Informations concernant le professionnel qui a renseigné le questionnaire

Ont été renseignées les variables suivantes : sexe et âge du professionnel, nombre d’années d’expériences dans un établissement médico-social ou sanitaire, restitution du parcours du

professionnel dans un établissement médico-social ou sanitaire en quelques lignes. Et si le professionnel a renseigné d’autres situations, lesquelles ? 

Test du questionnaire et création du masque de saisie définitif (juillet-aout 2014)

Durant cette phase de test, quatre questionnaires ont été renseignés par deux membres du comité de pilotage et un responsable scientifique. Cette phase nous a permis d’améliorer la qualité des questions posées - en éliminant certaines formulations ambiguës - ainsi que les listes d’items de chaque question. Elle a également permis d’estimer le temps de renseignement pour une situation où 10 réunions (maximum proposé) étaient renseignées, soit environ une heure.

Cette phase exploratoire a permis d’anticiper et de limiter certains biais dus à l’agencement et à la formulation des questions : effet de tendance à l’acquiescement, effet de la réaction de prestance, effet de tendance au conformisme social, effet de halo, etc.

Un masque de saisie informatique du questionnaire a été créé à partir du logiciel LimeSurvey, logiciel libre de passation de questionnaires numériques. Le choix de ce logiciel a porté sur ses fonctionnalités, plus nombreuses que celles de Google Formulaire, et l’hébergement temporaire des données sur le serveur sécurisé de l’Université de Rouen. Cette phase de test a également permis d’améliorer le masque de saisie informatique. L’affichage des questions par arborescence conditionnelle a permis d’ajuster la taille des questionnaires en fonction des réponses données par ceux qui les ont renseignés.

Passation et saisie des questionnaires (septembre 2014- juin 2015)

Les professionnels ont été invités à renseigner le questionnaire via un lien communiqué par mail. Une notice explicative en début de questionnaire ainsi que des aides à la saisie ont été prévues pour faciliter le renseignement de celui-ci. Les AD tardant à répondre ont été relancées et écoutées pour comprendre les divers blocages rencontrés lors de la saisie. Deux ingénieures d’étude stagiaires de l’Université de Rouen ont mis en place une assistance méthodologique téléphonique (« hot line ») et ont également proposé l’envoi d’une version PDF du questionnaire aux professionnels « en difficulté » face à l’outil informatique.

Les données ont été recueillies et toilettées régulièrement afin de relever les incohérences de saisie. Les ingénieures d’études ont pris contact directement avec les personnes ayant renseigné les questionnaires pour compléter certaines données manquantes.

Lors des journées nationales du domaine SMS de la Fédération générale des PEP organisées à Lyon les 10, 11 et 12 décembre 2014, un atelier de 2h a permis la rencontre de certains directeurs d’établissements avec l’équipe de recherche et les Directeurs généraux d’associations départementales partenaires pour répondre à leurs questions.

2.3.2 Construction des guides d’entretien à destination des familles et des jeunes et des focus groups de professionnels (octobre-novembre 2014)

de l’enfant (à partir de quand la question de la coordination s’est posée pour l’enfant, à quels types de documents la famille a participé) et la vie de la coordination (réunions interprofessionnelles, fréquence, participation de la famille, production de compte-rendu écrit etc.)

Un guide d’entretien collectif (focus group) portant sur les spécificités territoriales de l’action coordonnée a été réalisé (validé durant le comité de pilotage de janvier 2015).

Test des entretiens (décembre 2014)

Durant la phase de test, deux entretiens semi-directifs ont été conduits par deux membres du comité de pilotage et un responsable scientifique. Cette phase nous a permis d’améliorer la qualité des questions posées en éliminant certaines formulations ambiguës ou maladroites. Le niveau de langage utilisé pour formuler les questions a été rehaussé également. Les guides d’entretiens (individuels et focus group33_{) ont été validés par le comité de pilotage de la Fédération Générale} des PEP (FGPEP) lors des journées nationales du domaine SMS des PEP organisées à Lyon en décembre 2014.

Tirage au sort des familles/jeunes et prise de rendez-vous pour un entretien (d’avril à 2015- août 2015)

Les entretiens semi-directifs auprès des familles/jeunes adultes ont été réalisés par l’équipe de recherche à compter de mi-mars. Le choix des familles/jeunes adultes a été effectué par tirage au sort informatique des associations départementales participant à cette étude.

