méthodo-dépendant. Alors que certains auteurs abordent ce phénomène à l’aide d’une évaluation globale des plaintes cognitives, d’autres se focalisent sur l’estimation des performances à la suite de la réalisation d’une tâche. Afin de se rapprocher le plus possible du quotidien des patients dans cette étude, l’estimation des difficultés cognitives été réalisée à l’aide de la version française (Poitrenaud et al., 1997) de l’échelle de difficultés cognitives (Cognitive Difficulties Scale, CDS) établie par McNair et Kahn en 1983. Bien qu’une normalisation de ce questionnaire ait été réalisée en 1997 par Poitrenaud et collaborateurs, une nouvelle normalisation a été établie au sein de notre équipe chez des participants âgés de 40 à 79 ans, ceci afin de se rapprocher le plus possible des conditions de recherche clinique.
IV.1.1 Description du questionnaire
Le CDS est un questionnaire de 39 questions visant à étudier les difficultés du sujet dans les actes de la vie quotidienne, tel que « J'ai du mal à me rappeler le nom des gens que je connais » ou « J'ai du mal à comprendre ce que je lis ». Ce questionnaire regroupe 5 domaines principaux : la mémoire, l’attention-concentration, le langage, les praxies et l’orientation (voir Annexe-
VIII.1.1). Pour chaque item, le sujet doit juger la fréquence d’apparition de ses troubles sur
une échelle de Likert en 5 points de « jamais » à « très souvent » selon la cotation suivante : « jamais » = 0 points, « rarement » = 1 points, « parfois » = 2 points, « souvent » = 3 points, « très souvent » = 4 points. Un score élevé (/156) est donc représentatif d’une plainte cognitive importante. Une version « aidant » de ce questionnaire (voir Annexe-VIII.1.2), similaire à la version « patient », remplie par un proche (conjoint(e), enfant) permet d’obtenir une évaluation extérieure des possibles difficultés rencontrées par le sujet. À partir de ces deux versions, il est alors possible de calculer un score de divergence entre ce que la personne estime de ses propres difficultés (auto-évaluation) et l’estimation faite par l’aidant (hétéro- évaluation) : Score de divergence = total CDS Aidant – total CDS Participant. Un score négatif indique alors que le participant estime avoir plus de difficultés que celles rapportées par l’aidant alors qu’un score fortement positif reflète une sous-estimation de ses propres difficultés par le participant.
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IV.1.2 Déroulement de la normalisation
Ce questionnaire a donc été proposé à des participants volontaires sains, âgés de 40 à 85 ans et issus de la population générale. Les participants ont tous été recrutés par « binôme », constitué de parents/enfants ou de conjoints, afin que chaque participant puisse endosser à la fois le rôle de « participant » et « d’aidant ». Par conséquent, chaque participant devait estimer la fréquence d’apparition de ses troubles (CDS version participant) puis devait ensuite juger la fréquence des troubles présents chez son binôme (CDS version aidant). Afin de mener à bien l’étude, il a été précisé à chaque participant que les données restaient anonymes et par conséquent qu’il était primordial que le questionnaire soit rempli sans aide extérieure et le plus objectivement possible. Les participants étaient donc inclus s’ils ne présentaient aucun antécédent neurologique ou psychiatrique, et uniquement si un aidant proche sain était disponible. Ont été exclus les participants dont le niveau de compréhension et d’expression était insuffisant pour compléter le questionnaire. Pour la réalisation de cette étude, chaque participant s’est vu remettre un cahier de passation composé de l’ensemble des éléments suivants :
- Explication de l’étude
- Questionnaire d’informations générales et médicales
- Questionnaire de niveau socioculturel (Poitrenaud, 2001)
- Questionnaire de latéralité (test d’Edimburgh ; Oldfield 1971)
- « Version Participant » de l’échelle des difficultés cognitives (Version française, 39 items) (Poitrenaud et al., 1997)
- « Version Aidant » de l’échelle des difficultés cognitives (Version française, 39 items) (Poitrenaud et al., 1997)
- Enveloppe vierge pour la confidentialité des réponses
IV.1.3 Résultats de la normalisation
Le protocole a été proposé à 99 personnes. Chaque sujet endossait à la fois le rôle du participant puis de l’aidant à l’exception des binômes composés de « parent – enfant » ou
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seule l’auto-évaluation du parent couplée à l’hétéro-évaluation de l’enfant était prise en compte, afin de se mettre dans les mêmes conditions que les consultations cliniques. À posteriori, onze évaluations « participant – aidant » ont été retirées de l’analyse suite à la présence d’items non remplis au questionnaire.
L’échantillon final était donc composé de 88 participants (49 femmes et 39 hommes), soit 88 évaluations « participant – aidant ». Quatre de ces évaluations étaient représentées par des binômes « parent – enfant », le reste par des binômes « conjoint – conjointe ». Les participants étaient âgés en moyenne de 62.6 ± 9.6 ans (min : 45 ans ; max : 83 ans) avec un niveau socioculturel de 14.7 ± 4.0 années d’études (min : 8 ; max 24).
En accord avec la normalisation de ce questionnaire mise au point par le GRECO (Poitrenaud et al., 1997), les 4 questions sexe-dépendantes ont été à postériori retirées des analyses (i.e. questions 20, 27, 30, 39). Le questionnaire était ainsi constitué de 35 questions.
Les participants estiment la fréquence de leurs difficultés en vie quotidienne en moyenne à 32.9 ± 15.3 et les aidants les estiment en moyenne à 25.8 ± 15.1. Une relation linéaire est retrouvée entre l’auto et l’hétéro-évaluation (corrélation de Pearson : cor = 0.47 ; p < 0.001) dans cette population (voir Figure 20.A). Cependant, bien que l’évaluation faite par l’aidant soit concordante avec celle faite par le participant, il semblerait que les participants estiment leurs difficultés de façon plus sévère que les aidants (T-test bivarié : t = -3.1 ; p = 0.002). En effet, le score de divergence moyen est de -5.1 ± 16.4 (voir Figure 20.B) et est significativement différent de 0 (t-test univarié : t = -2.9 ; p = 0.005).
La passation de ce questionnaire nous permet donc de confirmer que l’estimation du participant reflète celle de l’aidant avec tout de même une auto-évaluation plus stricte que l’hétéro-évaluation.
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Figure 20 : Distribution des données représentant les auto et hétéro-évaluations (A) ainsi que le score de divergence (B)
(A) L’analyse de corrélation a été réalisée à l’aide d’un test de Spearman sur l’ensemble des données issues de la normalisation (n=88).
(B) Pour rappel, le score de divergence est calculé comme suit : Score de divergence = auto-évaluation – hétéro-évaluation. La courbe représente une distribution normale des données.
Abréviations : CDS = Cognitive Difficulties Scale
Score de Divergence N o m b re d ’o b se rv at io n s
(B) Distribution du score de divergence (A) Distribution des auto et hétéro-évaluations
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IV.2 ÉTUDE 1 : IMAGERIE STRUCTURELLE ET METABOLIQUE DES SUBSTRATS NEURONAUX DE