Travail en réseau - Enseignement à l'hôpital versus enseignement en classe

2. Enseignement à l'hôpital versus enseignement en classe

2.5. Travail en réseau

Dans cette partie, nous traiterons du travail en réseau et de la nécessité de collaborer entre les différents partenaires. Nous regarderons quelles personnes se trouvent engagées dans l'hospitalisation d'un enfant et tenterons de comprendre quels doivent être les rapports pour que la scolarité de l'élève en question ne soit pas compromise.

Nous avons pu, lors de notre entretien exploratoire, nous rendre compte de la multitude d'acteurs qui sont impliqués durant l'hospitalisation d'un enfant. Nous avons alors tenté de comprendre, quels acteurs étaient amenés à collaborer pour permettre à l'enfant de poursuivre une scolarité plus ou moins normale. Pour cela, nous pouvons voir que Vité (2000) nous explique que selon une approche systémique, le travail en réseau est bénéfique dans le sens où les acteurs peuvent s'aider à trouver des solutions ensemble plutôt que de devoir y songer tout seul. De ce fait, il y a une analyse des diverses solutions dans l'optique de trouver celle qui permettrait à chacun de trouver sa place et d'aider au

15 mieux l'enfant. Cette optique de travail centrée sur le présent et tournée vers l'avenir devrait procurer à l'enfant le cadre sécurisant et adapté à ses besoins pour le préserver d'un éventuel échec. C'est alors que médecins, personnel soignant, enseignantes de l'hôpital, titulaire de classe, mais aussi parents ou proches, sont amenés à participer au maintien de l'enfant dans sa vie scolaire, qui rappelons-le tient une place prépondérante étant donné que les élèves y passent la plupart de leur journée. De ce fait, et toujours en nous inspirant de Vité (2000), nous avons tenté d'élaborer un schéma montrant les interactions possibles entre les acteurs pour décrire quelles sont les personnes en contact avec l'élève. Pour cela nous avons placé l'élève au centre, de façon à ce que nous puissions voir quelles personnes interviennent auprès de lui directement mais aussi, celles qui n'ont qu'un contact indirect.

Nous avons donc constitué une sorte de réseau de travail qui serait idéal si chaque membre s'investissait pour le bien de l'élève :

Expliquons alors ce schéma dans les lignes qui suivent. Ce réseau peut être associé à un système dH WUDYDLO R GLYHUV LQWHUYHQDQWV WUDYDLOOHQW HQVHPEOH SRXU OH ELHQ GH O¶HQIDQW Cette toile représentant les interactions souhaitées entre les personnes peut être fractionnée pour donner des sous-systèmes étant en situation de collaboration. Ainsi, dans ce réseau idéal, nous pouvons distinguer trois sous-systèmes de travail. Le premier comprend les LQWHUYHQDQWV GX FRQWH[WH KRVSLWDOLHU HQVHLJQDQWHV GH O¶K{SLWDO LQILUPLqUHV GH O¶K{SLWDO WKpUDSHXWHVHWPpGHFLQVHQUHODWLRQVDYHFO¶pOqYHPDODGH/HVHFRQGinclut les personnes issues du contexte scolaire (directeur, infirmière scolaire, service santé de la jeunesse (SSJ) HWODFODVVHG¶RULJLQHHQLQWHUDFWLRQjQRXYHDXDYHFO¶pOqYHKRVSLWDOLVp/HGHUQLHUVRXV-système semble moins complexe car il est évideQWHWjODIRLVLQGLVSHQVDEOHLOV¶DJLWGHV SDUHQWV HW GH OD UHODWLRQ TX¶LOV HQWUHWLHQQHQW DYHF OHXU HQIDQW 1RXV SDUORQV GH V\VWqPH LGpDO FDU GDQV OH FDV G¶XQH KRVSLWDOLVDWLRQ FHV VRXV-V\VWqPHV TXL RQW O¶KDELWXGH GH fonctionner de manière autonome et selon leurs propres règles, sont amenés à collaborer HQVHPEOH,OVGRLYHQWDORUVDFFHSWHUG¶HQWUHUHQFRQWDFWOHVXQVDYHFOHVDXWUHVLOVGRLYHQW DSSUHQGUHjV¶pFRXWHUHWVRQWLQYLWpVjLPDJLQHUHQVHPEOHGHVVROXWLRQVSRXUJDUDQWLUOHERQ GpYHORSSHPHQW GH O¶DFWHXU SULQFLSDO j VDYRLU O¶HQIDQW PDODGH &HV VRXV-systèmes deviennent un système de travail en réseau lorsque les relations décrites dans le schéma, à O¶DLGHGHGRXEOHV- flèches, fonctionnent.

