MÉTHODOLOGIE
Au cours de la procédure de sélection, la notion de "motivation" a été employée dans une acception proche du sens commun sans être définie au plan conceptuel. Il était demandé aux candidats d'exprimer les "raisons qui les poussent" à se porter candidats. Les "lettres de motivations" écrites par les candidats peuvent être considérées, en même temps, comme une forme d'élucidation, de justification et de rationalisation de leur démarche d'engagement dans les essais vaccinaux.
Une première approche des lettres de motivation a fait apparaître que les
"motivations" exprimées par les candidats peuvent être traitées comme les représentations qu'ils se font de ces essais, de la recherche médicale, du sida, des personnes atteintes; de leur propre situation, de leur propre participation aux essais, des bénéfices qu'ils en escomptent et des effets qu'ils redoutent. Au delà de leur intérêt pratique pour la pré-sélection des candidats, ces lettres constituent un matériel pertinent pour l'étude des représentations du sida, de l'engagement dans "la lutte contre le sida", la solidarité avec les personnes atteintes et le retentissement psychologique suscité par l'atteinte de personnes proches.
Compte tenu du contexte dans lequel ces lettres ont été écrites, on peut supposer qu'elles sont sous-tendues par des constructions argumentatives adaptées aux attentes supposées du Comité de sélection. Il est difficilement concevable que des candidats à une démarche pour laquelle ils sont "motivés"
expriment des critiques ou des attitudes négatives à l'égard de ceux avec lesquels ils souhaitent s'engager ou à l'égard du dispositif. Sauf si, et cela a été le cas, lorsque un petit nombre de personnes ont utilisé ce canal pour communiquer leurs opinions sur les essais sans souhaiter aucunement se porter candidat.
La présence de lettres "critiques" et "agressives" à l'égard des chercheurs, de la médecine en général, des pouvoirs publics et de "la lutte contre le sida"
renforce l'idée selon laquelle ces lettres permettent d'identifier des représentations du sida indépendamment de toute finalité de sélection et de candidature.
L'analyse de ce corpus de lettres nous a donc permis d'avoir une approche transversale des représentations des candidats au tout premier moment de leur
candidature.
Une analyse de contenu a été effectuée sur les 391 lettres reçues en Mai 1992.
Les thèmes des motivations ont été construits à partir de la lecture empirique de ces lettres. Dans un deuxième temps, ces thèmes ont été regroupés en 31 items.
163 candidats ont été exclus sur la base de leur lettre de motivation. 228 candidats ont été convoqués pour passer les entretiens de sélection. 54 candidats ont été finalement retenus et inclus dans le réseau de volontaires après un double entretien de sélection (médical et psychologique).
Une analyse comparative a été effectuée sur les 163 lettres des candidats exclus et sur les 54 lettres des volontaires finalement sélectionnés.
L'analyse menée sur les motivations exprimées par les membres de ces deux groupes a permis de faire apparaître les motivations compatibles avec l'inclusion dans l'essai vaccinal. L'inclusion ou la non-inclusion dans l'essai a été traitée comme la variable indépendante et les motivations comme la variable dépendante.
R ÉSULTATS
MOTIVATIONSINITIALES
L'analyse fait apparaître en premier lieu que la majorité des candidats-volontaires est située dans une forte proximité avec des personnes porteuses du VIH ou déjà décédées des suites du sida. Cette proximité peut être de différentes sortes : proximité amicale, proximité familiale (parent, fratrie ou partenaire); proximité liée à l'appartenance à une profession de santé ou de l'action sociale; proximité liée à la participation à des organisations non-gouvernementales d'aide et de soutien aux personnes atteintes par le VIH.
Les motivations exprimées par la majorité des volontaires des deux groupes se situent dans le registre de l'altruisme, de la solidarité, de la compassion ou du travail de deuil à l'égard d'une personne décédée. Cet ensemble constitue le tronc commun des motivations exprimées.
Les candidats retenus ont exprimé plus souvent des motivations liées à la finalité de l'essai : "contribuer modestement à une recherche importante pour l'humanité", "lutter contre l'injustice de l'exclusion et du rejet des personnes atteintes", "s'engager dans une action concrète", "être concerné par l'avenir des jeunes et leur permettre de vivre une sexualité épanouie". Enfin une partie de ces volontaires sont déjà des donneurs de sang ou des donneurs potentiels de moelle ou ont manifesté une curiosité par rapport à la recherche médicale et
scientifique ou une dette à l'égard de la médecine.
