Tableau des besoins identifiés

Besoins Psychologiques

Informations

Besoin d’informations :

- adaptées à l’âge et au niveau de compréhension, langage adapté (Mitchell, Clarke et Sloper, 2005 ; Jones, 2006)

- enseignement sur la maladie et des informations qui permettent un contrôle sur la prise de décisions (Jones, 2006)

- informations concernant la maladie, les traitements, les effets secondaires, le pronostic (Von Essen et Enskär ; Murray, 2002 ; Kerr, Harrison, Medves, Tranmer et Fitch 2007)

- changements induits par la maladie au sein du système familial (Von Essen et Enskär ; Murray, 2002) - qui permettent de se sentir acteur, de donner du sens à la maladie, de l’interpréter, de diminuer les peurs et

les fausses idées (Monterosso, Kristjanson et Phillips, 2009)

- par la littérature et par vidéo (Mitchell et al., 2005 ; Jones, 2006 ; Nolbris et Hellström, 2005)

- dans le but de rendre l’enfant le plus confortable possible, maintenir une vie normale (Monterosso et al., 2009)

- liste de sites internet traitant de la maladie (Mitchell et al., 2005) - orales et écrites (Kerr et al., 2007 ; Mitchell et al., 2005)

Relationnels

- besoin que les soignants prennent le temps de discuter avec eux et les écoutent (enfants) (Mitchell et al, 2005)

- besoin d’attention des membres de la famille (Sidhu, Passmore et Baker, 2005 ; Von Essen et Enskär, 2003 ; Murray, 2001)

- besoin que les soignants prennent le temps d’expliquer ce qui arrive au frère ou à la sœur malade (Von Essen et Enskär, 2003)

- besoin d’être intégré par les soignants (sentiment d’importance) (Murray, 2002 ; Von Essen et Enskär, 2003)

- besoin d’être intégré au processus de soins, d’être une référence, d’être reconnu dans son rôle de parent (Meyer, Ritholz, Burns et Truog, 2006)

Affectifs, émotionnels - besoin que l’on écoute ses sentiments et ses souhaits (Mitchell et al, 2005)

- besoin de pouvoir exprimer ses peurs, ses espoirs, être soutenus sans jugements par une personne externe à sa famille (Jones, 2006)

- besoin de pouvoir exprimer activement ses émotions (colère, jalousie) (Von Essen et Enskär, 2003) - besoin que les parents remarquent les bons comportements (Murray, 2002)

- besoin d’espoir et de sécurité (Jones, 2006)

- besoin d’être rassurés, réconfortés tout au long de la prise en soins (Kerr et al., 2007 ; Jones, 2006 ; Monterosso, Kristjanson, Aoun et Phillips, 2007)

- besoin de soutien professionnel dans la relation de couple (Mitchell et al., 2005) - besoin de respecter chaque souhait de l’enfant mourant (Jones, 2006)

- besoin que l’enfant soit respecté, considéré comme une personne avant tout (Monterosso et Kristjanson, 2008)

Se récréer

- besoin d’avoir des activités normales adaptées à l’âge (Kamper, Van Cleve et Savedra, 2010 ; Mitchell et al., 2005 ; Jones, 2006)

- besoin d’activités adaptées à l’âge (jouer aux jeux vidéo, regarder la télévision, jouer à l’ordinateur, écouter de la musique, jouer aux jeux de société) (Kamper et al., 2010)

- besoin de faire du sport ou de l’exercice (Kamper et al., 2010) - besoin de sortir de sa chambre ou de l’hôpital (Kamper et al., 2010) - besoin d’avoir des activités pour se sentir normal (Kamper et al., 2010)

- besoin d’avoir des activités de loisirs et d’amusement (Von Essen et Enskär, 2003 ; Murray, 2001 ; Murray, 2002)

- besoin d’être encouragé à participer aux activités

- besoin d’avoir quelque chose à faire lors des visites à l’hôpital (Von Essen et Enskär, 2003) - besoin d’avoir des moments pour soi afin de favoriser son bien-être et celui de l’enfant malade

(Monterosso et Kristjanson, 2008)

Besoins Sociaux Relationnels

- besoins d’interactions avec les membres de sa famille, ses frères et sœur, ses pairs et ses animaux de compagnie (Kamper et al., 2010)

- besoin d’interactions pour se sentir heureux (Kamper et al., 2010)

- avoir l’opportunité d’interagir avec ses pairs ou d’autres enfants hospitalisés (Mitchell et al, 2005) - besoin que les soignants planifient plus de moments pour rencontrer d’autres enfants (Mitchell et al, 2005) - besoin de compagnie (Jones, 2006)

- besoin de passer du temps avec l’enfant malade, de lui rendre visite et de passer la nuit auprès de lui (Nolbris et Hellström, 2005 ; Von Essen et Enskär, 2003 ; Murray, 2002)

- besoin de disponibilité des parents car se sentent seuls et isolés (Nolbris et Hellström, 2005)

- besoin d’un endroit où la fratrie pourrait rencontrer des enfants dans la même situation (Murray, 2002) - besoin de disponibilité, de présence de soutien et de guidance de la part des soignants (Jones, 2006 ;

Monterosso et Kristjanson, 2008)

