The Class P 25 convenience, throughout most of this book, we will pay special attention to Boolean

Estar doente é claramente muito mais do que apresentar um conjunto de sinais e sintomas clínicos identificáveis com uma entidade nosológica conhecida, como era assumido no modelo biomédico. Paralelamente às fundamentações clínicas e especializadas dos profissionais de saúde, as pessoas em geral fazem avaliações subjectivas, não especializadas, sobre a sua saúde e a dos outros. Assim, a doença é algo muito mais abrangente e idiossincrásico do que o simples diagnóstico de uma alteração somática com padrões biológicos conhecidos. Perceber essa interpretação subjectiva da doença, ajuda-nos a compreender como as pessoas reagem a essa dolência.

A percepção de sinais (como uma hemorragia ou uma alteração cutânea) ou de sintomas (como dor, fadiga ou falta de apetite) é em geral, o primeiro contacto com a doença. As evidências actuais sugerem que, apenas uma parte dos relatos da experiência de sintomas deriva de receptores fisiológicos, correspondendo a restante à percepção momentânea dos doentes sobre o seu estado físico, e não o estado físico objectivo em si (Bishop, 1994).

Os sinais e sintomas da doença são o elemento essencial para a elaboração de uma representação da doença, representação essa que serve de guia para a acção (Baumann, Cameron, Zimmerman, & Leventhal H., 1989; Bradley, Calvert, Pitts, & Redman, 2001; Cameron, Leventhal, E., & Leventhal, H., 1993; Diefenbach & Leventhal, 1996; Leventhal, H., Diefenbach, & Leventhal, E., 1992).

Muitas vezes o doente oncológico toma conhecimento do seu diagnóstico sem a presença de qualquer sintoma, dado o seu carácter enigmático e silencioso. A doença é assim representada, sem o recurso aos sintomas físicos, sendo a formação da sua identidade estruturada, acedendo apenas às cognições, mensagens sociais e emoções que a situação evoca.

Quando surge uma doença, procuramos congruência entre as sensações/sintomas e a sua categorização. Procuramos assim um "rótulo" para a situação que experienciamos e em contrapartida esperamos percepcionar sintomas quando estamos doentes. Esta relação foi apelidada de "simmetry rule" por Diefenbach e Leventhal (1996).

A percepção de vulnerabilidade pessoal, tal como a auto-eficácia, são factores tidos em conta na investigação actual sobre os determinantes da protecção específica contra o cancro. No entanto, os resultados parecem demonstrar que, a natureza probabilística do cancro em combinação com a ausência de sintomas, impelem a uma reduzida atenção para a necessidade de vigilância e tomada de decisão, mesmo quando os indivíduos têm razoáveis motivações para a utilização dos serviços de saúde (Cameron, 1997).

Desta forma, as mensagens sociais são de grande importância na representação da doença em geral, e na doença oncológica em particular. Diferentes estudos descritos por Bishop (1994) demonstraram que os factores culturais e sociais interferem de sobremaneira na percepção de sintomas e interpretação do estado de saúde. Alguns desses estudos demonstraram ainda que a posição que a pessoa ocupa na estrutura social, influencia a sua percepção sobre os acontecimentos. Não podemos esquecer que cada doença apresenta um "rótulo" social, algumas vezes interpretada como punição por comportamentos não aceites socialmente (com uma nítida conotação moral e religiosa), ou estilos de vida não saudáveis (Bishop, 1994). Assim a representação criada sobre a doença inclui, não só a informação da doença "per si", mas também os estereótipos que as pessoas têm ou tiveram sobre essa doença (Figueiras, 1999).

Também a opinião de outros significativos, com as suas representações próprias e acedendo em conjunto a exemplos de outras pessoas conhecidas, influenciam essa percepção, legitimando provisoriamente as suas queixas (Llor et ai., 1995) e aconselhando a procura de ajuda (Cameron et ai., 1993). Neste sentido, Suchman (descrito em Bishop, 1994) verificou que, num episódio de doença relativamente grave, aproximadamente três quartos das pessoas referiram ter discutido os seus sintomas com outra pessoa (habitualmente familiares e amigos) antes de procurar ajuda especializada. Concluiu também, no mesmo estudo, que essas discussões informais visavam fundamentalmente a validação dos sintomas presentes, no sentido de assegurarem que requeriam de ajuda especializada. Verificou ainda que a maior parte das pessoas consultadas (cerca de dois terços), recomendou a procura de ajuda, conselho esse que foi efectivamente seguido. Esta interpretação "social" da doença ou dos sintomas que lhe estão associados, desempenha um papel relevante na moldagem de toda a experiência de doença (Bishop, 1994).

O modelo de Leventhal sugere várias feições através das quais evoluímos desde um conjunto de sintomas até os rotularmos como uma doença específica. Entre esse conjunto de factores, inclui-se a informação fornecida pelos profissionais de saúde ou outras fontes consideradas relevantes. Uma dessas fontes é a comparação dos sintomas presentes com protótipos ou esquemas de doença. Estes protótipos não são categorias previamente definidas, mas antes conjuntos difusos de factores. Quanto mais sintomas a pessoa tiver, que correspondam ao protótipo de uma determinada doença, mais provável será que sejam interpretados como indicadores dessa doença (Bennett, 2002; Figueiras, 1999). A relação entre sintomas e doença parece assim estar enraizada nas estruturas de conhecimento das pessoas, nas quais os "rótulos" se juntam na base da criação de um esquema de doença (Figueiras, 1999).

