Definition of Space-Bounded Computation 79

Nas últimas décadas, o domínio dos saberes inerentes à doença oncológica tem sido alvo de uma acentuada evolução, quer ao nível da sua etiologia e tratamento, quer ao nível dos processos de âmbito mais psicossocial, como a adaptação individual e a qualidade de vida. No entanto, na pesquisa bibliográfica sobre esta temática, é notória uma menor atenção prestada ao estudo da família nuclear, enquanto palco de interacções relacionais (Dias et ai., 2002; Mellon, 2002; Yates, 1999).

É, no entanto, reconhecida a sua relevância, quando avaliados os benefícios do suporte social (Akechi, Okamura, Yamawaki, & Uchitomi, 1998; Fredette, 1995; Katapodi, Facione, Miaskowski, Dodd, & Waters, 2002; Marin et al., 1995; Michael, Kawachi, Berkman, Holmes, & Colditz, 2000; Sollner et al., 1999).

As evidências encontradas na literatura sugerem a importância de estudar a família como um sistema, com inter-relações significativas, em que a pessoa doente é vista como um ser individual, integrado na família (Ptacek et ai., 1994).

Face à lacuna de estudos que foquem o impacto da doença oncológica sobre a família e a importância das suas interacções relacionais, parece-nos fundamental o melhor conhecimento desta temática, no sentido de um planeamento de intervenções de apoio, centradas em todo o núcleo familiar e nâo exclusivamente no doente.

A família vivência a situação de stresse relacionada com a doença tal como o seu portador, sendo indispensável o conhecimento do seu processo de adaptação psicossocial para a interacção com o doente e a manutenção da qualidade de vida de ambos (Dias, et ai., 2002; Fredette, 1995; Mellon, 2002; Pereira & Lopes, 2002; Pierce, Sarason, I., & Sarason, B., 1996). Grande parte dos estudos referem-se, em exclusivo, ao parceiro (cônjuge ou companheiro/a), negligenciando assim o restante núcleo familiar, como os filhos ou irmãos (Blanchard, Albrecht, & Ruckdeschel, 1997; Dias, et ai., 2002; Ptacek et ai.,

1994).

A crise em que os familiares se encontram após diagnóstico de doença oncológica, parece ser motivado essencialmente por dois tipos de stressores: o stresse emocional associado à situação de uma doença grave, com o mito de desfiguração associada ao tratamento, os sintomas e a cronicidade com deterioração progressiva, bem como o confronto com a possibilidade da morte; por outro lado existe o stresse associado à necessidade de ser responsável pelos cuidados físicos ao doente, com todas as suas implicações para as rotinas diárias, familiares e profissionais (Blanchard et ai, 1997; Kissane, Bloch, Burns, McKenzie, & Posterino, 1994; Kissane, Bloch, Burns, Patrick, Wallace, & McKenzie, 1994; Weitzner & Mc Millan, 1999; Weitzner, Mc Millan, & Jacobsen,

1999; Weitzner, Jacobsen, Wagner, Friedland, & Cox, 1999; Yates, 1999).

O início de uma doença grave na família acarreta uma série de exigências, stresse e privações, que interactuam com as alterações normativas por ela experienciadas. A habilidade adaptativa da família determina a sua vulnerabilidade ou resiliência aos acontecimentos stressantes. A identidade da família, como um todo, é alterada pela doença, sendo alterados em consequência, os seus interesses e papéis (Anderson, 1998; Patterson ÃGarwick, 1998).

Nesta mesma linha, o Modelo de Stresse Familiar (McCubbin, H., Thompson, A., Thompson, E., Elver, K., & McCubbin, M., 1998) descreve o processo de adaptação das

famílias confrontadas com diferentes stressors. Esses stressores são entendidos como acontecimentos de vida que afectam um ou mais membros da família, e que resultam em alterações de todo o sistema familiar, nomeadamente na consecução dos seus objectivos, interacções, papeis, regras e fronteiras.

Perante uma situação de doença ou incapacidade na família, a sua primeira reacção é manter o seu status quo, com o mínimo de alterações. De acordo com o modelo ABCX32, o

stresse da doença é visto como o resultado do somatório das diferentes crises resultantes e acumuladas, e de todo um conjunto de situações de crise anteriores não resolvidas. Perante uma situação stressante grave (como o diagnóstico de doença oncológica), a família evoca as situações de crise anteriores, e activa os seus recursos pessoais, nomeadamente os seus factores protectores (como a harmonia, robustez e tradições familiares). Este processo de ajustamento à doença permite-lhe a criação de um novo ambiente, que favorece o coping familiar (DeMarco, Ford-Gilboe, Friedemann, McCubbin, H., & McCubbin, M., 2000; Devi & Almazán, 2002; McCubbin, M., & McCubbin, H., 1993; McCubbin, H., et ai., 1998)

Este modelo, com antecedentes na perspectiva salutogénica de Antonovsky, assenta na coerência como um constructo de base, que corresponde a uma disposição e forma vital de ver o mundo, acreditando que ele é compreensível, flexível e com significado (Antonovski, 1998a; 1998b). Segundo ele, as pessoas com bom senso de coerência, perante situações adversas da vida, apresentam mecanismos de coping mais eficazes. Esse senso de coerência vai-se desenvolvendo ao longo da vida, no contacto social (em especial o familiar), e é um bom preditor de qualidade de vida (Antonovski, 1998b).

