Chapitre 7. Interprétation des résultats
7.4. Limites de la recherche
2016). La crédibilité a plutôt été validée en cours d’entretien ; les propos ont été reformulés par la chercheuse et validés par les participants.
La crédibilité a aussi été validée à partir des propos obtenus auprès des proches des participants, de leurs intervenants-soignants ou de leurs pairs atteints de la même maladie.
Suite aux rencontres, la presque totalité des proches ou intervenants sont venus transmettre des informations pertinentes sur les participants. Leur contribution permettait d’enrichir la compréhension des problématiques spécifiques. Cette démarche informelle s’est réalisée en tout respect des normes déontologiques de la recherche en travail social (Bouquet, 2017). Dans les échanges avec les soignants et les proches aidants, aucune information n’a été divulguée sur l’entretien avec les participants.
La pertinence sociale de la recherche, en plus de sa valeur ajoutée pour les participants, constitue une double-préoccupation (Gohier, 2004). L’objectif ultime de cette recherche est orienté autour du mieux-être des personnes rencontrées et de celles qui vont leur succéder. L’intérêt de ce projet s’inscrit en toute concordance avec la notion de validité de découverte définie par Pourtois, Desmet & Lahaye (2006), où l’originalité et l’apport novateur de la recherche sont privilégiés dans l’intérêt des domaines scientifique et social.
7.4 . Limites de la recherche
Sur le terrain de la sociologie du présent – c’est-à-dire engagée dans la contemporanéité et la dialectique observateur – phénomène observé – il n’y a pas de recette d’objectivité, le seul recours est la prise de conscience permanente de la relation observateur-phénomène, c’est-à-dire l’autocritique permanente
(Morin, 1975b, p. 36) La méthodologie qualitative met en lumière la diversité des opinions et des discours.
L’orientation scientifique privilégie la pluralité et la compréhension des expériences, cependant la taille de l’échantillon fixée à onze participants limite la généralisation des conclusions. La totalité des personnes en fin de vie au Québec ne peut être représentée à partir des résultats obtenus.
De la même façon, la recherche s’est déroulée sur une période spécifique dans le temps, dans un contexte politique et provincial unique et circonscrit. Ces éléments doivent
être tenus en compte afin que la recherche et sa contribution scientifique puissent aspirer à une valeur de transférabilité.
Les stratégies de recrutement déployées ont permis de rejoindre un échantillon varié.
Les caractéristiques des participants liées au genre, à l’âge, au diagnostic, au milieu de vie, aux ressources utilisées (publiques, communautaires, privées) et à la région administrative d’appartenance sont multiples et représentatives de l’hétérogénéité des parcours possibles dans la province. Les régions de Lanaudière et des Laurentides sont représentées de manière importante dans la recherche et pourraient traduire une réalité particulière à ces deux territoires en matière d’accessibilité de services ou de culture des soins. Aussi, la population des 18 à 39 ans n’y est pas représentée, la plus jeune participante étant âgée de 40 ans. Les besoins et les perceptions recueillis auraient peut-être divergés avec un échantillonnage différent.
Fait marquant, le processus de recrutement n’a permis de rejoindre aucun participant issu de l’immigration. La question de l’aide médicale à mourir toucherait particulièrement une population homogène au Québec, catholique, blanche et francophone (Gentile, 2017a).
La réplication dans la recherche de ce profil d’individu représente la réalité telle qu’elle est, dans une conjoncture publique et historique distincte. D’autres recherches devraient investiguer plus particulièrement les besoins de soins de fin de vie et perceptions de l’aide médicale à mourir des personnes issues de communautés culturelles minoritaires au Québec. Cette perspective permettrait de faire ressortir leurs caractéristiques particulières quant aux valeurs, culture et croyances en lien avec la problématique (Aggoun 2010 ; Reist, 2006 ; Donrich, 2017 ; Rachels et al., 2017).
