Chapitre 6. Discussion générale
6.5 Pertinence de l’étude et perspectives futures
D’emblée, il importe de mentionner que si les trois objectifs spécifiques de cette thèse (et les trois articles qui y sont liés) peuvent apparaître peu reliés entre eux de prime abord, tous sont directement associés au cadre conceptuel de la thèse (chapitre 2, Figure 1) et on l’IC comme objet d’intérêt. En fait, en abordant l’enjeu que constitue l’IC sous trois angles complémentaires (les qualités métrologiques des outils d’évaluation, les pratiques propres à un champ professionnel et l’exploration des perceptions des PCF), il devient possible d’adopter un regard plus large sur les différentes facettes qui font de l’IC des populations à l’étude un réel défi.
Sinon, les recherches effectuées dans le cadre de cette thèse revêtent de plusieurs intérêts. D’abord, l’étude des perceptions offre des assises empiriques à l’établissement de pratiques novatrices visant l’IC et la participation sociale, allant au-delà du contexte domiciliaire et de l’accessibilité universelle. La
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pertinence de cette étude réside dans le fait qu’elle permet le développement d’une approche novatrice en réadaptation physique visant à surmonter les enjeux d’IC auprès de deux clientèles en situation de handicap (BM et SEP). Il s’agit de la première étude à s’intéresser à au développement d’une PCF spécifique à la réadaptation physique. En reconnaissant les pratiques de réadaptation qui s’inscrivent dans une perspective centrée sur les forces et en comprenant davantage ce qui est espéré des clientèles à cet égard, cette thèse contribue à soutenir l’innovation dans le domaine des pratiques dirigées par les clients.
Comme démontré dans cette thèse, les définitions de la participation sociale et de l’intégration communautaire ont des contours qui se chevauchent et ces concepts sont fréquemment utilisés de façon interchangeable. Ainsi, il est impératif que les travaux futurs aient recours à des définitions opérationnelles plus claires et non équivoques des concepts de participation sociale et d’intégration communautaire. Une base conceptuelle solide est nécessaire à la création de données scientifiques de qualité ; ces deux construits (la participation sociale et l’intégration communautaire) n’y font pas exception.
À la lumière de cet exercice doctoral, plusieurs éléments ou considérations se doivent de guider les recherches futures en matière d’intégration à la communauté des personnes adultes vivant avec une condition neurologie. D’abord, rappelons que l’intégration communautaire au chapitre 2 a été décrite à partir d’une perspective séquentielle où celle-ci se présente d’abord sous (1) une dimension physique ; (2) tend vers une dimension sociale ; puis évolue vers (3) une dimension psychologique 5. À cet effet, la dimension physique de
l’intégration communautaire (une dimension faisant écho à l’accessibilité universelle et aux barrières physiques susceptibles de générer des situations de handicap) est celle qui est la plus étudiée auprès de la clientèle aux prises avec troubles neurologiques. Ainsi, il existe beaucoup moins d’études disponibles concernant les dimensions sociale (ex. affiliation, réseau de soutien, réciprocité) et psychologique (ex. citoyenneté, sentiment d’appartenance) de l’intégration communautaire. Il importe donc de générer des connaissances quant à ces deux
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dernières dimensions afin de bien maîtriser toutes les variables de l’équation derrière l’intégration à la communauté. Il serait aussi intéressant d’explorer si les ergothérapeutes considèrent que les dimensions sociales et psychologiques font partie intégrante ou non de leurs rôles ou s’ils perçoivent qu’il s’agit du rôle d’autres intervenants. De plus, il faudrait voir en fait dans quelle mesure les professionnels sont conscients de l’écart entre leur théorie professée (favoriser l’IC) et leur théorie d’usage (les moyens qu’ils utilisent dans leur programme qui ne ciblent pas directement l’IC) et la pensée magique que tout ce que l’on fait contribue à l’IC.
Une étude descriptive exploratoire ciblant ces variables précises permettrait de dresser un premier portrait des enjeux prioritaires perçus par les usagers sur ces aspects, de documenter les pratiques et attitudes thérapeutiques porteuses pour soutenir l’affiliation et la citoyenneté tout en précisant les niveaux perçus d’intégration social et psychologique au sein de leurs communautés. Ces populations ont-elles un sentiment d’appartenance à leur communauté ? Ont- elles suffisamment de relations sociales réciproques dans leur communauté ? Quels sont les éléments qui contribuent ou limitent l’établissement de telles relations ? Quelles sont les pratiques porteuses à leurs yeux en réadaptation permettant le développement d’un sentiment d’appartenance envers leur communauté ou l’exercice de leur pleine citoyenneté ?
