Le cas de Mme Basma Hachim
« Des jambes comme ça, c’est pas des jambes ! » : le handicap de Basma, une
affaire de famille
Mme Basma Hachim est une jeune femme qui vit seule dans une commune de l’ouest parisien comptant 30 000 habitants. Elle a 37 ans quand on la rencontre pour la première fois en juillet 2010. D’origine marocaine, elle est arrivée en France à neuf ans avec ses parents, ses trois frères et sa sœur – c’est la petite dernière. Son père, ouvrier dans le secteur du bâtiment, meurt quand elle est adolescente. Sa mère, avec qui elle a vécu jusqu’à 30 ans, est décédée il y a cinq ans des suites d’une maladie neurologique évolutive, d’origine génétique, appelée ataxie. Cette maladie se manifeste principalement par une perte progressive de la motricité et de la sensibilité des membres inférieurs qui se déforment (pied bot), et peut également s’accompagner d’une atteinte des fonctions supérieures. L’intensité et la vitesse d’évolution des troubles sont très variables d’une personne à une autre. Dans la fratrie, trois des cinq enfants ont la même maladie que leur mère : Basma, sa sœur et un de ses frères aînés. Sa sœur, plus précocement et plus gravement touchée, vit dans une institution à Paris – « C’est Maman qui l’avait placée il y
a longtemps, avant de mourir. Elle voulait être tranquille, pour que chacun soit tout seul autonome. » Son frère est encore assez valide : il n’a pas d’aide à domicile autre que celle
apportée par sa femme et n’a besoin que d’une béquille pour se déplacer, alors que Basma ne peut plus sortir qu’en fauteuil roulant. Elle y est désormais presque confinée, même au domicile. Elle souffre entre autre d’incontinence et de diarrhées intempestives, et de dysarthrie, ce qui signifie que sa parole est lente, maladroite, avec parfois des éclats de voix explosifs en fin de phrase.
Du point de vue médical, elle est suivie dans le grand hôpital du département par un médecin de réadaptation fonctionnelle et par un neurologue. Elle a aussi un médecin traitant qui exerce dans sa commune. Si elle ne nous dit pas le nom de sa maladie, elle ne cache pas son incompréhension ni sa révolte, et nous prend à partie :
Basma : « Des jambes comme ça, c’est pas des jambes ! Pour mon âge surtout ! Je serais une vieille Mémé de 100 ans ou de 90 ans je dirais pas, mais à 37 ans quand même, hé oh ! Faut pas exagérer ! […] Moi, je pensais pas que quand je viendrais en France ça allait être comme ça… […] La vie elle est bizarre, hein ? J’ai même pas eu l’idée de lui poser la question à Maman : pourquoi elle nous a emmenés ici ? ça me reste le point de suspension dans ma tête parce que je me repasse le film dans la tête et j’ai pas la réponse, et
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personne peut me répondre parce que Maman elle est plus là. Je sais pas. C’est comme ça. Y a qu’elle qui peut répondre et elle est plus là, j’ai pas la réponse. »
Elle n’évoque pas directement l’aspect génétique de sa maladie mais en parle indirectement, quand elle nous demande si nous faisons « des enquêtes sur les maladies génétiques ». En entretien, elle tient aussi à préciser que son handicap n’est pas « mental » : « Quand j’ai commencé le handicap, j’ai été à la COTOREP. C’est eux qui vous
attitrent soit le A, le B ou le C … vous avez un médecin de chez eux qui vous fait la visite médicale, et eux ils vous attitrent si votre handicap il est léger, fort ou moins fort, s’il est mental ou que physique, moi il est que physique… » Le dossier médical de Basma fait
pourtant état d’une « altération des fonctions cognitives » liée à sa maladie, qui se manifeste par des troubles de l’attention, du jugement et de la mémoire, et des difficultés d’apprentissage. Dans un compte rendu de visite, la médecin MPR observe « des troubles bien connus et anciens avec un trouble du jugement l’amenant à demander de vivre dans un autre pays » – il est vrai que Basma fait souvent part de son désir d’aller au Maroc, en Tunisie ou aux Antilles.
