L'évaluation de l'adhésion au traitement
pharmacologique dans le suivi de l'insuffisance
cardiaque: un rôle infirmier à découvrir
Mémoire
Maude Jolicoeur
Maîtrise en sciences infirmières - avec mémoire
Maître ès sciences (M. Sc.)
L'évaluation de l'adhésion au traitement pharmacologique dans
le suivi de l'insuffisance cardiaque : un rôle infirmier à
découvrir
Mémoire
Maude Jolicoeur
Sous la direction de :
Mme Maria-Cécilia Gallani
Résumé
La non-adhésion pharmacologique est fréquente chez la population ayant une insuffisance cardiaque (IC) et est un facteur important associé à la décompensation de ce syndrome. Il est alors essentiel que l'infirmière qui effectue le suivi de ces personnes évalue leur adhésion pharmacologique, puis intervienne efficacement afin d'en faire le renforcement et la promotion, tel que recommandé par la Théorie des auto-soins dans la maladie chronique (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2012), une théorie infirmière intermédiaire. Pourtant, il existe peu de données attestant que l'infirmière réalise bel et bien cette évaluation dans sa pratique clinique, de même que les moyens qu'elle utilise pour le faire. L'objectif de cette étude qualitative descriptive était donc d'explorer quand et comment les infirmières de Québec procèdent à l'évaluation de l'adhésion pharmacologique des personnes ayant une IC lors de leur suivi en clinique externe, ainsi que les croyances associées aux déterminants de l'intention de l'infirmière de réaliser ce comportement. Les données ont été obtenues grâce à des entrevues individuelles semi-dirigées, menées avec un guide d'entrevue basé sur la Théorie du comportement planifié (Ajzen, 1985) auprès d'un échantillon (n=16) composé d'infirmières et d'infirmières praticiennes spécialisées. Les résultats montrent que l'évaluation de l'adhésion pharmacologique n'est ni standardisée, ni systématique. Elle est réalisée par questionnaire verbal et par l'utilisation de la date du dernier renouvellement des médicaments, principalement auprès d'usagers dont l'état clinique est déjà décompensé. Les avantages et inconvénients liés à l'adoption du comportement d'évaluation de l'adhésion pharmacologique ont été identifiés, de même que les facteurs qui facilitent et nuisent à son adoption, et les référents sociaux perçus qui approuvent et en désapprouvent la pratique. Enfin, les répondantes disent avoir l'intention de continuer à réaliser l'évaluation de l'adhésion pharmacologique tel qu'elle est faite présentement. À la lumière de ces résultats, des recommandations pour la pratique, la formation et la recherche infirmières sont formulées.
Abstract
Medication nonadherence is common in heart failure (HF) population and is an important factor associated with acute HF syndrome. It is therefore essential that nurses who monitor these individuals assess their adherence to medications, then intervene effectively to reinforce and promote it, as recommended by the Theory of Self-Care of Chronic Illness (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2012), a middle-range nursing theory. However, there is little evidence that nurses do this assessment in their clinical practice, as well as the means they use to do so. This qualitative descriptive study aimed to explore how and when nurses in Quebec City assess medication adherence in people with HF during outpatient follow-up, as well as the beliefs associated with the determinants of nurses' intention to perform this behavior. A sample (n=16) of nurses and nurse practitioner entered this study. Semistructured individual interviews were conducted with an interview guide based upon the Theory of Planned Behavior (Ajzen, 1985). Data were analyzed using directed content analysis.Results show that medication adherence assessment is neither standardized nor systematic. It is carried out by verbal questionnaire and by the consultation of pharmacy refill records. Medication adherence is mainly assessed when a patient's clinical condition is already decompensated. The benefits and disadvantages of adopting the behavior of assessing medication adherence were identified, as well as the factors that facilitate and hinder its adoption, and perceived social referents who approve and disapprove of the behavior. Finally, the respondents say they intend to continue to assess medication adherence as it is currently done. In light of these findings, recommendations for nursing practice, training and research are formulated.
Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... iv
Table des matières ... v
Liste des tableaux ... vii
Remerciements ... ix
Introduction ... 1
Chapitre 1 : Problématique ... 2
Chapitre 2 : Recension des écrits ... 5
2.1 L'insuffisance cardiaque ... 5
2.2 L'adhésion pharmacologique chez les usagers ayant une insuffisance cardiaque ... 7
2.3 Stratégies et outils permettant d'évaluer l'adhésion pharmacologique ... 12
2.4 La littérature au sujet de l'évaluation de l'adhésion pharmacologique qui est faite par les infirmières ... 13
2.5 Le rôle infirmier dans l'évaluation de l'adhésion selon les activités réservées de l'infirmière ... 17
Chapitre 3 : Cadres théoriques... 19
3.1 La Théorie des auto-soins dans la maladie chronique ... 19
3.2 La Théorie du comportement planifié ... 20
Chapitre 4 : Objectif de recherche ... 24
Chapitre 5 : Méthodologie ... 25
5.1 Devis de recherche... 25
5.2 Contexte de l'étude ... 25
5.3 Population et échantillon ... 25
5.4 Recrutement ... 26
5.5 Collecte des données ... 27
5.6 Mesures ... 28
5.7 Analyse des données ... 30
5.8 Présentation des résultats ... 33
5.9 Considérations éthiques ... 33
Chapitre 6 : Résultats ... 35
6.1 Description de l'échantillon et des milieux cliniques ... 35
6. 2 Résultats issus des entrevues ... 36
6.2.1 Rôles de l'infirmière dans le suivi de l'usager ... 37
6.2.2 Fréquence et moments d'évaluation ... 38
6.2.3 Comment l'adhésion pharmacologique est-elle évaluée ? ... 41
6.2.4 Attitude ... 46
6.2.5 Norme subjective ... 51
6.2.7 Intention ... 55
Chapitre 7 : Discussion ... 57
7.1 Rôles infirmiers dans le suivi de l'usager ayant une IC ... 57
7.2 Fréquence et moments d'évaluation ... 61
7.3 Comment l'adhésion pharmacologique est-elle évaluée ? ... 64
7.3.1 Stratégies. ... 65
7.3.2 Interventions effectuées auprès de l'usager non adhérent. ... 68
7.3.3 Suivi. ... 69
7.4 Attitude ... 70
7.5 Norme subjective ... 73
7.6 Contrôle comportemental perçu ... 73
7.7 Intention ... 77
7.8 Recommandations ... 78
7.9 Points forts et limites de l'étude ... 84
Conclusion ... 87
Bibliographie ... 89
Annexes ... 99
Annexe A : Guide d'entrevue... 99
Annexe B : Questionnaire de données sociodémographiques ... 103
Annexe C : Formulaire d'information et de consentement de l'IUCPQ-UL ... 104
Annexe D : Formulaire d'information et de consentement du CHU de Québec - UL .... 110
Liste des tableaux
Tableau 1. Codes prédéterminés et appliqués lors de la codification initiale...29
Tableau 2. Caractéristiques de l'échantillon (n=16)...32
Tableau 3. Rôles infirmiers dans le suivi du patient atteint d'IC (n=16) ...34
Tableau 4. Moments où l'adhésion pharmacologique est et n'est pas évaluée (n=16)...36
Tableau 5. Stratégies employées pour évaluer l'adhésion pharmacologique (n=16)...39
Tableau 6. Interventions effectuées auprès de l'usager non adhérent (n=16)...40
Tableau 7. Mesures prises afin d'assurer le suivi auprès de l'équipe intra et interprofessionnelle lorsqu'un problème d'adhésion pharmacologique est décelé (n=16)....42
Tableau 8. Avantages d'évaluer l'adhésion pharmacologique (n=16)...44
Tableau 9. Attributs positifs associés au fait d'évaluer l'adhésion pharmacologique (n=16)..46
Tableau 10. Référents sociaux positifs (n=16)...48
Tableau 11. Facteurs facilitant l'évaluation de l'adhésion pharmacologique (n=16)...50
Remerciements
Bien sûr, mon premier et plus grand remerciement est porté à ma directrice de recherche et de maîtrise, Mme Maria-Cécilia Gallani. Merci pour votre aide précieuse, votre généreux partage d'expertise et de connaissances, votre soutien, votre passion, votre optimisme, votre temps et vos conseils judicieux. Merci de m'avoir incité à voir grand, à poser ma candidature pour différents concours de maîtrise et à diffuser les résultats de cette étude. J'ai tant appris de vous et j'ai beaucoup apprécié les nombreux moments passés en votre compagnie. Au plaisir de vous côtoyer à nouveau dans d'autres contextes, et merci pour tout.
