Recrutement des participants

Au cours de l’été 2016, différents organismes communautaires en soins palliatifs du Québec ont été contactés afin de sonder leur ouverture à participer au projet. Procéder ainsi permettait de valider la possibilité d’obtenir un échantillon conforme aux attentes de la recherche, malgré la précarité participative anticipée. Cette démarche a permis de projeter une collaboration avec différents organismes en soins palliatifs. Pour rejoindre les personnes indépendamment de leur milieu de vie (domicile, CHSLD, maison de soins palliatifs, hôpital), deux autres méthodes de recrutement étaient envisagées : l’utilisation des réseaux sociaux et la participation des regroupements volontaires d’aînés. Ces alternatives proposaient une voie de contournement aux établissements publics et à la

lourdeur procédurale qui y est rattachée. Elles permettaient de maximiser la possibilité de rejoindre des personnes en fin de vie sans égard à leur territoire d’appartenance ou leur lieu de résidence.

Une fois le protocole approuvé par le comité d’éthique de l’Université du Québec en Outaouais en mai 2017, les organisations communautaires ont été sollicitées afin de rejoindre une population multi-âge desservie par les services de soins de fin de vie. Les critères de participation ont été transmis aux ressources partenaires, qui pouvaient dès lors en discuter avec les personnes correspondantes au profil recherché. Une diffusion dans les bulletins d’information des regroupements d’aînés permettait de rejoindre une population en fin de vie de 65 ans et plus. Les critères étaient aussi décrits dans les documents informationnels diffusés sur la recherche (Annexe 2).

Tout compte fait, ces démarches n’ont malheureusement pas donné les résultats escomptés. Un faible taux de réponse des organismes participants a enjoint de considérer des stratégies alternatives de recrutement.

Stratégies alternatives de recrutement

Au total, trente-six organismes, publics et communautaires, ont été contactés pour participer à la recherche (Tableau 1). Pour différentes raisons, peu ont accepté d’y prendre part. Notamment, le manque d’effectifs, les restructurations à l’interne, le manque de bénéficiaires pouvant répondre aux critères de la recherche, la fragilité des malades, le conflit de valeur des ressources par rapport à l’aide médicale à mourir et les craintes que la recherche provoque des demandes d’aide médicale mourir, malgré les éclaircissements apportés aux intervenants sur les objectifs et protocoles méthodologiques. La presque totalité des organismes communautaires en soins palliatifs nous ont référé à leur CISSS/CIUSSS correspondant, n’acceptant pas de nous mettre en lien avec les personnes en fin de vie qui relevaient des établissements publics. Les démarches éthiques auprès de deux CISSS ont été entamées à l’été 2017, pour que se consolide finalement un partenariat avec le CISSS Chaudière-Appalaches. Le second CISSS étudie toujours le projet de recherche au moment de la rédaction du mémoire. Les participants ont été recrutés à l’aide d’organismes communautaires et publics ayant confirmé leur participation à la recherche.

Le tableau 1 répertorie les candidats et leur provenance, alors que l’annexe 3 détaille les lettres de participation des organismes collaborateurs.

Enfin, le recrutement par les réseaux sociaux a été des plus profitables. Différents contacts professionnels nous ont mis en lien avec d’éventuels participants qui eux, nous ont réseautés avec d’autres personnes malades admissibles à la recherche.

L’échantillonnage par réseaux, dit boule de neige, a donc été déterminant dans le processus de sélection des participants. Cette méthode a permis de rejoindre des individus en fin de vie, indépendamment de leur région, de leur milieu de vie et de leur âge.

Tableau 1. Organismes contactés par territoire et participants rejoints

Territoires Organismes Participants rejoints

Montréal NOVA Montréal

Société de soins palliatifs à domicile du Grand-Montréal Maison d’Hérelle

Laval Maison de soins palliatifs de Laval -

Québec Maison/Fondation Gilles Kègle

Bas St-Laurent Maison de soins palliatifs Marie-Élizabeth -

Mauricie Albatros Trois-Rivières Lanaudière Maison de soins palliatifs Adhémar-Dion

Fadoq Lanaudière

- -

Côte-Nord Maison de soins palliatifs Élyme des sables -

Provincial Réseau des soins palliatifs du Québec

Association québécoise de défense des droits des personnes retraitées et pré-retraitées (AQDR)

Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec

-

- 4

Sous-Total 36 8

Réseaux sociaux (réseautage entre pairs, professionnels et malades) 3 Total de

l’échantillon

11

5.4. Déroulement des entretiens semi -dirigés avec les participants

L’objectif des entretiens est de recueillir les expériences, plus spécifiquement les besoins de soins de fin de vie des personnes et leurs perceptions de l’aide médicale à mourir. Les entrevues individuelles semi-structurées ont pris la forme d’entretiens longs, tel que proposé par Mc Cracken (1988). De par son canevas d’entrevue préétabli et la durée significative de la rencontre, cet instrument permet une mise à distance du chercheur quant à son propre système de croyances. Il lui permet de comprendre et de s’adjoindre momentanément à la culture de l’interviewé. Le récent contexte légal applicable au Québec complexifie l’expérience des soins de fin de vie et justifie l’importance de miser sur l’entretien long pour en saisir toutes les subtilités dans le discours et l’opinion des répondants.

Étant donné leur condition de santé, les participants ont tous été rencontrés dans leurs milieux de vie. Les onze personnes ont choisi l’endroit où se tiendrait la rencontre afin d’être le plus à l’aise possible. Ils ont aussi choisi le moment de la journée qui correspondait à leur niveau d’énergie optimal, pour ainsi être disposé à répondre aux questions de recherche. En début de rencontre, la possibilité d’arrêter et de reprendre l’entretien à tout moment a été réitérée aux participants. En définitive, chaque entretien s’est tenu en un épisode. Une seule rencontre a été reportée de sa date initiale par respect de l’état de santé de la participante. La souplesse et la flexibilité de la méthode d’entretien, modelés en fonction des besoins des interviewés, permettaient d’assurer la pertinence et la validité des données recueillies sur les expériences de fin de vie (Savoie-Zajc, 2009).

Au début de chaque rencontre, une courte présentation de la visée de la recherche donnait lieu à une mise en contexte et favorisait l’échange et l’établissement du lien de confiance avec les participants. La première question invitait les personnes à parler d’elles, de leur histoire et de leur maladie.⁷ Comme le préconise Bertaux (1997), l’emploi du verbe

« raconter » a été privilégié pour initier le discours narratif des répondants. En fin de rencontre, une question ouverte les invitait à partager leurs questionnements, à revenir sur certains points ou à en élaborer de nouveaux. Un moment particulier était destiné à remercier les personnes pour leur temps, leur générosité et leur partage. Avant de quitter,

7 Les questions d’entretien sont énoncées à l’annexe 4.