Le cas de Mme Château
« Cette liste, c’est une manière de savoir où je vais » : une dame hospitalisée
qui essaie de garder le contrôle sur ce qui lui arrive
Quand nous rencontrons Mme Château pour la première fois, en janvier 2010, elle est hospitalisée dans une clinique à cause d’une fracture de la cheville gauche. Âgée de 58 ans, elle est atteinte d’une sclérose en plaques (SEP), une maladie neurologique du système nerveux central qui évolue par palier mais commence toujours par affecter la marche et occasionner des pertes d’équilibre. C’est une chute qui l’a menée il y a quinze ans à être hospitalisée et à recevoir le diagnostic de sa maladie, et c’est encore une chute à son domicile qui l’a déjà conduite à la clinique il y a trois semaines. Là-‐bas, elle essaie de « garder le moral ». Ce n’est pas facile car elle s’ennuie terriblement. Elle a très peu de visites, n’arrive pas à lire, n’allume la télévision que pour avoir un fond sonore et se sentir moins seule, et n’a rien d’autre à faire que d’attendre en regardant par la fenêtre. Comme celle-‐ci donne sur l’entrée des urgences, ce n’est pas très gai. Bref, elle est très contente de notre visite et d’accord pour nous raconter sa vie et participer à ce qu’elle comprend être « une enquête sur les canards boîteux ».
Néanmoins, elle ne nous parle d’abord que de son opération et de son avenir. Elle est encore très énervée d’avoir été opérée sans avoir eu son mot à dire. Sitôt arrivée en ambulance, « ils » l’ont opérée : « Je n’ai rien vu, rien entendu, parce que c’est une
anesthésie générale. Ils font ce qu’ils veulent, on voit rien, on n’entend rien, après à l’étage du dessous on se réveille tout est fini ! Ils ont mis une plaque, j’ai vu ce qu’il y avait dedans parce qu’à la radio on voit au moins tout le métal qu’ils ont mis. Et ça je n’ai pas encore eu la réponse, je ne sais pas s’ils l’enlèveront parce que ce genre de chose, ou on le laisse ou on l’enlève. Mais s’ils veulent l’enlever il faudra rouvrir, ça ne sortira pas comme ça en mettant la musique… Donc ça je ne sais toujours pas, je le saurai normalement mardi, où ils vont me refaire une radio pour voir où ça en est et où ils me diront ce qu’ils vont faire. » On perçoit
ici la violence d’une opération chirurgicale, pourtant standard. Ne rien voir, ne rien entendre, découvrir au réveil une cicatrice, apprendre qu’il y a dans sa jambe un corps étranger et ne pas savoir ce qui va se passer : c’est une épreuve. On comprend aussi pourquoi Mme Château a attendu deux jours chez elle avec son pied fracturé avant de se décider à appeler le SAMU. Tout le monde se demande comment elle a pu supporter si longtemps une telle douleur, lui reproche d’avoir été inconsciente ou irresponsable, mais elle redoutait plus que tout une nouvelle hospitalisation.
Comprendre ce qui s’est passé et savoir ce qui va se passer, voilà ce qui tracasse Mme Château. Elle refuse d’attendre les bras croisés et de se laisser faire sans saisir les tenants et les aboutissants de chaque intervention. Pour cela, elle interroge toutes les personnes qu’elle rencontre et scrute les clichés radiographiques – car eux, au moins, ne mentent pas. Elle a aussi écrit dans un petit cahier toute une « liste de questions » qu’elle compte poser au médecin lors de sa prochaine visite : « Sortie combien de temps après
qu’on enlève le plâtre ? Pour où ? Quel genre de rééducation ? Qu’est-‐ce qui va remplacer le plâtre ? Compatibilité entre la rééducation qui sera prévue pour ça et celle pour la SEP. Médicaments. Déambulateur. Chaussures spéciales. Moyen de retour. Les plaques, les prothèses, les broches. Etc. » En notre présence, elle passe toutes ses questions en revue,
nous explique à chaque fois le problème qui se pose, ses interrogations, les solutions qu’elle envisage éventuellement. Pour son retour à domicile par exemple, elle ironise en disant qu’il est évident qu’elle ne prendra pas les transports en commun, puis se demande si elle doit s’occuper de réserver un taxi ou une ambulance ou si la clinique le fera. Dans l’hypothèse où elle irait dans un centre de rééducation avant de rentrer chez elle, ce qui est probable, elle s’inquiète déjà de savoir où il sera situé, qui pourrait lui apporter des vêtements, ou si les exercices nécessaires à la rééducation de sa jambe gauche aujourd’hui plâtrée seront compatibles avec ceux qu’elle fait pour conserver la mobilité de sa jambe droite, très enflée à cause de la SEP. Beaucoup de questions, auxquelles le médecin qui l’a opérée ne peut sans doute pas répondre, au moins dans l’immédiat, ce qui ne manque pas d’alimenter encore l’inquiétude de Mme Château.
