© Samuel Turcotte, 2020
Intégration communautaire et interventions centrées sur
les forces dans la réadaptation de clientèles adultes en
neurologie
Thèse
Samuel Turcotte
Doctorat en médecine expérimentale
Philosophiæ doctor (Ph. D.)
Intégration communautaire et interventions centrées sur les forces dans la réadaptation de clientèles adultes en neurologie
Thèse
Samuel Turcotte
Sous la direction de :
Claude Vincent, directrice de recherche
ii Résumé
Problématique : Les adultes ayant des troubles neurologiques doivent composer avec moins de possibilités de participation sociale et lutter contre l’isolement. Mis ensemble, ces éléments contribuent au défi que constitue l’intégration communautaire chez ces populations. L’atteinte d’un niveau d’intégration communautaire satisfaisant aux yeux de ces individus est souvent décrite comme l’ultime finalité en réadaptation. Or, ce niveau d’intégration communautaire est rarement atteint, ce qui suggère que les interventions en réadaptation connaissent des limites à ce niveau.
Afin de favoriser l’intégration communautaire des personnes ayant des troubles mentaux, plusieurs approches en réadaptation psychosociale intègrent une perspective centrée sur les forces (PCF). L’approche centrée sur les forces (ACF) est la plus robuste au niveau scientifique et fait souvent office d’exemple dans le domaine. Or, il n’y a pas de PCF formalisée ou formellement implantée en réadaptation physique. Toutefois, cela ne veut pas dire que certains principes d’intervention qui sont propres à une PCF ne sont pas perçus ou vécus en réadaptation physique. La présence de tels principes en réadaptation physique pourrait entre autres s’expliquer par le virage proposé à l’intérieur des lignes directrices régissant la pratique de l’ergothérapie au Canada.
Objectifs : (1) Synthétiser l’état des connaissances quant aux objets d’interventions soutenant l’intégration communautaire dans un champ spécifique, soit celui de l’ergothérapie auprès de clientèles adultes aux prises avec des troubles neurologiques (article 1). (2) Vérifier si le Community Integration Questionnaire mesure bien un des effets attendus des PCF, plus précisément l’intégration communautaire, par le biais d’un examen des connaissances concernant ses qualités métrologiques (article 2). (3) Dépeindre les perceptions des objets d’interventions s’inscrivant dans une PCF, plus particulièrement celles qui touchent les forces de l’individu, du point de vue d’adultes aux prises avec des troubles neurologiques dans un contexte de services externes de réadaptation. Le recours à l’expérience de personnes
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composant avec une sclérose en plaques et une blessure médullaire permettra de considérer différents contextes et services de réadaptation, puisque les caractéristiques de la mise en œuvre de services de réadaptation pour ces deux clientèles sont très contrastées (article 3).
Méthodes : Trois études ont été réalisées : (1) un examen de la portée dans cinq bases de données scientifiques ; (2) une revue systématique dans cinq bases de données scientifiques ; et (3) une étude de cas exploratoire auprès deux clientèles aux prises avec des troubles neurologiques (sclérose en plaques et blessure médullaire).
Résultats : (1) L’examen des 47 écrits retenus démontre que les interventions ergothérapiques porteuses en matière d’intégration communautaire doivent être centrées sur l’occupation, viser l’atteinte de buts autodéterminés et être réalisées à même la communauté. Aucun des écrits retenus ne présentait de façon explicite une pratique centrée sur l’habilitation ; (2) L’analyse de dix études réalisées auprès de plus de 3000 individus sur les qualités métrologiques du Community Integration Questionnaire (CIQ) démontre un niveau preuve embryonnaire quant à une utilisation sécuritaire du CIQ pour mesurer l’IC (un des effets attendus d’une PCF) auprès de populations autres que celles vivant avec les séquelles d’un traumatisme crânien ; (3) Aux yeux des participants interviewés, les relations thérapeutiques supportent bien l’espoir et l’autodétermination. Les forces individuelles semblent toutefois peu mobilisées dans les processus de réadaptation physique auprès des clientèles à l’étude, ce qui limite l’atteinte d’un niveau satisfaisant d’intégration communautaire.
Conclusion : Les pistes d’interventions probantes énoncées doivent guider les pratiques et la recherche en ergothérapie en matière d’intégration communautaire et davantage de place doit être faite à l’habilitation. Une perspective axée sur les forces comprend des composantes communautaires ou collectives ; tant sur le plan d’objets d’intervention, que sur le plan des finalités attendues. Les forces de l’individu ayant été mises en évidence dans le cadre de cette thèse, les forces environnementales devront être documentées afin de
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dresser un portrait initial plus complet de l’intégration d’une perspective axée sur les forces en réadaptation auprès des clientèles présentant des troubles neurologiques.
v Abstract
Rationale: Adults living with a neurological disorder must negotiate with fewer opportunities for social participation and fight isolation. Taken together, these elements contribute to the challenge of community integration for these populations. Reaching a satisfactory level of community integration is often described as the ultimate goal in rehabilitation. However, this goal is rarely achieved, which suggests that interventions know limits at this level.
Several approaches to psychosocial rehabilitation incorporate this concern for community integration and a strengths-based perspective (SBP). The strengths model of case management (SM) is an evidence-based approach that often serves as an example in the field. However, there is no formalized or formally implemented strengths-based perspective in physical rehabilitation. However, this does not mean that some interventions or principles that are specific to such perspectives are not perceived or experienced in physical rehabilitation. The presence of strengths-based perspective in physical rehabilitation could be explained, among other things, by the proposed shift in occupational therapy practice guidelines in Canada.
Objectives: (1) Synthesize the state of knowledge regarding the objects of interventions supporting community integration in a specific field, that is, occupational therapy for adults with neurological disorders (article 1). (2) Verify that the Community Integration Questionnaire (CIQ) measures community integration, through a systematic review of its metrological qualities (article 2). (3) Depict the perceptions of the objects of interventions within a SBP, regarding the mobilization of individual’s strengths, from the perspective of adults with neurological disorders in the context of outpatient rehabilitation services. Experience of people with multiple sclerosis and spinal cord injury will make it possible to consider different contexts and rehabilitation services, since the characteristics of the implementation of rehabilitation services for these two clienteles are very different (section 3).
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Methods: Three studies were conducted: (1) a scoping review in five scientific databases; (2) a systematic review in five scientific databases; and (3) an exploratory case study with two clienteles with neurological disorders (multiple sclerosis and spinal cord injury).
Results: (1) Data from 47 articles demonstrate that supportive occupational therapy interventions for community integration must be occupation-based, self-determined, and community-based. None of the selected literature explicitly presented a practice focused on enablement; (2) Data from ten studies conducted with more than 3000 individuals on the metrological qualities of the Community Integration Questionnaire (CIQ) demonstrate an embryonic level of evidence for the safe use of CIQ to measure CI (one of the expected effects of a SBP) with populations other than those living with the aftermaths of traumatic brain injury; (3) Therapeutic relationships support hope and self-determination. However, individual strengths appear to be little involved in physical rehabilitation processes with the clientele in question, which limits the achievement of a satisfactory level of community integration.
