Vouloir changer ce qui devient intolérable.

a) Une « conspiration du silence18 ».

L’enfant ne serait plus pensé aujourd’hui comme venant du monde de la surnature que l’on se représentait lié de manière circulaire avec l’au-delà. Il viendrait uniquement du corps maternel, de plus en plus transparent grâce aux nouvelles techniques d’imageries médicales. Fixer le moment et le lieu d’origine d’une vie, comme sur un axe, aurait donc conduit par la même occasion à exclure le temps après la mort (Fine ; 1994 ; 337). On ne rencontre plus également de nos jours ces représentations dans l’Occident moderne, du moins le « versant négatif » car elles ont été modifiées et réinventées. Le mort-né n’est plus un être à craindre, dangereux et en marge mais il est devenu au contraire un être, un enfant, devant faire l’objet d’une considération particulière de la part des parents et surtout des soignants. Les parents développent désormais des relations particulières avec cet être, devenu bienveillant, des relations que nous étudierons ultérieurement.

L’Eglise auparavant, lorsqu’elle avait le monopole de tous les traitements symboliques de la naissance jusqu’à la mort, déterminait le statut et les pratiques autour du mort-né. Elle faisait une distinction nette entre le mort-né baptisé et non baptisé, mais aussi entre celui qui avait été animé par le souffle vital insufflé par l’esprit saint et celui qui était mort avant la naissance. L’enfant devait avoir été « vivant parmi les vivants » ne serait-ce qu’un instant (Pons ; 2009 ; 260). Avec la laïcisation de la société et la perte d’influence de l’autorité religieuse, apparaît désormais une sorte de flottement dans le statut juridique du mort-né.

Cette imprécision sur son statut se retrouve jusque dans les années 1990, et continue de poser problème encore aujourd’hui. Il régnait à l’époque, ce que l’obstétricien belge Pierre Rousseau appelait une « conspiration du silence » (Rousseau dans Dumoulin, Valat ; 2001 ; 84). Le mort-né et les parents confrontés à cette perte ne faisaient alors l’objet d’aucune reconnaissance sociale et juridique. Lorsque les femmes accouchaient d’un enfant mort, elles étaient placées sous anesthésie générale ou derrière un champ opératoire afin qu’elles ne puissent rien voir. La rencontre avec l’enfant était impensable et rien n’était fait pour prendre en charge la douleur psychologique de la mère. En témoigne le récit de Marguerite Duras qui, même quelques instants, n’a pas pu voir son enfant mort à la naissance (1984)19. Les femmes étaient isolées, évitées par les soignants et n’étaient pas considérées ni véritablement comme des patientes ni en deuil d’un enfant. Elles rentraient par la suite chez elles comme si rien ne

18 _{Pierre Rousseau (Dumoulin, Valat ; 2001 ; 84).} 19 _{Voir annexes.}

s’était passé. Les soignants pensaient ainsi protéger les parents d’une trop grande souffrance (Einaudi ; 2008). Mais cette attitude s’explique également par le peu d’importance médicale de ces évènements. Parce qu’une interruption de grossesse est une chose courante (surtout durant les trois premiers mois de grossesse), elle est considérée comme une variation normale du processus de la grossesse (Layne ; 1997 ; 292-293).

L’hôpital faisait ensuite disparaître le corps du mort-né le plus vite possible, dérobant un cadavre devenu soudain étranger au corps maternel et à l’institution. Il suivait, comme les déchets anatomiques auxquels il était assimilé, un circuit d’élimination et d’aseptisation qui ne permettait en rien l’inscription de cet être dans une histoire familiale selon l’anthropologue C. Le Grand-Sébille (2004 ; 43). Le code Napoléon en vigueur depuis 1802, assimilait en effet le fœtus mort de moins de 28 semaines d’aménorrhée à un « produit innommé ». Cette limite fut abaissée en 1993, à 22 semaines d’aménorrhée. En dessous de ces seuils, le fœtus était considéré comme une « chose » au regard de la loi, une « chose » n’appartenant à personne et dont les funérailles n’étaient qu’exceptionnellement réalisables. Il n’avait d’autre valeur que celle des informations médicales dont il pouvait être porteur. Après l’examen fœtopathologique, il était évacué de l’hôpital de manière assez diverses mais non conformes aux procédures accompagnant les cadavres d’adultes (Piejus cité dans Memmi ; 2011 ; 25). L’enfant n’avait pas de prénom, il n’était inscrit ni sur les registres d’état civil, ni sur le livret de famille. Il n’avait pas de place dans la lignée et l’enfant puîné prenait sa place et son rang dans la fratrie. Il était mort sans jamais être né (Dumoulin, Valat ; 2001).

