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Academic year: 2022

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Texte intégral

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ONCOLOGIE 432

Mon enfant et la recherche en cancérologie

Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des parents à qui il est proposé pour leur enfant de participer à un essai thérapeutique

En partenariat avec l’Espace éthique AP-HP et la SFCE

Le livret commence ainsi :

« Votre enfant est malade ; il a un cancer et son médecin propose qu’il participe, dans le cadre de sa prise en charge à l’hôpital, à un essai thérapeutique. Vous devez alors prendre une décision souvent difficile, parfois rapidement. Vous allez recevoir beaucoup d’informations et être confrontés soudainement à des notions et à un vocabulaire inconnus.

Cette situation peut accroître encore votre inquiétude face à la maladie de votre enfant. » Ce document est une invitation au dialogue et une aide pour construire et maintenir une véritable alliance thérapeutique entre l’enfant, ses parents, le médecin et l’équipe soignante.

Il a été élaboré avec beaucoup de soins par des parents, des frères et sœurs d’enfants malades, des anciens malades, et des soignants qui se sont efforcés d’écrire un texte explicatif, simple et vrai sur les essais thérapeutiques en cancérologie pédiatrique, qui aide les familles à identifier leurs questions et leurs besoins, et qui propose quelques repères dans le cheminement qui les conduira jusqu’à leur décision.

Il est issu des travaux du groupe de réflexion et de recherche : Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie, au sein de l’Espace éthique Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et du département de recherche en éthique de l’université Paris Sud-11 (voir encart). Il est le fruit d’un partenariat avec la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE).

Structure du livret

Il comporte quatre parties : être hospitalisé (l’information et la prise en charge) ; entrer dans un essai thérapeutique (essais comparatifs de phase III, essais de phase II et de phase I) ; la recherche ; signer un formulaire de consentement.

Chacune des parties est sous-tendue par des questions : – Quel traitement mon enfant peut-il recevoir ?

– Le traitement de mon enfant et celui des autres enfants ?

– Qu’est-ce qui m’assure que mon enfant va être bien soigné ? Et sa qualité de vie ? – Ai-je le choix du traitement de mon enfant ?

– Qu’est-ce qu’un essai comparatif appelé aussi essai de phase III ?

– Peut-il y avoir une recherche contre placebo en cancérologie pédiatrique ? – Comment se fait l’attribution d’un traitement ou d’un autre ?

– Un essai peut-il être interrompu ? – Qu’est-ce qu’un essai de phase II ? – Qu’est-ce qu’un essai de phase I ?

– Et si les risques me semblent démesurés par rapport au bénéfice attendu ? – À quoi sert la recherche ?

– Y a-t-il des règles, des lois qui encadrent la recherche biomédicale ?

– Et maintenant… où en suis-je ? Comment me décider ? (sont abordés le deuxième avis médical, le souhait de s’informer auprès du médecin habituel de l’enfant (généraliste ou pédiatre), auprès d’amis, de connaissances…, ou sur internet ; la tentation des médecines parallèles).

– Qu’est-ce que je signe ?

– Pourquoi est-il nécessaire que je signe ?

Parce que la recherche biomédicale (encadrée par la loi du 9 août 2004) stipule que l’information est un point capital ; parce que le fait de recevoir un traitement expérimental est un acte volontaire, qui suppose que le patient comprenne parfaitement les implications de son choix (raison pour laquelle on parle de Oncologie (2005) 7: 432-434

© Springer-Verlag 2005 DOI 10.1007/s10269-005-0255-4

Nous avons lu pour vous…

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-onco.revuesonline.com

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ANALYSES DE LIVRES 433 consentement éclairé), le livret comporte une grille : « Pour faire le point… avant de signer » ; les parents

peuvent ainsi récapituler les informations qu’ils ont reçues et évaluer par eux-mêmes et en tenant compte de leur enfant, leur degré de compréhension de ces informations, en vue de prendre leur décision d’accepter ou de refuser que leur enfant participe à un essai thérapeutique.

Parce que l’enfant est le premier concerné par sa maladie, parce qu’il est important, tout particulièrement s’il est grand ou adolescent, qu’il reçoive les informations concernant sa maladie ou son traitement afin qu’il puisse, s’il le souhaite, participer aux décisions qui le concernent, comme un leitmotiv, tout au long du livret, revient la question : « Et mon enfant ? » :

Qui l’informe ? Comment ? Peut-il refuser de participer à un essai ? Peut-il, s’il le souhaite, demander à sortir de l’essai ? Peut-il lui-même signer le formulaire de consentement ?

Les principaux messages du livret

L’alliance thérapeutique, établir et maintenir une relation de confiance

Ce qui rassemble, l’enfant, ses parents et l’équipe soignante (l’équipe hospitalière mais aussi parfois le médecin habituel de l’enfant), c’est le désir de le soigner. Le temps jouera un rôle décisif pour bâtir un partenariat fondé sur le dialogue et la confiance. La volonté de dialogue est nécessaire, afin que chaque décision soit le fruit d’une délibération commune favorisant l’implication des parents dans le respect de l’enfant, de son âge, de son rythme et de son désir d’être impliqué. Un dialogue sincère sera un atout précieux en cas de malentendus ou de difficultés. Le partenariat doit permettre à chacun de ne prendre que la part de responsabilité qu’il se sent capable d’assumer. Ni les parents, ni les médecins, ni l’enfant ne pourront prendre seuls de décision.

