ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER
Traiter les hémopathies malignes chez le sujet âgé ?
Interrogations soignantes
Should haematological malignancies be treated in elderly patients?
Care providers’views
A. Polomeni
Reçu le 17 novembre 2011 ; accepté le 30 janvier 2012
© Springer-Verlag France 2012
RésuméNous abordons le point de vue des soignants sur les choix thérapeutiques concernant les sujets âgés atteints d’hémopathies malignes. Traversé par les représentations socioculturelles de l’âge et par leurs expériences profession- nelles, le discours des infirmiers questionne le rapportcoût/
bénéfice des traitements intensifs, interroge le caractère
« éclairé » du consentement des patients et, par extension, la notion d’« autonomie » des patients. Ces interrogations
« soignantes » révèlent la préoccupation éthique, l’inquié- tude pour l’autre, l’implication des professionnels touchés dans le quotidien de leur pratique clinique par la souffrance de l’autrui, le respect du patient en tant que sujet.
Mots clésChoix thérapeutique · Sujet âgé · Perception des soignants · Éthique
AbstractWe discuss the care providers’views on treatment choices for elderly patients with haematological malignan- cies. Influenced by socio-cultural concepts of age and by their professional experience, nurses’ discourse examines the cost/benefit balance of intensive treatments, questions the nature of “informed” consent of patients, and, as an extension of this, patient“autonomy”. These“caring”ques- tions reveal the ethical dilemmas, the concern for each other, and the involvement of professionals affected by the suffe- ring of others on a daily basis in their clinical practice, and their respect for the patient as a subject.
KeywordsTreatment choice · Elderly patient · Perception of care providers · Ethics
« La fréquence et la gravité des hémopathies malignes chez le patient âgé (plus de 75 ans) sont des problèmes de santé publique ». En effet, l’incidence des hémopathies malignes s’accroît avec l’âge, et le pronostic des sujets âgés reste très péjoratif [24].
Du point de vue médical, les possibilités thérapeutiques sont examinées au regard du rapport bénéfice/risque — lui-même considéré en fonction de l’âge, de l’état général, du degré d’autonomie, des comorbidités des patients.
Qu’en est-il du point de vue des autres soignants ? Envisagent-ils le rapport risque/bénéfice sous le même angle que les médecins ? Comment considèrent-ils les « spécifici- tés » de la prise en charge des sujets âgés ? Quelle perception ont-ils des choix thérapeutiques concernant ces patients ?
Entre stéréotypes et évidences
Le traitement de certaines de ces hémopathies malignes impose des hospitalisations prolongées avec des contraintes importantes (isolement, régime alimentaire particulier) et comporte des risques de mortalité et de morbidité considéra- bles. On note chez les patients d’âge supérieur à 60 ans plus de toxicité, des taux de rémission plus bas, un temps de survie sans maladie plus court [14]. Cela s’expliquerait, au moins partiellement, par les facteurs biologiques liés à l’âge : ces patients présentent plus souvent des anomalies cytogénétiques défavorables, des phénotypes liés aux résis- tances aux traitements et leucémies aiguës myéloïdes (LAM) secondaires [10].
Néanmoins, la question de l’influence de la stratégie thé- rapeutique sur la survie reste entière. Les chimiothérapies intensives et/ou greffes de cellules souches hémato- poïétiques (CSH) sont les seuls traitements curatifs pour ces pathologies, tandis que les options non curatives incluent des chimiothérapies à faibles doses ou traitements de sup- port. Or, d’après Hills et al. [9] seulement 50 % des patients
A. Polomeni (*)
Département d’hématologie clinique et thérapie cellulaire, hôpital Saint-Antoine, AP–HP,
184, rue du Fbg Saint Antoine F-75012 Paris e-mail : [email protected]
DOI 10.1007/s11839-012-0358-2
entre 70 et 79 ans reçoivent des traitements intensifs pour LAM—sans que les critères médicaux de ce choix soient clairement définis1. Plusieurs variables peuvent influencer la décision d’offrir un traitement palliatif plutôt qu’un traite- ment intensif. Neuss et al. [13] ont montré, dans une étude monocentrique, que la plupart de ces variables sont d’ordre socio-économique plutôt que cliniques…
Les études rétrospectives analysant les constats des choix thérapeutiques présentent des constats discordants.
