Présentation  des  résultats  liés  à  l'hospitalisation  de  Justine

PoursuLYRQVDYHFO¶DQDO\VHGXQHVLWXDWLRQG¶KRVSLWDOLVDWLRQG¶XQHpOqYHGH 2^ème primaire que nous appellerons Justine. Elle a eu une leucémie diagnostiquée en quelques jours en septembre 2008 : « HQMRXUVXQHVHPDLQHF¶pWDLWYRLOjKRS«(OOHHVW SDVVpH GH« 5LHQ j XQH OHXFpPLH QH VDFKDQW SDV WURS DX GpEXW TX¶HOOHV pWDLHQW VHV pronostics et tout ça quoi », raconte son enseignante. Elle a donc dû être hospitalisée en SpGLDWULH SXLV Q¶HVW UHWRXUQpH j O¶pFROH TX¶j OD UHQWUpH VXLYDQWH /D WLWXODLUH GH FODVVH revieQW VXU OD GXUpH GH O¶DEVHQFH GH -XVWLQH : « WRXWH O¶DQQpH VFRODLUH TXDVLPHQW HQ IDLW [rires]. 0DLVO¶KRVSLWDOLVDWLRQHQHOOH-PrPHMHFURLVTXHoDDGXUpHXK«(QWUHVHPDLQHV et 2 mois, ou un truc comme ça ª1¶D\DQWSDVOHGURLWGHUHWRXUQHUHQFODVVHj cause de son système immunitaire trop faible, elle est restée chez elle où elle a continué son travail scolaire. En ce moment, elle est en 3^ème primaire et malgré quelques mesures médicales TX¶HOOHGRLWUHVSHFWHUSRXUVDVDQWp-XVWLQHHVWXQHpOqYHFRPPH une autre qui est en voie de guérison, alors que deux ans et demi de traitement furent pronostiqués au départ.

50 Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire didactique

Nous procéderons, selon la même méthode que pour le cas de Gregory, en nous attardDQWWRXWG¶DERUGVXUOHVOLHQVHWOHVUXSWXUHVTXHQRXVDYRQVLGHQWLILpVVXUOHSODQ didactique dans cette situation. Justine était une élève sans difficulté scolaire selon son enseignante et était très entourée, par sa famille, pendant son hospitalisation et beaucoup G¶DFWLYLWpV pWDLHQW PLVHV HQ SODFH DXWRXU G¶HOOH 3RXUWDQW XQH SUpRFFXSDWLRQ VHVW UDSLGHPHQW IDLW UHVVHQWLU TXDQW j O¶DEVHQFH SURORQJpH GH FHWWH pOqYH VHV SDUHQWV VH VRQW SRVp OD TXHVWLRQ G¶XQ UHGRXEOHPHQW PDLV RQW pWp SDU OD VXLWH UDVVXUpV SDU O¶HQVHLJQDQWH titulaire : « MH OHXU DL WRXW GH VXLWH GLW TX¶LO Q¶\ DYDLW DXFXQH UDLVRQ SRXU TX¶HOOH« 3RXU TX¶HOOHGRXEOHTXRLdDVHVHQWDLWELHQ'RQFYRLOjGRQFOjLOVRQWpWpUDVVXUpVGHFHF{Wp-Oj ,OV RQW ELHQ YX TX¶HOOH SURJUHVVDLW ». En effet, nous pouvons supposer qu'une fois désengagés des questions du pronostic vital, les parents ont pu à nouveau envisager l'avenir de leur enfant et donc se sont souciés de la poursuite de sa scolarité.

/HVXLYLG¶pOqYHjGRPLFLOHHWGRQFKRUVGHO¶pWDEOLVVHPHQWVFRODLUHQ¶Dpas posé GHGLIILFXOWpPDOJUpODORQJXHSpULRGHORLQGHODFODVVH(QHIIHWXQHSDUWLFXODULWpV¶HVW ajoutée à cette situation au retour de Justine chez elle. Ses parents se sont plaints du PDQTXH GH VXLYL DSUqV O¶KRVSLWDOLVDWLRQ DORUV TXe pendant celle-ci, des enseignantes de O¶K{SLWDO pWDLHQW SUpVHQWHV /¶HQVHLJQDQWH WLWXODLUH GpQRQFH FH PDQTXH GH UHVVRXUFHV comme suit : F¶HVW«/jF¶HVWFHTXHODIDPLOOHDUHVVHQWi quoi, que ça manquait vraiment. (Extrait de l'entretien avec l'enseignante titulaire)