Nous pouvons constater que chacun des partenaires n'interagit pas ipso facto avec les autres. Mais, comme le dit Vité (2000), nous pouvons aussi l'expliquer par

16 le fait que la collaboration est d'autant plus facilitée que les intervenants sont dans un même lieu, or dans le cas d'une hospitalisation les personnes ne se trouvent pas toutes à l'hôpital, bien au contraire, ce qui pourrait alors expliquer que la collaboration n'a pas lieu envers tous de la même manière. Nous pouvons alors considérer ce schéma comme étant la représentation d'un système complexe de travail pouvant lui-même être décomposé en sous-systèmes plus petits (comme l'école, l'hôpital, le service santé jeunesse ou encore la famille) et plus confrontés à la collaboration. Vité (2000) nous indique qu'en améliorant les relations au sein de ces divers sous-systèmes, nous assistons à une amélioration du système dans son entier. En effet, chacun a le sentiment de faire partie du problème, de ne pas être mis à l'écart et de ce fait, a le sentiment d'être soutenu et a d'autant plus envie de s'investir pour l'élève. Par ailleurs, il conseille aussi aux acteurs de situations lourdes (comme pourrait l'être par exemple une hospitalisation) de prendre du recul pour que cela ne devienne pas trop envahissant et empêche alors d'aider le mieux possible l'enfant malade.

Nous pouvons aussi voir que d'autres auteurs appuient le fait qu'une certaine collaboration est souhaitable, comme nous le dit notamment 'HOO¶$FTXD « chaque SURIHVVLRQ FKDTXH UHODWLRQ FKDTXH SHUVRQQH HQ FRQWDFW DYHF O¶HQIDQW PDODGH GDQV OHV limites de son action propre, aussi spécialisée soit-elle, amorcent une solidarité à laquelle nous sommes tous invités » (p. 32). Il est important de souligner ici « dans les limites de son action propre ªFHTXLVLJQLILHTXHO¶HQVHLJQDQWGRLWrWUHSUpVHQt et faire suivre ce qui VHSDVVHjO¶pFROH8QHQIDQWSDVVHHIIHFWLYHPHQWXQHJUDQGHSDUWLHGHVDMRXUQpHHQFH OLHX PDLV LO Q¶D SDV OH PrPH U{OH TXH OHV SDUHQWV 'HOO¶$FTXD FRQWLQXH HQ proposant que : « nous devons tous être complémentaires poXUDJLUDXFRQWDFWGHO¶HQIDQW malade, dans un jeu de réciprocité TXLVXSSRVHG¶DFFHSWHUGHQHSDVWRXWSRXYRLUHWGHQH pas tout savoir » (p. 32).

6HUUDQR HW VHV FROOqJXHV SDUOHQW G¶XQ V\VWqPH GH UpWURDFWLRQ DYHF GHV OLHQV GH FDXVDOLWp circulaires (ni début, ni fin) entre les systèmes individuel, familial et social :

/¶HQWRXUDJH GH O¶HQIDQW VRQ FRQWH[WH SV\FKRVRFLDO DXWUH TXH OH système social auquel il appartient, est aussi concerné par le processus dynamique provoqué par la maladie chronique. Le rôle et OHV DWWLWXGHV DVVXPpV SDU O¶pTXLSH VRLJQDQWH RQW XQH LPSRUWDQFH capitale pour la stabilité de la structure familiale et par conséquent, SRXUO¶pYROXWLRQGHODPDODGLH'HPrPHOHFRQWH[WHVFRODLUHSHXW rWUH G¶XQH JUDQGH XWLOLWp SRXU O¶LQWpJUDWLRQ VRFLDOH GH O¶HQIDQW PDODGH GH SDU VD FDSDFLWp G¶DFFHSWDWLRQ HW OD VRXSOHVVH GH VHV exigences (Dell'Acqua, Paulhus & Serrano, 1989, p. 41).