Conclusion: Outlined scientific evidences must guide occupational therapy practices and research in community integration and more research should be made concerning enablement. SBP includes community or collective components; both in terms of objects and effects of intervention. Environmental strengths will need to be documented in order to provide a more complete initial picture of SBP in the rehabilitation of people living with neurological condition.
vii Table des matières
Résumé ... ii
Abstract ... v
Table des matières ... vii
Liste des figures ... x
Liste des tableaux ... xi
Liste des acronymes ... xii
Liste des annexes ... xiv
Remerciements ... xvi
Avant-propos ... xvii
Introduction ... 1
L’intégration communautaire : définitions et enjeux ... 1
Définitions de concepts voisins de l’IC ... 3
Les perspectives centrées sur les forces : une piste de solution ? ... 5
La réadaptation de clientèles adultes en neurologie : un aperçu ... 6
Deux cas de figure : blessure médullaire et sclérose en plaques ... 8
Objectif général ... 9
Organisation de la thèse ... 9
Chapitre 1. Recension des écrits ... 11
1.1 Ergothérapie et intégration communautaire des clientèles adultes vivant avec un trouble neurologique 11 1.2 Les questionnaires mesurant l’intégration communautaire chez les populations adultes vivant avec un trouble neurologique. ... 13
1.3 Les approches centrées sur les forces ... 16
Chapitre 2. Cadre conceptuel ... 20
2.1 L’approche centrée sur les forces de Rapp & Goscha ... 20
2.2 Composantes du cadre conceptuel illustrant une perspective centrée sur les forces, interrelations et définitions ... 21
2.3 Objectifs spécifiques de recherche ... 27
Chapitre 3. Ergothérapie et intégration communautaire : un examen de la portée en neurologie adulte ... 29
3.1 Résumé ... 29
3.2 Introduction ... 30
3.3 Méthodologie ... 31
viii
3.5 Discussion ... 47
3.6 Conclusion ... 50
3.7 Messages clés ... 50
3.8 Références ... 50
Chapitre 4. Psychometric properties of the Community Integration Questionnaire: a systematic review of five populations ... 58
4.1 Résumé ... 58 4.2 Abstract ... 59 4.3 Introduction ... 60 4.4 Methods ... 61 4.5 Results ... 64 4.6 Discussion ... 75 4.7 Clinical messages ... 80 4.8 References ... 81
Chapitre 5. Exploring a strengths-based perspective in outpatient neurological rehabilitation services ... 85 5.1 Résumé ... 85 5.2 Abstract ... 86 5.3 Introduction ... 87 5.4 Methods ... 90 5.5 Results ... 94 5.6 Discussion ... 110
5.7 Implications for rehabilitation ... 114
5.8 References ... 114
Chapitre 6. Discussion générale ... 120
6.1 Un retour sur les objectifs spécifiques ... 120
6.2 Un retour sur le cadre conceptuel de la thèse ... 125
6.3 Discussion des résultats ... 127
6.4 Forces et limites de la thèse ... 137
6.5 Pertinence de l’étude et perspectives futures ... 142
Conclusion ... 148
Bibliographie ... 150
Annexe A. Formulaire d’informations et de consentement. ... 166
Annexe B. Canevas pour l’entrevue semi-structurée A ... 173
Annexe C. Canevas pour l’entrevue semi-structurée B ... 178
ix
Annexe E. Lettre de présentation de projet pour les participants ... 187 Annexe F. Recovery-Promoting Relationship Scale modifiée ... 189 Annexe G. Liste de codes dans le cadre du chapitre 5 ... 193
x Liste des figures
Figure 1 Composantes du cadre conceptuel illustrant une perspective centrée sur les forces (PCF) et leurs interrelations.
Figure 2 Diagramme PRISMA pour le processus de sélection des textes de l’examen de la portée sur l’ergothérapie et l’intégration communautaire en neurologie
Figure 3 Flow diagram: selection process of the studies
Figure 4 Strengths model’s variables and their interactions (adapted from Rapp and Goscha, 2012)
xi Liste des tableaux
Tableau 1 Synthèse des six concepts de bases de l’habilitation. Tableau 2 Stratégie de recension de l’examen de la portée
Tableau 3 Caractéristiques des documents inclus en lien avec l’intégration communautaire et l’ergothérapie en neurologie. Tableau 4 Devis et type de publication en lien avec l’intégration
communautaire et l’ergothérapie selon quatre populations neurologiques.
Tableau 5 Characteristics of the studies (étude présentée au chapitre 4 sur les qualités psychométriques du CIQ)
Tableau 6 Quality appraisal according to the COSMIN checklist and the MacDermid checklist
Tableau 7 Internal consistency & correlations (étude présentée au chapitre 4 sur les qualités psychométriques du CIQ)
Tableau 8 Correlations (étude présentée au chapitre 4 sur les qualités psychométriques du CIQ)
Tableau 9 Theory-driven themes and codes from thematic analysis Tableau 10 Sociodemographic characteristics of the participants (n=20) Tableau 11 Rehabilitation programs in which participants were recruited Tableau 12 Recovery Promoting Relationship Scale scaled scores (n=20)
xii Liste des acronymes
ACF Approche centrée sur les forces AVC Accident vasculaire cérébral BM Blessure Médullaire
CIM Community Integration Measure CIQ Community Integration Questionnaire
CIF Classification internationale du fonctionnement
CHART Craig Handicap Assessment and Reporting Technique EPS Échelle des Provisions Sociales
IC Intégration Communautaire
MPAI-4 Mayo-Portland Adaptability Inventory-4 MS Multiple Sclerosis
OTs Occupational therapists
PCF Perspective centrée sur les forces PPH Processus de production du handicap PI Plan d’intervention
PTs Physical therapists
RNLI Reintegration to Normal Living Index RPRS Recovery Promoting Relationship Scale SBA Strengths-Based Approach
SCI Spinal Cord Injury SEP Sclérose en Plaques
SPRS Sydney Psychosocial Reintegration Scale SM Strengths model of case management SPS Social Provision Scale
xiii TCC Traumatisme craniocérébral
xiv Liste des annexes
Annexe A Formulaire d’informations et de consentement Annexe B Canevas pour l’entrevue semi-structurée A Annexe C Canevas pour l’entrevue semi-structurée B Annexe D Formulaire d’informations sociodémographiques Annexe E Lettre de présentation de projet pour les participants Annexe F Recovery Promoting Relationship scale modifiée Annexe G Liste de codes dans le cadre du chapitre 5
xv
Community integration means having something to do; somewhere to live; and someone to love. » - Jacob, H.
xvi Remerciements
D’abord, mes remerciements vont à ma famille (Alain, Carole, Marie-Hélène, Raphaël, Sara-Pier, Zack-Olivier, Jérémie, Angélie, Rose-Marie et Sarah-Ève), à Bobby et à mes ami(e)s. Il m’aurait été impossible de réaliser ces projets sans votre amour et votre présence.
Bien évidemment, mes remerciements vont aussi à mes directrices de thèse (Catherine et Claude). Merci pour votre soutien, votre présence, votre patience, votre grande confiance et votre humour. Merci de m’avoir créé autant d’opportunités de développement personnel et professionnel. J’ai été privilégié d’évoluer auprès de vous.
Je ne peux omettre de remercier mes nombreux partenaires financiers au cours des années (les Fonds de recherche du Québec - Santé, les Instituts de la recherche en santé du Canada, la stratégie canadienne de recherche axée sur le patient, l’Unité de soutien SRAP du Québec, la fondation canadienne d’ergothérapie, l’Ordre des ergothérapeutes du Québec, le Cirris, le REPAR et l’AELIÉS). Vous m’avez permis d’être centré sur mes études supérieures pendant plusieurs années, de diversifier mes expériences dans l’univers académique, de prendre confiance et de partager mes intérêts et données de recherche avec mes pairs et collègues sur différents continents. Quelle qu’en soit la nature, votre support aura fait la différence.
xvii Avant-propos
Le corps de la présente thèse est constitué d’un examen de la portée, d’une revue systématique et d’un article issu d’une étude de cas exploratoire.
