Chapitre 3. Ergothérapie et intégration communautaire : un examen de la
3.4 Résultats
Les tableaux 3 et 4 présentent les résultats liés à l’étape d’extraction des données brutes. Essentiellement, près de 90 % des documents retenus ont été publiés après les années 2000. Les écrits retenus s’étalent de 1997 à 2016. Ils proviennent majoritairement du Canada et des États-Unis. Environ 45 % portent sur la population vivant avec un TCC, 23 % sur la population aux prises avec une BM, 19 % sur la population ayant subi un AVC et 9 % sur la population composant avec une SEP. Les milieux cliniques sont variés, mais les milieux de soins aigus sont les moins bien représentés. Par ailleurs, 42 articles scientifiques révisés par les pairs, une thèse de doctorat, deux mémoires de maîtrise et deux publications organisationnelles ont été retenus. La population ayant subi un TCC est celle la mieux représentée avec 21 documents, dont neuf devis expérimentaux, et dix devis descriptifs, alors que seulement quatre articles traitent des gens ayant une SEP ont pu être conservés. Les nombres de textes retenus pour les deux autres populations sont similaires : onze pour la clientèle avec une BM et neuf pour les personnes ayant eu AVC.
38 3.4.1 Enjeux conceptuels liés à l’IC
Une opérationnalisation difficile du concept d’IC se dégage de l’examen de l’ensemble des études recensées. En effet, si ces dernières s’intéressent au processus d’IC ou aux effets des interventions sur cette variable, 10 % des textes retenus n’en offrent aucune définition. De plus, 51 % des documents retenus définissent l’IC uniquement à partir d’un outil de mesure. Ainsi, le Community Integration Questionnaire (CIQ) 27 et le Craig Handicap Assessment
and Reporting Technique (CHART) 28 sont les outils les plus fréquemment
employés pour définir l’IC. Cette tendance s’avère problématique lorsque des mesures de participation sociale sont utilisées pour mesurer l’IC ou vice-versa. De telles situations rendent manifeste le fait que les assises conceptuelles des outils utilisés ne sont pas toujours considérées ou intégrées pleinement par les auteurs. De même, l’absence de définition du concept étudié pose un réel problème d’ordre conceptuel.
À titre d’exemple, une étude évaluant les effets d’un programme de réadaptation communautaire conclut à l’efficacité des interventions sur la participation sociale en se basant sur des résultats issus du CIQ. Certaines études centrées sur la participation sociale rapportent pourtant des enjeux reliés à l’IC, alors que certaines études dites centrées sur la participation sociale rapportent pourtant des enjeux reliés à l’IC. Par exemple, une étude axée sur la participation sociale conclut à l’importance de l’affiliation au sein de la communauté et sur les bienfaits liés à la présence d’un sentiment de contribuer à sa communauté suite à une blessure médullaire, ce qui fait davantage écho à l’IC.
39
Tableau 3 Caractéristiques des documents inclus en lien avec l’intégration communautaire et l’ergothérapie en neurologie
Caractéristiques Articles issus d’un journal ergothérapique (n=20) Articles issus d’un journal non-
ergothérapique (n=22) Thèses, mémoires ou publications organisationnelles (n=5) Année de publication Pre-1999 1 (5%) 3 (14%) 1 (20%) 2000-2010 9 (45%) 10 (45%) - 2011 et + 10 (50%) 9 (41%) 4 (80%)
Revus par les pairs 20 (100%) 22 (100%) 3 (60%)
Pays USA 11 (55%) 8 (36%) 2 (40%) Canada 5 (25%) 5 (23%) 2 (40%) Australie 1 (5%) - - Suède 1 (5%) 2 (9%) - Royaume-Uni - 2 (9%) - Chine (Hong-Kong) 1 (5%) - - Inde - 1 (5%) - Iran - 1 (5%) - Afrique du Sud 1 (5%) - - Corée du Sud - 1 (5%) - Pays-Bas - 1 (5%) - Bangladesh - - 1 (20%) Japon - 1 (5%) - Devis Expérimental 2 (10%) 12 (55%) - Descriptif 8 (40%) 9 (5%) 2 (40%) Qualitatif 9 (45%) 1 (5%) 1 (20%) Méthode mixte 1 (5%) - - N/A - - 2 (40%) Populations TCC 6 (30%) 13 (59%) 2 (40%) AVC 5 (25%) 4 (18%) - BM 6 (30%) 2 (9%) 3 (60%) SEP 3 (15%) 1 (5%) - Lésion céréb. acquise - 2 (9%) - Milieux de pratique Centre de réadaptation 7 (35%) 8 (36%) - Communautaire 6 (30%) 8 (36%) 3 (60%) Soins aigus 1 (5%) 3 (14%) -
40
Tableau 4. Devis et type de publication en lien avec l’intervention communautaire et l’ergothérapie selon quatre populations neurologiques
Devis /type de publication AVC TCC BM SEP
Expérimental 4 9 4 1 Descriptif 2 10 3 - Mixte - - 1 1 Qualitatif 3 - - 2 Thèse - 1 - - Mémoire - - 2 - Professionnelle Total - 9 1 21 1 11 - 4
Un examen approfondi des définitions offertes de la participation sociale et de l’IC permet de constater une relative absence de consensus sur les perceptions de ces concepts. Par exemple, la participation sociale est tantôt décrite comme la participation à des activités thérapeutiques en réadaptation interne 29 ; tantôt
comme les interactions avec les personnes de la communauté, la famille, les pairs et les amis au sein d’un réseau social 30 ; ou encore au regard d’un modèle
socio-politique d’inspiration féministe reliés aux incapacités 31. Quant à l’IC, elle
est parfois décrite par le biais de la définition offerte par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) 32 comme étant la réalisation des habitudes de vie selon le
modèle de processus de production du handicap (PPH) 33, 34 ; ou comme étant la
reprise des activités et des rôles sociaux antérieurs en fin de réadaptation 35.