Depuis quelques années, elle bénéficie d’une mesure de curatelle qui l’aide à gérer les aspects administratifs touchant à sa prise en charge médicale, à son logement et à ses ressources financières. La mise sous protection judiciaire de Basma semble avoir eu lieu à la suite d’une hospitalisation, mais les raisons de cette mesure restent peu claires pour elle : « C’est quand j’ai dormi à l’hôpital, j’avais des soucis de vessie et de diarrhée, et c’est
là-‐bas qu’on m’a donné la tutrice, sans me demander. […] Au début, ce que l’assistante de l’hôpital nous avait dit à mon frère et moi, c’était une aide que pour les papiers, et je sais pas ce qui s’est passé dans sa tête ou dans son ordinateur mais elle s’est mêlée de l’argent et de tout. Normalement elle devait m’aider que pour les papiers. Est-‐ce qu’ils ont fait ça exprès ou pas je ne sais pas, je ne veux plus le savoir, je ne veux plus comprendre leur délire. Parce que Maman elle serait en vie, elle aimerait pas ! » Elle évoque précisément cet
épisode à plusieurs reprises lors des deux entretiens, toujours pour manifester son incompréhension par rapport à sa situation. Sa curatrice, qui exerce au sein de l’association tutélaire de son département, confirme pourtant ses difficultés : « Elle n’a
pas du tout conscience de sa situation administrative. Le quotidien elle comprend très bien, elle comprend qu’elle a une carte de transport, elle comprend comment s’en servir mais comment avoir la carte elle ne sait pas. » Au moment où nous la rencontrons pour la
première fois, Basma ne semble pas particulièrement souffrir de la mesure de protection car elle s’entend bien avec sa curatrice.
Le frère de Basma – « mon frère », c’est toujours celui qui est malade et qui habite la même commune – semble toujours présent lors des moments importants de sa vie, comme ici à l’hôpital, mais aussi lors de la déclaration de mise sous tutelle. Mais il intervient peu au quotidien et vient peu chez sa sœur. C’est plutôt elle qui lui rend visite de temps en temps. De deux ans son aîné, il lui sert de conseiller pour gérer le cours de sa maladie, en lui faisant profiter de son expérience par rapport aux différents traitements possibles par exemple, et de guide dans les arcanes administratifs du système médico-‐social.
« Moi je préfère faire les trucs par moi-‐même… » : un souci d’autonomie et
une énergie qui suscitent l’admiration
Comme son frère, Basma a travaillé pendant un temps dans un atelier protégé. Elle était secrétaire et vivait encore avec sa mère. Puis elle dépose une demande de logement
« pour être autonome et [se] débrouiller » et obtient un studio par la mairie de la
commune. Peu après son installation dans ce logement, Basma cesse de travailler, à la suite d’une mésentente avec une collègue semble-‐t-‐il. Elle perçoit l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) et la pension d’invalidité, et dispose d’un peu d’argent laissé par sa mère. Pour le moment, elle ne souhaite pas retravailler mais privilégie plutôt ses activités et ses loisirs : elle va à la piscine tous les samedis matin dans le cadre de séances organisées par Handisport, se rend à la « Salle du Royaume » (Témoins de Jéhovah) de la ville voisine trois fois par semaine, rend visite à sa sœur deux fois par mois environ à Paris, et va également au cinéma presque deux fois par semaine, à Paris ou dans la ville voisine. Elle aime aussi se promener dans les parcs, faire du shopping, aller chez le coiffeur. Elle se déplace le plus souvent en bus. Elle se rend aussi chez son kinésithérapeute deux fois par semaine. L’énergie qu’elle déploie pour réaliser toutes ces activités malgré son handicap suscitent l’admiration de tous ceux qui la rencontrent.
