“I am not an animal! I am a human being! I am a man!”
Joseph Carey Merrick
Né le 5 aout 1862 à Leicester en Angleterre, Joseph Carey Merrick dit «Elephant man » était porteur d’une maladie initialement diagnostiquée comme étant une neurofibromatose de type 1. Son corps se déformait progressivement depuis l’âge de 5 ans, et il présentait une croissance inhabituelle. Il était destiné à une vie faite de tristesse et de maltraitance, couvert d’injures par sa famille qui le rejeta, et ensuite par le public. Sa seule possibilité de subsistance était de
voyager dans «une foire aux monstres», très populaire à l’époque victorienne. Un jour, le cirque ambulant qui abritait Joseph Merrick, vint s’installer en face du Royal London Hôpital, au 123 Whitechapel Road, à Londres. Il retient alors l’attention du Docteur friederick Treves, un chirurgien de l’hôpital, qui paya joseph pour traverser la rue afin d’être étudié par ses élèves.
Après quelques mois, Merrick parvient à s’échapper du cirque avec un peu d’argent difficilement économisé. A son arrivée à la station Liverpool street, épuisé, il perdit conscience, et s’effondra inanimé sur le quai de la gare. Grâce, à la carte de visite du Docteur Treves retrouvée en sa maigre possession, il fut conduit au London Royal Hospital. Treves lui offrit un toit au rez de chaussé de l’hôpital où il put vivre, tranquille, le restant de sa vie.
Dans ses dernières années, il trouva refuge dans l’écriture et fut l’auteur de poèmes de qualité, recevant des royalties, pour les livres qu’il inspira. Il devint une célébrité, et la haute société victorienne le pris en estime. Il devint même «le préféré» de la reine Victoria, elle-même.
En ce qui concerne le décès de Merrick, beaucoup pensèrent qu’il s’agit d’un suicide. Voici une citation du journal du Docteur Treves [154] : «il fut trouvé mort dans son lit …Il était allongé sur le dos comme s’il était endormi, mort subitement et sans notion de lutte. Les circonstances de sa mort étaient étranges. Sa tête était si grosse et si lourde, qu’il ne pouvait habituellement pas dormir allongé. L’attitude qu’il était contraint de prendre pour dormir était vraiment étrange : il s’asseyait dans son lit, le dos maintenu par des oreillers, les genoux repliés vers le haut avec ses bras les entourant, tandis que sa tête reposait sur le sommet de ses genoux repliés. Il me disait souvent qu’il souhaitait pouvoir
dormir « comme tout le monde ». J’ai pensé à cette dernière nuit où, en pensant à sa maman chérie, il a du faire l’expérience. L’oreiller était douillet, et la tête, lorsqu’il la plaça dessus, a du tomber en arrière provoquant alors une dislocation du cou. Ainsi, sa mort fut causé par le désir qui a dominé sa vie : « être comme les autres personnes !». Il mourut donc le 11 avril 1890 alors qu’il venait tout juste d’avoir 27 ans. La cause officielle de sa mort fut : asphyxie et suffocation. Des funérailles furent organisées dans la chapelle de l’hôpital Londonien, et après l’autopsie faite par docteur Treves, il fut décidé que son squelette serait exposé au musée du Royal London Hopital, mais le public ne serait pas autorisé à le visiter.
Le Docteur Treves fit réaliser un moulage de la tête et des membres de Joseph Merrick, et préleva quelques échantillons de peau qu’il conserva précieusement dans du formol. A la grande frustration des futurs chercheurs, les échantillons de peau furent perdus durant la seconde guerre mondiale ; le bocal les contenant s’étant asséché en l’absence de personnel.
En juillet 2003, les résultats de tests DNA, réalisés sur des échantillons de cheveux et d’os de Josreph Merrick, permirent au Docteur Charis Eng de conclure que Merrick souffrait effectivement d’un syndrome Protée et d’une neurofibromatose de type 1.
C. Quasimodo [28]
C’est l’un des personnages culte de l’œuvre de Victor Hugo : « Notre-Dame de Paris ». Quasimodo, observe la pauvreté et les crimes de la vie quotidienne, depuis les hauteurs des gargouilles de Notre-Dame de Paris, tandis que le clergé tout puissant et corrompu, manipule, vole et torture le peuple sans défense. Le bossu va bouleverser tout Paris en portant secours à une bohémienne, Esméralda, condamnée à être pendue en place publique. En la soustrayant au jugement des hommes, il va la protéger envers et contre tous [67]. Avec ce personnage, Victor Hugo joue sur le paradoxe de la belle âme dans un corps monstrueux, alors que les moqueurs de la populace qui vilipendent le bossu ne sont que des monstres déguisés en être humain.
Quasimodo, être fictif, est en fait la description littéraire d’une personne atteinte de neurofibromatose de type 1, avec sa cyphose dorsale et ses neurofibromes plexiformes de la face. Il ne fait nul doute qu’au 19 éme siècle, les personnes atteintes de neurofibromatose de type 1, étaient reléguées aux rôles de
«Monstre ». Avec l’avènement du 20éme siècle, les progrès de la science remettent à l’honneur le monstre, tout en le faisant passer de la sphère surnaturelle « démoniaque», à une vision plus objective et médicale « victime ». Le monstre n’est plus celui qui l’est physiquement, mais celui qui l’est moralement !