&HJHQUHGHSUREOqPHSHXWVHSUpVHQWHUGDQVSOXVLHXUVFDVG¶pOqYHGRQWODPDODGLHQ¶DSDV EHVRLQG¶rWUHHQWLqUHPHQWWUDLWpHjO¶K{SLWDO'HFHWWHIDoRQOHSHWLWPDODGH peut retourner chez lui et fait des allers-retours en milieu hospitalier, en polyclinique pour recevoir son traitement mais ne reste pas hospitalisé pour une longue période. Cela nous semble positif SRXUO¶HQIDQWFDULOUHWURXYHVHVUHSqUHVGDQVXQFDGUH qui lui est familier. Mais le grand GpVDYDQWDJHHVWTX¶DXFXQHQFDGUHPHQWVFRODLUHjSDUWGHVUpSpWLWRLUHVQ¶HVWSUpYXjSDUWLU de ce moment. En effet, nous savons (par l'intermédiaire des enseignantes de l'hôpital) que les élèves suivis par le service d'oncologie bénéficient systématiquement de soutien scolaire. Ce sont des répétiteurs TXL V¶HQ FKDUJHQW à raison de deux heures par semaine, pour une durée allant jusqu'à trois ans après leur séjour en pédiatrie.

1RXVSRXYRQVUDSSHOHUOHFDVGHO¶K{SLWDOGX sud de la France abordé dans le cadre théorique (Peyrard, 1999), dans lequel un enseignant travaille avec des élèves plus JUDQGVTXLHVWVLWXpjF{WpG¶XQHpFROHSUHQDQWHQFKDUJHOHVHQIDQWVHQWUDLWHPHQW$LQVL LOV QH VRQW SOXV GDQV XQH FKDPEUH G¶K{SLtal, et sont encadrés par la même équipe G¶HQVHLJQDQWVHQWUHOHVGHX[FRQWH[WHV&HVIDLWVQRXVVHPEOHQWLQWpUHVVDQWVGDQVODPHVXUH où les différents acteurs de la situation peuvent décider de se mobiliser ensemble dans le but d'aider l'enfant. Dans la situation de Justine, cela a été le cas mais les parents ont

51 soulevé un autre problème quant au maintien du lien entre les deux contextes : selon eux, il PDQTXH GHV LQWHUYHQDQWV j GRPLFLOH /¶HQVHLJQDQWHtitulaire se souvient des propos de la mère :

La maman HOOH D XQ SHWLW SHX« (OOH HVW XQ SHX UHQWUpH GDQV O¶KLVWRLUHHQGLVDQW :³0DLVF¶HVWSDVQRUPDOTXHOHVHQIDQWVTXDQGLOV VRQWjO¶K{SLWDOLOVRQWXQHHQVHLJQDQWHHWTXDQGLOVUHYLHQQHQWjOD PDLVRQ PDLV TX¶LOV YRQW SDV j O¶pFROH LO \ D SOXV SHUVRQQH´

>UDSSRUWH OHV SURSRV GH OD PqUH GH O¶pOqYH@ 3XLVTX¶DYDQW LO UHVWDLW WRXW OH WHPSV j O¶K{SLWDO HW TXH PDLQWHQDQW LOV SHXYHQW VH IDLUH soigner en faisant des allers-retours. ([WUDLW GH O¶HQWUHWLHQ DYHF O¶HQVHLJQDQWHWLWXODLUH

Et propose une solution après coup :

3XLVTX¶LOQ¶\DSDVG¶HQVHLJQDQWTXLVHGpSODFHjODPDLVRQ'RQF oDF¶HVWYUDLTXHF¶HVWXQWUXFTX¶LOVGHYUDLHQWUHSHQVHU«'¶DYRLUXQ SHX GHV HQVHLJQDQWV YRODQWV SDUFH TXH GDQV OHV FDV GH YRLOj« GH tous les cancers, les enfants ils sont beaucoup à la maison ILQDOHPHQW,OVVRQWSDVWDQWTXHoDjO¶K{SLWDO'RQFF¶HVWYUDLTXH F¶HVW«/j F¶HVWFHTXHODIDPLOOHDUHVVHQWL TXRLTXH oD PDQTXDLW vraiment. ([WUDLWGHO¶HQWUHWLHQDYHFO¶HQVHLJQDQWHWLWXODLUH

En effet, sans cela, l'enfant se retrouve seul chez lui et n'a plus la possibilité de poursuivre une scolarité « normale » parce que les répétiteurs ne sont pas nécessairement qualifiés pour répondre aux attentes institutionnelles concernant les programmes, les méthodes didactiques et les apprentissages. Cependant, nous pouvons imaginer que si l'enseignant titulaire guide suffisamment le répétiteur cela peut être suffisant si l'élève ne rencontre pas de difficulté. Dans le cas où il s'agirait d'un élève en difficulté, le fait de recevoir un enseignement entièrement conçu et géré par un répétiteur pourrait être plus périlleux et risque fortement de compromettre la réussite de l'élève. Quoiqu'il en soit, nous devrions voir apparaître un nouveau sous-système dans notre schéma du travail en réseau adapté à O¶HQIDQW-élève devant poursuivre sa scolarité à domicile.