Toute son énergie et son attention sont absorbées dans la préparation de sa sortie. Son souci d’organisation peut s’expliquer par sa situation familiale : elle n’a pas de conjoint sur lequel compter et sa fille semble distante, nous y reviendrons. Mais elle pourrait très bien se reposer sur les professionnels du SAVS-‐Samsah de Mont-‐lès-‐Paris puisqu’elle bénéficie de leur accompagnement depuis quelques mois. Si elle accepte et apprécie depuis plus de quatre ans l’intervention de l’assistante sociale et des auxiliaires de vie du SAVS, elle ne souhaite pas pour autant s’en remettre à une tierce personne.
« Je veux m’en débrouiller toute seule, mais c’est du boulot, hein ! » : un travail
quotidien de coordination et d’anticipation
Mme Château ne nous parle de sa maladie que plus de vingt minutes après le début de l’entretien, quasi incidemment, au moment où elle évoque le problème de l’aide à domicile : « J’ai déjà de toute façon une aide à la maison indépendamment de cette histoire
de fracture, parce que j’ai du mal à me déplacer. Mais ça, ça vient d’une autre histoire de problèmes de santé… J’ai quand même depuis maintenant un certain nombre d’années… j’ai une sclérose en plaques. » Pour elle, ce sont donc deux « histoires » différentes même
si elle sait que ce sont les pertes d’équilibre dues à la SEP qui ont causé sa chute. Cet écart s’observe dans la manière d’en parler : elle montre sa jambe droite et dit « la maladie » pour parler de la SEP, elle touche sa jambe gauche et dit « ça » pour évoquer sa chute ou sa récente opération. La différence entre les deux problèmes de santé se trouve incarnée dans chacune des jambes, l’une enflée et l’autre plâtrée. L’opposition recouvre aussi la manière dont Mme Château conçoit les deux problèmes : « la maladie » touche à son état général, est durable et fait partie de l’enquêtée, de la façon dont elle se définit. Elle nous montre ainsi sa carte d’invalidité, en même temps que sa carte professionnelle, comme pour signifier que ce sont deux aspects de son identité. Au contraire, « ça » est un problème localisé, ponctuel, comme extérieur à elle. Enfin, alors que la préparation de sa
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sortie relève de l’exceptionnel, elle évoque les démarches qu’elle est amenée à effectuer à cause de la SEP sur le mode de la routine.
Les efforts qu’elle déploie au quotidien depuis des années sont conséquents, que ce soit pour organiser ses rendez-‐vous médicaux ou ses séances de kinésithérapie, ou se procurer les médicaments dont elle a besoin.
« Mon médecin traitant, il sert surtout quand je suis en rupture de stock de médicaments. C’est lui qui me les fait en dépannage, parce que tous les médicaments que je prends, sans ordonnance je ne les aurais jamais. Je vais toujours à la même pharmacie pour cette raison, pour que en urgence, si je voyais que j’étais vraiment en rupture de stock, je vais demander à la pharmacienne qu’elle veuille bien m’avancer. Ce médicament-‐là par exemple [administré par injection], je ne peux pas débarquer en lui demandant. Il faut qu’elle le commande parce que ça coûte une fortune, et donc il faut que je le commande au moins un voire deux jours à l’avance pour l’obtenir. La fameuse piqûre ça coûte extrêmement cher, et en plus elle embarrasse mon frigo parce que c’est un médicament qu’il faut garder au frigidaire. La maladie ça n’a pas l’air mais c’est une sacrée gestion ! C’est énorme. C’est parce que j’ai une tête de cochon et que je veux m’en débrouiller toute seule, mais c’est du boulot hein ! »
On voit comment Mme Château active un réseau d’acteurs humains et non humains : médecin traitant, médicaments, ordonnance, pharmacienne, piqûre, frigidaire, mais aussi les spécialistes qui ont fait la prescription initiale, ou encore les institutions et les documents liés au financement et au remboursement des médicaments. Cette activation suppose l’accomplissement d’un faisceau de tâches : prendre rendez-‐vous avec le médecin, demander l’ordonnance, appeler la pharmacienne, commander les médicaments, les stocker, se faire rembourser. En ce sens, Mme Château réalise un véritable travail de d’organisation et de gestion – gestion des stocks, et des acteurs du réseau. Comme souvent chez les porteurs de maladie chronique, elle prend aussi une part active à son propre traitement, notamment en se faisant ses piqûres elle-‐même.