Par ailleurs, il importe de dresser un portrait complet des perceptions qu’ont les personnes utilisatrices des services externes de réadaptation de services adoptant une PCF en neurologie adulte. En fait, le travail soumis dans cette thèse repose uniquement sur l’exploration de ses composantes davantage individuelles des services reflétant une PCF (lesquelles sont détaillées dans l’article du chapitre 4). Toutefois, une PCF comprend également des composantes davantage communautaires ou collectives ; tant sur le plan des objets d’intervention (ex. mise à profit des ressources communautaires et du réseau social dans les interventions) que sur le plan des finalités attendues (ex. niveau d’intégration communautaire). Ainsi, les perceptions documentées ici — même
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si elles répondent à l’objectif énoncé initialement — n’exposent qu’une partie du portrait qui méritera d’être complété. Une des forces de cette thèse est qu’elle initie la description d’une PCF en contexte de services externes de réadaptation, destinés aux personnes aux prises avec des troubles neurologiques.
En conclusion, malgré l’existence du modèle biopsychosocial, le paradigme biomédical prédomine dans les milieux cliniques 169 ; encourageant les
professionnels de la réadaptation à réparer l’homme comme s’il était une machine. Ainsi, la réadaptation interdisciplinaire de ces populations ne répond souvent pas aux problèmes inhérents à la dimension sociale du handicap. Par exemple, les récits des participants mettent en évidence que le renforcement du quadriceps passe avant le développement d’un sentiment d’appartenance ; la gestion des risques (p. ex., risque de chute) l’emporte souvent sur les volontés et les préférences des utilisateurs de services qui auraient souhaité retourner en communauté le temps d’un weekend, ou passer du temps avec des êtres chers (mari, petits-enfants, amis, pairs) et s’engager avec eux dans des activités signifiantes.
À cet effet, un changement de culture semble requis dans le secteur de la réadaptation physique pour actualiser une PCF et soutenir l’IC, quoique la perspective des intervenants devrait être sondée avant de tirer de manière plus définitive une telle conclusion. De même, les chercheurs peuvent contribuer à ce changement en concevant des devis de recherches s’intéressant à l’IC ou à des services axés sur la PCF en collaborant étroitement avec des cliniciens et des utilisateurs de services d’intérêt. C’est ainsi que les murs entre l’univers clinique, communautaire et académique pourront s’amenuiser ; que les interventions visant l’IC d’adultes aux prises avec troubles neurologiques pourront être développées, formalisées et implantées de façon pérenne dans les milieux d’interventions. C’est aussi de cette façon que les voix des usagers seront entendues à juste titre ; et que, tranquillement, le paradigme biopsychosocial en réadaptation prendra la place qui lui revient.
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Ultimement, il importe que collectivement et dans l’interdisciplinarité, nous œuvrions à co-construire des approches innovantes soutenant le capital social, l’autodétermination, la mise en action des ressources des personnes en situation de handicap, leur affiliation et l’expression de leur citoyenneté.
Il serait possible de poser une grande quantité de questions ou de projets de recherches suite aux résultats et discussions émanant dans cette thèse. À titre d’exemples, une programmation de recherche complète pour être axée sur la poursuite du développement et de l’implantation d’une PCF en réadaptation physique externe, car le tout demeure au stade embryonnaire. En effet, notre étude de cas exploratoire est la première à s’y attarder concrètement. Une autre programmation pourrait porter sur les dimensions sociale et psychologique de l’IC 5 auprès des populations adultes vivant avec un trouble neurologique. En
effet, l’examen de la portée démontre que c’est la dimension physique de l’IC 5
qui est la plus étudiée en ergothérapie et pour laquelle il existe le plus d’interventions. Une autre programmation pourrait être axée sur le développement de données empiriques associées à l’habilitation 43 ou encore sur
le développement (ou l’amélioration) d’outils visant à qualifier ou mesurer l’IC.