A doença crónica na família, como um constructo global, é definida por Patterson e Garwick (1998) como um conjunto de três níveis interrelacionados de significação, que determinam o processo de coping e o ajustamento familiar à doença. Esses três níveis incluem a especificidade da doença, a identidade familiar e a sua visão sobre o mundo. O processo adaptativo é assim um resultado partilhado (que não inclui obrigatoriamente concordância entre todos os membros da família) sobre o significado que a doença e suas consequências impõem nas suas vidas. Nesta perspectiva, o sentimento de coerência familiar constitui um mediador importante nas vivências de stresse com uma doença grave (Anderson, 1998; Patterson & Garwick, 1998).

No entanto, e apesar de consensual que os mecanismos de coping utilizados pelos doentes e seus familiares são interdependentes e interagem entre si, podem mostrar-se como muito semelhantes, ou completamente díspares, não se verificando unanimidade nos resultados encontrados em estudos sobre esta temática (Fredette, 1995; Ptacek et ai, 1994). Estão, no entanto, muito relacionados com a informação recebida e percebida e assim, com

32 Modelo ABCX - De acordo com este modelo "A" corresponde ao evento stressante, "B" são os recursos da família, "C" a

a percepção subjectiva da gravidade da doença e suas implicações (Bennett, 2002). No que se refere à comunicação familiar, Dias et ai. (2002) sugerem que, no sentido de "super- proteger" o doente oncológico e para sua própria auto-protecção, muitas famílias reduzem o padrão de comunicação entre os seus membros, criando uma verdadeira "conspiração de silêncio". Embora se encontrem profundamente envolvidos emocionalmente, os familiares escondem as suas angústias e preocupações, reacções muitas vezes interpretadas pelo doente como distanciamento, insensibilidade e desconfiança. Estes processos carecem de uma intervenção psicossocial eficaz, no sentido de melhorar o processo de ajustamento, com benefícios para a qualidade de vida global da família (Lewis, 1990, Rees, Bath & Williams, 1998).

Tanto para os doentes, como para os seus familiares próximos, a adopção de estratégias activas de confronto com a doença, o evitamento da situação stressante e o suporte social, parecem estar associados a uma menor sintomatologia, melhor saúde mental, bem-estar e qualidade de vida (Pierce et ai., 1996; Ptacek et ai, 1994; Shapiro et ai., 1997).

Segundo Pierce et ai. (1996), as relações de suporte familiares, influenciam o coping de duas formas: permitindo que o indivíduo se avalie como menos vulnerável à situação stressante e incentivando os comportamentos de coping, quando as situações ameaçadoras se manifestem. Estes mesmos autores, referindo-se aos resultados dos trabalhos de Kennedy, Kiecolt-Glaser e Glaser (1990) referem evidências que apontam para que o suporte social possa estar também relacionado com o funcionamento do sistema imunológico.

A antecipação da perda devido a uma doença física pode sertão perturbadora e dolorosa para a família, quanto a morte efectiva de um dos seus membros. As famílias confrontadas com o diagnóstico de cancro em um dos seus membros, têm de aprender a lidar com a incerteza face ao futuro, em simultâneo com uma necessidade impreterível de manter a esperança (Rolland, 1998).

Nas situações de doença crónica que envolvem a ameaça de perdas a longo prazo, as famílias tornam-se muitas vezes superprotetoras e hiper-vigilantes. Elas podem ensaiar

repetidamente o processo de perda, bem como cenários imaginários de sofrimento. As famílias de doentes com cancro têm muitas vezes consciência, ou da inevitabilidade da perda ou da sua possibilidade. Sentem-se ainda temerosos face à impotência perante a situação de sofrimento. Estas emoções complexas podem insinuar-se na dinâmica familiar. As famílias são assim confrontadas com distintas tarefas psicossociais, por vezes quase incompatíveis, desde a sustentação da inclusão vital do membro da família doente até à manutenção da integridade familiar, redistribuindo as funções do membro doente (Ibidem).

Encarar a possibilidade de perda, pode destruir o mito familiar de que as doenças fatais só acontecem aos outros. A perda de sensação de controlo pode ser uma experiência

extremamente debilitante para a família, levando a um comportamento frenético ou imobilizado. Neste período de incerteza intensa, a família precisa desesperadamente de restabelecer a crença, mesmo que ilusória, de que têm algum controlo sobre a situação. Reunir informações sobre a doença ou realizar acções directas sobre ela, podem ajudar a melhorar essa sensação de controlo.

Para os casais com bom funcionamento conjugal, e se a doença surge em idades mais avançadas, as perturbações são contrabalançadas pela base firme de relacionamento. No entanto, se existem padrões disfuncionais anteriores à doença, a ameaça da perda tenderá a distanciar ainda mais o casal (Ibidem).

A forma como a família entende o locus de controlo sobre a doença, como sendo interno a ela, que está nas mãos de outros poderosos ou ainda que é uma questão do acaso, vai influenciar a forma como interpreta os acontecimentos e ainda o envolvimento nos cuidados ao doente. Também as crenças sobre a doença, que evocam culpa ou vergonha, bloqueiam o processo normalizador para a família (Bethea, Travis, & Pecchioni, 2000).

Em situações com grande imprevisibilidade, como uma doença grave, os autores chamam a atenção para o benefício da utilização de ilusões positivas, minimização ou mesmo a utilização do humor, em oposição ao confronto directo e aceitação da realidade dolorosa. Em determinadas situações clínicas, ambas as estratégias podem e devem ser utilizadas. No entanto, as estratégias anteriormente descritas, não devem ser confundidas com a negação que, essa sim pode mostrar-se desajustada em alguns momentos (Bethea, Travis, & Pecchioni, 2000; Rolland, 1998).