ENJEUX ÉTHIQUES DE LA PROCRÉATION
MÉDICALEMENT ASSISTÉE: QUIPROQUOS
DANS LA POPULATION GENEVOISE
Évelyne VERHEECKE, Alberto MUNARI Université de Genève
MOTS-CLÉS: PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE - CONNAISSANCES-OPINIONS
RÉSUMÉ : Que savons-nous des savoirs relatifs à la procréation médicalement assistée? Que savons-nous des opinions reposant sur ces savoirs-là? Les résultats de notre sondage effectué auprès de la population genevoise montrent que l'organisation des connaissances liées à une problématique que nous avons estimée être centrale, celle de la définition de l'embryon, reflètent un quiproquo dont la résolution en termes d'opinion dépend manifestement de la connotation attribuée aux diverses questions. Quelques conséquences en sont tirées.
SUMMARY : What do we know concerning the knowledge about medically assisted procreation? What do we know about the opinions in this domain ? Our purpose is to present the results of a survey carried out in Geneva, Switzerland. Our survey shows that knowledge concerning the concept of embryo is fuzzy and/or ambiguous. Opinions thus, while clear overall, largely depend on the connotation attributed to various terms in the questions. Sorne consequences follow.
1. CONTEXTE DE L'ÉTUDE
L'idée de ce sondage nous est venueà la suite d'entretiens avec des patients de la Polyclinique de Stérilité et d'Endocrinologie Gynécologique de l'Hôpital de Genève (Munari et Verheecke, 1993) car bien des connaissances font défaut aux patients pour comprendre le processus du traitement qui les concerne cependant au premier chef. Il est aussi évident que nous sommes dans un contexte de méfianceàl'égard des traitements médicaux appliqués au champ de la procréation. Il nous a paru utile de mettre en évidence ce qui est connu à propos de la procréation médicalement assistée (P.M.A.) et quelles sont les données qui peuvent poser un problème de compréhension.
2. CONNAISSANCES ET OPINIONS SUR LA P.M.A.
Nous avons effectué un sondage téléphonique auprès de 343 personnes du canton de Genève, choisies dans l'annuaire selon la technique cI'échantilionnage dite "systématique" (Massé, 1992).
2.1 Contenu du questionnaire
Nous avons tenuàintroduire en premier les questions relevant de connaissances, afin d'assurer que les opinions reposeraient sur une certaine acception, des termes employés. Les connaissances ponaient sur certains aspects de la stérilité, cles traitements médicaux contre la stérilité, de la genèse de l'embryon et sur l'existence d'une technique actuelle: la congélation cI'embryon. Les opinions portaient sur la souhaitabilité cles traitements de P.M.A. et cie pratiques destinées àfaciliter la procréation (don de sperme ou d'ovules, congélation des embryons surnuméraires, professionnalisation cie la conception pour des tiers) Cnaines assenions visaientàélargir l'éventail cles choix éthiquesàeffectuer (anonymat des donneurs, P.M.A. pour femmes seules, choix du sexe cie l'embryon. diagnostic génétique pré-implantatoire, thérapie génique). Enfin, deux assenions tendaientàfaire le point sur les opinions relativesàl'encadrement juridique des techniques de P.M.A.
2.2. Population
La population n'est pas représentative cie la totalité des habitants du canton. Cette représentativité est pparue comme un critère peu déterminant car il s'agit de tester l'articulation de d'opinions et de connaissances plutôt que de donner un pronostic de vote. Nous avons interviewé 233 femmes et 110 hommes entre 19 et 85 ans, dontlaquasi-totalité est suisse (70%) ou d'un autre pays européen (26
%)et vivant à42,5% en ville de Genève (57,5% clans les autres communes. Catholique: 47%,
protestants: 27%, sans confession religieuse: 17%. Les croyants (minorité pratiquante) : 53,6%.
