LES CONSEQUENCES DE LA MALADIE ET LEUR MESURE:

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LES CONSEQUENCES DE LA MALADIE ET LEUR MESURE:

INTRODUCTION

Michel C. Thuriauxa

On estime generalement que 7-10% de la population mondiale souffre de consequences chroniques de la maladie, consequences qui se repercutent negative- ment sur leur adaptation a la vie de chaque jour. Si la situation dans les pays riches correspond peut- etre plus a l'image traditionnelle des infirmites liees a l'age dans une population vieillissante, et si les pays «pauvres et jeunes» presentent une predomi- nance d'infirmites consecutives aux maladies infectieuses, aux problemes de la petite enfance et a la malnutrition, ces distinctions ne sont ni absolues ni permanentes: le probleme des consequences chroniques de la maladie se pose et se posera avec une acuite croissante a tous les pays, dans leurs politiques et leurs programmes de prevention au de rehabilitation. L'identification et la quantification de ces consequences sont done essentielles pour !'estimation et la projection des couts financiers et hu- mains qu'elles peuvent entrainer.

Dans les pays et zones au les causes de deces sont enregistrees de fa~on adequate (environ un tiers de la population mondiale), les statistiques de mortalite, phenomene unique et sans equivoque, permettent l'etude d'une serie d'indicateurs, ainsi que la deriva- tion d'indicateurs de mortalite prematuree «evitable», plus sensibles que les indices de mortalite traditionnels ( 1). A des degres divers, les recents efforts d'evaluation des progres vers la sante pour tous (2) ant fait appel a ces indicateurs derives de mortalite.

Les statistiques de morbidite, initialement limitees a la pathologie infectieuse et aigue (maladies quaran- tenaires, maladies evitables par la vaccination, par exemple), sont souvent incompletes du fait d'un sous-enregistrement, probleme qui a entre autres entraine l'arret de la publication systematique de donnees de morbidite dans I' Annuaire de statisti- ques sanitaires mondiales depuis 1985. En ce qui concerne la pathologie non aigue (generalement non infectieuse), la collecte de donnees d'incidence est plus recente; tres souvent, les donnees sont recueil- lies par des systemes de registre et presentent des difficultes d'interpretation liees a la definition meme de ce qu'est un cas (par exemple un cas de maladie cardio-vasculaire au de cancer). Pour les indicateurs de morbidite en general, !'interpretation des tendances est de surcroit compliquee par le fait que les valeurs observees sont affectees non seulement par

!'evolution des maladies dans le temps mais aussi par !'evolution des services de sante (amelioration de la couverture sanitaire et des techniques de de- pistage et d'enregistrement).

• Epidemiologiste, Division de la surveillance epidemiologique et appreciation de la situation sanitaire et de ses tendances, Develop- pement des services d'epidemiologie et de statistiques sanitaires, Organisation mondiale de la Sante, Geneve.

bOrganisation mondiale de la Sante. Recuei/ des resolutions et decisions de l'Assemblee mondiale de la Sante et du Consei/

executif- Volume II, 1973-1984. Geneve, OMS, 1985.

Taus ces indicateurs statistiques consideres plus haut ant en commun de mesurer des incidences, c'est-a-dire le passage d'un etat a un autre, et done une modification quantitative limitee dans le temps.

Ces mesures, si elles presentent souvent des difficultes d'ordre technique (c'est le cas par exemple des maladies non infectieuses) ne presentent guere de difficultes majeures d'ordre conceptuel. Au cours de ses revisions successives, la Classification internationale des maladies (CIM) a pu developper un cadre dans lequel les causes de changements d'etat (telles que les causes de mortalite et les causes d'incidence de maladie) ant, dans !'ensemble, pu etre inte- grees (3).

II en va differemment lorsqu'il s'agit de considerer et de mesurer celles des consequences de la maladie qui evoluent au cours d'une periode plus au mains longue, comme c'est le cas des deficiences, incapacites et handicaps. Le vieillissement de la population et le developpement des moyens de lutte contre la morbidite aigue ant pour corollaire un accroisse- ment relatif de la pathologie chronique et de ses consequences (maladies du vieillissement, sequelles d'accidents, pathologie psychiatrique de longue duree, sujets survivant avec une anomalie au une malformation congenitale); la planification et !'evaluation des programmes de sante doivent, de fa~on croissante, tenir compte de cette pathologie. Les premieres enquetes systematiques sur l'invalidite consecutive a la maladie remontent a la fin du siecle dernier (M. Chamie, communication personnelle, 1989); les classifications et les mesures de l'invalidite ant ete tout d'abord basees, comme pour la mortalite et la morbidite, sur des axes etiologiques. Une premiere evolution a consiste a faire appel a !'evaluation de la capacite de l'individu a se prendre en charge dans les activites de la vie quotidienne (4).