Si elle déclare « aimer beaucoup les gens » et « être très humaine », elle souligne dès qu’elle en a l’occasion qu’elle souhaite plus que tout garder la maîtrise de ses relations :
« j’aime bien mon libre-‐arbitre, j’aime décider par moi-‐même ce qui est bien et ce qui est pas bien, qui fréquenter et qui pas fréquenter… » Plus généralement, elle insiste beaucoup
sur son souci d’autonomie : par rapport à sa famille, aux personnes qu’elle rencontre à la piscine, ou encore vis-‐à-‐vis de ses frères et sœurs spirituels témoins de Jéhovah. Par exemple, ces derniers pourraient lui apporter de l’aide pour la préparation des repas, les déplacements ou le ménage, comme ils le font pour beaucoup de personnes âgées, ou même la raccompagner à son domicile après les séances de prière et pousser son fauteuil. Mais Basma préfère se débrouiller seule : « Moi je préfère faire les trucs par moi-‐
même… » Elle a organisé le travail des personnes qui viennent l’aider comme il lui
convient, de façon surtout à être absolument libre l’après-‐midi et le soir, pour pouvoir se promener, aller chez son kiné et diner dehors si elle en a envie. Si le souci d’autonomie de Basma est vivement encouragé par les médecins, la curatrice, et les professionnels du Samsah, il va aussi forcer ces derniers à composer avec elle dès le début de leur intervention, et continuellement ensuite pour éviter la rupture de l’accompagnement.
« Le matin c’est très bien, mais après vous me laissez tranquille… » :
l’intervention musclée du Samsah et les premiers ajustements
Depuis qu’elle habite seule dans son studio, Basma reçoit l’aide d’une dame de la mairie pour le ménage, deux matins par semaine. Jusqu’en juin 2010, elle s’offre aussi les services d’une société privée d’aide à domicile à raison d’une heure et demi par jour pour les courses, l’entretien du linge et la préparation des repas. Mais dès juin 2009, à la suite d’une plainte déposée par les voisins de Basma pour nuisances sonores et olfactives, le Samsah est sollicité par la mairie. La demande d’orientation est accordée par la MDPH pour un an le 25 juin 2009.
L’intervention du service est intensive tant les difficultés de Basma ont été nombreuses à être constatées : « manque d’hygiène corporelle, de soins médicaux et
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paramédicaux », « problèmes de budget », « troubles de voisinage », « risque d’expulsion », « logement inadapté ». Dans un premier temps, ce sont les professionnels du pôle soin qui tentent de lui venir en aide le plus rapidement possible. Les infirmiers se souviennent que la situation de Mlle Hachim était difficile : son suivi médical n’était pas satisfaisant (pas de suivi infirmier, plusieurs rendez-‐vous à l’hôpital manqués) ; l’état de l’appartement était désastreux (des déjections sur les murs), ce qui a déclenché la plainte des voisins. Le bilan de l’intervention rédigé au bout de quelques mois est très positif : « L’accompagnement du pôle soin a permis l’intervention quotidienne d’aide-‐
soignant pour l’aider à prendre sa douche (prévention des chutes), une surveillance de l’état cutané et le soulagement de la douleur par effleurement, l’intervention hebdomadaire d’un infirmier pour l’aide à la prise de rendez-‐vous, le suivi médical (ORL, neurologique…), l’aide à la prise des traitements médicamenteux. » Pendant plusieurs
mois, des soignants du Samsah interviennent en plus des auxiliaires de vie de la société privée, tôt le matin, pour aider Basma à se doucher et à s’habiller, et l’accompagnent à ses rendez-‐vous médicaux.
