Apprentissages et conclusion

La réalisation de cette revue de littérature étoffée nous a permis de découvrir, de cerner

et de comprendre les besoins des enfants en fin de vie ainsi que ceux de leurs familles.

Les recherches choisies pour ce travail nous ont fait prendre conscience de l’importance

de répondre à ces besoins dans une prise en soins visant le maintien d’une qualité de vie

lorsque la guérison n’est plus possible. De plus, ce travail nous a permis une meilleure

compréhension de ce que sont les soins palliatifs et plus précisément, ce que devrait

fournir une prise en soins palliative aux jeunes patients et à leurs familles sur les plans

psychologiques, sociaux et spirituels. Elle a également permis une prise de conscience

face à l’importance des connaissances nécessaires pour prendre en soins ce type de

patients et leur famille afin de répondre de manière individualisée à leurs besoins

explicites et implicites.

Durant la phase initiale de ce travail, nous avions tout d’abord choisi de ne traiter que

des besoins psychologiques, sociaux et spirituels de l’enfant. Très rapidement, nos

lectures nous ont montré que nous ne pouvions pas exclure les parents et la fratrie qui

sont eux aussi des acteurs centraux dans la prise en soins de l’enfant malade. Ceci a

ensuite pu être confirmé par l’expérience dans la pratique de l’un de nous deux dans un

service de pédiatrie.

Les diverses étapes de la conception de ce travail ainsi que les résultats ont permis une

certaine maturation dans notre identité professionnelle et dans notre vision du rôle

infirmier auprès des patients. Ainsi, nous retenons que l’identification des composantes

bio-psycho-sociales permet d’évaluer les besoins des enfants et de sa famille et de

définir des interventions en vue de les satisfaire. Il a été valorisant pour nous de

constater que l’identification et la satisfaction des besoins psychologiques, sociaux et

spirituels sont de l’ordre du rôle autonome de l’infirmière ce qui nous promets de belles

perspectives pour notre pratique professionnelle.

Effectuer une revue de littérature étoffée nous a demandé beaucoup de détermination,

de persévérance et d’organisation. Travailler en binôme demande une adaptation et un

respect de la manière de travailler de l’autre. Si cela a pu être perçu comme une

contrainte au début de la conception de ce travail, nous réalisons, au terme de celui-ci,

tous les avantages que cela implique. En effet, travailler à deux nous a permis de nous

soutenir et de nous motiver mutuellement. Nos qualités individuelles ont pu être mises

au service de notre binôme et ont permis de rendre ce travail d’autant plus riche.

Il a également été bénéfique pour nous de découvrir l’univers de la recherche infirmière

sur laquelle se basent les pratiques cliniques actuelles. Par ces processus, la discipline

infirmière vise à promouvoir les différentes facettes de son rôle autonome et contribue

ainsi à son développement. Ceci va, selon nous, faire évoluer les représentations de

l’infirmière dans la société. Finalement c’est avec enthousiasme que nous nous

apprêtons à entamer notre vie professionnelle dans laquelle nous serons certainement

amenés à contribuer à son amélioration grâce à ce type de travail de recherche.

7.1. Conclusion

Ce travail de longue haleine a permis de découvrir et d’approfondir un sujet encore

relativement tabou à l’heure actuelle. En effet, aborder le thème de la mort d’un enfant

reste délicat même dans le milieu infirmier car on ne s’habitue pas à la mort d’un

enfant. Il est alors apparu nécessaire de rechercher les éléments importants de la prise en

soins permettant un accompagnement optimal tout en sachant que la finalité de celle-ci

ne sera pas la guérison. Les études utilisées pour cette revue de littérature ont montré

qu’il est nécessaire pour le personnel soignant d’être attentif aux besoins de ces enfants

malades et d’y répondre de manière optimale afin de l’accompagner dignement vers sa

mort prochaine. Cet accompagnement professionnel provoque du réconfort et un

soulagement chez l’enfant lui-même mais également chez les membres de sa famille se

sentant bien souvent impuissants face à la maladie. L’intégration des parents et de la

fratrie dans ce travail est alors rapidement apparue comme une nécessité car l’enfant à

besoin de ceux-ci pour se développer harmonieusement malgré la maladie mais surtout

à cause des répercussions engendrées par celle-ci atteignant inévitablement les membres

de la famille. La mort d’un enfant est un événement inconcevable auquel les parents

doivent faire face tout au long de la maladie et d’autant plus lors des hospitalisations. La

maladie et son pronostic provoquent une multitude de traumatismes, de sentiments et de

besoins chez les parents. Cependant, ceux-ci doivent faire aux mieux pour affronter cet

événement et ont un grand besoin de soutien. De plus, les études sélectionnées puis

analysées ont également mis en évidence la souffrance des frères et sœurs qui sont

représentés comme les « grands oubliés » des prises en soins. En effet, comme l’ont

démontré les différentes études, leurs besoins sont peu reconnus de la part des soignants

ou de leurs parents. Ce travail a ainsi mis en évidence qu’en pédiatrie la prise en soins

infirmière, dans un contexte de soins palliatifs, doit s’articuler autour de tous les

membres la famille puisque ceux-ci ont des besoins communs auxquels l’infirmière,

dans son rôle autonome, peut être amenée à satisfaire. Il est également important de

noter que le rôle infirmier auprès d’enfants en phase palliative est différent de celui d’un

service de pédiatrie habituel. En effet, selon le conseil international des infirmières

(CII), les responsabilités infirmières visent à « promouvoir la santé, prévenir la maladie,

restaurer la santé et soulager la souffrance » (CII, 2006, p.1). Or, en prenant soins de ces

jeunes patients les objectifs de soins ne correspondent pas à ces responsabilités mais

visent un accompagnement relationnel infirmier respectueux et humain répondant avant

tout aux souhaits du patient et de sa famille.