Cette approche a l'avantage d'etre basee sur la fonction plut6t que sur l'etiologie de la lesion au des lesions originelles, mais, au-dela d'un certain niveau de complexite, elle presente !'inconvenient d'etre marquee par le contexte culture!, ce qui peut rendre difficiles les comparaisons entre pays.

Dans le cadre general de la famille des classifica- · tions proposees par l'OMS, les premiers essais de rubriques supplementaires («code Y») des Sixieme et Septieme revisions de la CIM (1948 et 1955) ne furent que rarement mis en application; la Confe- rence internationale pour la Huitieme revision (5) considera que ces rubriques constituent une classification parallele a «usage facultatif». Par la suite, les travaux de Cahana en Israel, entre autres, et ceux de Wood a la demande de l'OMS aboutirent, en 1976, a la version actuelle et a la resolution WHA29.35b de l'Assemblee mondiale de la Santa, approuvant la publication, a titre d'essai, de la Classification internationale des deficiences, incapacites et handicaps, sous forme de supplement a la Neuvieme revision de la CIM (mais non comme partie integrante de cette revision). Le compte rendu des discussions de

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l'Assemblee

a

cette occasionc ne signale aucune discussion de la classification elle-meme.

Woodd decrit !'evolution et les bases conceptuelles de cette classification (6), actuellement traduite au en cours de traduction dans de nombreuses langues (allemand, chinois, croate, espagnol, franc;:ais, italien, japonais, neerlandais, portugais, russe, serbe). L'ap- plicabilite de la Classification internationale des handicaps (CIH) a ete etudiee surtout dans les pays developpes (quelques essais d'application, surtout en milieu institutionnel, ant ete enregistres en Ame- rique latine (7-9)). Les concepts de la CIH prennent une importance croissante dans la legislation et dans !'evolution des politiques concernant l'invalidite (par exemple aux Pays-Bas, en Republique federale d'Allemagne et au Quebec). Les principaux domai- nes d'application de la classification et de la mesure des consequences

a

long terme de la maladie sont

!'organisation et !'evaluation des soins de sante,

!'application aux prestations de securite sociale, la recolte et !'analyse de donnees d'enquete fiables et utilisables dans la communaute.

De Kleijn-De Vrankrijker et al. 0 ant recense les travaux du domaine de !'organisation et de !'evaluation des soins de sante, en particulier les soins de rehabilitation. II convient d'y ajouter l'etude des techniques plus specialement reservees

a

l'etude des personnes agees, decrites en detail recemment par Fillen- baum (10). Cet auteur inclut peu d'applications relati- ves

a

la CIH, considerant

a

l'epoque (1984) que celle-ci n'etait pas encore operationnelle dans le domaine geriatrique (la plupart des references dans ce dernier domaine sont de fait posterieures

a

1984).

En ce qui concerne !'application aux prestations de securite sociale, y compris la reinsertion professionnelle,0 les travaux de Hunfeld aux Pays-Bas et ceux de Jochheim et al. en Republique federale d'Allema- gne ant souligne ce que les classifications purement medicales ant d'insuffisant pour definir l'adequation d'un paste de travail aux capacites d'une personne presentant une incapacite au un desavantage. Dans le programme presente par Jochheim (11), l'accent est mis sur les capacites de l'individu, plut6t que sur ses incapacites, et sur les amenagements qui peuvent etre apportes aux exigences du paste de travail en fonction de ces capacites. La nomenclature offi- cielle des deficiences, incapacites, desavantages, etablie en France par l'arrete du 4 mai 1988/ est basee sur la CIH, avec quelques modifications: les troubles de !'orientation figurent uniquement dans les incapacites (la CIH les decrit et dans les incapacites et dans

c Organisation mondiale de la Sante. Actes officiels N° 234, 1976.

(pp. 537-542; 633-638).

d Mesure des consequences des maladies, p. 115.

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I Ministere des affaires sociales et de l'emploi/Ministere charge de la sante et de la famille. Nomenclature des deficiences, incapacites, desavantages. Paris, 4 mai 1988. (Fascicule special N° 88/13bis).

g Methodes d'enquete sur l'incapacite, p. 122.

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i Utilisation de la Classification intemationale des handicaps pour les enquetes: l'exemple de l'Espagne, p. 161.

i Utilisation de la classification de /'OMS pour estimer la preva- lence des maladies, deficiences et desavantages dans la Province du Pendjab, Pakistan, p. 157.

k Estimation de la valeur de l'esperance de vie sans incapacite (EVSIJ pour les pays occidentaux au cours de la demiere decennie - quel/e peut etre l'utilite de ce nouvel indicateur de /'etat de sante?, p. 141.