Or, ces programmations et les projets qui les accompagnent doivent être élaborés en collaboration avec les populations d’intérêt. En fait, le futur de la recherche entourant ces thématiques se doit d’être résolument niché dans la recherche axée sur le patient. Selon le site web des Instituts de la recherche en santé du Canada (IRSC), la recherche axée sur le patient désigne « un continuum de recherche faisant appel aux patients à titre de partenaires. Elle mise sur des priorités orientées vers les patients et améliore les résultats cliniques des personnes et des collectivités telles que les populations vulnérables » 170. Ainsi,
il implique d’inclure de façon réelle (sans tomber dans le tokenism 171 ou un effort symbolique d’inclusion insuffisant) ces communautés et individus dans toutes les étapes des processus de recherche. Ultimement, l’établissement des priorités à adresser, le choix des questions à poser, les stratégies à privilégier afin d’obtenir les réponses aux questions, le développement de procédés, de
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pratiques ou d’interventions (et leur implantation, leur évaluation) doivent être faits en collaboration intime avec ces personnes ou collectivités.
Il pourrait s’agir de développer des innovations « avec » les gens et non « pour » les gens. À cet effet, une approche à préconiser pourrait être celle du laboratoire vivant (living lab) 172. Le living lab est un « écosystème » dans lequel de
nombreuses parties prenantes vont contribuer à co-construire des innovations visant à soutenir les communautés 172. Pour opérationnaliser un living lab, la
recherche-action 173 est une avenue pertinente. La recherche-action est indiquée
et justifiée quand les objectifs du projet nécessitent un engagement important des principaux acteurs concernés, le co-développement et la co-planification d’une innovation sociale et la nécessité de suivre un processus itératif à ses phases de création, d’implantation et d’évaluation 173.
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Conclusion
L’IC est souvent décrite comme l’ultime finalité en réadaptation physique. Or, les adultes vivant avec un trouble neurologique doivent malheureusement fréquemment composer avec moins d’opportunités de participation sociale et un l’isolement social plus important. Ces éléments ne sont que quelques exemples de ce qui contribue au défi que constitue l’IC pour ces populations. L’IC reste malheureusement une finalité qui est rarement atteinte, suggérant que les services offerts actuellement en réadaptation ont une portée limitée à ce niveau. Afin de répondre à cet enjeu, cette thèse a proposé trois études.
L’étude 1 évoque que les interventions ergothérapiques porteuses en matière d’intégration communautaire doivent être centrées sur l’occupation, viser l’atteinte de buts autodéterminés et être réalisées à même la communauté des individus. Elle fait également la démonstration que les concepts que sont la participation sociale et l’intégration communautaire ont des contours qui se chevauchent, ce qui accentue la confusion et rend difficile le développement de pratiques probantes. Finalement, les résultats de cette même étude sont équivoques.
L’étude 2 démontre que le niveau de preuve actuel ne permet pas de recommander l’utilisation du CIQ auprès d’autres populations que celle vivant avec les séquelles d’un traumatisme craniocérébral. Toutefois, des études offrent des résultats prometteurs en ce qui a trait à une utilisation éventuelle avec d’autres populations, mais davantage d’appui empirique est requis.
L’étude 3, expose que les personnes rencontrées vivant avec une BM ou une SEP que leurs forces individuelles ne sont que très peu mobilisées dans certains services de réadaptation qui leur sont destinés. Cette étude dépeint les attitudes et les comportements qui soutiennent l’espoir (p.ex. vivre des réussites en réussites en réadaptation et dans la vie courante) et facilite l’autodétermination (p.ex. offrir les informations nécessaires à une prise de décision éclairée, connaître les possibilités, offre du temps et du coaching pour se préparer aux
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plans d’interventions). Enfin, les résultats incitent à réfléchir collectivement aux moyens à mettre en œuvre afin d’amenuiser la dissonance entre les pratiques cliniques perçues et les finalités axées sur la participation sociale et l’IC que tous recherchent.
Ultimement, ces études offrent un regard pluriel et complémentaire quant aux enjeux inhérents à l’IC de populations adultes aux prises avec des troubles neurologiques. Si l’étude 1 permet d’orienter les recherches et pratiques futures en matière de pratiques soutenant l’IC en ergothérapie, l’étude 3 invite à accroitre la place que doit prendre l’autodétermination, l’espoir et la mobilisation des forces au sein des processus de réadaptation. Finalement, l’étude 2 permet de développer des connaissances visant à outiller les cliniciens et les chercheurs à mieux mesurer les finalités d’interventions pour lesquelles nous œuvrons collectivement et qui sont chères aux yeux des personnes aux prises avec des troubles neurologiques.
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