- besoin d’être respecté, écouté, de ne pas se sentir jugé par les soignants (Jones, 2006 ; Meyer et al., 2006) - besoin de discuter avec les soignants pour se sentir moins seuls, renforcer la confiance en l’équipe et

favoriser la « tranquillité d’esprit » (Mitchell et al., 2005 ; Meyer et al., 2006)

- besoin de relation avec l’entourage (Hexem, Mollen, Carroll, Lanctot et Feudtner, 2010 ; Monterosso et Kristjanson, 2008), les membres de la communauté religieuse, le pasteur (Hexem et al., 2010)

Affectifs, émotionnels

- besoin du soutien de sa famille (Kamper et al., 2010 ; Mitchell et al., 2005)

- besoin que la famille reste à l’hôpital pour s’occuper de lui (Kamper et al., 2010 ; Mitchell et al., 2005) - besoin de protéger ses parents (Jones, 2006)

- besoin de soutien émotionnel, d’une vie familiale normale, de suffisamment d’attention (Von Essen et Enskär, 2003 ; Murray, 2001 ; Murray, 2002)

- besoin que les parents passent davantage de temps avec eux (fratrie) (Von Essen et Enskär, 2003 ; Murray, 2001 ; Murray, 2002)

- besoin de se sentir aimé, respecté et compris (Murray, 2002)

- besoin de la même quantité d’attention, de temps, d’attention et des cadeaux que l’enfant malade (Von Essen et Enskär, 2003)

- besoin de compassion et de gentillesse (Jones, 2006 ; Monterosso et Kristjanson, 2008 ; Meyer et al., 2006)

- besoin d’empathie, d’ouverture d’esprit, d’acceptation et de ne pas se sentir abandonnés (Jones, 2006) - besoin de s’isoler et d’intimité avec l’enfant mourant (Meyer et al., 2006)

- besoin de temps pour prendre soins de l’enfant et lui dire au revoir (Meyer et al., 2006)

Informations

Besoin d’informations :

- qui permettent de se sentir intégré par les soignants (Murray 2001 ; Murray, 2002)

- authentique, honnête, ouverte, « au bon moment » de la part des soignants (Meyer et al, 2006 ; Monterosso et al., 2007 ; Monterosso et al., 2009 ; Monterosso et al., 2009)

- toutes les informations de manière continue (orales et écrites : fiches récapitulatives, notes) (Kerr et al., 2007 ; Meyer et al., 2006)

- une mauvaise communication provoque une nouvelle charge émotionnelle (Meyer et al., 2006 ; Monterosso et Kristjanson, 2008)

- transmissions plus régulières (Meyer et al., 2006 ; Monterosso et Kristjanson, 2008)

par un soignant de référence de manière groupée ou besoin de plusieurs avis (Meyer et al., 2006) - entretiens hors de la chambre de l’enfant pour une plus grande liberté d’expression (Kerr et al., 2007)

Se récréer

- besoin d’être en interactions avec la fratrie, les parents et les animaux de compagnie (Kamper et al., 2010) - besoin de passer du temps avec ses amis et jouer aux jeux vidéo, de participer aux activités parascolaires

(Murray, 2002)

- besoin de conserver une vie sociale (Von Essen et Enskär, 2003)

- besoin d’aide pour pouvoir participer aux différentes activités (Murray, 2002)

- besoins de temps, d’attention et d’un endroit pour soi : camps de vacances (Sidhu et al., 2005)

Besoins Spirituels

- besoin de faire quelque chose pour se sentir proche de Dieu (Kamper et al., 2010)

- besoin de prier (seul ou en famille) pour avoir une meilleure santé, plus d’énergie, moins de nausées, de bons résultats aux traitements, pour pouvoir rentrer à la maison (Kamper et al., 2010)

- besoin que la famille prie pour lui (Kamper et al., 2010) - besoin d’amour, de réconfort, d’être rassuré (Jones, 2006) - besoin de savoir que leurs parents iront bien (Jones, 2006)

- besoin que l’enfant soit décédé pour faire son deuil (Nolbris et Hellström, 2005) - besoin de participer aux rituels de fin de vie (Jones, 2006)

- besoin d’avoir la foi pour donner du sens à la maladie, obtenir des conseils et des autorisations dans la prise de décisions (Hexem et al., 2010 ; Robinson et al., 2006 ; Meyer et al., 2006)

- besoin de répondre à la volonté de Dieu et de se sentir soutenu par Dieu décisions (Hexem et al., 2010) - besoin de se référer aux membres du clergé ou aux écrits religieux (Robinson, Thiel, Backus et Meyer,

2006 ; Hexem et al., 2010)

- besoin de prier (Hexem et al., 2010)

- besoin d’amour, de confiance et d’espoir pour survivre émotionnellement et donner du sens à la mort (Robinson et al., 2006)

- besoin de l’Eglise qui est une source de soutien et d’amour inconditionnel (Hexem et al., 2010)

- besoin de croire en une vie après la mort, une vie ou Dieu prendre soin de leur enfant (Hexem et al., 2010) - besoin de croire à une vie sans douleur (Robinson et al., 2006)

- besoin de se sentir connecté à Dieu ou à une forme de spiritualité (Hexem et al., 2010) - besoin de philosophie de vie qui se traduit par des dictons (Hexem et al., 2010)