Nous pouvons donc relever que le travail en réseau existe lorsque chacune des personnes impliquées se mobilisent pour venir en aide à l'enfant en lui permettant de JDUGHU XQ OLHQ DYHF VD VFRODULWp &¶HVW GRQF XQ WUDYDLO GH SDUWHQDULDW GDQV OHTXHO FKDFXQ DVVXPHVRQU{OHWRXWHQUHFRQQDLVVDQWOHVWkFKHVHWOHVU{OHVGHVDXWUHVHQYXHG¶DWWHLQGUH un but commun tel que la scolarisDWLRQG¶XQpOqYH

Nous pouvons alors parler du concept de partenariat entre les différents

17 acteurs. Chatelanat (2003) nous en donne une définition :

Dans de nombreux domaines de la vie sociale, le terme de partenariat désigne un ensemble étendu et hétéroFOLWHG¶LQWHUDFWLRQV entre divers sous-V\VWqPHV VRFLDX[ FRPSRVpV G¶LQGLYLGXV RX G¶LQVWLWXWLRQV /H WHUPH HVW XWLOLVp SRXU FDUDFWpULVHU GHV UDSSRUWV privilégiés dans la sphère commerciale, économique ou politique et, bien sûr, privée. Pour le sens commun, un partenariat suppose une ou SOXVLHXUV SHUVRQQHV UpXQLHV DXWRXU G¶XQ LQWpUrW RX GHV REMHFWLIV communs, chacun fournissant un apport particulier pour atteindre ces REMHFWLIV/HVSDUWHQDLUHVRQWODFRQYLFWLRQTX¶XQHPLVHHQFRPPXQ des compétences et un partage des ressources permettent des UpDOLVDWLRQV TX¶LO VHUDLW GLIILFLOH YRLUH LPSRVVLEOH G¶DFFRPSOLU VHXO (p. 175).

Nous pouvons alors voir que les divers intervenants avancent en poursuivant le même but et en acceptant le fonctionnement différent de chacun en appréciant leur spécificité. Ce FRQFHSWLQGXLWXQHFHUWDLQHpJDOLWpHQWUHOHVSDUWHQDLUHVPDOJUpOHIDLWTX¶LOVDLHQWWRXVGHV FRPSpWHQFHVTXLOHXUVRQWSURSUHV'HSOXVO¶LGpHGHV\VWqPHHWGHVRXV-système de travail rejoint ce que nous avons vu avec le travail en réseau abordé par Vité (2000). Nous UHMRLJQRQVODGpILQLWLRQGH%RXFKDUGORUVTX¶LOQRXVGLWTXH :

/HSDUWHQDULDWHVWGpILQLSDUO¶DVVRFLDWLRQGHSHUVRQQHVO¶pOqYHOD personne présentant certaines incapacités, ses parents et les intervenants), par la reconnaissance d leurs expertises et de leurs UHVVRXUFHV UpFLSURTXHV SDU OH UDSSRUW G¶pJDOLWp HQWUH HX[ SDU OH partage de prise de décision, par le consensus entre les partenaires DXQLYHDXSDUH[HPSOHGHVEHVRLQVGHO¶HQIDQWHWGHla priorité des REMHFWLIVG¶pGXFDWLRQRXGHUpDGDSWDWLRQjUHWHQLUS

Par ailleurs, selon Chatelanat (2003), les parents assurent, par leurs rôles de coordinateurs, OD FRQWLQXLWp GH O¶pGXFDWLRQ HQWUH OHV GLIIpUHQWV FRQWH[WHV HW FHOD PDOJUp OD VXFFHVsion G¶LQWHUYHQDQWV ,OV VRQW YXV FRPPH XQH VRXUFH G¶LQIRUPDWLRQV LPSRUWDQWH SRXU PLHX[

FRPSUHQGUHTXHOVVRQWOHVEHVRLQVGHO¶HQIDQW0DLVSRXUSDUOHUGHYpULWDEOHSDUWHQDULDWLO semble que les parents doivent se sentir compétents aux yeux des autres intervenants pour DLQVLV¶LQYHVWLUSOHLQHPHQW

De ce point de vue, le travail en collaboration et le partenariat permettraient à l'enfant de mieux vivre cette épreuve qu'est l'hospitalisation. Ils aideraient aussi à envisager plusieurs cas de figures quant à l'évolution de la situation et donc de profiter pleinement des compétences que peuvent apporter chacun des intervenants.

