l’association agréée
Il n’existe aucun texte qui définit le rôle et la responsabilité d’une association agréée.
Néanmoins, un certain nombre d’éléments découle des critères de l’agrément.
En effet, le mouvement associatif n’aurait rien à gagner en demandant une partici-pation plus active et plus importante dans l’organisation et le fonctionnement du système de santé s’il ne s’organisait pas pour pouvoir donner aux représentants, acteurs de première ligne de cette participation, les outils pour pouvoir agir efficacement.
Ces outils passent par la diffusion d’infor-mations et la réalisation de ford’infor-mations comme cela a déjà été indiqué précédem-ment. Cela concerne également le fait de ne pas laisser le représentant seul « dans la nature ». Les enquêtes que nous avons pu mener montrent qu’un représentant ayant le sentiment d’être seul se désinvestit rapidement ou en vient à ne représenter que lui-même, ce qui est contraire à l’objectif de la représentation.
L’association doit donc s’assurer régulière-ment que le représentant est en contact avec elle, qu’il reçoit bien l’information diffu-sée, qu’il connaît et adhère aux principales
« revendications » ou réflexions qui sont menées et exprimées au sein de son
associa-tion d’origine ou du collectif auquel appar-tient son association, qu’il transmet bien les comptes rendus de son (ses) mandat(s).
Mais, préalablement à tout ceci, l’associa-tion doit expliquer à la personne qui désire s’investir dans ce domaine l’intérêt mais aussi les contraintes que revêt cette repré-sentation. L’information doit être donnée en amont de la désignation afin que le repré-sentant puisse prendre sa décision en toute connaissance de cause.
Être représentant des usagers dans le domaine de la santé peut s’avérer difficile car c’est un univers technique avec une organisation compliquée et un contexte émotionnel parfois lourd. La représenta-tion nécessite beaucoup de temps et ne se résume pas à aller à une ou deux réunions par an. Le postulant doit avoir conscience de tout cela et c’est à l’association de l’en informer.
Une carence de l’association à ce niveau risque d’aboutir à un désengagement de ses représentants, à une décrédibilisation de l’organisation en ce domaine et pourra remettre en cause sa capacité à obtenir l’agrément ou son renouvellement. De la qualité du représentant découle la qualité de l’association et réciproquement.
➜ Ne pas hésiter à consulter la fiche CISS Pratique n° 7 : Agrément des associations de santé.
Deuxième partie
Les droits des usagers
Introduction
La notion de “droits des usagers”, tant d’un point de vue individuel que collectif, a évolué d’une façon importante au cours de ces dernières années. Sans avoir la prétention de faire un historique exhaustif de ces transformations, il est intéressant de rappeler quelques grandes dates ou textes qui ont jalonné les différentes étapes de ces changements.
C’est en 1974 que Simone Veil, ministre de la Santé, signe la 1re charte du malade hospitalisé qui, dans chaque établissement de santé, garantit la qualité des soins, la dignité et le respect des personnes hospi-talisées et promeut un climat de confiance basé sur la reconnaissance des droits et devoirs de chacun. Ce texte s’inscrit dans la lignée du mouvement « d’humanisa-tion » des établissements de santé qui s’est développé à partir de la fin de la Seconde Guerre mondiale.
En 1995, le ministère de la Santé a publié une charte du patient hospitalisé mise en œuvre par la circulaire DGS/DG n° 95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés. Cette charte remplace celle du malade hospitalisé annexée à la circulaire du 20 septembre 1974. « Synthèse des droits existants à ce jour », elle est destinée à ce que « chacun connaisse ses droits pour les faire reconnaître ». C’est désormais la Charte de la personne hospitalisée qui est le texte en vigueur depuis 2006.
Une étape supplémentaire a été franchie l’année suivante par la publication de l’ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l’hospitalisation publique et privée qui consacre son titre premier aux droits des malades et fait de la qualité de la prise en charge des patients un objectif essentiel qui devra être évalué régulièrement.
Un nouveau tournant intervient avec la tenue en 1998 et 1999 des premiers États
généraux de la santé et l’annonce à la suite d’un projet de loi sur les droits des malades.
Durant plusieurs semaines, les associations réunies au sein du CISS n’eurent de cesse de faire des propositions pour améliorer le projet de loi en préparation afin qu’il s’approche le plus possible des recom-mandations contenues dans le rapport d’Étienne Caniard. Le CISS alla même, en novembre 2001, jusqu’à publier une lettre ouverte au Premier ministre, signée par l’ensemble des Présidents des associations membres afin que le processus d’élabora-tion de la loi s’accélère.
C’est le 19 février 2002 que le Parlement adopta à l’unanimité la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Promulguée le 4 mars 2002, elle comporte 126 articles et reconnaît à la fois des droits individuels mais aussi des droits collectifs aux malades et aux usagers du système de santé. Nous présenterons ces droits à travers les chapitres qui suivent.
Les droits des usagers constituant un enjeu majeur pour le CISS, celui-ci met en place en novembre 2006 la ligne téléphonique Santé Info Droits. Après une première période marquée par la revendication de droits nouveaux, il s’agit désormais pour chacun(e) d’être en mesure de les connaître pour pouvoir les exercer pleinement. Ce service a pour mission de défendre les usagers du système de santé en les infor-mant sur leurs droits et en apportant appui et conseil à leurs représentants dans les instances de santé.
Ce mouvement de reconnaissance des droits des usagers ne concerne pas seule-ment notre pays. De nombreux textes internationaux abordent cette probléma-tique (Charte de l’enfant hospitalisé qui a été préparée par plusieurs associations européennes à Leiden en 1988. Elle résume et réaffirme les droits des enfants
hospita-lisés qui, dans toute la mesure du possible, doivent être associés aux décisions de soins les concernant). La Déclaration sur le développement des droits des patients en Europe de l’Organisation mondiale de la santé (OMS, Amsterdam 28-30 mars 1994) et la Convention européenne sur les droits de l’Homme et la biomédecine ratifiée par la France, en avril 1997, agrémentent ce rapide et incomplet historique des textes les plus récents en la matière. Enfin, et, à titre d’exemple, le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe s’est prononcé, en 2000, en faveur de mesures visant à améliorer les soins de santé dans les 41 pays membres.
L’une des lignes directrices de ce document est que « les gouvernements devraient adopter des politiques visant à mettre en place des conditions favorables au dévelop-pement des organisations civiques d’usagers des soins… ».
Durant la même période nous ne pouvons compter le nombre de colloques consacrés directement à la question des droits des usagers, ou de sa place dans le système de santé, ces colloques se concluant toujours par l’affirmation que « l’usager doit être au cœur du système ».
Alors, phénomène de mode, discours démagogique, simple effet de tribune ou véritable changement ? Ce sont les années à venir qui apporteront une réponse à ces interrogations. En tout état de cause, la réponse dépend, pour partie, de nos propres capacités à anticiper et à nous adapter à ces différentes évolutions. L’objet de cette partie est de contribuer à connaître l’ensemble des droits qui sont attachés aujourd’hui à l’usager du système de santé et à en avoir une vision globale, pour pouvoir mieux porter leur parole dans les différentes instances et mieux les défendre quand cela est nécessaire.