Implications et recommandations pour la pratique professionnelle

Les recommandations suivantes peuvent guider la pratique infirmière dans leurs prises

en soins, bien que celles-ci soient déjà appliquées dans certains cas. Ces

recommandations n’ont donc pas la prétention de remettre en question la pratique

infirmière actuelle mais pourraient aider les infirmières à reconnaître et à tenir compte

des besoins extraits des résultats de recherches analysées mais aussi de certains aspects

du rôle infirmier.

Dans une prise en soins à des fins palliatives, tous les membres de la famille devraient

recevoir des informations complètes concernant la maladie, les traitements, les effets

secondaires et le pronostic afin de se sentir intégrés dans la prise en soins et acteurs de

celle-ci. Des informations de qualité adaptées à l’âge, au niveau de compréhension et à

la personnalité de la population cible permet de diminuer les fausses idées, les craintes

et l’anxiété chez celle-ci. La quantité des informations données doit être adaptée la

situation et à l’état psychologique du patient et des membres de sa famille. En effet, trop

d’informations risquent de favoriser la confusion et l’incompréhension de la situation

(Meyer, Ritholz, Burns et Truog, 2006). C’est pourquoi, il serait pertinent de nommer

une personne ressource au sein de l’équipe infirmière qui puisse vérifier la

compréhension et identifier les manques auprès du patient et de sa famille afin d’y

remédier (Meyer et al., 2006). Toutefois, il serait judicieux de vérifier auprès des

familles quelles sont leurs préférences puisque certains parents préfèrent avoir

différentes sources d’informations.

L’accès aux informations devrait pouvoir se faire à l’aide d’entretiens entre les

soignants et les parents en présence de l’enfant afin de l’inclure dans la discussion. Des

moments de discussion sans l’enfant devraient également être proposés aux parents afin

que ceux-ci aient une plus grande liberté d’expression concernant leurs questions sur le

pronostic de leur enfant. Les moments d’échanges avec la fratrie sont eux aussi

importants puisqu’ « une communication ouverte et adaptée à l’âge de l’enfant diminue

la jalousie, la colère, la peur et le sentiment d’abandon chez l’enfant en bonne santé »

(Kramer, 1981 et Murray, 2001 cité par Murray, 2002, p.334) (Traduction libre des

auteurs).

Fournir des informations écrites et audio est également un moyen d’adapter les

informations à l’âge de la personne et de les rendre plus compréhensibles. Ces supports

écrits (brochures, journaux, livres, liens de sites internet, liste de personnes de contact)

et visuels (vidéo) permettent également aux membres de la famille de pouvoir y avoir

continuellement accès (Jones, 2006).

Les relations entre l’enfant malade, sa fratrie, ses parents et ses pairs doivent être

favorisées durant les périodes d’hospitalisation. En effet, les relations font partie de son

processus de développement qui ne doit pas être négligé même dans un contexte de

soins palliatifs (Association Européenne de Soins Palliatifs, 2009 ; Bee et Boyd, 2008).

Des moments de jeux entre les enfants présents dans l’unité de soins devraient être

davantage proposés par le personnel soignant afin d’augmenter la satisfaction de leurs

besoins (Nolbris et Hellström, 2005 ; Von Essen et Enskär, 2003 ; Murray, 2002). La

présence de la fratrie devrait également être encouragée d’autant plus lorsque l’état de

santé de l’enfant malade le permet.

Les infirmières ont un rôle à jouer dans l’accompagnement relationnel de l’enfant

malade, de sa fratrie et de ses parents. Créer une relation de confiance, honnête

empreinte d’empathie et d’authenticité est primordial pour cet accompagnement.

L’infirmière devrait faire preuve de disponibilité et d’ouverture auprès de ces familles

pour que celles-ci puissent exprimer librement leurs sentiments et émotions et ainsi se

sentir soutenues, respectées, écoutées et intégrées au processus de soins (Jones, 2006 ;

Meyer et al., 2006).

Les infirmières accompagnant ces familles ont également un rôle d’observateur à jouer

auprès de la fratrie. En effet, leurs connaissances et leurs expériences devraient leur

permettre de reconnaître les comportements indiquant un manque d’attention de la part

des parents (Nolbris et Hellström, 2005, Sidhu et al., 2005). L’importance de conserver

une vie familiale normale devrait être renforcée auprès des parents afin qu’ils favorisent

des activités familiales normales et des opportunités, pour leurs enfants en bonne santé,

de pouvoir rencontrer leurs amis. Les infirmières pourraient rendre les parents plus

attentifs aux besoins et à la détresse de ceux-ci et donc envisager des interventions

permettant de combler un éventuel sentiment de solitude et d’isolement. Les bons

comportements de la fratrie devraient également être reconnus et validés.

