W O R L D HEALTH ORGANIZATION

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*

Regional O f [ice

lor t h e E a s t e r n M e d i t e r r a n e a n . ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE

B u r e a u r e g i o n a l de la M e l i t e r r a n e e o r i e n t a l e

COMITE REGIONAL DE LA MEDITERRANEE ORIENTALE

Quarante-dellxiArne session P o h t 8 c) de l'ordre du joux

EM/RC42/7 AoQt 19 9 5

ORIGINAL: ARABE

DOCUMENT TECHNIQUE

ETHIQUE, MEDECINE ET SANTE

1.1 C)u'entend-on _par "8thiquew

...

1 . 2 Principes et sources de l'gthique

...

de l a s a n e

...

1.3 L'islam et l9l?thique de la s a n s

...

2 . 1 Pratique &ale

2.2 Recherche

...

2 . 3 Euthanasic

... ...

2 . 4 Transplantation d'organes

2.5 Le SIaA

...

2.6 P m t i o n des Micaments

...

...

2.7 Aspects ~ m i q u e s de l'bthique m5dicale

...

.

3 -D RECENE3 LIES A LA BIOEIXIQUE

4 . 1 Fbrmation

...

4 . 2 D5velappement institutionnel et d&elqpmmt des capaci* dans le m i n e de 1

... '

Bthique bianidicale

...

4 . 3 Pramtion de codes dli.thique

Armexe Cours dt&thique a i c a l e dans le cadre des etudes universitaires de m6decine

...

L INTRODUCTION

Depuis d e s mFUBnaires, les s a v a n t s , s a g e s e t g u e r i s s e u r s s o n t aux p r i s e s avec l a maladie e t les maw a f f e c t a n t le corps e t l ' e s p r i t d e l'Btre humain, e t o n t peu h peu &lucid6 les s e c r e t s d e l a n a t u r e qui voilaient n o t r e comprehension de ce q u i c a u s e nos problGmes de s a n t e .

Les progres dnormes r 6 a l i s e s dans le domaine d e s sciences e t d e s tcchniqucs ainoi que le developpement socio-Qconomique o n t contrihub Q ameliorer 1 ' 6 t a t de s a n t Q d e s populations dans l a p l u p a r t d e s regions du monde. La morbidit6 e t l a mortalit& o n t k t 6 r e d u i t e s e t lVesp6rance d e vie a augment&. L e s p r o g r e s d e la mgdecine o n t permis d e soulager l a douleur e t de r6duire les incapacitks.

MalgrE? c e s am6liorations1 l a technologic moderne a eu c e r t a i n e s retombies nggatives, en p a r t i c u l i e r s u r l'art de soigner dans les pays dQvelopp6s comme dans les p a y s endhveloppement. En f a i t , l a complexit6 d e s interventions m6dicales a mine l a dimension humaine d e s r a p p o r t s e n t r e g u 6 r i s s e u r s e t malades. L e c6th humain a commenc6 s'estomper a u f u r e t h mesure que l e s malades B t a i e n t t r a i t & comme de simples cas, t o u t cornme un mecanicien s'occupe d'une machine. Les m B m e s Umitations s'observent dgalement dans l a sphQre plus l a r g e de l a s o c i 6 t 6 oh l'on ne s 1 i n t 6 r e s s e gu$re B l a protection e t l a promotion de In oantd proprca Q ameliorer l a qualit6 de l a vie. C e s c o n s t a t s o n t f a i t prendre davantage conscience de l a n e c e s s i t 6 de r 6 t a b l i r les v a l e u r s fondamentales dans le domaine de l a s a n t 6 en d6veloppant 1'Qthique biomgdicale.

l.l Qu'entend-on par "8thique"

~ ' B L l L q u a e s L definie comme un ensemble de principes s u r l e s q u e l s r e p o s e n t l e s lois, coutumes s o c i a l e s e t r b g l e s codifiees d e s groupements professionnels. En t a n t que discipline c o n s t r u c t i v e , 1'Bthique cherche h d6terminer l e s actions, r e l a t i o n s e t politiques qui doivent Btre considerees comme conformes ou non h l a morale, selon ce q u i e s t ' b i e n " ou

"mal". L e s pr6ceptes 6thiques

-

devoirs ou obligations

-

doivent Btre convaincants, coh6rents, s'appuyer s u r d e s donn6es e t faits exacts e t pouvoir B t r e appliques universellement e t impartialement. L e s principes moraux se t r o u v e n t d a n s les serments historiques, les codes de d6ontologie d e s corps professionnels e t les t r a i t e s s u r l'6thique de l a recherche binm8diral~. T,pn prnbl8mes dlQthique biom6dicale ne connaissent p a s de f r o n t i g r e s n a t i o n a l e s e t o n t souvent d e s implications universelles.

Bien que l e s peuples e t les c u l t u r e s d i f f s r e n t , c e r t a i n e s v a l e u r s s o n t communes h tous. La plus importante de c e s v a l e u r s e s t l a dignit6 d e l a personne humaine, q u i d e v r a i t ne p a s B t r e negotiable.

1 2 Principes e t s o u r c e s de lV8thique d e la s a n t 8

Les Bchelles d e v a l e u r s i n s p i r e e s d e s systbmes religieux, philosophiques, ideologiques e t a u t r e s s o n t les principales s o u r c e s de l'kthique de l a santi., d o n t l a bioethique c o n s t i t u e une p a r t i e . La R6gion de l a Mediterranee o r i e n t a l e e s t l e berceau de t r o i s yrandes religions (le judalsme, le christianisme e t l'islam). C e s t r o i s religions monotheistes o n t d e s v a l e u r s de bio6thique en grande p a r t i e similaires, lesquelles s o n t l a principale ^source ci'6thit-p~ A P la %ant& dans d e v a s t e s regions du monde.

Quelques-uns des principes sur lesquels s e d6gage un consensus g6n6ral A 1'6chelle mondiale, m d m a si des diff6rences rnineures peuvent exister dans certaines cultures, sont l e s suivants:

-

l e respect de l a vie humaine e t l a reconnaissance de l a valeur inhgrente e t de l a dignit6 de l'individu e t son droit 5 la confiden tialit6;

-

l e respect de l a personne reconnazt que tous l e s peuples sont autonomes et: e x i g e que leur choix (consentement: ou refus) s o i t respect&;

-

_f aire l e bien (bienfaisance) e t ne pas faire de ma1 (non-malfaisance) sont d e w principes i. thiques compl8menta$es qui imposent des obligations awc chercheurs afin de maximahser l e s avantages qui rdsultent de l a recherche pour l e s s u j e t s e t minimiser l e s risques encourus par ces derniers;

- la j u s t i c e v e u k que l e s &tres humains s o i e n t t r a i t & s u r un pied dt&galiti?.

Les principes Qthiques fondamentaw des professions medieales e t param6dicales font p a r t i e des principes fondamentawt de l'islam, en t a n t que mode dt! v i e . C e s priilcipes s o n t :

-

le respect de l a dignit6 de l a personne humaine;

-

l a justice: e t

-

l a bienf a i s ance.

