PART ONE BASIC COMPLEXITY CLASSES
CHAPTER NOTES AND HISTORY
apoio especializado ou auto-medicação). No entanto, a definição clara e cabal sobre o/s
factor/es etiológico/s da doença nem sempre é possível, e a sua definição é mais complexa
em algumas entidades de doença crónica, nomeadamente no cancro, diabetes ou artrite
reumatóide, ao contrário de outras patologias (como o enfarte de miocárdio) em que são mais facilmente identificáveis (Pétrie & Weinman, 1997b).
Segundo Robbins e Kirmayer (1991), as pessoas nos seus esquemas interpretativos da doença, optam inicialmente por normalizar a causa dos seus sintomas, atribuindo-os a factores ambientais como a poluição, a alimentação deficiente, a falta de sono ou a fadiga. Só quando essas atribuições normalizadoras se revelam insuficientes, os sintomas passam a ser atribuídos a factores de natureza somática ou psicológica. Concluíram ainda que, quando essas atribuições eram associadas ao envelhecimento (explicação normalizadora), a procura de ajuda era negligenciada. Ao contrário, quando as causas eram atribuídas a factores somáticos ou psicológicos, o recurso a apoio externo era mais frequente.
Neste sentido, Ray et ai. (1992) referem que os doentes apresentam muitas vezes crenças etiológicas muito complexas sobre a sua doença e com modelos interaccionais de difícil apreensão e análise. Estas atribuições estão também associadas à experiência prévia com a doença, sendo neste contexto, conferidas mais causas somáticas pelos doentes com múltiplas patologias físicas (Robins & Kirmayer, 1991).
Quando as causas da doença são associadas a comportamentos erróneos, o doente apresenta muitas vezes um sentimento de culpa dirigida a si próprio ou aos outros, prolongando o seu processo adaptativo (Leventhal et ai., 1985; Llor et ai., 1995). Por outro lado, as crenças atribuídas a factores não controláveis como a sorte, o destino ou a influência divina, favorecem em geral, uma aceitação resignada, deteriorando o controlo da situação (Llor et ai., 1995).
O significado da doença pode ser influenciado pelas crenças culturais, religião, valores, filosofia de vida e experiências passadas. O significado da doença ultrapassa as reacções superficiais do indivíduo à doença, podendo ser fonte de grande desespero e sofrimento (Howell, 1998).
As atribuições de stresse como causa da doença, parecem generalizar-se a uma grande variedade de doenças e condições, nomeadamente o cancro, a doença cardíaca, a epilepsia ou a artrite reumatóide (Bennett, 2002). Estas atribuições apresentam-se geralmente vantajosas relativamente a outras de índole comportamental (como fumar ou a alimentação), uma vez que reduzem a sua responsabilidade pessoal, atribuindo o incidente a factores externos que se vão alterando ao longo do tempo (Ibidem). Resultados contraditórios foram encontrados por Moss-Morris, Pétrie e Weinman (1996), concluindo, com base nos seus estudos, que as atribuições de causalidade de cariz emocional, nomeadamente o stresse, estavam associadas a maior incapacidade física e deterioração psicológica.
Taylor, Lichtman e Wood (1984), num estudo realizado com doentes de cancro de mama, concluíram que grande parte dessas mulheres (95%) era capaz de identificar uma atribuição causal para a sua doença, sendo essas teorias de causalidade classificadas em seis
categorias: stresse (referido por 4 1 % das mulheres); um carcinogéneo específico (32%); hereditariedade (26%); dieta (17%) e lesão acidental (17%). Também 56% das inquiridas acreditavam ter algum controlo pessoal sobre a sua doença, enquanto que 68% continham maiores crenças de controlo externo.
Também Buick e Pétrie (2002), referindo-se a diferentes estudos realizados nas duas últimas décadas, referem o stresse, as lesões acidentais, bem como os riscos pessoais e ambientais, como as atribuições primárias descritas pelas doentes com cancro da mama.
Também as preocupações com as ameaças que a vida moderna coloca aos indivíduos (poluição ambiental, transgénicos alimentares, intervenções tóxicas, radiações, entre outros) interferem nas atribuições causais das doenças e também no recurso a cuidados de saúde alternativos, nomeadamente tratamentos "naturais" (Pétrie et ai., 2001; Pétrie & Wessely, 2002).