Merci à ma co-directrice de recherche, Mme Julie Houle. Merci pour vos commentaires pertinents, votre aide et vos nombreux encouragements. Ce fut un réel plaisir de travailler avec vous.
Merci à Julia Savard, infirmière clinicienne, pour son aide précieuse lors de la codification et l'analyse des données de ce projet. Bon succès dans la suite de tes projets.
Merci à Mme Nadine Tremblay pour ses pertinents conseils lors de mes demandes de bourses et propositions de communications scientifiques, ses encouragements et son œil aguerri envers les différentes opportunités.
Merci aux différents organismes m'ayant offert un soutien financier : l'Association des femmes diplômées des universités de Québec, ainsi que le ministère de l'Éducation et de l'Enseignement supérieur, en collaboration avec la Faculté des sciences infirmières de l'Université Laval.
Merci à l’Association des étudiantes et des étudiants de Laval inscrits aux études supérieures (AELIÉS) de l'Université Laval et à l'Ordre régional des infirmières et infirmiers de Québec pour leur soutien financier en lien avec la présentation de mes résultats de
recherche lors du congrès international du Secrétariat international des infirmières et infirmiers de l’espace francophone (SIDIIEF) à Bordeaux en juin 2018.
Merci à mon employeur, l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologique de Québec - Université Laval (IUCPQ-UL) de m'avoir accordé un congé pour études pendant ma maîtrise. Ce temps dégagé a été précieux et l'un de mes principaux alliés dans le succès de mes cours et dans la rédaction de ce mémoire.
Sur une note plus personnelle, j'aimerais grandement remercier ma famille et mes ami(e)s pour leur appui, leur écoute et leurs encouragements. Enfin, un merci tout particulier à mon conjoint, Benjamin, qui m'a accompagnée et encouragée à travers tout mon parcours de maîtrise. Merci pour ton soutien, ton écoute, ta compréhension et ton humour. Maintenant que ce projet est terminé, j'ai hâte d'en entreprendre d'autres avec toi.
N.B. Le féminin est utilisé uniquement afin d'alléger le texte et désigne tant les hommes que les femmes.
Introduction
Partout dans le monde, le syndrome d'insuffisance cardiaque aiguë est l'une des principales causes d'hospitalisation chez la population adulte (Rocha & Falcão, 2016). Entre autres, les épisodes de décompensation de cette maladie chronique peuvent être causés par un problème lié à l'adhésion au traitement pharmacologique des personnes atteintes (Platz et al., 2017). Néanmoins, les études montrent que les taux de non-adhésion au traitement pharmacologique sont élevés chez cette clientèle (Wu, Moser, Lennie, & Burkhart, 2008). Les infirmières qui assurent le suivi des personnes ayant une insuffisance cardiaque doivent donc évaluer, puis faire la promotion de l'adhésion pharmacologique (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2012). Pourtant, la pratique clinique des infirmières en lien avec cette évaluation est très peu documentée dans la littérature. Peu de données décrivent les moyens employés par les infirmières afin d'évaluer l'adhésion thérapeutique des usagers de même que la fréquence à laquelle ce comportement est adopté. Cette étude qualitative descriptive visait donc à explorer quand et comment les infirmières de la ville de Québec procèdent à l'évaluation de l'adhésion au traitement pharmacologique des personnes ayant une insuffisance cardiaque lors de leur suivi en clinique externe, ainsi que les croyances associées aux déterminants de l'intention de l'infirmière de réaliser ce comportement.
Ainsi, le premier chapitre de ce mémoire expose la problématique de recherche. Puis, le deuxième chapitre porte sur une recension des écrits concernant l'insuffisance cardiaque et l'importance de l'adhésion pharmacologique pour le contrôle de cette pathologie, les moyens de réaliser l'évaluation de l'adhésion à la pharmacothérapie, l'évaluation de cette adhésion qui est faite par les infirmières et la place de cette activité au sein du rôle infirmier. Puis, le chapitre trois concerne les cadres théoriques de ce projet de recherche. Le chapitre suivant expose l'objectif de recherche. Ensuite, le chapitre cinq décrit la méthodologie employée. Le chapitre six présente les résultats de cette étude, qui sont discutés et mis en relation avec la littérature sur le sujet dans le chapitre sept. Également, des recommandations pour la pratique, la formation et la recherche infirmières sont formulées. Enfin, une brève conclusion
Chapitre 1 : Problématique
L'insuffisance cardiaque (IC) est un problème de santé majeur qui est diagnostiqué chez environ 670 000 Canadiens âgés de 40 ans ou plus (Agence de la Santé Publique du Canada, 2017) et dont la prévalence tend à augmenter en raison du vieillissement de la population et de l’efficacité des traitements médicaux qui prolonge la vie des personnes atteintes d'IC (Agence de la Santé Publique du Canada, 2018 ; Heidenreich et al., 2013). Même lorsque traitée, l'IC est une condition progressive, accompagnée de plusieurs signes et symptômes qui affectent la qualité de vie, en plus d’être associée à un taux élevé de mortalité (HFSA, 2010). Le risque de subir un épisode de décompensation, c’est-à-dire un syndrome d'insuffisance cardiaque aiguë, augmente au fur et à mesure que la dysfonction myocardique progresse. Partout dans le monde, les épisodes de décompensation de l’IC constituent l'une des principales causes d’hospitalisation et de réadmission chez les adultes (Rocha & Falcão, 2016). Chacune des périodes de décompensation cardiaque entraîne une diminution souvent irréversible des capacités fonctionnelles et du pronostic du patient, de même que de lourdes répercussions économiques sur le système de santé (Ruppar, Cooper, Mehr, Delgado, & Dunbar-Jacob, 2016).
Or, le traitement de l'IC et la gestion des symptômes qui y sont associés reposent d'abord et avant tout sur la prise de certains médicaments. Entre autres, la pharmacothérapie permet le traitement de la congestion vasculaire, le contrôle de la pression artérielle, la prévention des lésions myocardiques et l'amélioration de la fonction rénale. La prescription de plusieurs médicaments a également pour objectif d'améliorer le statut clinique des patients, leur capacité fonctionnelle et leur qualité de vie, de prévenir le remodelage cardiaque et les hospitalisations, ainsi que de réduire la mortalité précoce (Ponikowski, 2016 ; Wu, Moser, Lennie, & Burkhart, 2008). Cependant, afin de parvenir à l'atteinte de ces objectifs thérapeutiques, il est nécessaire que les personnes ayant une IC prennent adéquatement les médicaments qui leur sont prescrits, c'est-à-dire qu'ils aient une bonne adhésion envers leur traitement pharmacologique.
La définition classique de l'adhésion aux thérapies à long terme est celle proposée par un groupe d'experts consultés par l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), soit « la mesure avec laquelle le comportement d’une personne (prendre un médicament, suivre une diète alimentaire et/ou changer de mode de vie) correspond aux recommandations convenues avec un professionnel de santé » (Sabaté, 2003). Plus spécifiquement, l'adhésion au traitement pharmacologique consiste en le fait de respecter la fréquence et la posologie des prises de médicaments, telles que prescrites par un professionnel de la santé et ce, pour la durée de traitement recommandée (Osterberg & Blaschke, 2005).
À ce sujet, la littérature montre que la faible adhésion à la thérapie pharmacologique est un facteur important associé à la décompensation de l’IC (Kapoor et al., 2016; Platz et al., 2017; Rocha & Falcão, 2016; Riegel & Dickson, 2016). La non-adhésion pharmacologique entraîne donc une augmentation des taux d'hospitalisations et de mortalité chez la clientèle souffrant d'IC (Fitzgerald et al., 2011). Malgré l'importance capitale que l'adhésion pharmacologique occupe au sein des auto-soins des personnes ayant une IC, la non-adhésion à la prise de médicaments est fréquente chez cette population. En fait, plusieurs auteurs rapportent de faibles taux d'adhésion au traitement pharmacologique chez les personnes ayant une IC. Une revue systématique montre que les taux de non-adhésion pharmacologique varient entre 10% et 93% chez cette clientèle, avec une majorité des investigateurs citant de 40% à 60% (Wu, Moser, Lennie, & Burkhart, 2008).