P a r respect de l a digniti! de l a personne humaine, on entend que l'i2tre humain doit i2 tre t r a i t 6 comme une "personne", c'es t-A-dire un "individu qui a des dtoits h revendiquer e t des devoirs h accornplir". C e l a suppose un libre arbitre ^et la protection constante de c e t t e liberte de se d6terminer ainsi que la pleine responsabilitg de ses a c t e s e t l'obligation d'en rendre compte.

cela e s t clairement expos6 dans l e s v e r s e t s suivants du Coran:

*

En ce qui concerne le l i b r n a r b i t r e :

"Faites ce que vous voulez" [Sourate 41, v e r s e t ⁴⁰³

*

+

. d

. . ^{- -}

^D

"TU n'as pas h surveiller" [Sourate 88, v e r s e t 223

Tu n'as pas ii l e s contraindrew [Sourate 50, v e r s e t 453

*

En ce qui concerne l a pleine responsabiliti. e t l'obligation de r e n d r e compte de ses a c t e s :

" ~ h a c u ~ i sera garant des ses propres ctctcn" [Sourake 5 2 , v e r s a t 211

"Tout homme es t t e n u p o u r responsable d e ce qu'jl accornpli" [ S o u r a t e 74, v e r s e t ³⁸¹

"L'ouTe, l a v u e e t le coeur:

d e t o u t cela, il s e r a demand6 compte" [Sourate 17, v e r s e t 361 C e s principes, qui comptent parmi les principes l e s p l u s importants d e l'islam, f i g u r e n t egalement parmi la p l u p a r t d e s principes r e g i s s a n t l a relation aver ^tin malade. A cet Qgard, ils impliquent l a reconnaissance du d r o i t fondamental d'un malade en t a n t que "personne" a y a n t des d r o i t s e t d e s devoirs. Un malade a le d r o i t de t o u t s a v o i r sur son c a s , d'obtenir le t r a i t e m e n t medical adequat, d e b4n6ficier du secret p r o f e s s i o n n e l e t de r e c e v o i r les s o i n s appropriBs A s o n B t a t . Toutefois, le f a i t de juuir iie c e s d r o i t s ne d e v r a i t jamais c a u s e r d e t o r t h l a c o l l e c t i v i t 6 d a n s l a q u e l l e il v i t .

L a principale v e r t u s o c i a l e s u r laquelle r e p o s e l a conduite d'un musulman e s t c o l l e c t i v e p l u t 6 t qu'interpersonnelle, et c'est l h une c a r a c t Q r i s tique e s s e n t i e l l e du s y s t6me islarnique. Bien que l'islam ne f a s s e p a s de d i s t i n c t i o n c l a i r e e n t r e L'homme en t a n t qu'individu e t l'homme e n t a n t que membre d e la c o l l e c t i v i t 6 , ces d e w r e a l i t & s o n t nt5anmoins

@

i n t h e m e n t l i e e s l'une l ' a u t r e . D e c e t t e c o r r e l a t i o n d6coule le concept

quc tout oe qui est f a i t pour la colleckivit6 a une valeur spiri.tne1S.e p i n -

l'individu e t vice-versa.

Dans l'islam, l'homrne a d r o i t a u r e s p e c t en t a n t q u ' s t r e humain, s a n s d i s t i n c t i o n d e r a c e o u d e religion. Un v e r s e t du Coran dit:

"Mais quiconque s a u v e quelqu'un, c'est comme s'il s a u v a i t t o u s l e s hommes" [ s o u r a t e 5, v e r s e t 321

C e t t e "salvation" dans l'islam n ' e s t p a s seulement physique mais en m G m e temps s p i r i t u e l l e e t sociale.

Tous l e s membres d'une socigt6 musulmane (y compris l e s non- musulmans) sont consid6r6s comme des frgres (dans 1'Islam ou dans lthumanit6) e t c e t t e f r a t e r n i t 6 impligue de nombreux devoirs. Pour reprendre les paroles du Prophgte ( P a i x s u r lui):

# J a ? g

J'G-

^Y, Y ⁿ

C

"il f a u t prendre soin de son fr&ro e t le prot6ger11 e t "ne pas l u i f a i r e faux bond n i l'abandonnerl'.l

L'un des principes majeurs de l'islam, ce sont les soins a u p e r s o n n e s bgges. Pour reprendre les propos du deuldGme came:

"fl n'est pas juste d'exploiter l a jeunesse d'un Etre hurnain puis de l e delaisser quand FZ devient vieux".

Les deux a u t r e s principes, la justice e t la bienfaisance, figurent kgalement parmi ceux s u r lesquels l'islam insiste fortement. 11s sont ntentionnks conjointement dans l e Coran:

"Dieu ordonne justice e t bienfaisance" [Sourate 16, v e r s e t 4 9 J e t ils font l'objet d'une haute consideration dans 1'Qthigue m6dicale contemporaine.

Par justice

u?,

J d I

,

on entend lf6quiti? dans l a satisfaction des besoins e t dans l a prestation des soins. Dans le domaine de la sant6, la

"justice" e s t refldtge dans l e maimtien

-

dans la mesure du possible

-

^de

lti.galiti. dans la distribution des ressources sanitaires e t la fournitute de services curatifs e t pri.ventifs, sans distinction de sexe, de race, de croyance, d'appartenance pnliti~ie, de rang social ct a u t r e s

consid6rations. Tous l e s peuples, quels que soient ces facteurs, doivent avoir 8galit6 d'accgs a m soins de santb primaires e t aux services preventifs e t curatjfs. I1 va sans dire que c ' e s t lh l'essence m8me de la S ~ I I L G p u u r t o u s , le slogan e t concept que 1'OMS s'attache d promouvoir.

1 ReletC p a r Ibn h e r dans A 1 Bukharl

.

^{H u s l} ( m . A h n u Daucrsd. A 1 Termlrl st Ibn H a n b l

La 'bienf aisance" ubY

'

implique une v a l e u r suppl&mentaire, h s a v o i r le noble sentiment qu'il es t absolument e s s e n t i e l d'accomplir son d e v o i r e n v e r s s e s f r e r e s e t s o e u r s d e l a meme famllle humaine, erl

p a r t i c u l i e r cew qui s o n t f a i b l e s e t s a n s r e c o u r s . I1 e s t du d e v o i r de chacun d e l u t t e r pour l e u r a s s u r e r les d r o i t s q u i l e u r o n t B t B r e f u s h s :

"Pourquoi n e p a s c o m b a t t r e a u s e n t i e r d e Dieu e t pour les o p p r h 6 s

-

hommes, femmes e t enfants" [Sourate 4, v e r s e t 751

Un d e v o i r Qtroiternent Lib au p r e c e d e n t e s t c e l u i des p r e s t a t e u r s d e soins d e s a n t 4 ^qui s o n t t e n u s d'informer les malades de l e u r s d r o i t s a i n s i e des moyens d'amhliorer l e u r s a n t 6 e t d e p r e n d r e soin d'eux-mgmes a v a n t

%

r e c h e r c h e r l'aide des a u t r e s . La bienfaisance Suppose Ogalernenr l a

a

p e r f e c t i o n , dans l a mesure du p o s s i b l e , t a n t d a n s l a t a c h e d accomplh que dans l'a t t i t u d e bienveillante. P o u r r e p r e n d r e les p a r o l e s d u Prophii te (Paix 3ur hi):

"Dieu a d e c r 8 t e la p e r f e c t i o n d a n s t o u t e c h o ~ e " . ~

C c s t r o i s nobles v a l e u r s c a r d i n a l e s a i n s i q u e les v a l e u r s

s e c o n d a i r e n qtli pn d b c n u l e n t o n t 6t.6 l e s p i l i e r s s u r l e s q u e l s a i?t6 I?dFfil?e lli?thique biom6dicale. Dans l e s socii?ti?s islamiques traditionnelles, il. y a v a i t une i n t e r a c t i o n c o n s i d e r a b l e e n t r e l e s d o c t e s religieux e t ceux qui p r a t i q u a i e n t l ' a r t de soigner. C e t t e i n t e r a c t i o n a malheureusement cessi!

d u r a n t l a periode coloniale, s i t u a t l o n qui a conduit

a

l'adoption p a r l e s nouvelles Q l i t e s d e s v a l e u r s o c c i d e n t a l e s tandis que les systAmes t r a d i t i o n n e l s Gtaient reli?gues h llarri&re-plan.