Cette absence de consensus s’inscrit même au niveau des terminologies employées tant pour l’IC et que la participation sociale. En effet, les termes réintégration ou intégration sociale, engagement communautaire ou réintégration communautaire sont employés pour aborder l’IC et les termes participation ou participation communautaire pour décrire la participation sociale. Cette lacune au plan conceptuel est telle que dans plus de 15 % des documents recensés, les termes participation sociale et IC sont utilisés de manière interchangeable au sein d’un même texte.
Par ailleurs, la place de l’IC dans la majorité des écrits est souvent secondaire. En fait, une part signifiante des articles recensés considèrent l’IC comme un résultats, sans présenter d’interventions y travaillant directement. Ils
41
considèrent qu’une retombée potentielle (et secondaire) des interventions étudiées pourrait se refléter par une meilleure IC ou une participation sociale accrue.
3.4.2 Personnes vivant avec une blessure médullaire (BM)
Les documents portant sur la population ayant une BM sont ceux pour lesquels l’effort de définition des concepts est le plus important : 64 % des auteurs proposent un cadre conceptuel ou une définition reliée à l’IC afin d’assoir leurs analyses et de contextualiser leurs résultats. Certaines définitions utilisées en lien avec l’IC ou la participation sociale sont issues d’organisations reconnues telles que l’OMS ou l’American Occupational Therapy Association. Par ailleurs, d’autres auteurs s’appuient sur un modèle conceptuel, tel que la classification internationale du fonctionnement (CIF), et bonifient leur cadre conceptuel en juxtaposant des perspectives complémentaires liées aux concepts à l’étude.
Seulement deux études visent à évaluer l’influence de services de réadaptation sur l’IC 30, 36. Backus et ses collaborateurs 36 relèvent les retombées de
programmes multidisciplinaires de réadaptation (interne et externe) dans six centres, un an après la survenue de la BM. Les participants de cette étude ont reçu significativement plus de services de physiothérapie et d’ergothérapie que tout autre service professionnel (ex. psychologie). La nature des interventions ergothérapiques n’est pas précisée. Pour leur part, en 2007, Ward et ses collaborateurs 30 explorent, de façon qualitative, l’impact perçu de services
centrés sur l’occupation sur l’IC. Les interventions reçues ne sont pas décrites.
Sinon, la majorité des écrits retenus pour cette population visent à dresser un portrait situationnel du niveau d’IC ou de participation sociale post-réadaptation ou à préciser les facteurs influençant ces finalités. Essentiellement, il est possible d’observer des éléments propres à chacune des trois dimensions de l’IC.
Plusieurs avenues d’interventions soulevées pour cette population peuvent être classées dans la dimension physique de l’IC car elles ont pour objet les
42
déplacements dans la communauté 34, l’accessibilité de l’environnement 35, 37-40,
la disponibilité des soins de santé, les politiques gouvernementales en matière de santé 37, 38 et la pratique d’activités sportives.
Des résultats liés à la dimension sociale de l’IC sont centrés sur l’impact d’un sentiment d’affiliation et d’un réseau social significatif. En effet, si les relations avec les pairs permettent de nourrir l’espoir en l’avenir 39, la réalisation
d’occupations avec des individus sans incapacités soutient le sentiment d’appartenance au réseau social 40. D’autres auteurs mentionnent qu’un réseau
de relations réciproques crée davantage d’opportunités d’explorer et de composer avec une blessure médullaire et qu’un tel réseau devient le pilier de la participation sociale et de l’IC. Pour cette raison, les ergothérapeutes doivent donc impliquer davantage le réseau de soutien de l’individu au sein même des processus de réadaptation 40, 41. Par ailleurs, les technologies facilitant la
communication peuvent être employées pour favoriser le rétablissement ou le développement de relations sociales 39. Finalement, les professionnels de la
santé et le réseau de soutien influencent positivement l’IC par des encouragements, des revendications, une attitude positive et ils évitent de contribuer à la stigmatisation 30, 39.