Também a experiência prévia, pessoal ou familiar com a doença, as suas características sócio-demográficas e a sua situação no momento (características ocupacionais, estilos de

vida), influenciam essa apreensão de sintomas, alterando o seu limiar perceptivo (Bishop, 1994).

No entanto, essa atenção dada aos acontecimentos somáticos e a sua interpretação como doença e consecutiva procura de ajuda é também secundária a outras características individuais. Alguns estudos descritos por Bennett (2002), referem-se aos traços de neuriticismo, depressivos, as alterações humorais e as emoções negativas como favorecedoras de uma maior atenção aos sintomas e da sua interpretação como doença. Também o stresse, em especial o stresse crónico, favorece uma explicação mais negativa dos sintomas difusos (como as cefaleias ou a fadiga) e maior procura de ajuda (Cameron, Leventhal, E., & Leventhal, H., 1995).

Segundo Cameron et ai. (1993), as alterações somáticas (sintomas) são comparadas com memórias de episódios anteriores, para originarem uma representação cognitiva da ameaça à saúde. Se desse processo de julgamento se conclui da gravidade do problema, a pessoa procura ajuda.

De acordo com o teor apresentado, os sintomas iniciam o processo de decisão e jogam um papel fundamental ao longo de todo o percurso de doença, servindo como ponto de referência para a avaliação das estratégias de coping em utilização, e a adesão às indicações terapêuticas.

Desenvolvimento de um modelo representativo

A interpretação de um conjunto de sintomas isoladamente não permite, no entanto, retirar conclusões acerca do seu significado, mas relacionar esses sintomas com um determinado "esquema" cognitivo que possibilita ao indivíduo atribuir sentido a esses sintomas. Esses "esquemas" cognitivos são a chave do modelo de representação da doença (Figueiras, 1999). Eles referem-se a diferentes estruturas do conhecimento que as pessoas utilizam ao processar a informação sobre objectos ou acontecimentos.

Mas a resposta cognitiva aos sintomas e a correspondente expressão emocional acontecem em paralelo e auto-influenciam-se (Figueiras, 1999; Llor et ai., 1995; Pétrie & Weinman, 1997a).

Diferentes factores interferem na interpretação da doença, entre eles os acontecimentos anteriores significativos associados ao início ou progressão da doença. Por exemplo, um doente que se encontra face a um diagnóstico de doença oncológica, interpretá-lo-á de forma diferente, se recentemente perdeu um familiar com essa mesma doença (Mães, Leventhal & Ridder, 1996). Também as características da doença e o seu tratamento (e.g., a quimioterapia ou a radioterapia) e mesmo a necessidade de hospitalização, influenciam a percepção e experiência da doença (Mães et ai., 1996).

A percepção de sintomas e mensagens sociais invocam assim um "esquema" cognitivo/emocional que se desenvolve de acordo com a identidade definida, as causas previsíveis, a sua duração, consequências e controlabilidade (pessoal e de tratamento), sendo ainda influenciadas pelo medo, ansiedade e depressão que essas mensagens lhe transmitem (Leventhal et ai., 1997). Esses modelos de representação da doença são estruturados num contexto comunitário, em que se inclui o doente, a família e a comunidade (e.g., amigos, profissionais de saúde ou os media), organizando-se de uma forma elaborada e aprendida ao longo do processo de desenvolvimento (Llor et ai., 1995).

Esta representação da doença permite a elaboração da etapa seguinte, o coping. Por sua vez, esta etapa envolve a selecção e a execução de respostas comportamentais à informação contida na representação. Supõe-se que cada indivíduo apresenta um repertório de respostas de coping que gere de acordo com a situação apreendida.

Finalmente, na fase de avaliação, o indivíduo analisa a eficácia das respostas de coping seleccionadas, face aos resultados obtidos. Dependendo desta avaliação, as representações e/ou as respostas de coping podem ser alteradas, pois existe um feedback contínuo entre as três fases do modelo.

Inicialmente Leventhal identificou apenas quatro dimensões de representação da doença: identidade, consequências, causas e duração (Leventhal & Nerenz, 1985). As interpretações da identidade da doença podem envolver rótulos abstractos, tipicamente o nome da doença e os sinais e sintomas associados, como a hemorragia ou a dor. Por outro lado, as consequências podem ser físicas, sociais, económicas e/ou emocionais. As causas podem ser internas (incluindo factores genéticos) ou externas (como o trabalho, o stresse ou a alimentação). Em termos de duração, a doença pode ser avaliada como um episódio agudo, um processo cíclico com recidivas, ou crónico.

No entanto, essas representações da doença nem sempre se encontram bem integradas e podem não estar completas, encontrando-se apenas definidas em algumas das suas dimensões ou não se mostrarem ainda totalmente independentes, sugerindo a necessidade de uma perspectiva crítica nas análises realizadas (Bennett, 2002). Também de acordo com a especificidade da doença crónica, os estudos recentemente desenvolvidos, têm encontrado diferentes concepções/estruturas conceptuais de representação da doença, sentindo a necessidade de fundir mais de uma das componentes propostas para a representação da doença ou mesmo optar pela exclusão de algumas delas (Heijmans & Ridder, 1998a; 1998 b).

No tocante à percepção de duração da doença, Leventhal (1983, cit. por Bennett, 2002 e Figueiras, 1999) sugeriu que, em muitos episódios de doença, esta é inicialmente representada como aguda, alterando-se essa percepção com o decurso da doença, para

representações intermédias e depois crónicas, mesmo nas situações que o doente sabe