En raison de l'ampleur et de l'importance de ce problème, il est alors nécessaire que l'infirmière qui effectue le suivi de l'IC place l'évaluation et la promotion de l'adhésion pharmacologique au cœur de sa prise en charge du patient. Une évaluation approfondie de l'adhésion pharmacologique permet de déterminer si la prise des médicaments d'un patient correspond à ce qui est prescrit et de comprendre les raisons sous-jacentes à la non-adhésion pharmacologique. Cette évaluation est absolument essentielle afin que l'infirmière puisse ensuite intervenir efficacement, soit par le renforcement de l'adhésion auprès de ceux qui montrent une bonne adhésion, soit par la promotion du comportement auprès des personnes non adhérentes.
Il existe de multiples études qui se penchent sur l’évaluation de l’adhésion à la thérapie pharmacologique des patients atteints d’IC en utilisant divers outils de mesure de l'adhésion pharmacologique. Cependant, dans ces études, la mesure est réalisée par l'équipe de recherche, et non par les infirmières issues de la pratique clinique. Il n'existe que très peu d'études ayant documenté l'évaluation de l'adhésion pharmacologique qui est faite auprès des personnes ayant une IC dans la pratique infirmière quotidienne. En fait, bien qu'il existe de multiples outils et questionnaires validés permettant d'évaluer ou de mesurer l'adhésion pharmacologique (Nguyen, Caze, & Cottrell, 2014), il n'existe aucune donnée, à notre connaissance, attestant le fait que ces méthodes sont effectivement utilisées par les infirmières qui travaillent en milieu ambulatoire auprès des personnes ayant une IC. L'objectif de ce projet de recherche est donc d'explorer quand et comment les infirmières de la ville de Québec procèdent à l'évaluation de l'adhésion au traitement pharmacologique des personnes ayant une IC lors de leur suivi en clinique externe, ainsi que les croyances associées aux déterminants de l'intention de l'infirmière de réaliser ce comportement.
Chapitre 2 : Recension des écrits
Ce chapitre porte sur la recension des écrits qui a été réalisée en soutien à la proposition de ce projet de recherche. Brièvement, des faits sur la physiopathologie de l'IC sont exposés. Puis, un résumé de l'état des connaissances actuelles entourant l'adhésion médicamenteuse dans le contexte de l'IC est présenté, de même que les stratégies et outils disponibles permettant d'évaluer cette adhésion. Enfin, la littérature existante relative à l'évaluation de l'adhésion pharmacologique effectuée par les infirmières est abordée.
Afin de réaliser cette recension des écrits, les bases de données et moteurs de recherche suivants ont été consultés : CINAHL, Pubmed, Embase, ainsi que Google Scholar. De plus, plusieurs références d'articles pertinents identifiés ont été utilisées. Les mots-clés employés étaient "adherence OR non-adherence OR compliance OR non-compliance" AND "heart failure" AND pharmacotherapy OR medication. Également, des mots-clés tels que "medication adherence assessment" et "nurs*" ont été utilisés. Une recherche similaire avec des mots-clés en français, tels que « insuffisance cardiaque » et « évaluation +/- infirmière »
et « adhésion » ou « non-adhésion » ou « compliance » ou « non-compliance » ou « observance » ou « non-observance » a été réalisée. Seuls les articles et publications de
langue française ou anglaise ont été retenus.
2.1 L'insuffisance cardiaque
L’insuffisance cardiaque (IC) est la condition finale d’une atteinte myocardique, qui peut être causée par différentes affections : ischémique, péricardique, valvulaire, infectieuse ou métabolique (McMurray et al., 2012). Le plus fréquemment, l'IC résulte d'un infarctus du myocarde ou d'une hypertension artérielle prolongée. La prévalence de l'IC est de plus de 23 millions de personnes dans le monde (Roger, 2013). Également, en 2017, un nouveau diagnostic d'IC a été posé chez environ 93 000 Canadiens âgés de 40 ans ou plus (Agence de la santé publique du Canada, 2017). Encore au Canada, les coûts annuels associés à l'IC sont estimés à plus de 2,8 milliards de dollars (Fondation des maladies du cœur et de l'AVC,
L'IC est généralement décrite comme étant un syndrome caractérisé par une anormalité structurale ou fonctionnelle résultant en une réduction du débit cardiaque et/ou une élévation de la pression intracardiaque (Kurmani & Squire, 2017). La fonction d'éjection ou de remplissage du cœur devient alors compromise (Lewis, Dirksen, Heitkemper, Bucher, & Camera, 2011). Ce dysfonctionnement du muscle cardiaque entraîne plusieurs conséquences hémodynamiques qui se manifestent par des symptômes, tels que de l'œdème, de l'orthopnée, ainsi que de la dyspnée et de la fatigue, principalement à l'effort (Heart Failure Society of America [HFSA], 2010). Le statut fonctionnel des personnes atteintes d'IC peut être évalué selon le système de classification subjective de la New York Heart Association (NYHA) (HFSA, 2018). Celui-ci permet d'assigner les patients dans l'une de quatre catégories, en fonction de leurs limitations lors de l'activité physique. Dans la classe I, il n'y a pas de limitation des activités physiques. Les activités physiques ordinaires ne causent pas de fatigue, de palpitations ou de dyspnée. Dans la classe II, il y a une légère limitation des activités physiques. La personne est confortable au repos, mais les activités physiques ordinaires lui causent de la fatigue, des palpitations ou de la dyspnée. Dans la classe III, on constate une limitation marquée des activités physiques. La personne est confortable au repos, mais de simples activités physiques lui causent de la fatigue, des palpitations ou de la dyspnée. Enfin, dans la classe IV, on remarque une incapacité à exercer toute activité physique sans ressentir un inconfort. Des symptômes d'IC sont également ressentis au repos chez la personne (HSFA, 2018 [traduction libre]).
L'aspect particulier de ce syndrome est son caractère évolutif. La progression constante de cette maladie s'explique, entre autres, par le remodelage cardiaque pathologique, les mécanismes compensatoires et la survenue d'autres lésions myocardiques (Tanai & Frantz, 2011). En 2000, Cohn, Ferrari et Sharpe ont défini le remodelage cardiaque comme « l'ensemble des changements moléculaires, cellulaires et interstitiels qui se manifestent cliniquement par un changement de taille, de forme et de fonction du cœur suite à un dommage cardiaque » (traduction de Timotin, 2017).
Également, l'IC chronique est un syndrome irréversible. Comme mentionné précédemment, les personnes ayant une IC doivent prendre quotidiennement des médicaments, dans le but de contrôler la maladie, de ralentir sa progression et d'éviter les épisodes de décompensation. De surcroit, les personnes ayant une IC doivent adopter de saines habitudes de vie nécessaires au contrôle de leur maladie chronique. Entre autres, les patients doivent respecter une restriction hydrique et sodique, se peser quotidiennement, pratiquer de l'activité physique et limiter leur consommation d'alcool (Jaarsma, Abu-Saad, Dracup, & Halfens, 2000). Toutefois, à l'exception de la transplantation cardiaque dans certains cas, la pharmacothérapie constitue la pierre angulaire du traitement de ce problème de santé majeur et représente le meilleur moyen disponible actuellement pour assurer la stabilité hémodynamique des usagers et le ralentissement de la progression de ce syndrome. L'adhésion au traitement pharmacologique des personnes ayant une IC est donc absolument essentielle afin d'atteindre ces objectifs thérapeutiques. La pharmacothérapie recommandée pour les usagers ayant une IC avec une fraction d'éjection réduite est généralement composée d'inhibiteurs de l'enzyme de conversion de l'angiotensine (IECA) et de bêtabloquants (Yancy et al., 2017). De plus, des diurétiques, comme le furosémide, sont couramment prescrits chez les personnes ayant une IC avec une fraction d'éjection préservée, dans le but de réduire les symptômes associés à la surcharge liquidienne (Yancy et al., 2017). Les médicaments prescrits pour l'IC nécessitent des ajustements de posologies fréquents afin de réaliser leur titration et de parvenir à un dosage qui est bien toléré par l'usager, en termes d'effets secondaires et d'évolution des symptômes. D'ailleurs, la polypharmacie, les effets secondaires et la complexité associés à la prise de ces médicaments sont des facteurs qui contribuent à la non-adhésion thérapeutique (Sabaté, 2003).
