PERSONNE
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4.1 Aperçu général 163
4.2 Types d'identifiants 165
4.3 Parcours de la mise au point d’un système d’identifiants uniques 168 4.4 Caractéristiques et sécurité d'un système d’identifiants uniques 181 4.5 Architecture du système et méthodes d'identifiants uniques 182
4.6 Que faire ensuite – « la marche à suivre » 187
4. UTILISATION D’IDENTIFIANTS UNIQUES DANS LE CADRE DU SUIVI DES SERVICES AU VIH SELON UNE APPROCHE CENTREE SUR LA PERSONNE
Résumé des principales recommandations de ce chapitre
1. Encourager la mise en place et l’utilisation d’identifiants uniques.
Encourager la mise en place et l’utilisation d'un identifiant unique à la place du nom dans les dossiers des patients infectés par le VIH partagés au sein du programme national de lutte contre le VIH. Ce code anonyme doit être lié aux dossiers médicaux du patient. L'OMS fournit des définitions et des exemples d'identifiants uniques.
2. Opérer progressivement une transition du système papier vers un système électronique d'informations sur le patient. Les pays doivent adopter une démarche graduelle afin de décider du moment et des modalités selon lesquelles les données de suivi de cas et du patient sur support papier seront converties en données informatisées, en fonction des ressources disponibles, par site ou contexte, en commençant par les sites à volume élevé de données, qui comptent, par exemple, plus de 2000 patients. L’OMS fournit un exemple de démarche par étape.
3. Renforcer et établir différents niveaux de sécurité des données. Évaluer et établir différents niveaux de sécurité pour les éléments de données, et investir dans des bases de données et des politiques solides en la matière, afin de protéger la confidentialité et la sécurité des informations en tenant compte des risques et avantages propres à chaque contexte. L'OMS propose les grandes rubriques à prévoir et fournit des références à d’autres documents d’orientation spécialisés.
4. Investir dans des systèmes de données et en assurer l'interopérabilité.
Les pays doivent investir dans des systèmes de données robustes et sécurisés.
Ce faisant, il convient de renforcer l'interopérabilité des bases de données électroniques et d'opter pour des normes à code source libre pour ces systèmes de données.L'OMS recommande que 5 à 10 % du budget du programme soit consacré au renforcement du suivi et évaluation.
5. Utiliser les données pour améliorer les programmes et les soins médicaux chroniques de longue durée. L'OMS recommande que les données soient
liées à l'amélioration des programmes et que l’on collecte des données factuelles de ces améliorations.
• Renforcer la rétention et le transfert en favorisant le partage systématique d'informations entre les formations de santé.
• Assurer l’établissement de liens en encourageant le partage systématique d'informations entre les services de dépistage, de traitement, de laboratoire, de pharmacie et les autres services de santé.
a Une partie de ce chapitre est adaptée du document intitulé « Considérations et lignes directrices pour les pays adoptant un système national d’identifiant de santé. » (En anglais Considerations and guidance for countries adopting national health identifiers.) Genève :ONUSIDA, 2014 http ://www.unaids.org/en/resources/documents/2014/national_health_identifiers, (consulté le 9 avril 2017).
• Renforcer l'intégration avec les soins médicaux chroniques de longue durée grâce à l’instauration d'identifiants uniques pour partager les informations et associer les services de prise en charge du VIH aux autres services généraux de santé.
• Investir dans des compétences d’analystes de données, ce qui inclut les analystes de données au niveau central et district et des tableaux de bord de routine afin de faire remonter des données en temps réel pour améliorer le programme.
Autres recommandations pertinentes pour ce chapitre
6. Examen de la qualité des données et leur utilisation pour assurer la qualité des soins. Les pays doivent procéder à un examen périodique du système de suivi des patients pour collecter d’autres indicateurs clés au niveau national et des établissements de santé (pour les systèmes sur papier) ; suivre et évaluer la qualité des données ; suivre et améliorer la qualité des soins, et collecter au niveau des établissements, des indicateurs d'alerte précoce (IAP) de la résistance du VIH aux antirétroviraux.
L’OMS fournit des orientations pour réaliser un examen annuel du suivi des patients et améliorer la qualité des soins.
7. Données sur la population clé. Les données de routine collectées peuvent servir à décrire les conditions d’accès des populations clés aux services essentiels ; toutefois, les questions de confidentialité et de sécurité sont primordiales lors de la collecte de données liées à la population clé, que ce soit dans les systèmes de suivi des patients ou les systèmes de surveillance. Dans la plupart des contextes, le dossier de suivi des patients ne doit pas mentionner la catégorie de population clé à laquelle il appartient et toutes les informations collectées doivent être utilisées pour accompagner la prise en charge du patient et son aiguillage vers les soins. Le mode de transmission probable peut être évalué au moment du diagnostic et cette information utilisée pour ventiler les données dans les systèmes de surveillance des cas de VIH. L’OMS fournit des orientations sur la façon d'aborder les questions relatives à la collecte et à la notification des données sur les populations clés.