1. Turcotte, S., Vallée, C., & Vincent, C. (2019). Occupational therapy and community integration: A scoping-review in neurology. Canadian Journal of
Occupational Therapy, 85(5), 365–377. Doi:
https://doi.org/10.1177/0706743719837952
2. Turcotte, S., Beaudoin, M., Vallée, C., Vincent, C., & Routhier, F. (2019). Psychometric properties of the Community Integration Questionnaire: a systematic review of five populations. Clinical Rehabilitation, 33(11), 1775– 1787. Doi: https://doi.org/10.1177/0269215519867998
3. Turcotte, S., Vallée, C., & Vincent, C. (soumis). Exploring a strengths-based perspective in outpatient neurological rehabilitation services. Disability and rehabilitation.
Le premier article est déposé au chapitre 3 de cette thèse. Il est présenté tel que publié dans le Canadian Journal of Occupational Therapy. Samuel Turcotte a été responsable de la revue systématique des écrits ainsi que de la rédaction de l’article dans son intégralité. La coauteure Catherine Vallée a contribué à l’élaboration de la méthodologie, à l’extraction et à l’analyse des données en plus de réviser, corriger et bonifier les différentes versions du manuscrit. Claude Vincent a révisé, corrigé et bonifié les différentes versions du manuscrit.
Le second article est inséré au Chapitre 4 de cette thèse. Il est introduit tel que publié dans la revue Clinical Rehabilitation. Samuel Turcotte et Maude Beaudoin ont été coresponsables de l’élaboration de la méthodologie, de la collecte et de l’analyse des données ainsi que de la rédaction de l’article dans son intégralité. Les coauteurs Catherine Vallée, Claude Vincent et François Routhier ont contribué à la révision, la correction et à la bonification des différentes versions du manuscrit.
xviii
Le troisième article est inséré au Chapitre 5 de la thèse. Il est introduit tel que soumis à la revue Disability & Rehabilitation. Samuel Turcotte a été responsable de l’élaboration de la méthodologie, du recrutement, de la collecte des données, de l’analyse des données et de la rédaction du manuscrit. Catherine Vallée et Claude Vincent ont été responsables de l’élaboration de la méthodologie et ont contribué à l’analyse des données, à la révision, la correction et à la bonification des différentes versions du manuscrit.
Le travail menant à la soumission de cette thèse a débuté en 2015 lors d’un projet de maîtrise en sciences cliniques et biomédicales à l’Université Laval. Un passage accéléré au doctorat a été fait à l’été 2016, ce qui a permis de bonifier l’envergure du projet de recherche et de travailler à partir de données préliminaires porteuses.
1
Introduction
Ce chapitre présente sommairement l’objet d’intérêt primaire de cette thèse : l’intégration communautaire (IC). Des enjeux propres à l’IC sont exposés. Ces enjeux touchent la conceptualisation et l’opérationnalisation de l’IC ainsi que le défi que représente l’atteinte d’une IC satisfaisante aux yeux de clientèles adultes en neurologie.
Ensuite, une piste de solution visant à soutenir l’IC de ces clientèles est énoncée ; laquelle repose essentiellement sur l’exploration d’une perspective centrée sur les forces (PCF) en contexte de réadaptation physique externe. Deux cas de figure contrastés de réadaptation sont aussi présentés. Finalement, l’objectif général de la thèse est énoncé.
L’intégration communautaire : définitions et enjeux
Définir l’intégration communautaire est complexe 1. Il existe plusieurs
définitions, mais aucune ne fait consensus dans les écrits professionnels, théoriques ou empiriques 2. Or, la majorité de celles proposées illustre l’aspect
multidimensionnel de l’IC, évoquant ainsi la complexité sous-jacente à ce construit.
Si certaines définitions sont éloquentes, elles apparaissent plus difficiles à opérationnaliser. C’est notamment le cas de Dijkers 3 qui présente l’IC comme
l’acquisition ou la reprise de rôles sociaux dans la communauté adaptée à la culture, au statut, au genre et au développement après une blessure ou une maladie ; des rôles s’effectuant dans un contexte social avec la famille, les amis et les autres personnes vivant dans le milieu naturel de l’individu.
D’autres définitions proposent des indicateurs répartis en différentes catégories. C’est notamment le cas de McColl et collaborateurs (1998) 4qui présente l’IC en
fonction de neuf indicateurs (sont-elles précisées dans le prochain chapitre ?) répartis au sein de quatre domaines : l’appartenance, le soutien social, la participation sociale et l’autonomie.
2
Certains auteurs adoptent une perspective développementale vis-à-vis l’IC. Wong et Solomon (2002) 5 adhèrent à ce type de vision séquentielle en
suggérant que l’IC se présente, d’abord, sous une dimension physique, puis sociale pour finalement évoluer vers une dimension davantage psychologique (ces trois dimensions sont décrites de façon détaillée dans une section subséquente de la thèse).
Il est à noter que les définitions retenues de l’IC dans le cadre de cette thèse (et les justifications qui s’y rattachent) sont précisées au chapitre présentant le cadre conceptuel de la thèse.
Sur le plan de la mesure, les chercheurs et les cliniciens sont confrontés à des défis quand vient le temps de quantifier ou qualifier l’IC. D’abord, l’IC est souvent introduite de façon vague ou ambiguë, tant sur le plan conceptuel 3 que sur le
plan de l’opérationnalisation du construit 6-9. Il existe un grand besoin de mieux
définir ce construit dans la pratique et pour sa mesure. De plus, il existe un large éventail d’instruments de mesure d’IC au sein duquel il est possible (ex. Community Integration Questionnaire 10, Community Integration Measure 11, Reintegration to Normal Living Index 12). Toutefois, la validité et la fidélité de
certains instruments de mesure d’IC n’ont été étudiées qu’auprès de quelques populations (ex. adultes vivant avec une sclérose en plaques [SEP], une blessure médullaire [BM], les séquelles d’un accident vasculaire cérébral [AVC]). La population pour laquelle ces outils ont été validés est celle des adultes vivant avec les séquelles d’un traumatisme craniocérébral (TCC). Quelles avenues permettraient de mieux mesurer l’IC auprès des populations adultes vivant avec un trouble neurologique ? Comment contribuer au développement des connaissances en matière de qualités métrologiques des outils visant à évaluer l’IC ?
Par ailleurs, les adultes vivant avec un trouble neurologique (ex. AVC, TCC, BM, SEP) sont souvent confrontés à de la stigmatisation, des enjeux identitaires et à un sentiment d’altérité lors de la réalisation de leurs occupations en communauté ou à domicile 13-22. Ces populations doivent également vivre avec le fait qu’ils
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ont moins de possibilités pour réaliser des occupations au sein de leurs communautés respectives, et que ces expériences sont parfois perçues comme étant moins satisfaisantes 15, 16, 23-25. De plus, ces mêmes populations luttent
contre l’isolement social et composent avec des relations sociales moins réciproques et signifiantes que les adultes en bonne santé 13, 14, 16, 23, 26, 27. Un tel
portrait illustre bien le défi que représente l’IC chez ces populations.
L’IC est le but central dans tout le processus de réadaptation 28. Or, plusieurs
problèmes liés à l’IC persistent chez les personnes présentant un trouble neurologique. Les approches classiques en réadaptation avec ces clientèles — essentiellement basées sur le paradigme biomédical — devraient-elles être reconsidérées ? Devrions-nous développer ou implanter de nouvelles approches soutenant la réadaptation physique et l’IC ?
