Action Mise à jour d'un système de suivi des patients infectés par le VIH 1. Le Ministère de la Santé
(MdS) – dirige le groupe de travail technique
Le Ministère de la Santé constitue un groupe de travail technique pour diriger l'examen du système actuel de suivi des patients infectés par le VIH, le renforcement d'un système national harmonisé et son éventuelle mise à jour.
2. Réunion des parties prenantes
Réunir les principales parties prenantes afin de discuter de la mise à jour de l'actuel système de suivi des patients infectés par le VIH. Attirer de nouveaux acteurs (provenant des programmes de maladies chroniques et de maladies transmissibles, les partenaires de mise en œuvre) s’il y a lieu, en fonction de l'étendue de l'intégration et des liens au sein du futur système révisé de suivi des patients infectés par le VIH.
3. Inventaire des outils actuels
Dresser un inventaire des outils existants pour l'infection à VIH, la tuberculose et la SMNI (et tout autre programme lié ou intégré) et déceler les lacunes éventuelles.
4. Définir les indicateurs et un ensemble minimal de données
Discuter des modifications à apporter aux ensembles de données minimum et aux indicateurs clés recommandés et déterminer ceux qu'il faudra ajouter au système d’information pour la gestion sanitaire déjà en place.
5. Identifier le système et les outils de collecte de données
Discuter de la question de savoir si le système existant est suffisant (avec l'ajout d'éléments de données) pour le système mis à jour de suivi des patients infectés par le VIH ; ajouter ou supprimer des outils le cas échéant.
6. Déterminer l’adéquation des systèmes papier et informatisés
Discuter de la question de savoir si le système en place, qu’il soit papier ou informatisé, est adéquat et opérer les modifications qui s'imposent (voir la section 2.7.4).
7. Adapter les outils génériques, en s’inspirant des lignes directrices nationales
Adapter les outils existants en se fondant sur les lignes directrices, l’évolution des besoins du pays, les contextes spéciaux ou épidémies différentes, et les discussions avec les parties prenantes.
8. Consensus des parties prenantes autour du système
Parvenir à un consensus avec les principales parties prenantes pour toutes les révisions.
Action Mise à jour d'un système de suivi des patients infectés par le VIH 9. Désigner la structure
de supervision
Confirmer la structure de supervision si elle existe déjà. S'il n’existe pas de telle structure, décider quelle entité sera chargée d’effectuer le suivi, la supervision et l’accompagnement de ce suivi des patients au niveau national, régional, de l'établissement et du district, y compris l'examen périodique du système révisé de suivi des patients.
10. Mettre au point du matériel de formation et dispenser des formations
Adapter les matériels de formation (ou en élaborer de nouveaux) afin de préparer le personnel à tous les niveaux à l'utilisation des outils de suivi révisés, puis former et recycler si nécessaire.
11. Prévoir un suivi après la formation
Programmer un suivi systématique après la formation et la supervision formative pour s'assurer que les révisions au système sont mises en œuvre de façon adéquate.
12. Considérations liées aux ressources humaines
Dresser un inventaire des membres du personnel qui exercent des activités de suivi des patients à chaque niveau et sur une partie de l'ensemble du système.
Déceler les lacunes et prévoir comment y remédier le cas échéant et dispenser en conséquence à chaque cadre un stage de recyclage sur le nouveau système (voir la section 2.7.3).
13. Considérations relatives aux infrastructures
Dresser un inventaire des besoins en matière d'infrastructures nécessaires pour appliquer le système révisé de suivi des patients (y compris pour les systèmes informatisés) et prévoir l’acquisition des éléments nécessaires au bon fonctionnement du système de suivi des patients infectés par le VIH (voir la section 2.7.4).
14. Qualité et utilisation des données
Examiner la qualité des données et appliquer les directives en la matière si elles existent ; dans le cas contraire, les élaborer et les mettre en œuvre en se fondant sur les présentes lignes directrices (voir les sections 2.6.2 et 2.6.3).
15. Coordination entre programmes et partenaires
Étendre la coordination entre les programmes de maladies et les partenaires à la mise en œuvre en tant que de besoin, en fonction du système mis à jour de suivi des patients infectés par le VIH (voir Encadré 2.25).
16. Pérennité Inclure le suivi des patients dans les budgets programmatiques,
les propositions de financement, la planification stratégique et les documents de politique pour assurer la pérennité et l'amélioration du système mis à jour de suivi des patients.
Encadré 2.25 Intégration, collaboration et partenariat
La réussite d'un système de suivi des patients infectés par le VIH repose sur la collaboration et la coopération entre divers partenaires du secteur de la santé.
