Recherches québécoises et internationales sur les sujets apparentés aux

Peu de chercheurs ont orienté leur méthodologie spécifiquement autour de la population en fin de vie. Aux États-Unis, Kaufman a procédé en 2005 à une recherche longitudinale observatoire sur des patients hospitalisés, leur famille et leurs soignants.

L’auteure y présente les récits de fin de vie à travers la retranscription des conversations, des notes écrites des familles, du personnel médical et de ses propres observations comme anthropologue médicale. Cette approche scientifique est inspirante pour la méthode de collecte des données qui y est privilégiée. Kaufman a choisi de rencontrer les acteurs aux

premières loges de la problématique pour entendre et recenser leurs perceptions et expériences de soins de fin de vie.

Une autre recherche américaine, celle proposée par Ganzini, Harvath, Jackson, Goy, Miller & Delorit (2002) témoigne de l’expérience des infirmières et des travailleuses sociales de l’Oregon œuvrant auprès de patients qui requièrent l’assistance au suicide. Les résultats informent des perceptions des professionnelles sur le désir de mourir des malades.

Bien que toutes ne soient pas en accord avec le suicide assisté, aucune ne refuse d’accompagner les patients qui en font leur choix de fin de vie. Selon les soignantes, le désir de contrôle des circonstances de sa mort, le souhait de mourir à domicile et de maintenir son autonomie jusqu’à la fin seraient les facteurs les plus importants pour les malades. La peur d’être un fardeau pour leur famille, le sentiment d’être prêt à mourir et refuser de poursuivre une vie dont la qualité est diminuée, sont également des enjeux identifiés par les soignantes. Le contexte québécois s’apparente à celui des États-Unis en termes de vieillissement de la population, de politiques managériales et de médicalisation de la mort. Les valeurs d’autonomie, d’autodétermination et d’individualisme y sont privilégiées de part et d’autre. Le Québec se distingue néanmoins par un mouvement idéologique articulé autour de la légalisation récente de l’aide médicale à mourir sous forme euthanasique. Les travaux de Kaufman (2005) et de Ganzini et al. (2002) demeurent appréciables pour comprendre une réalité similaire en émergence dans la province.

En France, Tibi-Levy & de Pouvourville (2009) ont tenté d’identifier, dans un contexte de rareté des ressources, les qualités et particularités des équipes de soins palliatifs jugées comme performantes par les patients et leurs familles. Une recherche qualitative a été réalisée à partir d’entretiens semi-directifs chez 25 malades et 25 familles. Une analyse des discours a permis d’extraire les contextes environnementaux, les caractéristiques individuelles des soignants et les particularités des équipes de travail appréciées par les usagers. Les conclusions révèlent l’importance d’une organisation flexible et des relations de qualité entre les patients et le corps soignant. Par opposition à la rigidité et à la performance imposées dans les unités de soins dites classiques, les aspects relationnels, l’espace réservé à la parole et à l’échange, tout comme l’adaptation des soins aux besoins singuliers des malades et le soulagement rapide des symptômes, sont partie prenante d’une prise en charge palliative satisfaisante aux yeux des usagers. L’étude de Tibi-Levy & de

Pouvourville a été réalisée en France, où l’euthanasie et le suicide assisté ne sont pas légalisés et où les soins palliatifs y sont présentés comme une « priorité nationale » (p. 54).

Dans une seconde recherche, Tibi-Levy (2009) a investigué la considération des soignants quant aux besoins et attentes des malades et de leurs proches. Dix équipes de soins palliatifs ont participé à cette enquête qualitative, où des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de soixante-quatre soignants et bénévoles. Parmi les apports significatifs de l’étude, deux thèmes font l’objet d’une récursivité marquée dans les enregistrements : le dialogue et la disponibilité. Ces deux concepts d’ « écoute » et de « temps » sont des aspects centraux dans la littérature sur les soins palliatifs. L’implication des malades « au dispositif de soins qui les concerne » est présentée comme un impératif par les organisations de santé publique française, idéal repris par les participants à l’étude de Tibi-Levy (2009, p. 277).