2.3 Principaux résultats L'état des cunnaissances
Si quasiment tout le monde a entendu parler de stérilité, 13% des personnes interrogées ont déclaré n'avoir jamais entenclu parler de P.M.A. : clans tous les cas il s'est avéré qu'elles en connaissaient
certains aspects (insémination artificielle, "bébés-éprouvette") sans en connaître la catégorie générique. Dans moins de la moitié des cas, il a été possible d'obtenir des sujets une cause de
stérilité retenue comme "principale" (seuls "le destin, la fatalité" n'ont généralement pas été une cause reconnue) ; en revanche, 58% n'ont pu se résoudreàévoquer une seule causeàla stérilité, ne cède donc pasàla tendance réductrice et est avisée de la complexité du phénomène. Une proportion respectable sait en quoi consiste l'insémination artificielle (64%). Il n'en est pas de même de la fécondation in vitro et transfert d'embryon (F.LY.E.T.E.) ; une majorité est dans l'erreur (72%). D'une part, l'idée du transfert d'embryon pose apparemment problème: au vu des réponses spontanées qui ont été notées, plusieurs fois le transfert a été imaginé prenant place, par exemple, entre un utérus "d'emprunt" (mère porteuse en quelque sorte) et l'utérus de la future mère ... D'autre part, et surtout, bien que le nom du traitement stipule qu'il y a "transfert d'embryon", seuls 38% des sujets ont choisi la réponse correcte où l'on évoque effectivement un"début de développementde l'embryon" en éprouvette avant l'implantation dans les organes reproducteurs féminins. Une petite minorité croit que le transfert s'opère "après undéveloppement avancéde l'embryon en éprouvette", alors qu'une majorité semble penser qu'il s'agit du transfert "de cellules sexuellesvenant juste d'être fécondées"donc sans avoir pu encore se développer.
Or,àla question suivante, il apparaît que seuls 17,5% pensent que l'embryon dont on parle dans le traitement F.l.Y.ET.E. est constitué d'une seule cellule, ce qui serait le cas si la cellule sexuelle venait "juste d'être fécondée" comme on le disait auparavant. Apparemment, une majorité pense qu'une cellule fécondée est immédiatement constituée de plusieurs cellules, ce qui constitue en soi une impossibilité logiq ue : nul ne peut êtreàla fois un et plusieurs...
On relève que, dans cette majorité peu cohérente, un bon nombre pense en outre que cette cellule unique/multiple porte déjà le nom de foetus1Pourtant ce n'est apparemment pas une représentation changeante de la taille des cellules, par exemple, qui pose problème: on peut le vérifier avec la très grande majorité de réponses correctes (91%)
:1
la question intennédiaire de savoir si une cellule est visible ou invisibleà l'œil nu. Enfin, la confusion devient plus évidente encore lorsque l'on examine les réponses données à la question de savoir "à partir de quanddevrait-onparler d'embryon ?" : une courte majorité pense que l'on devrait attendre un peu pour parler d'embryon, soit que la cellule fécondée "grossisse" ce qui est manifestement faux, soit qu'il y ait "présence de plusieurs cellules". Pour synthétiser, le concept d'embryon est flou, changeant. Est-ce une seule cellule, plusieurs, une seule "grossie"?Peut-on parler d'embryon dès qu'une cellule est fécondée ou faUl-il attendre? Les avis sont à ce propos assez partagés et c'est normal puisque même les spécialistes ne sont pas d'accord sur la question et qu'il faut encore s'entendre sur ce qu'on peut - ce qu'on doit? - appeler un embryon, ou encore un "pré-embryon" selon certains. Mais ici, les pourcentages montrent une incohérence dans les réponses, ce qui est finalement l'essentiel àretenir pour l'instant. Cette incohérence semble d'ailleurs passer inaperçue aux yeux des intéressés eux-mêmes puisqu'en demier lieu, ils ne sont que 52%àestimer n'être pas suffisamment informés, pour avoir sur ces pratiques médicales une opinion claire; ils sont en outre 57%ùne pas désirer plus d'informations en la matière. Certaines connaissances ont présenté quelques liens significatifs avec les opinions exprimées. Ainsi, les personnes comprenant le moins bien la technique d'insémination artificielle y sont le moinsfavorables; il en est de même pour la fécondation in vitro et transfert d'embryon. En outre, moins on comprend le principe de la F.l.Y.E.T.E., moins on est d'accord avec l'anonymat des donneurs. Une tendance se dessine: moins on connaît les techniques de P.M.A., moins on les accepte.
