Afin que les enfants avec TSA bénéficient des apports des interventions cognitives dans leur vie quotidienne, certains auteurs ont cherché à implanter ces interventions directement dans l’environnement scolaire, vecteur de participation sociale chez les enfants. L’ensei-gnant, et le personnel pédagogique, se trouvent ainsi au premier plan de ces interventions [De Leo et Leroy,2008;Hayes et al.,2004].
4.3.1 Amélioration des aptitudes sociales
En 2007, Bellini et al. ont publié une revue de 55 interventions visant la réhabilitation des aptitudes sociales des élèves avec TSA en environnement scolaire [Bellini et al.,2007]. Ils rapportent des résultats mitigés : les études de type « single-subject » (i.e., étude de cas) à l ‘école affichent une faible efficacité lorsqu’elle est calculée par la méthode du « percentage of non-overlapping data point », qui permet de comparer les résultats de ces différentes études. De plus, les résultats ont indiqué un maintien des effets dans le temps modéré, et une faible généralisation des apprentissages [Bellini et al.,2007]. En outre, les interventions rapportant les meilleurs résultats incluaient également la réhabilitation des loisirs, de l’attention conjointe et de la communication, et notamment celles reposant sur le travail en groupe avec les pairs [Bellini et al.,2007]. Ce résultat suggère des bénéfices étendus pour les approches plus globales. Récemment, une autre revue de la littérature concernait les interventions basées sur les interactions avec les pairs dans l’environnement scolaire [Whalon et al.,2015]. Ici encore les 37 études impliquant 105 enfants reposaient sur un design expérimental d’étude de cas. Comme suggéré dans la précédente revue, les résultats rapportés révèlent une efficacité modérée à forte pour la réhabilitation des aptitudes sociales. Les auteurs proposent tout de même de renforcer la prise en compte des besoins spécifiques de chaque enfant, ainsi que de placer l’enseignant au centre de ces interventions [Whalon et al.,2015].
Afin d’améliorer les aptitudes sociales des enfants avec TSA en milieu scolaire, certains auteurs ont inclus des entrainement spécifiques des processus de ToM et des fonctions
4.3. MILIEU SCOLAIRE 63
exécutives dans leurs interventions. C’est le cas de l’Intervention sur les Compétences Sociales (SCI-A), adaptée aux élèves avec TSA, qui a permis des améliorations significatives de 20 enfants avec TSA dans les mesures de ToM et de résolution de problème [Stichter
et al.,2012]. De plus, les parents des participants ont rapporté des améliorations dans leur perception des habilités sociales et du fonctionnement exécutif de leur enfant [Stichter
et al.,2012].
A l’image du SCI-A, des modèles d’interventions globales ont été évalués pour permettre une meilleure participation sociale des enfants avec TSA.
4.3.2 Modèles d’intervention globale
Les modèles d’interventions globales reposent principalement sur l’implication à la fois des enseignants et de la famille dans la décision, la mise en place ainsi que dans l’évaluation de l’intervention. Les stratégies aillant montré leur efficacité reposaient principalement sur l’apprentissage avec les pairs, la promotion de l’autorégulation et sur des approches multi-composantes [Harrower et Dunlap,2001]. Des effets à long terme devraient être une priorité, de même que la collection de données et les interventions dont l’efficacité a été mesurée [Callahan et al.,2008].
Des auteurs ont rapporté des améliorations significatives dans l’adaptation des compor-tements de 3 élèves avec TSA dans le cadre d’un travail conjoint entre parents et enseignants [Garbacz et McIntyre,2015]. En 2013, une intervention comprenait à la fois un programme de préparation estival de 3 semaines et un suivi de 10 mois durant l’année scolaire. Des comparaisons pré-post intervention ont montré des améliorations significatives des parti-cipants dans leurs compétences sociales ainsi que leur capacité à identifier les émotions. De plus, parents et enseignants rapportent des améliorations des comportements sociaux des élèves avec TSA en situation [Lopata et al.,2013]. Une autre CBT a été proposée à 31 élèves avec TSA durant deux ans. Leurs résultats ont été comparés à ceux de 12 enfants recevant une prise en charge classique. Les premiers ont vu leurs scores de comportements adaptatifs significativement augmentés à la fin de l’intervention par rapports aux seconds [Eldevik et al.,2012]. Dans cet article, les prises en charges des enfants avec TSA dans le milieu scolaire dites « classiques » étaient issus d’un modèle de prise effectivement très répandu : le programme TEACCH.
Le programme TEACCH, pour Treatment and Education of Autistic and related Commu-nication handicapped CHildren, repose sur la structuration forte des espaces d’apprentis-sage et du temps, par le biais de supports visuels papiers, ainsi que sur l’étroite collaboration entre les équipes pédagogiques et les familles [Mesibov et al.,2004]. Selon la revue de Os-pina et al., TEACCH a permis des améliorations significatives chez les enfants avec TSA, notamment dans le fonctionnement cognitif, les comportements socio-adaptatifs et la communication [Ospina et al.,2008]. Il a même été rapporté comme étant supérieure aux prises en charge spécialisées classiques [Panerai et al.,2002]. Bien qu’initialement prévu pour des environnements d’apprentissage protégés, l’efficacité de ce programme a
égale-ment été démontrée lorsqu’il est adapté aux situations de vie quotidienne (i.e., la classe ordinaire et le domicile) [Panerai et al.,2009]. Cependant, une méta-analyse de la littérature (13 études) a rapporté des résultats plus nuancés, mettant en avant la faible efficacité du programme pour la réhabilitation du fonctionnement cognitif, ainsi que des améliorations « négligeables » des aptitudes à la vie quotidienne, la communication et le fonctionnement moteur [Virues-Ortega et al.,2013a].