3. /¶HQIDQWODPDODGLHOHVUpSHUFXVVLRQVVRFLDOHVHWVFRODLUHV

Dans cette partie de notre travail, nous donnerons quelques repères hisWRULTXHVHWQRWLRQVFRQFHUQDQWODPDODGLHODVRXIIUDQFHTX¶HOOHSHXWHQJHQGUHUDLQVLTXH la mort. Nous expliquerons, par la suite, à quel point le moment de la nouvelle mais aussi ceux qui suivent sont difficiles et à la fois important pour comprendre la complexité de ce genre de situation. Nous remarquerons que chaque acteur possède une place déterminante dans le processus d'acceptation de la maladie, mais aussi que chacun y a sa place et ses difficultés.

3.1. Maladie , souffrance et mort : é lé me nts de d éfinition et signific ation sociale

Pour commencer ce thème important, nous avons décidé de passer par un petit détour historique concernant la maladie des enfants et comment celles-ci étaient traitées auparavant. Les médecins ne pensaient effectivement pas la même chose TX¶DXMRXUG¶KXLHWQHSURFpGDLHQWSDVGHODPrPHPDQLqUHSRXUOHVJXpULU6HORQODWUDGLWLRQ PpGLFDOH KLSSRFUDWLTXH MXVTX¶DX ;9,,,^e siècle, « la maladie est fondamentalement le déséquilibre des humeurs » (Ferrari, 2000, p. 15), ce qui signifie que pRXUJXpULUTXHOTX¶XQ LO IDXW UppTXLOLEUHU VHV KXPHXUV VDFKDQW TX¶j O¶pSRTXH OHV PpGHFLQV SURFpGDLHQW GH OD PrPHIDoRQSRXUODJXpULVRQG¶XQHQIDQWTXHSRXUFHOOHG¶XQKRPPHFDUOHSUHPLHUHVW VLPSOHPHQWSOXVSHWLW(QVXLWHLO\DXQSURJUqVGHO¶K\JLqQe et un intérêt plus grand de la part des médecins en Europe pour les maladies infantiles. Cependant, les médecins des /XPLqUHV Q¶RQW SDV EHDXFRXS G¶LQIOXHQFH FDU OHXUV SUDWLTXHV QH V¶pWHQGHQW SDV j OD campagne, mais aussi à cause de leur efficacité faibleLOVQHSHQVDLHQWSDVHQFRUHO¶HQIDQW dans sa spécificité. Entre 1650 et 1800, les médecins commencent à prendre en compte les GLIIpUHQFHVGHO¶HQIDQWPDLVWUDYDLOOHQWjSDUWLUG¶H[SpULHQFHVHWLOOHXUPDQTXHGHVRXWLOVGH théorie. Les parents débutent peX j SHX GDQV OD YDORULVDWLRQ GH O¶HQIDQW PDLV FHOD Q¶HVW toujours pas bien accompagné par les médecins qui donnent encore les mêmes remèdes que pour les adultes. Après la pratique sur les enfants, des autopsies se voient pratiquées en France sur des enfants abandonnés puis décédés. Ainsi, la vision du médecin change :

/¶HQIDQWQ¶HVWSOXVGpVRUPDLVXQDGXOWHLPSDUIDLWGRQWOHFRUSVHVW trop chaud et trop humide ou les fibres trop lâches : la maladie LQIDQWLOH VH GpILQLW SDU UDSSRUW j O¶HQIDQW HQ ERQQH VDQWé qui a sa spécificité propre LO \ D XQH QRUPDOLWp GH O¶HQIDQFH GLVWLQFWH GH FHOOHGHO¶kJHDGXOWH)HUUDULS

Au début du XIX^e VLqFOHO¶HQIDQWSUHQGXQHSODFHSOXVLPSRUWDQWHGDQVODIDPLOOHDLQVLTXH pour les médecins. Par la suite, la pathologie infantile va être de mieux en mieux comprise par les médecins. Malgré des passages nous apparaissant actuellement au XXI^e horribles PDLVTXLRQWIDLWDYDQFHUOHVUHFKHUFKHVDXMRXUG¶KXLO¶HQIDQWDVRQHVSDFHUpVHUYpGDQVOD médecine où il est considéré à part entière : la pédiatrie. De plus, il y a eu un développement incroyable des connaissances en médecine dans les 60 dernières années.

Continuons à présent en faisant la différence entre souffrance et douleur.

