Approche quantitative de la répartition thématique

Ainsi que nous l’avons précisé plus haut, selon le mode de codage retenu, c’est le thème du projet de vie de l’enfant qui apparaît le plus abordé (74 références13_{). Ceci doit être mis en regard de} l’orientation du guide d’entretien qui demandait aux familles de reconstituer le parcours de leur enfant. Il n’est donc pas surprenant que chacun des entretiens fasse apparaître la dimension de la projection des parents quant à l’avenir de leur fils ou fille. De la même manière, les liens entre les familles et les professionnels (73 références), la configuration de la rencontre familles– professionnels (72 références), et la question de la parentalité (71 références) arrivent en tête des thèmes abordés. (cf. tableau 17).

Par contraste, les familles ont très peu parlé des liens existant entre professionnels (8 références) ou de la formation des professionnels (seulement 10 références pour ce dernier thème).

11 Sanchez, J. (dir.) Mahé, T. (2005) Le vécu des parents d’enfant(s) handicapé(s) Phase III de l’étude « Trajectoires des enfants passés en CDES », enquête qualitative par entretiens, Etudes réalisée par le CTNERHI avec le concours des CREAI et de la DRESS, p. 65.

12 Dandurand, R., et Saillant, F. (2003). Des soins aux proches dépendants: quelle solidarité du réseau familial? Mondialisation, système de santé et mouvement des femmes, Sainte-Foy, PUL.

Tableau 17. Liste des thèmes, nombre d’entretiens concernés et nombre de références

Thèmes évoqués lors des entretiens individuels _{d’entretiens}Nb _référencesNb de Projet de vie (dimension subjective de l’avenir de l’enfant) 15 74 Liens familles et professionnels 15 73 Configuration de la rencontre professionnels- parents 15 72

Parentalité selon Houzel 15 71

Annonces 16 63

Outils 17 56

Identification des professionnels par les familles 16 55 Représentations parentales des capacités de l’enfant 16 54

Adaptation - Compensation 15 52

Structures ordinaires impliquées dans le parcours 9 45

Référents coordination 9 45

Conception de la prise en charge 12 44

Inclusion 10 39

Place des médecins (dans les discours des parents ou des autres

professionnels) 11 39

Solutions d’amélioration 9 39

Liens internes aux familles - externes biosocialité 13 36

Continuité des parcours 15 31

Modes de prise en charge 7 24

Manque de moyens 5 19

Rupture de parcours 7 18

Conditions de la coordination (Mintzberg) 8 18 Investissement familles vs professionnels 9 14

Savoirs conflictualité 5 14

Place des pères 6 13

Formation des professionnels 4 10

Liens entre professionnels 3 8

Savoirs continuité 3 4

Territorialité 3 3

Le tableau 18 précise le nombre d’entretiens où ont été repérés ces thèmes. Il est intéressant de noter que le thème des « Outils » (réunions, comptes-rendus, etc.) est abordé dans la majorité des entretiens avec les familles (17 entretiens sur les 20 réalisés). Là encore, cette présence est cohérente au regard de notre problématique visant à souligner le rôle des instruments de la coordination. Cependant, si on regarde plus précisément la répartition dans les sous-thèmes « Outils » (cf. tableau 18), il est plus souvent question des réunions (25 références) et contacts

Tableau 18. Répartition des références dans les sous-thèmes « Outils »

Nb

d’entretiens référencesNb de

Thème « Outils » : 17 56

Sous-thème 1 : Identification des réunions auxquelles les parents disent

participer ou en être informés 10 25 Sous-thème 2 : Contacts téléphoniques 6 11 Sous-thème 3 : Cahier de liaison 6 6

Sous-thème 4 : Dossier MDPH 2 5

Sous-thème 5 : PPS - Projet personnalisé de scolarisation 1 3 Sous-thème 6 : Comptes rendus de synthèse 2 3 Sous-thème 7 : Dossier médical 2 2 Sous-thème 8 : Outils innovants (Internet, Facebook, etc.) 1 1

De la même façon, si l’on considère le thème de la parentalité qui a été largement abordé (71 références au total), des différences apparaissent en fonction des « sous-types » de parentalité (i.e. sous-thèmes « Parentalité »).

