Éveil musical et communication orale :
présentation de trois études de cas menées auprès
d’enfants d’âge préscolaire présentant un trouble
du spectre autistique dans leur milieu familial
Thèse
Mélanie Evrard
Doctorat en éducation musicale
Philosophiae Doctor (Ph.D.)
Québec, Canada
Éveil musical et communication orale :
présentation de trois études de cas menées auprès
d’enfants d’âge préscolaire présentant un trouble
du spectre de l’autisme dans leur milieu familial.
Thèse
Mélanie Evrard
Sous la direction de :
Résumé
Au Québec, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se situerait actuellement entre 90 et 120 individus sur 10 000. Celui-ci se définit de manière très différente dans la littérature selon les auteurs. Tout en présentant certaines caractéristiques communicationnelles, les enfants TSA présentent des forces sur le plan du langage réceptif, et plus particulièrement au niveau du traitement auditif. D’après plusieurs auteurs, les enfants avec TSA traiteraient d’ailleurs avec plus de facilité les stimuli non verbaux (comme les sons musicaux) que les stimuli verbaux (tels que le langage). Outre ces habiletés exceptionnelles au niveau du traitement auditif, il semblerait que les enfants autistes présentent des forces musicales innées. La musique pourrait donc représenter une porte d’entrée intéressante pour soutenir les habiletés de communication des enfants TSA d’âge préscolaire. Actuellement, peu d’études en éducation musicale ont été effectuées dans ce domaine. Même si leurs résultats sont encourageants, aucune n’étudie les interactions sociales des enfants TSA d’âge préscolaire. De surcroît, les études en éducation musicale abordent des techniques musicales très différentes (en utilisant soit les instruments de musique, soit la mélodie, soit le rythme). Aucune de ces études n’inclut un programme global d’éducation musicale prenant en compte le développement et l’identité spécifiques aux enfants TSA d’âge préscolaire. D’autres études sont donc nécessaires pour valider et approfondir les résultats des études recensées. Nous proposons de répondre à ce besoin.
L’objectif de notre étude est, dans un premier temps, d’établir un portrait communicationnel des participants dans leur quotidien familial et dans un deuxième temps, de déterminer les effets d’un programme d’éveil musical individualisé sur leur perception musicale, leur langage expressif, réceptif et sur leur utilisation langagière. À cette fin, un devis mixte a été privilégié par une expérimentation pré et post-tests, soit avant et après l’application du programme d’éveil musical. Trois familles (N=3) ayant un enfant présentant un TSA ont participé à cette recherche. Le premier, Nicky, 4 ans, présentait beaucoup d’énoncés écholaliques. Âgé de 4 ans, Julien, s’exprimait avec de grandes facilités et démontrait de l’hyperlexie malgré quelques défis sur le plan des interactions sociales. Enfin, Alexis, âgé de 5 ans, était considéré comme non verbal. Avant et après l’intervention, chaque enfant effectua la passation de différents tests standardisés musicaux et langagiers. Des périodes d’observation et des entrevues auprès des familles furent également mises en place. Après 14 leçons d’éducation musicale, les résultats révèlent que le programme musical aurait eu des effets positifs chez les trois participants. Le programme musical aurait en effet permis d’améliorer significativement la perception musicale de Nicky et de diminuer quantitativement ses énoncés écholaliques. Julien, quant à lui, aurait également développé qualitativement ses
interactions sociales avec d’autres enfants ainsi que sa mémoire narrative. Finalement, Alexis aurait acquis des connaissances musicales qui auraient influencé sa manière d’utiliser sa voix tout en augmentant de façon exponentielle son lexique. L’ensemble des résultats a été rassemblé et a permis de mettre en évidence certains effets musicaux similaires entre les différents portraits d’enfants. Des pistes de recherche ont été dégagées pour l’élaboration d’études ultérieures.