Afin de combler ce manque dans la situation de Justine, la directrice de O¶pWDEOLVVHPHQWVFRODLUHDGpFLGpDSUqVDYRLUSULVFRQQDLVVDQFHGHFHOXL-ci, de prendre des KHXUHVDXFDFKHWSRXUTXHO¶enseignante titulaire de Justine se rende chez cette élève pour travailler. 6DFKDQW TX¶HOOH pWDLW j VRQ PDUGL pWDLW OLEUH HW HOOH SUHQDLW GHX[ KHXUHV chaque semaine pour enseigner à Justine : une heure de français et une de mathématiques.

Pour cette dernière discipline, la titulaire testait des jeux avec cette élève. Comme celle-ci pWDLW O¶XQH GHV PHLOOHXUHV GH OD FODVVH TXDQG O¶HQVHLJQDQWH SUpVHQWDLW OHV MHX[ HQ FODVVH FHOD FUpDLW GHV GpILV HW GH O¶LQWpUrW PRWLYDQW G¶DXWDQW SOXV OHV FDPDUDGHV /¶HQVeignante titulaire se souvient :

Je leur disais ³ $KEDKM¶DLIDLWMHXGHPDWKVFRQWUH-XVWLQHHOOHD gagné alors vous allez aussi essayer aussi de gagner contre les autres hein ? ´ RX ³ &H MHX HVW GLIILFLOH -XVWLQH HOOH D HX SOXV GH peine à comprendre, alors on va voir si vous comprenez ! ´[rires]

Il y avait ce côté-Oj XQ SHX« ([WUDLW GH O¶HQWUHWLHQ DYHF

52 O¶HQVHLJQDQWHWLWXODLUH

6HORQQRXVF¶HVWDXVVLXQERQPR\HQGHFRQYRTXHUODSUpVHQFHGH-XVWLQHHW de maintenir son appartenance au groupe-classe 6HORQ OHV SURSRV GH O¶HQVHLJQDQWH OHV FDPDUDGHVGHFODVVHQ¶RQWjDXFXQPRPHQWH[SULPpGHVDWWLWXGHVQpJDWLYHVIDFHjFHVFRXUV SDUWLFXOLHUVHW pWDLHQWKHXUHX[G¶DYRLUGHVQRXYHOOHVGH-XVWLQHSDUFHPR\HQ /¶pOqYHHQ convalescence effectuait donc les mêmes tâches que ses camarades dans ces deux disciplines, tout comme Gregory que nous avons vu auparavant. En outre, Justine les accomplissait en interaction avec la titulaire de classe, il y avait donc un vrai suivi et sans intermédiaire. Cependant, ces liens de la mémoire didactique concernent les deux branches VFRODLUHV SULPRUGLDOHV 6HORQ O¶HQVHLJQDQWH GH -XVWLQH VHV JUDQGV-parents se chargeaient G¶DXWUHV GLVFLSOLQHV : environnement, arts plastiques, etc. Une répétitrice était aussi présente deux fois par semaine et des courriels ou petits mots étaient parfois échangés avec O¶HQVHLJQDQWH SRXU XQ pWDW GHV OLHX[ GH OD VLWXDWLRQ 1RXV SRXYRQV GRQF FRQVWDWHU TXH GLIIpUHQWVSDUWHQDLUHVSURIHVVLRQQHOVHWIDPLOLDX[RQWSULVO¶LQLWLDWLYHGHVHUHOD\HUDXWRXUGH Justine pour lui permettre de réaliser le travail scolaire exigé par le programme et faire SURJUHVVHUFHWWHpOqYH/jHQFRUHOHUpVHDXVRFLDODXWRXUGHO¶HQIDQWpWDLWIRQFWLRQQHO$X final et selon son enseignante, Justine est allée plus loin que le programme de 2^ème primaire HW D EHDXFRXS P€UL DX FRQWDFW GHV DGXOWHV &HOD OXL D DORUV SHUPLV G¶HQULFKLU VRQ YRFDEXODLUHHWG¶DPpOLRUHUVRQQLYHDXGHFRQYHUVDWLRQ/DWLWXODLUHGHFODVVHQRXVDUDFRQWp TX¶HOOHQHFKDQJHUDLWULHQjODIDoRQGRQWHOOHDSURFpGp :