L’intervention du médecin du Samsah, spécialisé en médecine physique et de réadaptation (MPR), et d’un des deux ergothérapeutes, a aussi permis de faire rapidement quelques améliorations pour son quotidien : des embouts en étoile sont ajoutés aux béquilles pour que la marche soit sécurisée dans l’appartement ; du matériel est livré (marchepied, barre d’appui, surface antidérapante) pour améliorer l’usage de la salle de bain ; un lit médicalisé est mis en place. Ils lui font aussi faire des essais en vue de l’acquisition d’un fauteuil électrique. Là encore le bilan de l’équipe est positif, les transferts et les déplacements ayant pu être « optimisés », « facilités » et « sécurisés ».
Par ailleurs, deux professionnelles du pôle social du Samsah participent activement à la prise en charge de cette nouvelle usagère. Une assistante sociale s’occupe tout de suite de son dossier MDPH, et dépose un dossier de demande de PCH correspondant mieux à ses besoins en aide humain. À partir d’octobre 2009, l’éducatrice spécialisée qui vient d’arriver dans l’équipe lui propose de faire des sorties pour acheter des vêtements, des chaussures, ou aller chez le coiffeur. Elle vient aussi la voir pour parler avec elle et élaborer son « projet de vie » dans le cadre de l’accompagnement offert par le Samsah. Le contact a été établi avec l’association Handisport et avec la curatrice, qui apprécie beaucoup la collaboration avec le service. Des achats ont pu être effectués pour améliorer le confort au domicile et la prise des repas (table à manger, four à micro-‐ ondes, étagère).
Comme on l’a dit plus haut, tout le monde trouve Basma très attachante : « Elle
souffre beaucoup mais elle a énormément de volonté », dit l’infirmier qui s’occupe d’elle
au début de la prise en charge. « Aussi jolie et aussi qui aime tellement la vie ! Elle se laisse
pas abattre ça alors on peut le dire ! », dit une aide-‐soignante. Contre les plaintes des
voisins, cette dernière dit encore : « quand même, elle a du mérite, si ça sent pas bon c’est
pas de sa faute… » Cependant, rapidement, les soignants ont des difficultés à intervenir
car certains matins Mlle Hachim refuse d’ouvrir la porte pour se faire aider. Aide-‐ soignante : « C’est pas toujours facile, il y a des fois je lui ai demandé le respect ! J’ai été
obligée de lui demander le respect. […] Elle est pas toujours gentille… On pourrait dit “caractérielle”… Mais le lendemain c’est fini… Donc dans ses propos elle peut dire un jour : “j’ai plus besoin de vous”, “je veux plus personne”, et puis finalement on va revenir le lendemain, elle va être en réelle difficulté et tout à fait heureuse de nous voir arriver… »
Quelques mois après le début de l’intervention musclée du Samsah, Basma manifeste auprès de l’assistante sociale un certain mécontentement par rapport à l’intervention de deux soignants du service, ce qui suscite l’organisation d’une « réunion de synthèse » en janvier 2010 avec la directrice, la cadre de santé et l’assistante sociale. Basma explique clairement sa position.
Basma : « J’aime pas trop qu’on empiète, c’est tout. Pourquoi j’ai mis des conditions avec le Samsah ? C’est parce qu’ils empiètent trop sur la vie des autres, désolée de vous dire ça !
Chercheur : Mais on ne travaille pas pour le Samsah, ne vous gênez pas !