Abstract
Currently, in the province of Québec, Canada, 90 to 120 out of 10,000 individuals have been diagnosed with autism spectrum disorder (ASD). The literature contains many different definitions of ASD. Despite communication challenges, individuals with ASD show strengths in terms of receptive language, and particularly auditory processing. According to many authors, children with ASD find it easier to process nonverbal stimuli (e.g., musical sounds) than verbal stimuli (e.g., language). Moreover, autistic children appear to have exceptional innate musical abilities. Music education is therefore a promising avenue for promoting language abilities in preschoolers with ASD. However, to our knowledge, only three music education studies to date have addressed autistic preschoolers. Yet, the results show improved communication abilities. However, none of these studies examined social interactions. Furthermore, they used varied music techniques (musical instruments, melodies, or rhythms), and they did not consider a global music education program that takes into account the specific development and identity of autistic children. Further studies are needed to validate and build on these findings.
The present study aimed to identify profiles of children’s daily oral communication behaviors in the family environment. A second objective was to determine the effects of a music program on the children’s music perception, expressive language, receptive language, and language use. To do so, we used a mixed research design (pre- and post-tests before and after the program). Three families (N=3) with an ASD child were recruited. Because Alexis (5 years old) was nonverbal, his profile differed significantly from those of the two other children (4 years old), and the three profiles were heterogeneous. Nicky demonstrated very echolalic language, and Julien was a high potential autistic child with hyperlexia and social interaction difficulties. Before and after the music program, each child was assessed with standardized music and language tests. Observation sessions were conducted and interviews were held with parents. After 14 music education sessions, the results showed positive effects on all three children. Nicky improved in musical perception and quantitatively decreased his echolalia. Julien qualitatively developed his social interactions with other children and his narrative memory. Alexis acquired music knowledge, which improved his vocal production, and he increased his vocabulary exponentially. General music ability results were obtained for all the children and all results were collected. Future research directions are proposed.
Table des matières
Résumé ... III Abstract ... V Table des matières ... VI Liste des tableaux ... IX Liste des figures ... X Liste des annexes ... XI Définitions opérationnelles ... XII Organisation de la thèse ... XIV Remerciements ...XV Avant-propos ... XVII
CHAPITRE 1 : CADRE DE LA RECHERCHE ... 1
1. Problématique de recherche ... 2
2. Le diagnostic du trouble du spectre autistique ... 7
2.1. Évolution de la terminologie de l’autisme infantile ... 7
2.2. Les manuels de référence pour diagnostiquer le trouble du spectre de l’autisme (TSA) ... 7
2.3. Autres définitions de l’autisme... 11
2.4. Prise de position quant aux termes employés dans cette thèse ... 13
3. Perspective de la famille ... 14
3.1. Le diagnostic de l’enfant TSA vu par ses parents. ... 14
3.2. L’implication des parents dans les soins quotidiens de leur enfant TSA ... 15
3.3. La fratrie de l’enfant autiste ... 17
3.4. L’organisation et la participation sociales des familles ayant un enfant TSA ... 19
4. La communication orale chez les enfants TSA d’âge préscolaire ... 21
4.1. Définitions ... 21
4.2. La forme et le contenu du langage chez les enfants TSA ... 22
4.3. La fonction du langage ... 28
4.5. Résumé ... 31
5. Interventions axées sur la communication chez l’enfant TSA d’âge préscolaire ... 33