As crenças estão associadas ao background cultural, modulando as respostas do indivíduo à doença e influenciando a sua postura perante eia. Existem poucos trabalhos levados a cabo com o objectivo de estudar a influência cultural sobre a representação da doença, no entanto, os existentes denotam algumas disparidades entre as amostras de diferentes culturas (Moss-Morris, Weinman, Pétrie, Home, Cameron, & Buick, 2002; Pétrie & Weinman, 1997a). Estes autores estimulam os investigadores para a pesquisa sobre as determinantes culturais associadas às crenças etiológicas das doenças.
Adesão às indicações e intervenções terapêuticas
Em numerosos estudos realizados na última década, foi encontrada uma relação directa entre as diferentes componentes de representação da doença e a adesão às recomendações e intervenções terapêuticas (Cameron et ai., 1993; Figueiras, 1999; Home & Weinam, 1998; Leventhal et ai., 1992; Llor et ai., 1995).
As crenças sobre a duração da doença influenciam directamente a adesão à terapêutica instituída. Os doentes que representam a sua doença com um modelo de doença aguda (e.g. na hipertensão), em geral abandonam o tratamento precocemente, ao contrário dos que a representam como uma doença crónica ou cíclica (Figueiras, 1999). No mesmo sentido, se situa a convicção no controlo pessoal da situação (locus de controlo interno), que se tem mostrado favorecedor da adesão aos regimes terapêuticos, especialmente através da melhoria da informação (Llor et ai., 1995).
A adesão aos tratamentos e intervenções realizadas pelos profissionais de saúde são reconhecidamente influenciadas pelas crenças sobre o próprio tratamento (Home & Weinman, 1999). Assim, a adesão à terapêutica será maior se houver uma relação percebida entre o tratamento e os sintomas. Nas situações assintomáticas (como o cancro ou a hipertensão), é necessário que o doente compreenda e aceite as implicações e
limitações do tratamento. Em muitas situações de doença oncológica, são os tratamentos que impõem sintomas até ai não experienciados. É necessário que, entre os profissionais de saúde, o doente e a família se ajustem as crenças sobre a doença e se ordenem linhas de comportamento, com apoio sistemático.
A este respeito, Home (1999) refere que u...pathients' adherence behavior is likely to be the result of dynamic interaction between beliefs about the illness and treatment and perceptions of outcome, rather the product of a single decision" (p. 492). Segundo este autor, essas crenças (positivas ou negativas) sobre a medicação ou outras intervenções a realizar, influenciam directamente os resultados. Assim, as crenças negativas sobre os tratamentos para a doença oncológica (quimioterapia ou radioterapia) implicarão resultados, quer físicos, quer emocionais mais desfavoráveis (Horne, 1998).
O papel das crenças individuais no tratamento médico instituído e a representação cognitiva da doença, parecem funcionar como mais relevantes na adesão, do que as variáveis clínicas ou os factores sócio-demográficos como o género, idade ou experiência educacional (Horne & Weinman, 1999; Park & Jones, 1997).
Factores sócio-demográficos
Estudos que versaram a prevalência de doença e utilização de serviços de saúde apontam algumas características de carácter sócio-demográfico, que parecem estar mais relacionadas com a utilização desses serviços (Brannon & Feist, 1997; Sarafino, 2002). Entre esses factores situam-se a idade, o sexo, o estado civil, o número de coabitantes no núcleo familiar e o estatuto sócio-económico.
No que se refere à idade, os dados de investigação sugerem que a procura de cuidados de saúde é maior na infância e na senescência. Pensámos que estes dados se devam às necessidades específicas de saúde destes grupos etários. No entanto, a investigação tem verificado diferenças na forma como os mais idosos interpretam os seus sintomas, atribuindo os mais ligeiros essencialmente ao declínio próprio da idade, e só secundariamente à própria doença (Bishop, 1994). Neste mesmo sentido, os trabalhos anteriores de Prohaska, Leventhal E., Leventhal H. e Keller (1985), realizados com grupos de pessoas com idades distintas, consideraram que, embora as crenças sobre as doenças (não vivenciadas) fossem semelhantes, as pessoas mais idosas consideravam-se mais vulneráveis à sua presença, apresentando-se estas com implicações mais graves e valorizando menos os sintomas simples de doença, como a fadiga ou as dores.
No entanto, em trabalho posteriormente realizado por Prohaska, Funch e Blesch (1990) sobre a percepção de sintomas e comportamento de doença em pessoas com cancro colo- rectal, não demonstrou diferenças significativas entre as idades dos indivíduos da amostra
(estudados apenas adultos), no tocante à experiência demonstrada com a sintomatologia inicial, percepção da doença e suas implicações no comportamento de saúde.