Au Québec, Côté (2011) a complété son mémoire en santé communautaire sur l’évaluation de la satisfaction des proches des usagers de soins palliatifs à domicile au regard des soins et services reçus sur le territoire du Centre de santé et de services sociaux de la Vielle-Capitale⁴. Les résultats de Côté présentent des taux de satisfaction qui s’élèvent à 93.3% quant aux soins palliatifs reçus à domicile. Les conclusions démontrent que le secteur d’appréciation le plus élevé par les proches aidants réfère aux qualités relationnelles des intervenants. Les caractéristiques comme l'empathie, la gentillesse, l'humanisme et la compréhension sont celles qui importent le plus dans le parcours des endeuillés. Ces résultats rejoignent ceux de Tibi-Levy & de Pouvourville (2009), aussi ceux recueillis dans le projet doctoral de Grenier (2012). Questionnés sur les enjeux de justice, d’autonomie et de responsabilité, les aînés rencontrés par Grenier témoignent de l’importance d’être considérés et reconnus par les professionnels de la santé et des services sociaux. Il apparaît pertinent, à partir d’un protocole éthique rigoureux, d’opérer une démarche similaire en l’orientant précisément sur les impressions des personnes malades en ce qui a trait à leurs expériences de fin de vie.

Loubier (2015) a fait ce choix d’orienter son mémoire en travail social autour du discours d’aînés en soins palliatifs. Sa recherche explore et décrit les perceptions de personnes âgées atteintes de maladies incurables, de leurs besoins et de leurs opinions par

4 Titre du mémoire

rapport aux services reçus à domicile. Le cadre conceptuel est modelé à partir de la théorisation d’Abraham H. Maslow sur les besoins fondamentaux. L’étudiante-chercheuse propose une adéquation entre les besoins identifiés par les participants et les services octroyés par les programmes gouvernementaux de soins palliatifs. En résumé, elle souligne la multiplication des besoins physiologiques des participants en fin de vie. Cette réalité fait entrave aux opportunités de socialisation des malades, accentue conséquemment leur isolement, leurs souffrances psychologiques et spirituelles. Les savoirs pratiques et théoriques des travailleurs sociaux seraient profitables aux usagers des soins palliatifs, alors que leur expertise y demeure sous-exploitée. Le contexte politique, économique, légal et social dans lequel s’inscrivent les conclusions de Loubier (2015) a subi des transformations majeures depuis le dépôt de son mémoire. De fait, la légalisation de l’aide médicale à mourir en décembre 2015 constitue un tournant majeur en ce qui concerne les services de soins palliatifs offerts au Québec. Opérer une recherche sur les besoins de personnes en fin de vie, dans un contexte où la légalisation euthanasique est émergente, suggère une proposition scientifique renouvelée pour le travail social, d’où l’apport de la présente étude.

Un projet mené par l’Université McGill, en collaboration avec l’Hôpital St-Mary, se déroule actuellement auprès des personnes en phase terminale au Québec et au Canada. À l’aide d’entrevues et d’observations non structurées, les chercheurs vont à la rencontre des malades pour entendre leur expérience de fin de vie. Après vérification auprès de la responsable du devis, madame Kathleen Charlebois ⁵, l’aide médicale à mourir n’est pas abordée explicitement par les intervieweurs auprès des participants, à moins que ces derniers n’évoquent eux-mêmes le sujet en cours d’entretien. En suivant l’expérience initiale du Royaume-Uni, un site internet est mis à la disposition des Canadiens pour visionner les extraits des entrevues menées jusqu’ici auprès des diverses clientèles dans le domaine de la santé. Les objectifs de cette recherche sont motivés par la démocratisation des savoirs, la sensibilisation et la familiarisation populaires aux enjeux du réseau de la santé au Canada.

5 Communication avec la responsable de la recherche, madame Kathleen Charlebois, Centre de Recherche de St-Mary, le 14 juin 2016.

2.2 . Légalisation de l’aide médicale à mourir et déploiement des soins