Il y a peu de données associées à la dimension psychologique de l’IC si n’est qu’il faut considérer la réciprocité au sein du réseau social, laquelle contribue au développement du sentiment d’utilité envers sa communauté 40. En effet,
l’établissement de relations réciproques permet à la personne vivant avec une BM de contribuer dans son milieu en répondant aux besoins d’affiliation d’autrui et d’exercer ainsi une influence positive sur sa communauté.
3.4.3 Personnes vivant avec un TCC
Le plus grand nombre d’écrits recensés s’attarde à l’IC de la population avec un TCC. Le CIQ 27 est l’outil de mesure d’IC le plus utilisé (70 % des études
retenues). Les interventions ayant eu des effets significatifs sur l’IC avaient trois points en commun. D’une part, celles-ci étaient majoritairement réalisées dans
43
la communauté ou avec des individus vivant dans la communauté 42-48. À titre
d’exemple, Wheeler et ses collaborateurs 47 se sont intéressés au Individualized
life skills training program offert par un neuropsychologue en étroite collaboration avec équipe interdisciplinaire dans le milieu écologique de chacun des participants. Tous les participants ont reçu un minimum de six heures de coaching individualisé pour un minimum de six semaines au sein desquelles un ergothérapeute offrait d’une à trois heures de thérapie pour le développement d’habiletés reliées au but autodéterminé.
Il n’est pas possible de classer les interventions selon les dimensions de l’IC, étant donné qu’une grande partie des interventions efficaces visaient la réalisation de buts autodéterminés 42, 44-46, 49-51. Cela s’illustre entre autres par
une étude visant à évaluer l’efficacité d’un programme de réadaptation multidisciplinaire individualisé en milieu urbain où les patients étaient rencontrés à domicile ou dans la communauté et où l’atteinte d’objectifs personnels divers (ex. travail, soins personnels) était privilégiée 45.
Enfin, les pratiques probantes en termes d’IC avaient presque toutes une composante d’intervention centrée sur l’occupation 43, 44, 46, 47, 50, 52-54. Par
exemple, une analyse qualitative souligne les effets d’un programme visant le rétablissement de rôles porteurs dans la communauté 42, notamment sur le
développement de relations sociales significatives et sur l’identité (un sentiment chez les participants d’être redevenus qui ils étaient avant le TCC). Une autre étude visait à mesurer les effets d’un programme de réadaptation multidisciplinaire en externe, qui offrait de la remédiation cognitive et de l’enseignement de stratégies compensatoires pour composer avec les enjeux physiques, affectifs et cognitifs, appliqués directement dans les occupations 49.
Ultimement, les interventions étudiées sont de cinq ordres : (1) le développement de stratégies compensatoires pour les atteintes cognitives et exécutives ; (2) la remédiation cognitive ; (3) le développement d’habiletés intimement reliées à l’atteinte des buts personnels ; (4) les modifications environnementales et (5) les interventions visant le développement du réseau
44
social et l’affiliation. Les trois premières sont également recommandées au sein d’une publication professionnelle s’intéressant toutefois davantage à la reprise des activités productives liées au travail 55.
3.4.4 Personnes vivant avec un AVC
Pour la clientèle ayant fait un AVC, les écrits retenus exposent les enjeux existant sur le plan éducationnel, s’intéressent principalement à la dimension sociale de l’IC et présentent plusieurs avenues thérapeutiques prometteuses en lien avec l’IC pouvant être portées par les ergothérapeutes.
En effet, certains auteurs mettent en relief le manque d’éducation face aux retombées de la fatigue sur le maintien d’occupations signifiantes. Parmi les occupations les plus touchées, on retrouve le travail, les déplacements dans la communauté et ainsi que les relations sociales avec le réseau de soutien 56.
D’autres auteurs soulignent combien des groupes de soutien par les pairs ou la présence d’une personne-ressource sont espérés dans les communautés rurales 134. Selon cette même étude, de telles ressources devraient viser la
réduction de l’isolement ou l’habilitation aux loisirs et aux rôles signifiants 134.
Ces idées s’incrivent dans un courant qui valorise l’orientation et la connaissance des ressources communautaires pour soutenir l’engagement communautaire et la participation à des rôles significatifs 57.
