referente ao direito à saúde, os princípios norteadores, as políticas públicas atuais bem como aos custos destas, surge a necessidade de se fazer uma reflexão: o que afinal a judicialização, no caso das doenças raras, poderia garantir?
A princípio, é importante deixar em evidência que a judicialização, conforme aduz o Ministro Luís Roberto Barroso no caso de Repercussão Geral em julgamento (STF. RE 566.471/RN, rel. Min. Marco Aurélio, 2007): “jamais deverá substituir a política pública, nem pode ser o meio ordinário de se resolverem as questões de alocação de recursos, em princípios, reservadas à Administração Pública”.
Contudo, como o acesso à justiça é garantido quando a Administração é falha em suas atribuições, sobretudo considerando-se a primordial necessidade que demanda o objeto dessas ações, embasada no princípio da inafastabilidade da jurisdição (art. 5º, XXXV, CF): “a lei não excluirá da apreciação do Poder Judiciário lesão ou ameaça a direito”, qualquer ação judicial será válida para assegurar esse direito fundamental, independente do valor do objeto que se está a pleitear.
Quando deparamos com algum tipo de doença rara, a exemplo da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), a partir do seu diagnóstico, o paciente tem uma estimativa de vida de dois a cinco anos. O médico alagoano e portador da ELA, Dr. Hemerson Casado15, declarou que o tempo que o Estado leva até julgar uma demanda
na área da saúde versus o tempo que o portador da doença espera até vê sua necessidade atendida (que nem sempre é o que acontece), gera um sofrimento imensurável, esgotamento mental, uma batalha que é findada com uma “sentença de morte”. Afirmou ainda que, uma única ampola para tratar essa doença (não cura), custa em torno de R$ 400 mil. Nenhum fármaco até hoje conseguiu tratar de forma eficaz a doença, sendo que apenas 5% das pessoas conseguem medicamentos e os
15 Depoimento fornecido no ciclo de palestras do I Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica – Alagoas em movimento, Maceió/AL, 03 a 05 de março de 2018.
97 outros 95% recorrem aos tratamentos paliativos. (CASADO, 2018).
Para os casos das doenças raras em que existam protocolos clínicos (PCDT) elaborados, cujo medicamento e tratamento, ainda que não esteja incorporado pelo SUS, mas possua eficácia comprovada a fim de garantir boas chances na possibilidade de prolongamento da vida, o Estado deve priorizar a concessão desses recursos às pessoas que, sobretudo, não possuam condições financeiras suficientes para arcar com os custos do tratamento. A reserva do possível deve ser encarada sempre que houver opções simultâneas, analisando o melhor custo versus benefício dos medicamentos ora disponibilizados no mercado.
Todavia, dada a ausência de protocolos clínicos, a inexistência de fármacos seguros bem como tratamentos eficazes, não há em que se falar na judicialização de meras possibilidades remotas, tendo em vista o grande aporte financeiro que é gasto com as doenças que possuem PCDT. A fim de garantir o mínimo existencial nesses casos, é viável a utilização de meios alternativos auxiliares ao direito à saúde, como acontece com os cuidados paliativos, que embora não trate a doença, concede ao paciente crônico (principalmente em estágio avançado/terminal da enfermidade) a oportunidade de viver dignamente e diminuir o sofrimento. Segundo a OMS, consiste em:
Cuidado Paliativo é uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual. (CARVALHO; PARSONS, 2012, p. 26).
Tem por objetivo oferecer ao paciente e seus familiares cuidados providos por uma equipe multidisciplinar, composta por médico, equipe de enfermagem, psicólogo, fisioterapeuta, algum profissional da área religiosa dentre tantos outros. O objetivo geral é aliviar a dor, maximizar as habilidades funcionais remanescentes, para que o paciente, ao seu modo, preparar-se para eventuais fatalidades.
Por isso, os cuidados paliativos prestam uma importante finalidade social. É o mínimo que podemos esperar que o Estado forneça a curto prazo: um tratamento humanitário para aquele que esteja acometido com os efeitos devastadores da doença, garantindo assim que o resto de sua vida seja confortável e, acima de tudo, prezando pela dignidade da pessoa humana.
98 CONCLUSÃO
Desde os últimos quatros anos, o Brasil vem passando por uma série de avanços no tocante a implementação de políticas públicas destinadas àquelas pessoas acometidas por alguma doença rara, especialmente após a publicação da Portaria 199/14. Com o atual Projeto de Lei nº 56/2016 em curso, espera-se alcançar a tutela definitiva, através dos protocolos clínicos, da proteção da norma constitucional ao direito à saúde para as doenças raras que carecem de efetividade.
É inegável que ainda há muito a ser feito, pois como a concretização dessas prestações dependem de recursos públicos e, com o fenômeno da judicialização, nem todos acabam conseguindo a devida proteção.
Podemos esperar que a curto prazo o Estado continue oferecendo (quando impossibilitado de custear um medicamento mais caro) um tratamento alternativo para amenizar os efeitos devastadores dessas doenças. A longo prazo, é necessário investir no campo científico, a fim de que surjam possíveis descobertas para tratar efetivamente essas enfermidades.
De igual importância seria investir na fabricação nacional dos medicamentos órfãos, fornecendo incentivos fiscais às indústrias farmacêuticas brasileiras com o intuito de evitar a importação dessas drogas.
Por fim, o ativismo judicial não deve ser visto como a solução dos males sociais brasileiros, pois a união entre os setores públicos e privados é crucial para a elaboração de metas capazes de realizar avanços substanciais das políticas de acesso das doenças raras, judicializando cada vez menos e atuando administrativamente para garantir o acesso universal.
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