Définitions de concepts voisins de l’IC
Le fait d’inclure des indicateurs appartenant à différents domaines ou paradigmes pour décrire l’IC constitue un enjeu important de confusion, pour les cliniciens qui essaient d’intégrer l’IC dans leur pratique et de l’évaluer. Par exemple, quelle est la distinction entre l’appartenance, le soutien social, la participation, l’autonomie, l’indépendance fonctionnelle et l’habilitation ? Voici quelques définitions de concepts voisins ou intégrés dans l’IC pour des fins de clarification. D’abord, l’appartenance réfère à la conformité à autrui, pouvoir s’orienter et se sentir accepté 4. Le soutien social, quant à lui, comprend le
soutien des proches et du réseau plus distant. Ce soutien peut prendre différentes formes. En effet, selon Caron (1996), les proches ou le réseau peuvent soutenir l’individu de six façons. Ils le peuvent en contribuant à promouvoir l’attachement envers d’autres personnes, en lui offrant des conseils, en soutenant son intégration communautaire, en lui offrant une aide tangible, en lui permettant d’avoir le sentiment d’être utile ou en lui offrant de la réassurance de sa valeur.
4
Il existe différentes définitions de la participation sociale. D’abord, selon le processus de production du handicap (PPH) 174, « une situation de participation
sociale correspond à la pleine réalisation des habitudes de vie, résultant de l’interaction entre les facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres caractéristiques personnelles) et les facteurs environnementaux (les facilitateurs et les obstacles) ». Ensuite, selon la classification internationale du fonctionnement (CIF) 175 la participation désigne l'implication d'une personne
dans une situation de vie réelle. L’activité, dans la CIF, désigne l'exécution d'une tâche ou d'une action par une personne. Les limitations d'activité désignent les difficultés que rencontre une personne dans l'exécution d'activités. Les restrictions de participation désignent les problèmes qu'une personne peut rencontrer dans son implication dans une situation de vie réelle 175. Finalement,
Levasseur et ses collègues, en 2010, ont réalisé une analyse de contenu de 43 définitions de la participation sociale. Elles en sont venues à la conclusion selon laquelle les définitions de la participation sociale disponibles dans les écrits scientifiques réfèrent principalement à la participation d’une personne à des activités offrant des interactions avec d’autres membres de la collectivité ou de la société 177.
Selon McColl 4, l’autonomie fait écho au niveau d’indépendance fonctionnelle et
la situation du vie (ex. vivre seul ou non). Selon Turlan et al. (1997), l’autonomie, pour l’ergothérapeute, « devrait désigner une capacité cognitive à gérer sa vie selon un processus d’individuation » 178. Il importe de mentionner
que ce concept peut être confondu avec une condition favorable à son développement; c’est-à-dire l'indépendance fonctionnelle (dans le sens ne pas être assisté par autrui pour les activités de la vie quotidienne). Turlan distingue donc l’autonomie de l’indépendance fonctionnelle : « une personne est indépendante dans la réalisation des activités de la vie journalière quand elle est capable de se laver, de s'habiller, de manger, de se déplacer et de se rendre aux toilettes par elle-même » 178. L'ergothérapeute dans le cadre de son intervention
a mis en avant l'indépendance fonctionnelle afin de permettre à la personne d'agir malgré ses déficiences.
5
Les travaux de Granger et al. 179 opérationnalisent de façon plus détaillée le
concept d’indépendance fonctionnelle via l’outil intitulé la Mesure de l’indépendance fonctionnelle (MIF). La MIF comprend 18 items mesurant l’indépendance fonctionnelle. D’abord, des tâches motrices (13 tâches) sont réparties en quatre catégories (soins personnels, contrôles des sphincters, mobilité et locomotion). Ensuite, des tâches cognitives (5 tâches) sont réparties en 2 catégories (communication et comportement social) 179. Ces différentes
catégories peuvent ainsi être perçues comme les éléments composant (ou permettant de mesurer) l’indépendance fonctionnelle d’un individu.
L’habilitation est un concept qui se définit par des pratiques dirigées par le client qui capitalisent sur l’autodétermination de celui-ci via des interventions à portée sociale basées sur ses ressources personnelles et communautaires 43. Le concept
d’habilitation (mis à l’avant-plan par les lignes directrices régissant la pratique de l’ergothérapie au Canada) 33, 43 a permis de justifier l’exploration des
perceptions d’une PCF, telles que perçues par les personnes vivant avec des troubles neurologiques desservies par les services externes de réadaptation. Les perspectives centrées sur les forces : une piste de solution ?
Plusieurs approches en réadaptation psychosociale adoptent une perspective centrée sur les forces de l’individu, les ressources de l’environnement, tout en visant une meilleure intégration sociale et communautaire. L’approche centrée sur les forces (ACF) serait-elle aussi une meilleure avenue pour répondre à des enjeux d’IC 29-32 auprès des clientèles qui ont des atteintes neurologiques? Nous
émettons donc l’hypothèse théorique qu’une telle perspective axée sur les forces (PCF) aurait le potentiel de pallier les enjeux d’IC dans les contextes de réadaptation physique.
Il n’existe pas à notre connaissance de PCF formalisée dans les écrits scientifiques en réadaptation physique ou largement implantée dans ces services. Or, il est aussi plausible que les principes d’interventions propres à l’ACF ou à une PCF soient intégrés en centre de réadaptation auprès des
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clientèles qui composent avec des troubles neurologiques, qui vivent tout comme les personnes aux prises avec des troubles mentaux, des difficultés en matière d’intégration communautaire.
En effet, la présence de tels principes dans les pratiques actuelles en réadaptation physique pourrait s’expliquer entre autres par le virage proposé à l’intérieur des lignes directrices régissant la pratique de l’ergothérapie au Canada 33. Les pratiques suggérées au sein de ce virage — les pratiques
habilitantes — font écho à la majorité des principes fondamentaux associés à l’approche centrée sur les forces. Ce virage prend ses assises sur un nombre croissant d’écrits scientifiques prônant de tels changements 34-40. Ces écrits
traitent du potentiel des ergothérapeutes, notamment à titre d’instigateurs de changements sociaux au sein de communautés. De tels changements s’effectuant par le biais d’interventions visant le développement communautaire et l’atténuation des injustices sociales ou occupationnelles vécues par les personnes en situation de handicap.
En revanche, il importe de mentionner que même si l’habilitation est mise à l’avant-plan dans le champ ergothérapique, il n’en demeure pas moins que l’état des connaissances professionnel en matière d’IC auprès des populations présentant un trouble neurologique est lacunaire dans ce champ professionnel. Que savons-nous des pratiques ergothérapiques qui vont en ce sens ? Sont-elles apparentées aux pratiques habilitantes ou aux pratiques proposées au sein de l’ACF ou d’une PCF ?
La réadaptation de clientèles adultes en neurologie : un aperçu
Au Québec, les centres de réadaptation en déficience physique (CRDP) sont les lieux où les clientèles adultes en neurologie (ex. adultes vivant avec une SEP, une BM, ou vivant avec les séquelles d’un AVC ou d’un TCC) feront l’essentiel de leur réadaptation. Les CRDP sont situés dans le continuum des centres intégrés (universitaires) de santé et de services sociaux, les CIUSSS ou les CISSS ; il y a au moins un CISSS/CIUSSS dans les 16 régions sociosanitaires du Québec. Dans
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ces centres, le plus souvent, les programmes viseront les objectifs suivants 41-43 : une stabilisation de l’état de santé de l’usager ; la prévention et le traitement
des symptômes de la maladie ; le développement de l’indépendance fonctionnelle ; la compensation des incapacités par le biais de l’intégration d’équipements spécialisés ou l’apprentissage de stratégies compensatoires ; et le soutien de l’intégration de l’individu à sa communauté.