Un critère d’inclusion à la recherche portait sur le pronostic terminal approximatif d’un an des participants. Ce prérequis a été pensé afin que ces derniers se sentent interpellés par le sujet à l’étude. Une recherche sur les besoins et les soins de fin de vie devait, selon la perspective scientifique envisagée, être réalisée à partir du discours des personnes qui en faisaient l’expérience en temps réel. Dans les faits, cette condition fut ardue à respecter vu la complexité et l’interaction des variables en fin de vie (évolution de la maladie, instabilité liée à la condition de santé, douleurs, réponse au traitement, motivation,
environnement, ressources, etc.). Ce critère demeure pertinent dans le contexte légal actuel20, bien que nécessairement imprécis et difficile d’application.
Quelques participants atteints de la SLA ont été rencontrés, malgré leur pronostic excédant la période approximative d’un an. La pertinence du témoignage qu’ils pouvaient offrir sur la problématique justifiait leur inclusion. Leur présence est d’ailleurs dominante dans la recherche, comparativement aux malades atteints de cancer et de maladie cardio-respiratoire. Cette caractéristique singulière reflète bien la réalité et les contraintes dans le déploiement des soins de fin de vie au Québec actuellement. Les malades de la SLA rencontrent des difficultés d’accès aux soins palliatifs vu le déclin prolongé de leur condition. Ils se heurtent aussi au critère de fin de vie nécessaire à l’obtention de l’aide médicale à mourir. Leurs revendications et leurs représentations dans les médias québécois sont nombreuses. Les appuis qu’ils reçoivent de la population sont importants.
Comme il l’a été présenté dans les stratégies de recrutement, plusieurs organismes ont choisi de ne pas s’impliquer dans la recherche pour cause de conflit de valeurs avec l’aide médicale à mourir. Il est possible que le même phénomène se soit produit avec des personnes éligibles à l’étude et n’ayant pas souhaité y participer. De fait, tous les participants de l’échantillon se disent favorables à l’aide médicale à mourir pour quiconque souhaite l’obtenir. En cela, le sujet même de la recherche présente peut-être un biais en excluant les personnes qui auraient une opinion défavorable et tranchée sur la problématique.
Les professionnels ont recommandé des participants potentiels à la recherche qu’ils sentaient ouverts sur la question. Les personnes plus vulnérables ou réfractaires ont naturellement été exclues par souci de protection à leur endroit. La littérature rend compte de la sensibilité du sujet de l’aide médicale à mourir entre les patients et leurs soignants (Hak et al., 2000 ; Reich et al., 2001). Certains malades opposés à la loi sur l’aide médicale à mourir auraient peut-être bénéficié de la démarche, en plus d’offrir une richesse supplémentaire à la recherche.
20 Le concept de « fin de vie » n’étant pas défini dans la loi québécoise sur les soins de fin de vie (S-32.0001), les équipes professionnelles s’entendent sur un pronostic terminal approximatif d’un an pour statuer sur la fin de vie raisonnablement prévisible. Cependant, les pratiques tendent à évoluer rapidement.
Voir à ce sujet le reportage de Gentile (2017b).
Pour terminer, cette recherche a été réalisée avec une considération constante du champ sociologique dans lequel s’inscrit la problématique étudiée, mais aussi les valeurs et aprioris portés sur cette problématique. L’appartenance au système, même partielle, peut représenter une limite à l’objectivité des données recueillies. Le chercheur est induit (voire enduit) de l’intérieur par la matière qu’il étudie, par ses intérêts, son vécu et sa posture scientifique (Morin, 1975 ; Burrell & Morgan, 1979 ; Paillé, 2007). Néanmoins, la proximité du chercheur à son objet ne porte pas préjudice à sa compréhension, au point où il serait aveuglé et incapable de le traiter (Mias & Lac, 2012). Cette recherche permet une compréhension des phénomènes en interaction et la manière dont les acteurs, les participants, définissent leurs propres situations. Par le fait même, l’appartenance au système, même partielle, constitue un apport à la pertinence de la production scientifique.
La pensée complexe sensibilise à la « relativité fondamentale » issue du lien entre le chercheur et son objet de recherche, entre l’objet de recherche et les acteurs sociaux (Morin, 1975b, p. 36). En somme, cette démarche scientifique a contribué à identifier et reconnaître les perceptions et opinions préconçues, ce qui a permis de s’en éloigner pour que puissent émerger celles des personnes rencontrées.