Corpus et réalisation des entretiens (d’avril à 2015- août 2015)

Nous avons ensuite réalisé un tirage aléatoire sans remise de 20 cas parmi les 58 possibilités pour réduire la taille de l’échantillon. Les parents des enfants tirés au sort ont ensuite été invités à participer à l’étude et à être interviewés. En cas de refus, un nouveau tirage a pu être effectué à partir des 31 cas restants afin d’obtenir un échantillon de 20 familles.

Ces entretiens semi-directifs devant permettre de recueillir des éléments d’information centrés sur la perception des familles de la prise en compte institutionnelle de leurs enfants adolescents et jeunes adultes et sur ce qui, pour eux, constitue une rupture ou une continuité dans l’évolution du parcours de vie des jeunes.

Les 20 entretiens ont été de durées variables (20 minutes pour le plus court jusqu’à 1h30 pour le plus long avec une durée moyenne d’environ quarante-cinq minutes). Cette variation est naturelle dans la mesure où notre guide sollicitait de la part des familles une restitution du parcours de leur enfant depuis l’annonce du handicap jusqu’à la période actuelle. Outre le fait que les histoires personnelles sont tout à fait variables, la possibilité pour les familles de s’exprimer de façon réflexive sur une longue période est inégale. Ainsi la présence dans notre corpus d’un nombre important de familles de milieu populaire, quelques fois privées du plein exercice de leur parentalité, façonne des dispositions à l’expression orale plus ou moins aisée (Polliack, 2002). Ce fait n’est pas une nouveauté dans le travail sociologique. Mais pour notre corpus, il comporte cependant un aspect intéressant car les recherches auprès des familles d’enfants handicapés concernent généralement des familles de

33 Les focus group sont une méthodologie de recherche qualitative en sciences sociales qui consiste à faire échanger des personnes sur un thème précis. En l’espèce il s’est agi pour nous de questionner la vision des professionnels sur leurs

milieu intermédiaire (Sanchez (dir), 2005 ; Eidelimann, 2009).

Près de la moitié de notre échantillon appartient au milieu ouvrier ou sans emploi (9 familles sur les 20). Bien qu’issue d’un tirage au sort à partir de la population mère des 58 situations, cette composition socio-professionnelle est proche de celle de l’échantillon initial où plus de 50% des familles sont de milieu ouvrier ou sans emploi (voir partie III).

La dimension du genre correspond à celle de la plupart des études menées précédemment sur le suivi des parcours de jeunes en situation de handicap : ce sont des mères qui répondent à nos questions (18 sur 20 entretiens), parfois en présence des pères (2 entretiens sur les 18 mais où les mères prennent principalement la parole).

Corpus des focus groups (avril-juin 2015)

Au total, 4 focus groups ont été réalisés après tirage au sort des associations départementales des PEP. Un premier focus group s’est déroulé dans l’Eure-et-Loir, un second dans les Alpes- Maritimes, un troisième en Haute-Marne et un quatrième dans la Somme. Les disponibilités de chaque chercheur et ingénieure d’études réalisant les focus groups et les entretiens ont été transmises à la Fédération des PEP qui a organisé la logistique.

Lors des consignes transmises aux responsables de l’organisation des groupes nous proposions deux formats possibles (voir annexe) : soit un groupe pluri professionnel interne à un établissement ou service, soit un groupe élargi à des professionnels extérieurs collaborant à des actions ou projets. Nous avons finalement obtenu deux focus de chaque type : les numéros 1 et 3 pour la version interne, les numéros 2 et 4 pour des groupes associant des professionnels externes ou collaborant à des dispositifs inter établissements.

Le tableau 5 ci-dessous indique les statuts professionnels des participants et leur type de structure. Les groupes 1 et 3 concernent des équipes d’IME. Le groupe 2 concerne un dispositif ITEP proposant des réponses en semi internat ou en service à domicile. Le groupe 4 rassemble des professionnels spécialisés et des responsables de lycées professionnels collaborant autour de projets coordonnés de jeunes en formation.

Les trois premiers groupes ont échangé pendant environ 75 minutes, le quatrième groupe a duré quant à lui un peu plus de 120 minutes. Cet écart s’explique par un plus grand nombre de participants et par une expérience plus aboutie de la coordination inter-secteurs et inter- établissements (groupe 4).

Tableau 5: composition des focus groups

Focus 1 Focus 2 Focus 3 Focus 4