Il s'agit notamment de :
Programmes de lutte contre le VIH
Un ensemble standardisé de données minimum doit constituer le fondement de tout système de suivi des patients infectés par le VIH. Cet ensemble définit toutes les données collectées à partir de tout système, qu’il soit sur papier ou tout au long du continuum du système papier jusqu’au système informatisé. Les sites dotés de plus de moyens pourront toujours collecter davantage de données. L'utilisation d'outils standardisés facilite la supervision, l'agrégation et le transfert de patients entre établissements. Le système de suivi des patients infectés par le VIH est un élément clé de tout système national d’information pour la gestion sanitaire.
Les éléments de données individuels doivent être standardisés et bien définis
(mise en place de normes en matière d’échange de données), et les indicateurs auxquels ces données sont incorporées doivent eux aussi être clairement définis. Les systèmes informatisés doivent également être harmonisés. Le système d’information pour la gestion sanitaire doit comprendre au minimum les indicateurs prioritaires nationaux et mondiaux de l’infection à VIH. Le système de suivi des patients contribuera à alimenter un grand nombre de ces derniers. Étant donné les liens très étroits qui existent entre les programmes de SMNI, de lutte contre le VIH, et contre la tuberculose (et probablement d'autres), il est important de veiller à ce que les éléments de données pertinents soient également harmonisés sur l'ensemble des programmes (par ex. l’information sur le nombre de femmes enceintes mises sous TAR peut provenir aussi bien d’une structure de consultation prénatale que d’une structure de soins de l’infection à VIH).
Programmes nationaux
Au fur et à mesure que l'accès au TAR s’élargit, l’infection à VIH deviendra une maladie chronique parmi tant d’autres, que l’on peut traiter, et qui exige un suivi longitudinal des patients. La collaboration entre les programmes nationaux connexes, y compris la tuberculose, la SMNI, la santé génésique et sexuelle, ainsi que d'autres maladies transmissibles et chroniques, d’une part, et d’autre part les informations stratégiques ou le système d’information pour la gestion sanitaire est cruciale pour le succès du programme de lutte contre le VIH. Les activités recommandées comprennent :
• le recours aux fiches de patient VIH et aux registres de TAR sur les sites de SMNI et de soins de la tuberculose ;
• ceci inclut l’émission d’une fiche de patient VIH dans le cadre d’un dossier patient intégré au sein de l’établissement de santé ou de l'intégration des informations liées au suivi du patient VIH dans un système intégré de fiche patient (voir Annexe 2.7.6) ;
• le rapprochement des registres programmatiques afin d’éviter tout double comptage ;
• l'intégration des services au sein de l'établissement (par exemple, une femme enceinte séropositive peut recevoir au même endroit les SPN et les soins contre le VIH) ;
• l'intégration des données relatives à l’infection à VIH dans les dossiers des autres programmes ;
• l'intégration des données relatives à l’infection à VIH dans le système d’information pour la gestion sanitaire ; et
• la normalisation des indicateurs relatifs à l’infection à VIH sur l’ensemble des domaines programmatiques.
Autres institutions
La collaboration entre le programme de lutte contre le VIH et les institutions nationales (par ex. les organisations des Nations Unies, les organisations à base communautaires, les organisations confessionnelles, les entreprises privées, les institutions
d'enseignement) et internationales (fondations, bailleurs de fonds, universités) est de nature à améliorer les soins et le suivi des patients en fournissant des ressources et en comblant les lacunes en matière de soins et de services (par exemple, le soutien psychosocial fourni par les organisations à base communautaire). Les institutions internes peuvent collaborer en participants aux groupes de travail y-relatifs (techniques ou autre) afin d'élargir l'éventail des appuis éventuellement nécessaires pour améliorer l'ensemble du programme.
2.7.3 Ressources humaines et renforcement des capacités
Le suivi des patients exige la participation d'un large éventail de personnel dont les tâches se chevauchent parfois ; il est du reste facilité par la délégation de certaines tâches à des cadres plus subalternes voire même à des prestataires non professionnels. Le Tableau 2.11 présente une proposition de répartition des fonctions et attributions entre membres du personnel. Dans le cas de systèmes informatisés, quand bien même on remplacerait le terme « dossiers des patients » par le sigle « DME » ou le terme « registre » par le terme « registre informatisé », il n’en reste pas moins que les tâches du personnel demeurent les mêmes.
Une fois que l’on a déterminé les fonctions et attributions de chaque membre du personnel, il est important d’assurer la formation et le suivi nécessaires de ce dernier de façon à ce que toutes les activités de suivi des patients soient convenablement et efficacement menées à bien.
L’Encadré 2.26 décrit les considérations spéciales à prendre en compte pour un renforcement des ressources humaines en vue d’assurer le suivi des patients, y compris la formation, le mentorat clinique et la supervision.