En effet, il est deux fois plus question de « pratique de la parentalité » (39 références) que d’« exercice de la parentalité » (20 références seulement). S’agissant du thème de l’exercice, on retrouve ce thème dans 9 entretiens, ce qui correspond aux situations où des mesures éducatives ou judiciaires ont existé dans le parcours des familles. Dans le même sens, il est beaucoup plus question de « pratique de la parentalité » (39 références) que d’« expérience, vécu subjectif de la parentalité » (12 références) (cf. tableau 19).

Tableau 19. Répartition des références dans les sous-thèmes « Parentalité»

Nb d’entretiens _référencesNb de

Thème « Parentalité » selon Houzel : 15 71

Sous-thème 1 : Pratique de la parentalité 12 39 Sous-thème 2 : Exercice de la parentalité 9 20 Sous-thème 3 : Expérience de la parentalité 7 12

Le thème de la parentalité est un bon analyseur du contenu de nos entretiens. Globalement, on retrouve, au travers du thème de la pratique, la focalisation que nous avons suggérée sur le quotidien des interventions en direction des jeunes. De la même manière, le peu d’expressions référées au vécu subjectif vis-à-vis du handicap est à entendre d’une part en réponse à l’orientation pragmatique des entretiens et d’autre part au fait que ce thème nécessite une analyse secondaire de type interprétatif que nous n’avons pas mobilisée dans cette étude.

Enfin, troisième exemple : si l’on regarde plus précisément le thème des « Liens entre familles et professionnels » (thème souvent abordé par les familles : 73 références au total), des différences apparaissent en fonction des types de professionnels concernés (cf. tableau 20).

Tableau 20.Répartition des références dans les sous-thèmes «Liens familles - professionnels»

Nb

d’entretiens référencesNb de

Thème « Liens familles – professionnels » 15 73

Sous-thème 1 : Liens familles et professionnels intra établissement 14 44 Sous-thème 2 : Liens familles et professionnels inter établissements 9 22 Sous-thème 3 : Liens familles et professionnels libéraux 3 7

Les familles parlent principalement des liens existant entre elles et les professionnels de l’établissement principal de leur enfant (44 références). Il est beaucoup moins question des liens que les familles peuvent avoir avec des professionnels d’autres structures (22 références). Enfin, les liens avec les professionnels libéraux sont très peu évoqués (seulement 7 références).

Sur la base des réponses au questionnaire rempli par les professionnels, il apparaît que le nombre de réunions est très variable en fonction des situations. De manière générale, les familles (ou représentants légaux) participent encore peu aux réunions (en moyenne seulement dans 33% des cas) et participent encore moins à la rédaction de documents avec les professionnels (seulement dans 13% des cas en moyenne).

3.2.1 L’hétérogénéité des suivis

Le travail de coordination généré par chacune des situations est très variable (tableau 21). Nous avons mis en regard dans ce tableau le nombre et le type de réunions renseignées dans le questionnaire avec les 20 situations sur lesquelles les entretiens ont porté. Ce rapprochement nous permet d’esquisser des explications quant à cette diversité. Les trois situations générant le plus gros volume d’activité sont pour deux d’entre elles (les situations 3 et 6) des cas de polyhandicap et pour la troisième (situation 15) une situation difficile de suivi judiciaire avec la présence de troubles psychiques chez la mère. On remarquera également que, pour deux des situations, une grosse part du travail occasionné l’est à l’interne de l’établissement plus qu’avec des partenaires (6 et 15).

Tableau 21. Nombre et type de réunions en fonction des situations individuelles Situations indivi- duelles Nb total de réunions Nb de réunions inter- établissements avec invités (parents, enseignants...) Nb de réunions inter- établissements entre professionnels Nb de réunions internes à l’établissement avec invités (parents, enseignants...) Nb de réunions internes à l’établissement entre professionnels 1 6 3 0 0 3 2 1 1 0 0 0 3 10 6 2 2 0 4 7 2 0 2 3 5 1 0 0 0 1 6 10 2 1 2 5 7 5 0 3 1 1 8 6 0 4 2 0 9 5 1 2 1 1 10 5 1 2 1 1 11 3 1 1 0 1 12 3 0 1 1 1 13 4 0 2 1 1 14 5 2 2 1 0 15 9 2 3 0 4 16 4 1 2 0 1 17 3 0 2 1 0 18 4 1 1 1 1 19 4 2 0 1 1 20 7 3 0 3 1