2.2 L'adhésion pharmacologique chez les usagers ayant une insuffisance cardiaque À cet égard, l'adhésion pharmacologique ou médicamenteuse consiste en le fait de respecter la fréquence et la posologie des prises de médicaments, telles que prescrites par un professionnel de la santé et ce, pour la durée de traitement recommandée (Osterberg & Blaschke, 2005). Plusieurs termes pour désigner l'adhésion pharmacologique sont employés dans la littérature : observance, adhésion, adhérence, etc. L'utilisation du mot « adhésion »
associent la notion d'« observance » (compliance en anglais) à un état passif où le patient doit obéir aux instructions du professionnel de la santé (Osterberg, & Blaschke, 2005 ; Vrijens et al., 2012). Par ailleurs, le terme « adhérence », en français, renvoie davantage à l'idée d'une soudure ou d'un accolement physique ou mécanique. À l'opposé, le mot « adhésion » (adherence en anglais) est désormais largement préconisé dans les articles plus récents et renvoie à des notions de collaboration entre le professionnel et le patient, et de participation active de la part de ce dernier. De plus, le fait d'adhérer implique que le patient choisisse d'adopter un comportement, ce qui nécessite des connaissances, des habiletés et de la motivation (Vrijens et al., 2012). D'ailleurs, Vrijens et ses collaborateurs (2012) proposent l'utilisation d'une terminologie commune, afin d'éviter la confusion dans l'utilisation souvent interchangeable qui est faite de ces termes, et soutiennent également l'utilisation du terme « adhésion ». Pour ces raisons, il a été décidé d'utiliser le mot « adhésion » dans le contexte
de cette étude. Notez que, dans ce texte, les qualificatifs « pharmacologique », « thérapeutique » ou « médicamenteuse » pour désigner le type d'adhésion dont il est question
sont toutefois considérés comme des synonymes.
Tout comme l'adhésion pharmacologique, la non-adhésion médicamenteuse fait aussi l'objet de multiples définitions dans la littérature. Très souvent, la limite pour départager l'adhésion de la non-adhésion est arbitrairement définie par les chercheurs à 80% de la médication prise adéquatement par les patients (Wu et al., 2009). Ce pourcentage a longtemps représenté un standard généralement accepté dans la communauté scientifique. Cependant, l'étude de Wu et al. (2009) a montré empiriquement que les patients ayant une IC ont besoin de prendre convenablement 88% de leurs doses et plus pour obtenir les meilleurs résultats de santé. Cependant, il est possible de croire qu'une prise quotidienne adéquate d'au moins 88% des doses prescrites par une personne ayant une IC n'est pas si simple. En effet, plusieurs éléments peuvent survenir dans le quotidien du patient, affectant ainsi sa prise de médicaments et contribuant à ce qu'il soit considéré comme non adhérent. L'ampleur, la constance et la durée de la non-adhésion pharmacologique sont également variables dans le temps. Dans le cadre de cette étude, nous avons donc choisi de ne pas nous arrêter à un nombre de doses prises ou omises afin de qualifier la non-adhésion pharmacologique. Par ailleurs, l'utilisation du terme « non-adhésion » pharmacologique au lieu de « faible
adhésion » dans ce mémoire fait aussi l'objet d'une décision argumentée. D'un côté, l'emploi de l'expression « non-adhésion » est très fréquent dans la littérature. D'un autre côté, dans la taxonomie proposée par Vrijens et al. (2012), le terme « non-adhésion » est celui qui est promu, plutôt que « faible adhésion ». Ces auteurs expliquent que l'adhésion pharmacologique a trois composantes : l'initiation, l'application et l'arrêt du traitement médicamenteux. L'initiation du traitement se produit lorsque l'usager prend la première dose d'un médicament prescrit. L'application du régime médicamenteux représente la mesure à laquelle les doses réelles prises par le patient correspondent à celles qui sont prescrites, de l'initiation jusqu'à la dernière prise d'un médicament. Enfin, l'arrêt du traitement est le moment où une personne omet de prendre un médicament, et qu'elle n'en prend plus aucune dose par la suite (Vrijens et al., 2012). Alors, la non-adhésion pharmacologique survient en présence d'une de ces situations, où d'une combinaison de celles-ci : l'initiation du traitement est retardée, l'application du régime médicamenteux est sous-optimale ou lors d'un arrêt prématuré du traitement. Pour toutes ces raisons, l'utilisation du terme « non- adhésion » pharmacologique est préconisée dans ce mémoire.
Par ailleurs, le concept de non-adhésion pharmacologique s'est précisé en 2005, alors qu'il a été reconnu que la non-adhésion pharmacologique peut être classifiée comme intentionnelle ou non intentionnelle (Vrijens et al., 2012). La non-adhésion intentionnelle est définie comme la décision active ou le choix fait par un patient de ne pas suivre le traitement prescrit (Wheeler, Roberts, & Neiheisel, 2014). À l'inverse, la non-adhésion non intentionnelle est un processus passif, relié aux oublis ou à la mauvaise compréhension des directives (Wheeler et al., 2014).
Les raisons sous-jacentes à la non-adhésion pharmacologique, qu'elle soit intentionnelle ou non intentionnelle, sont multifactorielles et très variées. En voici quelques-unes :
• Le fait de ressentir des effets secondaires rend les patients plus enclins à abandonner ou réduire leur prise d'un médicament (Wu, Moser, Lennie, Peden et al., 2008 ; Van der Laan et al 2017).
• La présence de troubles cognitifs (Stilley, Bender, Dunbar-Jacob, Sereika, & Ryan, 2010; Wu, Moser, Lennie, Peden et al., 2008), fréquemment rencontrés chez les personnes souffrant d'IC (Vogels, Scheltens, Schroeder‐Tanka, & Weinstein, 2007), entraîne des oublis de médicaments. Ces troubles, de même que les faibles degrés d'éducation ou de littératie (Bosworth et al., 2011), peuvent aussi être responsables d'une mauvaise compréhension des directives associées à la prise des médicaments. • La présence d'un sentiment de méfiance à l'égard des médicaments ou de croyances
que la médication est inefficace ou qu'elle n'est plus nécessaire lorsque les symptômes sont résolus peut contribuer à l'arrêt du traitement pharmacologique (Wheeler et al., 2014).
• La dépression et les autres troubles psychiatriques, la toxicomanie, le manque de confiance ou d'efficacité dans la gestion de ses médicaments, ainsi que les handicaps physiques, comme les troubles visuels ou de dextérité, contribuent également à la non-adhésion pharmacologique chez cette clientèle (Wu, Moser, Lennie, & Burkhart, 2008).
• La somnolence diurne excessive est un facteur contributif à la non-adhésion pharmacologique selon Riegel et al. (2011).
• Le fait qu'une personne ne perçoive pas la maladie comme une menace sérieuse pour sa santé et sa qualité de vie n'améliore pas l'adhésion pharmacologique (Wheeler et al., 2014). Selon ces mêmes auteurs, la sévérité des symptômes de même que la durée de la maladie peuvent aussi influer sur l'adhésion médicamenteuse.
• Les coûts associés à l'achat des médicaments sont une barrière à l'adhésion pharmacologique pour plusieurs patients (Wu, Moser, Lennie, Peden et al., 2008). La difficulté d'accès aux pharmacies en est également une (Wheeler et al., 2014).
• La polypharmacie est aussi un facteur nuisant à une adhésion médicamenteuse optimale (Sabaté, 2003 ; Wu, Moser, Lennie, Peden et al., 2008). Ces derniers auteurs mentionnent également que les comprimés difficiles à avaler peuvent entraîner une faible adhésion pharmacologique.