Ainsi, comparant l’impact sur la survie des traitements intensifs et non intensifs chez des sujets âgés de plus de 60 ans, Pulsoni et al. [18] montrent que les différences en termes de survie sont marginales et concluent que les traite- ments intensifs n’apportent pas de bénéfice aux patients âgés.
Or, une revue de la littérature (1989–2006) réalisée par Deschler et al. [5] constate que, pour les 50 % des patients recevant le traitement intensif, la survie moyenne est de 30 semaines, alors qu’elle est de 12 semaines pour ceux traités avec de faibles doses de chimiothérapie. L’étude de Foon et al. [7] ratifie ces résultats et défend l’utilisation des chimiothérapies intensives pour les personnes âgées de plus de 60 ans.
Si les résultats sont contradictoires, les auteurs s’accor- dent sur un point : les bases des choix thérapeutiques pour cette population cliniquement et biologiquement hétérogène n’ont pas été bien établies [3]. Ils soulignent la nécessité de définir des critères plus précis permettant d’identifier les patients susceptibles de bénéficier des traitements inten- sifs—y compris les greffes à conditionnement atténué.
En effet, historiquement, les patients âgés ont été exclus de la greffe du fait de la toxicité potentiellement plus impor- tante et de la mortalité corrélée au traitement.
Canary et al. [3] montrent, à partir d’une analyse rétrospec- tive comparant les patients ayant moins et plus que 62 ans, que la toxicité est équivalente et suggèrent que l’autogreffe soit proposée aux patients plus âgés.
Quant à l’allogreffe, des travaux défendent la proposition des greffes de CSH avec conditionnement non ablatif et/ou la greffe de sang de cordon aux patients plus âgés, mais soulignent la nécessité d’« optimiser le dépistage prégreffe des risques liés aux comorbidités afin de réduire la mortalité liée à la procédure » [12,21].
Notons que cette problématique des choix thérapeutiques et ses critères dépassent le champ de l’hématologie, se posant de manière plus large aux différents types de cancer.
On constate que les procédures diagnostiques, les trai- tements curatifs et/ou la participation aux essais cliniques sont moins souvent proposés aux personnes âgées attein- tes de cancer [2,16,23]. Plusieurs travaux soulignent la nécessité d’une évaluation plus précise de ces patients, prenant en compte notamment leur état fonctionnel et les comorbidités afin d’éclairer les décisions thérapeutiques [15,25].
Surbone et al. [22] avancent que ces choix « sont plus souvent basés sur des stéréotypes que sur des évidences ».
Ils considèrent que l’écart générationnel entre soignants et patients influe sur leurs perceptions respectives de la maladie et des soins et que les représentations socioculturelles de l’âge déterminent les attitudes médicales vis-à-vis de ces patients.
En effet, d’après Penson et al. [16], « l’âge, le statut socio- économique et les valeurs personnelles des soignants sem- blent affecter les modes de communication, les informations données et le traitement proposé aux patients ».
Ces auteurs affirment que souvent les soignants considè- rent que les traitements intensifs à visée curative sont plus adaptés aux patients plus jeunes, tandis que le contrôle des symptômes serait le choix thérapeutique plus adapté pour les malades âgés.
Or, Extermann et al. [6] observent que les patients atteints de cancer sont trois fois plus nombreux à demander des traitements susceptibles d’augmenter la durée de vie, comparativement à ceux choisissant les soins palliatifs.
Selon Fried et al. [8], 88 % des patients âgés de 60 ans et plus accepteraient un traitement intensif dans le cas où ce traitement leur permettrait un retour à leur état de santé préalable. Yelle et al. [26] confirment ce constat, tout en soulignant que l’enjeu premier pour les patients âgés n’est pas seulement le temps de survie, mais l’amélioration de leur qualité de vie. Ainsi, plutôt que les risques de morta- lité, ce seraient les risques de séquelles fonctionnelles qui influenceraient l’acceptation des traitements curatifs par ces sujets [1].
L’écart entre la perception des patients et celle des soignants interpelle : en quoi les représentations sociales du sujet âgé, que certains auteurs dénoncent comme de véritables préjugés2, interviennent comme « écran » dans la relation soignants–soignés ? En quoi ces représentations déterminent-elles les perceptions des soignants quant aux choix thérapeutiques qui seraient « adaptés à cette population » ?
1Un essai clinique proposant une randomisation entre chimiothérapies intensive et non intensive a recruté seulement huit patients. Les facteurs associés à la décision médicale sont l’âge et le statut de performance, les comorbidités, le poids et les problèmes cardiaques.