– Même si vous travaillez pour eux, ça m’est égal, ils connaissent mon franc parler, j’aime pas les gens quand ils rentrent, ils veulent tout connaître de vous, et eux j’ai remarqué ils sont comme ça ! C’est pour ça qu’avec la directrice j’ai mis des points sur les “i”. J’ai dit : “Vous voulez venir chez moi, mais il y a des conditions. Que chez moi ce soit pas, on parle pour rien dire, mais on fait ses heures et hop !” J’ai dit : “Le matin c’est très bien, mais après vous me laissez tranquille… ” Mais eux [deux soignants en particulier] ils sont un peu spécial, c’est pour ça que j’ai dû arrêter …»
À l’issue de la réunion de synthèse, des ajustements ont lieu : les aides-‐soignantes n’interviennent plus à son domicile pour l’aider à la toilette le matin et sont remplacées par une auxiliaire de vie du pôle aide humaine du Samsah, et l’infirmier que Basma n’appréciait pas est remplacé par une infirmière. Mais ces changements correspondent aussi au fait que l’équipe a jugé que la situation de Mlle Hachim ne relevait plus purement du « médical », maintenant qu’un suivi est en place et que la liaison avec son médecin est assurée. Redéfini en « social » et « médico-‐social », l’accompagnement par le pôle soin est allégé au profit de l’intervention d’auxiliaires de vie. En outre, la directrice et l’assistante sociale ont réussi à convaincre Basma qu’elle avait intérêt à cesser d’employer la société privée d’aide à domicile et à demander l’intervention des auxiliaires de vie du service. Quand elle voit qu’un tel arrangement lui ferait faire des économies, Basma l’accepte à condition bien sûr que l’auxiliaire de vie ne vienne que le matin. À partir de juillet 2010, fruit de ce compromis, une nouvelle organisation se met donc en place à son domicile : une auxiliaire de vie vient tous les jours de la semaine de 9h à 13h pour l’aide à la toilette, l’habillage, les courses et la préparation des repas ; l’aide ménagère de la mairie vient deux matins par semaine ; une infirmière du Samsah vient pour les piqûres et le suivi deux jours par semaine, toujours le matin. L’auxiliaire de vie qui vient le matin, Annick, a réussi à établir un bon contact avec Basma. L’assistante sociale et l’éducatrice passent de temps en temps, de même que le médecin et l’ergothérapeute. Ces deux derniers ont les faveurs de Basma parce que, nous dit-‐elle, « ils sont professionnels » et « ne parlent pas pour ne rien dire ».
Les « conditions » de Basma semblent ainsi satisfaites, et les professionnels du Samsah s’y retrouvent puisqu’ils accueillent une nouvelle usagère à un moment où ils cherchaient encore à accroître leurs effectifs et qu’ils assurent – et contrôlent – désormais toute sa prise en charge. L’équipe se mobilise alors pleinement pour mener à bien le projet de déménagement de Basma dans un nouveau logement plus adapté, et en profiter pour faire changer toutes les pratiques qu’ils considèrent comme étant « peu civiles » ou « à risque ».
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« Il faut que ça change ! » : quand le service veut normaliser les pratiques de
Basma à la faveur du déménagement dans un logement adapté
Dès les premières visites au domicile, le médecin et l’ergothérapeute trouvent son appartement particulièrement inadapté. C’est un studio situé au deuxième étage, qui comporte une cuisine indépendante, une salle de bain et un balcon. La pièce principale se compose de deux parties, l’une avec une grande table à manger rectangulaire et un lit médicalisé simple, l’autre avec une armoire pour ses vêtements et un sofa. Bref, Basma n’a pas vraiment de chambre à elle, elle dort dans la salle à manger. Par ailleurs, la salle de bain est petite et peu pratique voire dangereuse, malgré les aménagements effectués en urgence par le service. La porte d’entrée de l’appartement est aussi trop étroite pour faire entrer le fauteuil roulant à l’intérieur, de sorte qu’il reste sur le palier, ce qui suscite des plaintes des voisins. Lorsqu’elle a emménagé, Basma pouvait marcher à l’extérieur avec des béquilles. Elle peut encore se déplacer avec chez elle, mais il serait temps qu’elle ait un déambulateur pour l’intérieur, et un fauteuil électrique pour l’extérieur. Avec l’accord de Basma, l’assistante sociale dépose donc une demande de logement à la mairie. Contre toute attente, les services municipaux répondent favorablement très rapidement, dès janvier 2010. Quelques mois après, le logement est connu : il s’agit d’un deux pièces situé dans la même commune, dans une résidence dont la construction est en train de s’achever. Toute l’équipe du Samsah concentre alors son action dans la