1RQ MH FURLV« 1RQ QRQ )DXGUDLW YpULILHU PDLV« (QILQ

>O¶HQVHLJQDQWHVXLYDQWH@P¶DMDPDLVGLW ³ 0RQ'LHX«(OOHDXUDLW PLHX[IDLWGHGRXEOHU« ´RXHXK«³ 3DUIRLVLOOXLPDQTXH«(OOH a des lacunes quelque part. ´ >UDSSRUWHOHVSURSRVGHO¶HQVHLJQDQWH actuelle de Justine] Non, je pense pas. (Extrait de l'entretien avec l'enseignante titulaire)

Cet avis QRXVDpWpFRQILUPpGDQVO¶HQWUHWLHQDYHFO¶HQVHLJQDQWHDFWXHOOHGH-XVWLQHFRPPH nous le verrons par la suite.

Examinons alors les ruptures constatées dans le travail scolaire. Malgré le suivi scolaire, il est évident que Justine a manqué quasiment toute une année scolaire dans les conditions habituelles de classe. Elle avait un enseignement de type individuel mais aucune interaction qui a lieu dans une clasVHORUVGHVLWXDWLRQVGDSSUHQWLVVDJH,OQ¶\DSDV eu de changement dans le programme en général et appuyons cela par les paroles de la titulaire de classe : « EDKRXDLVLO\DSDVHXGHFKDQJHPHQWTXRL(QILQYRLOj«2QDIDLW RXDLV«3DVGH«9RLOjRQD FRQWLQXpOHSURJUDPPHDYHFXQHpOqYHDEVHQWHTXRL«PDLV\

DYDLWSDVGH«&KRVHVVSpFLDOHV ». Certaines ruptures sont immanquables parce que même VL O¶pOqYH D GH OD IDFLOLWp HQ JpQpUDO HW D IDLW OHV pSUHXYHV FDQWRQDOHV HOOH Q¶pWDLW SDV j O¶pFROHFRPPHQRXV YHQRQVGHOHGLUH'HSOXVWRXWHVOHVGLVFLSOLQHVQ¶pWDLHQWSDVWUDLWpHV par les enseignantes avec Justine, seules les mathématiques et le français avaient un réel suivi avec la classe.

53 Degré de liens et ruptures au niveau de la mémoire socio-affective

Regardons, à présent, les liens que nous avons identifiés sur le plan de la mémoire socio-affective. Débutons par Justine et ses camarades. C'était une élève bien intégrée avant sa maladie. Il y a eu des questions des autres élèves pendant son absence, et pendant la convalescence à domicile, ses camarades pouvaient la rencontrer dans le parc du quartier puisque F¶HVW SXEOLF et ouvert. En effet, Justine n'avait pas l'autorisation de se retrouver dans un lieu clos avec d'autres personnes pour ne prendre aucun risque pour sa VDQWp6RQSXSLWUHHVW UHVWpGDQVODFODVVHSRXUVLJQLILHUTX¶HOOHIDLVDLW WRXMRXUVSDUWLHGX groupe-FODVVH /¶HQVHLJQDQWH WLWXODLUH QRXV D SDUOp GH OD PLVH HQ SODFH G¶XQ PR\HQ GH communication entre la classe et Justine :

Oui, bon bah voilà. Ouais, elle avait des dessins ouais. Sur les PXUVGHO¶K{SLWDO HOOHDYDLWGHVGHVVLQVSDUWRXW TXRLFKDTXHIRLV elle recevait des nouveaux dessins. Elle a fait des albums avec tous OHVGHVVLQVHWWRXWHOOHDJDUGp«(QIDLWRQD«&¶HVWYUDLTXHMH«

DanVODFODVVH«6XUVRQEXUHDXHQIDLWRQDYDLWPLVXQHERvWHHW puis, ils avaient le droit de mettre des messages et tout ça et puis PRLWRXVOHVPDUGLVMHWUDQVPHWWDLVFHTXLDOODLW«[rires] (Extrait de l'entretien avec l'enseignante titulaire)

Ces activLWpV PRQWUHQW O¶LPSRUWDQFH GHV OLHQV VRFLR-affectifs non seulement pour Justine qui a gardé toutes ces traces, mais aussi pour son enseignante et ses camarades de classe.