Seule la variable « médecin » s’avère prédictive de façon significative du choix thérapeutique [9].
2D’après American Psychological Association, le mot anglaisageism (que nous traduisons par « âgisme ») désigne « un préjugé envers et/ou une discrimination contre une personne ou des personnes seulement en fonction du fait qu’elles aient atteint un âge chronologique que le groupe social considère comme“vieux”» [16].
Interrogations des infirmiers
La question des représentations qu’ont les soignants des décisions thérapeutiques concernant les personnes âgées atteintes d’hémopathies malignes a émergé au cours d’une enquête qualitative sur l’indication d’allogreffe de CSH3.
Ayant interrogé les médecins du service n’exerçant pas dans l’unité de greffe du service d’hématologie de l’Hôtel- Dieu (AP–HP) à propos des facteurs — autres que médi- caux — susceptibles d’intervenir dans l’indication d’allo- greffe de CSH, nous avons invité les infirmiers à témoigner de leurs réflexions sur ce sujet [17].
Dans le cadre de ce travail effectué au cours du premier semestre 2010, des entretiens semi-directifs (enregistrés et transcrits) avec 20 infirmiers (16 de l’unité d’hospitalisation et quatre de l’hôpital de jour) ont été réalisés par la psycho- logue du service.
L’âge faisant partie des critères médicaux clairement éta- blis dans les indications de greffe, la problématique de ce traitement chez les personnes âgées n’était pas abordée dans la grille d’entretien. Néanmoins, certains profession- nels ont spontanément questionné la pertinence de cette pro- position thérapeutique pour les patients âgés, élargissant ce questionnement à l’indication des traitements intensifs de chimiothérapie.
L’analyse du discours des interviewés montre que ce questionnement se base sur deux types d’arguments : d’une part, un argument « général » considérant que « ces person- nes ont fait leur vie » et qu’« il faut les laisser tranquilles » ; d’autre part, un argument « clinique » se reportant à leur perception de l’état général de ces patients, considérés comme « fragiles ». Cette « fragilité » serait perçue différem- ment par médecins et infirmiers, en ce que l’évaluation médicale serait « ponctuelle », alors que celle des autres soignants a pour socle l’observation constante des malades dans leurs gestes quotidiens.
Il nous semble intéressant de souligner ici le contraste apparent entre ces deux types d’arguments. Le premier pourrait être entendu comme se rapportant à une conception
« utilitariste » qui considérerait comme « futile » le traite- ment des personnes âgées, dont l’espérance de vie est par définition limitée. Néanmoins, dans le discours des infir- miers, cet argument s’ancre dans l’interrogation sur la balancecoût/bénéficepour le patient. La notion de « coût » se réfère ici à la souffrance potentiellement engendrée par les traitements — souffrance accrue par la « fragilité » induite par l’âge. Ces considérations d’ordre général rencon- trent l’argument plus centré sur l’individu, à savoir, sa condition physique et sa capacité à supporter des traitements
« lourds », comportant des risques de morbimortalité importants.
Les interviewés citent des exemples : « M. X. est arrivé sur ses jambes, il était autonome, ne souffrait pas…au cours du traitement, il est devenu grabataire ! Dans ces cas-là, on a l’impression que nos soins finissent par abîmer les malades…».
« Il y aurait des contre-exemples…», affirme un inter- viewé. Mais les cas cliniques mentionnés décrivent des situations où les traitements intensifs aboutissaient parfois au décès du patient, parfois à une dégradation trop impor- tante de son état général et de son autonomie.
D’où le doute sur la pertinence des traitements intensifs pour les personnes âgées : « on se demande si ça vaut la peine de les traiter ! ».
D’autant que la compréhension du rapport risque/bénéfice pose problème, étant donné la sous-estimation par le patient de l’intensité des effets secondaires et des risques de morbi- dité induite par la chimiothérapie : « même si on en informe les patients, on n’est pas sûr qu’ils puissent se représenter
“l’étendue des dégâts”des traitements intensifs ».
Considérant l’intégration des informations par les patients comme « insuffisante », les infirmiers expriment leurs doutes sur le caractère « éclairé » du consentement à la proposition médicale de traitement4. « Souvent, les patients semblent
“désarmés”devant les arguments médicaux », notent cer- tains interviewés. Ils remarquent aussi une certaine « ambi- valence » chez les patients face aux enjeux que représentent les alternatives thérapeutiques. Par ailleurs, dans la percep- tion des interviewés, « chez les sujets âgés, le consentement est très influencé par l’entourage familial ».
