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Reference
Un élève à l'hôpital: étude de liens pédagogiques et socio-affectifs entre les contextes scolaires ordinaires et hospitaliers
BRUSA, Elodie, CLEMENTE, Anna
Abstract
Dans ce travail, nous avons examiné les liens ou les ruptures qui existent dans les mémoires didactique et socio-affective entre le milieu scolaire et hospitalier, en nous intéressant aux expériences et aux dires des professionnels des deux contextes sur leurs pratiques. Nous avons cherché à comprendre quels sont les aspects de la collaboration entre enseignants et comment ils percevaient cette situation. Nous avons étudié quatre cas d'hospitalisation qui nous ont montré que les liens sont majoritairement identifiés sur le plan de la mémoire didactique et sur celui de la collaboration. Les ruptures semblent plus fréquentes lorsque nous parlons de mémoire socio-affective, car la socialisation de l'élève malade est mis en péril par son isolement à l'hôpital. Finalement, nous avons vu que l'information concernant l'école en contexte hospitalier n'est pas la même pour tous et le bon fonctionnement de cette collaboration n'ets pas garanti par la connaissance de cette structure.
BRUSA, Elodie, CLEMENTE, Anna. Un élève à l'hôpital: étude de liens pédagogiques et socio-affectifs entre les contextes scolaires ordinaires et hospitaliers. Master : Univ.
Genève, 2010
Available at:
http://archive-ouverte.unige.ch/unige:12500
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Un élève à l'hôpital: étude de liens pédagogiques et socio-affectifs entre les contextes scolaires ordinaires et hospitaliers
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LICENCE EN SCIENCES DE L'EDUCATION MENTION ENSEIGNEMENT
PAR
BRUSA Elodie
&
CLEMENTE Anna
DIRECTEUR DU MEMOIRE Greta PELGRIMS
JURY
Sylvie CEBE
Catherine MARTINET GENEVE Juin 2010
UNIVERSITE DE GENEVE
FACULTE DE PSYCHOLOGIE ET DES SCIENCES DE L'EDUCATION SECTION SCIENCES DE L'EDUCATION
RESUME
(maximum 150 mots)
Dans ce travail, nous avons examiné les liens ou les ruptures qui existent dans les mémoires didactique et socio-affective entre le milieu scolaire et hospitalier, en nous intéressant aux expériences et aux dires des professionnels des deux contextes sur leurs pratiques. Nous avons cherché à comprendre quels sont les aspects de la collaboration entre enseignants et comment ils percevaient cette situation. Nous avons étudié quatre cas G¶KRVSLWDOLVDWLRQ TXL QRXV RQW PRQWUp TXH OHV OLHQV VRQW PDMoritairement identifiés sur le plan de la mémoire didactique et sur celui de la collaboration. Les ruptures semblent plus fréquentes lorsque nous parlons de mémoire socio-DIIHFWLYHFDUODVRFLDOLVDWLRQGHO¶pOqYH malade est mis en péril par son isolement j O¶K{SLWDO )LQDOHPHQW QRXV DYRQV YX TXH O¶LQIRUPDWLRQFRQFHUQDQWO¶pFROHHQFRQWH[WHKRVSLWDOLHUQ¶HVWSDVODPrPHSRXUWRXVHWOH ERQ IRQFWLRQQHPHQW GH FHWWH FROODERUDWLRQ Q¶HVW SDV JDUDQWL SDU OD FRQQDLVVDQFH GH FHWWH structure.
R eme rciements
Nous voudrions prendre le temps, avant de commencer notre travail, pour adresser nos remerciements à Marie-Noëlle, Leonore et Angelo pour nous avoir corrigées, mais aussi à nos proches pour nous avoir soutenues.
Nous aimerions aussi dire un grand merci aux sept enseignants qui nous ont consacré de leur temps pour nous livrer leurs expériences.
Finalement, nous remercions Greta Pelgrims pour sa patience et ses encouragements lors des moments de doutes ainsi que pour son accompagnement dans les différentes étapes de ce projet.
Merci.
Table des matiè res
Introduction ... 1
1. Hôpital des enfants: cadre contextuel ... 3
2. Enseignement à l'hôpital versus enseignement en classe ... 6
2.1. Différenciation pédagogique ... 6
2.2. ǯ ... 8
2.3. ǯǯ ... 10
2.4. Mémoires didactique et socio-affective ... 11
2.5. Travail en réseau ... 14
3. ǯǡǡ± ... 18
3.1. Maladie, souffrance et mort : éléments de définition et signification sociale ... 18
3.2. ǯ ±±ǯ... 22
La révélation... 25
3.3. L' « après » annonce ... 25
Les phases du deuil ... 25
La famille ... 27
Les médecins... 28
L'importance de chacun et le poids des non-‐dits ... 28
4. Problématique et questions de recherche ... 30
5. Démarche méthodologique de la recherche ... 32
5.1. Instrument de recueil des données ... 32
5.2. ǯ± ... 34
5.3. Démarche d'analyse ... 35
5.4. Difficultés rencontrées ... 39
6. Présentation et discussion des résultats ... 41
6.1. Présentation des résultats liés à l'hospitalisation de Gregory ... 41
Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire didactique ... 41
Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire socio-‐affective ... 44
Degré de liens et ruptures au niveau de la collaboration entre les partenaires ... 45
°ǯǯ ... 49
6.2. Présentation des résultats liés à l'hospitalisation de Justine ... 49
Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire didactique ... 50
Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire socio-‐affective ... 53
Degré de liens et ruptures au niveau de la collaboration entre les partenaires ... 57
°ǯǯ Justine ... 60
6.3. Présentation des résultats liés au cas d'hospitalisation de Manon ... 61
Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire didactique ... 61
Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire socio-‐affective ... 63
Degré de liens et ruptures au niveau de la collaboration entre les partenaires ... 68
°ǯǯ... 69
6.4. ±±± ̵ǯ ... 69
Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire didactique ... 69
Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire socio-‐affective ... 73
Degré de liens et ruptures au niveau de la collaboration entre les partenaires ... 76
°ǯǯǯ ... 78
6.5. °ǯ ... 78
Sur le plan de la mémoire didactique ... 78
Sur le plan de la mémoire socio-‐affective ... 84
Sur le plan de la collaboration entre partenaires ... 87
Synthèse générale ... 91
Conclusion ... 93
Questions de recherche ... 93
Apports et limites ... 96
Prolongement ... 97
Références bibliographiques ... 98
1
Introduction
(WDQW GHX[ pWXGLDQWHV VXLYDQW XQH IRUPDWLRQ HQ 6FLHQFHV GH O¶pGXFDWLRQ j O¶XQLYHUVLWp GH *HQqYH ILOLqUH © Licence mention Enseignement ª HW V¶LQWpUHVVDQW j O¶HQVHLJQHPHQWVSpFLDOLVpQRXVDYRQVSULVODGpFLVLRQGHIDLUHQRWUHUHFKHUFKHGHPpPRLUH VXU XQH WKpPDWLTXH TXL VRUWLUDLW XQ SHX GX FDGUH GH O¶pFROH GLWH © ordinaire ». Après de nombreuses discussions sur nos intérêts et sur ce que nous pouvions travailler, une idée nous est venue pendant un cours en plénière durant le module de formation consacré aux SURFHVVXV HW GLIIpUHQFHV G¶DSSUHQWLVVDJH UpJXODWLRQ HW GLIIpUHQFLDWLRQ SRXUTXRL QH SDV nous intéresser aux élèveVTXLVRQWjO¶K{SLWDO 1RXVpWLRQVWUqVHQWKRXVLDVWHVjO¶LGpHGH YRLUFRPPHQWVHGpURXODLWO¶pFROHGDQVFHWDXWUHFRQWH[WHFHOXLKRVSLWDOLHU
Cependant, depuis ce moment-là, notre sujet a constamment évolué et ce pour plusieurs raisons. La première est que différents mémoires avaient été faits sur le IRQFWLRQQHPHQWGHVHQVHLJQDQWHVVSpFLDOLVpHVH[HUoDQWjO¶K{SLWDO ; nous ne voulions alors pas reprendre ces aspects et avons pensé nous arrêter plus précisément sur un autre versant, F¶HVW-à-dire nous intéresser plus particulièrement aux enfants, aux élèves, aux processus scolaires dans ce contexte hospitalier. Nous avons alors commencé à chercher un élève qui VHUDLWKRVSLWDOLVpGXUDQWO¶DXWRPQH&HFLSRXUpWXGLHUOHVOLHQVHWOHVUXSWXUHVGDQVOHV faiWV G¶HQVHLJQHPHQW HW G¶DSSUHQWLVVDJH SRXU XQ pOqYH KRVSLWDOLVp TXL VXLW GRQF VD scolarisation temporairement en contexte scolaire hospitalier tout en étant rattaché au contexte de sa classe ordinaire. Pour ce faire, nous avons écrit aux écoles, rencontré une GHVHQVHLJQDQWHVGHO¶K{SLWDOHWDVVLVWpjODUpXQLRQSRXUOHVHQVHLJQDQWVTXLRQWXQpOqYH hospitalisé ou qui est atteint d'une maladie chronique dans leur classe. Mais impossible G¶REWHQLU OHV FRRUGRQQpHV G¶XQ © FDV G¶pOqYH » que nous aurions pu suivre sur quelques VHPDLQHVYRLUHPRLVHW G¶DXWUHVEDUULqUHVVHGUHVVDLHQWGHYDQWQRXV«%LVVRQLHUGDQVOD SUpIDFH GH 'HOO$FTXD 3DXOKXV 6HUUDQR H[SOLTXH G¶DLOOHXUV SRXUTXRL LO HVW VL GLIILFLOHG¶DYRLUGHVWUDYDX[VXUOHVH[SpULHQFHVG¶XQHQIDQWPDlade, car déontologiquement SDUODQW QRXV QH SRXYRQV SDV O¶LQWHUURJHU j FH VXMHW VDQV SHQVHU DX[ ULVTXHV que cela engendrerait : est-FHTXHQRXVQ¶DOORQVSDVQXLUHjO¶HQIDQWHQOXLSDUODQWGHVDPDODGLH ? Est-ce que cela pourrait être bénéfique ? Mais encore, avons-nous le droit de le faire pour une recherche ? Ce sont aussi les questions que nous nous sommes posées au début de notre mémoire, sachant que nous voulions suivre un élève avant, pendant et après son KRVSLWDOLVDWLRQ1RXVQ¶DYRQVSDVSXPHQHUjbien ce projet pour des raisons temporelles, FDU DXFXQ HQIDQW Q¶DOODLW rWUH KRVSLWDOLVp j FHWWH SpULRGH De plus, nous avions quelques réserves sur le plan déontologique FRPPHQW LQWHUURJHU XQ pOqYH j O¶K{SLWDO SRXU GHV raisons de santé, somme toute avec une maladie qui est peut-être très grave ? 1¶D-t-il pas G¶DXWUHVSUpRFFXSDWLRQVDX[TXHOOHVSHQVHUSOXW{WTXHGHUpSRQGUHjQRVTXHVWLRQV ? Là était WRXWH OD GLIILFXOWp SRXU QRXV MHXQHV FKHUFKHXUV HW F¶HVW DORUV TXH OHV H[SpULHQFHV HW OHV conceptions de O¶HQVHLJQDQWWLWXODLUHQRXVVRQWYHQXHVjO¶HVSULW1RXVDYRQVGRQFLPDJLQp interroger ceux qui avaient eu dans leur classe, un élève ayant dû être hospitalisé. Nous examinons ainsi les liens et les ruptures dans les mémoires non pas en recueillant les donnéeV G¶XQ FDV G¶KRVSLWDOLVDWLRQ VXLYL HQ WHPSV UpHO PDLV j SDUWLU GHV GLVFRXUV GHV
2 professionnels sur différents cas du passé.