Afin d’atteindre ces objectifs, les CRDP offrent les services tels que 41, 42, 44 : une
évaluation globale de la condition et de l’indépendance fonctionnelle ; des interventions de réadaptation; incluant des recommandations d’équipements spécialisés ; un soutien à l’usager et à ses proches afin de les soutenir dans la survenue de la maladie ; des enseignements à l’usager et à ses proches ; et un suivi à long terme, si nécessaire. Au-delà de ces interventions, certains CRDP offrent des programmes complémentaires axés sur l’IC. Dans ces dits programmes, on vise, notamment, à ce que les personnes avec une déficience physique se réalisent dans leurs milieux de vie (ex. maison, école, travail), soient actives socialement, sortent de l’isolement, découvrent et utilisent les ressources disponibles dans leur milieu, identifient et réalisent des objectifs personnels de participation sociale 45.
Afin d’y parvenir, les équipes interdisciplinaires de professionnels de la réadaptation proposent de l’évaluation, du soutien et de l’enseignement individualisé ou en groupe, des mises en situation (ex. gestion du budget, atelier de cuisine), des activités de groupe ciblant le développement des habiletés sociales ou de l’indépendance fonctionnelle ou de l’aide à la recherche de ressources communautaires. Dans ces équipes interdisciplinaires, on retrouve notamment les ergothérapeutes, physiothérapeutes, orthophonistes, psychologues et audiologistes. Les équipes viseront aussi l’établissement de collaborations pérennes avec les milieux communautaires partenaires (ex. organisme de loisirs, table régionale sur l’accessibilité universelle) et toucheront aussi à la dimension psychosociale grâce à un soutien aux proches et des
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enseignements à ces derniers (ex. stratégies adaptatives, ressources disponibles) 44, 45.
Deux cas de figure : blessure médullaire et sclérose en plaques
Des populations fréquemment rencontrées en CRDP, les adultes vivant avec une BM et ceux vivant avec un SEP sont celles qui sont caractérisées par le plus de contrastes. Ces contrastes se situent, d’une part, dans la nature même de la maladie (ex. évolutive versus non évolutive) et, d’autre part, dans l’organisation des services de réadaptation (ex. épisodique versus non épisodique, intensité des services distincte).
Une atteinte médullaire est caractérisée par « une interruption de la transmission de l’influx nerveux et le développement de troubles sensitifs et moteurs ainsi qu’une atteinte des fonctions autonomes » 47. Elle peut être traumatique (ex.
impact physique résultant d’un accident de la route, d’une chute ou de violences) ou non (ex. myélopathies spondylotiques, maladies infectieuses, inflammatoires, néoplasiques, vasculaires, états toxiques et métaboliques et troubles congénitaux ou développementaux) 46. Au Canada, en 2012, 86 000 personnes
vivent avec une BM et environ 4300 nouveaux diagnostics sont établis chaque année 47, 48. Il est estimé que d’ici 2030, la prévalence grimpera à plus de
120 000 individus. L’incidence se chiffrera à 5800 nouveaux cas/an 47.
Les services de réadaptation québécois pour les personnes avec une BM sont intensifs, limités dans le temps, axés sur une variété d’objets (adaptation, autogestion, reprise des rôles sociaux, récupération motrice et fonctionnelle), offrent davantage de possibilités et sont offerts par de larges équipes de professionnels de la santé et de la réadaptation.
La sclérose en plaques (SEP) entraine une démyélinisation du système nerveux central menant à une diversité de changements neuropathologiques 49, 50.
Chaque jour, les personnes vivant avec cette condition neurodégénérative doivent composer avec les symptômes et les incapacités qui y sont liés (ex.
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fatigue, perte d’équilibre, atteintes sensorielles, troubles cognitifs, affectifs et/ou exécutifs, dépression, douleur) 49, 50. Sur le globe, plus de deux millions
d’individus vivent avec cette maladie 51. Au Canada, la prévalence de SEP est
l’une des plus élevées au monde avec environ 100 000 personnes atteintes de la maladie sous ses différentes formes 52.
Quant aux services de réadaptation québécois pour ces individus, ils sont plus étendus dans le temps, avec épisodes de services ponctuels, en fonction de l’évolution de la maladie. Les effectifs professionnels sont plus limités, tout comme la variété des interventions offertes. Moins de ressources financières sont disponibles pour soutenir ces processus de réadaptation.
L’illustration de ces deux cas de figure (l’expérience de personnes composant avec une SEP ou une BM) permettra — plus loin dans cette thèse — de considérer différents contextes et services de réadaptation. E, puisque, tel que mentionné précédemment, les caractéristiques de la mise en œuvre de services de réadaptation pour ces deux clientèles sont très contrastées.
Objectif général
Les objectifs de cette thèse sont tous liés par le concept d’IC. Considérant les éléments susmentionnés, l’objectif général de la thèse sera de relever les appuis empiriques soutenant l’évaluation et l’intervention visant l’intégration communautaire et d’autre part, de dépeindre les perceptions des interventions s’inscrivant dans une PCF, venant des adultes aux prises des troubles neurologiques de leurs expériences au sein des services externes de réadaptation.
Organisation de la thèse
Cette thèse comprend six chapitres. Le chapitre 1 présente une recension générale des écrits scientifiques portant sur les principales thématiques étudiées dans les chapitres subséquents. Il vient donc justifier la pertinence de réaliser un examen de la portée, une revue systématique et une étude de cas avec des
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personnes vivant avec un trouble neurologique. Le chapitre 2 présente le cadre conceptuel de cette thèse, élaboré par l’auteur et largement inspiré par les travaux de Rapp et Goscha 30, 31. Il vient détailler et définir les différentes
variables d’intérêts pour une PCF ainsi que leurs interrelations. Les objectifs spécifiques de la thèse se rattachent à ce cadre et y sont précisés. Le chapitre 3 présente un premier article publié dans la Revue canadienne d’ergothérapie intitulé « Ergothérapie et intégration communautaire : examen de la portée en neurologie adulte ». Le chapitre 4 présente un second article publié dans le journal Clinical Rehabilitation intitulé « Psychometric properties of the Community Integration Questionnaire: a systematic review of five populations. ». Le chapitre 5 présente un troisième article différent de celui initialement soumis au journal Disability and Rehabilitation intitulé « Exploring a strengths-based perspective in outpatient neurological rehabilitation services. » Il sera finalement soumis à la revue International Journal of Disability, Community and Rehabilitation Le chapitre 6 est une discussion générale qui portera entre autres sur la valeur ajoutée des résultats des trois études et l’état des connaissances scientifiques actuelles.
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Chapitre 1. Recension des écrits
Le présent chapitre fera état du manque de connaissance au sujet des interventions en ergothérapie visant l’IC (voir section 1.1). Il dressera également les enjeux entourant les connaissances en matière de qualités psychométriques d’outils mesurant l’IC auprès de différentes clientèles (section 1.2). Enfin, plusieurs PCF existent et seront décrites sommairement. De celles-ci, l’ACF est solidement soutenue par les données probantes (section 1.3).
1.1 Ergothérapie et intégration communautaire des clientèles adultes vivant avec un trouble neurologique
Les ergothérapeutes sont encouragés à réduire les injustices occupationnelles 34, 54, à optimiser la participation sociale 43, 55 et à soutenir l’IC 43, 56-58. Les lignes
directrices canadiennes en ergothérapie mettent l’habilitation à l’avant-plan 43.
