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FRI Mères

5.1. Validation des hypothèses

5.1.1. Validation de notre hypothèse méthodologique

Comme nous l’avons vu dans l’exposition de nos résultats, il existe de nombreuses corrélations significatives relatives à nos trois outils standardisés, à savoir l’Impact on Family Scale (IOFS), le Family Index of Regenerativity and Adaptation – General (FIRA- G) et le Family Relationship Index (FRI). Certaines de ces corrélations ont été identifiées entre sous-échelles d’un même outil (corrélations intra-outils), d’autres entre sous-échelles de ces différents outils deux à deux (corrélations inter-outils).

Sur le plan des corrélations intra-outils, nous avons trouvé, sur nos échantillons de mères et de pères, de multiples corrélations élevées et significatives :

- Concernant l’IOFS, il existe des corrélations très significatives (p<0,001) entre les dimensions IOFS 15, Impact financier, Impact subjectif sur le donneur de soins, Impact social, des corrélations moins fortes voire non significatives entre la dimension Coping et les autres dimensions, et aucune corrélation significative entre la dimension Impact sur la fratrie et les autres dimensions.

Le fait que la sous-échelle Impact sur la fratrie ne soit pas corrélée aux autres dimensions peut s’expliquer par la plus petite taille des échantillons concernés (26 mères et 21 pères ont répondu aux questions concernant la fratrie), par un lien moins direct avec le répondant, et par de moins bonnes qualités psychométriques. D’après les auteurs de l’outil, le score total IOFS 15 représente une combinaison fidèle de l’impact familial de la maladie et des sous-facteurs que sont l’Impact subjectif sur le donneur de soins et l’Impact social (Stein et Jessop, 2003). Ce score total et ces sous-scores décrivent donc l’impact que la maladie a directement sur la famille et en particulier le parent répondant, tandis que l’Impact sur la fratrie concerne d’autres membres de la famille. D’autre part, cette dernière sous-échelle a été décrite comme possédant de bonnes propriétés psychométriques, d’autant plus importantes dans les contextes de maladie chronique, mais toutefois inférieures à celles du score total IOFS 15 (Kao, Plante et Lobato, 2009).

Le score de Coping présente des corrélations moins fortes avec les autres sous- échelles chez les pères et aucune corrélation chez les mères, ce qui peut s’expliquer par la relative faiblesse de son coefficient de fidélité interne (alpha de Cronbach entre ,40 et ,56) par rapport à celui du score total IOFS 15 (alpha de Cronbach entre ,82 et ,90).

- Concernant le FRI, il existe des corrélations très significatives chez les mères entre les 3 dimensions principales de l’échelle et son score total, dans le sens positif pour les sous-échelles de Cohésion et d’Expression, et dans le sens négatif pour le Conflit, ce qui est attendu puisque le score total est une combinaison des trois dimensions, le Conflit étant négativement pondéré ; chez les pères, nous avons également relevé une corrélation négative très significative entre la dimension Cohésion et la dimension Conflit.

- Concernant le FIRA-G, les résultats des mères montrent de fortes ou très fortes corrélations positives entre Soutien social et Endurance familiale perçue, négatives entre Tensions familiales perçues et Soutien social, et Tensions familiales perçues

et Endurance familiale perçue. Les résultats des pères indiquent le même lien positif entre Soutien social et Endurance familiale perçue, et le même lien négatif entre Tensions familiales perçues et Endurance familiale perçue. La Détresse familiale des pères semble également liée positivement aux Tensions familiales et négativement à l’Endurance familiale perçue, et cela de manière significative.

La présence de ces corrélations semble cohérente avec la littérature, et tout d’abord avec la théorie du Stress familial (Family Stress Theory), qui est un des modèles théoriques à la base tout à la fois de la création de l’outil FIRA-G et de notre recherche. Selon cette théorie, les Tensions qui s’exercent sur la famille constituent un « stresseur » qui impacte les phases d’ajustement et d’adaptation de la famille, et le Soutien social joue un rôle de médiateur de l’adaptation familiale (McCubbin et McCubbin, 1989).

La taille respective de nos échantillons de mères et de pères nous permet de considérer que la présence de ces diverses corrélations peut être interprétée sur le plan statistique, sans pour autant dégager d’inférences en l’absence de validation française des outils IOFS et FIRA – G. Les corrélations significatives identifiées entre sous-échelles à l’intérieur de nos outils semblent convergentes avec les théories sous-tendant ces outils et avec les études de validation qui en ont été faites.

