Utilisation des outils par les patients des études de cas

Mr S.

Au vu des résultats des tests, il nous a semblé que Mr S. pouvait tout à fait bénéficier des outils de communication. Aucun trouble perceptif n’avait été objectivé, ses possibilités de désignation étaient préservées, un code OUI/NON fiable et reproductible était mis en place. Le patient présentait par ailleurs de bonnes capacités de reconnaissance et de compréhension orale.

Malgré tout cela, le jeune homme n’a pas vraiment investi les outils proposés. A plusieurs reprises, les soignants les lui ont présentés dans sa chambre ou au cours du repas, mais Mr S. n’a rien désigné. D’après les professionnels, son comportement semblait traduire un refus plus qu’une impossibilité.

130 Mr S. pouvait détourner la tête et le regard lorsque les supports lui étaient présentés ou il donnait des coups de pieds sous la table pendant le repas. Lors de l’évaluation, l’attitude du patient allait déjà dans ce sens. En outre, l’équipe de soins et les thérapeutes avaient remarqué qu’il pouvait manifester des signes de dépression.

Au cours d’un entretien individuel après la mise en place des outils, Mr S. nous a affirmé ne pas être intéressé par l’usage des supports de communication palliatifs. Pourtant d’accord pour participer au projet, il n’en voyait plus l’utilité, ne trouvait pas les outils pratiques et souhaitait retrouver l’usage de la parole.

Avec ce patient, nous avons réalisé que le désir de communiquer et l’avancement du

processus d’acceptation des déficiences étaient des éléments conditionnant la fonctionnalité des outils. Ces derniers venant mettre en évidence le mutisme, il pouvait renvoyer certains patients à leurs difficultés et à une réalité difficile à accepter.

Melle R.

Contrairement à Mr S., les résultats des tests pour cette patiente n’étaient pas très encourageants. Les possibilités de désignation semblaient limitées, le code OUI/NON n’était pas toujours fiable et surtout Melle R. était très distractible. Cependant, elle manifestait réellement une envie de communiquer et était assez présente dans la relation à l’autre.

Etant externe, la patiente n’a pu bénéficier au départ que du set de table. Son accompagnement au cours des repas a mis en évidence un intérêt de la patiente pour l’outil. La soignante présente auprès d’elle nous a rapporté que Melle R. avait pu utiliser le set de table plusieurs fois, notamment pour indiquer des besoins de base en rapport avec la situation. Elle a ainsi pu demander à ce qu’on lui essuie la bouche ou à aller aux toilettes. Elle a aussi indiqué qu’elle avait trop chaud en désignant le pictogramme correspondant.

Le fait que, à la demande des professionnels, les outils soient intégrés également en service d’éveil, a permis à Melle R. de bénéficier du tableau de communication destiné initialement aux chambres des patients. Les thérapeutes ont rapporté qu’il leur arrivait d’utiliser ce support avec la patiente. D’une part, pour l’expression des besoins d’hygiène. D’autre part, lorsque la jeune femme s’agite, tape des pieds et cherche à quitter la salle de travail.

131 Le support servirait à canaliser la patiente et de ce fait à mieux comprendre ce qu’elle tente d’exprimer par son comportement. Au vu de ces éléments, nous avons proposé à Melle R. de pouvoir conserver l’outil sur elle afin qu’elle puisse en disposer dans d’autres situations. Malheureusement, nous n’avons pas suivi la mise en place du support au sein de la famille et nous n’avons pas eu de retour sur l’investissement qui pouvait être fait à l’extérieur de la structure.

Le cas de Melle R. nous a permis de comprendre qu’il est important de proposer des outils à des patients, même si les résultats des tests n’y semblent pas favorables. L’intention et le désir de communiquer semblent pouvoir compenser certains troubles. Bien sûr, l’interlocuteur joue un rôle essentiel dans l’échange. Sans les professionnels, il est probable que la jeune femme aurait du mal à se faire comprendre, même avec un outil de communication.