L e s principes de l a bioethique o n t Qvolu6 d e mani8re radicale dans l e monde occidental a u c o u r s d e s cinquante d e r n i P r e s ann6es en r a i s o n d e s pr0gri.s technologiques, de la t r a n s i t i o n 6pidemiologique e t des mutations s o c i a l e s e t d6mographiques, C e t t e evolution e s t Qgalement due ti l'accroissement d e s a t t e n t e s des populations e t l a tendance a u consurn6risme qui o n t engendrb d e nombreux dilemmes 6thiques. De ce f a i t , las ddbats sur L ~ s ~ u e s t i o n s Qthlquen nnt- s11sait.6 iin i n t G r 6 t int-ense et

g8nGral. Dans l a p l u p a r t d e s p a y s europtSens, il e x i s t e d e s comiths d14thique independants c h a r g i ? ~ d'examiner t o u s l e s p r o t o c o l e s e x p e r h e n t a u x d e r e c h e r c h e s u r l e s s u j e t s hurnains. Ces pays o n t g t a b l i d e s syst5mes pour l a promulgation d e c o a e s d'ethfque e t l'appllcation de ces cuiies. L a plupart d ' e n t r e eux ont dGj&, o u s e p r o p o s e n t d e m e t t r e en place, un syst5me d e comiti!s dli!thique locaux ou rt5gionauxcharg6s d'approuver ou de s u p e r v i s e r

la rAalisation d e t o u t e s l e s r e c h e r c h e s impliquant d e s s u j e t s humains q u i s o n t e n t r e p r i s e s dans leur l o c a l i t & .

2 R e l a t i par Shaddad I b n Aovs dans Muslim, A b m Dawood, A1 l e r m i z ! , A1 N a s s a ' l , Ibn H a j a e t A 1 Dariml

Dans l a plupart des pays dQvelopp6s, des institutions s'occupant de bio8thicp1~ ont- 6t.B c r G e s et l'enseignement des g ~ c i p e s Bthiques a Q t B gQni?ralisl?.

Dans la plupart des pays en d&veloppement, 1'Qthique medicale ne fait pas partie des grandes reflexions, pas meme dans le corps medical. E11e est briGvement abordee lorsqu'un c a s de negligence medicale ou une faute professionnelle f a i t l a une des journaux.

2. QUESTIONS FOHDAMENTALES EN MATIERE DE BIOETHIQUE ET D ' E T m U E DES SOINS DE SANTE

Dans t o u t e s l e s cultures depuis le debut de llhumanitQ, l'exercice de l a medecine a &tir reglament6 par des codes d9i.thique. Le serment dlHippocrate, bien connu de tous l e s medecins, en e s t une illustration. Les principes contenus dans ce code ont Qt& enrichis par l e s religions e t l e s cultures. Des serments arabe e t islarnigue o n t bgalement B t & institues e t ont cours dans l e s Bcoles de medecine de la Region de la Mediterranee orientale.

L a valeur d'un proccssus dc soinc qui souligne l'humanit8 ^et l a

g6nerosit6 e s t bien perque dans l e texte suivant que l'on doit & un medech du 13 siQcle, Ibn Youssuf A 1 Kahha13, s'adressant B s e s Qtudiants:

"Vousdevezsavoirquecettevocationestunegr~cedu Seigneur Tout-Puissant accord6e p a t L u i ii ceux qui la m6ritent car ils deviendront des intermediaires entre les malades e t l a guQrison

de Dieu. En faisant de v o t r e mieux pour trouver un r e m B d c pour vos malades jusqu'ii ce qu'ils recouvrent la santQ, vous gagneznon seulement l a confiance du peuple comme homme habile e t competent mais aussi l a r6compense de Dieu dans l'au-deU c a r l e bienfait confgri! ^it l'gtre humain est trbs prgcieux, en particulier l e bienfait qui va aux pauvres e t aux faibles. Sans compter l'int8gritb de caractere qui procBde de l a g8nerosit6 e t de l a clemence. V o u s devaa donc rechercller la vertu et l a c h a s t e t i , l a puretl? e t l a bienveillance, e t craindre Dieu, notamrnent lorsque vous examine2 l e s membres d'une famille, e t garder leurs s e c r e t s , .

&tre philanthropes e t pieux, d6voui?s 3 l a science e t h la connaissance quels que soient l e s desirs corporels, en r e s t a n t proches des hammes de science, en prenant soin de votre malade, et en cherchant h t o u t prix l e g u i ? r i r , en essayant de lui conferer l e bien-etre

...

m e m e si v u u s d e v e z dorlne~ au malade

pauvre un peu d'argent, faites-le".

Les nobles valeurs soulignees dans ces propos doivent titre consid6ri.e~ comme des rgf6rences pour tous les praticiens qui ont pour but de servir leur prochain, en particulier l e s Btres vulnerables e t l e s pauvres.

Nur A l Uyoun Wa Jam'i A 1 Funoun

La pratique m&dicale, t a n t dans l e s pays en developpement que dans l e s pays d&velopp6s, e s t influencee par l e niveau de dhveloppement en g6nBral e t celui de l a science e t de l a technologie en particulier. Les prodigieuses avancees dans l e s domaines de l a biologic, de l'imagerie mhdicale, de la chirurgie, etc., ont doring a m malades de plus grandes esperances e t ont accru leurs a t t e n t e s enmatiere de soins de sant6; elles ont 6galement impose des contraintes sur les medecins et l e s associations mirdicales. Les risques ne sont plus accept6s, et l e s medecks sont tenus de prendre en compte c e t t e 6voLution en modifiant l e s proct5dures thhrapeutiques. L a vague de cesaxiennes aux Etats-Unis e s t en p a r t i e due B la phobie des procbs intent& par l e s parents pour des complications survenues lors de l'accouchement, aussi mineures soient-elles. Ces pratiques, s'ajoutant au coat &lev4 de l'assurance protection juridique que doivent supporter l e s mhdecins, contribuent A l'escalade des coots des soins de santC dans ^de nombreux pays d6veloppes.

Les medecins e t professionnels de la santg assimiles desirewt de defendre leur profession e t leur code de dc5ontologie storganisent en corporations e t associations. Dans de nombrew pays, ces corporations reprgsentent unveritable pouvoirct participent P toutes les n6gociations concernant l e s activites de rGglementation, l e s honoraires, les mecanismes de remboursement e t l e s codes de pratique mgdicale. Les codes de dkontologie appliques par la profession sont enseigngs dans les ecoles de medecine de la plupart des pays.