Plusieurs études soulignent que pour les personnes touchées par un AVC, la dimension sociale de l’IC est celle qui est la plus touchée au quotidien, notamment en ce qui a trait aux relations avec le réseau de soutien 56. Des
interventions visant à contrer l’isolement social sont attendues 134. À titre
d’exemple, un programme offert en milieu hospitalier visait à offrir en neuf sessions du soutien éducationnel (n=13). Au terme de l’intervention, près de la moitié des participants du programme ont rapporté avoir eu plus d’interactions avec des personnes de la communauté par différents moyens (ex. message texte, Facebook, rencontre en personne, courriel). En définitive, la possibilité de socialiser était ce que les participants préféraient du programme 57.
45
D’autres programmes ou avenues thérapeutiques sont proposés. Le programme Community Stroke Navigator 58, offert aux survivants d’AVC et à leurs proches,
a permis d’observer un changement léger, mais significatif au niveau de l’IC, mesuré par le Return to Normal Living Index (RNLI). Ce programme offert par un ergothérapeute offrait notamment du soutien émotionnel, de l’éducation, du coaching et de l’accompagnement personnalisé portant sur un enjeu quotidien prioritaire aux yeux de chacun des participants afin d’augmenter le bien-être et l’IC 58. Par une entrevue initiale, le thérapeute développe un plan d’action
individualisé afin d’atteindre le but autodéterminé de l’individu.
Une autre étude s’est intéressée aux effets à long terme de l’Occupational Lifestyle Redesign Program (OLSR), un programme visant l’amélioration de l’autoefficacité et de l’autogestion post-AVC 59. En plus de leur réadaptation dite
usuelle, les participants ont reçu 8 sessions de OLSR en groupe. Les sessions portaient sur la réappropriation de rôle sociaux valorisés et sur l’adoption d’un mode de vie actif. Les activités de groupe visaient l’atteinte de but autodéterminés (d’abord hebdomadaires puis mensuels). L’étude a démontré que le groupe recevant l’intervention avait un score significativement plus élevé à la sous-échelle d’intégration sociale de la CIQ. Les meilleurs résultats étaient noté toutefois pour le sous-groupe dont l’AVC remontait à plusieurs années (5 et 8 ans post-AVC) 59.
Par ailleurs, l’Occupational Performance Coaching for stroke (OPC-stroke) 60 est
un programme visant la réalisation de but élaborés par le participant. Pour atteindre ces buts, à raison d’une heure par semaine pendant huit semaines les participants sont accompagnés par un ergothérapeute grâce à de l’éducation personnalisée, du support émotionnel et des stratégies métacognitives.
Dans cette étude de faisabilité (n=4), deux participants ont abandonné le programme. Ceux-ci avaient de la difficulté à comprendre les processus de coaching et à saisir comment cette approche pouvait les aider à atteindre leurs objectifs. Établir ses objectifs était difficile pour un des participants, alors qu’une attitude d’expert était attendue chez le thérapeute pour l’autre 60. Enfin, d’autres
46
auteurs suggèrent que la participation à un programme de marche peut accroître l’IC 61.
3.4.5 Personnes vivant avec une sclérose en plaques (SEP)
Seulement quatre publications ont pu être recensées pour la population avec une SEP. Les résultats offerts touchent aux trois dimensions de l’IC et la téléréadaptation est l’intervention la plus étudiée.
Les résultats des études qualitatives révèlent d’importants besoins exprimés touchant le besoin d’affiliation et l’atténuation de l’isolement ainsi que le fort désir de préserver une identité citoyenne. En effet, une étude souligne que les buts les plus porteurs et fréquemment recensés étaient associés aux activités dans la communauté ou celles réalisées à domicile, mais nécessitant des interactions sociales complexes, alors que les buts associés aux activités de la vie quotidienne sont les moins valorisés par les participants 62. Pour leur part,
Dyck et Jongloeb 135 soulignent que pour les femmes vivant avec une SEP, la
peur de la stigmatisation au travail associée au dévoilement du diagnostic est présente. Ces femmes perçoivent une menace à leur identité et un risque de discrimination accru, l’environnement de travail n’étant pas toujours un milieu sécuritaire pour révéler le diagnostic. Il est conseillé d’offrir des aménagements physiques ou d’influencer les attentes de rendement afin d’éviter de créer des situations de handicap.
Deux programmes de téléréadaptation, portant sur la gestion de la fatigue, sont recensés. Le premier est un programme de six semaines, lequel est offert par un ergothérapeute, qui vise à optimiser les opportunités d’interactions sociales et le soutien par les pairs. Dans ce contexte, les auteurs concluent que les buts à court terme autodéterminés sont plus susceptibles d’être atteints 62. La
seconde initiative est une étude pilote visant à évaluer les bénéfices, les enjeux et les pistes d’amélioration d’un programme de gestion de la fatigue 63. Les
47
permettent de mieux gérer l’énergie, mais aussi celles qui favorisent l’affiliation et diminuent l’isolement.