D'autre part, il existe des facteurs qui peuvent influencer l'adhésion pharmacologique de façon positive, comme :
• Une alliance thérapeutique favorable entre le professionnel de la santé et le patient améliore grandement l'adhésion pharmacologique (Wheeler et al., 2014 ; Van der Laan et al 2017). Par contre, une piètre relation thérapeutique peut affecter négativement l'adhésion pharmacologique. Un changement fréquent de professionnel peut aussi nuire, car l'usager pense parfois que les nouvelles prescriptions peuvent entrer en interaction dangereuse avec les médicaments qu'il prend déjà (Wu, Moser, Lennie, Peden et al., 2008). La faible communication et le faible partage d'information entre les deux parties sont aussi des éléments contributifs à la non-adhésion pharmacologique (Wu, Moser, Lennie, Peden et al., 2008 ; Wheeler et al., 2014).
• La présence d'un soutien social, procuré par la famille, les proches et les professionnels de la santé, améliore l'adhésion thérapeutique selon certains auteurs (Wheeler et al., 2014 ; Wu, Moser, Lennie, & Burkhart, 2008). À l'opposé, le faible soutien social, de même que le fait d'habiter seul, d'être célibataire ou d'être sans domicile fixe diminue l'adhésion pharmacologique.
Somme toute, il est possible de constater qu'il existe de multiples facteurs qui affectent négativement la prise de médicaments, et d'autres pouvant la faciliter. L'évaluation de l'adhésion pharmacologique et des facteurs contributifs à l'adhésion et à la non-adhésion médicamenteuse est donc indispensable dans le suivi de la population ayant une IC. Cette évaluation est d'autant plus pertinente lorsque l'on considère l'importance capitale des traitements pharmacologiques dans le contrôle de la progression de l'IC. La détection précoce de la non-adhésion médicamenteuse et des facteurs associés permet d'identifier les difficultés et les barrières spécifiques à chaque personne. Il devient alors possible d'intervenir efficacement sur celles-ci, et de déterminer les stratégies nécessaires afin d'optimiser cette adhésion, et ainsi, de favoriser la stabilité cardiaque, de ralentir la progression de la maladie et de prévenir les épisodes de décompensation.
2.3 Stratégies et outils permettant d'évaluer l'adhésion pharmacologique
Les taux de non-adhésion pharmacologique au sein de la clientèle IC varient grandement d'une étude à l'autre. Une revue systématique montre que les taux de non-adhésion pharmacologique varient entre 10% et 93%, avec une majorité d'auteurs affirmant qu'elle varie surtout entre 40% et 60% (Wu, Moser, Lennie, & Burkhart, 2008). Ces écarts entre les résultats peuvent s'expliquer, entre autres, selon la définition de l'adhésion pharmacologique et la méthode d'évaluation choisies. À ce sujet, il existe de nombreuses stratégies, qu'elles soient objectives ou subjectives, permettant d'évaluer ou de mesurer l'adhésion pharmacologique. Bien qu'elles comportent toutes certains désavantages qui empêchent d'affirmer hors de tout doute le degré d'adhésion d'un patient, elles fournissent chacune d'importants renseignements sur la prise de médicaments de ce dernier.
Mesures objectives. Parmi les mesures objectives de l'adhésion pharmacologique, on retrouve la mesure des résultats cliniques, tels que le dosage des marqueurs biologiques et les données obtenues à l'examen clinique, le dénombrement des doses restantes dans le pilulier ou les fioles, l'analyse des renouvellements au dossier pharmaceutique, ainsi que les moyens électroniques de contrôle d'administration des médicaments, comme le Medication
Event Monitoring System (MEMS) par exemple (Nguyen et al., 2014; Hansen et al., 2009).
Bien que ces méthodes objectives puissent fournir des indices par rapport à l'observance thérapeutique d'un patient, elles ne permettent pas d'affirmer que les comprimés ont réellement été avalés par la personne, qu'ils ont été pris conformément à la posologie prescrite et qu'ils n'ont pas été échappés ou intentionnellement jetés. Par ailleurs, les dispositifs comme le MEMS sont coûteux et peu utilisés dans la pratique clinique (Nguyen et al., 2014).
Les données obtenues grâce à la prise des signes vitaux, à l'auscultation, à la prise du poids ou à l'évaluation de l'œdème des membres inférieurs sont des indicateurs sensibles, mais non spécifiques, à l'adhésion pharmacologique d'un patient. En effet, ces résultats peuvent aussi être influencés par l'observance à d'autres composantes thérapeutiques, comme la restriction sodique ou liquidienne, de même que par la progression de la maladie ou par d'autres problèmes de santé.
Mesures subjectives. Les mesures subjectives comprennent les entrevues avec le patient ou la famille, ainsi que les échelles d'adhésion autorapportées (Nguyen et al., 2014). Le principal avantage de ces méthodes est qu'elles ont le potentiel d'identifier les raisons spécifiques de la non-adhésion d'un patient (Nguyen et al., 2014; Hansen et al., 2009). Cela est important, car les interventions et stratégies à mettre en œuvre auprès d'un patient non adhérent diffèrent grandement si la raison sous-jacente au problème est l'oubli fréquent par exemple, en comparaison à un arrêt intentionnel de la prise des médicaments relié à des effets secondaires incommodants. De plus, ces méthodes sont peu coûteuses et simples à utiliser dans la pratique clinique. Cependant, elles sont sujettes aux biais de rappel et de désirabilité sociale (Hansen et al., 2009). Néanmoins, il existe de nombreuses échelles autorapportées qui ont été validées et corrélées avec des mesures objectives de l'adhésion. Dans leur revue systématique, Nguyen et al. (2014) ont recensé 43 échelles autorapportées qui ont été corrélées avec une mesure comparative, qu'elle soit objective ou subjective, du comportement de prise de médicaments.
Ceci étant dit, l'évaluation de l'adhésion pharmacologique des patients IC par les infirmières est importante et essentielle. Tel que recensé, il existe plusieurs moyens d'évaluation ou de mesure disponibles, même si aucun n'est absolument parfait. Il est maintenant su que de multiples outils existent et permettent d'évaluer l'adhésion pharmacologique des usagers, mais sont-ils utilisés dans la pratique clinique des infirmières? Ce questionnement a guidé la poursuite de cette revue de la littérature.
2.4 La littérature au sujet de l'évaluation de l'adhésion pharmacologique qui est faite par les infirmières
Peu d’études portent sur le comportement infirmier d’évaluation de l’adhésion au traitement pharmacologique dans le contexte de maladies chroniques comme l’IC. Cette section présente la littérature pertinente recensée au sujet de cette évaluation qui est faite par les infirmières issues de la pratique clinique.
D'abord, il est intéressant de noter qu'un rapport réalisé par un groupe d'experts mandatés par l'OMS mentionne le rôle crucial des infirmières quant à l'amélioration de l'adhésion pharmacologique en général (Sabaté, 2003). Il y est expliqué que grâce à leur présence, leur nombre important et leur proximité avec la clientèle, les infirmières représentent un levier formidable afin d'améliorer l'adhésion thérapeutique des usagers, de même que les bénéfices qui en découlent.
Une étude réalisée aux Pays-Bas (van der Kluit, Ros, & Schrijvers, 2014) a analysé le contenu des rencontres tenues entre des infirmières et des patients atteints de maladies chroniques, dont l'IC, en contexte de suivi en clinique externe. Les auteurs ont révélé que les infirmières utilisent plusieurs stratégies afin de faire la promotion de l'adhésion pharmacologique. Les stratégies employées comprennent l'éducation et le partage d'idées relatives aux solutions, aux ressources et aux barrières potentielles avec les patients. L'article mentionne que les infirmières évaluent le traitement en posant des questions relatives aux symptômes, ainsi qu'aux effets secondaires des médicaments. Bien que cette étude ait ciblé la promotion de l'adhésion pharmacologique comme étant l'un des buts des rencontres de suivi, les moyens mentionnés pour la faire demeurent peu détaillés et peu spécifiques. De plus, les auteurs ne précisent pas si les infirmières mesurent l'adhésion médicamenteuse, et le moyen employé pour le faire.