Les volontaires retenus sont donc apparus, au travers de l'analyse de leurs motivations initiales, comme concernés personnellement à des degrés divers par l'infection à VIH et prêts à s'engager en connaissance de cause et sur la base d'une décision réfléchie et informée, dans une action concrète. Leurs formes d'expression témoignent de cette double dimension faite de réserve et d'engagement, d’altruisme et du fait de se sentir personnellement concerné par le sida.
Les candidats exclus d'entrée de jeu (sur la base de leur lettre de motivation) ont exprimé plus souvent des motivations directement liées à la participation à l'essai lui-même plus qu'à sa finalité. Ainsi, une grande partie d'entre eux a déclaré être prêt à "se remettre entre les mains de la science", à "faire don de sa personne", "faire acte de Rédemption ou de sacrifice", "être motivé pour participer à une expérience plaisante et excitante pour combler une existence faite d'ennui". Une minorité s'est montrée motivée par l'éventualité d'une rémunération. Par ailleurs, les membres de ce groupe se sont beaucoup plus exprimés sur un ton moins nuancé, plus dramatique et extrémiste et ont souligné le caractère exceptionnel de leur candidature. Ce qui a constitué un motif d’exclusion.
DYNAMIQUEDESREPRÉSENTATIONSDESVOLONTAIRES
Pour étudier l'évolution de ces représentations, nous avons procédé à une analyse secondaire des entretiens recueillis par les psychiatres au terme de l'essai, au moment de faire le bilan de la participation à celui-ci. Ces entretiens ont été retranscrits. L'analyse a porté sur l'évolution de la reformulation des contenus qui avaient été exprimés lors des lettres de candidature et l'identification des nouveaux contenus apparus en cours d'essai. La mise en évidence des bénéfices personnels et des "problèmes" rencontrés au cours de l'expérience de l'essai a permis de mesurer l'évolution des représentations initiales concernant principalement la dimension de l'altruisme, massivement évoquée dans les lettres de candidature.
La comparaison entre les représentations initiales exprimées au travers des lettres de motivation et les représentations de fin d'essai recueillies à l'aide d'entretiens est fondée sur l’analyse de formes d'expression différentes - écrite et orale.
Par ailleurs, le problème de l'influence du contexte se pose de manière différente en fin d'essai : l'expression des bénéfices ou des problèmes
rencontrés au cours de l'essai se trouve prise dans la situation transférentielle et contre-transférentielle qui s'est développée tout au long de l'essai. Ces entretiens de fin d'essai ont eu en outre une double fonction. Prévus pour être des entretiens de recherche réalisés par les psychiatres, ils ont servi d'entretien de bilan de fin d'essai pour les volontaires. Ce qui constitue un biais de nature différente que celui qui a joué lors du recueil des lettres de motivations.
Nous avons donc formulé l'hypothèse que lorsqu’il était exprimé dans le contexte de la candidature à l’essai, l'altruisme était une représentation de surface et que cette représentation pouvait évoluer au cours de l'essai vers des dimensions considérées comme plus individualistes.
Notre exploration des différentes facettes des représentations exprimées dans des contextes différents vise à définir les dimensions de cet altruisme et à nuancer le principe de "l'absence de bénéfice individuel direct" supposé par le législateur être la clef de voûte du dispositif (Loi Huriet-Sérusclat du 20 Décembre 1988). Ce travail a permis de mettre en évidence les bénéfices et les inconvénients individuels (psychiques et relationnels) retirés de la participation à cet essai, d'autant plus que les volontaires ne sont pas considérés comme les principaux bénéficiaires de l'essai.
Alors que l'altruisme a été exprimé initialement par la majorité des volontaires, nous avons montré comment, sous l'effet de l'expérience de la participation à l'essai, les représentations des volontaires avaient évolué en laissant une place plus importante à l’expression des bénéfices et des problèmes les touchant directement dans leur existence.
Ces analyses, réalisées auprès de personnes engagées dans une action effective de volontariat, contribuent à l'étude des représentations du sida en faisant apparaître les dimensions propres à l'engagement personnel et social.
Les résultats remettent en question le concept d'"absence de bénéfices individuels directs" (énoncé dans le cadre de la Huriet-Sérusclat) en faisant apparaître l'importance des enjeux psychologiques et relationnels mobilisés lors de la participation à un tel essai et qui fonctionnent comme bénéfices secondaires pour les volontaires. Ils confirment les travaux réalisés précédemment sur d'autres domaines impliquant le don, l'altruisme et le bénévolat qui font apparaître la complémentarité entre l'altruisme et l'individualisme.