19 1RXVSHQVRQVTX¶LOHVWLPSRUWDQWGHSUpFLVHUFHTXHQRXVHQWHQGRQVSRXUFKDFXQHG¶HQWUH elles, telles que nous les utiliserons ensuite. Nous avons plusieurs définitions, commençons par celle du dictionnaire Petit Larousse TXL SDUOH GH OD GRXOHXU FRPPH G¶XQH

« sensation pénible, désagréable, ressentie dans une partie du corps » et de la souffrance qui est « le fait de souffrir, douleur morale ou physique ». Cela ne nous avançant pas plus car la deuxième définition recoupe la première, nous avons décidé de nous intéresser plus particulièrePHQW DX[ FLWDWLRQV G¶DXWHXUV 2OOLYLHU QRXV VHPEODLW GpMj PLHX[ OD définir : « la douleur est le mal qui atteint un sujet alors que la souffrance est le rapport SDUWLFXOLHUTX¶LOHQWUHWLHQWDYHFFHPDO » (p. 154). Kipman (1981) en fait une métaphore :

« OD VRXIIUDQFH HVW j OD GRXOHXU FH TXH O¶DQJRLVVH HVW j OD SHXU ª S 0DLV F¶HVW OD différence de Bissonier (in Dell'Acqua, Paulhus & Serrano, 1989) que nous allons retenir pour notre analyse, car elle nous parait plus précise :

-¶DL HQ HIIHW Gans mon dernier ouvrage suggéré que le terme de douleur soit, de préférence, réservé à la réaction physiopsychologique provoquée par le mal physique et que celui de la souffrance désigne plutôt le vécu résultant de la prise de FRQVFLHQFHG¶XQPDOTXHO TX¶Ll soit. On comprend dès lors que la

« douleur ª GH O¶HQIDQW SXLVVH HQWUDvQHU OD © souffrance » de ceux TXLO¶DLPHQWHWGHFHX[TXLHQSUHQQHQWVRLQS

%LVVRQLHU UDMRXWH TXH F¶HVW GRQF FHWWH VRXIIUDQFH TXL HQWRXUH OHV SDUHQWV OH SHUVRQQHO médical maLV DXVVL GDQV QRWUH FDV O¶HQVHLJQDQW HQ FKDUJH GH O¶pOqYH KRVSLWDOLVp 3RXU résumé, la douleur dure longtemps et se situe à un endroit précis, elle peut être aussi bien physique que psychologique, alors que la souffrance a une part morale, psychologique et DIIHFWLYHDLQVLXQHPDODGLHVDQVGRXOHXUHWTX¶RQQHYRLWSDVSHXWDSSRUWHUEHDXFRXSGH VRXIIUDQFHV,OHVWLPSRUWDQWG¶HQWHQLUFRPSWHFDU%DURQcité par Dell'Acqua, Paulhus &

Serrano, 1989) dit que « >«@ VL O¶RQ YHXW DLGHU O¶HQIDQW LO IDXW FRPSUHQGUe son LQWHUSUpWDWLRQ GH OD GRXOHXU OD IDoRQ G¶LQWpJUHU j VRQ KLVWRLUH HW j VD YLH DIIHFWLYH OD maladie actuelle » (p. 193). Il est parfois difficile de se projeter mais un enseignant WUDYDLOODQWjO¶K{SLWDOGRLW\IDLUHSDUWLFXOLqUHPHQWDWWHQWLRQ,OHVWimportant de dire que les FRQVWDWVGHVUHVVHQWLVHWGHO¶DWWLWXGHIDFHjODPDODGLHQHFKDQJHQWSDVDYDQWRXSHQGDQWOD PDODGLH,OQ¶\DSDVGHVSpFLILFLWpVSRXUTXHOTX¶XQGHPDODGHHWGHVDLQQLPrPHDYDQWHW après la maladie pour une même personne.