Conclusion et perspectives de recherche
La transformation récente du contexte politique et légal au Québec en matière d’aide médicale à mourir impose aux chercheurs en sciences humaines et sociales d’investiguer sous un nouvel angle la problématique des soins de fin de vie. Cette transformation appelle à une compréhension des défis et opportunités, ouvre vers des questionnements récents et impose de réfléchir sur les enjeux apportés par la Loi québécoise concernant les soins de fin de vie.
C’est dans ce contexte que cette recherche qualitative a voulu explorer les besoins de onze personnes atteintes d’une maladie à pronostic réservé, installée et évolutive, et leurs perceptions de l’aide médicale à mourir. Pour connaître ces besoins, attentes et points de vue sur les soins et ressources disponibles, des entretiens semi-directifs ont été réalisés dans les milieux de vie des participants. La perspective de cette recherche se démarque par une méthodologie articulée autour du discours des malades, principaux acteurs concernés par l’expérience terminale. La discussion est adressée à partir des besoins fondamentaux de Maslow (1943, 2004), réfléchie et analysée sous l’angle de la pensée complexe de Morin (Morin, 1970, 1975a, 1975b, 1982, 1990, 2004 ; Morin & Weinmann, 1994). D’après Maslow, « la liberté d’investiguer et la liberté d’expression ont également été présentées comme des conditions préalables nécessaires à la satisfaction des besoins élémentaires. » (2004, p. 36). Dès lors, la possibilité de réfléchir sur l’aide médicale à mourir à partir du discours des personnes en fin de vie contribuait à mieux comprendre et saisir leurs besoins et la complexité de leur réalité.
Cette section propose un retour sur les éléments saillants de l’étude. L’analyse des discours est reprise et mise en relation avec les perspectives d’avenir de la recherche. Une réflexion sur les contributions du travail social dans le domaine des soins de fin de vie y est soutenue, toujours sous le prisme de la pensée complexe d’Edgar Morin.
Les témoignages recueillis dans cette étude confirment le potentiel des équipes médicales à soulager les douleurs physiques des participants. Les organisations de santé réussissent aussi à répondre aux besoins de sécurité des malades, parfois au détriment de leur autonomie. Les principales difficultés dégagées et exprimées par les participants réfèrent aux pertes physiques ou sociales ressenties. Les participants déplorent notamment l’effritement de leur réseau social dû à leur condition de santé. Il en résulte une précarisation des sentiments d’appartenance sociale et d’estime de soi. Les atteintes à
l’image corporelle et aux rôles sociaux sont aussi particulièrement éprouvantes. En cela, l’approche curative orientée sur les soins et la sécurité physique peine à accompagner socialement et psychologiquement les malades dans leurs affaiblissements. L’annonce du diagnostic, les décisions relatives à la poursuite ou à l’arrêt de traitement, les changements de milieux de vie et les angoisses de mort éprouvées sont toutes des étapes charnières où un soutien sensible aux malades et à leurs proches devrait être priorisé.
Il semble que malgré les pertes, l’affection terminale propose un espace où peuvent s’exprimer les besoins de réalisation et d’accomplissement des individus. Les personnes interrogées poursuivent une cohérence entre leurs valeurs profondes et leurs choix de soins de fin de vie. Les projections dans le futur ou dans le passé contribuent à leur bien-être, alors qu’une absence d’aspirations ou de remémorations fragilise leurs intentions de vie.
Pour deux participants, les pertes vécues sont trop importantes pour être acceptées. S’est alors installée chez eux une ultime tentative d’affirmation de soi au travers la quête euthanasique. Une relation entre les deux variables maîtresses à l’étude, besoins de soins de fin de vie et décisions de soins, y est confirmée. Les besoins non satisfaits entravent le désir de vivre et incitent les malades à considérer l’aide médicale à mourir.
L’ambivalence dans les croyances et dans les décisions de soins caractérise aussi la trajectoire des participants. Seules les personnes qui souhaitent obtenir l’aide médicale à mourir, sans être engagées dans le processus discursif qui la précède, affichent des postures fermes et campées sur leurs désirs de mort. Le pouvoir du dialogue entre la personne et son environnement pourrait agir comme rempart à sa mort sociale et à ses désirs d’euthanasie.