L e code d'%t.liique de l a pratique des s o h a infirmicrs a irt& adopt6 pour la premike fois en ^{19 5 3;} il es t examine e ^t r6vis6 p6riodiquernent. Le Conseil international des InfirmiGres (ICN), qui consid6re l e s normes de la pratique professionnelle comme l'essence mGme de s a mission, joue un r6.e important h cet Qgard. En 1977, ce Conseil a pubblie un ouvrage intitule

"Nurse's Dilemma: ethical considera t i o d ' (Le cjilemme de l'inf irmi6re:

considkrations ithiques) ^qui constitue pour l e s membres ^de l a profession InfinniGre l'un rles premiers guides sur les d 8 c i ~ i o n s Ethiques du personnel infirmier. Les decisions 6thigues sont de plus en plus affect6es par les valeurs culturelles, religieuses e t politicpes a h s i que par l e s valeurs personnelles du personnel infirmier e t s e s responsabilit4s prof essionnelles t e l l e s qu'il l e s perqoit.

Les progres technologiques suxvenus dans l e a s o h s de sant6 e t l a complexiti! du milieu professionnel des infirmigres en t a n t que membres d'une &pipe de santQ montrent l a nGcessit6 de prornouvoir les principes

6thiques parmi l~sprnfessionnels. L'Bthique devrait Gqalementfairepartie des programmes de formation des infirmieres e t des sages-femmes.

2.2 Recherche

Dans t o u t e s les s o c i & t e s , les p r o g r & s de l a mhdecine s o n t le f r u i t d e l a r e c h e r c h e e t de l'exp6rimen t a ti o n clinique. Ce p o i n t a 6 ti! bien i l l u s t r &

par lladage d e S o c r a t e selon l e q u e l "la v i e inexplor6e n e v a u t pas l a p i n e d l & t r e vi.cuel'

A

s a v o i r , l a medecine non explorhe par d e s r e c h e r c h e s s y s t 6 m a t i q u e s p e u t r e p r e s e n t e r un danger pour les p a t i e n t s . Le Coran recommande l a p r i & r e

I I seigneur, accrojs ma science" [ S o u r a t e 20, v e r s e t 1141 et l e ProphGte Mohammed a dit que

"la r e c h e r c h e de l a connaissance e s t un d e v o i r de t o u t musulman, homme e t femmet'.4

Tous l e s pays s o u s c r i v e n t 21 11id6e que l a r e c h e r c h e e s t un o u t i l indizpenoablc a u d6veloppernent. L1Organisation cle 3'Unit-6 a f r i c a i n e a

recemment exhort6 les E t a t s Membres & c o n s a c r e r a u m o h s 1% de l e u r p r o d u i t n a t i o n a l b r u t h l a recherche-d8veloppement. L a r e c h e r c h e s u r d e s s u jets humains e s t ( e t d o i t e t r e ) e f f e c t u e e dans t o u s les pays, di?veloppi!s e t en di5veloppement. L1idBal s e r a i t q u e t o u t e r e c h e r c h e biomedicale impliquant d e s s u j e t s humains s o i t exGcut8e en conformit& a v e c c e s t r o i s prjncipes d16thique: r e s p e c t d e l'individu, a c t i o n b6nefique (bienfaisance) e t justice rlis trjbutive.

Recherche impliquant des s u j e t s humains

I1 s'agit du domaine l e p l u s i m p o r t a n t des a s p e c t s Gthiques d e l a r e c h e r c h e en s a n t 6 . Une D e c l a r a t i o n a 6 t 6 formul6e h ce s u j e t apr&s les p r o c e s de Nuremberg. P a r Xa suite, le C o n s e i l international des Organisa t i o n s d e s Sciences medicales (CIOMS) e t ltOrganisa t i o n mondiale de l a Santi. o n t &labor6 conjointement un code dtQkhique p o u r la r e c h e r c h e clinique, l e q u e l a &ti! a d o p t 6 e n 1 9 6 4 par l a Huitikme Assembl6e mgdicale mondiale h Helsinki (Dgclaration d'Helsinki) e t rhisi! e n 1 9 7 5 p a r l a Vingt- NeuviGme Assemblee m&dicale mondiale & Tokyo (DBclaration dlHelsinki ^11).

Apr&s ample c o n c e r t a t i o n a v e c d e s e x p e r t s internationaux, le CIOMS a p u b h e en ¹⁹⁸² des Directives i n t e 1 1 l a t i u r ~ a ~ t . s p l u p s & e s p u r la recherche biomPdicale impliquant des s u j e k i humains. Ces d i r e c t i v e s o n t 6 t B r6visGes a p e s d ' a u t r e s c o n s u l t a t i o n s e t p u b l i e e s & nouveau e n 1993. En t a n t q u e publication connexe nnt- par" en 1991 les "Directives internationales pour

4 n r l e t i p a r A n . = l h n H a l i k d n n s I b n H a j a

l'examen Bthique des enqugtes ~ p i d ~ o l o g i q u e S ' . Quelques-uns d e s thimes i n p o r t a n t s abordBs dans ces d i r e c t i v e s figurent ci-apris.

Consentement e c l a i r & l e consentement volontaire e t bclairb avec la l i b e r t b d e le retirer ci t o u t moment est l'une d e s conditions importantes de l'utilisation de s u j e t s humains dans l a recherche e t a B t B soullgne en p a r t i c u l i e r dans le Code de Nuremberg. Toutefois, l'application de c e t important principe dans l a p r a t i q u e p o s e plusieurs difficultbs, dont l e s suivantos?

a ) ^Il e s t difficile pour le commun d e s h o m e s , notamment dans les zones r u r a l e s d e s pays endbveloppement, de comprendre t o u t e l a n a t u r e de l1exp8rimentation ou d e s r i s q u e s qu'il e n c o u r t en se p o r t a n t v o l o n t a i r e pour l a recherche.

b) ^{L e s} "volontaires" viennerrt snnvant d e s couches pauvres (vulnbrables) de la population e t s e r a i e n t meme p r d t s d endurer d e s s o u f f r a n c e s ou subir d e s dommages supportables moyennantune rbtributionmodeste. I l e s t b i e n evidemment c o n t r a i r e l'ethique d'exploiter ainsi l a p a u v r e t b e t l a vulnbrabilite d e s s u j e t s .

c) L e s Q t u d i a n t s en mbdecine, les prisonniers e t a u t r e s groupes analogues o n t frbquemmentbtbutilis6spourdes expbrimentations mbdicales en c o n t r e p a r t i e d e f a v e u r s e t a v a n t a g e s divers. Ceux-ci empiitent s u r l a E b e r t b du consentement donne par ces personnes e t groupes analogues.

d) ^{L e s} e n f a n t s e t l a p l ~ l p a r + d e s malades ou d e f i c i e n t s mentaux sont, de t o u t e bvidence, incapables de donner un consentement bclairb. Ils doivent Btre exclus de l a recherche ou bien il f a u t o b t e n i r a l o r s le consentement de l e u r r e p r e s e n t a n t legal, si l e u r participation e s t indispensable.

e) Les femmen nnr.aintas peuvent dtre impliqu6es dans d e s e s s a i s cliniques p a r h a s a r d ou A dessein, ce qui souleve le problime important d e s e f f e t s s u r le f o e t u s e t son dbveloppement. Selon certains s p e c i a l i s t e s endbontologie, le materiel f o e t a l humaln p e u t & r e u t i l l s e seulement jusqu'ci ce que le f o e t u s devienne potentiellement viable mais i l n'y a aucun consensus dbfinitif quant aux criteres

A ntili s e t p o u r determiner l e s t a d e auquel il p a r v i e n t d l a viabilit8. C e r t a i n e s communautBs, c e r t a i n s groupes reliqieux e t p a r t i c u l i e r s (y compris des mgdecins) o b j e c t e n t vivement d l ' u t i l i s a t i o n du f o e t u s humain v i v a n t ou de s e s t i s s u s dans d e s t r a v a u x scientifiques. 11 e s t souhaitable d'exclure l e s femmes e n c e i n t e s e t celles qui a l l a i t e n t d e s recherches comportant t o u t risque Qventuelpour le f o e t u s on IP ~ ~ I I V P ~ I I - ~ ~ , ?I moins que ces recherches ne v i s e n t Blucider d e s probl6mes r e l a t i f s d l a g r o s s e s s e ou d l'allaitement.

