Parcours d’élèves : du diagnostic à l’inscription dans l’établissement

En France, lorsqu’un jeune présente un diagnostic de TSA, la famille saisit la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) afin que soit déterminé un parcours de formation adapté aux besoins de son enfant (accompagnement, aménagement, etc.). Ce parcours est élaboré « dans le cadre d'un plan personnalisé de compensation (PPC) qui prend en considération les besoins et les aspirations de l'élève en situation de handicap tels qu'ils sont exprimés dans son projet de vie » (Ministère de l’Éducation Nationale, 2017). Le projet personnalisé de scolarisation (PPS), élaboré par une équipe pluridisciplinaire, est évalué au minimum une fois par an et, si nécessaire, modifié par l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS), composée de l’enseignant référent, des parents et du (ou des) enseignant(s) en charge de l’enfant (Poirier & Cappe, 2016). Il « définit et coordonne les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap. » (MÉN, 2017). Parmi les mesures d’accompagnement à la scolarité, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) en charge de l’évaluation de la situation du jeune peut octroyer une aide humaine, via la présence d’un(e) auxiliaire de vie scolaire (AVS) en classe. L’AVS peut-être individualisé (AVS-i) et n’intervenir qu’auprès d’un enfant ou être mutualisé (AVS- m) entre plusieurs élèves au sein de la classe. Dans le cas des TSA en milieu ordinaire, l’AVS-i est la forme d’aide humaine la plus fréquemment rencontrée (Grimm, Assouline, & Piero, 2015). D’autres mesures d’accompagnement peuvent être mises en place pour soutenir la scolarisation, dont l’attribution de matériel

informatique ou le recours à des aménagements pédagogiques (tiers-temps, photocopies des cours, etc.). La figure 4 résume ce processus d’échanges entre la MDPH, la famille et les différents acteurs de l’inclusion scolaire.

Source : http://mafalprof.eklablog.com

Figure 4. Synthèse du processus d’élaboration d’un projet personnalisé de

compensation d’un jeune en situation de handicap, en France.

Au Québec, tous les enfants de cinq ans et plus doivent être scolarisés, et les enfants présentant un TSA peuvent l’être dès l’âge de quatre ans, et ce jusqu’à 21 ans. La demande d’inscription en classe ordinaire doit être faite par les parents, auprès de leur école de quartier. Cependant, ce n’est pas l’établissement qui avalise la décision mais la commission scolaire, c'est-à-dire l'autorité chargée de gérer les écoles sur un territoire déterminé. Elle statue sur le milieu scolaire et l’accompagnement qu’elle évalue les plus adaptés à l’élève. Selon l’association Autisme Montréal, il est fréquent que l’école attribuée soit différente de celle du quartier de départ (ATEDM, 2010). Dépendamment de son diagnostic et de ses besoins, le jeune peut bénéficier de l’aide

un accompagnateur, appelé technicien en éducation spécialisée (TES), jusqu’à 18 heures par semaine (Poirier, Paquet, Giroux, & Forget, 2005).

Notons qu’il existe, au sein de chaque commission scolaire, une personne ressource en TSA à laquelle l’école peut théoriquement faire appel si besoin. Néanmoins, le rapport d’Autisme Montréal souligne que la majorité des écoles ignore l’existence de ce spécialiste, laissant le personnel enseignant démuni face à des situations complexes pour lesquelles il n’a pas toujours les ressources (ATEDM, 2010).

Les parents ont le choix d’accepter ou de refuser la décision prise par la commission scolaire. Ils peuvent alors se tourner vers des écoles privées ou alternatives (non dépendantes de la commission scolaire) ou vers l’enseignement à domicile. Toutefois, un tel parcours n’est pas sans contrainte puisqu’il ne permet pas au jeune d’être aidé dans son cheminement, que ce soit en termes d’accompagnement en classe, de services d’intervenants (p.ex. orthopédagogue, psychoéducateur, etc.) ou encore de budget (les écoles privées ou alternatives étant souvent très onéreuses).

Ainsi, à l’inverse de la France, au Québec, les mesures d’accompagnement sont directement liées aux commissions scolaires. Ce fonctionnement québécois apparaît plus proche des recommandations internationales concernant l’évaluation des besoins et la coordination des interventions en matière d’accompagnement scolaire. Comme le précise le rapport français Komitès (2013) :

La plupart des pays européens ont adopté le modèle du Plan personnalisé, recommandé par les instances internationales, comme cadre à l’évaluation des besoins et l’orientation des enfants en situation de handicap. Ce document est en général élaboré au sein du système éducatif. (Komitès, 2013, p.12)

La France se distingue donc de ses voisins européens en confiant l’élaboration du PPS à un organisme extérieur à l’Éducation Nationale (même si l’institution y est représentée), la MDPH. Selon le Rapport d’information sur l’application de la loi du

11 février 2005, rédigé par les Sénatrices Mmes Campion et Debré, ce

des élèves en situation de handicap bénéficieraient d’un PPS. De plus, contrairement aux textes, celui-ci serait rédigé non pas par la MDPH mais par l’équipe pédagogique de l’établissement de référence de l’enfant. Enfin, les Sénatrices soulignent que ce PPS proposerait en majorité de solutions de prise en charge, sans passer par une évaluation des besoins de l’élève au préalable (Campion & Debré, 2012).