Bien qu’elle ne soit pas explicitement axée sur l’IC, l’habilitation peut se résumer à rendre possible la participation d’un individu aux occupations auxquelles il désire prendre part, et ce, à des fins de santé, de justice (sociale et occupationnelle), d’IC et de bien-être 43. Les écrits entourant l’habilitation sont
théoriques et peu étudiés de façon empirique. Le tableau 1 présente une synthèse des six concepts à la base de l’habilitation : 1) les choix, risques et l’imputabilité, 2) la participation du client, 3) la projection de possibilités, 4) le changement, 5) la justice et 6) le partage du pouvoir 43. Toutefois, il existe peu
d’appuis empiriques sur l’implantation de ces lignes directrices ou sur les effets d’une pratique reposant sur l’habilitation.
Les écrits scientifiques en ergothérapie portant sur l’IC auprès des populations qui vivent avec un trouble neurologique restent épars. Or, il est essentiel de connaître l’état des connaissances en la matière considérant que l’IC est souvent décrite comme l’ultime finalité en réadaptation 8. Au chapitre trois, un examen
de la portée a été réalisé afin de suggérer des pistes de recherche et de développement de pratiques ergothérapiques soutenant l’IC chez les populations
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vivant avec une sclérose en plaque, une blessure médullaire, les séquelles d’un accident vasculaire cérébral ou d’un traumatisme craniocérébral.
Tableau 1. Synthèse des six concepts de bases de l’habilitation
Les concepts de l’habilitation Synthèse des concepts
1. Choix, risque et imputabilité
Fait écho à la nécessité de jongler avec l’imputabilité professionnelle et légale et la légitimé qu’a le client de prendre des risques dans son processus de réadaptation.
2. Participation du client
Le droit du client à faire entendre sa voix (ou non) dans les processus décisionnels touchant le processus de réadaptation ergothérapique dans lequel il s’engage.
3. Projection de possibilités
Permettre aux clients de prendre conscience des opportunités et des possibilités (actuelles ou futures) en matière de participation ; susciter l’espoir, les réussites.
4. Changement
Les clients réalisent des changements (de nature individuelle ou sociale) afin de soutenir santé, bien-être et justice.
5. Justice
Tenir compte de la diversité et de l’iniquité dans l’habilitation, atténuer les injustices sociales et occupationnelles.
6. Partage du pouvoir
Permettre le partage du pouvoir dans les choix liés au processus ergothérapique et aux occupations ; pratiques collaboratives horizontales et non verticales.
Note. Définitions synthèses élaborées à partir des descriptions détaillées offertes dans le chapitre « L’habilitation : la compétence primordiale en ergothérapie » de l’ouvrage
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« Habiliter à l’occupation : faire avancer la perspective ergothérapique de la santé, du bien-être et de la justice par l’occupation » 43
1.2 Les questionnaires mesurant l’intégration communautaire chez les populations adultes vivant avec un trouble neurologique.
Mesurer l’IC pose un défi en raison de la complexité du construit et de plusieurs concepts voisins de l’IC. Or, il importe de pouvoir mesurer adéquatement l’IC afin d’être en mesure de documenter les effets des pratiques de réadaptation sur ce point. Dans les écrits scientifiques portant sur les différents outils de mesure de l’IC destinés aux populations à l’étude, plusieurs questionnaires sont recensés. Cette section présente les six questionnaires plus fréquemment cités et utilisés auprès de clientèles adultes en neurologie : la Community Integration Measure (CIM) 11, le Reintegration to Normal Living Index (RNLI) 12, le
Mayo-Portland Adaptability Inventory-4 (MPAI-4) qui offre un indice de participation (le M2PI) 59, le Craig Handicap Assessment and Reporting Technique (CHART) 60, le Sydney Psychosocial Reintegration Scale (SPRS) 61 et le Community
Integration Questionnaire (CIQ) 10. Même si ces questionnaires comportent des
différences majeures sur les plans conceptuels, ils sont constamment comparés entre eux lors d’études visant — par exemple — à documenter leurs qualités psychométriques. À titre d’exemple, les qualités psychométriques de la SPRS ont été évaluées en comparaison avec celles de la CIM 61, le CIQ 62 et le
CHART 61.
La CIM est un questionnaire qui utilise une échelle ordinale mesurant le degré d’accord d’un individu par rapport à 24 énoncés qui évaluent l’IC. La CIM offre un score total permettant d’apprécier la perception qu’a l’usager quant à son niveau d’intégration communautaire. Elle peut également être interprétée en utilisant ses deux sous-échelles (affiliation et participation indépendante) 11. Les
qualités métrologiques de la CIM ont été démontrées bonnes pour les personnes vivant avec les séquelles d’un TCC 63, 64. En effet, la constance interne, la validité
de critère, la validité interne, la validité de construit et de contenu ont été démontrées chez cette population 63, 64.
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Le RNLI est un questionnaire en 11 items qui mesure le degré de réintégration des individus dans les activités sociales 65. L’échelle ordinale pour chaque item
varie de 1 (pas de réintégration) à 10 (réintégration complète). Le RNLI a été développé pour les populations avec un trouble neurologique (traumatique ou non). Une récente revue systématique sur les qualités psychométriques du RNLI démontre que celles-ci sont bonnes (à l’exception de la sensibilité au changement) et que cet outil est validé auprès d’une variété de population (ex. contexte post-AVC, après une BM, chez les aînés) 66.
Le MPAI-4 a été développé pour les personnes vivant avec les séquelles d’un TCC 67. Il comprend un total de 35 items répartis en trois indices : 1) capacité,
2) ajustement et 3) participation et mesure de l’évolution fonctionnelle des personnes ayant subi un TCC67. Les qualités métrologiques du MPAI-4 sont bien
documentées et sont robustes : sensibilité au changement adéquate, effets plafonds et planchers minimaux, validité de critère et de contenu, fidélité test-retest et cohérence interne vérifiés 68, 69. L’élément d’intérêt pour cet outil est
l’indice de participation (le M2PI), lequel est composé de 8 items 69. Cet outil est
presque exclusivement utilisé auprès de la population avec laquelle il a été développé, soit les personnes qui ont subi un TCC.
Le CHART est décrit comme un outil de mesure de l’IC et de la participation sociale dans les écrits scientifiques 60, 70. Cet outil a été développé pour les
personnes vivant avec une BM 61, 71. Il permet de quantifier dans quelle mesure
l’individu réalise les rôles généralement attendus d’une personne non handicapée selon son âge et sa culture, son genre (ex. le nombre d’heures de travail, le nombre de contacts avec un/des amis dans le dernier mois) 60. Cinq
domaines sont documentés avec le CHART : l’indépendance physique, l’indépendance cognitive, la mobilité, l’intégration sociale et l’autosuffisance économique. Dans les écrits, le CHART a été employé pour mesurer l’IC de plusieurs populations (ex. personnes vivant avec la SEP, une amputation, un TCC) 72. Toutefois, peu d’informations sont disponibles sur les qualités
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Le SPRS mesure la réintégration psychosociale 73. Le SPRS s’intéresse donc à la
réintégration psychosociale au sein de trois domaines de la vie courante souvent limités après la survenue d’un problème de santé: 1) les occupations, 2) les relations interpersonnelles et 3) les compétences pour une vie autonome. L’échelle est centrée sur le changement dans le niveau fonctionnement actuel de l’individu. Les réponses sont situées sur une échelle ordinale en 7 points (ex. 0 = degré de changement extrême, 6 = pas de changement) 73. Le SPRS a été
développée auprès des personnes vivant avec les séquelles d’un TCC 73. Ses
qualités métrologiques sont démontrées auprès de cette population (ex. bonne cohérence interne et fidélité test-retest) et des normes sont également disponibles 73, 74. En revanche, la validation de cet outil auprès d’autres clientèles
aux prises avec des troubles neurologiques demeure embryonnaire 75, 76.