5.1. Interventions préconisées par le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) et documentées sur le plan scientifique ... 35
5.2. D’autres méthodes d’intervention fréquemment utilisées ... 53
5.3. Des modèles d’intervention en émergence ... 65
5.4. Résumé ... 70
6. Interventions par les arts pour les enfants TSA d’âge préscolaire ... 77
6.1. L’art-thérapie ... 77
6.2. Le théâtre (« drama therapy ») ... 78
6.4. La musicothérapie vs l’éducation musicale ... 79
6.5. Recension d’études démontrant les bienfaits de la musicothérapie ... 81
6.6. Recension d’études en éducation musicale ... 100
6.7. Synthèse générale ... 120
CHAPITRE 2 : CADRE METHODOLOGIQUE ... 121
1. Objectifs ... 122
2. Type de recherche ... 122
2.1. Études de cas ... 123
3. Population ... 123
4. Description des mesures évaluatives ... 125
4.1. Mesures évaluatives des variables dépendantes liées à la musique ... 125
4.2. Mesures évaluatives des variables dépendantes liées a la communication orale ... 128
4.3. Mesures évaluatives de la variable contrôle liée aux habiletés cognitives ... 132
5. Description du programme musical ... 133
5.1. Description de l’approche Orff... 133
5.2. Description du programme de Register, Hughes et Standley (2012) ... 135
5.3. Déroulement du programme d’éveil musical ... 137
6. Procédures d’expérimentation ... 139
6.1. Phase 1 : les pré-tests. ... 139
6.2. Phase 2 : le programme d’éducation musicale ... 139
6.3. Phase 3 : les post-tests ... 139
7. Procédures d’analyse des données ... 140
7.1. Données quantitatives ... 140
7.2. Données qualitatives ... 141
8. Tableau récapitulatif des mesures évaluatives ... 142
CHAPITRE 3 : ARTICLE 1 ... 143
L’éducation musicale joue-t-elle un rôle dans l’écholalie présente chez les enfants d’âge préscolaire présentant un TSA ? ... 144
Résumé ... 144 Introduction ... 144 Méthodologie ... 149 Résultats ... 154 Discussion ... 159 Références ... 162 CHAPITRE 4 : ARTICLE 2 ... 165
L’éducation musicale : un outil créatif pour soutenir les interactions sociales chez un enfant
autiste d’âge préscolaire ... 166
Résumé ... 166 Contexte ... 166 Méthodologie ... 170 Résultats ... 175 Discussion ... 177 Références ... 179 CHAPITRE 5 : ARTICLE 3 ... 182
Does music education foster the development of expressive ability in nonverbal autistic preschoolers? ... 183 Abstract ... 183 Résumé ... 183 Background ... 183 Methods ... 187 Results ... 190 Discussion ... 193 References ... 195
CHAPITRE 6 : DISCUSSION ET CONCLUSION GENERALE ... 198
6.1. Rappel des objectifs de la recherche ... 199
6.2. Discussion générale des principaux résultats ... 199
6.2.1. Nicky ... 199
6.2.2. Julien ... 201
6.2.3. Alexis ... 203
6.2.4. Résumé des trois profils d’enfants ... 205
6.3. Limites de l’étude ... 206
6.3.1. Limites dues au testing ... 206
6.3.2. Limites dues à la présence de la neuropsychologue et à la chercheuse ... 209
6.3.3. Limites dues au développement de l’enfant et aux interventions extérieures ... 210
6.4. Suggestions pour de futures recherches ... 211
6.5. Conclusion générale ... 212
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ... 213
Liste des tableaux
Tableau 1 – Autisme prototypique vs Autisme syndromique………...……….……p.12 Tableau 2 - Développement langagier des enfants TSA………p. 28 Tableau 3 – Récapitulatif des interventions………...p. 72 Tableau 4 –Tableau des études recensées en musique………...p.105
Liste des figures
Figure 1 – Aperçu des programmes d’intervention………p. 34 Figure 2 – Exemple d’item : sous-test mélodique (MBEMA)…...………..…p. 126 Figure 3 – Exemple d’item : sous-test rythmique (MBEMA)………...p.126 Figure 4 – Fiche de l’enfant (MBEMA : sous-tests mélodique et rythmique)………...………..p. 127 Figure 5 – Fiche de l’enfant (MBEMA : sous-test de mémoire auditive)………p. 128 Figure 6 - Exemple d’items du Nepsy (sous-test phonologique)……….p. 129
Liste des annexes
