a) do modelo médico ao modelo social
Diversos autores são unânimes ao considerar que as décadas de sessenta e setenta, do século XX, registaram maiores avanços nas práticas integracionistas que, influenciadas pela construção moderna da ideia da deficiência, apoiou-se no modelo médico da deficiência (Barnes et al. 2005, 2010, OMS 2004, Portugal 2010, entre outros). Este modelo médico da deficiência, desenvolvido por pessoas sem deficiência/incapacitadas, centrou-se no paradigma do deficit e no seu tratamento, considerando a pessoa com deficiência/incapacitada como sendo doente, incapaz de trabalhar e de exercer as tarefas comuns sem depender de ajuda. Considerou a deficiência/incapacidade como sendo um problema singular do indivíduo, responsabilizando-o por se adaptar, habilitar, ou reabilitar, de modo a satisfazer e a realizar as tarefas estabelecidas pela sociedade em termos profissionais e sociais. Naturalmente que significou a imposição de um esforço unilateral, praticado apenas pelas pessoas com deficiência/incapacitadas e, eventualmente, com o auxílio dos seus familiares ou com o apoio institucional. Durante este período, a sociedade permaneceu alheia a todo o processo implicado na integração da pessoa com deficiência/incapacitada não lhe sendo exigido qualquer forma de esforço na alteração das suas práticas sociais, atitudinais, nos espaços físicos ou na instrumentalização técnica. Com efeito,
“O modelo médico considera a incapacidade como um problema da pessoa, causado directamente pela doença, trauma ou outro problema de saúde, que requer assistência médica sob a forma de tratamento individual por profissionais. Os cuidados em relação à incapacidade têm por objectivo a cura ou a adaptação do indivíduo e mudança de comportamento. A assistência médica é considerada como a questão principal e, a nível político, a principal resposta é a modificação ou reforma política da saúde” (OMS 2004, 21).
Assim mesmo, a voz das pessoas com deficiência/incapacitadas foi célere em apontar que este modelo, acabou por não se focar no seu essencial, ou seja, nas pessoas com deficiência/incapacitadas. Pelo contrário, deu lugar à exclusão, ao esperar da pessoa com deficiência a adaptação em ambientes “normalizados” que, no fundo, solicitavam a sua mudança enquanto pessoa que procurava participar na sociedade, quer através o seu desenvolvimento social, educacional e profissional. Consequentemente, acentuou uma certa resistência, por parte da sociedade em geral, tornando-se inoperante no acolhimento e na aceitação das diferenças individuais. Sob este panorama, e pela existência de formas reais de discriminação, e na falta de respostas adequadas à inclusão
social sustentadas pelo modelo médico, brotou o modelo social. A abordagem da deficiência/incapacidade passa a ser referenciada no âmbito de dois modelos antagónico. De acordo com a OMS:
“[o] modelo social de incapacidade (…) considera a questão principalmente como um problema criado pela sociedade e, basicamente, como uma questão de integração plena do indivíduo na sociedade. A incapacidade não é um atributo de um indivíduo, mas sim um conjunto complexo de condições, muitas das quais criadas pelo ambiente social. Assim, a solução do problema requer uma acção social e é da responsabilidade colectiva da sociedade fazer modificações ambientais necessárias para a participação plena das pessoas com incapacidades em todas as áreas da vida social. Portanto, é uma questão atitudinal ou ideológica que requer mudanças sociais que, a nível político, se transformam numa questão de direitos humanos. De acordo com este modelo, a incapacidade é uma questão política” (OMS 2004, 22).