EM/RC42/7 page ¹⁰

Le consentement par procuration e s t parfois donni5 par l e

chef d'nne +rib11 nu la c h e f d'tm village au nnm de toute l a tribu ou de t o u t l e village. Ce consentement peut Q t r e consid6r6 comme valable localement mais en f a i t , ce n'est pas l e consentement du sujet. Toutefois, fi peut siav8rex difficile (voire impossible) d'obtenir le consentement Qclairi! de chaque membre de la collectivit4.

Recherche sochle

Les moyens modernes dont dispose l'hpid6miologie pour recueillir, analyser e t conserver des informations de caractere individuel ou collectif ^B des fins de recherche constituent de nouvelles menaces pour les droits e t libert&s des personnes ainsi que leur droit au secret. Ce probleme a &ti! accentui! par l a pandhmie de VIH/SmA qui a engendrt5 des prCjugks e t une discrimination injustifi8e 1'Qgard des victimes de c e t t e infection. Le CIOMS a Btudi6 l e s questions Bthiques e t morales e t a publie en 1991 des directives ^Zt ce sujet. Certes, il n'est pas facile de resoudre l e s dilemmes moraux qui s e posent. Toutefois, l'adoption de normes professionnelles de haut niveau au profit d'attitudes humaines e t de la qualit6 de la recherche peut beaucoup contribuer h ameliorer l a situation des individus e t senrir l'intQrGt collectif.

U e s t clair que la procedure de "consentement Qclair6" peut ne pas

& t r e suffisante pour proteger l e s int6rGts du s u j e t dans bien des cas. Elle peut Qgalement Q t r e ma1 appliquee ou faire l'objet d'abus. Il e s t donc indispensable que l e s pouvoirs publics ou autres autorites Qtablissent un m&canisme p o u r garantir que la recherche e n santC soit planifiie, r e a l i s i e e t utilis8e dans le cadre des normes Qthiques e t morales ^de la soci8te.

Cela s e f a i t par la cr4ation d'un comitg d'examen national e t , si necessaire, de comites locaux dans l e s universitGs, les principales institutions, etc.

Ceux-ci doivent prendre l e s mesures voulues pour assurer:

-

que l e s recherches envisagees sont ngcessaires & l'avancement des connaissarices daris ^le do~aairle de l a sarlt-& puur- It! _bien collectif u u dans l'intt5rEt d'une partie de l a communaut8;

-

_que tous l e s e f f o r t s possibles ont B t G f a i t s par une experimentation s u r l'animal e t des t e s t s de laboratoire afin de determiner dans la plus grande mesure possible l e risque que prhsente l'intervention experimentale e t que l e s s u j e t s sont informes des cons6quences de leur participation;

-

que le chercheur e s t qualEii! pour effectuer l e s travaux e t que le

s i l j p t rest-@ placB S I I ~ l a s t i r v ~ i l l i t n ~ . ~ ? d'un mgdecin qt~i pnssbde

l'experience e t l e s moyens n4cessakres pour veillet- s u r la s8curiti.

du sujet;

-

qye l e s s u j e t s peuvent r e t i r e r leur consentement t o u t stade sans prejudice de leurs intBrGts;

- que l e s informations cnnrernant le sujetr s o n + ^gardbes confidentielles comme t o u t a u t r e dossier m6dical e t ;

-

_{que les} normes s o c i o - c u l t u r e l l e s de l a c o l l e c t i v i t g s o n t p r i s e s en consid8ration.

Un cornit6 d'examen d o i t B t r e c o n s t i t u b d e telle s o r t e qu'jl fasse appel aux e x p e r t s p r o f e s s i o n n e l s a i n s i qu'aux non-spgcialistes e t p u i s s e v e i J l e r aux i n t e r & t s de l a c o J l e c t i v i t e a i n s i que s e r v i r les s c i e n c e s de la santQ. D e s femmes d e v r a i e n t f i g u r e r parmi les membres de ce cornit6.

Plusieurs pays de l a Region de l a Mbditerranire o r i e n t a l e n'ont p a s les moyens ni d e m6canismes pour l'examen 4thigue d e l a recherche. P e s t 1Z un i domaine h r e n f o r c e r .

Recherche en g6ngtique hwnaine

L e d e b a t de cette q u e s t i o n e s t domin6 p a r l ' e f f o r t engage au niveau i n t e r n a t i o n a l e n ^vuc d16tablir la cartographie du g6nome humain, C i n q & dix

a

pour c e n t du nombre t o t a l e s t i m a t i f de g h e s o n t dkjh 6 t h localis4s tr&s prhcisement s u r les chromosomes. E n t r e a u t r e s avantages, ce p r o j e t promet d e f o u r n i r des informations extremement u M e s s u r plus d e 4000 t r o u b l e s e t anomalies genhtiques. L a p l u p a r t de ces maladies s o n t imputables h un s e u l g&ne telles la thalassGmie, l a drBpanocytose, l a muscoviscidose e t l a choree h g r g d i t a i r e (ou maladie d1Huntington). L e s nouvcllca connaissancc~ pcrmcttcnt dc poccr un diagnoatia exact au stadc prb-symptomatique ( e t m e m e prgnatal); d ' a u t r e s maladies comportant un f a c t e u r gBnQ tique, t e l l e s que les cardiopathies coronariennes, l'hypertension, le d i a b e t e a i n s i q u e c e r t a i n s c a n c e r s e t t r o u b l e s mentaux, peuvent & r e mieux apprghendbes e t pr6venues ou t r a i t e e s (en a s s o c i a t i o n ) a v e c l a t h e r a p i e ggnique.

application de c e s connaissances ^nu diagnostic e t nu dipistage des

maladies gkn8tiques pose d6 jh des problemes de p r o t e c t i o n d e la dignite, de l a liberti? e t d e l a con£ i d e n t i a l i t e du s u je t. ^{L a XXIV} Conference du CIOMS s u r la gGnktique, 1'6thique e t les v a l e u r s humajnes s'est t e n u e h Tokyo e t dans l a vilLe dlInuyama au Japon e n 1991; B l ' i s s u e d e c e t t e conference a B t Q adoptee l a DQclaration d'Ynuyama t r a i t a n t de c e s probl5mes.