Nous avons donc pu conserver une partie de notre problématique initiale et ainsi rester sur les liens ou les ruptures qui existent dans les mémoires didactique et socio- affective entre le milieu scolaire et hospitalier, en nous intéressant aux expériences et aux dires des professionnels des deux contextes sur leurs pratiques. Nous pouvions alors chercher à comprendre quels sont les aspects de la collaboration entre enseignants des deux contextes et comment ils percevaient cette situation.
Concernant la structure de notre mémoire, la partie qui suit est consacrée au FRQWH[WH SDUWLFXOLHU TXH UHSUpVHQWH O¶pFROH j OK{SLWDO 3XLV QRXV FRPSarerons, dans le deuxième chapitre, l'enseignement tel qu'il est mis en place dans les classes ordinaires et tel qu'il est envisagé dans le contexte hospitalier. Nous expliquerons, suite à cet éclairage théorique sur les concepts importants de notre travail, la problématique de notre recherche DLQVL TXH OHV TXHVWLRQV HW OHV K\SRWKqVHV TXL JXLGHQW QRWUH UHFXHLO HW HQILQ O¶DQDO\VH GH données. Par la suite, nous expliquerons la démarche méthodologique utilisée, à savoir pour le recueil de données, des entretiens, puis, pour la démarche d'analyse : la FRQVWUXFWLRQGXQHJULOOHG¶DQDO\VHGHVUHWUDQVFULSWLRQVPHWWDQWHQpYLGHQFHOHVGLPHQVLRQV permettant de répondre à nos questions de recherche. Nous poursuivrons en présentant nos résultats et en les discutant au regard de notre cadrage théorique mais aussi à l'aide G¶H[HPSOHV GH SURSRV GHV HQVHLJQDQWV LQWHUYLHZpV 1RXV FRQFOXURQV HQ GpFULYDQW QRV constats tout en revenant sur notre problématique et en proposant un élargissement de notre recherche tout en énonçant d'autres pistes pour de futures recherches.
Il est important de préciser, finalement, que tous les noms utilisés au cours de ce travail sont fictifs et que l'emploi du masculin a été privilégié pour des raisons de confort lors de l'écriture.
3
1. Hôpital des enfant s: cadre contextuel
Nous devons, tout d'abord définir le contexte scolaire hospitalier qui concerne notre recherche en contexte genevois. A cet effet, nous avons mené un entretien H[SORUDWRLUHDYHFXQHHQVHLJQDQWHVSpFLDOLVpHGHOK{SLWDOjO¶DLGHGe questions ciblées sur le fonctionnement de l'enseignement à l'hôpital pour mieux cerner le milieu hospitalier et déterminer avec plus de précision les dimensions et les concepts pertinents pour guider notre travail de recherche théorique et empirique.
/¶hôpital est un lieu où les personnes se font soigner. Durant la période G¶KRVSLWDOLVDWLRQOHVSDWLHQWVLQWHUURPSHQWOHXUVDFWLYLWpVTXRWLGLHQQHVSURIHVVLRQQHOOHVHW DXWUHV,OVGRLYHQWGRQFV¶RUJDQLVHUDYHFOHXUWUDYDLOUHVSHFWLI ; pour les adultes, il s¶DJLWOH SOXVVRXYHQWG¶LQWHUURPSUHOHXUWUDYDLOHWG¶rWUHDXEpQpILFHG¶XQDUUrWPDODGLH0DLVSRXU les enfants et adolescents, les activités scolaires et le programme continuent et aucun
« remplaçant ªQHSHXWDSSUHQGUHjOHXUSODFHGXUDQWODSpULRGHG¶Kospitalisation. Certains VHUYLFHV GH SpGLDWULH IUDQoDLV RQW PLV HQ SODFH XQH VWUXFWXUH TXL OHXU SHUPHW G¶DYRLU XQH scolarité dans le milieu hospitalier. Dans la mesure du possible, ces derniers peuvent alors étudier et essayer de ne pas prendre de retard sur leurs camarades.
A Genève, il existe un service de pédiatrie qui comprend un enseignement à O¶K{SLWDO SRXU OHV HQIDQWV ,O VH VLWXH j O¶+{SLWDO 8QLYHUVLWDLUH GH *HQqYH R WURLV enseignantes travaillant à mi-WHPSV V¶RFFXSHQW GHV pOqYHV KRVSLWDOLVpV /¶DXtre moitié du temps, elles exercent dans une institution spécialisée. (OOHV GpSHQGHQW GH O¶HQVHLJQHPHQW VSpFLDOLVp HW GRQF GHSXLV OD UpRUJDQLVDWLRQ VWUXFWXUHOOH HQ GH O¶2IILFH PpGLFR- SpGDJRJLTXH TXL GpSHQG GX 'pSDUWHPHQW GH O¶LQVWUXFWLRQ SXEOLTXH 'IP) du canton de Genève. Aucune formation particulière ne leur a été donnée pour ce travail dans un FRQWH[WHSDUWLFXOLHU(QRXWUHLOQ¶\DDFWXHOOHPHQWSDVGHFDKLHUGHVFKDUJHVSDUWLFXOLHUOHV concernant, il en est de même pour les enseignants spécialisés LOV¶DJLWGXPrPHTXHpour les enseignants ordinaires. Voilà ce que le cahier des charges stipule concernant les responsabilités des enseignants et cela indépendamment de la division où il travaille :
R ESPO NSA BI L I T E G E N E R A L E D E L'E NSE I G N A N T
L'enseignant a le devoir de réunir les meilleures conditions d'enseignement et d'encadrement pour les élèves dont il a la charge.
Il entretient des contacts réguliers avec les autres enseignants, recueille et transmet les informations utiles à toute action pédagogique.1
/D IRQFWLRQ GHV PDvWUHVVHV GH O¶K{SLWDO HVW G¶HQVHLJQHU DX[ HQIDQWV TXL VH retrouvent dans un milieu hospitalier. Celles-ci leur apportent ainsi un espace scolaire, qui leur permet de continuer le programme habituel de façon à ne pas être en difficulté lors de
1 Direction générale de l'enseignement primaire. (1996). Cahier des charges de l'enseignant primaire.
République et canton de Genève: Département de l'Instruction Publique.
4 leur retour en classe et leur apportent aussi un moment varié dans une journée essentiellement réservée à des soins divers. Les enseignantes situent les enfants par rapport jOHXUGHJUpUHVSHFWLIDLQVLTX¶jO¶DQQpHHWSUHQQHQWHQFRPSWHOHXUV difficultés. Il y a alors XQHVVDLGHVXLYLSDUUDSSRUWDXPLOLHXVFRODLUHGHO¶HQIDQW(QVXLWHHOOHVVHUpSDUWLVVHQWOHV SHWLWVPDODGHVVDFKDQWTXHGHX[HQVHLJQDQWHVV¶RFFXSHQWGHFHX[GHO¶pFROHSULPDLUHHWTXH la troisième qui est arrivée depuis deux DQV WUDYDLOOH DYHF OHV pOqYHV GH O¶HQVHLJQHPHQW VHFRQGDLUHLQIpULHXUHW VXSpULHXUMXVTX¶j DQV8QHLQIRUPDWLRQ HVW GLVSRQLEOHSRXUOHV HQVHLJQDQWV FRQFHUQDQW OHVpOqYHVPDODGHVHW KRVSLWDOLVpVVRXV IRUPHG¶XQH[WUDLWG¶XQH directive émise par la DireFWLRQGHO¶HQVHLJQHPHQWSULPDLUH :
Élèves hospitalisés
/HV pOqYHV VXLYDQW O¶HQVHLJQHPHQW REOLJDWRLUH- école primaire et F\FOH G¶RULHQWDWLRQ- DGPLV j O¶K{SLWDO FDQWRQDO SRXU SOXV G¶XQH VHPDLQHSHXYHQWEpQpILFLHUG¶XQVRXWLHQSpGDJRJLTXHGLVSHQVpSDU deux enseignantes spécialisées et une enseignante du cycle G¶RULHQWDWLRQjWHPSVSDUWLHO'DQVODPHVXUHGHOHXUGLVSRQLELOLWp HOOHV IRQW OH OLHQ HQWUH O¶K{SLWDO HW OHV HQVHLJQDQW-e-s des élèves concernés. Elles peuvent être contactées au 0223824796.2
Intéressons-QRXVGHSOXVSUqVjFKDFXQHG¶HQWUHHOOHV/DSUHPLqUHTXHQRXV appellerons Catherine dans notre travail, aide les enfants qui sont en âge d'école primaire.
&¶HVWHOOHTXLDLQVWDXUpO¶HQVHLJQHPHQWjO¶K{SLWDOHWHOOH\WUDYDLOOHGHSXLVDQV6DEULna HVWODGHX[LqPHHQVHLJQDQWHHQFKDUJHG¶pOqYHGHO¶pFROHSULPDLUHGHFHWK{SLWDO(OOHHVW DUULYpH DSUqV &DWKHULQH LO \ D FLQT DQV &RPPH QRXV O¶DYRQV DQQRQFp SUpFpGHPPHQW 0pODQLHV¶RFFXSHGHVSOXVJUDQGV
En ce qui concerne la prise en charge scolairH G¶XQ pOqYH KRVSLWDOLVp OHV parents reçoivent un dépliant3 à leur arrivée leur expliquant tout ce à quoi leur enfant a droit. Cependant, selon la gravité de la maladie, ces derniers doivent intégrer un volume LPSRUWDQWG¶LQIRUPDWLRQVPpGLFDOHVHWULHQQH JDUDQWLWTX¶LOVOLVHQWODEURFKXUHHWSUHQQHQW FRQQDLVVDQFHGHVLQIRUPDWLRQVVFRODLUHV&¶HVWSRXUTXRLDYHUWLHVSDUOHVPpGHFLQVGqVTXH OpWDWGHVDQWpGHOHQIDQWOHSHUPHWOHVHQVHLJQDQWHVYRQWVHSUpVHQWHUDILQG¶H[SOLTXHUOHXU travail et les possibLOLWpVTXLV¶RIIUHQWjOHXUHQIDQW
(OOHV VRQW SULQFLSDOHPHQW UDWWDFKpHV DX[ VHUYLFHV G¶KpPDWRORJLH HW G¶RQFRORJLH,O\DHQPR\HQQHXQHVRL[DQWDLQHGpOqYHVSDUDQQpHjOHXUFKDUJH(OOHVVH déplacent dans les chambres des enfants pour les faire travailler ou si les maladies le SHUPHWWHQWUHJURXSHQWSOXVLHXUVHQIDQWVGDQVODVDOOHGHFODVVHGHO¶K{SLWDO/¶HQIDQWDXQ KRUDLUHPHQWLRQQDQWOHVGLIIpUHQWHVLQWHUYHQWLRQVGHODMRXUQpHHWXQHHQVHLJQDQWHV¶RFFXSH de lui environ une heure par jour. Il y a en outre plusieurs intervenants qui agrémentent son quotidien en dehors de la médecine à proprement parler et des visites : les clowns de O¶K{SLWDO OHV MHX[ VXU GHV RUGLQDWHXUV DYHF GHV pWXGLDQWV HQ PpGHFLQH XQ DSSXL GH O¶$VVRFLDWLRQ GHV 5pSpWLWHXUV$MHWD $RA), une musicothérapeute, les physiothérapeutes
2 DGEP. (2008). Santé des élèves ± administration de médicaments ethospitalisation (Directive).
Accès : http://icp.ge.ch/ep/etidep/spip.php?article283
3 Voir en annexe.
5 ainsi que des bénévoles qui proposent divers activités créatrices (peinture sur verre ou soie, EULFRODJHVHWFHWXQWHPSVG¶HQVHLJQHPHQW'DQVWRXVOHVFDVOHVLQWHUYHQDQWVWLHQQHQW compte de la capacité de O¶HQIDQWjSDUWLFLSHUjFHVDFWLYLWpV(QHIIHWVLOHVHQVHLJQDQWHV YRLHQW TX¶LO Q¶HVW SDV ELHQ RX DORUV IDWLJXp SDU FH TX¶LO D YpFX GX SRLQW GH YXH PpGLFDO (chimiothérapie, chirurgie, etc.), elles n'insisteront pas avec des activités scolaires exigeantes et elles préféreront proposer un jeu ou la lecture d'une histoire. Après une KRVSLWDOLVDWLRQ HQ VHUYLFH G¶RQFRORJLH OHV pOqYHV KRVSLWDOLVpV RQW OD SRVVLELOLWp GH EpQpILFLHU G¶XQ VRXWLHQ VFRODLUH j GRPLFLOH DYHF XQ UpSpWLWHXU HW FHOD SRXU XQH GXUpH GH trois ans.
