L ES SERVICES OFFERTS AUX PERSONNES AUTISTES ET LEUR FAMILLE AU Q UÉBEC

Les personnes présentant un TSA, les familles et les proches peuvent avoir accès à différents programmes et services spécialisés offerts par la direction en DI-DP-TSA des CISSS ou des CIUSSS du Québec. L’organisation des services, qui inclut les mécanismes d’accès et les trajectoires de services, s’est passablement modifiée au fil du temps en fonction des transformations du RSSS. La population (personnes, familles et proches qui reçoivent des services) doit donc continuellement s’adapter aux changements du RSSS et se tenir à l’affût de nouvelles directives dans le but de bénéficier des services requis.

Outre le RSSS, les mères ayant participé à notre recherche ont également une expérience avec le système scolaire. Au Québec, le réseau scolaire a également subi de nombreuses réformes avec l’adoption de nouvelles politiques dont celle de l’adaptation scolaire favorisant l’intégration des élèves handicapés ou en difficultés d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA) en classe régulière (Tremblay, 2017).

Bref, le RSSS et le système d’éducation font partie intégrale de la vie des mères d’enfants autistes, dans le sens qu’il s’agit du contexte environnemental avec lequel elles doivent composer quotidiennement. Afin de mieux comprendre la réalité des mères interrogées dans le cadre de notre étude, il convient donc de contextualiser le RSSS et le système d’éducation en demeurant dans leurs grandes généralités.

4.1.1 Le réseau de la santé et des services sociaux

Au cours des dernières décennies, le RSSS du Québec a connu de nombreuses réformes et transformations modifiant parfois la structure même de ses différentes composantes. Avant la réforme de 2015, le MSSS chapeautait l’ensemble des Agences de santé et des services sociaux qui assuraient la coordination régionale ainsi que la répartition des ressources. Les établissements publics étaient donc responsables de la prestation de services auprès de la population. La loi 10, adoptée en février 2015 et prenant effet le 1^er avril 2015, a modifié l’organisation et la gouvernance du RSSS, notamment par l’abolition des agences régionales. La loi a engendré l’intégration par région de tous les services de santé et des services sociaux par l’instauration des réseaux territoriaux de services de santé et de services sociaux. Cette loi vise à assurer les services de proximité et leur continuité, la création d’établissements ayant une mission élargie et l’implantation d’une gestion à deux niveaux hiérarchiques (MSSS, 2015). Il y a donc eu un passage de trois à deux paliers, soit le MSSS et les établissements publics. Ces derniers offrent à la population des services généraux et spécialisés avec un regroupement des missions sous une seule gouverne. Les cinq grandes missions définies par la Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS) (MSSS, 2019) sont décrites dans le Tableau 2.

De façon générale, les programmes et services s’adressant à la clientèle présentant une DI ou un TSA relèvent de la direction DI-DP-TSA des CISSS ou des CIUSSS. Le programme 0-18 ans, le programme 18 ans et plus et le programme socioprofessionnel sont offerts pour la clientèle présentant une DI ou un TSA ainsi qu’aux familles et aux proches. Ces programmes comprennent un soutien à domicile en intervention sociale, des soins infirmiers et de l’ergothérapie. Ils incluent également des épisodes de services de réadaptation octroyés par un professionnel, par une équipe interdisciplinaire ou par une équipe spécialisée œuvrant au niveau des troubles du comportement (TC) et des troubles graves du comportement (TGC). On retrouve également des épisodes d’ICI pour les enfants de 2 à 5 ans présentant un TSA qui sont offerts en milieu naturel et en milieu de garde. L’intensité de services varie en fonction des besoins de la personne, ce qui nécessite parfois une implication parentale plus soutenue.

Tableau 2

Regroupement des missions du RSSSen une seule gouverne⁵

Missions Services

Centre local de services communautaires (CLSC)

Services de première ligne de nature préventive ou curative, de réadaptation ou de réinsertion ainsi que des activités de santé publique

Centre hospitalier (CH) Services généraux et spécialisés Soins psychiatriques

Centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD)

Hébergement, assistance, soutien et surveillance pour les adultes en perte d’autonomie ne pouvant demeurer dans leur milieu de vie naturel

Centre de protection de l’enfance et de la jeunesse

Services psychosociaux, services d’urgence sociale aux jeunes dont la sécurité et le développement sont compromis selon la Loi de la protection de la jeunesse et de la Loi sur le système de justice pénale pour les adolescents

Centre de réadaptation Services d’adaptation ou de réadaptation et d’intégration sociale en raison de déficiences physiques ou intellectuelles et de dépendance à l’alcool, aux drogues et aux jeux compulsifs

Les mécanismes d’accès et les trajectoires de services sont définis et balisés par des instances d’accès, des procédures et des protocoles généraux existants dans les CISSS qui sont spécifiques à chaque direction de services.