Le CIQ fournit une mesure de l’IC qui se concentre sur les habitudes et les comportements de participation des individus 77. Il comprend 15 éléments
répartis dans trois sous-échelles : 1) l’intégration à domicile (participation à des activités à domicile telles que la préparation des repas, les travaux ménagers ou la garde d’enfants) ; 2) l’intégration sociale (participation à des activités en dehors du domicile et relations interpersonnelles telles que le shopping ou la visite d’amis) ; 3) les activités productives (emploi, éducation et activités de bénévolat) 78.
À ce jour, deux recensions des écrits ont été menées sur les propriétés psychométriques du CIQ. La première, en 1997, traitait exclusivement de cette question dans le contexte des traumatismes craniocérébraux (TCC) 79. L’une des
conclusions suggérait de poursuivre les recherches sur la fidélité et la sensibilité aux changements pour les personnes présentant des déficits cognitifs plus graves 79. La seconde a été menée en 2008 et a également porté uniquement
sur les personnes vivant avec les séquelles d’un TCC 64. La principale conclusion
était que le CIQ était la mesure la plus fiable pour quantifier l’intégration communautaire pour la population vivant avec les séquelles d’un TCC, étant donné les hauts scores en matière de fidélité et de validité.
16
Le CIQ a été développé auprès des personnes vivant avec les séquelles d’un TCC
63, 64, 80, 81. Cet outil est aussi employé avec d’autres populations (ex. personnes
avec une blessure médulllaire, une sclérose en plaques ou des personnes ayant survécu à des brulures importantes) 82-88. Or, dans ces écrits, l’argumentaire
servant à justifier l’utilisation du CIQ repose peu (voire jamais) sur les qualités métrologiques de l’outil après de ces populations. Ainsi, il est essentiel de générer des connaissances pour aider les cliniciens et les chercheurs à prendre des décisions fondées sur des preuves concernant leur choix d’évaluation d’intégration communautaire. Dans ce contexte, il apparaît pertinent de recenser systématiquement les écrits portant sur les qualités métrologiques du CIQ lors de son utilisation avec les populations autres que celle avec laquelle il a été développé. Cela fera l’objet du chapitre 5.
1.3 Les approches centrées sur les forces
Sept approches, courants ou modèles de pratiques reflétant une perspective centrée sur les forces ont pu être recensés. Il y a : 1) le solution-focused brief therapy (SFBT) model de Saleebey 89 et Blundo 90, 2) l’approche de soins fondée
sur les forces de la personne et de sa famille (ASFFF) (ou le strengths-based nursing) de Gottlieb 91-93, 3) l’intentional strengths interviewing model
de Crawford & Turpin 94, 4) le strengths-based practices framework développé
et détaillé en 2019 par l’Institut d’excellence en service sociaux d’Angleterre 95,
5) l’ergothérapie axée sur les forces introduite par Dunn 96-98, 6) l’approche de
suivi communautaire centré sur les forces de Rapp et Goscha (en anglais le strengths model of case management) 30, 31 et 7) le strengths model de Saleebey
(SM1) 99
Le SFBT (par Saleebey 89 et Blundo 90) est utilisé par les travailleurs sociaux et
est orienté vers l’atteinte de buts autodéterminés. Le SFBT comprend des compétences spécialement conçues pour influencer les significations psychologiques, les interactions sociales et les comportements des individus 100. Le SFBT vise à ce que les individus découvrent leurs propres solutions vis-à-vis leurs problèmes. Ils travaillent également avec toutes les ressources disponibles
17
(celles de la personne et celles de l’environnement social) 89. Les évidences
scientifiques soutenant l’efficacité du SFBT gagnent en importance (ex. compliance à la médication, modification des patrons d’interactions sociales, atténuation des symptômes anxieux ou dépressif) 100, 101, mais devront être
consolidées.
L’ASFFF de Gottlieb 91-93 est issue du champ des soins infirmiers. L’ASFFF vise à
ce que les infirmiers mobilisent, capitalisent et développent les forces et les ressources de leurs patients dans leurs pratiques. Les finalités de l’ASFFF incluent la promotion de la santé, la guérison, la qualité de vie et le bien-être subjectif. La perspective derrière cette approche peut être synthétisée en huit points : 1) être axé sur la personne et la famille ; 2) soutenir l’empowerment et l’atteinte de buts autodéterminés ; 3) avoir une vision holistique de la personne ; 4) s’adapter au contexte de chaque situation, 5) adopter une vision de promotion de la santé et de prévention des maladies ; et 6) assurer une relation thérapeutique axée sur la collaboration. L’ASFFF est récente. Ainsi, les données à son égard sont théoriques. Un processus visant à débuter son implantation dans les soins a été modélisé récemment 93. Les effets de l’ASFFF devront être
évalués de façon empirique.
L’Intentional strengths interviewing model de Crawford & Turpin 94 a été
développé en contexte de recherche sur la justice occupationnelle. Il vise à soutenir la mise en œuvre des considérations éthiques pour les personnes en situation de vulnérabilité qui participent à des projets de recherche dans ce domaine. Ce modèle comprend trois composantes : 1) strengths-informed interview processes (ex. documenter les forces individuelles et les ressources de l’environnement), 2) strengths questioning (ex. poser des questions sur des périodes où les choses allaient bien pour l’individu) et 3) strengths responding (ex. refléter les forces de l’individu dans les réponses) 94. Ce modèle est récent
et peu étudié. Des études empiriques seront nécessaires pour attester de son efficacité et de son applicabilité à d’autres contextes que celui de la recherche.
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Le strengths-based practices framework de l’Institut d’excellence en services sociaux d’Angleterre 95 vise diverses clientèles adultes (ex. santé mentale, soins
palliatifs, pauvreté, toxicomanie) desservies par les travailleurs sociaux. Un total de trois modèles y sont présentés : 1) l’approche centrée sur les forces en tant qu’intervention ; 2) l’approche centrée sur les forces en tant que modalité de supervision ; et 3) l’approche centrée sur les forces pour l’évaluation de la qualité des services 95. Si le document produit par l’Institut en question se veut exclusif
aux travailleurs sociaux, ses auteurs reconnaissent qu’une pratique fondée sur les forces peut s’appliquer à tout groupe de clients, à toute intervention et peut être appliquée par toute profession. Ils relatent également plusieurs principes fondamentaux à une PCF tels que la nécessité d’adopter une vision holistique des individus, de privilégier les capacités de l’individu tout entier et sa situation plutôt que de faire du déficit le centre de l’intervention et de faire une gestion des risques qui va au-delà de leur simple réduction 95.
Dunn est la première chercheuse en ergothérapie à utiliser explicitement les termes « approche sur les forces » dans cette discipline96-98. Dunn et son équipe
propose une critique de la vision centrée sur le déficit, adoptée par plusieurs ergothérapeutes. La vision proposée repose essentiellement sur la psychologie positive 102. Bien que rien ne soit formellement établi sur le plan conceptuel ou
pratique, elle amène les ergothérapeutes à faire preuve de réflexivité quant à la place et la portée que pourraient prendre des interventions axées sur les forces dans leur discipline.