En ce qui concerne les corrélations inter-outils, nous avons identifié sur notre échantillon de 37 mères :

- des corrélations négatives fortes entre les dimensions Cohésion et Relations familiales du FRI et la sous échelle IOFS 15 de l’IOFS, qui mesure l’impact total de la maladie sur la famille perçu par le répondant ;

- des corrélations positives entre les sous-échelles d’Expression et de Conflit du FRI et le score d’Impact perçu sur la fratrie au sein de l’IOFS ;

- de très fortes corrélations positives entre la sous-échelle de Tensions familiales perçues du FIRA-G et 4 sous-scores de l’IOFS, à savoir l’indice total d’impact sur

la maladie (IOFS 15), l’Impact financier, l’Impact subjectif sur le donneur de soins et l’Impact social ;

- des corrélations négatives importantes entre les dimensions de Soutien social et d’Endurance du FIRA-G et toutes les sous-échelles de l’IOFS, la plupart étant significatives ou très significatives, à l’exception d’une tendance à la significativité seulement entre les variables de Soutien social du FIRA-G et d’Impact social de l’IOFS ;

- des corrélations moins nombreuses mais présentes entre le FIRA-G et le FRI, par exemple celles entre la dimension Cohésion du FRI et les sous-échelles de Tensions familiales perçues (lien négatif), de Soutien des proches et des amis perçu (lien positif), de Coping familial et cohérence (lien négatif) et d’Endurance familiale perçue (lien positif) ;

- un lien positif entre la dimension totale Relations familiales perçues du FRI et la variable de Soutien des proches et des amis du FIRA-G.

Concernant l’échantillon de 27 pères, il nous a permis de mettre en évidence les éléments suivants :

- des corrélations négatives fortes entre 3 dimensions du FRI, Cohésion, Expression et Relations familiales perçues, et la plupart des sous-scores de l’IOFS ;

- une corrélation positive entre le score de Conflit du FRI et de Coping de l’IOFS ; - des liens significatifs entre la plupart des sous-échelles de l’IOFS, d’un côté, et les

Tensions familiales perçues (lien positif), le Soutien social perçu (lien négatif) et l’Endurance familiale perçue (lien négatif), d’un autre côté ;

- de nombreuses corrélations entre 3 dimensions du FRI, en l’occurrence la Cohésion familiale, l’Expression familiale et le score total de Relations familiales perçues, et plusieurs sous-échelles du FIRA-G, les Tensions familiales perçues (lien négatif), le Soutien des proches et des amis (lien positif), le Soutien social (lien positif), la Endurance familiale perçue (lien positif), et enfin la Détresse familiale perçue (lien négatif).

Si nous nous intéressons aux corrélations intra- et inter-outils entre différents membres de la famille, nous observons :

- de très fortes corrélations positives entre l’Impact total de la maladie (IOFS 15) chez les mères et chez les pères,

- une corrélation négative entre l’Impact de la maladie sur les mères et les Relations familiales perçues par les pères,

- des liens positifs significatifs entre les Relations familiales perçues par les mères, les pères et les enfants malades (aînés),

- des liens positifs significatifs entre la Détresse familiale perçue par les mères et les pères,

- et enfin un lien négatif entre la Détresse familiale perçue par les pères et les Relations familiales perçues par les enfants malades (aînés).

Nous remarquons également une corrélation très significative entre la Détresse familiale perçue et les Relations familiales perçues chez la fratrie, résultat surprenant à première vue qui sera commenté plus loin.

Sans entrer dans le détail de l’analyse de ces corrélations, qui seront discutées plus avant dans le cadre de la validation de nos hypothèses cliniques, notons que les études de validation anglo-saxonnes successives de l’outil FRI ont établi que la Cohésion, l’Expression et les Relations familiales étaient généralement corrélées à des indices positifs de fonctionnement et d’adaptation de la famille, notamment dans des situations à risque comme des maladies aiguës ou chroniques (Hoge et al., 1989 ; Edwards et Clarke, 2005 ; Silva, Crespo et Canavarro, 2014).

L’étude de validation de cet outil en France a relevé les mêmes liens et préconise, en fonction de ses qualités psychométriques et de sa sensibilité descriptive et prédictive, son utilisation pour « identifier les difficultés des familles mais également leurs compétences » (Untas et al., 2010).

Nous avons également identifié de nombreuses corrélations significatives entre les variables des outils standardisés et certaines variables descriptives des systèmes familiaux (données

sociodémographiques), des situations cliniques (typologie psychosociale de la maladie) et des caractéristiques familiales de notre population (qualité de la communication intrafamiliale, configuration de la constellation familiale et qualité du soutien social), ces dernières variables étant principalement issues de notre Fiche Anamnestique.

Ces corrélations seront discutées dans le cadre de la validation de nos hypothèses cliniques, mais semblent d’ores et déjà montrer une convergence entre les outils choisis et le cadre conceptuel dans lequel s’effectue notre recherche, en particulier le Family Systems Illness and Disability Model (Rolland, 1994).

En conclusion, les nombreuses corrélations significatives intra-outils, inter-outils - entre les dimensions du FRI, les indices d’impact de la maladie (IOFS) et les indices d’adaptation familiale (FIRA-G) - ou encore avec des variables descriptives des situations cliniques et des caractéristiques familiales, sont convergentes avec la littérature.

De plus, le fait que les deux outils standardisés, IOFS et FIRA-G, traduits par nos soins grâce à un procédé de back translation et utilisés pour la première fois sur une population française, présentent de nombreuses corrélations significatives avec l’outil FRI, statistiquement validé en France auprès d’une cohorte, nous paraît une autre indication pertinente de leur bonne adaptation à cette population et à l’objet de notre étude.

Notre hypothèse méthodologique est par conséquent validée sur la population de notre étude.

5.1.2. Validation des hypothèses cliniques quant aux différences de