)LQLVVRQVFHWWHSDUWLHHQSDUODQWGHO¶HVSDFHTXLHVWFRQVDFUpjO¶pFROH1RXV DYRQVGLWDXSDUDYDQW TXHGDQVFHUWDLQV FDVO¶HQVHLJQHPHQW HQSHWLW JURXSHpWDLW SRVVLEOH dans une salle LOV¶DJLWG¶XQHVDOOHDPpQDJpHHQFODVVHDYHFGXPDWpULHO et des ordinateurs dont les enfants hospitalisés peuvent se servir. Ils peuvent ainsi échanger des courriels avec leurs camarades de classe ordinaire. Les enseignantes de l'hôpital font donc aussi partie de FHFRQWH[WHTXLQ¶HVWSDVOHOHXUjODEDVH
6
2. Enseignement à l'hôpital ve rsus enseignement en classe
'DQV FH FKDSLWUH QRXV PHWWURQV HQ SDUDOOqOH O¶HQVHLJQHPHQW GRQQp j O¶K{SLWDO HW FHOXL GDQV XQH FODVVH RUGLQDLUH (Q HIIHW SOXVLHXUV GLIIpUHQFHV LQWHUYLHQQHQW entre ces deux contextes de par la particulDULWpGHFKDFXQG¶HQWUHHX[3RXUFHIDLUHQRXV SDUOHURQVWRXWG¶DERUGGHla différenciation, car les modalités de travail des professionnels diffèrent entre les deux contextes. Puis, nous passerons aux contraintes dHO¶HQVHLJQHPHQW (programme et objectifs) SDUFHTX¶XQHQVHLJQDQWRUGLQDLUHHQUHoRLW GHO¶LQVWLWXWLRQTX¶HQ est-il en contexte hospitalier ? Enfin, nous nous intéresserons aux conditions G¶HQVHLJQHPHQW HW G¶DSSUHQWLVVDJH TXL QH VRQW SDV OHV PrPHV HQWUH O¶pFROH RUGLQDLUH HW O¶pFROHj O¶K{SLWDO Nous ferons cela dans le but de faire émerger les disparités, ainsi une meilleure compréhension des réactions des différents interviewés pourra être possible.
2.1. Diffé re nc iation pédagogique
1RXVFRPPHQFHURQVFHFKDSLWUHHQH[SOLTXDQWFHTX¶HVWODGLIIpUHQFLDtion.
,O IDXW WRXWG¶DERUGVDYRLUTXHQRXVSDUORQVLFLGHODGLIIpUHQFLDWLRQSpGDJRJLTXHTXL HVW aussi appelée pédagogie différenciée et définie comme suit par Allal et Wegmuller (1998) :
« SULVHHQFRPSWHGDQVO¶RUJDQLVDWLRQHWOHIRQFWLRQQHPHQWGHODIRrmation, des différences interindividuelles (entre les élèves) et des variations intra-individuelles (entres les diverses FRPSpWHQFHVG¶XQpOqYHVXUOHVSODQVFRJQLWLIDIIHFWLIFRQDWLIVRFLDOFXOWXUHO » (p. 34). Il V¶DJLWG¶DGDSWHUVRQHQVHLJQHPHQWjO¶DYDQFpHGHFKDTXHpOqYH(QHIIHWFKDFXQDYDQFHHW progresse à son rythme et dans une classe, il peut y avoir de fortes différences de niveaux et de rythmes. 6HORQ $OODO HW :HJPXOOHU O¶LQGLYLGXDOLVDWLRQ HVW FH j TXRL XQ enseignant doit tendre caULOV¶DJLWG¶XQH© adaptation optimale ». &HQ¶HVWSDVOHSRLQWGH YXHDGRSWpSDUG¶DXWUHVDXWHXUVSDU H[HPSOH3HOJULPV ; Cèbe & Pelgrims, 2008) : GDQVXQHORJLTXHGHGLIIpUHQFLDWLRQO¶HQVHLJQDQWGRLWDLGHUWRXVVHVpOqYHVLOQHGRLWSDV tomber dDQV OH WUDYHUV GH O¶LQGLYLGXDOLVDWLRQ FDU FHV SUDWLTXHV ULVTXHQW GH FUHXVHU G¶DYDQWDJHOHVpFDUWVHQWUHOHVpOqYHVHWLOQHIDXWSDVSHUGUHGHYXHOHU{OHVRFLDOGXJURXSH dans les apprentissages de chacun. Moulin et Pelgrims (2008) nous mettent en garde :
« >«@ODORJLTXHGHO¶LQGLYLGXDOLVDWLRQGHVREMHFWLIVHWGHVSDUFRXUVGHVpOqYHVFRQWULEXH contrairement aux bonnes intentions initiales, à exacerber les différences entre élèves et à accroitre les écarts et les inégalités de réussite scolaire » (p. 23). 'LIIpUHQFLHUQ¶HVW GRQF pas chose aisée, un enseignant doit en tenir compte et ne pas tomber dans le travers cité précédemment.
Chaque enfant, et par conséquent chaque élève, est différent. Il faut alors GLIIpUHQFLHUFRPPHO¶RQWSURSRVp$OODOHW:HJPXOOHU /¶HQVHLJQDQWYDGHYRLUYDULHU DX QLYHDX GH SOXVLHXUV GRPDLQHV &HOD VH WUDGXLW GDQV O¶RUJDQLVDWLRQ SDVVHU GX JURXSH- classe, au travail collectif par groupes, à un travail individuel, etc.) pour pouvoir aller travailler avec ceux qui en ont besoin, adapter son matériel mais aussi le temps à disposition par exemple. Tessaro4 dit ORUV GH VRQ FRXUV TX¶ « il ne fallait pas différencier plus, mais autrement ». Nous pouvons différencier le contenu, la production et la structure
4 Tessaro, W. (2009). Cours EAT2.
7 (temps, conditions socialeV HVSDFH W\SH G¶LQWHUDFWLRQ PDWpULHO GHJUp GH JXLGDJH HW GpPDUFKHG¶pYDOXDWLRQ,OQHIDXWGRQFSDVWUDYDLOOHUVXUWRXWFHODLOIDXWHQFKRLVLUGHX[
ou trois par activité et faire ainsi une sorte de tournus. Par ailleurs, les évaluations ne deviennent plus des fins en soi, mais peuvent être formatives de façon à donner des LQIRUPDWLRQV SRXU SRXYRLU GLIIpUHQFLHU /¶HQVHLJQDQW HVW OH SULQFLSDO DFWHXU GH OD GLIIpUHQFLDWLRQF¶HVWOXLTXLSUpSDUHTXLREVHUYHRVRQWOHVEHVRLQVHWF0DLVFHODQHSHXW se IDLUHVDQVODSDUWLFLSDWLRQGHO¶pOqYHDXWR-évaluation par exemple). Il y a trois niveaux GHODGLIIpUHQFLDWLRQjO¶pFROH :
x au sein de la classe
x décloisonnement (horizontal ou vertical)
x PHVXUHV GH SULVHV HQ FKDUJH VSpFLDOHV DSSXL VWUXFWXUH G¶DFFXHLO ORJRSpGLVWH«
3HUUHQRXGGLWTXHODGLIIpUHQFLDWLRQGDQVO¶HQVHLJQHPHQWHVWOHIDLWGH mettre le plus possible chacun des élèves dans des situations qui seraient utiles pour eux et selon lui : « GLIIpUHQFLHUF¶HVW GRQFOXWWHUà la fois pour que les LQpJDOLWpVGHYDQW O¶pFROH V¶DWWpQXHQW HW SRXU TXH OH QLYHDX PRQWH ª S ,O GLW TX¶DXMRXUG¶KXL, un enseignant PLQLPDOHPHQWRXYHUWjO¶pFROHQRXYHOOHRXTXLV¶LQWpUHVVHjO¶pFKHFVFRODLUHYDHVVD\HUGH pratiquer la différenciation. En effet, il rajoute que si l'enseignant ignore les différences entre chaque élève, son enseignement va à la fois donner la réussite de ceux qui ont de la IDFLOLWpTXLRQWOHVERQVFRGHVHWFPDLVDXVVLO¶pFKHFGHVpOqYHVTXLQ¶DUULYHQWSDVVHXOV TXL Q¶RQW SDV OHV UHVVRXUFes suffisantes. Ces propos ont été appuyés par des données G¶pWXGHVVWDWLVWLTXHVDSSRUWpHVSDU&UDKD\5 GDQVVRQFRXUVVXUO¶pFKHFVFRODLUH : le même enseignement peut faire réussir les uns et faire « plonger » les autres, ce qui crée une grande inégalité. Toutefois, il faut faire attention de ne pas basculer uniquement GDQVO¶DLGH des élèves en grande difficulté. « Une réorganisation visant les moins favorisés ne doit pas pénaliser les « bons élèves ª G¶DXMRXUG¶KXL » (Perrenoud, 1997, p. 13). A partir de leur HQWUpH j O¶pFROH O¶HQVHLJQDQW GpFLGH GH IDLUH IDFH RX QRQ HQ GLIIpUHQFLDQW GH PDQLqUH volontaire. En effet, un enseignant va de toute manière différencier au cours de son enseignement, de façon involontaire certes, mais il va se tourner vers les élèves qui lui ressemblent, ou inconsciemment va aider ceux qui en ont plus besoin ou interroger que ceux qui lèvent la main pour faire avancer son cours. De plus, ceux qui différencient volontairement ne font pas forcément les bons choix, « O¶pFROHQHSHQVHSas véritablement les différences, elle traite leurs effets, par des moyens rudimentaires. » (Perrenoud, 1997, p.