Dans leur étude, aussi réalisée aux Pays-Bas, Jaarsma, Nikolova-Simons, et Van der Wal (2012) se sont intéressés aux interventions utilisées par les infirmières afin d'améliorer l'adhésion des patients ayant une IC envers la prise de leurs médicaments et la surveillance de leurs symptômes. L'article révèle que les infirmières axent grandement sur les stratégies éducatives. Cependant, les auteurs ne discutent pas de la manière dont ces infirmières décèlent la non-adhésion médicamenteuse. Il est simplement mentionné qu'elles utilisent les propos des patients, et parfois l'analyse des renouvellements au dossier pharmacologique. Il est à noter que l'accent de cette étude n'est pas mis sur l'évaluation et la mesure de l'adhésion, mais plutôt sur les différentes interventions et stratégies employées pour faire la promotion de l'adhésion thérapeutique.
Par ailleurs, l’étude de McNamara et al. (2016) porte sur les perceptions et les approches thérapeutiques des professionnels de la santé australiens face à la polypharmacie et aux morbidités multiples. Leur papier révèle qu'aucun des participants, incluant des infirmières, n'utilise d'outil validé de mesure de l'adhésion pharmacologique. De plus, aucune méthode d'évaluation systématique et clairement définie n'a été rapportée par l'échantillon. Par ailleurs, les personnes rencontrées dans l'étude ont identifié le temps et les contraintes organisationnelles comme étant des barrières à leur évaluation de l'adhésion au traitement médicamenteux du patient.
Parallèlement, une étude internationale a été menée dans 11 pays auprès de professionnels de la santé (n=100), provenant de 36 centres réalisant des transplantations cardiaques (Senft et al., 2018). Elle avait pour objectif de décrire la pratique internationale concernant les moyens d'évaluation de l'adhésion pharmacologique utilisés, et les stratégies d'intervention mises en œuvre dans le contexte de la transplantation cardiaque. L'échantillon était composé à 55% d'infirmières ou d'IPS. L'étude montre que les moyens électroniques de contrôle d'administration des médicaments, comme le MEMS, sont très rarement utilisés. Principalement, les professionnels questionnent verbalement les usagers sur leur adhésion pharmacologique et dépistent ceux qui ont des facteurs de risque de non-adhésion médicamenteuse.
Quoique réalisée auprès d'infirmières australiennes (n= 113) travaillant en dialyse rénale, l'étude de Ghimire, Banks, Jose, Castelino, et Zaidi (2019) a évalué les perceptions des infirmières liées à l'évaluation de l'adhésion pharmacologique de leurs patients. La méthode de collecte de données employée était un questionnaire en ligne, contenant des échelles de Likert. L'étude explorait également la pratique clinique d'évaluation de l'adhésion des répondantes. Cela a révélé que les infirmières évaluaient principalement l'adhésion médicamenteuse par l'analyse des prises de sang et la réalisation de l'examen physique. Par ailleurs, seule la moitié des participantes affirmaient faire une histoire médicamenteuse auprès de l'usager. Enfin, environ le tiers de l'échantillon disait procéder à un décompte des doses restantes dans les fioles des usagers à risque élevé de non-adhésion.
Enfin, bien que conduite dans le contexte de l'oncologie en Belgique et aux Pays-Bas, l'étude de Verbrugghe et al. (2016) s'est intéressée aux croyances et aux perceptions des professionnels de la santé, incluant des infirmières, par rapport à l'adhésion de leurs patients envers les agents antinéoplasiques oraux. Les résultats de l'étude montrent que seulement 27,6 % des infirmières faisant partie de l'échantillon disaient connaître le degré d'adhésion pharmacologique de leurs patients. Ce constat inquiétant nous amène donc à nous questionner si une aussi faible proportion des infirmières québécoises connait, donc évalue, l'adhésion pharmacologique des patients.
Il est alors possible de constater qu'il y a un manque d’études explorant comment l’infirmière responsable du suivi des patients atteints d’IC procède à l’évaluation de l’adhésion à la prise des médicaments. Il y a une forte recommandation pour que cette évaluation soit faite de façon régulière, en plus du fait qu'il existe une multitude d’instruments disponibles dans la littérature pour le faire, mais encore faut-il examiner si l’infirmière le fait actuellement, et quels sont les facteurs facilitants qu'elle rencontre, de même que les obstacles à la réalisation de cette évaluation.
En 2005, Blue et McMurray publient un article décrivant les rôles que devrait prendre l'infirmière dans le suivi de l'IC. Parmi les éléments clés définissant les programmes d'interventions infirmières en IC recensés, les auteurs rapportent le développement de stratégies destinées à l'amélioration de l'adhésion à la médication. Bien que les auteurs discutent principalement du rôle de l'infirmière praticienne, ce texte vient aussi appuyer la prémisse que la gestion de l'adhésion pharmacologique est un rôle infirmier.
Par ailleurs, le Conseil canadien des infirmières et infirmiers en soins cardiovasculaires (CCIISC) a publié des standards de pratique en 2015. Parmi les standards identifiés, on retrouve le fait que l'infirmière identifie les barrières aux thérapies planifiées et recherche des approches qui faciliteront les progrès des clients (CCIISC, 2015). Il y est aussi stipulé que les activités infirmières en soins cardiovasculaires doivent mettre l'accent sur la prévention des épisodes d'exacerbation et la promotion de la santé. Malgré que l'évaluation
de l'adhésion pharmacologique ne soit pas explicitement nommée comme étant l'une des activités permettant de rejoindre ces standards de pratique, cette évaluation s'inscrit clairement au sein des pratiques optimales recommandées par le CCIISC en 2015.
En 2013, Longpré, Leclerc, et Cloutier publiaient un article relatif au traitement pharmacologique de l'hypertension artérielle dans la revue Perspectives infirmières. Dans ce papier figurait une rubrique concernant l'importance de l'adhésion pharmacologique, incluant des interventions et stratégies à mettre en œuvre pour améliorer l'adhésion, ainsi que des moyens d'évaluation et des pistes permettant de questionner la personne sur sa prise de médicaments. Ces auteurs, qui ont publié dans la revue produite par l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, affirmaient donc que cette évaluation est nécessaire dans le suivi des maladies chroniques et qu'elle appartient, entre autres, au champ professionnel infirmier. Cependant, cette affirmation n'est pas spécifiquement formulée pour le contexte du suivi de l'IC en clinique externe. Les retombées de notre projet de recherche pourraient permettre de formuler une telle recommandation.
2.5 Le rôle infirmier dans l'évaluation de l'adhésion selon les activités réservées de l'infirmière
Le champ d'exercice des infirmières est décrit dans l’article 36 de la Loi sur les infirmières et les infirmiers (LII) comme suit : « L’exercice infirmier consiste à évaluer l’état de santé, à déterminer et à assurer la réalisation du plan de soins et de traitements infirmiers, à prodiguer les soins et les traitements infirmiers et médicaux dans le but de maintenir et de rétablir la santé de l’être humain en interaction avec son environnement et de prévenir la maladie ainsi qu’à fournir les soins palliatifs. » (Éditeur officiel du Québec, 2007). À la lecture des activités professionnelles décrites dans cette loi, il est possible de constater que la responsabilité d'évaluer l'adhésion pharmacologique s'inscrit tout à fait dans la première activité réservée de l'infirmière, soit « évaluer la condition physique et mentale d’une personne symptomatique ». Le fait d'évaluer l'adhésion pharmacologique relève également de la dixième activité réservée de l'infirmière, soit: « effectuer le suivi infirmier des personnes
infirmier renvoie notamment à la mission d'enseignement de l'infirmière, à la détection des situations à risque et à l'évaluation des besoins du client (Durand, 2016). De plus, l'OIIQ mentionne qu'afin de bien évaluer une personne, l'infirmière doit utiliser toutes les sources d'informations cliniques pertinentes, provenant, entre autres, de questionnaires (OIIQ, 2016). Certes, l'infirmière partage le rôle d'évaluer l'adhésion thérapeutique avec le pharmacien et le médecin, des professionnels qui sont aussi habilités à faire cette évaluation. Cependant, une approche multidisciplinaire est à prioriser face à un problème de non-adhésion pharmacologique (Wu, Moser, Lennie, & Burkhart, 2008). En ce sens, en présence de non-adhésion médicamenteuse, il faut mettre à profit l'expertise et les connaissances que possède l'infirmière. Le comportement d'évaluation de l'adhésion thérapeutique doit alors être connu, puis renforcé, afin de promouvoir la pleine occupation du champ d'exercice infirmier par les infirmières.