L’ensemble des résultats présentés dans cette section démontre une pluralité dans l’offre d’interventions disponibles pour les enfants avec TSA. Les CBT, comme les CRI, se sont révélées particulièrement pertinentes lorsqu’elles impliquaient en plus des thérapeutes et soignants les personnes autour de l’enfant : typiquement les parents et les enseignants. Ces interventions affichent néanmoins des limites quant au maintien des apprentissages dans le temps et à leur généralisation limitée. D’autant plus lorsque l’intervention est conduite en environnement spécialisé [Bellini et al.,2007]. Ainsi, les interventions conduites directement dans l’environnement scolaire permettent de répondre au problème de l’inclusion des enfants avec TSA. Cependant, ces interventions reposent sur une implication directe des personnels des équipes pédagogiques, ainsi que sur des supports visuels encombrants et dont la réalisation et l’adaptation à chaque enfant sont coûteuses en temps [Gagné, 2010; Hayes et al., 2010]. Enfin, il est difficile de collecter et de comparer les données liées à ce genre d’intervention, afin de statuer sur leur impact. En effet, comme toute recherche clinique en milieu naturel, une tension s’opère entre validité écologique et validité empirique.
Pour répondre à ce problème, les auteurs ont investigué les solutions technologiques dans leurs interventions auprès des enfants avec TSA que ce soit dans le cabinet du théra-peute sur des supports fixes (ordinateurs) ou bien directement dans les milieux naturels comme les classes, grâces aux possibilités offertes par la généralisation des supports mobiles (tablettes, smartphones).
CHAPITRE
5
Les technologies dans la prise en
charge des enfants TSA
Le domaine des technologies de la santé, c’est-à-dire l’utilisation des nouvelles techno-logies dans la prise en charge de certaines pathotechno-logies, est en pleine expansion. Elles ont été particulièrement diffusées depuis plus de dix ans dans les prises en charge des troubles neurodéveloppementaux, comme les TSA ou la DI [Goldsmith et LeBlanc,
2004;Mechling,2007]. En effet, la préférence accentuée de ces enfants pour les ordina-teurs et les jeux vidéo pour les assister dans la communication sociale et les activités académiques a été rapportée [Putnam et Chong,2008]. Ces technologies, conçues spéci-fiquement pour répondre au fonctionnement particulier des enfants avec TSA, ont été utilisées aussi bien dans le cadre de CRI en environnement protégé que pour l’assistance en situation de vie quotidienne.
Sommaire
5.1 Principes de conception pour les TSA . . . 66 5.2 Les CRI basées sur ordinateur. . . 67 5.3 L’assistance en vie quotidienne : des applications dans le milieu scolaire . 73
5.1 Principes de conception pour les TSA
Le domaine des technologies d’assistance pour les TSA étant investigué depuis mainte-nant presque deux décennies, des principes de conception robustes ont pu être identifiés pour assurer leur utilisabilité et leur efficacité. Aussi, et pour être au plus prêt des besoins de cette population, certains auteurs impliquent ces enfants directement dans le processus de conception de leur technologie.
5.1.1 Des interfaces adaptées au fonctionnement particulier des TSA
Les expérimentations menées sur l’utilisabilité des technologies par les enfants avec TSA rapportent plusieurs principes à partir desquels devraient être développées les interfaces. La recherche sur la conception de ces technologies recommande de la simplicité et de la prédictibilité dans les affichages, ainsi que des correspondances claires entre les actions et les feedbacks des interfaces [Hayes et al.,2010;Hourcade et al.,2013]. Parce que les enfants avec TSA tendent à traiter les informations visuelles plus efficacement que les informations auditives, les technologies doivent privilégier les supports visuels [Hayes et al.,2010;Hirano
et al.,2010;Hourcade et al.,2013]. Pour répondre aux besoins uniques des enfants avec TSA, ces technologies doivent être suffisamment flexibles, c’est-à-dire personnalisables et évolu-tives, pour les accompagner dans leur développement [Hayes et al.,2010]. Aussi, les stimuli distracteurs doivent être évités, compte tenu de la présence fréquente de troubles d’inhi-bition attentionnelle associés aux TSA [Fombonne,2003]. Enfin, les interfaces devraient permettre des interactions sans erreur afin de favoriser les apprentissages procéduraux (souvent préservés dans le TSA) et d’éviter la frustration : pas de messages d’erreur, pas de réponse fausse, etc. [Hourcade et al.,2013].
5.1.2 La conception participative
Afin d’intégrer au plus près des besoins particuliers des enfants avec TSA, la conception participative consiste à les inclure directement dans le processus de conception, dans une collaboration avec les développeurs des technologies. Bien que faire participer les enfants avec TSA représente un challenge, compte tenu de leurs difficultés dans la communication sociale, cette approche créé des opportunités nouvelles, permettant par exemple d’exploiter le potentiel créatif des enfants [Frauenberger et al., 2012]. C’est le cas du projet IDEAS (pour Interface Design Experience for the Autistic Spectrum) qui adapte des techniques de conception classiques (i.e., story-boarding, brainstorming, etc.) aux enfants avec TSA en appliquant les principes du programme TEACCH [Benton et al.,2012]. Par exemple, une timeline visuelle de la séance de conception est affichée afin de guider l’enfant à travers les différentes tâches de conception. Le projet de recherche HANDS (Helping Autism-Diagnosed to Navigate and Develop Socially) vise quant à lui le développement d’une application mobile d’assistance à la communication sociale. Pour ce faire, les auteurs ont