/¶DXWHXU SHQVH LFL DX UHGRXEOHPHQW DX VRXWLHQ SpGDJRJLTXH HW j GLYHUVHV SULVHV HQ charge. Depuis 1995, l¶pFROHgenevoise était donc en rénovation conduisant de plus en plus G¶HQVHLJQDQWVà essayer de différencier sans augmenter les différences déjà établies : nous passons selon cet auteur « GHO¶LQGLIIpUHQFHDX[GLIIpUHQFHVDX[SpGDJRJLHVGLIIpUHQFLpHV » (Perrenoud, 1997, p. 17). Les sciencHVGHO¶pGXFDWLRQSU{QHQWG¶DLOOHXUVFHWWHPDQLqUHGH IDLUH/HVpOqYHVQ¶RQWSDVWRXVOHVPrPHVUHVVRXUFHVDXGpSDUWHWF¶HVWDX[HQVHLJQDQWVGH WURXYHUOHVPR\HQVGHIDLUHDWWHLQGUHOHVREMHFWLIVjFKDFXQG¶HQWUHVHX[VDQVODLVVHUVHXOV
5 &UDKD\0&RXUVVXUO¶pFKHFVFRODLUH
8 FHX[TXLQ¶RQWSDVEHVRLQG¶DLGHVXSSOpPHQWDLUH3HUUHQRXGSDUOHGHODGLIIpUHQFHHQWUHOHV élèves qui ont des parents qui ont été longtemps scolarisés et les autres. Il dit que malgré tous les efforts que pourront faire les enseignants, ces premiers seront toujours plus jO¶DLVH que les seconds car ils sont plus proches de la norme et de la culture scolaire.
&HSHQGDQWDYHFODWUDQVSRVLWLRQTXHSHXWIDLUHXQHQVHLJQDQWHQWUHFHTX¶LO GRLWIDLUHGDQVOHVSURJUDPPHVHWFRPPHQWLOSHXWO¶DSSRUWHUHQFODVVHFHWWHGLVWDQFHSHut V¶DWWpQXHU : « 'LIIpUHQFLHU F¶HVW DXVVL WHQWHU GH PDvWULVHU OD IDoRQ GRQW RQ PRGXOH OD distance, en fonction de son propre rapport au savoir, aux valeurs et aux normes » 3HUUHQRXGS/¶DXWHXUGLWTXHODIRUPDWLRQLQLWLDOHGHVHQVHLJQDQWVGoit donner OD SRVVLELOLWp G¶DSSUHQGUH j GLIIpUHQFLHU DILQ TXH FHX[-ci arrivent dans une école, ils y VRLHQWSUpSDUpVHWTX¶LO\DLWGHVIRUPDWLRQVFRQWLQXHVjFHVXMHW(QIDLWOHVLQpJDOLWpVVRQW WRXMRXUV SUpVHQWHV PDLV PRLQV SUREDQWHV TX¶DXWUHIRLV OHVclasses sociales) et il est plus GLIILFLOH HQ WDQW TX¶HQVHLJQDQW G¶\ UHPpGLHU ,O IDXW HVVD\HU WRXWHIRLV GH GLIIpUHQFLHU VD PDQLqUH G¶HQVHLJQHU SRXU DOOHU DX SOXV SUqV GHV pOqYHV HW G¶DUULYHU j OLPLWHU O¶pFKHF VFRODLUH/¶pOqYHGRLWGHQRXYHDXrWUHDXFHQWUHGHO¶HQVHLJQHPHQW
Après avoir évoqué des questions de différenciation dans les classes ordinaires, passons à présent au milieu hospitalier. Dans ce contexte très hétérogène du SRLQW GH YXH GX QLYHDX VFRODLUH HW GHV SURYHQDQFHV GHV pOqYHV O¶HQVHLJQDQte doit QpFHVVDLUHPHQW IDLUH XQH DGDSWDWLRQ SRXU GLYHUVHV UDLVRQV 7RXW G¶DERUG O¶HQIDQW KRVSLWDOLVp Q¶HVW SOXV DYHF VD FODVVH LO HVW VHXO HW VL QRXV SUHQRQV O¶H[HPSOH GHV MHX[
mathématiques, il va falloir modifier la règle. Deuxièmement, à cause du temps à GLVSRVLWLRQ /¶pOqYH TXL HVW KRVSLWDOLVp QH YD SDV DYRLU OH PrPH KRUDLUH TXH OHV pFROLHUV SDUIRLV LO SHXW rWUH WURS IDLEOH SRXU WUDYDLOOHU 7RXW FHOD IDLW TX¶LO QH UHoRLW SDV OH PrPH HQVHLJQHPHQWTX¶jO¶pFROHPrPHV¶LO\DXQHYRORQWpGHFRQWLQXLWpHQtre les deux milieux.
De plus, il ne fera pas toutes les disciplines comme nous le verrons dans le chapitre VXLYDQW /D GLIIpUHQFLDWLRQ j O¶K{SLWDO VH UDSSURFKH GH O¶HQVHLJQHPHQW j OD FDUWH GH O¶LQGLYLGXDOLVDWLRQ PDLV OHV HQVHLJQDQWHV GH FH FRQWH[WH HVVDLent, du moins devraient HVVD\HUGHIDLUHGHVOLHQVDYHFFHTXLVHSDVVHGDQVODFODVVHGHO¶HQIDQW
/HVSURJUqVVFRODLUHVGHVpOqYHVjO¶K{SLWDOVRQWpYDOXpVSDUODPDvWUHVVHGH O¶K{SLWDOHOOH-même. Parfois, quand cela est possible, elle fait même passer des évaluations HQ PHWWDQW O¶HQIDQW GDQV GH YUDLHV FRQGLWLRQV GH SDVVDJH VHXO VDQV GRFXPHQW /D SURJUHVVLRQ HVW WRXWHIRLV GLIILFLOH j pYDOXHU VHORQ OH WHPSV TXH UHVWH O¶HQIDQW GDQV OH service, mais aussi dans les cas de maladies chroniques où il fait des allers-retours et VXUWRXW V¶LO Q¶\ D SDV GH FRQWDFW HQWUH OHV HQVHLJQDQWV GHV GHX[ PLOLHX[ 6HORQ QRWUH entretien exploratoire, il faut savoir que quand un enfant est guéri, les enseignantes de O¶K{SLWDOQ¶RQWSDVGHVXLYLHWQ¶HQHQWHQGHQWJpQpUDOHPHQWplus parler.
2.2. &RQWUDLQWHVGHO¶HQVHLJQHPHQWGHVSURJUDPPHVHWGHVGLVFLSOLQHV scolaires
$ O¶pFROH SULPDLUH XQ SURJUDPPH HVW pWDEOL SDU GHJUp SRXU TXH FKDTXH HQVHLJQDQW VDFKH TXHOV VRQW OHV REMHFWLIV j DWWHLQGUH TX¶LO \ D XQH FRQWLQXLWp HQWUH OHV
9 années et GHVOLHQVGHVLPLOLWXGHHQWUHWRXWHVOHVpFROHVGH*HQqYH3UpFLVRQVTX¶HQ le programme HARMOS (l'accord intercantonal sur l'harmonisation de la scolarité REOLJDWRLUHUHQWUHUDHQYLJXHXUFHTXLVLJQLILHTX¶LO\DXUDXQHFRQWLQXLWpGHVSURJUDPPHV entre la quasi-totalité des cantons suisses. Concernant les disciplines scolaires, chacune G¶HQWUH HOOHV GRLW rWUH HQVHLJQpH VHORQ XQ FHUWDLQ QRPEUH G¶KHXUHV GDQV OD JULOOH KHEGRPDGDLUH GH O¶HQVHLJQDQWcomme OH SUpFLVH O¶XQH GHV GLUHFWLYHV GXDépartement de O¶LQVWUXFWLRQSXEOLTXH 6HORQOHGHJUpVFRODLUHOHQRPEUHG¶KHXUHVSDUGLVFLSOLQHFKDQJHHW FHUWDLQHV FRPPH O¶pFULWXUHJUDSKLVPH QH VRQW SOXV SUpVHQWHV SDU OD VXLWH &HSHQGDQW certaines sont présentes chaque année : français I et II, mathématiques, sciences de la nature, sciences humaines, éducation physique et arts visuels. Il est important de les H[SRVHU DILQ GH FRPSUHQGUH O¶XQH GHV GLIIpUHQFHV GH O¶pFROH j O¶K{SLWDO 1RXV SRXYRQV FRQVWDWHU SDU UDSSRUW DX[ QRPEUHV G¶KHXUHV TXL VRQW DFFRUGpHV TX¶DFWXHllement les mathématiques et le français sont prioritaires. En classe ordinaire, il y a donc des contraintes de programme (Bayer, 1986 cité par Moulin & Pelgrims, 2008), les enseignants ayant peu de liberté pour choisir les objectifs à atteindre ainsi que OHQRPEUHG¶KHXUHVSDU GLVFLSOLQH (Q FRQWH[WH G¶HQVHLJQHPHQW VSpFLDOLVp QRWDPPHQW HQ FODVVH VSpFLDOLVpH OHV enseignants ont plus de liberté de programme (Pelgrims, 2001). Cela amène aussi plus de GLIIpUHQFHV HQWUH HQVHLJQDQWV GDQV O¶XVDJH TX¶LOV IRQW GX WHPSV RIILFLHO TX¶LOV RQW j disposition pour mener différentes activités.
'DQV OH PLOLHX KRVSLWDOLHU OHV HQVHLJQDQWHV Q¶RQW SDV GH FRQWUDLQWHV institutionnelles et ne suivent pas un programme, à proprement parler. Elles cherchent à UDPHQHUO¶pFROHjO¶HQIDQWjGRQQHUXQVXLYLSRXUTXHO¶pOqYHSXLVVHIDLUHOHOLHQHWQHVRLW SDV SHUGX j VRQ UHWRXU DLQVL TX¶j FKDQJHU OHV ULWXHOV GH OD MRXUQpH GXUDQW XQH KRVSLWDOLVDWLRQ,O\DDORUVGHVSULRULWpVGDQVO¶HQVHLJQHPHQWjO¶K{SLWDOFDUDYHFOHWHPSV de travaiO UHVWUHLQW TX¶HOOHV RQW j GLVSRVLWLRQ DLQVL TXH OHV QRPEUHX[ LPSUpYXV G¶RUGUH PpGLFDO OHV HQVHLJQDQWHV QH SHXYHQW SDV GRQQHU OHV PrPHV FRXUV TX¶j O¶pFROH 'DQV XQ SUHPLHUWHPSVHWFRPPHQRXVO¶DYRQVGpMjGLWHOOHVVLWXHQWO¶pOqYHGDQVVRQGHJUpHWGDQV le programme. En effet, même si un programme est à suivre et des objectifs sont à atteindre GXUDQWO¶DQQpHVFRODLUHOHVHQVHLJQDQWVGHO¶pFROHSULPDLUHRQWOHFKRL[GHJpUHUFHODjOHXU manière pour autant que tout soit fait. Perrenoud (1997) parle de la difficulté pour un élève GHIDLUHOHVWUDQVIHUWVHQWUHOHVDSSUHQWLVVDJHVjO¶pFROHHWFHTX¶LOYLWGDQVODYUDLHYLH,OOH définit de cette façon : « OHWUDQVIHUWHVWHQJpQpUDOGpILQLFRPPHODFDSDFLWpG¶XQVXMHWGH réinvestir ses acquis cognitifs, au sens le plus large, dans de nouvelles situations » (p. 55).