Il est maintenant évident que l'évaluation de l'adhésion pharmacologique s'inscrit dans les pratiques professionnelles de l'infirmière, définies dans le cadre légal régissant cette profession. Dans le chapitre suivant, ce comportement professionnel sera exploré selon la perspective de certaines théories infirmières.
Chapitre 3 : Cadres théoriques
3.1 La Théorie des auto-soins dans la maladie chronique
Il existe des modèles théoriques en science infirmière qui soutiennent que l'évaluation de l'adhésion pharmacologique fait partie du rôle infirmier. Par exemple, la Théorie de situation spécifique des soins en IC de Riegel et Dickson (2008) stipule que les auto-soins sont une composante essentielle à une gestion efficace de cette maladie chronique. Bien que les auto-soins relèvent ultimement de la responsabilité du patient, ils demeurent complexes. Le soutien et l'accompagnement infirmier par rapport aux auto-soins s'avèrent donc primordiaux pour le patient (Riegel & Dickson, 2008). Cette théorie précise que l'adhésion au traitement fait partie des auto-soins de la personne atteinte d'IC. Il est donc légitime de croire que ces auteurs affirmeraient que l'évaluation de l'adhésion pharmacologique relève du rôle de l'infirmière assurant le suivi des patients ayant une IC.
Les bases conceptuelles de la Théorie de situation spécifique des auto-soins en IC ont servi au développement de la théorie intermédiaire Theory of Self-Care of Chronic Illness (TSCCI) (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2012), en augmentant la portée de la théorie initiale. La Théorie des auto-soins dans la maladie chronique [traduction libre] est une théorie de spectre modéré ayant pour concept central l'auto-soin. Celui-ci est défini comme un processus complexe de maintien de la santé par la pratique d'actions de promotion de la santé et de la gestion de la maladie. Pour ces auteurs, l'auto-soin se décline en trois catégories de comportements, c'est-à-dire les auto-soins de maintien, le monitorage des auto-soins et la gestion des auto-soins.
La première catégorie, les auto-soins de maintien, renvoie aux comportements effectués afin d'améliorer le bien-être, de préserver la santé ou de maintenir une stabilité physique et émotionnelle (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2012). Les auteurs mentionnent que l'adhésion thérapeutique, incluant l'adhésion médicamenteuse, est une composante essentielle des auto-soins de maintien. Riegel et ses collaborateurs (2012) expliquent que le
afin de négocier l'adoption du plus grand nombre de comportements de santé que le patient peut accepter et tolérer, en mettant l'accent sur les thérapies basées sur les données probantes. La TSCCI vient donc explicitement appuyer le fait que la promotion de l'adhésion pharmacologique est un rôle infirmier. Et afin d'être promue, l'adhésion pharmacologique de l'usager doit nécessairement être d'abord évaluée. La TSCCI vient donc appuyer et justifier la pertinence du phénomène à l'étude pour la discipline infirmière et correspond au modèle théorique infirmier de ce projet de recherche. Toutefois, cette théorie ne fournit pas de repères méthodologiques pour explorer le problème de recherche. Pour cette raison, le cadre théorique méthodologique de cette étude est une autre théorie, cette fois empruntée aux théories sociales cognitives, soit la Théorie du comportement planifié (TCP) (Ajzen, 1985), puisqu'elle permet d'approfondir des points d'intérêt spécifiques.
3.2 La Théorie du comportement planifié
La Théorie du comportement planifié (TCP) (Ajzen, 1985) correspond au cadre théorique méthodologique de la présente étude. La TCP est une théorie sociale cognitive qui a comme objet la prédiction de l'intention et du comportement (Gagné & Godin, 1999). Cette théorie a été développée par Ajzen en 1985, en réponse aux limites de la Théorie de l'action raisonnée (TAR) (Fishbein & Ajzen, 1975). En fait, cette dernière s'applique principalement pour les comportements régis par un contrôle volontaire (Godin, 1991). De nouvelles variables s'appliquant aux comportements régis par un contrôle volontaire partiel ont ainsi été ajoutées au modèle théorique, menant à la création de la TCP.
Lorsque l'on souhaite étudier un comportement, il est important de bien définir ce dernier, en précisant son action, son objet, le contexte et le temps (Ajzen & Fishbein, 1980). Dans le cadre de notre projet de recherche, le comportement à l'étude est celui-ci : faire l’évaluation de l’adhésion pharmacologique (action) du patient atteint d'insuffisance cardiaque (objet) lors des consultations infirmières en clinique externe (contexte) qui sont faites actuellement (temps).
Lorsqu'employée dans son intégralité, la TCP prévoit la mesure de 11 variables différentes. Cette théorie est toutefois très souple, et permet de sélectionner uniquement certaines variables précises. La TCP offre aussi l'avantage d'être ouverte à l'utilisation de construits provenant de théories différentes, ce qui était pertinent à notre étude. En fait, les variables sont choisies en fonction des objectifs de recherche poursuivis (Gagné & Godin, 1999). Par exemple, lorsque l'on aspire à comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes agissent d'une manière précise, il est recommandé de mesurer ces trois variables : l'attitude envers le comportement, la norme subjective et le contrôle comportemental perçu (Ajzen, 1991). Selon la TCP, ces trois variables, aussi appelées construits directs, permettent de prédire l'intention. L'intention est le degré de motivation qu'a une personne envers l'adoption d'un comportement précis. L'attitude peut être définie comme le degré auquel un individu est favorable à l'adoption du comportement. Quant à elle, la norme subjective correspond à la perception d'une personne de l'approbation ou la désapprobation des personnes ou des groupes de personnes qui sont importantes pour elle, par rapport à son adoption du comportement. Enfin, le contrôle comportemental perçu est le degré de facilité ou de difficulté qui est perçu par l'individu en lien avec l'adoption du comportement. Selon la TCP, la probabilité qu'une personne adopte un comportement est directement influencée par l'intention et le contrôle comportemental perçu. Plus l'une ou l'autre de ces variables sont élevées, plus les probabilités sont élevées que le répondant adopte le comportement.
Par ailleurs, la TCP mentionne qu'il existe trois types de croyances pouvant influencer l'intention et le comportement : les croyances comportementales, normatives et de contrôle (Ajzen, 1991). Ces trois types de croyances, appelés construits indirects, permettent de prédire les construits directs précédemment mentionnés. Premièrement, les croyances comportementales font référence aux conséquences anticipées, telles que les avantages et les inconvénients, de l'adoption un comportement. Elles permettent de prédire l'attitude. Deuxièmement, les croyances normatives aident à identifier les référents sociaux positifs et négatifs perçus par le sujet envers l'adoption du comportement, c'est-à-dire les personnes qui, selon lui, l'approuveraient ou non. Ces croyances soutiennent la prédiction de la norme subjective. Enfin, les croyances de contrôle prédisent le contrôle comportemental perçu. Elles
correspondent aux facteurs facilitants et aux barrières qui, respectivement, facilitent ou qui nuisent à la pratique du comportement.
La TCP a été sélectionnée comme cadre théorique pour cette étude, puisqu'elle a été reconnue comme étant performante dans la compréhension et la prédiction d'un comportement, entre autres en ce qui a trait aux comportements cliniques des professionnels de la santé (Godin, Bélanger-Gravel, Eccles, & Grimshaw, 2008). Plus spécifiquement, les théories sociales-cognitives sont notamment performantes auprès des infirmières lorsqu'il s'agit de prédire l'intention (Godin et al., 2008). De plus, dans leur revue systématique, Godin et al. (2008) montrent que la TCP est la théorie sociale-cognitive la plus utilisée comme modèle théorique dans les études s'intéressant aux comportements de santé. Pour ces raisons, la TCP a donc été choisie comme le modèle théorique de notre projet de recherche.