Une femme, tout en déplorant le manque de structures d’accueil pour les parents, me racontait ainsi qu’elle avait été choquée par la « violence » des soignants à l’égard de son enfant mort peu de temps après la naissance, au début des années 1990. Des années après, elle s’en souvient encore et relate cet épisode avec difficulté. Alors qu’elle venait de faire la toilette à son fils et de l’habiller, « comme une maman le ferait avec son enfant vivant », les soignants sont venus le lui prendre. Sous ses yeux, ils l’ont mis dans un « torchon vert de l’hôpital », ont rabattu sur lui les quatre coins du champ tel un baluchon, et l’ont emporté sans plus de mots. Mais comment expliquer cette rudesse du corps médical ? Est-ce un hasard si cette femme est devenue la fondatrice d’une association d’accompagnement au deuil périnatal ? Mais surtout, comment expliquer ce changement radical dans les pratiques que nous observons aujourd’hui ? Je me suis rendue compte lors du stage de formation à Lille rassemblant des parents endeuillés et des soignants, que ce sont justement des soignants, pourtant accusés de froideur et d’indifférence, qui décident volontairement de suivre cette formation afin de modifier leurs pratiques actuelles, les jugeant inappropriées. Les participants, principalement des infirmières et des sages-femmes, se sentent désemparés. Ils ne savent pas quelle attitude adopter en de

telles occasions, en particulier face à la souffrance des parents, en fait comment gérer la mort, dans une structure faite pour donner la vie. C’est la raison pour laquelle les participants voulaient changer cela en suivant cette formation adaptée et modifier ainsi des comportements désormais clairement perçus comme inadaptés voire néfastes.

C’est ce que l’on peut en effet déceler dans les propos des soignants. Ainsi une infirmière racontait que lorsqu’elle travaillait à l’hôpital à la fin des années 1970, une femme était arrivée aux urgences. Elle avait accouché d’un « monstre », d’un enfant souffrant d’une grave malformation qui le défigurait. L’équipe soignante avait caché l’enfant à la mère, le laissant mourir dans un « haricot » – une petite bassine en métal –, déclarant que c’était la meilleure chose à faire pour la femme, une manière de la préserver. Cette réaction des soignants serait aujourd’hui très mal perçue et choquante, symptomatique d’un profond changement des représentations.

b) Une initiative des professionnels.

A partir des années 1980-1990, la société française se voit dans l’obligation de repenser le statut du mort-né, une nécessité d’autant plus grande que la demande de reconnaissance sociale et juridique de ces êtres se fait de plus en plus forte. En fait on ne trouve pas véritablement au départ de demande « sociale » explicite selon Memmi (2011), dans le sens où celle-ci serait collective, autonome et nettement exprimée. Cette demande, prenant surtout la forme d’un changement dans les pratiques d’accompagnement du deuil périnatal, ne provient pas des personnes directement concernées, les parents endeuillés, mais résulte avant tout d’une initiative de professionnels (ibid.). Ce sont au départ des soignants, des médecins, des sages- femmes ou encore des psychologues20, qui sont à l’origine de ce changement et ont initié la critique de cette « conspiration du silence », montrant les dangers d’un tel escamotage. Une infirmière américaine, Sylvia Bruce, montra pour la première fois en 1962 que les femmes ayant perdu un enfant présentaient tous les symptômes du deuil. Par la suite, de nombreux travaux de soignants ont montré que l’impossibilité de voir l’enfant, de lui donner un prénom, de l’inhumer et l’absence de preuves de l’existence de cet être, risquaient d’interrompre le travail de deuil au stade du déni et d’aggraver les troubles psychiatriques (psychose ou dépression post-partum). L’un des premiers hôpitaux à prendre en charge la mort périnatale et à faire changer le statut du mort-né en France, est la maternité Jeanne de Flandres, C.H.U.R de Lille sous l’impulsion notamment du docteur Maryse Dumoulin.