Cette étude, comme celle de Norwood (2010), dégage la création et la considération du discours des malades comme condition centrale à une pratique holistique des soins de fin de vie. La parole contribue au développement des soins de fin de vie, elle contribue surtout à une meilleure compréhension de l’expérience des individus. L’espace nécessaire à la discussion permet de cibler les besoins et d’ajuster l’offre de soins et services en conséquence. Le dialogue contribue au cheminement sur la mort et rallie le malade à ses proches et à sa communauté. Le discours des participantes ayant décidé d’interrompre leur processus pour obtenir l’’aide médicale à mourir en fait foi (F5 et F7).
La reconnaissance de l’autonomie et de la liberté décisionnelle se dégagent de la littérature scientifique et des orientations politiques en matière de soins de fin de vie. En
contrepartie, les publications savantes témoignent de la médicalisation de la mort, alors qu’une prise en charge palliative, sociale, psychologique et spirituelle devrait y être privilégiée (Boisvert & Daneault, 2010 ; Doucet, 1998 ; Hirsch & Bacqué, 2004 ; Kaufman, 2015 ; Le Coz, 2006 ; L’Heureux & Richard, 2010 ; Moulin, 2000 ; Saint-Arnaud, Gratton, Hudon & Routhier, 2007). Le choix authentique, autonome et responsable en fin de vie implique une réelle accessibilité aux services. Cette offre adaptée doit dépasser les services curatifs, techniques et médicaux. L’amélioration des soins passe par l’investissement de la personne, au-delà de sa maladie. Cet investissement implique du temps, de la considération, de l’humanitude (Gineste et al., 2008). Il inclut le soutien psychologique, le réseautage entre pairs et l’appui aux proches aidants.
Au Québec, le soutien et l’accompagnement aux proches aidants sont priorisés dans les plans de développement de soutien à domicile, de soins palliatifs et de fin de vie (MSSS, 2003, 2004, 2012, 2015). Pour les participants à l’étude cependant, ces éléments de planification ne se répercutent pas concrètement dans l’organisation et la prestation des services reçus. L’essoufflement des proches est manifeste et provoque la culpabilité des personnes rencontrées. Malgré les statistiques éloquentes sur l’implication et l’importance des proches aidants dans les soins palliatifs, ces derniers sont à la fois peu considérés dans les investissements publics et peu présents dans les écrits scientifiques (Bernier, 2008 ; Clément & Lavoie, 2002 ; Institut de la statistique du Québec, 2015 ; Lavoie, 2012 ; Strubel
& Hoffet-Guillo, 2004).
Le rôle, la place et le soutien accordés aux proches aidants dans le processus de fin de vie des malades sont déterminants. Leur qualité de vie représente elle aussi un réel enjeu de santé publique (Duchesnes, Ketterer, & Giet, 2013). Malgré son discours d’État partenaire, c’est plutôt une approche de responsabilisation des familles que le gouvernement entreprend de maximiser. Le recours au réseau de soutien informel est optimisé et s’inscrit progressivement « dans le champ normatif » des soins octroyés aux bénéficiaires (Bernier, 2008, p. 25). Lavoie & Guberman (2010) soulèvent le caractère modeste des mesures proposées aux proches aidants et sensibilisent à la visée marchande des politiques leur étant consacrées. Billette, Lavoie, Séguin & Van Pevenage (2012), tout comme Fraser (2005) et Honneth (2006), réfèrent à l’injustice sociale, au concept de fausse reconnaissance et à l’instrumentalisation des proches aidants en regard
de la distribution inique des ressources sociales leur étant accordées. Devant le poids des responsabilités à assumer en contexte de maladie terminale, et dans une ère de légalisation de l’aide médicale à mourir, il est impératif d’investir la recherche et le soutien aux proches aidants. L’objectif étant d’assurer leur protection, par ricochet celle des malades et l’authenticité de leurs choix de soins de fin de vie. Cette considération pourrait éviter des recours fortuits à l’euthanasie.
Les orientations politiques et économiques sont guidées par l’austérité, la reddition de comptes, la centralisation et la rationalisation des ressources. La privatisation des soins de santé et des services sociaux crée des inégalités entre les personnes ayant des revenus élevés et celles en situation de précarité. Les inégalités sociales entraînent une iniquité dans l’accès aux soins, conséquemment dans les conditions de santé et la qualité de vie des usagers.