La relation allait dans les deux sens par divers moyens : soit par la boîte remplie la semaine SDU GHV GHVVLQV HW PHVVDJHV G¶pOqYHV TXH OD WLWXODLUH GH FODVVH WUDQVPHWWDLW VRLW SDU GHV photos jWUDYHUVGHVFRXUULHOVVRLWSDUO¶HQVHLJQDQWHTXLGRQQDLWGHVQRXYHOOHVRUDOHPHQW chaque semaine. Pendant sa convalescence, Justine a aussi pu participer à une sortie dans un parc en plein air. Cela a pu faire un souvenir en commun dans la mémoire collective de la classe. Ceci est important pour le maintien ou le développement de nouveaux liens, car la vie de la classe ne s'arrête pas au travail. Elle est aussi liée aux relations qui se nouent au sein même de l'établissement scolaire et s'entretient au quotidien au sein de la classe ainsi TX¶DX[UpFUpDWLRQVRXDSUqVOHVKHXUHVVFRODLUHV'HFHIDLW-XVWLQHDSXYLYUHXQPRPHQW hors de la classe avec ses camarades en ne gardant que l'aspect amical et social de l'événement, sans avoir d'objectif en lien à la réussite d'une activité comme nous pourrions l'imaginer dans un travail de groupe, par exemple.

5HWRXUQRQV j SUpVHQW DX PRPHQW GH O¶DQQRQFH DX[ camarades. Comme GDQVODVLWXDWLRQGH*UHJRU\F¶HVWOjDXVVLO¶LQILUPLqUHTXLHVWYHQXHO¶DQQRQFHUjODFODVVH DYHFO¶DFFRUGGHVSDUHQWVFDUOHVFDPDUDGHVFRQQDLVVDLHQW-XVWLQHGHSXLVORQJWHPSV :

%DK WRXW OH PRQGH SDUFH TXH RXDLV« /HV SDUHQWV LOV pWDLHnt FRPSOqWHPHQWDXVVLG¶DFFRUGTXHoD«(WSXLVRQDOODLWSDVGLUH :

³ 2KEDKQRQHQIDLW>-XVWLQH@HOOHHVW«9RLOjHOOHYLHQWSDV« ´ (QILQ«1RQF¶pWDLWSDVSRVVLEOH(WSXLVVXUWRXWTXH«,O\HQDSDV mal qui la connaissait déjà depuis la 1ère enfantine donc il y avait beaucoup de liens GpMj« 'RQF LO \ DYDLW GHV HQIDQWV TXL« TXL VDYDLHQW GpMj PrPH DYDQW TX¶RQ OH GLVH j WRXWH OD FODVVH HQ IDLW (Extrait de l'entretien avec l'enseignante titulaire)

54 1RXVSRXYRQVLFLUHPDUTXHUO¶LPSRUWDQFHGHQHSDVFDFKHUDux enfants ce qui se passe et G¶H[SOLTXHUODVLWXDWLRQSRXUQHSDVTX¶LOVLPDJLQHQWGHVFKRVHVHUURQpHV$FHW HIIHWXQ livre a été présenté par l'infirmière et les élèves ont pu poser des questions à propos de la maladie ou des risques qu'encourait JustiQH3HQGDQW ODUpXQLRQ GHSDUHQWV O¶HQVHLJQDQWH WLWXODLUH HQ D DXVVL SDUOp DILQ TX¶LOV FRPSUHQQHQW SRXUTXRL G¶pYHQWXHOOHV TXHVWLRQV concernant la maladie, le cancer et la mort pouvaient surgir à la maison. En outre, selon la titulaire de classe, certains enfants étaient « choqués ªHWQ¶HQDYDLWSDVSDUOp O¶DQQRQFH DX[SDUHQWVDGRQFSHUPLVGHFRPSUHQGUHOHFRPSRUWHPHQWG¶XQHGHVpOqYHVSDUH[HPSOH ,OV¶DJLWOjGHUpDFWLRQVSRVVLEOHVIDFHjO¶DQQRQFHG¶XQHWHOOHPDODGLH&¶HVWSRXUTXRLHOOH doit être pUpSDUpH HW PHQpH SDU XQ SURIHVVLRQQHO FRPPH QRXV O¶DYRQV YX GDQV OD SDUWLH théorique. En effet, le personnel médical chargé de cette annonce détient un grand rôle et bien qu'une annonce se soit bien passée sur le moment, celui-ci ne peut pas apprécier ce qui a vraiment été entendu et ce qui reste encore flou dans l'esprit de l'entourage de la personne malade. Ceci explique, peut-être, pourquoi une élève de la classe a été très affectée par la nouvelle.