La transformation des pratiques et des représentations autour du mort-né résulte de plusieurs facteurs. Elle s’inscrit tout d’abord dans un courant plus vaste de critiques du « déni de la mort » qui toucherait nos sociétés. Ce courant est d’abord parti des Etats-Unis et de Grande- Bretagne avec notamment le travail précurseur de G. Gorer, Pornography of Death (1955). Mais il faut attendre les années 1970 pour que la France réinvestisse le champ de la mort et étudie la révolution des mœurs qui s’opère dans tout l’Occident contemporain. Préférant le terme de « déni » à celui de « tabou » utilisé par Gorer, les auteurs français comme Louis- Vincent Thomas ou encore Philippe Ariès et Jean Ziegler interprètent les changements comme une déritualisation et une désocialisation de la mort. Les chercheurs accusent la société contemporaine, et en particulier l’institution hospitalière, d’expulser la mort hors de la vie sociale. A la paisible résignation des temps anciens où les vivants étaient aussi familiers avec les morts qu’avec leur mort (Ariès ; 1975 ; 38), ferait place aujourd’hui une attitude de fuite. Alors qu’auparavant la collectivité toute entière se sentait concernée, l’institution hospitalière organisée par et pour la vie, ferait agoniser, seuls, les individus « à la sauvette, presque

clandestinement et parfois à l’insu des autres » (Thomas ; 1985 ; 60). De la même manière,

l’hôpital déroberait le cadavre à la fréquentation des vivants et l’éloignerait en le rendant « obscène » (Le Grand-Sébille ; 1998 ; 23). Mais ce n’est qu’à partir des années 1980, parallèlement à cette dénonciation du mourir en milieu hospitalier, que se met en place une critique du déni qui frapperait la mort périnatale pendant tout le XXe siècle (ibid. ; 2004 ; 42) et

dont l’institution hospitalière serait pour beaucoup responsable. Celle-ci en effet, se charge seule, dans la majorité des cas, de régir le décès des fœtus et des nouveau-nés. La mort périnatale ferait donc aujourd’hui partie de l’inacceptable et du scandaleux et ce déni la repousserait d’autant plus dans l’innommable et l’impensable qu’elle aurait été rendue délictueuse par les campagnes de prévention et d’éradication de la mortalité infantile. La volonté de lutter contre ce déni justifierait donc le volontarisme des soignants à mettre en place de nouvelles pratiques autour de la mort périnatale.

Parallèlement à cette critique, les soignants, aux premières loges, sont pris par le sentiment d’une urgente nécessité de faire voir aux parents le corps de leur enfant et de retourner à ce qui leur semblaient être des « fondamentaux » : la réalité et la vérité de la mort et au-delà, la vérité « de l’humaine condition dans sa naturalité » (Memmi ; 2011 ; 71). Les instances régulatrices traditionnelles (Etat, Eglise, familles) faisant désormais défaut et la mort devenant de plus en plus abstraite (notamment en raison de la montée de la crémation), les professionnels du soin et du funéraire se sentent dans l’obligation de stabiliser ce qui subsiste du mort et de redonner à la mort toute son importance et sa gravité (ibid.).