Chacun pourra s’appuyer sur cette confiance réciproque pour partager inquiétudes et espoirs. C’est dans une telle relation équilibrée que pourra émerger une décision, dans le respect de l’intérêt de l’enfant, en l’impliquant comme une personne à part entière.

La recherche : guérir plus et mieux

La recherche a pour objectif de mieux traiter les enfants pour en guérir le plus possible avec le moins de séquelles possibles.

C’est l’intérêt de l’enfant qui est au cœur des préoccupations de tous. Les soignants font tout pour obtenir sa guérison, guidés par le souci de ne pas lui faire courir de risques excessifs, dans le respect de son confort de vie.

Patients et soignants face à l’éthique en pédiatrie

L’Espace éthique AP-HP et le département de recherche en éthique de Paris Sud-11 (dirigés par le PrEmmanuel Hirsch)

CHU Saint-Louis, F-75475 Paris cedex 10, France

Tél. : 01 44 84 17 57 – Fax : 01 44 84 17 57 – www.espace-ethique.org

La création du groupe de réflexion et de recherche : Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie, au sein de l’Espace éthique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris en octobre 1997, relève d’une histoire singulière et du lien fort qui s’est établi entre une équipe soignante et une famille tout au long de l’hospitalisation d’une enfant et jusqu’à son décès.

Le groupe a été initialement coordonné par deux acteurs de cette histoire : le médecin, le Docteur Elie Haddad et la maman, Dominique Davous jusqu’au départ du DrHaddad à l’hôpital Sainte Justine, Montréal (Québec) ; le groupe est maintenant co-coordonné avec le DrFrançois Doz, service d’onco-pédiatrie, Institut Curie, Paris.

Le groupe a successivement abordé les thèmes suivants : – l’implication des parents dans les décisions ;

– la greffe de moelle osseuse en pédiatrie ;

– l’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant ;

– le passage du curatif au palliatif, l’information aux familles et le recueil de consentement des parents et de l’enfant à travers la réflexion sur les essais thérapeutiques de phase I ;

– les essais thérapeutiques en cancérologie pédiatrique ; les enjeux éthiques de la recherche clinique ; – l’annonce des risques en cancérologie pédiatrique.

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-onco.revuesonline.com

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ONCOLOGIE 434

Les parents peuvent en connaissance des alternatives thérapeutiques, accepter ou refuser que leur enfant participe à une recherche biomédicale ; leur refus ne changera rien à l’engagement de l’équipe impliquée dans le traitement de leur enfant, ni à la qualité des soins. La loi précise par ailleurs que les parents peuvent révoquer leur consentement à tout moment sans avoir à se justifier.

Le consentement ne dégage en aucun cas le médecin de sa responsabilité médicale et n’enlève aux parents aucun des droits prévus par la loi.

Le cadre légal est là pour garantir l’effort fourni pour assurer la qualité de la recherche sans risques excessifs pour l’enfant.

Se décider, en confiance et en concertation, dans une démarche solidaire

C’est en ayant connaissance des diverses alternatives thérapeutiques et de leur influence sur la qualité de vie de l’enfant que les parents pourront estimer les espoirs et les contraintes, les bénéfices et les risques. Ils pourront alors prendre une décision en confiance et en concertation avec le médecin et l’équipe, en associant leur enfant à la décision, selon le cas et à sa mesure.

Ce livret dit qu’un essai thérapeutique, c’est un espoir d’améliorer les traitements pour l’avenir, tout comme les traitements d’aujourd’hui ont pu être améliorés grâce à la participation d’autres enfants aux essais passés et que la décision que prendra chaque parent pourra venir s’inscrire dans l’histoire de ces progrès thérapeutiques.

Ce livret est disponible sur simple demande auprès de l’Espace éthique AP-HP : <forum.espace-ethique@

sls.aphp.fr>

Il sera prochainement disponible sur les sites de l’Espace éthique AP-HP (www.espace-ethique.org) et de la Société française de pédiatrie (SFP) (www.sfpediatrie.com).

Également en partenariat avec l’Espace éthique AP-HP, est paru en 2003, un livret d’information aux parents dont l’enfant va recevoir une allo-greffe de moelle : Mon enfant va recevoir une allo-greffe de moelle, ouvrage coordonné par DrMichel Duval, service d’hémato-oncologie pédiatrique de l’hôpital Sainte Justine, Montréal (Québec), Isabelle Funck-Brentano, psychologue clinicienne, unité d’immuno- hématologie, CHU Necker Enfants malades, AP-HP, Dominique Davous, parent.

Ce livret qui a reçu le soutien de Novartis, est disponible sur simple demande auprès de l’Espace éthique AP-HP ; il est également accessible en ligne : http://www.espace-ethique.org/fr/livres.php#greffe

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-onco.revuesonline.com

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