Poursuivons avec ce que nous entendons par maladie grave ou bénigne. Une maladie grave est définie comme « toute maladie qui fait craindre pour la vie à court ou moyen terme »⁶. Nous allons, par ailleurs, dans le sens de Serrano qui parle de maladie

6 Site de vulgarisation médicale : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/benin-definition-medicale-9252.html:

20 conséquences graves. La bénignité caractérise également une

évolution vers la guérison. Le terme de bénin désigne une lésion qui n'est pas cancéreuse, n'aboutissant pas à une dissémination (métastase) immédiate c'est-à-dire dans les tissus de voisinage ou à distance. Dans ces conditions le terme bénin doit être opposé à celui de malin.⁷

Nous nous intéressons dans notre recherche aux maladies dites graves. Nous faisons maintenant un point sur les différentes maladies que les élèves, des enseignants interrogés, RQW HXHV &HFL SRXU GHVUDLVRQV GH FODUWp HW GH FRPSUpKHQVLRQ SRXU O¶DQDO\VH TXL VXLYUD Les élèves dont nous avons entendu parler souffraient pour deux d'entre eux de leucémie, pour un autre d'épilepsie, et pour le dernier d'une tumeur localisée dans la bouche. Dans le FODVVHPHQW TXH IDLW 6HUUDQR VXU OHV PDODGLHV FKURQLTXHV O¶pSLOHSVLH VH VLWXH GDQV O¶pYROXWLRQSDUFULVHVHWUpPLVVLRQVRXO¶pYROXWLRQSURJUHVVLYHHWIDWDOHDLQVLTXHGDQVOHV maladies congénitales non-éviGHQWHVjODQDLVVDQFHHWOHVPDODGLHVG¶DSSDULWLRQWDUGLYHj potentiel évolutif).

/RUVTX¶XQHQIDQWGRLWIDLUHIDFHjODPDODGLHEHDXFRXSGHFKRVHVFKDQJHQW autour de lui K{SLWDODGXOWHVTXLO¶HQWRXUHQWDORUVTX¶DYDQWLOV¶DJLVVDLWSOXW{WG¶HQIDQWV tePSV DOORXp DX MHX DX[ WUDLWHPHQWV HW DX[ VRLQV« 3RXUWDQW LO UHVWH XQ HQIDQW HW QRXV trouvons important de le faire remarquer comme le dit Kipman (1981) : « >«@ PrPH TXDQG XQ HQIDQW HVW PDODGH LO IDXW SUpVHUYHU DFFHSWHU FHWWH YLH G¶HQIDQFH TXL UHVWH VL présente, si vivace ª S /¶KRVSLWDOLVDWLRQ SHXW V¶DYpUHU WUqV GLIILFLOH FDU O¶HQIDQW VH retrouve dans un espace restreint, sans ses habitudes et peut le vivre comme un HQIHUPHPHQW«© 'HOLHXGHSODLVLUHWGHVDWLVIDFWLRQTX¶LOpWDLWOHFRUSVGHO¶HQfant devient OLHX G¶DEDQGRQ PHQDFp GH PRUFHOOHPHQW HW GH PXWLODWLRQ REMHW GH PDQLSXODWLRQ HW G¶DJUHVVLRQ YRLUH PrPH SDUIRLV VRXUFH GH VHQWLPHQW GH GpSRVVHVVLRQ HW G¶XQH YpULWDEOH SHUWH G¶LGHQWLWp ª )HUUDUL S 'H SOXV SRXU FHUWDLQHV PDODGLHV comme les leucémies, les malades doivent se retrouver dans un lieu complètement stérile pour des raisons immunitaires et donc très importantes. De nombreuses personnes gravitent alors DXWRXU GH O¶HQIDQW PDODGH 3HUVRQQHO VRLJQDQW RX IDPLOOH SDU H[HPSOHont un nouveau SURILOHW O¶HQIDQW YDGpFHOHUOHVPRLQGUHVFKDQJHPHQWVG¶DWWLWXGHVSRXU OHVUHQYR\HU jVD maladie (positifs ou négatifs). Nous pouvons alors penser, ici, à la mémoire socio-affective TXH O¶HQIDQW D DYHF VHV FDPDUDGHV GH FODVVH Bissonier dit que la plus grande partie des HQIDQWV PDODGHV UHVVHQWHQW O¶DWWLWXGH GH O¶DGXOWH HW SHXYHQW DORUV OD VXELU« 7RXV OHV protagonistes deviennent alors importants :

Les différences entre un médecin, une grand-mère, un instituteur, une infirmière, un oncle, sont des différences de statut, à la rigueur de fonction, pas des différences de nature : ils sont touchés en tant TXHSHUVRQQHHWLOVMRXHQWDXSUqVGHO¶HQIDQWXQU{OHLQFRQVFLHQWS 15).