Aider les parents à évaluer leurs ressources dans le but de favoriser le bien-être de

ceux-ci et du couple fait également partie du rôle autonome infirmier. Ceceux-ci permet de les

décharger, de renforcer leur sentiment de soutien et de les aiguiller vers des structures

d’aides supplémentaires s’ils en ressentent le besoin.

Une attention et des actes empreints de gentillesse et de douceur devraient faire partie

intégrante de la prise en soins de l’enfant. Cette implication allant au-delà de la relation

soignant-soigné est un élément permettant aux parents de se sentir en sécurité et d’avoir

pleinement confiance en l’équipe soignante. En effet, une telle approche permet aux

parents d’être rassurés quant au respect de la dignité de leur enfant en fin de vie (Jones,

2006 ; Monterosso et Kristjanson, 2008). L’infirmière doit être capable de prodiguer des

soins à l’enfant tout en restant en retrait et en favorisant ainsi l’intimité de la famille lors

des derniers jours de vie. Cette intimité a été reconnue par les familles comme étant très

importante pour faire leurs adieux à l’enfant (Meyer et al., 2006).

Afin de pouvoir répondre au besoin de se récréer des enfants, l’unité de soins devrait

mettre à disposition divers jeux/jouets adaptés aux âges et au niveau de développement

des enfants présents. Du matériel adéquat (télévision, radio) ainsi que des locaux

adéquats (bibliothèque, salle de jeux) devraient également faire partie de l’équipement

standard du service (Kamper et al., 2010 ; Mitchell et al., 2005). Il est également

important d’accepter que ces enfants utilisent leur appareils électroniques audio et

visuels personnels comme par exemple une tablette graphique, un smartphone ou un

lecteur mp3, etc. afin qu’ils puissent répondre de manière autonome à leurs besoins. Ces

moments de détente permettent aux enfants de se distraire, de se divertir et de rendre

ainsi leurs journées plus amusantes. De plus, l’infirmière en pédiatrie devrait favoriser

la présence des pairs auprès de l’enfant malade tout en respectant les temps de repos,

des soins et les envies de celui-ci. L’infirmière devrait coordonner et regrouper ses

soins auprès de l’enfant afin que celui-ci puisse bénéficier de temps de sortie avec sa

famille lorsque son état de santé le permet.

L’Association Romande des Familles d’Enfant atteint d’un Cancer (ARFEC) devrait

être sollicitée et proposée aux parents par les infirmières afin de guider au mieux et

d’offrir du soutien aux familles. Outre l’aide concernant les aspects financiers et

pratiques (logements à proximité de l’hôpital), cette association propose des activités

telles que des camps de vacances pour les enfants malades et/ou leur fratrie. Ces camps

peuvent être bénéfiques pour la fratrie qui rencontre d’autres enfants vivant la même

situation. De plus, durant ces vacances, les enfants en bonne santé reçoivent toute

l’attention qu’ils désirent et peuvent fuir ainsi leur quotidien bouleversé par la maladie

(Sidhu et al., 2005)

Les infirmières en pédiatrie doivent tenir compte de la spiritualité et des appartenances

religieuses des familles afin de favoriser l’expression de leurs besoins spirituels.

Répondre à ces besoins permet aux parents de se sentir soutenus et diminue leur

sentiment de solitude (Hexem et al., 2011) et maintient l’espoir (Robinson et al, 2006).

Ainsi, l’infirmière doit se montrer ouverte à la spiritualité de ces jeunes patients et de

leur famille. Le besoin de la famille de se recueillir, de prier ou de pratiquer d’autres

rituels devrait être davantage évalué par les infirmières puisque celui-ci permet de

« survivre émotionnellement et de donner du sens à la mort de l’enfant » (Robinson et

al, 2006, p.722) (Traduction libre des auteurs). Les besoins spirituels de l’enfant malade

doivent également être pris en compte. En effet, les études sélectionnées pour cette

revue de littérature étoffée, montrent le besoin de prier chez l’enfant. Selon le souhait de

celui-ci, l’infirmière peut le soutenir et l’aider dans cette pratique. L’accès à la chapelle

de l’hôpital, aux écrits religieux et au matériel nécessaire à la réalisation des rituels doit

être encouragé auprès des familles qui le souhaitent. Des services tels que l’aumônerie

devraient également être proposés à ces familles qui souhaitent parfois pouvoir se

référer aux membres du clergé lors de prise de décision ou en cas de doutes.

L’évaluation et la prise en compte de ces besoins ne doit pas se limiter aux familles

ayant une appartenance religieuse reconnue mais tenir compte de toutes les familles

puisque celles-ci mentionnent le besoin de spiritualité durant cette période (Hexem et

al., 2011).

Dans le document En vue d'offrir une prise en charge infirmière systémique, quels sont les attentes et les besoins psychologiques, spirituels et sociaux d'un enfant d'âge scolaire, atteint d'un cancer et hospitalisé à des fins palliatives, ainsi que ceux de ses parents et (Page 72-75)