4.1 Aperçu général
Ce chapitre présente les concepts clés relatifs aux numéros d'identifiants uniques et à la transition vers des systèmes informatisés d'information sanitaire. Il donne un aperçu des principaux volets que les pays doivent prendre en considération dans l'élaboration et la mise en œuvre de systèmes d'information sanitaire centrés sur la personne qui permettent réellement de noter l’évolution des patients au fil du temps et ce sur l’ensemble des services.a Les numéros d'identifiants uniques sont des codes numériques ou alphanumériques
qui permettent à un individu de s'identifier afin de pouvoir accéder à divers services de santé. Le code doit être anonyme, mais associé à une base de données qui contient des renseignements personnels conservés séparément et en toute sécurité. Un identifiant unique bien conçu est exempt de toute information personnelle identifiable. Des informations telles que la localité, le lieu d'émission ou la date de naissance ne doivent pas apparaître dans le numéro d'identifiant.
L'objectif global de l'attribution d'un identifiant unique est de s'assurer que chaque individu puisse être identifié correctement et à plusieurs reprises lors de l'accès aux services de soins de santé. Le code affecté à un individu facilite la saisie et le stockage de toutes les données relatives à ses interactions avec le système de santé, y compris le suivi de la fréquentation des différents services de santé pour la prévention et le traitement sur la durée (par exemple dans un centre de dépistage, un établissement de santé, un laboratoire ou une pharmacie).
L’adoption d’un identifiant unique est un volet important de l'évolution d’un système de données centrées sur les services à un système de données centrées sur la personne afin d'améliorer la qualité des soins aux patients ; cela est également crucial pour promouvoir les liens entre les données et la rétention dans les services lorsque les patients se déplacent d’un service sanitaire à l’autre au sein du même établissement, ainsi qu’entre différents établissements de santé et localités.
Les systèmes de suivi des patients et de surveillance des cas collectent des informations à partir de diverses sources, y compris les centres de dépistage, les centres de santé, les laboratoires, les statistiques démographiques, les prestataires de soins privés, notamment les cabinets médicaux privés, les centres de SPN et de PTME et les programmes de prévention de l'infection à VIH. L'utilisation d’un identifiant unique permettra d'accroître considérablement l'efficacité et l'efficience de la surveillance des cas et du suivi des patients en se basant sur une évaluation de la situation dans le pays.
Comme déjà mentionné dans les chapitres précédents, l'approche du « traitement pour tous » signifie qu'un nombre croissant de personnes vivant avec le VIH seront mises sous TAR, vivront plus longtemps et auront accès à une gamme plus large de services sanitaires et sociaux tout au long de leurs vies. Afin d'assurer la continuité des soins et de prodiguer des soins différenciés, recourir à un système d’identifiant unique permettra d’établir un lien entre l’établissement de santé et le suivi communautaire à différents niveaux du système de santé.
Dans le cadre de la mise en œuvre de l'approche du « traitement pour tous », l'identifiant unique permet également de contribuer à :
• retenir les patients au niveau des programmes de prévention au lieu de fournir uniquement des services distincts ;
• dédupliquer les données de dépistage et favoriser les liens avec les soins et le traitement ;
• favoriser l'amélioration du taux de rétention des patients en traitement et dans les soins ;
• améliorer les liens entre les programmes et les services, et évaluer les résultats et l'impact ; et
• assurer la confidentialité et la sécurité des informations médicales personnelles.
En l'absence de tout système d'identifiant unique, les programmes dépendent de données agrégées, qui ne permettent pas de cerner parfaitement combien de personnes :
• sont desservies par les services de prévention en général, au lieu simplement du nombre de personnes desservies par une mesure de prévention précise ;
• ont un test positif à l’infection à VIH, et non pas seulement du nombre de tests effectués positifs au VIH ;
• reçoivent les traitements et les soins appropriées contre l'infection à VIH, et non pas seulement le nombre de consultations enregistrées ;
• sont actuellement sous TAR, et non pas uniquement le nombre d'ARV distribués ; et
• retenues sous traitement et dans les soins au cours des 12 derniers mois.
Programme Établissement
Pays Niveau de complexité du système
Avantages et risques des identifiants uniques
4.2 Types d'identifiants
L'objectif de l'attribution d'un identifiant unique est de s'assurer que chaque individu puisse être identifié correctement et à plusieurs reprises lors de l'accès aux services de soins de santé. Dans de nombreux pays, plusieurs types d'identifiants uniques ont déjà été instaurés à différents niveaux, en fonction de leurs avantages pour les patients et pour le programme. Les systèmes à mettre en place pour adopter un identifiant unique croissent en complexité en fonction du niveau de mise en œuvre, mais les avantages y-relatifs augmentent également au fur et à mesure que ce dispositif est élargi à l’ensemble du territoire national (Fig. 4.1 et Tableau 4.1).