Somme toute, la recension des écrits effectuée a permis de constater que l'adhésion pharmacologique, bien que difficile, est fondamentale pour le maintien de la stabilité de l'IC des personnes atteintes. De plus, la TSCCI supporte la contribution essentielle de l'infirmière dans l'évaluation de l'adhésion thérapeutique. Pourtant, il existe très peu de données attestant que ce comportement d'évaluation est réellement effectué par les infirmières des cliniques ambulatoires d'IC. Ainsi, basées sur un modèle théorique méthodologique, soit la TCP, qui vise à expliquer les comportements liés à la santé et/ou les comportements des professionnels de la santé, les questions qui ont guidé cette recherche sont mentionnées ci-dessous.
Par rapport à la pratique infirmière actuelle :
• Comment l'infirmière évalue-t-elle l'adhésion pharmacologique chez le patient souffrant d'IC lors de ses visites en clinique externe ?
• À quel(s) moment(s) ou dans quel(s) contexte(s) l'infirmière évalue-t-elle l'adhésion pharmacologique des personnes ayant une IC lors de ses rencontres en clinique externe ?
• Quels sont les facteurs facilitants et les obstacles associés à l’évaluation de l'adhésion pharmacologique du patient atteint d'IC par l’infirmière lors du suivi de cette clientèle en clinique externe ?
• Quels sont les référents sociaux qui incitent ou qui démotivent l’infirmière à procéder à l’évaluation de l'adhésion pharmacologique du patient ayant une IC lors de ses visites en clinique externe ?
• Comment l’infirmière qualifie-t-elle sa responsabilité de prendre en charge l’évaluation de l’adhésion pharmacologique chez le patient souffrant d'IC lors de ses visites en clinique externe ?
Ces questions de recherche ont mené à la formulation de l'objectif de recherche de cette étude, présenté dans le chapitre suivant.
Chapitre 4 : Objectif de recherche
L'objectif de ce projet de recherche était donc d'explorer quand et comment les infirmières1 de la ville de Québec procèdent à l'évaluation de l'adhésion au traitement
pharmacologique des personnes ayant une insuffisance cardiaque lors de leur suivi en clinique externe, ainsi que les croyances associées aux déterminants de l'intention de l'infirmière de réaliser ce comportement.
1 Ici, le terme « infirmière » englobe à la fois les infirmières techniciennes, les infirmières cliniciennes et les infirmières praticiennes spécialisées.
Chapitre 5 : Méthodologie
Dans ce chapitre est décrite la méthodologie de recherche utilisée afin de réaliser cette étude.
5.1 Devis de recherche
Afin de répondre à l'objectif de cette étude, le devis de recherche choisi est de type qualitatif descriptif. Selon Sandelowski (2000), il s'agit du devis de choix lorsque des réponses directes sont nécessaires pour répondre à une question pertinente pour la pratique et pour explorer les attitudes et perceptions des participants. De plus, ce devis est approprié puisque le phénomène à l'étude a peu été exploré à ce jour. Enfin, le devis qualitatif descriptif permet de décrire un événement en restant proche de la réalité des répondants, puisque le degré d'interprétation des données est faible (Sandelowski, 2000).
5.2 Contexte de l'étude
Ce projet de recherche multicentrique a été conduit dans des cliniques ambulatoires où le suivi de l'IC est réalisé. Ces cliniques étaient situées à l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec affilié à l'Université de Québec (IUCPQ-UL) et dans quatre des cinq hôpitaux du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec affilié à l'Université Laval (CHU de Québec-UL), soit l'Hôtel-Dieu de Québec (HDQ), le Centre hospitalier de l'Université Laval (CHUL), l'hôpital du Saint-Sacrement (HSS) et l'hôpital de l'Enfant-Jésus (HEJ).
5.3 Population et échantillon
La population cible de cette étude était composée des infirmières et infirmières praticiennes spécialisées (IPS) en cardiologie effectuant le suivi des personnes ayant une IC dans les cliniques externes des hôpitaux de l'IUCPQ-UL et du CHU de Québec-UL. Il est à noter que tant les infirmières techniciennes que les infirmières cliniciennes étaient admissibles à participer à cette étude. Parmi les critères d'inclusion, on retrouvait le fait de travailler depuis un minimum de trois mois dans le suivi de l'IC, afin que la participante ait
pu développer une certaine expertise dans le suivi de cette maladie chronique. Les participantes devaient aussi être capable de s'exprimer et de comprendre le français, dans le but de faciliter les entrevues.
Le type d'échantillonnage utilisé pour répondre à notre objectif de recherche était un échantillonnage non-probabiliste par choix raisonné, puisque cette stratégie permet de sélectionner des participantes possédant des critères précis et représentatifs du phénomène à l'étude (Fortin, 2010). Ce type d'échantillonnage est également recommandé pour les études qualitatives (Fortin, 2010).
Dans les études qualitatives, la taille de l'échantillon devrait habituellement être déterminée par le principe de saturation des données, c’est à dire « l'atteinte du moment où plus rien de significatif ne s’ajoute pour accroître notre compréhension du phénomène observé » (Royer, Guillemette, & Moreau, 2005). Cependant, les contextes de pratique et l'organisation du travail sont très variables d'une clinique à l'autre, même au sein d'un même établissement de santé. De plus, notre population ciblait à la fois les infirmières et les IPS. Il nous semblait donc pertinent d'inclure le plus de participantes possible. Au total, les 18 infirmières et IPS éligibles à l'étude ont été invitées à participer au projet de recherche. Finalement, ce sont 16 participantes qui ont été recrutées (n=16), soit 11 infirmières (10 cliniciennes et une technicienne) et 5 IPS. De ces 16 personnes, 10 travaillaient à l'IUCPQ-UL et 6 au CHU de Québec-l'IUCPQ-UL.
5.4 Recrutement
Les infirmières et IPS ont été recrutées grâce à la collaboration de leurs chefs de service. À l'IUCPQ-UL, un contact initial a été fait en personne auprès des infirmières, lors de leur rencontre d'équipe hebdomadaire, à la mi-décembre 2017. Lors de cette visite, le projet de recherche a été présenté aux infirmières de la clinique d'IC, en les informant qu'un courriel leur serait également envoyé afin de leur exposer le projet de manière plus détaillée. Dans ce courriel, une lettre de recrutement leur était aussi envoyée, de même que le formulaire d'information et de consentement. Ce courriel, rédigé par l'équipe de recherche, a
été transféré aux infirmières et aux IPS par la chef d'unité de la clinique d'IC de l'IUCPQ-UL. Le même communiqué électronique a été adapté, puis envoyé aux chefs d'unité des différentes cliniques externes d'IC du CHU de Québec. Ces derniers ont transféré ledit courriel aux infirmières et IPS travaillant dans le suivi de l'IC de leurs secteurs.
En janvier 2018, un courrier électronique de rappel a été envoyé aux participantes des deux centres qui n'avaient pas répondu. Un contact téléphonique a aussi été fait en février 2018 auprès des personnes qui n'avaient pas répondu au courriel de rappel.
5.5 Collecte des données
La méthode de collecte des données choisie était l'entrevue semi-dirigée, qui permet à la fois au chercheur de diriger l'entrevue, tout en laissant une place à la flexibilité et à l'adaptation. Un guide d'entrevue, disponible en Annexe A, comprenant des questions ouvertes avait été élaboré à l'avance et a été utilisé lors des entrevues.
Les entrevues individuelles semi-dirigées ont été réalisées avec les participantes dans une salle privée, sans influence externe. Lors de l'entrevue, seules la participante et la chercheuse principale de l'étude étaient présentes dans le local. Les infirmières travaillant à la clinique d'IC de l'IUCPQ-UL étaient invitées à se déplacer dans une salle du Centre de recherche de l'IUCPQ-UL. Les entrevues ont pu être effectuées lors de leurs heures de travail, grâce à l'accord de leur supérieure immédiate. En ce qui concerne les participantes du CHU de Québec-UL, les entrevues ont été réalisées après leur quart de travail, ou sur leur heure de dîner. Le moment de l'entrevue était choisi selon les disponibilités et les préférences de la participante. Une salle privée était alors réservée dans l'hôpital spécifique où l'infirmière ou l'IPS travaillait.
Avant de commencer l'entrevue, le formulaire d'information et de consentement, tel qu'approuvé par le centre d'éthique de la recherche, était signé par les participantes. Les considérations éthiques de ce projet de recherche sont abordées plus largement dans la section