Par ailleurs, une difficulté supplémentaire a été rajoutée puisque tout est allé WUqVYLWH/HVSUHPLHUVMRXUVpWDLHQWGRQFGLIILFLOHVSV\FKRORJLTXHPHQWVHORQO¶HQVHLJQDQWH WLWXODLUHPDLVSHWLWjSHWLWWRXWV¶HVWPLVHQSODFH/HOLYUHSUpVHQWpSDUO¶LQILUPLqUHHVWUHVWp en classe suite à l'annonce et pouvait être consulté librement. Les élèves avaient l'occasion GDOOHUSRVHUGHVTXHVWLRQVjO¶LQILUPLqUHLQGLYLGXHOOHPHQWHWUHIDLUHOHSRLQWDYHFHOOHVLOV en formulaient la demande. Un problème peut aussi se poser durant ce genre de situation car les parents des camarades peuvent avoir peur que cela soit transmissible à leurs enfants, FHTXHQRXVDpWpUDSSRUWpSDUO¶HQVHLJQDQWHWLWXODLUHHQFHVPRWV :

Aussi par rapport aux parents, quand on a parlé de webcam ³ Non mais ma fille, elle peut pas voir [Justine] sans ses cheveux. ´ HW WRXW oD ³ 0DLV F¶HVW KRUULEOH« ´ [rapporte les propos des SDUHQWV G¶pOqYHV@ (QILQ ERQ« ,O \ HQ D TXL VRQW XQ SHX« 9RLOj

&HUWDLQVHQIDQWVMXVWHPHQWLOVHQWHQGDLHQWGHVWUXFVjODPDLVRQ«

Ils avaient besoin de refaire le point sXU FH TX¶pWDLW YUDLPHQW OD vérité par rapport à la maladie. (Extrait de l'entretien avec l'enseignante titulaire)

Les élèves de la classe étaient donc bien encadrés et informés à propos de la maladie de -XVWLQH3DUODVXLWHFHUWDLQV G¶HQWUHHX[RQW SXDOOHUYRLUO¶pOqYH HQFRQYDOHVFHQFH FKH]

elle.

En ce qui concerne les liens sociaux entre Justine et son enseignante, ils étaient déjà bons avant cette situation. Ils se sont logiquement renforcés par les allers et venues chez Justine tous les mardis. MainteQDQWTX¶HOOHHVWHQ^ème SULPDLUHOHOLHQV¶HVW SK\VLTXHPHQW URPSX pWDQW GRQQp TX¶HOOH Q¶HVW SOXV GDQV VD FODVVH HW FHOD SDUDvW rWUH TXHOTXHFKRVHGHSRVLWLIVHORQO¶HQVHLJQDQWHWLWXODLUH :

MDLQWHQDQW F¶HVW YUDL TX¶HOOHHVW SDVVpH HQ3HWSXLV YRLOjTXRL«

oD« )LQDOHPHQW F¶HVW SDV VL PDO /H OLHQ LO V¶HVW« 9RLOj URPSX PDLV VDQV« &RPPHQW RQ SHX GLUH oD« 1DWXUHOOHPHQW TXRL &¶HVW

55 normal, je trouve ça très bien quoi. ([WUDLW GH O¶HQWUHWLHQ DYHF

O¶HQVHLJQDQWHWLWXODLUH

3HQGDQWO¶KRVSLWDOLVDWLRQHOOHDYDLW DXVVLIDLWO¶HIIRUWG¶DOOHUUHQGUHYLVLWHj VRQpOqYHPDLVQ¶DSDVWURXYpFHODpYLGHQWpPRWLRQQHOOHPHQW&RPPHQRXVODYRQVYXORUV de notre partie théorique, la maladie d'un enfant revêt un caractère injuste et inacceptable car celui-ci est trop jeune pour endurer les traitements, l'hospitalisation, les changements physiques et l'impossibilité d'être libre (Dell'Acqua, Paulhus & Serrano, 1989).

Poursuivons avec les ruptures que nous avons pu remarquer au niveau social. Dans le point précédant, nous avons appuyé le fait que Justine était absente environ une année ce qui peut être handicapant socialement et cela malgré les moyens mis en place SRXUDYRLUGHVQRXYHOOHVOHVXQVGHVDXWUHV(OOHDDVVLVWpjO¶XQHGHVVRUWLHVPDLVLO\HQD HXG¶DXWUHVHWEHDXFRup de choses se sont passées en classe ou à la récréation. La mémoire FROOHFWLYH V¶HVW FKDUJpH GH VRXYHQLUV FRPPXQV DX[TXHOV -XVWLQH Q¶D SDV SDUWLFLSp HW TXL seront peut-être réexploités pendant des discussions ou des conflits. Des événements lui ont sûrement été racontés, mais elle ne les a pas vécus avec ses camarades et des moments comme les conseils de classe qui permettaient de développer des compétences transversales comme le respect, la tolérance ou encore le simple fait de justifier son point de vueRQWPDQTXp«3H\UDUGLQVLVWHVXUOHIDLWTXHODVRFLpWpWURXYHTXHO¶pFROHHVW un « acte social ªHWTXHO¶DSSUHQWLVVDJHVFRODLUHHVWHQSDUDOOqOHDYHFFHOXLVRFLDO-XVWLQH Q¶DSHXW-être pas pu faire cet apprentissage du moins pas dans les mêmes conditions et à SDUWLUGHVPrPHVpYpQHPHQWVSHQGDQWVDGHX[LqPHSULPDLUH/¶HQVHLJQDQWHWLWXODLUHQRXVD DXVVLUDFRQWpTX¶HOOHQHSHQVDLWSDVTXHF¶pWDLWOHVDSSUHQWLVVDJHVTXLOXLPDQTXDLHQWOHSOXV selon elle, mais bien le contact avec les camarades.