Depuis plusieurs années, la nature spécialisée des services et la notion d’épisode de services font maintenant partie intégrante du discours des établissements qui desservent une clientèle présentant une DI ou un TSA. Les services spécialisés sont limités dans le temps, c’est-à-dire qu’il ne s’agit pas d’une prise en charge de longue durée, mais plutôt d’un épisode de services ayant un début et une fin, et qui s’inscrit dans un processus clinique bien défini. Durant cet épisode de

5 MSSS, 2019

services, les services offerts sont intensifs, structurés et correspondent à un domaine spécifique d’intervention (Pavillon du Parc, 2011). Un épisode de services peut être poursuivi ou renouvelé, s’il y a un lien entre la nature des besoins de la personne et l’offre de services spécialisés (Pavillon du Parc, 2011).Advenant que les services spécialisés ne soient plus requis, des mesures sont prises pour assurer la continuité des services avant de procéder à une fermeture de dossier. Si de nouveaux besoins émergent à la suite de la fermeture du dossier, la demande est acheminée à l’accès et le mécanisme est alors simplifié et accéléré. Les critères d’accès aux services spécialisés sont le diagnostic (DI ou TSA), la correspondance avec la mission des services spécialisés, la disponibilité de la personne à recevoir des services spécialisés ainsi que le consentement, la motivation et la collaboration de la personne de même que celle de sa famille et ses proches, le cas échéant. Bref, dans les situations où les services spécialisés ne sont pas requis ou que la demande est inadmissible, d’autres options sont proposées aux familles. Celles-ci peuvent être dirigées vers la communauté (ex. : organismes, partenaires, etc.). Comme nous le verrons dans les lignes qui suivent, l’intervenant qui assume un rôle de coordination des services travaille en interdisciplinarité et est appelé à faire un lien avec d’autres dispensateurs de services, dont le système scolaire.

4.1.2 Le système scolaire

Le Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (MELS), portant maintenant le nom du Ministère de l’Éducation et l’Enseignement supérieur (MEES) a adopté en 1999 la Politique de l’adaptation scolaire : Une école adaptée à tous ses élèves (MELS, 1999). Cette politique s'inscrit dans le contexte des changements générés par le renouveau pédagogique, c’est-à-dire par la réforme du système éducatif du Québec amorcée au début des années 2000. Elle a pour « objectif de favoriser la scolarisation des élèves à besoins spécifiques en classe régulière » (Tremblay, 2017, p.3).

Autrement dit, elle vise « à aider l’élève handicapé ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage à réussir sur les plans de l’instruction, de la socialisation et de la qualification » (MELS, 2005, p.

6). Elle a également pour objectifs la prévention des difficultés, l’organisation et l’adaptation des services éducatifs en tenant compte des besoins particuliers de tous les élèves (MELS, 2005).

De plus, cette politique préconise une organisation de service basée sur une approche individualisée de réponse aux besoins et aux capacités de l’élève (MELS, 2007). Elle permet d’offrir aux élèves à risque, en difficulté ou handicapés des mesures préventives ou des services

éducatifs adaptés. Ces modalités sont graduées en fonction de la situation particulière des élèves et l’attribution de celles-ci est tributaire d’une évaluation de leurs besoins et de leurs capacités. Cette gradation peut passer de modalités d’adaptation en classe ordinaire à des services plus spécialisés.

À titre d’exemple, il peut s’agir de services dans une classe ordinaire avec des mesures d’appui appropriées, des services spécialisés dans une classe spéciale d’une école ordinaire ou des services spécialisés dans une école spéciale.

Trois critères sont requis pour déclarer un élève handicapé (MELS, 2007). Le premier est l’évaluation diagnostique permettant de préciser la nature de la déficience ou du TGC. Ici, la notion de déficience désigne les différents niveaux de DI (légère, modérée, sévère et profonde) et le TSA.

Le second critère est que les limitations et les incapacités doivent restreindre les apprentissages, le développement de l’autonomie et la socialisation de l’élève. Le troisième critère est la nécessité de mettre en place des mesures d’appui permettant de réduire les inconvénients associés à la déficience et d’évoluer dans le milieu scolaire. Ces mesures d’appui peuvent être offertes par un soutien continu, c’est-à-dire durant plusieurs heures à chaque jour ou par un soutien régulier qui consiste à des interventions à plusieurs reprises au courant de la journée ou de la semaine.

Cette présentation sommaire de l’organisation des services du RSSS et du système scolaire permet de contextualiser l’expérience des mères d’enfants présentant un TSA et des MAAS en lien avec le système public et scolaire. En effet, les récits des mères dont nous ferons état dans la prochaine section témoignent des défis qu’elles rencontrent quant à l’accès et au maintien des services et à la relation avec les professionnels.