L’expansion de la nouvelle gestion publique dans le réseau de la santé et des services sociaux fait entrave à l’approche discursive valorisée par la philosophie des soins palliatifs. Les valeurs promues par la culture managériale fragilisent le pouvoir des soignants, contraints de répondre à des visées plus statistiques qu’éthiques. L’incidence sur la pertinence des soins et services aux malades est réelle, les conséquences sur leurs choix de fin de vie, inévitables. Les habiletés communicatives des soignants auprès de leurs patients sont trop peu investies, de même que la recherche scientifique sur leur pertinence dans le traitement (Bruera et al., 2000 ; Hak et al., 2000, Norwood, 2010 ; Svandra, 2009
; Wenrich et al., 2001). Les besoins de formation et de soutien aux professionnels dans l’accompagnement aux malades sont considérables. Y répondre contribuerait à la valeur du choix des personnes en fin de vie entre les soins palliatifs et l’euthanasie.
Sous l’égide de la complexité, l’homme ne peut être étudié sans que ne soient considérées entièrement ces dimensions biologique, psychologique, mais aussi culturelle et sociale (Cyrulnik & Morin, 2000 ; Morin, 1975b). La compréhension de ce phénomène dialectique est cruciale si l’on veut comprendre le point de vue des personnes en fin de vie sur la problématique. L’évènement historique, comme l’avènement de l’aide médicale à mourir, résulte d’un enchaînement dans une société de circonstances, de coïncidences, d’accidents, d’opportunités (Cyrulnik & Morin, 2000). La délibération sur la légalisation
de l’aide médicale à mourir, étape essentielle, parfois conflictuelle, a permis de structurer l’action de telle sorte qu’elle soit conforme aux valeurs québécoises d’aujourd’hui.
Les témoignages recueillis dans cette recherche démontrent la tendance occidentale à individualiser la problématique des soins de fin de vie. Tous les participants se disent favorables à l’aide médicale à mourir pour quiconque souhaite l’obtenir. Il en va pour eux d’une décision personnelle visant à s’autodéterminer.
En autorisant aujourd’hui l’aide médicale à mourir comme soin de fin de vie, le Québec légitime en quelque sorte la souffrance individuelle inapaisable et la perte de qualité de vie des personnes atteintes de maladie à pronostic réservé, installée et évolutive.
L’identité politique des malades ordonne la protection de leur droit à l’autodétermination.
La question de l’atteinte à la dignité se pose parce que la société attribue un sens particulier à cette qualité (Beauchemin, 2008). Parallèlement, les valeurs culturelles contribuent à la dévalorisation du grand âge, au culte de l’autonomie et de l’individualisme. La culture est dominée par l’impérialisme des intérêts privés sur les intérêts publics, nuit conséquemment à la solidité des solidarités (Morin, 1990). En termes de complexité, la culture individualisante dégage l’homme de ses racines sociales et historiques. L’oppression communautaire de naguère est aujourd’hui contrebalancée par une légèreté, peut-être insoutenable, de l’être (Kundera, 1984). Dans ce contexte, l’aide médicale à mourir répond possiblement à une interrogation de Morin : « Jusqu’où l’accomplissement de l’individualisme moderne s’opérera-t-il sans désagrégation ? » (1975a, p. 227).
La glorification contemporaine de l’autonomie invite les personnes à défendre une responsabilité et une autosuffisance en matière de santé. Relativiser la dépendance, encourager l’hétéronomie et l’interrelation qui nous unit pourrait faciliter l’acceptation des pertes pour les malades, conséquemment repousser leurs idées de mort. La compassion, l’échange et la disponibilité contribuent certainement à la résilience devant l’épreuve. En cela, nous avons tous un rôle à jouer dans la confirmation de la valeur d’une personne contrainte par la maladie. Cette considération permet de déployer l’éventail de ses choix de soins de fin de vie.
Malgré les souffrances qu’ils jugent inapaisables21, certains malades demeurent inadmissibles à l’aide médicale à mourir puisqu’ils ne répondent pas au critère de « fin de
Malgré les souffrances qu’ils jugent inapaisables21, certains malades demeurent inadmissibles à l’aide médicale à mourir puisqu’ils ne répondent pas au critère de « fin de