(Q FH TXL QRXV FRQFHUQH O¶pOqYH VH YRLW UHWLUp GH VD FODVVH HW GH VHV UHSqUHV KHXUHV GH cours, camarades de classe, manière de procéder de son enseignant) ce qui ajoute un obstacle complémentaire à ce transfert de connaissances. Or, « sans un minimum de WUDQVIHUWWRXWDSSUHQWLVVDJHVHUDLWGRQFWRWDOHPHQWLQXWLOHSXLVTX¶LOQHUpSRQGUDLWTX¶jXQH situation passée et non reproductible dans sa singularité » (Perrenoud, 1997, p. 55). La difficulté eVWGRQFGHGRQQHUGXVHQVDXWUDYDLOHIIHFWXpDYHFO¶HQIDQWKRVSLWDOLVpDORUVTX¶LO HVW GDQVXQHDXWUHVWUXFWXUH ,O IDXW DXVVLIDLUHOHOLHQDYHFFHTX¶LOYLYDLW jO¶pFROHHW OXL SHUPHWWUHGHIDLUHOHWUDQVIHUWDYHFFHTX¶LOYLYUDHQGHKRUVGHIDoRQjFH TX¶LOQ¶\DLWSDV GH FRXSXUHV DX PRPHQW R LO VH WURXYH j O¶K{SLWDO )DLUH XQH OHoRQ FRKpUHQWH HVW XQH difficulté supplémentaire pour les enseignantes de l'hôpital lorsque ces dernières n'ont pas
10 de contact avec les enseignants titulaires. Il faut aussi savoir, dans un deuxième temps, que les disciplines enseignées et travaillées sont moins nombreuses : il y a du français et des mathématiques, qui sont les matières dites plus importantes et qui sont travaillées en SULRULWpjO¶K{SLWDO
,O V¶DJLW Oj G¶XQH Lmportante différence entre les deux contextes auxquels nous nous intéressons mais qui se justifie aussi par une question de temps. Cependant, selon notre entretien exploratoire, les enseignantes vont également se pencher sur les LQWpUrWVGHO¶HQIDQWSRXUHVVD\HUGHO¶LQWpUHVVHU(OOHVYRQWHVVD\HUGHVXLYUHOHSURJUDPPH GH O¶HQVHLJQDQW WLWXODLUH HQ IUDQoDLV HW PDWKpPDWLTXHV HW SHXW-être amener des activités G¶HQYLURQQHPHQW VL O¶HQIDQW DSSUpFLH SDUWLFXOLqUHPHQW FHOD 'DQV OH FDV R OH SURQRVWLF vital est engDJp O¶HQVHLJQDQWH QH V¶DSSXLH TXH VXU OHV GpVLUV GH O¶HQIDQW HW © oublie » le SURJUDPPH6¶LOGHPDQGHGHFRQWLQXHUO¶pFROHPDOJUpVRQpWDWOHEXWHVWG¶DFFRPSDJQHU O¶HQIDQW HW GH OH GLVWUDLUH HQ IDLVDQW GHV FKRVHV TXL OXL SODLVHQW RX TXL O¶LQWpUHVVHQW particulièrement.
2.3. &RQGLWLRQVG¶HQVHLJQHPHQWHWG¶DSSUHQWLVVDJH
/H PRGH G¶HQVHLJQHPHQW HVW XQ IDLW TXL FKDQJH pQRUPpPHQW HQWUH O¶pFROH RUGLQDLUH HW OH FRQWH[WH KRVSLWDOLHU F¶HVW SRXUTXRL QRXV DYRQV GpFLGp GH QRXV \ DUUrWHU Débutons par les enseignants dans OHXUFODVVH,OVRQWXQHYLQJWDLQHG¶pOqYHVjOHXUFKDUJH HWGRLYHQWWRXVOHVIDLUHpYROXHUHWDWWHLQGUHOHVREMHFWLIVGHILQG¶DQQpH3RXUFHIDLUHLOV YRQW SODQLILHU GHV VpTXHQFHV GLGDFWLTXHV YDULHU OHXU IDoRQ G¶HQVHLJQHU GH PDQLqUH frontale, par groupe, individuellement, etc.) mais aussi évaluer et ceci pendant toute O¶DQQpHVFRODLUH$O¶K{SLWDOFHODVHSDVVHG¶XQHWRXWHDXWUHIDoRQLOQ¶\DSDVOHVPrPHV REMHFWLIVSDVOHPrPHQRPEUHG¶pOqYHVHWSDVOHVPrPHVSRVVLELOLWpV ; le travail de groupe V¶avère par exemple difficile selon les maladies des enfants ou selon le niveau scolaire des élèves présents sur la même période.
0DLVDORUVFRPPHQWSURFqGHQWOHVHQVHLJQDQWHVGHO¶K{SLWDO étant donné que la structure et le temps à disposition sont si différents? Selon les propos recueillis lors de O¶HQWUHWLHQ H[SORUDWRLUH, elles ont chacune leur grille horaire avec le nom des élèves TX¶HOOHV YRQW YRLU SHQGDQW OD MRXUQpH 6HORQ OD PDODGLH HW OD GLVSRVLWLRQ GH O¶HQIDQW OD maîtresse va donner sa leçon dans la FKDPEUHG¶K{SLWDO GHFHOXL-ci. Elle doit prendre les PrPHVGLVSRVLWLRQVHWRXSUpFDXWLRQVTXHOHVDXWUHVSHUVRQQHVTXLO¶DSSURFKHQW(OOHUHVWH DORUV VHXOH DYHF OXL HW LOV WUDYDLOOHQW HQVHPEOH 6¶LO OH IDXW HOOH SUHQGUD HQ FKDUJH GHV parties du travail à HIIHFWXHUFRPPHO¶pFULWXUH'DQVODPHVXUHGXSRVVLEOHHOOHHVVD\HUDGH UHJURXSHUSOXVLHXUVHQIDQWVHWOHVIHUDYHQLUGDQVODVDOOHGHFODVVHGHO¶K{SLWDOFHFLPrPH V¶LOV Q¶RQW SDV OH PrPH kJH HW HQ FKHUFKDQW XQH DFWLYLWp FRPSDWLEOH SRXU WRXV 'H FHWWH fDoRQHOOHUDPqQHO¶HQIDQWGDQVXQPLOLHXSOXVUDVVXUDQWFDUSOXVFRQQXHWUDYLYHFHF{Wp social de la classe dont les enfants se plaignent souvent lorsqu'ils passent la plupart de la MRXUQpH HQWRXUpV G¶DGXOWHV ,O SHXW DXVVL DUULYHU TXH O¶HQVHLJQDQWH IDVVe venir un enfant GDQVODVDOOHGHFODVVHDORUVTX¶LOVQHWUDYDLOOHURQWTXHWRXVOHVGHX[FHFLVLPSOHPHQWSRXU lui faire changer de décor. Ces enseignantes doivent donc trouver le moyen de donner envie à un enfant de travailler malgré sa souffrance, ce que Perrenoud (1997) entend en
11 disant : « SRXUTX¶XQHDFWLYLWpVRLWJpQpUDWULFHG¶DSSUHQWLVVDJHLOIDXWTXHODVLWXDWLRQPHWWH OHVXMHWDXGpILTX¶LODLWHQYLHGHOHUHOHYHUHWTXHFHODVRLWGDQVVHVPR\HQVDXSUL[G¶XQ apprentissage nouveau mais accessible ª S /HV PDLWUHVVHV GH O¶K{SLWDO GH *HQqYH IRQW GRQF WRXW SRXU VXVFLWHU O¶HQJDJHPHQW HW O¶LQWpUrW GHV pOqYHV WRXW HQ VXLYDQW OH programme de leur enseignant.
Nous terminerons simplement ce chapitre par une ouverture sur les autres manières de faire. En effet, nous avons parlé de la structure et de ce qui est mis en place à
*HQqYHPDLVLOQHV¶DJLWSDVOjG¶XQHJpQpUDOLWp1RXVQRXVVRPPHVHQHIIHWSHQFKpHVVXU OHV SUDWLTXHV j /DXVDQQH R QRXV YR\RQV TX¶XQH HQVHLJQDQWH WUDYDLOOH j HW D XQH classe. Ainsi, le matin, les enfants qui ont le droit GHVHGpSODFHUV¶\UHQGHQW/¶DSUqV-midi, ODPDvWUHVVHVHGpSODFHGDQVOHVFKDPEUHV'HSOXVGHVPDvWUHVG¶pGXFDWLRQSK\VLTXHYRQW HQ VHUYLFH G¶RQFRORJLH SRXU IDLUH GHV DFWLYLWpV SK\VLTXHs avec les enfants qui en ont la possibilité. Nous avons aussi un exemple dans le sud GH OD )UDQFH G¶XQH pFROH TXL HVW rattachée à un hôpital (Peyrard, 1999). Les élèves en âge du baccalauréat se trouvent à O¶K{SLWDO SRXU UHFHYRLU OH WUDLWHPHQW HW DXWUHPHQW LOV VRQW GDQV O¶pFROH j F{Wp /HV enseignants sont les mêmes dans les deux milieux ce qui assure un certain suivi. Nous pensons que ces différences sont dueVDXWDX[G¶DFWLYLWpDLQVLTX¶jODVWUXFWXUHPrPHGH O¶K{SLWDO,OV¶DJLUDGDQVQRWUHSURSUHUHFKHUFKHG¶H[DPLQHUdans quelle mesure la structure à Genève SHUPHWGHPDLQWHQLUOHVOLHQVGDQVO¶HQVHLJQHPHQWHWODYLHVFRODLUHHQWUHOHVGHX[
contextes.
2.4. M émoir es didac tique e t socio-affective
Dans ce chapitre, nous parlerons de la mémoire didactique et de son rôle dans les apprentissages. Pour cela, dans un premier temps, nous donnerons une définition de ce concept, puis nous distinguerons la mémoire didactique de l'enseignant, de celle de l'élève mais aussi de celle de la classe. A travers les différents paragraphes, nous expliquerons pourquoi ce concept tient une grande place dans notre travail.
Pour commencer, une définition de la mémoire didactique s'impose pour qu'il n'y ait pas de confusion possible quant à l'acceptation que nous en faisons. C'est Brousseau et Centeno qui ont, les premiers, avancé ce concept. Il est directement lié à la théorie des situations émises par Brousseau en 1998 en didactique des mathématiques. Ils ont fait une distinction entre la mémoire personnelle et individuelle que chaque individu possède et mobilise pour apprendre et la mémoire dite didactique qui est commune à tous les individus du groupe classe. Cette mémoire didactique est idéalement favorisée à travers des rappels effectués par l'enseignant pour transférer les savoirs d'une situation didactique passé à une nouvelle situation faisant appel aux mêmes procédures. Nous rejoignons alors ce que Rouchier (1996) nous indique quant à cette distinction entre ces deux types de mémoires:
L'enseignement ne peut pas fonctionner sans mémoire. Il compte, bien sûr, sur la mémoire des acteurs, c'est-à-dire sur les mémoires
« personnelles » des élèves et des maîtres, celles dont ils disposent
12 en tant que sujets humains. Elles sont sollicitées au cours des
différentes phases de l'enseignement. Mais en outre, il y a une inscription de la mémoire dans le système didactique lui-même. Le système didactique ne peut pas laisser la gestion de la mémoire au seul niveau de ces mémoires personnelles. Il doit donc dans le traitement qu'il effectue du savoir, recueillir et prévoir des éléments de mémoire, au vu et au su de tous (élèves et maîtres) (pp. 29-30).