Par ailleurs, les conséquences entrainées par la maladie peuvent influencer les rapports entre les individus. En effet, une leucémie étant une maladie grave, cela aurait pu faire une rupture directe avec les camarades pour des raisons émotionnelles telle que lDSHXU&HODV¶HVWG¶DLOOHXUVUHVVHQWLGDQVOHXUVTXHVWLRQV :

&¶HVWSOXVHXK«³4XDQGHVW-FHTX¶HOOHYDUHYHQLU "´ [rapporte les questions des élèves] Et puis ouais, par rapport à la mort quoi.

9RLOj(WSXLVOHIDLWTX¶HOOHDYDLWSOXVGHFKHYHX[HWWRXWça. Des FKRVHVFRPPHoD«8QHSHXUDXVVLTXRL8QHSHXUGHODFRQWDJLRQ RXMHVDLVSDV« (Extrait de l'entretien avec l'enseignante titulaire)

La maladie en elle-même appuyée par le changement physique aurait pu amener un rejet, mais la titulaire de classe eWO¶LQILUPLqUHpWDLHQWOjSRXUTXHFHODQHVHSURGXLVHSDV

Parlons aussi de la crainte que peut ressentir une enseignante face à une telle annonce, cette WLWXODLUHHQDYDLWMXVWHPHQWpPLVO¶K\SRWKqVH :

(W JHQUH XQH VHPDLQH DYDQW M¶DYDLV GLW j XQH« j PDmeilleure amie ³ +HLQM¶HVSqUHTXHM¶DXUDLVMDPDLVXQpOqYHTXL«TXLVHUD malade ! ´ )UDQFKHPHQW KHLQ 9UDLPHQW« (W OD VHPDLQH G¶DSUqV

« slach » [fait un geste] ³ Tu sais [Justine], elle a une leucémie ´ 9UDLPHQW« 7RXW HXK« OH WUXF TXL V¶HIIRQGUH TXRL« (Extrait de l'entretien avec l'enseignante titulaire)

56 Personne Q¶HVWSUpSDUpjHQWHQGUHXQHWHOOHQRXYHOOHHWXQHQVHLJQDQWQ¶HVWSDVIRUPpSRXU FHJHQUHGHFDV,OGRLWVHGpEURXLOOHUSRXUVDYRLUFRPPHQWOHV\VWqPHIRQFWLRQQHFHTX¶LO doit faire ou QRQOHVPHVXUHVHWUHVVRXUFHVTX¶LODpYHQWXHOOHPHQWjGLVSRVLWLRQ3RXUWDQW nous avons constaté en interviewant Catherine (une enseignante spécialisée GH O¶K{SLWDO) TXHFKDTXHDQQpHHQPR\HQQHHQYLURQHQIDQWVVHUHQGHQWjO¶K{SLWDOHWRQWEHVRLQGHs VHUYLFHVGHVHQVHLJQDQWHVGHO¶K{SLWDO7RXVQHVRQWSDVDWWHLQWVGHOHXFpPLHKHXUHXVHPHQW Toutefois, à aucun moment de la formation universitaire actuelle pour les futurs HQVHLJQDQWVSULPDLUHVGXFDQWRQGH*HQqYHODSRVVLELOLWpG¶DYRLUXQpOqYHPDODGH dans sa classe est un fait suffisamment considéré pour y consacrer des cours. Nous voyons, ici, qu'il y a un problème de transmission de l'information et peut-être même d'invitation à la UpIOH[LRQVXUOHVTXHVWLRQVG¶KRVSLWDOLVDWLRQGXQpOqYH1RXVSRXYRns supposer que si les enseignants avaient, au cours de leur formation ou après, un moyen d'imaginer comment ils pourraient gérer cette situation, ils pourraient être plus « sereins » le moment venu et pourraient déjà avoir des ébauches de piste d'action pour leur pratique avec un élève malade.