La gestion de la maladie suppose aussi l’anticipation des besoins, y compris lorsqu’il s’agit de prendre des décisions impliquant des éléments qui peuvent paraître plus lointains, comme le logement. Quand elle a acheté un appartement il y a cinq ans, Mme Château a fait exprès d’en choisir un situé au premier étage : « Ma volonté, c’était de
pouvoir rentrer chez moi si par hasard l’ascenseur était en panne. Cinq étages je savais que je ne les aurais pas montés, mais un étage, en n’y allant pas trop vite, quitte à avoir un coup de main… » Elle a donc pris en compte l’existence de sa maladie, mais sans non plus
anticiper trop sérieusement son caractère évolutif – sinon elle se serait dirigée vers l’achat ou l’aménagement d’un appartement adapté, dans lequel elle puisse circuler facilement avec un déambulateur, et à terme en fauteuil roulant puisque ses problèmes de mobilité vont nécessairement s’aggraver.
« C’est difficile à vivre, physiquement et moralement… » : les conséquences
sociales et familiales de la maladie
Mme Château éprouve une certaine fierté à gérer elle-‐même le cours de sa maladie. Après nous avoir montré tous les documents rassemblés dans une pochette (bilans, ordonnances, courriers), elle nous dit d’un air enjoué : « Reconnaissez que je suis très
organisée ! » Elle fait aussi preuve d’une grande distance par rapport à sa situation de
handicap, ce que suggère notamment sa façon de parler de la SEP, souvent réduite à une jambe enflée ou à un problème d’organisation. Cependant, elle glisse quelques remarques révélant les souffrances endurées au quotidien. Ainsi, à propos de son séjour à la clinique : « Il faut garder le moral, c’est pas facile. » À propos de sa carte d’invalidité :
« Ça n’a l’air de rien mais ces choses-‐là c’est extrêmement frustrant, c’est difficile à vivre, physiquement et moralement… » Les affects (dépression, frustration, humiliation,
sentiment d’incompréhension) sont loin d’être absents de sa vie mais elle choisit le plus souvent l’humour, la dérision, ou se concentre sur les problèmes d’organisation.
Les conséquences sociales et familiales de sa maladie sont lourdes. Professionnelle-‐ ment, d’abord, elle a dû prendre une retraite anticipée, à 56 ans, du fait de ses problèmes de mobilité : « Physiquement, je ne tenais plus la route. » Cadre en gestion financière (comptabilité, fiscalité) dans une grande entreprise publique, elle est particulièrement reconnaissante à ses employeurs de l’avoir laissée continuer à travailler aussi longtemps, sans doute plus longtemps qu’elle n’aurait pu le faire dans une autre entreprise. Certains de ses anciens collègues lui rendent visite régulièrement mais, d’une façon générale, elle supporte mal le regard des autres sur sa situation de handicap. Elle bénéficie néanmoins d’une retraite confortable, ce qui lui fait dire qu’il y a des gens plus malheureux qu’elle, ou qu’elle a finalement de la « chance » dans son malheur.
Mme Château est beaucoup moins positive, en revanche, quand elle évoque les relations qu’elle entretient avec sa fille, Isabelle, âgée de 22 ans. Même si elle n’habite plus avec sa mère depuis cinq ans et qu’elle est peu impliquée au quotidien dans sa prise en charge, Isabelle est une figure importante de son réseau d’aidants : elle apparaît dans son agenda comme la personne à contacter en cas d’urgence, elle est celle que Mme Château a appelée en premier pour dire qu’elle était hospitalisée. Néanmoins, les deux femmes ont une relation tendue. « Ce n’est pas toujours facile, les relations parents-‐
enfants… », dit Mme Château. Elle déclare à plusieurs reprises qu’Isabelle est « un peu
spéciale » ou « difficile », qu’elle « a rouspété » à propos de ceci (le fait que Mme Château a attendu deux jours après sa chute avant d’appeler le SAMU par exemple), ou risque de le faire à propos de cela (apporter des vêtements ou du courrier). Les professionnels du Samsah qui sont en contact avec elle nous ont dit qu’elle affirme ne pas vouloir être impliquée dans la prise en charge de sa mère, en particulier pour tout ce qui a trait au domaine médical – or nous avons vu combien sa mère est plongée jusqu’au cou dans la gestion de ses soins, de ses médicaments et de ses rendez-‐vous, et dans l’immédiat dans la préparation de sa sortie d’hôpital. Isabelle souhaite cependant être au courant de ce qui lui arrive et avoir son mot à dire, oscillant entre un souci pour la personne et l’envie ou le besoin de prendre de la distance, ce qui ici semble difficilement conciliable. De son côté, Mme Château est insatisfaite de leur relation. Si elle reconnaît que cela ne doit pas être facile pour elle d’avoir une mère malade, elle regrette qu’Isabelle ne l’ait jamais amenée dans l’appartement qu’elle habite depuis deux ans, ou ne s’intéresse pas à ses problèmes de santé (« ça l’agace », dit-‐elle). Elle répète qu’elle ne s’autorise pas à la solliciter et que d’une manière générale, elle veut ne déranger personne et se débrouiller seule aussi longtemps que possible. C’est aussi pour cela qu’elle ne veut pas que nous sollicitions sa fille pour un entretien.