L’approche centrée sur les forces (ACF) de Rapp et Gosha 30, 31 (ou strengths
model of case management) est utilisée en réadaptation psychosociale pour les personnes qui doivent composer avec un trouble mental grave. Il s’agit d’une méthode de suivi communautaire qui table sur les forces propres à l’individu et celles de son environnement. Elle vise notamment l’amélioration de la qualité de vie, l’intégration communautaire et le rétablissement des personnes ayant des troubles mentaux graves 30, 31. Il s’agit du modèle d’intervention axé sur les
19
soutient l’intégration communautaire 31, 103, contribue à l’amélioration de la
qualité de vie, consolide le soutien social et entretient l’espoir des personnes envers leur devenir 31, 104, 105 en plus de développer le sentiment de
compétence 31. Ce modèle est utilisé en réadaptation psychosociale pour les
personnes qui doivent composer avec un trouble mental grave. L’ACF a été démontrée efficace aussi en ce qui a trait aux taux d’hospitalisation, à l’atténuation des symptômes de troubles mentaux et à l’amélioration de l’accès et au maintien en logement, à un emploi rémunéré ou à l’éducation postsecondaire 32, 106. Dans l’ACF, l’individu chemine vers l’atteinte d’un but
porteur autodéterminé en s’appuyant sur ses forces personnelles et ses ressources environnementales. Cette approche a particulièrement influencé le développement du cadre conceptuel propre à cette thèse.
Le SM1 de Saleebey 89, 99 s’appuie sur les travaux du strengths model of case
management 30, 31. Or, si le strengths model of case management est dédié aux
personnes vivant avec un trouble grave de santé mentale, le SM1 de Saleebey adopte une vision plus inclusive de son utilisation. Dans son texte critique 99,
Saleebey se fait le défendeur — et le promoteur — de l’adoption d’une perspective axée sur les forces de manière générale chez les travailleurs sociaux.
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Chapitre 2. Cadre conceptuel
Afin de mieux organiser de la thèse, mais aussi faciliter l’élaboration des devis de recherche et des collectes de données, les premiers efforts ont été déployés à élaborer un cadre conceptuel à partir duquel s’organiserait l’ensemble des travaux. Pour ce faire, le chercheur-étudiant s’est appuyé sur l’ensemble des écrits adoptant une perspective centrée sur les forces. Toutefois, le cadre conceptuel proposé repose largement sur l’approche centrée sur les forces (ACF), tel que présentée par Rapp et Gosha 31. Il importe de rappeler que ces
auteurs ne proposent pas de modèle : toutefois, les différents principes et variables d’intérêts de l’ACF étaient suffisamment élaborés pour permettre une forme de modélisation. Ce chapitre présente donc la modélisation suggérée, les variables du cadre permettant de structurer cette thèse, les définitions et les relations entre les composantes du cadre. Enfin, les trois objectifs spécifiques poursuivis par le chercheur-étudiant seront présentés, au regard du cadre conceptuel développé.
2.1 L’approche centrée sur les forces de Rapp & Goscha
L’ACF n’est pas seulement une philosophie d’intervention ; il s’agit d’un ensemble de valeurs et de principes encadrant des pratiques concrètes et rigoureuses, balisées par une échelle de fidélité 107, 108. Il s’agit de l’approche la plus
documentée, en ce qui concerne la mise en œuvre des principes de la PCF, mais aussi de ses effets 29-32, 103, 105, 106, 109, 110. Elle a été élaborée en réponse à la
réalité de personnes aux prises avec des troubles mentaux. Ces personnes ont souvent moins d’occasions de pouvoir s’inscrire dans une participation sociale valorisée et valorisante, de se réaliser et de vivre du succès. Elles évoluent fréquemment dans un contexte de pauvreté et sont souvent isolées socialement.
107, 108. Enfin, ils doivent composer avec un quotidien marqué par des dynamiques
d’exclusion, de discrimination et d’oppression 30, 31. Or, il apparaît que plusieurs
caractéristiques des personnes aux prises avec des troubles mentaux et de leur environnement social sont similaires à celles de personnes ayant une atteinte
21
neurologique éléments de cette description sont aussi présents chez les populations à l’étude 13, 14, 17, 18, 20, 21, 24, 111, 112
L’ACF est donc une approche axée sur le rétablissement, l’accomplissement d’objectifs et la réalisation d’aspirations personnelles autodéterminées 31, 106.
Essentiellement, les intervenants documentent les forces de l’individu et de son environnement, pour mieux accompagner la personne vers l’atteinte de projets porteurs en tablant sur ces différentes forces. L’établissement de buts personnels et l’engagement dans l’action constituent des éléments majeurs de l’intervention ; ce sont là les véhicules à travers lesquels l’individu évolue, redéfinit de manière positive qui il est, qu’il redonne du sens et une raison d’être à son quotidien. Six principes guident cette approche 31 : 1) Toute personne peut
se rétablir et prendre du pouvoir sur sa vie ; 2) L’accent est mis sur les forces et non sur les déficiences ou les difficultés ; 3) La conception et la mise en œuvre du plan d’intervention sont dirigées par la personne — elle en reste le maître d’œuvre ; 4) l’alliance thérapeutique repose sur la confiance et sur l’appropriation du pouvoir par la personne, sans coercition ; 5) le lieu d’intervention privilégié est la communauté, in situ ; et 6) la communauté est perçue comme une oasis de ressources et de services.
2.2 Composantes du cadre conceptuel illustrant une perspective centrée sur les forces, interrelations et définitions
Fortement inspiré par l’ACF, le chercheur-étudiant a repris et adapté une illustration d’un cadre conceptuel et a bonifié la définition des composantes à l’aide de références pertinentes tout au long de ses études doctorales.
La Figure 1 identifie cinq grandes variables d’intérêt du cadre conceptuel relatives à une PCF. Les forces de l’individu (en rose), les niches (en mauve) et les forces environnementales (en bleu) sont les objets des interventions, dans une PCF. Les niches sont habilitantes lorsqu’elles mettent à profit les forces propres à l’individu et les forces environnementales 30, 31. La diversité,
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des effets ou finalités des interventions s’inscrivant dans une PCF (en orange). Les effets attendus sont la quatrième variable. L’intervention doit s’effectuer au sein d’une relation thérapeutique soutenant espoir et autodétermination (flèche verte), elle constitue la cinquième variable du cadre conceptuel.
Les forces propres à l’individu sont définies selon trois types : 1) les aspirations ou projets personnels (ex. vouloir être écrivain, être interpellé par les films d’action), soit un projet porteur ou important aux yeux de l’individu qu’il désire accomplir et qui a été prévu sans force coercitive; 2) les qualités personnelles (ex. honnêteté, autonomie, curiosité), les habiletés, talents et compétences (ex. être une bonne mère, un talent pour les sports ou la musique) ; et 3) la confiance en soi. Ces forces sont en constante interaction les unes avec les autres selon la relation mathématique suivante : aspirations x qualités personnelles x confiance en soi = possibilités d’expériences positives 30, 31. Cette formule illustre que l’absence d’une de ces forces (donc l’équivalent
d’un zéro dans la formule) empêche toute possibilité. Il est aussi stipulé que pour vivre des expériences positives, un individu n’a pas nécessairement besoin d’une grande quantité de chaque facteur 30, 31.
Les forces environnementales se définissent aussi selon trois types : 1) les ressources (ex. des voisins encourageants, un groupe de soutien communautaire pertinent aux yeux de l’individu, etc.) dont; les ressources dites naturelles qui sont privilégiées 30, 31; 2) le réseau social ou l’étendue des relations sociales des
individus 113 ; les réseaux sociaux sont souvent constitués d’une pluralité de
systèmes notamment la famille, l’école, le travail, la parenté et le voisinage 114.
De nature formelle ou informelle 115, ces réseaux offrent des possibilités (ou des
barrières) qui peuvent faciliter (ou limiter) l’accès aux ressources présentes dans la communauté ; 3) Les possibilités ; lesquelles représentent les occasions (ex. occasions d’engagement occupationnel ou d’affiliation) susceptibles de contribuer à l’atteinte des projets autodéterminés 30, 31. Ces trois forces