Il serait donc insuffisant de ne compter que sur la mémoire personnelle, mais il convient bel et bien de mettre en place des moments où l'enseignant permet aux élèves de tisser des liens, entre le passé commun de la classe en matière d'apprentissage et le présent qui QpFHVVLWHOHVPrPHVVDYRLUV/pOqYHQHVWSDVO¶XQLTXHUHVSRQVDEOHGHVHVDSSUHQWLVVDJHVLO ne doit pas agir seul pour que le passage des nouvelles connaissances se fasse entre la mémoire de travail et celle à long terme, c'est à ce moment-là qu'intervient la mémoire didactique commune au groupe et mobilisable par chacun des membres du groupe. Ce processus permettrait à l'élève d'apprendre plus qu'il ne le ferait sans l'aide de l'enseignant, comme nous l'explique Brousseau et Centeno (1991) dans cet extrait:
La mémoire du système didactique [...] permet d'élargir les possibilités d'action de l'élève au-delà des savoirs et des connaissances qu'il peut mobiliser tout seul. La mémoire didactique agirait, en ce qui concerne l'enfant, dans cet espace que Vygotski appelle 'zone de développement proximale', lui donnant la possibilité d'utiliser des savoirs contextualisés, vécus avec le maître, et non encore codifiés dans sa mémoire personnelle (p. 201).
C'est donc à l'enseignant qu'incombe de montrer à l'élève ce qui doit être appris et de mentionner lorsqu'il faut faire appel à des connaissances antérieures.
Nous pouvons, à présent, tenter de différencier les mémoires didactiques de chacun des intervenants à savoir celle de l'enseignant, celle de l'élève puis celle du groupe- classe dans son ensemble.
Pour commencer, la mémoire didactique de l'enseignant peut être définie comme étant les processus permettant aux élèves de mobiliser des connaissances, apprises dans le passé, dans des situations d'apprentissages présentes. Dans la littérature, nous ne trouvons qu'une définition établie par Brousseau et Centeno (1991) qui nous disent que:
La mémoire de l'enseignant sera ce qui conduit à modifier ses décisions en fonction de son passé scolaire commun avec ses élèves, sans pour autant changer son système de décision. Le caractère « didactique » de cette « mémoire » vient de ce que les décisions modifiées concernent les rapports de l'élève (chaque élève) avec le savoir (son savoir ou le savoir à enseigner) en général ou/et un savoir particulier (p. 172).
13 Cette mémoire permet de changer le statut d'un savoir et de l'organiser de manière à ce qu'il soit facilement transférable dans la suite des apprentissages.
Il faut cependant savoir que cette mémoire existe peu importe l'attitude de l'enseignant face à celle-ci. En effet, l'histoire du groupe s'inscrit que les acteurs le veuillent ou non. Il serait alors intéressant pour l'enseignant d'en être conscient et de la mobiliser pour favoriser les apprentissages des élèves, et non plus alors la laisser se construire malgré lui en ne faisant du passé de la classe qu'un déroulement successif d'événements sans lien et sans continuité.
Par ailleurs, il peut arriver que l'enseignant mobilise la mémoire didactique pour la classe entière alors que seul quelques individus ont vécu ce qui est explicité, nous parlons alors d'une mémoire didactique « fausse » puisqu'elle n'est réelle que pour une partie de la classe. Malgré cela, l'enseignant invite la totalité des élèves à s'approprier cette situation bien qu'ils n'y aient pas participé. De ce fait, nous pouvons relever que l'attitude de l'enseignant peut favoriser l'organisation des nouvelles connaissances ou alors gêner les élèves dans le processus de mémorisation puisqu'ils ne s'identifient pas à ce qui est dit par l'enseignant et donc n'attribuent pas de sens aux connaissances qui sont mises en avant.
Ensuite, nous pouvons nous pencher sur la mémoire didactique des élèves.
Centeno, dans sa thèse, décrit que la mémoire didactique des élèves peut être catégorisée en trois parties: la mémoire privée, la mémoire officielle et la mémoire provisoire ou de travail. La première est liée au vécu de l'individu et au fait de reconnaître des événements qui lui sont propres. La seconde se rapporte à ce qui a été institutionnalisé par l'enseignant en classe durant les leçons. Elle est individuelle et permet à chacun de faire appel à ses connaissances rendues officielles par l'enseignant. La troisième est une mémoire spécifique à la classe mais celle-ci comprend les connaissances qui n'ont pas été institutionnalisées par le maître. De plus, Perrin-Glorian (1992) nous dit que :
[Les élèves] savent qu'il y aura peut-être lieu de réutiliser plus tard l'expérience acquise dans l'activité présente. Cela leur facilite la création de représentations mentales, non seulement pour résoudre le problème posé actuellement mais pour pouvoir en rappeler et réutiliser des éléments dans d'autres occasions (p. 385).
Dans le cadre de notre recherche et au regard de ce que nous venons de relever, celle qui nous interpellera le plus est la deuxième, soit la mémoire officielle car nous ne savons pas comment un élève absent pendant plusieurs mois peut faire des liens entre la mémoire de travail qu'il a acquise dans le contexte hospitalier et celle de sa classe qui ne lui fait que peu de sens étant donné qu'il n'était pas là.
Ce qui nous invite donc à parler désormais de la mémoire didactique de la classe dans son entier. Maréchal (2004) nous éclaire quant à sa définition: « la mémoire didactique de la classe est la mémoire commune à l'enseignant et aux élèves d'une même classe » (p. 32). Elle est liée, selon Centeno, à la relation didactique qu'entretiennent les élèves et l'enseignant. Nous pouvons donc en déduire qu'il s'agit d'une organisation des informations communes à tout le groupe ainsi qu'à l'enseignant. Celle-ci peut alors
14 expliquer la difficulté que peut rencontrer un nouvel enseignant ou une personne qui ne connaît pas le vécu de cette classe comme par exemple un stagiaire ou encore un remplaçant. Pour saisir des problèmes de dynamique relationnelle de classes spécialisées qui sont souvent attribués à des « troubles du comportement des élèves » Pelgrims (2009) a proposé le concept de mémoire socio-affective(OOHVHUDLWQpFHVVDLUHjODFRKpVLRQG¶XQH FODVVHDXVHQWLPHQWG¶DSSDUWHQDQFHjO¶LQWpJUDWLRQHWjO¶DFFHSWDWLRQGHFKDTXHpOqYHDX sein du groupe-classe (Pelgrims, 2009, 2010). Elle est alimentée par le vécu commun d¶pYpnements sociaux, le partage des valeurs, des intérêts, des épisodes affectifs, des émotions éprouvées ; le rappel des événements cristallise la mémoire du groupe-classe.
Nous avons vu différentes activités collectives didactiques et non directement didactiques ainsi que des pratiques pédagogiques qui contribuent à créer cette mémoire socio-affective (Pelgrims, cours en enseignement et approches transversales 2, 2008-2009). Elle est à constrXLUH GqV ORUV TXH GHV pOqYHV YLHQQHQW G¶DXWUHV FODVVHV G¶DXWUHV pFROHV RX RQW pWp DEVHQWV$O¶K{SLWDOLOIDXWGRQQHUDFFqVjFHWWHPpPRLUHSRXUUpLQWpJUHUOHJURXSHDSUqVOD SpULRGHG¶DEVHQFHVDQVTX¶LO\DLWOHULVTXHTXHO¶pOqYHQe trouve plus sa place. Ces aspects socio-affectifs contribuent notamment à la valeur que les élèves accordent aux savoirs à DSSUHQGUH HW j OHXU HQJDJHPHQW GDQV OHV DFWLYLWpV G¶DSSUHQWLVVDJHV Nous pouvons alors faire le lien avec notre recherche car nous ne savons pas comment un élève pourra mobiliser une mémoire construite avec l'aide de l'enseignante de l'hôpital et qui, de ce fait, lui est propre et individuelle, alors que ses camarades ont tous une mémoire commune construite avec le titulaire. Nous pouvons donc nous demander dans quelle mesure l'élève malade pourra s'approprier la mémoire de sa classe puisqu'il ne comprendra pas pourquoi telle activité est liée à telle autre étant donné qu'il n'a pas participé à la construction de celle-ci. Nous retrouvons ce que nous avons dit plus haut, par rapport au fait que parfois les interventions de l'enseignant ne font sens que pour certains élèves, ce qui peut gêner le processus de mémorisation des élèves qui n'étaient pas présents. L'élève malade pourra-t-il réussir à se servir uniquement de sa mémoire officielle sans avoir besoin de celle commune à toute la classe?
2.5. Travail e n r ése au
Dans cette partie, nous traiterons du travail en réseau et de la nécessité de collaborer entre les différents partenaires. Nous regarderons quelles personnes se trouvent engagées dans l'hospitalisation d'un enfant et tenterons de comprendre quels doivent être les rapports pour que la scolarité de l'élève en question ne soit pas compromise.
Nous avons pu, lors de notre entretien exploratoire, nous rendre compte de la multitude d'acteurs qui sont impliqués durant l'hospitalisation d'un enfant. Nous avons alors tenté de comprendre, quels acteurs étaient amenés à collaborer pour permettre à l'enfant de poursuivre une scolarité plus ou moins normale. Pour cela, nous pouvons voir que Vité (2000) nous explique que selon une approche systémique, le travail en réseau est bénéfique dans le sens où les acteurs peuvent s'aider à trouver des solutions ensemble plutôt que de devoir y songer tout seul. De ce fait, il y a une analyse des diverses solutions dans l'optique de trouver celle qui permettrait à chacun de trouver sa place et d'aider au
15 mieux l'enfant. Cette optique de travail centrée sur le présent et tournée vers l'avenir devrait procurer à l'enfant le cadre sécurisant et adapté à ses besoins pour le préserver d'un éventuel échec. C'est alors que médecins, personnel soignant, enseignantes de l'hôpital, titulaire de classe, mais aussi parents ou proches, sont amenés à participer au maintien de l'enfant dans sa vie scolaire, qui rappelons-le tient une place prépondérante étant donné que les élèves y passent la plupart de leur journée. De ce fait, et toujours en nous inspirant de Vité (2000), nous avons tenté d'élaborer un schéma montrant les interactions possibles entre les acteurs pour décrire quelles sont les personnes en contact avec l'élève. Pour cela nous avons placé l'élève au centre, de façon à ce que nous puissions voir quelles personnes interviennent auprès de lui directement mais aussi, celles qui n'ont qu'un contact indirect.