Relativamente ao sexo, e de acordo com a revisão de trabalhos realizada por Bishop (1994), as mulheres adoptam mais comportamentos de saúde, nomeadamente as práticas preventivas de saúde (consultas de rotina regulares, cuidados dentários, entre outros). Também são as mulheres que referem mais sintomas e que procuram mais os serviços de saúde (Ibidem). Em contrapartida, as taxas de mortalidade são superiores nos homens. Estas dissemelhanças são justificadas pelo autor como uma percepção e avaliação díspar dos sintomas, associado a processos de socialização, expectativas e estereótipos diferentes para os dois sexos. Contrariamente, os trabalhos de Heijmans e Ridder (1998a) encontraram diferenças mínimas nos resultados de representação da doença, de acordo com o sexo dos participantes.
Relativamente ao estado civil, os estudos indicam que as pessoas não casadas tendem a relatar mais sintomas, a tomar mais fármacos a avaliar a sua saúde de uma forma mais negativa (Silva, 1999). Também as famílias pouco numerosas parecem comprometer-se mais em acções preventivas e comportamentos de saúde do que as mais numerosas, referindo menos sintomas e avaliando melhor a sua saúde, do que as famílias maiores ou pessoas que vivem sozinhas (Bishop, 1994; Pétrie & Weinman, 1997b).
Também os indivíduos com níveis educacionais superiores e com um estatuto socio- económico mais elevado, apresentam uma maior probabilidade de terem menos problemas de saúde, referem menos sintomas e menor consumo de fármacos, para além de avaliarem a sua saúde como mais positiva. No entanto, quando estas pessoas adoecem, procuram mais rapidamente os cuidados de saúde comparativamente aos restantes (Bishop, 1994; Brannon & Feist, 1997; Sarafino, 2002). Resultados parcialmente contraditórios foram encontrados nos estudos de Koos (descritos por Llor et ai., 1995), em que as pessoas de nível social mais baixo ignoravam mais os sintomas e recorriam menos às ajudas profissionais. Estas constatações têm sido explicadas pela desigual distribuição das oportunidades de vida, vivências de stresse e acesso aos recursos da sociedade. Nesta mesma linha, se situam as referências de que os habitantes das cidades apresentam maiores conhecimentos sobre as doenças e procuram mais rapidamente ajuda profissional (Llor et ai., 1995).
2.4. Estado da investigação sobre a representação da doença oncológica
O papel regulador da percepção/representação da doença na definição de estratégias de coping, e as suas implicações a nível do funcionamento pessoal e social, recuperação da saúde e qualidade de vida, tem vindo a ser estudado com certa regularidade na investigação da última década. Essa investigação refere-se a uma multiplicidade de doenças de cariz
crónico, nomeadamente na doença cardíaca (Pétrie, Booth, Elder, & Cameron, 1999; Steed, Newman, & Hardman, 1999; Weinman, Pétrie, Sharpe, & Walker, 2000), doença pulmonar crónica obstrutiva (Scharioo, Kaptein, Weinman, Willems, & Rooijamns, 2000), síndrome de fadiga crónica (Heijmans, 1998; Moss-Morris et ai., 1996), diabetes (Griva, Myers, &
Newman, 2000), doença de Adison (Heijmans, & Ridder, 1998a), psoríase (Fortune, Richards, Main, & Griffiths, 2000) e cancro (Buick, 1997; Cameron, 1997). Foi ainda aplicado a esposas e cuidadores de pessoas com graves problemas de saúde (McCIenahan & Weinman, 1998; Weinman et al., 2000).
Outros estudos pretenderam descrever e comparar diferentes grupos de doença física no tocante à mesma tríade de representação da doença/coping/funcionamento geral (Bennett, Weinman, & Spurgeon, 1990; Heijmans & Ridder, 1998a, 1998b; Scharioo et ai., 1998; Schmitt & Gustel, 1993).
As conclusões destes estudos permitem antever que, factores como uma forte identidade da doença, prolongada duração, graves consequências, escassas crenças nas possibilidades de cura/controlo associadas a um coping passivo, estão associados a piores resultados em termos de funcionamento geral e social. Neste mesmo contexto, eram observáveis melhores resultados em termos de representação da doença (inversos aos anteriores) quando associados a um coping focado no problema, de procura de suporte social e que por sua vez, se correlacionavam significativamente com um melhor funcionamento geral e bem-estar psicológico (Heijmans, 1998; Moss-Morris et ai., 1996; Scharioo et ai., 1998).