Deste modo, o modelo social surge intimamente associado ao ativismo político, inicialmente expresso nos Estados Unidos da América na passagem da década dos anos sessenta para a década de setenta do século XX, e mais tarde, no Reino Unido. Os Estados Unidos que atravessavam um período marcado por grandes perturbações político-sociais geradas pela luta estudantil contra a Guerra do Vietname e, ainda, pelo impacto provocado pelas pessoas que adquiriram deficiências/incapacidades em consequência dessa mesma guerra levou à criação do primeiro “centro para a vida independente”. Este centro surgiu a partir de uma residência universitária, destinada a estudantes, que tinha como objetivo melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência/incapacitadas, ou seja, a sua integração social fora do domínio dos profissionais da saúde. É então, que por todo o país vão surgindo estes centros, fortemente associados à luta pelos direitos das pessoas com deficiência/incapacitadas. No âmbito deste enquadramento social destaca-se a criação da American Coalition of
Citizens with Disabilities (Aliança Americana de Cidadão com Deficiência ) e aquilo 15
que ficou denominado por Independent Living Moviment (Movimento para a Vida Independente ) (Portugal 2010, 23). No contexto britânico, salienta-se a criação da 16
Union of the Physically Impaired Against Segregation (União de Deficientes Contra a
Segregação ) - UPIAS, em 1974, que congregava várias organizações de pessoas com 17
Tradução da autora. 15 Tradução da autora. 16 Tradução da autora. 17
deficiência/incapacitadas. O papel desta organização destacou-se pela mudança que adjudicou na conceção em torno da pessoa com deficiência/incapacitada e nas organizações sociais, recusando representar a luta por melhores pensões sociais. Em 1976, a UPIAS publica aquilo que posteriormente constituiu os fundamentos do modelo social da deficiência, nomeadamente, os “Princípios Fundamentais da Deficiência”, que são desenvolvidas em torno do pensamento sobre o modelo social utilizado pela primeira vez por Paul Hunt, em 1966, para denunciar a situação em que viviam as pessoas com deficiência/incapacitadas, de acordo com Portugal (Portugal 2010). O eixo central desta nova visão desemboca na re-significação e separação dos conceitos de
impairment (deficiência ) e de disability (incapacidade ), definido-se o primeiro como 18 19
uma condição biológica, e o segundo, como uma forma de opressão social (Portugal 2010, 24):
“«Impairment»: lacking part of or all of a limb, or having a defective limb, organ or mechanism of the body. «Disability» : the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organization which takes no or little account of people who have a physical impairments and thus excludes them from participation in the mainstream of social activities. Physical disability is therefore a particular form of social oppression” (UPIAS, 1976. cit. por Portugal 2010, 25).
A partir destas perspetivas desenvolvidas nos “Princípios Fundamentais da Deficiência” da UPIAS, o novo enquadramento conferido ao conceito da “disability” passa a reconhecer as “disabled people” (pessoas incapacitadas ) como um grupo que vive em 20
situação de opressão social quer pelos valores implantados, quer pela estrutura organizacional da sociedade:
“In our view it is society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society” (UPIAS, 1976. cit. por Portugal 2010, 25).
Face a estas novas e relevantes aceções desenvolvidas pela UPIAS, é em 1983 que Oliver - um ativista pelos direitos das pessoas com deficiência/incapacitadas denomina pela primeira vez o conceito de “modelo social da deficiência”, na perspetiva de
Tradução da autora. 18 Tradução da autora. 19 Tradução da autora. 20
apresentar uma noção concetual a partir dos obstáculos enfrentados pelas pessoas com diversos tipos de deficiência/incapacidades através de uma visão holística (Portugal 2010, 26). Esta abordagem renovada vem, assim, negar o modelo médico da deficiência, afastando a configuração reabilitacional na forma de encarar a deficiência/incapacidade - que levava à ideia tradicional da pessoa com deficiência/incapacitada enquanto vítima de uma “tragédia pessoal”- para passar a configurar a ideia de pessoa com deficiência/ incapacitada como resultado das opressões impostas pela sociedade. Simultaneamente, os contributos de Oliver vão ter repercussões ao nível mundial, ao gerar uma unidade teórica em torno da luta das pessoas com deficiência/incapacitadas. A comprovar essa importância foi o facto dos fundamentos da UPIAS terem sido adoptados pela divisão europeia Disabled People International - DPI (Organização Mundial de Pessoas Incapacitadas ), fundada em 1981. 21
Efetivamente, na atualidade é possível reconhecer os dois modelos opostos: o modelo médico da deficiência e o modelo social da deficiência, embora se considere a influência do primeiro na construção do segundo. Numa perspetiva de enquadramento social da história da deficiência, este dois modelos vão gerar dois períodos distintos: o da integração da pessoa com deficiência/incapacitada que passa a ser relacionado com o modelo médico; e o período da inclusão social da pessoa com deficiência/incapacitada, associado a modelo social (Sassaki 2006). Desta forma, nas práticas sociais relacionadas com a deficiência/incapacidade, o período da integração foi progressivamente dando lugar ao período inclusivo, sendo reconhecido na atualidade e fazendo parte de um dos temas em emergência nos diversos países desenvolvidos e em vias de desenvolvimento. No entanto, não há dúvidas que este é ainda um conceito muito novo no que concerne aos modos de relacionamento perante a deficiência/incapacidade, especialmente por parte das pessoas sem deficiência/incapacidade. O quadro apresentado procede à comparação sumária dos dois modelos em análise:
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Tradução da autora.
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Não obstante e, embora seja sobejamente reconhecido o impacto do modelo social na emancipação das pessoas com deficiência/incapacitadas, autores como Portugal identificaram fortes críticas de alguns autores, perante este modelo, apoiados no facto de o modelo social da deficiência insistir nas diferenças físicas e na restrições como sendo inteiramente criadas ao nível social, não tendo em conta as experiências da dor, do sofrimento e da privação, muitas vezes associadas à condição da pessoa com deficiência/incapacitada (Portugal 2010, 28).