Nous avons donc constitué une sorte de réseau de travail qui serait idéal si chaque membre s'investissait pour le bien de l'élève :
Expliquons alors ce schéma dans les lignes qui suivent. Ce réseau peut être associé à un système dH WUDYDLO R GLYHUV LQWHUYHQDQWV WUDYDLOOHQW HQVHPEOH SRXU OH ELHQ GH O¶HQIDQW Cette toile représentant les interactions souhaitées entre les personnes peut être fractionnée pour donner des sous-systèmes étant en situation de collaboration. Ainsi, dans ce réseau idéal, nous pouvons distinguer trois sous-systèmes de travail. Le premier comprend les LQWHUYHQDQWV GX FRQWH[WH KRVSLWDOLHU HQVHLJQDQWHV GH O¶K{SLWDO LQILUPLqUHV GH O¶K{SLWDO WKpUDSHXWHVHWPpGHFLQVHQUHODWLRQVDYHFO¶pOqYHPDODGH/HVHFRQGinclut les personnes issues du contexte scolaire (directeur, infirmière scolaire, service santé de la jeunesse (SSJ) HWODFODVVHG¶RULJLQHHQLQWHUDFWLRQjQRXYHDXDYHFO¶pOqYHKRVSLWDOLVp/HGHUQLHUVRXV- système semble moins complexe car il est évideQWHWjODIRLVLQGLVSHQVDEOHLOV¶DJLWGHV SDUHQWV HW GH OD UHODWLRQ TX¶LOV HQWUHWLHQQHQW DYHF OHXU HQIDQW 1RXV SDUORQV GH V\VWqPH LGpDO FDU GDQV OH FDV G¶XQH KRVSLWDOLVDWLRQ FHV VRXV-V\VWqPHV TXL RQW O¶KDELWXGH GH fonctionner de manière autonome et selon leurs propres règles, sont amenés à collaborer HQVHPEOH,OVGRLYHQWDORUVDFFHSWHUG¶HQWUHUHQFRQWDFWOHVXQVDYHFOHVDXWUHVLOVGRLYHQW DSSUHQGUHjV¶pFRXWHUHWVRQWLQYLWpVjLPDJLQHUHQVHPEOHGHVVROXWLRQVSRXUJDUDQWLUOHERQ GpYHORSSHPHQW GH O¶DFWHXU SULQFLSDO j VDYRLU O¶HQIDQW PDODGH &HV VRXV-systèmes deviennent un système de travail en réseau lorsque les relations décrites dans le schéma, à O¶DLGHGHGRXEOHV- flèches, fonctionnent.
Nous pouvons constater que chacun des partenaires n'interagit pas ipso facto avec les autres. Mais, comme le dit Vité (2000), nous pouvons aussi l'expliquer par
16 le fait que la collaboration est d'autant plus facilitée que les intervenants sont dans un même lieu, or dans le cas d'une hospitalisation les personnes ne se trouvent pas toutes à l'hôpital, bien au contraire, ce qui pourrait alors expliquer que la collaboration n'a pas lieu envers tous de la même manière. Nous pouvons alors considérer ce schéma comme étant la représentation d'un système complexe de travail pouvant lui-même être décomposé en sous-systèmes plus petits (comme l'école, l'hôpital, le service santé jeunesse ou encore la famille) et plus confrontés à la collaboration. Vité (2000) nous indique qu'en améliorant les relations au sein de ces divers sous-systèmes, nous assistons à une amélioration du système dans son entier. En effet, chacun a le sentiment de faire partie du problème, de ne pas être mis à l'écart et de ce fait, a le sentiment d'être soutenu et a d'autant plus envie de s'investir pour l'élève. Par ailleurs, il conseille aussi aux acteurs de situations lourdes (comme pourrait l'être par exemple une hospitalisation) de prendre du recul pour que cela ne devienne pas trop envahissant et empêche alors d'aider le mieux possible l'enfant malade.
Nous pouvons aussi voir que d'autres auteurs appuient le fait qu'une certaine collaboration est souhaitable, comme nous le dit notamment 'HOO¶$FTXD « chaque SURIHVVLRQ FKDTXH UHODWLRQ FKDTXH SHUVRQQH HQ FRQWDFW DYHF O¶HQIDQW PDODGH GDQV OHV limites de son action propre, aussi spécialisée soit-elle, amorcent une solidarité à laquelle nous sommes tous invités » (p. 32). Il est important de souligner ici « dans les limites de son action propre ªFHTXLVLJQLILHTXHO¶HQVHLJQDQWGRLWrWUHSUpVHQt et faire suivre ce qui VHSDVVHjO¶pFROH8QHQIDQWSDVVHHIIHFWLYHPHQWXQHJUDQGHSDUWLHGHVDMRXUQpHHQFH OLHX PDLV LO Q¶D SDV OH PrPH U{OH TXH OHV SDUHQWV 'HOO¶$FTXD FRQWLQXH HQ proposant que : « nous devons tous être complémentaires poXUDJLUDXFRQWDFWGHO¶HQIDQW malade, dans un jeu de réciprocité TXLVXSSRVHG¶DFFHSWHUGHQHSDVWRXWSRXYRLUHWGHQH pas tout savoir » (p. 32).
6HUUDQR HW VHV FROOqJXHV SDUOHQW G¶XQ V\VWqPH GH UpWURDFWLRQ DYHF GHV OLHQV GH FDXVDOLWp circulaires (ni début, ni fin) entre les systèmes individuel, familial et social :
/¶HQWRXUDJH GH O¶HQIDQW VRQ FRQWH[WH SV\FKRVRFLDO DXWUH TXH OH système social auquel il appartient, est aussi concerné par le processus dynamique provoqué par la maladie chronique. Le rôle et OHV DWWLWXGHV DVVXPpV SDU O¶pTXLSH VRLJQDQWH RQW XQH LPSRUWDQFH capitale pour la stabilité de la structure familiale et par conséquent, SRXUO¶pYROXWLRQGHODPDODGLH'HPrPHOHFRQWH[WHVFRODLUHSHXW rWUH G¶XQH JUDQGH XWLOLWp SRXU O¶LQWpJUDWLRQ VRFLDOH GH O¶HQIDQW PDODGH GH SDU VD FDSDFLWp G¶DFFHSWDWLRQ HW OD VRXSOHVVH GH VHV exigences (Dell'Acqua, Paulhus & Serrano, 1989, p. 41).
Nous pouvons donc relever que le travail en réseau existe lorsque chacune des personnes impliquées se mobilisent pour venir en aide à l'enfant en lui permettant de JDUGHU XQ OLHQ DYHF VD VFRODULWp &¶HVW GRQF XQ WUDYDLO GH SDUWHQDULDW GDQV OHTXHO FKDFXQ DVVXPHVRQU{OHWRXWHQUHFRQQDLVVDQWOHVWkFKHVHWOHVU{OHVGHVDXWUHVHQYXHG¶DWWHLQGUH un but commun tel que la scolarisDWLRQG¶XQpOqYH
Nous pouvons alors parler du concept de partenariat entre les différents
17 acteurs. Chatelanat (2003) nous en donne une définition :
Dans de nombreux domaines de la vie sociale, le terme de partenariat désigne un ensemble étendu et hétéroFOLWHG¶LQWHUDFWLRQV entre divers sous-V\VWqPHV VRFLDX[ FRPSRVpV G¶LQGLYLGXV RX G¶LQVWLWXWLRQV /H WHUPH HVW XWLOLVp SRXU FDUDFWpULVHU GHV UDSSRUWV privilégiés dans la sphère commerciale, économique ou politique et, bien sûr, privée. Pour le sens commun, un partenariat suppose une ou SOXVLHXUV SHUVRQQHV UpXQLHV DXWRXU G¶XQ LQWpUrW RX GHV REMHFWLIV communs, chacun fournissant un apport particulier pour atteindre ces REMHFWLIV/HVSDUWHQDLUHVRQWODFRQYLFWLRQTX¶XQHPLVHHQFRPPXQ des compétences et un partage des ressources permettent des UpDOLVDWLRQV TX¶LO VHUDLW GLIILFLOH YRLUH LPSRVVLEOH G¶DFFRPSOLU VHXO (p. 175).
Nous pouvons alors voir que les divers intervenants avancent en poursuivant le même but et en acceptant le fonctionnement différent de chacun en appréciant leur spécificité. Ce FRQFHSWLQGXLWXQHFHUWDLQHpJDOLWpHQWUHOHVSDUWHQDLUHVPDOJUpOHIDLWTX¶LOVDLHQWWRXVGHV FRPSpWHQFHVTXLOHXUVRQWSURSUHV'HSOXVO¶LGpHGHV\VWqPHHWGHVRXV-système de travail rejoint ce que nous avons vu avec le travail en réseau abordé par Vité (2000). Nous UHMRLJQRQVODGpILQLWLRQGH%RXFKDUGORUVTX¶LOQRXVGLWTXH :
/HSDUWHQDULDWHVWGpILQLSDUO¶DVVRFLDWLRQGHSHUVRQQHVO¶pOqYHOD personne présentant certaines incapacités, ses parents et les intervenants), par la reconnaissance d leurs expertises et de leurs UHVVRXUFHV UpFLSURTXHV SDU OH UDSSRUW G¶pJDOLWp HQWUH HX[ SDU OH partage de prise de décision, par le consensus entre les partenaires DXQLYHDXSDUH[HPSOHGHVEHVRLQVGHO¶HQIDQWHWGHla priorité des REMHFWLIVG¶pGXFDWLRQRXGHUpDGDSWDWLRQjUHWHQLUS
Par ailleurs, selon Chatelanat (2003), les parents assurent, par leurs rôles de coordinateurs, OD FRQWLQXLWp GH O¶pGXFDWLRQ HQWUH OHV GLIIpUHQWV FRQWH[WHV HW FHOD PDOJUp OD VXFFHVsion G¶LQWHUYHQDQWV ,OV VRQW YXV FRPPH XQH VRXUFH G¶LQIRUPDWLRQV LPSRUWDQWH SRXU PLHX[
FRPSUHQGUHTXHOVVRQWOHVEHVRLQVGHO¶HQIDQW0DLVSRXUSDUOHUGHYpULWDEOHSDUWHQDULDWLO semble que les parents doivent se sentir compétents aux yeux des autres intervenants pour DLQVLV¶LQYHVWLUSOHLQHPHQW
De ce point de vue, le travail en collaboration et le partenariat permettraient à l'enfant de mieux vivre cette épreuve qu'est l'hospitalisation. Ils aideraient aussi à envisager plusieurs cas de figures quant à l'évolution de la situation et donc de profiter pleinement des compétences que peuvent apporter chacun des intervenants.
18
3. /¶HQIDQWODPDODGLHOHVUpSHUFXVVLRQVVRFLDOHVHWVFRODLUHV
Dans cette partie de notre travail, nous donnerons quelques repères hisWRULTXHVHWQRWLRQVFRQFHUQDQWODPDODGLHODVRXIIUDQFHTX¶HOOHSHXWHQJHQGUHUDLQVLTXH la mort. Nous expliquerons, par la suite, à quel point le moment de la nouvelle mais aussi ceux qui suivent sont difficiles et à la fois important pour comprendre la complexité de ce genre de situation. Nous remarquerons que chaque acteur possède une place déterminante dans le processus d'acceptation de la maladie, mais aussi que chacun y a sa place et ses difficultés.