Steed et ai. (1999), tendo também como base teórica o modelo de auto-regulação do comportamento, num estudo com doentes de fibrilação auricular sintomáticos ou assintomáticos, concluíram que a presença de sintomas apenas influenciava a elaboração da representação da doença no parâmetro da identidade.
A revisão da bibliografia actual alerta-nos para a possibilidade de predizer a saúde mental, o funcionamento social e a adesão ao tratamento, tomando em consideração a representação inicial da doença e as estratégias de coping utilizadas (Moss-Morris & Pétrie, 1994; Scharioo et ai., 2000).
Surgiram ainda na última década alguns estudos, que pretenderam conhecer a associação entre a adaptação emocional à doença crónica (artrite reumatóide e o SIDA) e as variáveis psicossociais (características da personalidade e suporte social), dando ênfase especial ao locus de controlo e auto-eficácia (Grassi, Righi, Makoui, Sighinolfi, Ferri, & Ghinelli, 1999; Pastor, Lopez-Roig, Rodriguez-Marin, Martin-Aragon, Terol, & Pons, 1999). As conclusões apontam no sentido de um locus de controlo interno e auto-eficácia geral elevada (na artrite reumatóide) influenciarem o aparecimento de ansiedade e depressão na fase de impacto da doença. Também a percepção de elevada gravidade da doença e a
convicção sobre a sua rápida progressão, implicariam maior irritabilidade, humor disfórico e negação prolongada (no SIDA). Apontando no mesmo sentido, e de acordo com o esperado, a percepção negativa e as crenças catastróficas sobre a doença, em estudo realizados em doentes com síndrome de fadiga crónica (Pétrie et ai., 1995) e artrite reumatóide (Murphy, Dickens, Creed, & Bernstein, 1999), parecem ser preditores de depressão, maior incapacidade, maiores níveis de fadiga e menor actividade laboral, social e recreativa.
A representação da doença, em especial a identidade, as consequências e os factores etiológicos de cariz emocional, associados a um coping focado nas emoções, estão significativamente relacionados com o funcionamento e adaptação psicológica dos doentes crónicos (Moss-Morris et ai., 1996).
Foster e McLellan (2000) reforçam a importância das representações cognitivas e questões de significado atribuído à doença oncológica (pelo doente e sua família), sobre as respostas emocionais e comportamentais, determinando a sua capacidade para lidar com o diagnóstico e seu tratamento.
Scharloo et ai. (1998) num estudo tranversal realizado com 244 doentes crónicos de diferentes etiologias (doença pulmonar obstrutiva, artrite reumatóide e psoríase) não confirmou a função do coping como variável moderadora entre a representação da doença e os resultados em saúde, mostrando-se a identidade, a duração e a cura/controlo, os seus melhores preditores. Também Moss-Morris et ai. (1996) e Heijmans (1998), em amostras de doentes com síndrome de fadiga crónica, não encontraram resultados consistentes sobre o papel moderador do coping preconizada no modelo de auto-regulação do comportamento em saúde. No entanto, em ambos os casos, a representação da doença mostrou-se como um bom preditor dos resultados em saúde, em especial as sub-escalas da identidade, consequências e cura/controlo. É no entanto sugerida a necessidade de novos estudos, com desenhos longitudinais, para uma análise mais consistente dessa inter-relação.
A representação da doença parece também diferir entre aqueles que a vivenciam e os que apenas a conhecem. Hampson e Glasgow (1996) num estudo com doentes de osteoartrite e diabetes mellitus não insulino-dependentes, concluíram que a experiência pessoal com a doença crónica, melhora e aprofunda as perícias da sua representação.
Heijmans, Ridder e Bensing (1999), estudaram as diferenças de representação entre doentes crónicos e parceiros, concluindo da semelhança entre as dimensões da identidade e causas, mas foram notórias percepções muito díspares em relação à dimensão temporal (doença aguda/crónica), cura/controlo e consequências, acontecendo mesmo quando as suas relações familiares eram consideradas como positivas. As esposas apresentavam uma percepção mais pessimista sobre a dimensão temporal (aguda/crónica). Relativamente aos sintomas e consequências da doença, foi visível que as parceiras maximizavam ou minimizavam estas componentes, contrabalançando a perspectiva do doente. Esta posição