Les soignants se sentent très concernés par la question éthique posée par les choix thérapeutiques. En effet, même si la décision concernant le type de traitement proposé à un patient est d’ordre médical, les infirmiers se considèrent
« partie prenante » de ce choix. Ils se trouvent alors pris entre leurs propres perceptions, leurs valeurs personnelles et les arguments médicaux les amenant à soutenir un choix qui n’aurait pas été…le leur.
Quel aurait été donc leur choix ? En quoi ce choix aurait-il été influencé par une représentation socialement déterminée de l’âge—des sujets qui « auraient fait leurs vies » ? En quoi aurait-il été déterminé par une perception des risques inhérents aux traitements—perception elle-même découlant de la projection des situations professionnelles préalable- ment vécues comme « douloureuses », d’où l’envie de
« les laisser tranquilles » ces patients « fragiles » ? Les soignants s’interrogent.
3Précisions que, s’agissant d’une étude exploratoire, les résultats ici présentés n’ont aucune prétention de représentativité et ne peuvent en aucun cas être généralisés.
4 Soulignons que pour les interviewés, cette difficulté n’est pas spécifique aux personnes âgées.
Interrogations « soignantes »
Ce questionnement fait écho à des représentations socio- culturelles de l’âge.
Dans un contexte social où le vieillissement de la popu- lation est assimilé à un « cancer social » [11], la tendance à la
« catégorisation », c’est-à-dire à la réduction de l’autre à un seul trait identitaire qui vient structurer les relations inter- subjectives réifie le sujet, le transforme en « une personne âgée».
Or, « la personne âgée n’existe pas ! »5. En effaçant la singularité du patient, cette « catégorisation » vient abraser l’hétérogénéité de cette « population » : l’âge chronologique ne correspond pas toujours à l’âge physiologique, les trajec- toires du vieillissement sont diverses…
En effet, l’expérience du vieillissement est un vécu stric- tement individuel, et chaque sujet traversera différemment les « épreuves subjectives » de cette période de la vie—y compris le « repositionnement au sein de la catégorie des vieux » [4].
Ce sont les exemples cités qui permettent aux soignants de prendre conscience du « piège » de la catégorisation et de la généralisation des expériences professionnelles préala- bles : le traitement intensif s’est avéré « désastreux » pour tel patient, en termes de séquelles invalidantes et des réper- cussions sur les capacités fonctionnelles du malade, mais a été bien toléré par d’autres…
Ce qui amène à relativiser aussi la perceptiondesperson- nes âgées comme « fragiles »…et appelle à préciser ce que l’on entend par « fragilité ».
« Pertinent mais difficile à définir », d’après Saint-Jean et al. [20], le concept de fragilité s’avérerait précieux pour identifier les patients à risque de complications liées à la toxicité des traitements anticancéreux : une évaluation multifactorielle des capacités des personnes âgées, dans une approche médicopsychosociale permettrait de mieux apprécier le rapport survie/qualité de vie [19].
Ce rapport survie/qualité de vie est au centre des préoccu- pations des soignants. Il apparaît comme l’enjeu fondamen- tal de leur travail quotidien d’information aux patients et à leur entourage.
Cette préoccupation est sous-tendue par une interrogation quant au caractère éclairé de l’adhésion aux propositions thé- rapeutiques, voire par une perplexité concernant la supposée autonomie du malade. Supposant un individu rationnel, pre- nant des décisions dictées par l’examen attentif et impartial des arguments médicaux, cette notion d’autonomie évince la charge émotionnelle inhérente à ce type de décision. L’expé- rience quotidienne amène les soignants à constater que pris
entre leurs craintes et leurs espoirs, les différents avis de l’entourage et les avis médicaux, le plus souvent les patients se fient aux médecins et acceptent le traitement indiqué par le staff.
« Ils nous font confiance », affirme un infirmier, presque avec regret : la confiance accordée suscite toutes ces inter- rogations—sans réponse.
Interrogations « soignantes », en ce qu’elles révèlent la préoccupation éthique, l’inquiétude pour l’autre, l’implica- tion des professionnels touchés dans le quotidien de leur pratique clinique par la souffrance de l’autrui, le respect du patient en tant que sujet.
Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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