ANALYSES DE LIVRES Oncologie (2005) 7: 333 333
© Springer-Verlag 2005 DOI 10.1007/s10269-005-0226-9
Ces enfants qui vivent le cancer d’un parent
Marie-France Delaigue-Cosset, Nicole Landry-Dattee (2005) Vuibert Collection Espace Éthique, Paris, 144 p, 16
€(ISBN : 2-7117-7276-4)
Information et cancer
1
eratelier de réflexion Éthique et Cancer
Sous la direction d’Edwige Bourstyn et Emmanuel Hirsch (2004) AP-HP Collection Espace Éthique, Paris, 98 p, 10
€(ISBN : 2-9511402-1-5)
Alors que l’on pense tous les champs de la prise en charge des patients balisés, voici que les auteurs, médecin anesthésiste-réanimateur et psychologue-psychanalyste à l’IGR, nous font découvrir une dimension de la prise en charge jusqu’ici restée dans l’ombre : celle des enfants de patients cancéreux.
Livre d’expérience et de réflexion, les auteurs pensent que les « parents veulent que les enfants n’aillent pas plus loin que là où ils sont eux-mêmes ». Cela les empêchent de dire la maladie à leurs enfants tant qu’ils n’auront pas « digéré » l’annonce de leur finitude.
Les auteurs ont développé un lieu de rencontre, de parole et d’écoute où parents et enfants peuvent mieux se comprendre, dire parfois l’indicible, exprimer des mots pour guérir des maux.
Pas de théorisation abusive ni de pathos déplacé, la lecture de cet ouvrage s’impose à chaque praticien et pas seulement aux cancérologues. Il permet de penser la maladie au-delà du seul patient et il ne fait pas de doute que dans les années à venir cette dimension de la prise en charge connaîtra un fort développement du fait de l’âge de plus en plus tardif des parents à la naissance des enfants et de l’augmentation des pathologies cancéreuses.
Un grand merci donc aux auteurs pour ce travail.
La loi du 4 mars 2002 fait de l’information des patients une obligation. Certes il est des cas où des éléments peuvent ou doivent (si le patient le demande) être tus. Tout au long des 98 pages de cet ouvrage, les différents domaines de l’information en cancérologie sont abordés : l’annonce du diagnostic, phase la plus délicate et pourtant initiale de la relation de soin, la prévention avec une ambivalence du discours entre préconisations et injonctions, l’information et le dépistage avec le risque de « totalitarisme » d’une idéologie du dépistage, information et innovations thérapeutiques avec un très intéressant exposé de J.L. Misset sur les essais de phase I...
Face au discours juridique, un discours éthique qui vient nuancer, relativiser, adapter et penser ce que peut être une information loyale du patient. Trop d’information peut tuer l’information mais aussi le patient. Un facteur très important est à prendre en compte, le temps : celui du patient, celui nécessaire pour apprivoiser la menace que constitue la maladie, celui du médecin, celui nécessaire à la pédagogie, à l’écoute aussi. Ce temps qui nous fait tant défaut où le trouver ?
L’un des auteurs place en exergue de son propos sur l’annonce du diagnostic, cette information extrême, quelques lignes de René Char qui montrent que « le poète à toujours raison qui dit » : « Les mots qui vont surgir de nous savent ce que nous ignorons d’eux. Un moment nous serons l’équipage de cette flotte composée d’unités rétives et le d’un temps d’un grain, son amiral ».