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b) o terceiro modelo: o modelo biopsicossocial
Como já referido, o modelo médico e o modelo social identificam-se como modelos concetuais para compreender a incapacidade e a funcionalidade. Os dois modelos foram colocados numa posição antagónica - o modelo médico versus o modelo social, já que o primeiro expressa uma perspetiva individual, médica e reabilitacional da pessoa com deficiência/incapacitada, e o segundo, relaciona a incapacidade no âmbito coletivo, considerando o ambiente social, o principal problema da pessoa com deficiência/
Modelo Médico Modelo Social A deficiência é um
problema
Pessoal / Individual/ Privado Social / Coletivo
O eixo da intervenção é O tratamento médico / A reabilitação
A ação e a integração social
As soluções surgem ao redor da
Intervenção profissional Responsabilidade individual e coletiva
Adapta(m)-se A pessoa com deficiência Os ambientes às pessoas
Registam-se Os desvios da norma / Os sintomas
Os preconceitos / A discriminação / O
incumprimento dos direitos
A ação mas importante é O cuidado / A cura A promoção dos direitos humanos
Quadro 1. Quadro comparativo do modelo médico e do modelo social da deficiência (adaptado de Aznar 2008).
incapacitada. Ao nível político, o primeiro requer as reformas da política e da saúde, e o segundo, as transformações na abordagem da deficiência/incapacidade remetendo-a para uma questão de direitos humanos. O aparecimento de um terceiro modelo brota, evidentemente, do reconhecimento das limitações dos modelos anteriores, nomeadamente, nas dificuldades que revelaram no enquadramento do funcionamento humano e nas suas relações com os contextos de vida das pessoas com deficiência/incapacitadas. De acordo com a análise do CRPG, foi a partir de um artigo de Engel - publicado na revista Science em 1977, que “a abordagem biopsicossocial tem tentado focalizar o seu objetivo de estudo na compreensão do funcionamento humano, à luz das interações entre as dimensões biológica, psicológica e social” (CRPG et al 2007, 35). Nesta perspetiva, Engel propõe uma abordagem sistémica e interdisciplinar na interpretação do funcionamento humano, em que cada sistema (biológico, psicológico e social) pode afectar e ser afetado pelos outros sistemas. O quadro que se segue pretende sistematizar comparativamente o modelo médico com o modelo biopsicossocial:
Modelo médico Modelo fechado e linear
Modelo biopsicossocial Modelo aberto e interacional A saúde humana é perspetivada
privilegiadamente na sua componente biológica.
A saúde resulta da interação complexa entre múltiplos fatores: orgânicos, psicológicos e sociais.
A saúde tem impacto na pessoa. A saúde tem impacto na pessoa, família, pessoas significativas, comunidade e Estado.
O estado de saúde é passível de ser objeto de diagnóstico e tratamento.
A qualidade de funcionamento humano requer uma abordagem continuada e holística: da prevenção à reabilitação. Médicos e profissionais da saúde. Profissionais especializados e todos os
atores relevantes para a qualidade do funcionamento humano envolvidos no sistema de relações do indivíduo. Sistema autónomo centrado em
instituições hospitalares.
Sistema aberto e interdependente com a comunidade.
Quadro 2. Quando comparativo entre o modelo médico e o modelo biopsicossocial (adaptado de CRPG 2007).
Esta abordagem “biopsicossocial” é apresentada pela OMS, em 2001, ao propor uma mudança de paradigma na elaboração de uma nova Classificação Internacional de
Funcionalidade - CIF. Com efeito, em revisão ao documento classificativo anterior, Classificação Internacional de Deficiências Incapacidades e Desvantagens (1980),
parte de um modelo “puramente médico para um modelo biopsicossocial” que sintetiza num só a integração dos dois modelos opostos para encontrar “uma síntese que ofereça uma visão coerente das diferentes perspetivas de saúde: biológica, individual e social” (OMS 2004, 22). Desta forma a CIF é desenvolvida a partir de 2 dimensões que se interligam e relacionam: a “funcionalidade e a incapacidade” e os “fatores contextuais”. Assim, a primeira dimensão define-se em dois domínios: 1) funções do corpo (fisiológicas ou psicológicas), estruturas do corpo (partes anatómicas) e deficiências (problemas nas funções e na estrutura do corpo); 2) atividades e participação (limitações da atividade e restrição na participação nas áreas vitais, desde 22
a aprendizagem básica ou observação, às áreas mais complexas, como interações interpessoais ou de trabalho ao nível individual). A segunda definição, os fatores contextuais, divide-se em 1) fatores ambientais e 2) fatores pessoais. Os primeiros referem-se ao ambiente individual em que o indivíduo se encontra (domicílio, local de trabalho, escola e contato direto com outros indivíduos) e social (estruturas sociais, comunitárias, culturais, leis regulamentos e atitudes que representam impacto nos indivíduos). No fundo, constituem o ambiente físico, social e atitudinal em que se insere a vida das pessoas e a sua condução. São, pois, fatores externos que podem influenciar positiva ou negativamente o seu desempenho, enquanto membros da sociedade. Assim, os “fatores ambientais” concorrem numa ação reciproca com as “funções e estruturas do corpo” e as “atividades e a “participação”. Nesta perspetiva a CIF é clara em sublinhar que as funções do corpo e as características deficiência em si passam a ser elementos fortemente influenciados por factores pessoais e ambientais, reconhecendo-se que a incapacidade é,
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Segunda a CIF, a “Atividade é a execução de uma tarefa ou ação por um indivíduo. Participação é o
22
envolvimento numa situação da vida. Limitações da atividade são dificuldades que um indivíduo pode encontrar na execução das atividades. Restrições na participação que um indivíduo pode experimentar no envolvimento em situações reais da vida” (OMS 2004, 16).