Rapp. trimest. statist. sanit. mond., 42 ( 1989)

les desavantages), le chapitre des desavantages rela- tifs aux occupations est scinde en trois (travail, scolarite, occupations sans precision).

La base de donnees du Bureau statistique des Na- tions Unies decrite par Chamie,9 base qui integre les concepts et definitions de la CIH, illustre !'importance accordee tant dans les pays developpes que dans les pays en developpement

a

la recolte et

a

!'analyse de donnees d'enquetes de population fiables et utilisables sur le phenomene d'invalidite, tant

a

cause de la somme de souffrances qu'il represente que des investissements que requiert la mitigation de ces dernieres. Le Conseil de l'Europe a encourage l'etude et !'application de la CIH. Dans les pays de

!'Organisation de cooperation et de developpement economiques (OCDE), une serie d'indicateurs developpes

a

la fin des annees 70 s'est adressee aux incapacites, mais ii semble que cet effort, inscrit dans un programme plus general de developpement d'indicateurs sociaux (12), n'ait pas ete poursuivi.

Colvez & Labbeh ant recense une serie d'instruments utilises dans les pays de la Communaute economi- que europeenne pour la mesure des consequences de la maladie, dans !'intention de permettre !'elaboration d'indicateurs de planification. lls concluent que, dans !'ensemble, ces instruments presentent les insuffisances suivantes:

- ils ne prennent generalement pas en compte les enfants;

ils tendent

a

etre concentres sur les incapacites et handicaps lies

a

^l'age;

- !'application pratique et administrative des obser- vations resultant des mesures observees reste maigre.

Au niveau national, on pourra mentionner les enquetes effectuees recemment en Espagne,i au Royaume- Uni, en Chine et en Australie, parmi bien d'autres, sans qu'elles fassent necessairement appel aux stra- tes de classification ni meme aux concepts de la CIH.

Dans ce meme domaine des enquetes et de la planification sanitaire, Chamie9 met en evidence les difficultes rencontrees dans ces enumerations. Dans les pays en developpement en particulier, les enquetes tendent

a

etre localisees au sporadiques, et

!'insertion dans un document d'enquete

a

^domicile

de questions sur les deficiences, les incapacites et les desavantages pose des problemes qui ne sont evoques que brievement dans le texte de Finnstam.i De la meme fac;:on que les donnees systematiques de mortalite ant permis !'elaboration d'indicateurs du type «annees de vie potentielle perdues», la collecte reguliere et systematique de donnees sur les consequences de la maladie devra permettre d'eta- blir, au niveau macro-statistique, des indicateurs se- condaires du type «esperance de vie sans incapacite» (EVSI). Ce type d'indicateursk represente une mesure de la longevite qualifiee par un complement d'information relatif

a

la qualite de cette longevite.

L'application et !'adaptation de ces indicateurs, jus- qu'ici limitees

a

quelques pays developpes, de- vraient permettre, mieux que les indicateurs demo- graphiques traditionnels, d'illustrer !'importance de l'incapacite et de la qualite de survie. Une des priorites dans ce domaine sera de faciliter l'applica- bilite des methodes de calcul de l'EVSI dans les pays en developpement, compte tenu des limitations dans la collecte et !'analyse d'informations que connais- sent ces derniers.

Au niveau meme des communautes, et dans le domaine specifique des desavantages, la classifica-

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tion des consequences de la maladie devra permettre !'elaboration d'une mesure effective sur place des difficultes rencontrees par la population et des solu- tions qui peuvent etre apportees a ces difficultes dans le contexte local et quotidien. Minaire et al.¹ illustrent ce type d'approche, dont !'extension devrait faciliter la prise en mains locale de nombreux problemes de desavantages lies aux incapacites et deficiences.

Evolution possible

La CIH a deja fait couler beaucoup d'encre, et la bibliographie etablie par le centre collaborateur de l'OMS etabli aux Pays-Basm compte deja plusieurs centaines de references. Toute classification doit re- gulierement etre mise a jour; 10 ans apres sa premiere publication (1980), la CIH ne fait pas exception a la regle (13). Si les definitions des deficiences sont generalement bien acceptees, ii n'en est pas necessairement de meme pour les incapacites, terme que certains suggerent de remplacer par celui de capacites fonctionnelles. Differents groupes, et particuliere- ment les groupes representant les handicapes physi- ques, ont propose que l'on modifie la definition du desavantage en insistant plus sur les effets de l'environnement." Le desavantage resulte d'apres eux de

I La mesure du handicap dans la communaute: une micro-enquete dans un village fran~ais, p. 167.

m Bibliography on IC/OH. Preparee par le Centre collaborateur OMS aux Pays-Bas (WHO Collaborating Centre for the ICIDH, P.O.