L’autre personne à contacter en cas d’urgence est le père d’Isabelle (« le père de ma fille », « mon ex-‐compagnon »), bien que Mme Château et lui ne se voient jamais et qu’ils
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s’appellent très rarement au téléphone, toujours au sujet de leur fille. Anesthésiste-‐ réanimateur au SAMU de Paris, il a connu Mme Château bien avant la naissance d’Isabelle. Ils ne se sont jamais mariés, ce que Madame semble regretter. Il a toujours gardé son appartement à Paris même s’il vivait au quotidien avec elles deux, jusqu’à ce qu’Isabelle fasse une tentative de suicide à l’adolescence – son père aurait été « trop sévère » avec elle. Mme Château décide alors de ne plus le voir : « Après la tentative de
suicide d’Isabelle je me suis dit “bon, stop, on arrête ! il faut que quelqu’un fasse une chose. Bon je vais le faire, si c’est une chance de la sauver elle, tant pis pour moi, je préfère moi me…” Je me suis laissée tomber d’une certaine manière parce que je ne souhaitais pas du tout ne plus le voir. C’est comme ça ! » Or Isabelle a reprit contact avec son père. C’est lui
qui finance ses études dans une école d’art à Paris. Mme Château assure qu’aujourd’hui encore il répond présent lorsqu’elle le sollicite, mais dans les faits elle ne l’appelle jamais. Le fait qu’à présent Isabelle s’entende bien avec son père ne fait que renforcer le ressentiment de Mme Château envers elle. Elle se sent mise de côté et a l’impression d’avoir sacrifié sa relation « pour rien » puisqu’elle ne jouit même pas d’une relation exclusive avec sa fille. Mme Château tient à ce que son ancien compagnon figure dans la liste des contacts d’urgence parce qu’il est médecin mais on peut penser que c’est aussi une façon de ne pas perdre complètement le contact avec lui. Mme Château ne dit jamais que c’est la maladie qui les a séparés.
Les autres personnes avec lesquelles elle est en contact sont la nourrice d’Isabelle, qui habite dans le quartier et passe la voir de temps en temps, un collègue, une voisine et sa sœur. Cette dernière a un an de moins que Mme Château. Infirmière, elle habite avec son compagnon dans les Hautes-‐Alpes, si bien qu’elle ne vient pas souvent la voir mais lui donne chaque soir un coup de téléphone. Mme Château lui en est très reconnaissante, mais souhaiterait la voir plus souvent, et accuse son compagnon de l’empêcher de venir lui rendre visite. En définitive, elle est de plus en plus seule au quotidien, d’autant que ses relations avec sa fille ne semblent pas être sur la voie de l’amélioration. La tension s’accroît lors du retour au domicile.
« Depuis son retour à domicile, c’est un peu compliqué… » : les professionnels
peinent à maintenir une relation de confiance
Mme Château ne regagne son appartement qu’en juin 2010, six mois après sa fracture de la cheville. Après avoir séjourné à la clinique dans laquelle nous l’avons rencontrée, elle a passé un mois dans un centre de convalescence. Elle est alors rentrée chez elle mais, au bout de deux semaines, elle n’arrivait pas à se déplacer sans tomber et souffrait énormément. Le retour à domicile était « prématuré » de l’avis de son médecin traitant ; Mme Château subit peut-‐être une nouvelle poussée de SEP, suggère la cadre de santé du Samsah. Elle a donc été à nouveau hospitalisée, dans un service d’orthopédie et de rhumatologie, pour un bilan de son état de santé. Elle a passé enfin plus d’un mois dans un centre de rééducation. Pendant toute cette période, le Samsah se substitue peu à peu à Isabelle : quand sa mère passe d’un établissement ou d’un service à un autre, ce n’est plus elle qui lui apporte des vêtements, son courrier, transporte ses médicaments ou l’accompagne à ses rendez-‐vous médicaux mais une infirmière ou une auxiliaire de vie du Samsah. La cadre de santé est en relation avec le médecin traitant de Mme Château et avec les soignants qui s’occupent d’elle. Elle est celle qui doit plaider sa cause quand les responsables du centre de rééducation disent qu’ils ne veulent pas la garder parce qu’elle « n’investit » pas assez sa rééducation, n’est pas assez « coopérante », et
qu’elle a des fuites urinaires. En juin, la cadre de santé du Samsah organise son retour à domicile, en collaboration avec la responsable des auxiliaires de vie dont la présence doit être renforcée et réaménagée.
Mme Château est contente de rentrer chez elle car elle a trouvé toute cette période passée à l’hôpital très difficile, triste et ennuyeuse. Elle apprécie la nouvelle organisation