“caraterizada como o resultado de uma relação complexa entre a condição de saúde do indivíduo e os fatores pessoais, com os fatores externos que representam as circunstâncias nas quais o indivíduo vive. Assim, diferentes ambientes podem ter um impacto distinto sobre o mesmo indivíduo com uma determinada condição de saúde. Um ambiente com barreiras, ou sem facilitadores, vai restringir o desempenho do indivíduo; outros ambientes mais facilitadores podem melhorar o seu desempenho. A sociedade pode limitar o desempenho de um indivíduo criando barreiras (e.g., prédios inacessíveis) ou não fornecendo facilitadores (e.g. indisponibilidade de dispositivos de auxílio)” (OMS 2004, 19).
Desta forma, a CIF, torna evidente a existência de uma interação dinâmica entre a “condição de saúde” e os “fatores contextuais”. Assim, uma intervenção num domínio específico pode modificar um ou vários domínios. Neste relação, é atribuída aos fatores contextuais (i.e. fatores ambientais e pessoais) um papel preponderante, considerando- se, que determinam o nível e a extensão das funções de um indivíduo. Os fatores pessoais referem-se ao histórico particular e ao estilo de vida que caracterizam o indivíduo, cujas condições ou estado de saúde não fazem parte. Podem incluir elementos como o sexo, idade, raça, nível de educação, estilo de vida, profissão, passado social, entre outros. Apesar de ser reconhecida a utilidade dos fatores pessoais, no resultados dos diferentes domínios, a CIF não engloba a sua classificação. Esta ficará ao critério do utilizador se a considerar necessária. Neste sentido, e na sua globalidade, ainda que não sendo tão radical como a perspetiva do modelo social, a CIF trilha uma via que indo contra à perspetiva medicalizada da deficiência/incapacidade, procurou, conferir um papel hegemónico aos fatores contextuais - pessoais e ambientais - na limitação da funcionalidade / incapacidade. Esta via, que se resume à perspetiva biopsicossocial, estrutura-se a partir de determinados conceitos que importa apresentar:
“Funcionalidade: indica os aspetos positivos da interação entre um indivíduo (com determinada condição de saúde) e os seus fatores contextuais (ambientais e pessoais);
Incapacidade: indica os aspetos negativos da interação entre um indivíduo e os seus fatores
contextuais;
Funções do corpo: são as funções fisiológicas dos sistemas orgânicos, incluindo as funções
psicológicas;
Estruturas do corpo: são as partes estruturais ou anatómicas do corpo, como os órgão, membros e
seus componentes;
Deficiência: é uma perda de uma estrutura do corpo ou de uma função fisiológica (incluindo as
Atividade: representa a dimensão individual da funcionalidade na execução de uma tarefa ou ação; Participação: é o envolvimento de um indivíduo numa situação da vida real, representando, a
perspetiva social da funcionalidade;
Facilitadores: são fatores ambientais que, quer através da sua ausência ou presença, podem facilitar
a funcionalidade ou reduzir a incapacidade, já que o desempenho real de uma ação é melhorado. Estes fatores podem incluir aspetos relacionados com o ambiente físico acessível, com a disponibilidade de assistência apropriada, as atitudes positivas das pessoas, serviços, sistemas e políticas em relação à incapacidade;
Barreiras: são fatores ambientais que, quer através da sua ausência ou presença, contribuem para a
limitação da funcionalidade e para a criação de incapacidades. Estes fatores incluem aspetos relacionados com um ambiente físico inacessível, a falta de tecnologia de assistência apropriada, as atitudes negativas das pessoas, serviços, sistemas e políticas em relação à incapacidade” (OMS 2004,
19).