Melle G.

L’usage de la communication alternative et augmentée était déjà en place avec cette patiente mais surtout au sein du service thérapeutique. En ajoutant nos outils à son abécédaire initial, nous avons souhaité développer les possibilités de communiquer avec elle. Notre but était de généraliser le recours aux supports d’aide à la communication aux situations de prises en charge lors des soins.

Nous avons beaucoup observé l’accompagnement de Melle G. et nous avons surtout échangé avec le personnel soignant au sujet du moment de la toilette. Beaucoup d’entre eux ont exprimé être déroutés par le comportement de la patiente qui fermait les yeux, refusait d’utiliser l’abécédaire et répétait inlassablement le mot « foutre » pendant la prise en charge. Certains soignants évoquaient un sentiment de rejet de la part de Melle G. qui pouvait les mettre en difficultés. Lors d’une rencontre suite à l’accompagnement de la patiente pendant la toilette, nous avons eu l’opportunité d’échanger avec elle par le biais du tableau de communication. En présence de deux aides-soignantes et d’une infirmière, Melle G. a pu expliquer qu’elle ne disait pas cela volontairement et qu’elle ne s’en rendait pas toujours compte.

132 Pour les professionnels, cette situation a permis de modifier les échanges et les conditions de prises en charge avec la patiente. Une aide-soignante a exprimé son soulagement et a remarqué que nous avions pu obtenir ces éclaircissements grâce au travail pluridisciplinaire. Suite à l’expérimentation, des démarches ont été entreprises par les soignants et les thérapeutes pour créer un autre code plus personnalisé pour Melle G. L’objectif était de favoriser la prise en charge lors de la toilette en prévenant le plus possible la patiente des gestes qui allaient être effectués. Les phrases les plus couramment prononcées durant ce soin ont été répertoriées et devaient être présentées sous forme d’un livret plastifié qui serait proposé à la jeune femme au cours de la toilette. Par ailleurs, l’idée de communiquer avec la patiente par le biais d’un ordinateur a été évoquée et s’est révélée être très efficace par la suite.

La mise en place du tableau de communication en chambre avec Melle G. a été

bénéfique pour la patiente et ses interlocuteurs. En effet, certains soignants ont changé de regard sur la jeune femme et ont cherché à comprendre son fonctionnement. L’outil a été un moyen de désamorcer une situation de prise en charge complexe. De plus, son utilisation a permis d’élargir la communication avec Melle G. par la mise en place d’autres supports.

Mr N.

Comme le montre l’anamnèse, la situation de Mr N. était différente de celle des autres patients. Les outils lui ont été proposés alors qu’il était moins à distance de son accident. Les résultats des tests mettaient en évidence des capacités de désignation et une présence du patient dans la relation avec un code OUI/NON fiable. Cependant, à ce stade de son évolution, son état était très fluctuant.

Au cours de l’expérimentation, nous avons noté que Mr N. utilisait surtout le set de table pour communiquer lors des repas. A l’aide de sa cuillère, il a désigné spontanément certains pictogrammes. Souvent en souffrance du fait de douleurs physiques, il a montré le symbole indiquant ces difficultés (« j’ai mal »). De plus, Mr N. a pu affirmer que le set de table était plus approprié pour lui que le tableau de communication en chambre car les caractères étaient plus lisibles. Un essaie de code personnalisé à été réalisé mais le patient ne l’a pas investi.

133 Les professionnels ont expliqué cela par l’instabilité de l’état émotionnel de Mr N. qui commençait à prendre conscience de ses troubles et avait tendance à se replier dans la dépression. Pour eux, il n’était pas prêt à utiliser ce type de support de manière systématique.

Le cas de Mr N. nous a permis de réaliser que les supports d’aide à la communication pouvaient être proposés à différentes phases d’éveil de coma, et pas seulement à des blessés à distance de leur accident.