Ce changement s’inscrit également dans l’histoire beaucoup plus large de la reconnaissance de la souffrance des patients à l’hôpital. Cette reconnaissance de la souffrance s’est faite de manière croissante, qu’il s’agisse de la souffrance physique ou de la souffrance morale (ibid. ; 130), notamment celle plus spécifique des mères confrontées à la mort d’un enfant. La souffrance de ces mères est devenue primordiale d’autant plus que la féminisation du personnel soignant ainsi que la revalorisation des tâches traditionnellement féminines à l’hôpital, en particulier celles des sages-femmes, l’a rendue plus compréhensible. Directement confrontées à leur douleur, ce sont les sages-femmes qui assument la « suite de couches » et la souffrance morale qui les accompagne. La revalorisation du métier de sage-femme, profession alors menacée, ne pouvait d’ailleurs se faire selon Memmi (ibid. ; 119), que par la surenchère de compétences socialement construites comme féminines : l’écoute, la compassion et la continuité de la prise en charge de la naissance. Ces pratiques sont donc à considérer pour une partie, à la fois comme une réponse d’une profession menacée et comme la position d’une alliance féminine. Que soient présentes à la formation de Lille uniquement des sages-femmes et des infirmières est d’ailleurs significatif, de même le fait que le docteur Marie-Ange Einaudi, lorsqu’elle s’est rendue à une formation de ce type à Aix-en-Provence, se soit retrouvée le seul médecin participant. La plupart des femmes rencontrées au cours de mes entretiens, décrivant leur prise en charge à l’hôpital, ne vantaient d’ailleurs que les mérites des sages-femmes.

Résultant de l’initiative de professionnels, ces pratiques ont par la suite été encadrées par des juristes, puis des chercheurs en sciences sociales. Ces derniers, comme l’a fait C. Le Grand- Sébille, ont contribué à leur donner une justification scientifique.

c) Une initiative relayée et amplifiée.

La volonté de prendre en charge la mort périnatale et de lutter contre cette « conspiration du silence », a été ensuite relayée à partir du début des années 1990, par des parents endeuillés et des associations de défense de ces nouvelles pratiques. Cette demande de reconnaissance sociale a en effet succédé à la mise en place par les soignants de pratiques d’accompagnement autour du mort-né, pratiques qui ont rencontré finalement satisfaction plutôt que résistance de la part des parents.

Les parents endeuillés et les membres d’associations de défense de ces pratiques ont repris les discours des soignants et des chercheurs et lui ont permis d’acquérir une plus grande visibilité. On retrouve d’ailleurs encore aujourd’hui, dans le discours de parents endeuillés, cette violente critique du « déni de la mort » qui toucherait nos sociétés :

« - flooliv21 : Parler de la mort est taboue dans la culture occidentale, tandis que dans

certains pays d’Afrique lorsqu’une personne décède c’est la fête. Nous, nous ne réagissons pas de la même façon. Alors le décès d’un enfant, n’en parlons même pas ! (…)

- marinabb : Je te rejoins Audrey sur la société Africaine…

On n’y cache pas les vieux on les prend en charge (en revanche je crains que le handicap soit bien plus difficile là bas) … Et pour ce qui est des femmes enceintes elles sont très entourées par une communauté de femmes. Quand un problème survient, elles sont toujours entourées et les petites filles voient qu’une grossesse présente des risques. Elles sont mieux préparées au danger et ne le découvrent pas une fois qu’elles sont au pied du mur, comme ici en Occident. Ici tout est hyper médicalisé, hyper clean. Les vieux chez les vieux, etc.… tout le monde est beau tout le monde est gentil et la société vous protège de tout… Consommez, faites des gosses et n’oubliez pas de bien regarder la publicité… » (Conversation entre des utilisatrices d’un

forum en 2006).