$XQLYHDXIDPLOLDOOHVSURSRVGHO¶HQVHLJQDQWHWLWXODLUHODLVVHQWSHQVHUTX¶LO y a eu une possible rupture dans le suivi quotidien de Justine :

(W SXLV LOV RQW XQ DXWUH ILOV TXL D« 4XL D G¶pQRUPHV SUREOqPHV scolaireV HW WRXW oD 'RQF LOV RQW WRXMRXUV IRFDOLVp VXU HXK« 6XU O¶DXWUH HQIDQW (W SXLV WRXW G¶XQ FRXS >OHV SDUHQWV@ VH VRQW retrouvés à devoir complètement focaliser sur [Justine] quoi. Donc F¶HVW DVVH] HXK« (OOH YHQDLW WRXMRXUV« (QILQ O¶DQQpH G¶DYDQW M¶DYDLV déjà [Justine] en 1^ère primaire. Elle venait toujours en me disant ³ De toute façon, on a pas besoin de prendre rendez-vous ! 7RXWYDELHQDYHF>-XVWLQH@3DUFHTXHM¶DLWHOOHPHQWGHVRXFLVDYHF O¶DXWUHHQIDQW ´ [rapporte les propos de la mère de Jutsine] (XK«

'RQFoDDWRXWG¶XQFRXSFKDQJp(QILQYRLOjGRQFF¶HVWYUDLTXH F¶HVWXQHIDPLOOHTXLDGpMj«TXLHVWXQSHXSUREOpPDWLTXHTXRL/H IUqUHDXVVLO¶DWUqVPDOSULVTX¶RQV¶RFFXSHTXHGHVDV°XUGRQF voilà. (Extrait de l'entretien avec l'enseignante titulaire)

/¶HQVHLJQDQWHWLWXODLUHUDSSRUWHOHVGLIILFXOWpVIDPLOLDOHVFRQFHUQDQW OHWUDYDLOGHVSDUHQWV sur lesquelles nous nous attarderons, pour montrer que cette famille avait déjà des difficultés et que, le fils étant en institution, la nouvelle de cette maladie bouleverse encore leur vie. Nous avons vu dans notre cadrage théorique que le frère rentre dans la première possibilité que propose Serrano (1989) : il peut se sentir délaissé par ses parents et être MDORX[ GH VD V°XU TXL HVW PDODGH FDU SOXV G¶DWWHQWLRQ HVW SRUWpH VXU HOOH &H IDLW VHPEOH IODJUDQW GDQV FHWWH VLWXDWLRQ FDU OD WLWXODLUH GH FODVVH QRXV D H[SOLTXp TX¶DXSDUDYDQW OHV parents étaient particulièrement derrière le jeune garçon. Pourtant, il est difficile dans ce genre de situation de WURXYHU GX WHPSV SRXU O¶DXWUH HQIDQW PDLV FHOD Q¶HVW V€UHPHQW SDV compris par le frère.

Au regard de ce qui a été dit, nous pouvons avancer que Justine a pu faire le OLHQ DX QLYHDX VRFLDO PDOJUp VRQ pORLJQHPHQW GH O¶pFROH SHQGDQW SUHVTXH XQ DQ HW TXH

57 commHQRXVO¶DYLRQVLPDJLQpHWYXGDQVQRWUHFDGUHWKpRULTXHHOOHDEHDXFRXSP€ULVHORQ OHVGLUHVGHODWLWXODLUH5DSSHORQVLFLTX¶XQHQIDQWWUDYHUVDQWXQHWHOOHpSUHXYHVRUWGHVRQ FDGUH G¶HQIDQFH KDELWXHO HW pYROXH SOXV UDSLGHPHQW HQ VH UHQGDQW FRPSWH GH Fe qui lui arrive et en voyant son entourage.

Degré de liens et ruptures au niveau de la collaboration entre les partenaires

En ce qui concerne la collaboration entre les partenaires dans la situation de Justine, O¶DQDO\VH GHV SURSRV GHV HQVHLJQDQWV QH SHUPHW SDV GH FRQVWDWHU G¶pYHQWXHOOHV ruptures ; nous ne parlerons donc que de liens. Nous avons de nouveau pu constater que les SDUWHQDLUHVVHWURXYDQWDXWRXUGHO¶pOqYHTXHFHODVRLWODIDPLOOHOHVHQVHLJQDQWHVGHVGHX[

FRQWH[WHV OD UpSpWLWULFH RX O¶LQILUmière, étaient, comme chez Gregory, en collaboration.

Chacun avait son rôle et les tâches ont été réparties implicitement. Il y avait

Chacun avait son rôle et les tâches ont été réparties implicitement. Il y avait