Box 7100, 2701 AC Zoetermeer, The Netherlands).

n La planification des services en collaboration avec les personnes atteintes d'incapacite: /'importance d'un langage commun, p. 177.

facteurs d'environnement qui affectent surtout les personnes atteintes d'incapacites; puisqu'il faudrait, pour remedier a cette situation, modifier l'environnement, la classification devrait reposer plus sur des facteurs lies a l'environnement et mains sur des facteurs lies a l'individu.

Cet argument remet bien evidemment · en question les concepts et classifications des desavantages, et, dans une certaine mesure, ceux des incapacites.

L'Office des personnes handicapees du Quebec (OPHQ) a pour tache de coordonner la planification en faveur des personnes presentant une incapacite ou un desavantage. En ce qui concerne le handicap ou desavantage, un courant de reflexion de l'OPHQ a repris les propositions citees plus haut et souligne

!'importance de connaitre a la fois les exigences de la situation et les aptitudes fonctionnelles de la personne. Le handicap est ainsi vu comme le resul- tat d'un processus interactif entre organes (deficiences), fonctions ou capacites (incapacites) corporelles, et les exigences qu'impliquent:

les habitudes de vie (activites quotidiennes et roles sociaux) pour lesquelles l'OPHQ presente un nombre de categories considerablement accru (Encadre 1);

·l'environnement physique et social au sens large (Encadre 2).

Ces propositions, de nature essentiellement concep- tuelle, affectent la classification des handicaps/ desavantages ainsi que celle des incapacites, et, a un degre moindre, celle des deficiences, et sont citees ici a titre d'information; elles sont loin de faire l'unanimite, comme l'indiquent par exemple les

Encadre 1. Propositions de nomenclature: habitudes de vie

Communaute

Consommation de biens et services gouvernementaux

Consommation de biens et services non gouvernementaux

Participation

a

des associations volontaires Groupes religieux

Education Prescolaire Scolaire Professionnelle Autre

Travail Orientation Recherche d'emploi Emploi

Occupations compensatrices (occupation principale non remuneree)

Loisirs Sports Jeux Arts

Habitudes culturelles, loisirs scientifiques Autres

Nutrition Alimentation

Preparation des aliments Re pas

Soins personnels Hygiene

Hygiene de !'excretion

Habillement Soins de sante Condition physique

Communication Expression d'information Reception d'information

Habitation Domicile

Entretien du manage Equipement

Deplacements

Deplacements restreints Transports

Responsabilites Financieres Civiles

Relations de parente Affectivite parentale Soins conjugaux

Autres relations parentales

Relations conjuga/es Sexuelles

Affectives Autres

Autres relations interpersonnelles Relations sexuelles (autres que conjugales) Relations affectives (autres que conjugales) Autres relations sociales

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Encadre 2. Proposition de nomenclature: facteurs environnementaux

FACTEUAS ECOLOGIOUES

Nature Geographie Climat Temps

Amenagement Architecture

Amenagement du territoire

Develappement technique

commentaires de Woodd et l'examen des alternati- ves plus directement operationnelles presentees par Chamie,⁹laquelle souligne que le concept de handicap/desavantage est un outil d'analyse plutot qu'un schema classificatoire. La revision de la CIH devra faire l'objet de discussions approfondies par tous ses utilisateurs, et Finkelstein" nous apporte,

a

^la

suite des articles decrivant les methodes elles- memes, leur developpement et quelques-unes de

FACTEUAS SOCIAUX

Services

Gouvernementaux Communautaires Prives

Regles sociales Droits

Valeurs et attitudes

Ressources

Financements et subventions Revenus personnels

leurs applications effectives ou potentielles, le re- gard des premiers interesses: les personnes presentant une deficience, une incapacite ou un desavantage. Sa contribution devrait nous permettre de mieux reflechir aux finalites ethiques et sociales des classifications et aux changements que doit subir notre perception des consequences chroniques de la maladie et des reponses qu'il est possible de fournir aux problemes qu'elles posent.

SUMMARY

The consequences of disease and their measurement: introduction

The measurement of the long-term consequences of disease, which are said to affect 7-10% of the world population in both developing and developed areas, presents both technical and conceptual problems.

The development of classification schemes, foremost among which is the International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH), has considerably changed our perception of these consequences, and has influenced the areas of rehabilitation, social insurance and legislation, disability sur- veys and health planning. More indirect applications have been the use of classifications in identifying, at local level, disadvantages in everyday life and ways

to mitigate these disadvantages; at the macro- planning level, the concept of disability-free life ex- pectancy is gaining increasing recognition.

There is an increasing call for revising and updating ICIDH, particularly in the area of handicap, where societal and environmental factprs have to be more explicitly taken into account. The operationalization of proposed modifications will require considerable thought and discussion in which persons with disabilities and their representatives will have an im- portant role to play.

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