Mesure et ddtermination de la valeur de la vie humaine

En 1 9 93, l a Banq-ue mondiale d a n s s o n R a p p o r t surle d6veloppement dans le mnde: Investir dans l a s a n t g a propost5 quelques mgthodes n o v a t r i c e s d e quantification e t de comparaison de l a charge de morbidit6 s u p p o r t e e p a r d i f f k r e n t e s populations. En c a l c u l a n t ce q u i a &t& appeli? "les annees de vie corrigi?es du f a c t e u r invaliditi?" (AVCI) e t en Bvaluant les anni?es d e v i e que f ait per-dr-e uri cl&cGs pr-Bn~a Lur 8 , c e r - t a b l e s h y p u t l i G s e s u r i t B t B avancees, l e s q u e l l e s s o u l & v e n t de g r a v e s problQmes Bthiques.

T,es spi!cialistes s c i e n t i f i q n e s q i i nnt partirripi! ari Colloqie OMS/CIOMS s u r "L'Impact d e s p r o g r Q s d e l a science e t d e l a technologie s u r l'avenir d e l a santi? dans ^le mondeVqui s'est t e n u h C h a r l o t t e s v i l l e ( E t a t s - U n i s d1Am6rique) e n juin 1994, o n t

emis

d'importantes r e s e r v e s s u r l a v a l i d i t e scientifique de l'indicateur AVCI e t o n t recornmande d'en f a i r e une Qvaluation c r i t i q u e . La ngcessiti! d i Q t a b l i r d e s crit&res valables s u r ^le plan scientifique e t acceptables s u r l e plan 6thique p o u r l a p r a t i q u e d e s a n t 6 publique ot la r e p a r t i t i o n d e s ressources a 6 t B soul5gni.e.

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2.3 Euthanasie

L e s definitions de l ' e u t h a n a s i e ne s o n t p a s p r h c i s e s e t peuvent d i f f 6 r e r d'une personne

a

l ' a u t r e mais un c e r t a i n consensus s e d6gage. La p l u p a r t d e s commentateurs l i m i t e n t l e u r d e s c r i p t i o n 3 l'euthanasie directe

ou "active" q u i p e u t B t r e a i v i s 6 e e n t r o i s cat8gories:

1) l a mort, provoquee intentionnellement, de ceux q u i o n t exprime le s n u h a i t formu16 librement e t e n t o u t e lucidit6 d e mourir;

2) le suicide medicalement a s s i s t & ; e t

3) l a mort, provoqu6e intentionnellement, de nouveau-n6s p r e s e n t a n t d e s anomalies congenitales q u i peuvent menacer ou non l e u r v i e

-

s o u v e n t en suspendant l e u r alimentation.

L'expression "euthanasie p a s s i v e " e s t trompeuse e t inexacte. E l l e designe les p r a t i q u e s s u i v a n t e s qui, lorsqu'elles s o n t correctement appliqu6es h d e s malades mourants, c o n s t i t u e n t le prolongement d e bons s o i n s medicaux e t ne d i t t B r e n t p a s e n principe d e s decisions comparables dans d ' a u t r e s domaines mhdicaux. I1 s ' a g i t de:

-

l ' a r r g t du t r a i t e m e n t q u i s'est a v e r & g t r e d'aucune utilit8:

-

du r e f u s d ' i n s t a u r e r un t r a i t e m e n t jug6 d'aucune u t i l i t 6 et;

-

de l'applicatlon energique du t r a i t e m e n t n e c e s s a i r e p o u r p a r e r ?I une d e t r e s s e i n t e n s e , gdneralement l a douleur, bien que cela p u i s s e 6 c o u r t e r l a vie.

C e s decisions e t a n t p r i s e s A un s t a d e proche de l a f i n de l a vie, l a mort p e u t s'ensuivre rapidement mais p a s invariablement; c ' e s t pour c e l a que c e r t a i n e s personnes o n t q u a l i f i Q ces p r a t i q u e s d'euthanasie.

L e d o c t e contemporain, Cheik Youssuf A 1 Karadhawi, a Q t B tr&s c l a i r lorsqu'il a d i s c u t 6 d e ce s u j e t 5 . Il a mentiom6 que le t r a i t e m e n t pouvait d t r e consid6r6 comme "recommand8"

&

v o i r e "imp&ratW1 s'il. e s t prometteur e t d e v r a i t p e n n e t t r e l a guerison. Toutefoir-., s i l ' o n ne s ' a t t e n d p a s h une guerison selon l ' o r d r e divin r e l a t i f h l a c a u s e e t l' e f f e t qui s o n t bien connus d e s e x p e r t s e t d e s medecins quaYXiQs, personne a l o r s n e d i r a que ce genre de t r a i t e m e n t e s t imperatif ou mSme recommande. I1 a dit e n s u i t e qu'en exposant le p a t i e n t & t o u t e s o r t e de t r a i t e m e n t , que ce s o i t p a r voie o r a l e , p a r e n t e r a l e , p a r p e r f u s i o n de glucose ou en l e r e l i a n t h un f i s p o e i t i f q u i maintient a r t i f i c i e l l e m e n t l e s fonctions v i t a l e s , onprolonge l a p6riode d e s a maladie e t ses s o u f f r a n c e s ; c ' e s t donc, a fortiori, n i

recommande niimperatif. Dans ce c a s , c'est l e c o n t r a i r e q u i s'imposerait ou s e r a i t recommand6. Ce genre d'euthanasie, si l a nomenclature e s t c o r r e c t e , ne d e v r a i t p a s Btre c l a s s e a v e c l a p r a t i q u e qui consiste h provoquer la mort d'une personne p a r p i t i e p o u r celle-ci puisqu'il n'y a p a s d'action r d e l l e d e l a p a r t du medecin. 11 s ' a q i t p l u t 6 t d'une non-intervention pour u n e mesure q u i n ' e s t n i impbrative n i recommandee. C ' c s t dona permis e t

EM/RC4 2/7 p a g e 13

lbqitime, b i e n que non encourag6, m a i s le m6decin p e u t le faire p o u r l e r e p o s du p a t i e n t e t d e s a famille s a n s se s e n t i r coupable. Q u a n t ii l a s u p p r e s s i o n du d i s p o s i t i f q u i m a i n t i e n t e n v i e chez un malade consid6r8, e n 1 ' 6 t a t d e s c o n n a i s s a n c e s a c t u e l l e s , comme mort o u pratiquement mort s u i t e ii l a mort c e r e b r a l e , Cheik A 1 Karadhawi p e n s e que cela n e d e v r a i t p a s Btre c l a s s @ comme eutharlasia acLive. I1 s ' a g i t d'una a u t r e forme d'euthanaoic p a s s i v e q u i p e u t d t r e permise e t lbgitime. Q u a n t aux a u t r e s f o r m e s d ' e u t h a n a s i e a c t i v e , e l l e s s o n t un g e n r e d'homicide v o l o n t a i r e e t s o n t donc m c i t e s e t dBfendues. Le Coran dit:

"Quiquonque t u e quelqu'un q u i n'a n i t u b n i ~ e m & le d 6 s o r d r e , c'est comme s'il t u a i t t o u s les hommes" [ S o u r a t e 5, v e r s e t 321

0

^Comme mentionne d a n s l'une d e s p u b l i c a t i o n s d e l ' o r g a n i s a t i o n islamique d e s Sciences m6dicales:

' l a v i e humaine e s t s a c r e e e t r l e d e v r a i t p a s B t r e v o l o n t a i r e m e n t supprim&e s a u f d a n s d e s i n d i c a t i o n s s p 6 c i f i 6 e s p a r la j u r i s p r u d e n c e islamique qui, t o u t e s , n e r e l s v e n t p a s du domaine de l a p r o f e s s i o n m6dicale" e t "un mBdecin ne d o i t p a s 6ter l a vie, mdme p a r piti6. Cela e s t dBfendu c a r ce n ' e s t p a s une i n d i c a t i o n o h c a u s e r l a mort e s t 1Bqitime".