Les opinions exprimées
Dans l'ensemble, les opinions sont favorables à l'idée d'assistance médicaleàla procréation, lorsque cette idée est avancée de manière générale, théorique dirons-nous, et que l'on n'entre pas dans les détails. Ainsi, on semble penser que "la médecine a le devoir de lutter contre la stérilité, si elle le peut" (91%), on est pour la pratique d'insémination artificielle (75%) et pour celle de F.LY.E.T.E. (66,6%). Par ailleurs, on défend l'anonymat des donneurs (68%) plutôt que la volonté des enfants nés de F.LY. avec donneur de connaître l'identité de leur géniteur (41%). En outre, on est pour la recherche "d'anomalies génétiques éventuelles sur les embryons" (85%) et, dans une moindre mesure, pour la modification des "gènes des embryons pour corriger les maladies ainsi détectées" (59%): ces résultats sonnent étrangement lorsqu'on sait les angoisses et les souvenirs les plus récents (eugénisme, nazisme) généralement évoquésàl'idée de défier le principe de l'aléatoire constituant l'essence même de la vie. En effet, nous sommes surpris de constater une majorité d'accord pour cette perspective, dans la mesure oilune grande part de la polémique actuelle frappant les P.M.A. lui est liée. Mais nous noterons que les termes employés dans le questionnaire ne renvoient pas à une "manipulation" génétique, sans doute connotée négativement, mais à une "recherche" d'anomalies génétiques etàune "modification" des gènes, termes plutôt neutres ou connotés positivement. Ceci dit, on est plutôt contre le don de spenlle ou d'ovules ("limiter ou interdire"à53,5%) et contre le fait de conserver les embryons surnuméraires (doivent être "éliminés"à66%), deux décisions qui vont àl'encontre de procédures facilitées de P.M.A., mais notre population n'en a pas forcément conscience. Par ailleurs, elle est contre tous les autres thèmesàpolémique, comme le fait de faire profession de la conception pour des tiers ("mères porteuses"!contreà92%), ou comme la possibilité pour les futurs parents de choisir le sexe de l'embryonàréimplanter (contreà74,5%) ; une petite majorité est également contre l'utilisation des P.M.A. au bénéfice des femmes vivant seules (54,5%). Enfin, on estime en nette majorité que les P.M.A. ne sont "pas juridiquement encadrées de manière suffisante" (81'Je),et que les lois devraient "limiter les pratiques tout en tenant compte de certains cas particuliers" (70'70) plutôt que de les "limiter très strictement sans tenir compte de cas particuliers" (18%) ou au contraire de "laisser unetotaleliberté de pratique en la matière" (12%).
Connaissances, opinions et caractél-istiques de la population
L'âge est la variable indépendante la plus souvent corrélée avec les variables dépendantes. C'est au-dessus de 40 ans que l'on trouve la plus forte proportion de réponses justes à propos de la connaissance de l'insémination artificielle, par exemple: dans la moitié des cas, il y a confusion avec fécondation in vitro. C'est que l'insémination artificielle était la seule technique utilisée dans le passé, alors qu'aujourd'hui on parle surtout de fécondation in vitro. Toutefois, c'est surtout avec les variables "opinions" que l'âge est souvent significatif. Contentons-nous de noter que plus on est jeune, plus on est d'accord que la F.l.Y. est "une pratique souhaitable", alors que cet accord baisse systématiquement entre 30 et 60 ans pOlir devenir minoritaire au-dessus de 60 ans. Par contre,àtous les âges on est pour l'insémination artificielle. De même, plus on est jeune et plus on est d'accord
avec le diagnostic pré-implantatoire et avec l'anonymat des donneurs, même si les moins de 30 ans sont les seuls à être en majorité d'accord avec le fait que les enfants nés de ELV. avec donneur aient accès àl'identité de leur géniteur. Les moins de 30 ans sont les seuls à être favorables au don de sperme ou d'ovules1Par contre, pour ce qui est du choix du sexe de l'embryonàréimplanter, les
plus de60ans s'y opposent moins que les autres: rêve passé qui n'a jamais pu être réalisé? Enfin, les moins de 30 ans qui se montrent les plus curieux: ils sont les seulsàdire en majorité vouloir chercher plus d'informations sur les thèmes abordés. Le niveau de scolarité s'est trouvé corrélé surtout avec les variables faisant état de connaissances, comme on peut s'y attendre. Ainsi, plus on est scolarisé, moins on évoqueledestin comme cause de stérilité et plus on évoque la physiologie et la circulation hormonale àce sujet, ce qui demande évidemment un savoir scolaire. Les moins scolarisés donnent moins facilement que les autres plusieurs causes possibles à la stérilité, citent moins de différents médias sources de connaissances et ont tendance à se centrer sur la malformation des organes de la reproduction comme cause de stérilité. Quant aux opinions, seuls les universitaires sont favorables(53%)au don de sperme ou d'ovules; ils sont également plus nombreuxàpenser que l'embryon devrait être appelé tel lorsqu'il y a présence de plusieurs cellules.
