Les besoins relationnels :

Besoins de l’enfant :

Parmi les quinze études analysées, trois abordent le thème des besoins relationnels chez

l’enfant. Les résultats de l’étude de Kamper, Van Cleve et Savedra (2010) montrent que

les enfants atteints d’un cancer en phase palliative ont besoin « d’interactions avec les

membres de leur famille, leurs amis ou leurs animaux de compagnie pour se sentir

heureux. » (p.304) (Traduction libre des auteurs). Ces interactions sont un outil leur

permettant de se sentir mieux et de rendre leurs journées amusantes (Kamper et al.,

2010).

Avoir la possibilité d’interagir avec ses pairs tels que ses « camarades de classe » (78%)

(Mitchell et al., 2005, p.810) ou « d’autres enfants hospitalisés » (71%) (Mitchell et al.,

ibid. p.810) (Traduction libre des auteurs), a également été identifié comme étant un

besoin important pour l’enfant. Cependant, les résultats de cette étude montrent que les

enfants n’ont que peu d’opportunités de rencontrer d’autres enfants dans la même

situation (58%). Ainsi, les patients souhaiteraient que le personnel soignant facilite la

mise en place de moment permettant ces interactions (Mitchell et al., 2005)

Les jeunes patients de l’étude de Mitchell et al. (ibid.) apprécient les relations qu’ils

peuvent entretenir avec les membres du personnel soignant, tels que les infirmières, qui

les écoutent (85%) et leur accordent du temps pour parler (73%).

Dans l’étude de Jones (2006) les résultats indiquent également que l’enfant malade a

besoin de compagnie (= 0.55).

Besoins de la fratrie :

En ce qui concerne les besoins relationnels de la fratrie, cinq études se penchent sur le

sujet.

Trois études (Sidhu, Passmore et Baker, 2005; Von Essen et Enskär, 2003; Murray,

2001) relèvent le besoin d’attention chez la fratrie durant la prise en soins palliative.

La fratrie souhaiterait que l’attention des membres de la famille soit également portée

sur elle comme le montre les résultats des études de Nolbris et Hellström (2005), Sidhu

et al. (2005) et Murray (2001). Les résultats de Murray (2001) concernant ce besoin ont

obtenu un score 4.64 sur un total de maximal 5.

Selon Nolbris et Hellström (2005), Von Essen et Enskär (2003) et Murray (2002) la

fratrie éprouve le besoin de passer du temps avec l’enfant malade durant son

hospitalisation, de se sentir impliquée dans le vécu de la maladie. Von Essen et Enskär

(2003) relèvent l’importance pour les frères et sœurs de rendre visite à l’enfant malade,

de pouvoir passer la nuit auprès de lui mais aussi que les soignants prennent le temps

d’expliquer à la fratrie ce qui arrive à leur frère ou leur sœur malade afin que celle-ci

comprenne ce qui est entrain de se passer.

Les résultats des études de Murray (2002) et de Nolbris et Hellström (2005) montrent

que la fratrie a besoin de relations avec ses pairs, de faire des activités normales lui

permettant de ne pas penser à la maladie pendant un moment. Pour répondre à ces

besoins Murray (2002) affirme qu’il faudrait l’intervention d’une tierce personne. En

effet, toujours selon le même auteur, les enfants estiment que leurs parents sont

indisponibles, ne sont pas conscients ou n’ont pas les capacités de répondre à ces

besoins (Murray, ibid.).

Deux études (Murray, 2002 ; Von Essen et Enskär, 2003) expliquent que la fratrie

apprécie d’être intégrée dans les discussions par le personnel soignant car cela lui

procure un sentiment d’importance. Von Essen et Enskär (2003), ajoutent que ce

personnel doit être gentil, agréable et « passer du temps avec la fratrie » (p.207)

(Traduction libre des auteurs).

Les résultats de l’étude de Nolbris et Hellström (2005) montrent que la fratrie est bien

souvent isolée de la situation provoquant ainsi un sentiment de solitude et d’isolement.

Ceci peut induire chez elle des réactions de jalousie et de colère envers l’enfant malade

puisque celui-ci bénéficie de toute l’attention de ses parents (Nolbris et Hellström,

ibid.). Ces résultats sont approfondis par ceux de Sidhu et al., (2005) qui stipulent que

la fratrie peut développer des symptômes somatiques liés à ce manque de relation.

Dans l’étude de Murray (2002), les frères et sœurs en bonne santé expriment leur besoin

d’avoir un endroit où ils pourraient rencontrer des enfants traversant la même épreuve et

avec qui ils pourraient discuter.

Besoins des parents :

Huit des treize articles retenus pour les besoins relationnels traitent de ce sujet chez les

parents. Les résultats de quatre études (Jones, 2006; Mitchell, Clarke et Sloper, 2005;

Meyer, Ritholz, Burns et Truog, 2006; Kerr, Harrison, Medves, Tranmer et Fitch, 2007 ;

Monterosso, Kristjanson, Aoun et Phillips, 2007) abordent les besoins de relations entre

les parents et l’équipe soignante. Les parents comptent sur la disponibilité des

soignants, leur présence, leur soutien et leur guidance (Jones, 2006 ; Monterosso et

Kristjanson, 2008). En effet ceux-ci ont besoin de se sentir intégrés dans le processus de

soins (Meyer et al., 2006), d’être une référence pour les soins à l’enfant (84%) (Mitchell

et al., 2005) mais aussi d’être reconnus dans leur rôle de parents (Meyer et al., 2006).

De plus, ces parents expriment également le besoin de se sentir respectés, écoutés et de

ne pas être jugés dans cette relation (Jones, 2006 ; Meyer et al., 2006).

Les résultats de Jones (2006) et Kerr et al. (2007) indiquent que la présence de l’équipe

soignante est bénéfique auprès des parents afin que ceux-ci se sentent moins seuls. Les

parents apprécient que l’équipe prenne le temps de discuter avec eux et de les écouter

(Mitchell et al., 2005). Ces comportements renforcent la confiance que les parents ont

en les soignants et favorisent une certaine « tranquillité d’esprit » de leur part (Meyer et

al., 2006). Dans le cas contraire un sentiment de stress et de frustration peut naître chez

les parents (Meyer et al., ibid.).

L’étude de Hexem, Mollen, Carroll, Lanctot et Feudtner (2010) montre également

l’importance de la relation avec l’entourage, les membres de la communauté religieuse

et du pasteur des parents. Cette relation se montre à travers des attentions telles que des

téléphones, des prières, des cartes et la préparation de repas de leur part pour les parents

(Hexem et al., 2010). De plus, de nombreux parents apprécient de pouvoir s’appuyer sur

le soutien de la famille et de leurs amis à qui ils confient la garde de la fratrie pour se

décharger dans les moments plus difficiles. (Monterosso et Kristjanson, 2008).

Dans le document En vue d'offrir une prise en charge infirmière systémique, quels sont les attentes et les besoins psychologiques, spirituels et sociaux d'un enfant d'âge scolaire, atteint d'un cancer et hospitalisé à des fins palliatives, ainsi que ceux de ses parents et (Page 48-51)