Comme l'a dit Brian J. P o l l a r d 6 , l e s p a r t i s a n s de l ' e u t h a n a s i e s o n t s o u v e n t d e s d i s c i p l e s d e s Bcoles d e pensbe u t i l i t a r i s t e . Pour em, l a moralit6 d'une a c t i o n e s t 6 v a l u 6 e d ' a p r e s s o n r 6 s u l t a t . S i le r 6 s u l t a t e s t jug6 bon, l ' a c t i o n e s t bonne e t v i c e v e r s a . Ce q u i e s t 'bon" d a n s ce c o n t e x t e e s t jug6 s e l o n d i f f 6 r e n t s criteres q u i n e s o n t p a s f i x e s e t s o u v e n t s o n t s u b j e c t k f s .

T o u t e f o i s , l a r e l i g i o n v u i t la mvraliLi! d a n s l ' i n t e n t i o n d e c e l u i q u i f a i t l ' a c t i o n

n a q b

JLYI t i l n

'.

L'action e s t moralement bonne si elle a p o u r i n t e n t i o n d e vraiment f a i r e l e bien. Selon ce c r i t h r e , l a m o r a l i t 6 est intimement Li6e a u c o n c e p t de Dieu comme le C r 6 a t e u r e t l e L B g i s l a t e u r d o n t les humains d e v r a i e n t r e s p e c t e r les p r b c e p t e s .

S i l'on c o n s i d e r e q u e l a m o r a l i t 6 e s t determinee p a r l'intention, l a i s s e r mourir quelqu'un (en a r r e t a n t l e t r a i t e m e r l t ^{q u i} rrlair~UeriL uu prolonge l a v i e ) e t p r o v o q u e r d i r e c t e m e n t la mqrt p e u v e n t Gtre c l a s s 6 s d a n s deux c a t e g o r i e s d i f f e r e n t e s d e r e s p o n s a b i l i t 6 morale. S u r le plan Qthique, l a i s s e r mourir quelqu'un p e u t a t r e bien, ma1 o u n i l'un n i l ' a u t r e s e l o n l e s c i r c o n s t a n c e s , t a n d i s q u e c a u s e r intentionnellement la m o r t e s t t o u j o u r s moralement condamnable. I1 e s t bon d e s e r a p p e l e r q u e l a l o i u t i l i s e l e mOme c r i t d r e d e motivation (c'est-&-dire, l'intention) p o u r d e t e r m i n e r l a c u l p a b i l i t e rlarls les pruci?durt?s c i v i l e s e L p8nales.

6 The Medical Journal of A u s t r a l i a , 149. 19 septanbre 1988, p.311

'

R e l a t e oar Omar I b n A1 Khsttab dans A1 B u k h a r l . AbaU Dswmd, A1 T e r m l r l , A 1 Nassa'l. Ibn H a j a e t Ibn Hanbal

EM/RC42/7 page 14 2.4 Transplantation d'organes

L e s principes d i r e c t e u r s s u r l a t r a n s p l a n t a t i o n d'organes humains pr6conis6s p a r 1'OMS e n 1991 s o n t p r e s e n t e s ci-apras.

P r i n d p e d i r e c t e u r 1

D e s organes peuvent Btre pr6levOs s u r l e c o r p s de personnes d6cBd4cs aux fins de t r a n s p l a n t a t i o n !

a ) si t o u s les consentements p r e v u s p a r l a l o i o n t btB obtenus; e t b) ^s'il n'y a p a s de r a i s o n d e c r o i r e que l a personne decedee s'opposait

a u d i t pr&l&vement, e n l'absence d'un consentement formel donne d e son vivant.

P r i n d p e d i r e c t e u r 2

L e s medecins c o n s t a t a n t le dec&s d'un donneur p o t e n t i e l ne doivent p a s p a r t i c i p e r directement a u prelevement d'organes du donneur e t aux Q t a p e s u l t e r i e u r e s de la t r a n s p l a n t a t i o n , ni 8 t r e charg6s de soigner d e s r e c e v e u r s p o t e n t i e l s de ces organes.

P r i n d p e d i r e c t e u r 3

~ e s o r g a n e s h t r a n s p l a n t e r d o i v e n t d t r e p r ~ l e v 6 s d e p r 6 f 6 r e n c e s u r le corps d e personnes decedees. L e s a d u l t e s v i v a n t s peuvent t o u t e f o i s f a i r e don d'organes mais, en g6nGra1, i l d o i t exister un l i e n gen6tique e n t r e le donneur e t le receveur. D e s exceptions s o n t p o s s i b l e s en c a s d'une greffe de moelle osseuse e t d ' a u t r e s t i s s u s r6g6n6rahles qii s o i e n t

acceptables.

Un organe p e u t d t r e pr6lev6 s u r l e c o r p s d'un donneur vivant a d u l t e aux f i n s d e t r a n s p l a n t a t i o n si celui-ci y consent Librement. Le donneur n e d o i t Btre soumis aucune influence ou p r e s s i o n abusive e t d o i t &re suffisamment bien inform6 pourpouvoir comprendre e t Bvaluer les r i s q u e s , lee a v a n t a g e s e t les consBquences de son consentement.

Principe d i r e c t e u r 4

Aucun organe ne d o i t B t r e p r e l e v e s u r un mineur v i v a n t aux f i n s d e transplantation. Des exceptions peuvent &re prbvues p a r l a l b g i s l a t i o n nationale s'il s ' a g i t de t i s s u s r8g6nerables.

P r i n d p e d i r e c t e u r 5

L e corps humain e t les p a r t i e s d e corps humain ne peuvent faire l'objet d e t r a n s a c t i o n s commerciales. En consequence, il e s t interdit de donner ou de r e c e v o i r une c o n t r e p a r t i e pecuniaire (ou t o u t e a u t r e compensationou r6compense)pourdes organes.

Principe d i r e c t e u r 6

Il e s t i n t e r d i t de f a i r e de l a publicit6 s u r l e besoin d'organes ou s u r l e u r disponibiliti! en vue d ' o f f r i r ou de rechercher une remuneration.

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Prindpe directeur 7

Les medecins e t l e s a u t r e s professionnels de l a sante ne doivent participer h aucune des phases de transplantations d'organes s'ils ont des raisons de croire que les organes destines & ces transplantations ont f a i t l'objet de transactions cu~~o~lerciales.

Prindpe directeur 8

Aucunepersonneouaucunserviceparticipant&unetransplantation d'organes ne doit recevoir de rbmuneration depassant l e montant justifie pour l e s services rendus.

Principe directeur 9

A l a lumisre des principes de justice distributive e t d'equite, les organes domes doivent Btre mis h l a disposition des malades s u r l a base des exigences medicales e t non s u r l a base de consid6rations financisres ou autres.