Lors des entretiens, plusieurs difficultés concernant la mise en place du PPS ont été rapportées par les parents. L’extrait ci-dessous illustre une situation particulièrement problématique, amplifiée par le fait que l’adolescent, Loïc12_{, est scolarisé dans un}

département (limitrophe) différent de celui duquel il dépend pour la MDPH :

Père de Loïc : Il y a une petite spécificité, c’est que Loïc est sur un département, [département A] et nous on habite en [département B]. Et donc le référent a appuyé là-dessus pour dire que : « Je suis pas en très bon terme avec la MDPH de [département B], j’arrive pas à les avoir » pour rien faire avancer. Dès le début, il a dit : « Le PPS ça sert à rien, je sais pas ce que c’est »…

Mère de Loïc : En sixième, il a dit : « Que sais-je, j’en ai jamais fait de PPS ». En cinquième, il a dit « Ah oui euh… Le PPS ça ne sert à rien, on en fait pas en [département A] ». Et en quatrième il a dit « Ah oui mais euh… C’est pas à moi de le faire c’est à la MDPH de [département B] » et en troisième pareil.

Au Québec, le plan d’intervention de l’élève est considéré dans une démarche dynamique et continue, où l’élève et sa réussite sont au cœur du projet. Il s’élabore généralement en quatre phases : (1) la collecte et l’analyse de l’information ; (2) la planification des interventions ; (3) la réalisation des interventions et (4) la révision du plan d’intervention (Gouvernement du Québec, 2004). Toutefois, l’absence de rapport d’évaluation disponible quant à la mise en place effective des plans d’intervention pour les élèves québécois limite la prise de recul. Les témoignages de certains parents, recueillis durant ce travail, laissent entrevoir un décalage parfois

12 _{Tous les prénoms présentés dans ce travail sont fictifs et ont été choisis par les participants (cf.}

important entre l’idéal théorique proposé et l’application en pratique. Parmi les difficultés les plus fréquemment soulevées par les parents :

(1) l’inefficacité de la transmission des informations aux enseignants d’une année sur l’autre :

Père de Nathan : Les enseignants ne semblent pas être au courant. Donc année après année, c'est une frustration. Parce qu'on se dit mais pourquoi on a pris le temps de remplir un formulaire, pour vous informer… « Oui mais monsieur, ce formulaire est envoyé à la commission scolaire ».

(2) l’absence d’implication des parents et du jeune dans la mise en place du plan d’intervention :

Mère de Bob : Un plan d'intervention on est supposés se concerter, on est supposés faire ça ensemble puis trouver… [...] Mais cette année, la façon dont ça a fonctionné, ils ont envoyé une enveloppe à Bob puis ils lui ont dit : « Tiens tu donneras ça à tes parents, voilà le plan d'intervention de cette année ». Puis ils ont dit : « Si vous êtes d'accord vous signez, si vous avez des interrogations appelez-nous, puis on va comme arranger ça. ».

Pour pallier ces situations, certains parents ont donc recours à des intervenants extérieurs afin de les soutenir face à l’école :

Mère d’Édouard : [...] Tout ce que j'apportais comme éléments... « Non non on ne peut pas, non non ça ne se fait pas, non non on ne fait pas ça »... Je me suis rendu compte que c'était presque une guerre ouverte entre la direction scolaire et moi, ça fait que ce que j'ai fait à ce moment-là, c'est que j'ai rencontré l'intervenant de l’OPHQ13_, j'ai demandé avant la rencontre : « Pouvez-vous poser cette question-là pour moi ? »... Mais comme ça venait de lui… Donc il faut user de stratégies pour arriver à nos fins. Il convient de préciser que pour plusieurs familles de l’étude, françaises et québécoises, le plan d’intervention est bien appliqué, fait suite à une évaluation des

besoins du jeune et tient compte des demandes des parents – rarement de celles des adolescents, qui demeurent très peu considérés dans la mise en place des plans d’intervention. Concernant ce dernier aspect, un récent rapport de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec (Montminy, 2015) mentionne que les rares études qui ont analysé l’implication des élèves avec handicap dans l’élaboration de leur plan d’intervention rapportaient que près de la moitié n’était pas conviée à participer et que le niveau de participation de ceux qui l’étaient n’était pas précisé. Il s’agit pourtant d’un droit pour l’enfant, qui, comme ses parents, doit être mis à contribution et maintenu informé des réalisations. Ce droit de bénéficier d’une prise en compte réelle, et non uniquement formelle, de son opinion est un principe reconnu par le droit international, tant dans la Convention relative aux

droits de l’enfant (ONU, 1989) que dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006).

Ainsi, ces différences entre la France et le Québec dans la mise en place des projets d’intervention mais également dans la gestion des services aux élèves (par l’institution scolaire ou par un organisme extérieur) ont des répercussions sur le choix des familles quant au type d’établissements scolaires (p.ex. public vs privé) et au recours ou non à des services de professionnels en libéral. Ces aspects seront détaillés dans la discussion.