3.1. Maladie , souffrance et mort : é lé me nts de d éfinition et signific ation sociale
Pour commencer ce thème important, nous avons décidé de passer par un petit détour historique concernant la maladie des enfants et comment celles-ci étaient traitées auparavant. Les médecins ne pensaient effectivement pas la même chose TX¶DXMRXUG¶KXLHWQHSURFpGDLHQWSDVGHODPrPHPDQLqUHSRXUOHVJXpULU6HORQODWUDGLWLRQ PpGLFDOH KLSSRFUDWLTXH MXVTX¶DX ;9,,,e siècle, « la maladie est fondamentalement le déséquilibre des humeurs » (Ferrari, 2000, p. 15), ce qui signifie que pRXUJXpULUTXHOTX¶XQ LO IDXW UppTXLOLEUHU VHV KXPHXUV VDFKDQW TX¶j O¶pSRTXH OHV PpGHFLQV SURFpGDLHQW GH OD PrPHIDoRQSRXUODJXpULVRQG¶XQHQIDQWTXHSRXUFHOOHG¶XQKRPPHFDUOHSUHPLHUHVW VLPSOHPHQWSOXVSHWLW(QVXLWHLO\DXQSURJUqVGHO¶K\JLqQe et un intérêt plus grand de la part des médecins en Europe pour les maladies infantiles. Cependant, les médecins des /XPLqUHV Q¶RQW SDV EHDXFRXS G¶LQIOXHQFH FDU OHXUV SUDWLTXHV QH V¶pWHQGHQW SDV j OD campagne, mais aussi à cause de leur efficacité faibleLOVQHSHQVDLHQWSDVHQFRUHO¶HQIDQW dans sa spécificité. Entre 1650 et 1800, les médecins commencent à prendre en compte les GLIIpUHQFHVGHO¶HQIDQWPDLVWUDYDLOOHQWjSDUWLUG¶H[SpULHQFHVHWLOOHXUPDQTXHGHVRXWLOVGH théorie. Les parents débutent peX j SHX GDQV OD YDORULVDWLRQ GH O¶HQIDQW PDLV FHOD Q¶HVW toujours pas bien accompagné par les médecins qui donnent encore les mêmes remèdes que pour les adultes. Après la pratique sur les enfants, des autopsies se voient pratiquées en France sur des enfants abandonnés puis décédés. Ainsi, la vision du médecin change :
/¶HQIDQWQ¶HVWSOXVGpVRUPDLVXQDGXOWHLPSDUIDLWGRQWOHFRUSVHVW trop chaud et trop humide ou les fibres trop lâches : la maladie LQIDQWLOH VH GpILQLW SDU UDSSRUW j O¶HQIDQW HQ ERQQH VDQWé qui a sa spécificité propre LO \ D XQH QRUPDOLWp GH O¶HQIDQFH GLVWLQFWH GH FHOOHGHO¶kJHDGXOWH)HUUDULS
Au début du XIXe VLqFOHO¶HQIDQWSUHQGXQHSODFHSOXVLPSRUWDQWHGDQVODIDPLOOHDLQVLTXH pour les médecins. Par la suite, la pathologie infantile va être de mieux en mieux comprise par les médecins. Malgré des passages nous apparaissant actuellement au XXIe horribles PDLVTXLRQWIDLWDYDQFHUOHVUHFKHUFKHVDXMRXUG¶KXLO¶HQIDQWDVRQHVSDFHUpVHUYpGDQVOD médecine où il est considéré à part entière : la pédiatrie. De plus, il y a eu un développement incroyable des connaissances en médecine dans les 60 dernières années.
Continuons à présent en faisant la différence entre souffrance et douleur.
19 1RXVSHQVRQVTX¶LOHVWLPSRUWDQWGHSUpFLVHUFHTXHQRXVHQWHQGRQVSRXUFKDFXQHG¶HQWUH elles, telles que nous les utiliserons ensuite. Nous avons plusieurs définitions, commençons par celle du dictionnaire Petit Larousse TXL SDUOH GH OD GRXOHXU FRPPH G¶XQH
« sensation pénible, désagréable, ressentie dans une partie du corps » et de la souffrance qui est « le fait de souffrir, douleur morale ou physique ». Cela ne nous avançant pas plus car la deuxième définition recoupe la première, nous avons décidé de nous intéresser plus particulièrePHQW DX[ FLWDWLRQV G¶DXWHXUV 2OOLYLHU QRXV VHPEODLW GpMj PLHX[ OD définir : « la douleur est le mal qui atteint un sujet alors que la souffrance est le rapport SDUWLFXOLHUTX¶LOHQWUHWLHQWDYHFFHPDO » (p. 154). Kipman (1981) en fait une métaphore :
« OD VRXIIUDQFH HVW j OD GRXOHXU FH TXH O¶DQJRLVVH HVW j OD SHXU ª S 0DLV F¶HVW OD différence de Bissonier (in Dell'Acqua, Paulhus & Serrano, 1989) que nous allons retenir pour notre analyse, car elle nous parait plus précise :
-¶DL HQ HIIHW Gans mon dernier ouvrage suggéré que le terme de douleur soit, de préférence, réservé à la réaction physiopsychologique provoquée par le mal physique et que celui de la souffrance désigne plutôt le vécu résultant de la prise de FRQVFLHQFHG¶XQPDOTXHO TX¶Ll soit. On comprend dès lors que la
« douleur ª GH O¶HQIDQW SXLVVH HQWUDvQHU OD © souffrance » de ceux TXLO¶DLPHQWHWGHFHX[TXLHQSUHQQHQWVRLQS
%LVVRQLHU UDMRXWH TXH F¶HVW GRQF FHWWH VRXIIUDQFH TXL HQWRXUH OHV SDUHQWV OH SHUVRQQHO médical maLV DXVVL GDQV QRWUH FDV O¶HQVHLJQDQW HQ FKDUJH GH O¶pOqYH KRVSLWDOLVp 3RXU résumé, la douleur dure longtemps et se situe à un endroit précis, elle peut être aussi bien physique que psychologique, alors que la souffrance a une part morale, psychologique et DIIHFWLYHDLQVLXQHPDODGLHVDQVGRXOHXUHWTX¶RQQHYRLWSDVSHXWDSSRUWHUEHDXFRXSGH VRXIIUDQFHV,OHVWLPSRUWDQWG¶HQWHQLUFRPSWHFDU%DURQcité par Dell'Acqua, Paulhus &
Serrano, 1989) dit que « >«@ VL O¶RQ YHXW DLGHU O¶HQIDQW LO IDXW FRPSUHQGUe son LQWHUSUpWDWLRQ GH OD GRXOHXU OD IDoRQ G¶LQWpJUHU j VRQ KLVWRLUH HW j VD YLH DIIHFWLYH OD maladie actuelle » (p. 193). Il est parfois difficile de se projeter mais un enseignant WUDYDLOODQWjO¶K{SLWDOGRLW\IDLUHSDUWLFXOLqUHPHQWDWWHQWLRQ,OHVWimportant de dire que les FRQVWDWVGHVUHVVHQWLVHWGHO¶DWWLWXGHIDFHjODPDODGLHQHFKDQJHQWSDVDYDQWRXSHQGDQWOD PDODGLH,OQ¶\DSDVGHVSpFLILFLWpVSRXUTXHOTX¶XQGHPDODGHHWGHVDLQQLPrPHDYDQWHW après la maladie pour une même personne.
Poursuivons avec ce que nous entendons par maladie grave ou bénigne. Une maladie grave est définie comme « toute maladie qui fait craindre pour la vie à court ou moyen terme »6. Nous allons, par ailleurs, dans le sens de Serrano qui parle de maladie chroniquHFRPPHTXHOTXHFKRVHTXLDIIHFWHOHGpYHORSSHPHQWHWGDQVOHFDVG¶XQHQIDQW FHODYDGRQFIDLUHSDUWLHGHOXLGHVDPDQLqUHG¶rWUHGHVDSHUVRQQDOLWpGHVRQPRGHGH FRPPXQLTXHU$ORUVTX¶XQHPDODGLHEpQLJQHGpVLJQH :
Une maladie dont l'évolution se fait simplement et qui n'a pas de
6 Site de vulgarisation médicale : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/benin-definition- medicale-9252.html:
20 conséquences graves. La bénignité caractérise également une
évolution vers la guérison. Le terme de bénin désigne une lésion qui n'est pas cancéreuse, n'aboutissant pas à une dissémination (métastase) immédiate c'est-à-dire dans les tissus de voisinage ou à distance. Dans ces conditions le terme bénin doit être opposé à celui de malin.7
Nous nous intéressons dans notre recherche aux maladies dites graves. Nous faisons maintenant un point sur les différentes maladies que les élèves, des enseignants interrogés, RQW HXHV &HFL SRXU GHVUDLVRQV GH FODUWp HW GH FRPSUpKHQVLRQ SRXU O¶DQDO\VH TXL VXLYUD Les élèves dont nous avons entendu parler souffraient pour deux d'entre eux de leucémie, pour un autre d'épilepsie, et pour le dernier d'une tumeur localisée dans la bouche. Dans le FODVVHPHQW TXH IDLW 6HUUDQR VXU OHV PDODGLHV FKURQLTXHV O¶pSLOHSVLH VH VLWXH GDQV O¶pYROXWLRQSDUFULVHVHWUpPLVVLRQVRXO¶pYROXWLRQSURJUHVVLYHHWIDWDOHDLQVLTXHGDQVOHV maladies congénitales non-éviGHQWHVjODQDLVVDQFHHWOHVPDODGLHVG¶DSSDULWLRQWDUGLYHj potentiel évolutif).
/RUVTX¶XQHQIDQWGRLWIDLUHIDFHjODPDODGLHEHDXFRXSGHFKRVHVFKDQJHQW autour de lui K{SLWDODGXOWHVTXLO¶HQWRXUHQWDORUVTX¶DYDQWLOV¶DJLVVDLWSOXW{WG¶HQIDQWV tePSV DOORXp DX MHX DX[ WUDLWHPHQWV HW DX[ VRLQV« 3RXUWDQW LO UHVWH XQ HQIDQW HW QRXV trouvons important de le faire remarquer comme le dit Kipman (1981) : « >«@ PrPH TXDQG XQ HQIDQW HVW PDODGH LO IDXW SUpVHUYHU DFFHSWHU FHWWH YLH G¶HQIDQFH TXL UHVWH VL présente, si vivace ª S /¶KRVSLWDOLVDWLRQ SHXW V¶DYpUHU WUqV GLIILFLOH FDU O¶HQIDQW VH retrouve dans un espace restreint, sans ses habitudes et peut le vivre comme un HQIHUPHPHQW«© 'HOLHXGHSODLVLUHWGHVDWLVIDFWLRQTX¶LOpWDLWOHFRUSVGHO¶HQfant devient OLHX G¶DEDQGRQ PHQDFp GH PRUFHOOHPHQW HW GH PXWLODWLRQ REMHW GH PDQLSXODWLRQ HW G¶DJUHVVLRQ YRLUH PrPH SDUIRLV VRXUFH GH VHQWLPHQW GH GpSRVVHVVLRQ HW G¶XQH YpULWDEOH SHUWH G¶LGHQWLWp ª )HUUDUL S 'H SOXV SRXU FHUWDLQHV PDODGLHV comme les leucémies, les malades doivent se retrouver dans un lieu complètement stérile pour des raisons immunitaires et donc très importantes. De nombreuses personnes gravitent alors DXWRXU GH O¶HQIDQW PDODGH 3HUVRQQHO VRLJQDQW RX IDPLOOH SDU H[HPSOHont un nouveau SURILOHW O¶HQIDQW YDGpFHOHUOHVPRLQGUHVFKDQJHPHQWVG¶DWWLWXGHVSRXU OHVUHQYR\HU jVD maladie (positifs ou négatifs). Nous pouvons alors penser, ici, à la mémoire socio-affective TXH O¶HQIDQW D DYHF VHV FDPDUDGHV GH FODVVH Bissonier dit que la plus grande partie des HQIDQWV PDODGHV UHVVHQWHQW O¶DWWLWXGH GH O¶DGXOWH HW SHXYHQW DORUV OD VXELU« 7RXV OHV protagonistes deviennent alors importants :
Les différences entre un médecin, une grand-mère, un instituteur, une infirmière, un oncle, sont des différences de statut, à la rigueur de fonction, pas des différences de nature : ils sont touchés en tant TXHSHUVRQQHHWLOVMRXHQWDXSUqVGHO¶HQIDQWXQU{OHLQFRQVFLHQWS 15).
7 Site de l'agence de santé et des services sociaux de Montréal: http://www.santepub- mtl.qc.ca/Aines/maladie/mots.html