7 Site de l'agence de santé et des services sociaux de Montréal: http://www.santepub-mtl.qc.ca/Aines/maladie/mots.html

21 3DU FHWWH FLWDWLRQ .LSPDQ QRXV PRQWUHTX¶XQ HQVHLJQDQW WLHQt aussi un rôle dans O¶KRVSLWDOLVDWLRQ G¶XQ HQIDQW (Q HIIHW O¶pFROH WLHQW XQH JUDQGH SODFH GDQV VD MRXUQpH RUGLQDLUH HW HQ pWDQW j O¶K{SLWDO LO SHUG VHV UHSqUHV &¶HVW SRXUTXRL O¶HQVHLJQDQW VH GRLW G¶rWUHSUpVHQWVHORQQRXVPrPHVLFHODHVWGLIILFLOHsuivant les maladies et peut être long.

&HUWDLQV HQVHLJQDQWV RQW G¶DLOOHXUV DSSX\p VHORQ OHXU H[SpULHQFH TXH OHV HQIDQWV demandaient à travailler. Nous pouvons penser que cette demande est une façon de PDLQWHQLUHWG¶DVVRXYLUXQEHVRLQG¶DSSDUWHQDQFHVRFiale, de continuité avec la vie scolaire.

Debra et Vander Marcken sont psychologues en milieu hospitalier pédiatrique et parlent DXVVL GH OD SHUWXUEDWLRQ SV\FKRORJLTXH GH O¶HQIDQW IDFH j O¶pORLJQHPHQW VFRODLUH HW DX possible changement physique dû à sa maladie.

Pour poursuivre, nous nous sommes aperçues qu'au-delà de la problématique de la maladie, une autre préoccupation quant à l'état de santé de l'élève est très forte dans les esprits, celle de la mort. C'est pourquoi, dans les prochains paragraphes nous parlerons de ce qui est lié à la mort et des inquiétudes des parents ou des autres intervenants comme l'enseignant ou les camarades.

6HORQ:LWWJHQVWHLQODPRUWQ¶HVWSDVXQpYpQHPHQWTXLIDLWSDUWLHGHODYLH SDUFHTX¶RQQHSHXWSDVODYLYUHFHTXLQRXV PRQWUHjTXHOSRLQWLOHVWGLIILFLOHG¶DFFHSWHU FHOD'HSOXVQRXVFUR\RQVTXHODSHUWHG¶XQrWUHFKHUHVWGXUHPDLVTXHFHOOHG¶XQHQIDQW peut être insupportable. La question qui revient souvent est « SRXUTXRLTXHOTX¶XQQ¶D\DQW pas vécu sa vie doit mourir si jeune ? ª,OQ¶\DELHQVUSDVGHUpSRQVHjFHODHOOHSDUDLWj la plupart des personnes comme une injustice. La mort est taboue pour les adultes. Les GLIIpUHQWVGHXLOVTXLOHVRQWWRXFKpVRXODSHUWHSRVVLEOHG¶XQrWUHFKHUOHVDQJRLVVHQWF¶HVW pRXUTXRLORUVTXHOHXUHQIDQWHVWDWWHLQWG¶XQHPDODGLHJUDYHLOQ¶RVHpYRTXHUODPRUWDYHF celui-FL ,OV SHQVHQW VRXYHQW TX¶LO HVW WURS MHXQH SRXU FRPSUHQGUH TXH FHOD SRXUUDLW SDU exemple le traumatiser alors ils lui mentent face aux possibles remarques ou questions à ce VXMHW 3RXUWDQW O¶HQIDQW VDLW TX¶RQ OXL FDFKH TXHOTXH FKRVH HW HVVDLH GH WURXYHU G¶DXWUHV PR\HQVGHV¶H[SULPHUHQGHVVLQDQWSDUH[HPSOH.LSPDQDIILUPHTX¶LOIDXWGLUHOD YpULWpHWTX¶LOIDXWODLVVHUOHFKRL[GHFHTXHO¶HQIDQWYHut en faire : il a le droit de savoir, il sera moins angoissé en mettant des mots et se sentira en confiance avec son entourage.