Pour l’essentiel, les familles affirment participer à une ou deux réunions annuelles concernant la situation de leur enfant. Les parents se disent au courant des décisions et activités qui constituent l’accompagnement médico-éducatif des jeunes. Ils soulignent, notamment dans les familles faisant ou ayant fait l’objet de mesures d’assistance éducative, le fait de pouvoir exprimer leur point de vue. Ils ont par ailleurs conscience, mais cela est rituellement rappelé par les professionnels, qu’ils peuvent s’opposer à certaines interventions ou orientations. En revanche, les parents parlent peu des « projets » et, quand ils en parlent, ils se cantonnent à l’évocation de points pratiques ou organisationnels.

« Donc on est beaucoup en lien, de toute façon quand ils me disent des choses auxquelles je ne suis pas toujours pour, je leur dis euh donc avec ça il y a un bon dialogue qui se fait, après je crois qu’il y en a eu que deux, l’équipe éducative et une autre, voilà, c’est toujours pour préciser les objectifs, bah les objectifs sont toujours plus ou moins simples » (Sit.7)

se fait jour entre familles plus ou moins bien dotées en ressources sociales. Pour les parents appartenant aux catégories populaires, on note, parmi les professionnels qu’ils citent, la présence d’une personne mise en avant et qui constitue le référent du parent. Ce peut être selon les circonstances : un éducateur, un chef de service, une assistante sociale, un enseignant.

« C’est une personne que je remercie énormément pour ma fille, pour tout. Même les autres mais Monsieur L., c’est quelqu’un de sincère et de direct. Quand ça ne va pas, c’est le premier à m’appeler. Même quand ça va bien. Monsieur L., c’est un éducateur chef, donc c’est une personne que je remercie énormément. Tout ce qu’il a pu faire avec ma fille. Je ne dis pas que les autres n’ont rien fait » (Sit.1)

Tout se passe comme si la relation entre les familles populaires et l’établissement médico- social avait besoin d’être incarnée par une personne de confiance. Au contraire, les parents appartenant aux couches moyennes et favorisées de la population mettent plus facilement tous les professionnels sur le même plan.

« Pour moi, elles le sont toutes. C’est sûr qu’au niveau scolaire, l’éducateur c’est la charnière. Il est en relation avec les profs d’un côté et qui fait le lien avec nous. Au niveau médical, ce sont tous les gens qui interviennent : le kiné, l’ergothérapeute, ils ont un rôle spécifique. » (Sit.15)

Ces positionnements différents sont également à analyser en fonction du type de handicap, certains mobilisant plus de professionnels spécialisés que d’autres.

3.2.2 La qualité des relations d’information entre familles et professionnels

En dehors de situations de conflit ou d’éloignement entre les professionnels et les parents, dues à des problèmes sociaux particuliers, majoritairement les familles soulignent une bonne qualité d’information mutuelle et apprécient que la distance professionnelle ne soit pas transformée en silence.

«  Que là, ici, voilà, ils font une réunion régulièrement sur M, et ils me disent tout. Même le psychologue, il y a le psychologue qu’elle voit là-bas, euh bien sûr qu’ils ont leurs trucs à eux. Il y a des choses qu’ils gardent pour eux. Mais tout ce qui est important enfin on fait un bilan à chaque fois. Que là, au CMPP du (x) c’était non, fallait, non. Même pour les réunions ils se déplaçaient mais avec beaucoup de mal. » (Sit.20)

Manifestement, le relevé de la participation effective des familles aux réunions et à la rédaction des documents contraste avec le sentiment exprimé dans la plupart des entretiens. Il semble donc qu’il y ait là matière à réflexion.

« Ils s’expliquent quand même bien sur les choix qu’ils font pour l’enfant, pourquoi ils prennent telle ou telle décision, ils expliquent assez bien. Non, je n’ai jamais été déçue de quoique ce soit. Et puis comme je vous l’ai dit, si toutefois on n’est pas d’accord, on discute et on trouve une solution. Mais en principe s’ils font tel choix, c’est que l’enfant en a besoin et moi je ne m’y oppose pas. Parce que je me rends compte que l’enfant évolue bien » (Sit.15)