Il s’entretient encore chez beaucoup de femmes un mythe d’une société « autre », ce que Thomas appelle « le Tiers Monde archaïque » (1985 ; 43) dans laquelle la mort serait acceptée et intégrée dans la vie sociale. Cette situation trancherait avec le monde Occidental, sorte de miroir inversé, consommé par un individualisme exacerbé. C’est un discours que l’on retrouve également chez certains membres d’association d’accompagnement et de défense du deuil périnatal, très marqués par les théories du « déni de la mort » :

« Malheureusement nous vivons aujourd’hui dans une société aseptisée, qui n’accepte ni l’idée de la vieillesse, ni l’idée de la maladie, ni l’idée de la mort, ni l’idée de la souffrance. Et cela crée beaucoup de souffrances, de gens complètement malades et désaxés (…). Et il n’y a cela que chez nous. Vous allez en Inde, vous allez partout ailleurs dans le monde, la mort fait partie de la vie. On en parle, on en par-le (elle insiste dessus). Et c’est ça qui fait qu’on est malade, que l’on est schizophrène. », m’explique un membre d’une association

d’accompagnement au deuil périnatal lors d’un entretien.

Certains parents ayant souffert du peu de cas dont eux et leur enfant ont fait l’objet et ayant entendu parler de pratiques plus « humaines » autour du mort-né, ont créé par la suite des associations afin de changer cet état de fait. Cela a été le cas notamment, après la mort de son fils Titouan peu de temps après sa naissance, de Nicole Foulon, présidente de l’association

« Tendre l’oreille » à Aix-en-Provence. Elle a constaté à cette occasion une véritable carence non seulement dans la prise en charge mais aussi dans la formation du personnel. C’est pour cette raison qu’elle a par la suite décidé de s’engager dans l’accompagnement des familles mais aussi dans la formation des soignants. Elle a notamment énormément œuvré à l’hôpital d’Aix-en-Provence y organisant des formations avec le docteur Maryse Dumoulin. Le docteur M-A Einaudi ayant assisté à l’une d’entre elles, y a envoyé par la suite des membres de son équipe.

Il en est de même pour les associations Clara, Petite Emilie ou encore l’enfant sans nom qui ont, elles, une visée juridique pour permettre l’existence légale du mort-né (en particulier entre 14 et 22 semaines d’aménorrhée). Elles ont fortement contribué à l’évolution du statut juridique du mort-né en France en faisant pression sur l’Etat. Portant les problèmes sur la place publique, ces associations permettent d’attirer l’attention des professionnels et d’influencer ainsi le gouvernement. Ces associations précitées font clairement partie selon L. Layne (2003 ; 14-15), des voluntary organization qui se créèrent dans les années 1970 et continuèrent dans les années 1980/1990. Mais tandis que les organisations telles que les Alcooliques Anonymes considèrent les normes et les institutions comme bénéfiques pour la santé mentale, ces associations d’accompagnement au deuil périnatal se sont formées au contraire dans un contexte d’un nouvel « ethos thérapeutique ». Elles considèrent que le « moi » est bon de manière innée, avec des besoins propres qui méritent la priorité par rapport aux normes de la société. Bien que cette position fasse débat, Layne (ibid. ; 38) considère que l’on peut comprendre ces associations comme faisant partie des nouveaux mouvements sociaux. Alors qu’auparavant les mouvements sociaux étaient initiés par les classes sociales dans le but de changer la société dans l’intérêt exclusif de leurs membres, les nouveaux mouvements sociaux sont davantage centrés sur des thématiques plus générales et universelles telles que l’écologie ou les mouvements de paix. Bien que leurs objectifs, parce qu’ayant trait à la « personne » en général, ne soient pas politiques, les associations d’accompagnement et de défense du deuil périnatal ont néanmoins pour but de changer la société en réinterprétant les normes et en remodelant les institutions. Ces différents objectifs sont cependant plus ou moins fortement revendiqués selon le type d’association.

C’est enfin sous l’impulsion d’actions individuelles, relayées par la suite par les associations et l’Etat, que la problématique de la mort périnatale tend à se diffuser dans la société. C’est le cas notamment de la journée du 15 octobre, Pregnancy and Infant Loss Remembrance Day22, un mouvement parti des Etats-Unis sous l’impulsion de trois femmes, Robyn Bear, Lisa Brown et