Opinions et formulation des phrases proposées
Nous avons utilisé en nombre égal deux formules touchantàl'opinion des personnes interrogées: l'une était plutôt tournée vers l'acceptation des pratiques de P.M.A. (ex. : "la F.LV. est une pratique souhaitable") et l'autre l'inverse (ex. "laF.LY. est une pratique qui n'est pas souhaitable"). Ces deux formules se sont trouvées être fortement corrélées avec un grand nombre d'opinions. Lorsque la formule était négative, les personnes interrogées se sont révélées être plus opposées que les autres au don de sperme ou d'ovules, à l'anonymat des donneurs, à la conservation d'embryons surnuméraires, au choix du sexe de l'embryon, et massivement contre le fait que les enfants nés de F.LV. avec donneur connaissent l'identité de leur géniteur; en outre, elles ont été moins d'accord que les autres avec le diagnostic pré-implantatoire et avec la modification des gènes pour corriger ces maladies. Ces personnes ont affinllé massivement que les lois sont insuffisantes en la matière, et ne s'estimaient pas assez informées. À l'inverse, lorsque la formule des phrases était positive, les personnes interrogées se sont montrées moins opposées que les autres au don de sperme ou d'ovules, au fait que les enfants nés deF.LY. avec donneurs connaissent l'identité de leur géniteur, au choix du sexe de l'embryonàréimplanter; en outre, elles ont été massivement pour l'anonymat des donneurs, pour la conservation des embryons surnuméraires, pour le diagnostic pré-implantatoire et pour la modification des gènes afin de corriger les maladies diagnostiquées chez l'embryon. Dans ce cas, les personnes ont accepté plus timidement l'idée que les lois sont insuffisantes en matière de P.M.A., et elles se sont estimées suffisamment infonllées.
3. CO:\1CUJSIOI\
Trois remarques essentielles nOLISsemblent devoir être relevées. D'une part, les personnes jeunes sont plus proches de l'acceptation de ces techniques médicales récentes, y compris dans leurs
extrêmes. En se montrant plus "tolérantes", elles se révèlent parfois manquer de constance (par exemple: une majorité de jeunes a étéàla fois pour le respect de l'anonymat des donneurs de sperme et pour le respect de la volonté des enfants nés par don de sperme de connaître l'identité de leur géniteur1). Comme ce sont en outre les personnes en-dessous de 30 ans qui ont avoué n'en savoir pas suffisamment et, surtout, qui se sont montrées curieuses d'en savoir plus, alors même que le taux de connaissances effectives n'était pas corrélé avec l'âge des sujets, on peut en retirer l'idée d'une plus grande ouverture chez les jeunes, qui peut notamment être favorisée par le sentiment de n'avoir pas encore suffisamment de recul par rapportàces questions. Ce sentiment pourrait s'inverser en montant dans l'échelle des âges, où le conservatisme s'impose graduellement.
Deux autres remarques se rejoignent. Selon la fom1Ulation des trois questions portant sur l'embryon, les réponses se sont révélées nettement contradictoires. En outre, on a vu que le style d'énonciation des phrases d'opinions a eu une influence considérable sur les opinions exprimées par les sujets. Cela tendà rappeler l'importance qu'il y a à analyser la connotation attribuée aux termes désignant ce qui doit encore acquérir un statut juridique: c'est le cas de beaucoup de pratiques en matière d'assistance médicaleàla procréation (pensonsàce que suggèrent: "bébé-éprouvette", "manipulation génétique"). Mais nous croyons en outre que l'indécision profondeàlaquelle renvoient les résultats dont il était question plus haut, est essentielle.IlnOLIs apparaît maintenant que cette difficultéàtrancher (Que doit-on appeler "embrydoit-on"?Àpan des pratiques trop insensées, quelles techniques médicales sont encore à proscrire'1),que l'on retrouveàdifférents niveaux, s'adresse par nécessitéàce qui a été appelé des "questions de vie" (H. Atlan etC. Bousquet, 1994), pour lesquelles la conduiteàsuivre se situe par principe, par essence même, "entre le savoir et l'opinion" (ibid.) - entre normes et valeurs - et relève donc de la responsabilité individuelle plus que d'une nOIlllulisation collective.
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