/¶HQIDQWQHYRLWSDVODPRUWFRPPHTXHOTXHFKRVHGHGpILQLWLILOIDLWGHVK\SRWKqVHVOHV FKDQJHQWHWLOVHSHXWPrPHTX¶LOO¶DWWHQGHSDLVLEOHPHQWVDQVGRXWHSDUFHTX¶LOQHVRXIIULUD plus :

/HV LGpHV TXH O¶HQIDQW VH IRUJH VXU OD PRUW pYROXHQW GH OD PrPH PDQLqUHTXHFHOOHVTX¶LOVHFRQVWUXLWSRXUODPDODGLH : la maladie est G¶DERUG XQH PHQDFH VRXUGH XQH DWWHLQWH WHPSRUDLUH XQH atteinte SDUWLHOOHSHUWHG¶XQHDFWLYLWpSRVVLEOHSXLVXQHOpVLRQLUUpYHUVLEOH (p. 85).

$XGpEXWLOYRLWODPRUWFRPPHXQHVLPSOHDEVHQFHDYHFXQSRVVLEOHUHWRXUFHQ¶HVWTX¶j SDUWLUGHO¶DGROHVFHQFHTX¶LOSUHQGFRQVFLHQFHGHVRQF{WpQRQ-provisoire. « Tout au long GHO¶pYROXWLRQG¶XQHPDODGLHODPRUWVDPRUWHVWSRXUO¶HQIDQWG¶DXWDQWSOXVLQLPDJLQDEOH TXHODPRLQGUHDOOXVLRQQDwYHTX¶LOSHXW\IDLUHUHQFRQWUHODJrQHOHPDODLVHOHVLOHQFH

22 des adultes » (p. 86). Dos Santos et Bessoles disent qXH O¶HQIDQW FRPSUHQG OD QRWLRQ G¶LUUpYHUVLELOLWp GH OD PRUW YHUV KXLW DQV 'H SOXV LOV GLVHQW TX¶XQ HQIDQW PDODGH PULW EHDXFRXSSOXVYLWHHWTXHO¶HQIDQWHVWDXFRXUDQWGHSOXVGHFKRVHVVXUVDPDODGLHTXHFH que pensent ses parents F¶HVWSRXUTXRLLOIaut éviter les non-dits sur ce dont il souffre afin que celui-ci ne se renferme pas dans sa souffrance. Ses conceptions changent en JUDQGLVVDQWPDLVLODGXPDOjLPDJLQHUVDPRUWHWDEHVRLQG¶HQSDUOHUSRXUVHUDVVXUHU Pour finir, Kipman parle de la façRQGRQWOHVVRLJQDQWVYLYHQWODPRUWG¶XQHQIDQWHWGLWTXH cela est inacceptable pour tout être humain.

&RPPH QRXV O¶DYRQV OX GDQV GLYHUV RXYUDJHV GDQV OH FDV GH JXpULVRQ LPSRVVLEOHRXGHUHFKXWHO¶HQWRXUDJHQHGHYUDSDVEDQDOLVHUOHVUHPDUTXHVGHO¶HQIant ou HQFRUH QLHU O¶pYLGHQFH $LQVL O¶HQIDQW VH VHQWLUD VRXWHQX HW QH VH SORQJHUD SDV GDQV OH silence par souci de protéger sa famille. Celle-FL GHYUDrWUHjO¶pFRXWHHWrWUHSUpVHQWHGH IDoRQ j DFFRPSDJQHU OH PDODGH SRXU TX¶LO VH VHQWH UHFRQQX 'DQVFacH j O¶HQIDQW TXL souffre, Debra et Vander Marcken nous expliquent que généralement à la toute fin de sa YLHO¶HQIDQWPDODGHDXQHSKDVHGHUHSOLGDQVOHVLOHQFHPDLVDG¶DXWDQWSOXVEHVRLQGHOD présence de ses parents qui devront lui montrer leur affection de manière tacite, par des JHVWHVSDUH[HPSOHHQUHVSHFWDQWDORUVODGHPDQGHLPSOLFLWHGHO¶HQIDQW'HOO¶$FTXDGLWHQ SOXVTXHO¶LQGLYLGXDOLVPHHVWODYUDLHPRUWFHTXLPRQWUHTX¶LOIDXGUDLWrWUHOjMXVTX¶jOD fin même si cela est difficile. Ensuite viennent différentes étapes pour en faire le deuil, et il V¶DJLWGHVPrPHVFRQFHUQDQW O¶DQQRQFHGHODPDODGLHTXHQRXVpYLWHURQVGHUHFLWHUGDQV

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