Le point de vue de l'islam a d t b 618gamment exprime par l'organisation islamique des Sciences medicales. La citation suivante e s t e x t r a i t e de l'ouvrage Topics in Islamic Medicine du D r Hassan Hathout:

"Le malade e s t l a responsabilite collective de l a sociltk qui doit pourvoir h s e s besoins en matisre de sante par t o u s les moyens, e n n e causant aucun t o r t aux autres. Ccla comprend l e don d'organes ou de Liquides biologiques comme l a transfusion de sang

B unepersonne victime d'une hemorragie ou l a transplantation d'un rein h un malade a t t e i n t d'une lesion renale bilaterale irrlmediable. C'est l B un a u t r e fard kefaya

-

un devoir que l e s donneurs remplissent pour l a societe. H o d s l a procedure technique, l a responsabilite de l'lducation du public incombe au corps medical qui duiL i.galement &laborer l e s rbglements administratifs, organisationnels e t techniques e t l a politique concernant les prioritbs".

Le dond'organes ne doit jamais s e f a i r e sous la contrainte, &la suite d'embarras familiaux, depressions sociales ou a u t r e s ou bien en exploitant un besoin financier.

Le donne doit pas comporter l'exposition du donneur B des pr6 judices.

t e corps medical assume la plus grande p a r t de responsabilite pour lt8tablissement des lois e t des rPglements rbgissant l e don d'organes du vivant de l a personne ou aprss s a mort par declaration expresse dans son testament ou consentement de s a famiUe, ainsi que pour la crlation de banques d'organes pour _{l e s} tissus q u i peuvent Btre consemCs. L a cooperation avec des banques similaires h l'etranger doit Btre instauree s u r la base d'une aide rlciproque.

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"Omar Ibn E l Khattab, l e deuxigme c a l i f e , a dhcreti? que si une p e r s o n n e v i v a n t d a n s une l o c a l i t 6 mourait d e faim p o u r ne p a s a v o i r bt15 en mesure d e se n o u r r i r , l a c o l l e c t i v i t 6 d e v a i t alors v e r s e r une "rangon" (fidiah) comme si e U e l ' a v a l t tuee. La similitude a v e c les g e n s qui meurent f a u t e d e t r a n s f u s i o n sanguine o u d e don d'un rein es t t r 6 s grande. D e w t r a d i t i o n s du Prophkte eemblent t o u t A f a i t p e r t i n a n t e s

a

^cet Qgard. ~ h n e est:

" L e s f i d h l e s d a n s l e u r amour e t compassion mutuels s o n t comme un corpa,.. ~ i l ' u n d e s membres souffre d'un m a l , t n u s les a u t r e s s e mobilisent". 8

L ' a u t r e t r a d i t i o n dit:

"Les f i d g l e s s o n t les uns p o u r les a u t r e s semblables a m b l o c s d e p i e r r e d'un bathtent... its se r e n f o r c e n t mutuellement".g

Dieu a d e c r i t les f i d e l e s d a n s le Coran d 6 c l a r a n t :

"11s prt5fGrent a u t r u i 3 em-memes

malqr8 l e u r p r o p r e p a u v r e t 8 " [ S o u r a t e 59, v e r s e t 93

C e l a v a meme p l u s Loin que f a i r e don d'un rein, c a r le donneur p e u t se p a s s e r d'un r e i n e t v i v r e normalement a v e c l ' a u t r e

...

^comme

s y s t ~ n ~ a l i q u e m e ~ l l ; v g r i f i 8 par les mgdecins avant le don.

Si les v i v a n t s p e u v e n t f a i r e don d'un organe, a l o r s les m o r t s

d ' a u t a n t plus: e t l e c a d a v r e ne p e u t subir aucun dommage si le

a

c o e u r , l e s reins, les yeux o u les a r t 6 r e s s o n t pr8lev6s p o u r b g n e f i c i e r h une p e r s o n n e v i v a n t e . C ' e s t l A en vgriti! un a c t e d e chariti..

..

q u i repond d i r e c t e r n e n t a m p a r o l e s d e Dieu:

"E t quiconque s a u v e quelqu'un, c'es t comme s'il s a u v a i t t o u s les hommes" [ S o u r a t e 5, v e r s e t 321

R e l a t Q par A 1 No'man Ibn Bashl r dans A 1 W k h a T I , HUSllm e t I b n Hanbal

R e l a t i p a r A b u Moussa dans A 1 B u k h a r l . Husllm, A 1 f e r r n i z l , A1 N a s s a ' l e t Ibn HanbaT

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Une mise en garde s'impose t o u t e f o i s . L e don d o i t a t r e f a i t d e plein g r 6

...

ou les d i c t a t u r e s confisqueront l e s organes d e s gens, v i o l a n t a i n s i deux d r o i t s islamiques rondamentaux: l a llberte e t l a propri6t6.

Dans l a soci6ti. des Fid;1-.?, le dnn d o i t se f a i r e genereusernent e t d o i t d t r e le f r u i t d e l a Foi e t d e l'amour d e Dieu e t d e S e s s u j e t s . Les a u t r e s soci6tGs ne d e v r a i e n t p a s nous b a t t r e s u r ce noble objectif.

2.5 LE SIDA (syndrome d'immunod6ficience a q u i s e )

Lors d'un symposium s u r les "ProblBmes sociaux

lies

au SIDA du point de vue de islamique" o r g a n i s 6 en decembre 1993 h K o w e l t p a r l'organisation islamique d e s Sciences medicales e n collaboration a v e c le Bureau regional d e 1'OMS pour l a MBditerran6e o r i e n t a l e e t 1'AcadQmie de Jurisprudence islamique, 1'OMS a p r e s e n t 6 un document d e b a s e dont e s t e x t r a i t ce q u i s u i t : "Tout malade a t t e i n t du SIDA n'a p a s n6cessairement commis le pechi?

d'adultere; i l p e u t a v o i r c o n t r a c t 6 l a maladie ?Il'occasiond'une t r a n s f u s i o n d e sang contamin&, ou e n c o r e d t r e un conjoint fidBle auquel l'infection a

&ti. transmise p a r l ' a u t r e conjoint rotrpahl~ AR c e t t e faute!'"J

NQanmoins, mgme ceux qui o n t commis ce p6ch6 n e d e v r a i e n t p a s l t r e c h a s s & s du royaume d e l'Islam, e n p a r t i c u l i e r a p r Q s a v o i r Q t 6 a t t e i n t s de l a maladie e t commenci! B en c o n n a f t r e les souffrances.

Le Prophste (Paix s u r lui) a 6galement dQclar6:

"Celui q u i soulage son f r e r e en d 6 t r e s s e dans ce monde se v e r r a 6pargn6 p a r Dieu d e t o u t e s o u f f r a n c e le J o u r du Jugement dernier. E t c e l u i q u i p r o t e g e le m u s u l m a n e n g a r d a n t s o n s e c r e t s e r a p r o t b g i ! p a r Dieudans ce monde e t dans l'au-delS".

L e Prophete (Paix s u r lui) a dgalement declare:

"Le musulman e s t un f r e r e pour t o u t a u t r e musulman. I1 ne d o i t p a s l u i f a i r e de t o r t ni le l a i s s e r d a n s de mauvaises mains ou dans une mauvaise impasse"; dans une a u t r e version: "ni l'abandonner",ll

10 s i r i ~ m e Spm.+um m5dical de Jurlsorudence I s l a m i a u e sur l e s p r o b l + m s socfaux l i e s su SlDA du o o l n t de vue islarnique. KoweYt. 6-8 decembre 1993

l 1 RelatC p a r Abou H o r e l r e dsns h s l l r n . Abau Dawmd. Ibh M a j a . A1 Termlzl e t I b n Hanbal