1 – Troubles envahissants du développement (CIM-10, 1996)………..……..p. 239 2 – Critères diagnostiques du DSM-5 (2013)………..…….p. 240 3 – Tableau comparatif des deux dernières éditions du DSM………..………p. 243 4 – Plan de la méthodologie……….p. 244 5 – Lettre d’entente aux institutions……….………p. 245 6 – Formulaire de consentement à l’intention des parents……….…..p. 247 7 – Feuillet d’information pour un consentement verbal à l’intention des parents……….…….p. 251 8 – Formulaire d’engagement à la confidentialité………p. 254 9 – Guide d’entrevue semi-dirigée……….………..p. 255 10 – Journal de bord……….…………p. 260 11 – Formulaire pour un consentement vidéo à l’intention des parents………...………...p.261 12 – Grille d’observation des fonctions de la communication………...………...p.262 13 – Brève présentation du Nepsy 1 ………p. 264 14 –Fiche de l’évaluateur – MBEMA………..…p. 266 15 – Grille de communication (Alexis)………p. 267 15 – Grille de participation aux programmes d’intervention musicale………p. 274 16 – Programme musical : organisation générale……….p. 277 17 – Programme musical : référentiel………...………p. 279 18 – Exemple de chanson adaptée à Nicky………..p. 290 19 – Exemple de chanson adaptée à Julien……….….p. 292 20 - Exemple de chanson adaptée avec Alexis………...……….…….p. 294 21 - Validation du verbatim post-test – mère de Nicky ………..….…...….p. 295 22 – Validation du verbatim post-test – père de Julien
……….……….…………p. 296 23 – Validation du verbatim post-test – mère d’Alexis…..……….………….p. 298 24 – Programme musical individualisé de Nicky……..………..…….….………...p. 299 25 – Programme musical individualisé de Julien………..………...p. 382 26 – Programme individualisé d’Alexis…………...……….………...p. 469
Définitions opérationnelles
Attention conjointe :Chez l’enfant neuro-typique, l’attention conjointe est un prérequis important pour développer les habiletés sociales. Elle permet de diriger l’attention de l’interlocuteur vers un intérêt commun et de le partager.
Communication :
Selon Legendre (2005), la communication est le « fait de manifester sa pensée ou ses sentiments par la parole, l’écriture, le geste, la mimique dans le but de se faire comprendre » (p.240).
Communication orale :
Legendre (2005) définit la communication orale comme « un moyen de communication, particulièrement distinctif de l’être humain, qui consiste à produire un message par l’appareil phonatoire » (p. 245). Outre la production de paroles, l’individu doit posséder préalablement des connaissances rhétoriques et d’éloquence afin d’argumenter, de structurer et de présenter ses dires. De plus, la communication orale exige certains traits personnels présents chez le locuteur, tels que l’estime de soi, la présence mentale ou la respiration appropriée. Par ailleurs, la personne communiquant oralement doit adapter son discours au contexte en modifiant, par exemple, son registre de langage, son vocabulaire, son débit ou encore son intensité de paroles.
Pour plus de précisions, veuillez vous rapporter à la section « définitions », chapitre 1 (page 21). Communication sociale :
Utilisation sociale de la communication verbale et non verbale. Celle-ci exige de prendre en compte le contexte social, les caractéristiques de l’interlocuteur, les règles de la narration et de la conversation, l’utilisation des signaux verbaux et non verbaux pour réguler les interactions et la compréhension du sens implicite, non littéral ou ambigu du langage (APA, 2013).
Comportement adaptatif :
Le concept de « comportement adaptatif » fait référence aux critères diagnostiques du « retard mental » du DSM-IV (APA, 2000) qui parle alors de « fonctionnement adaptatif ». Celui-ci se rapporte à l’efficacité avec laquelle une personne se conforme aux normes d’autonomie personnelle et de responsabilités sociales dépendamment de son âge, de son contexte socioculturel et de son
environnement. Elle exige l’acquisition d’habiletés conceptuelles, sociales et pratiques nécessaires aux tâches quotidiennes.
Habiletés conversationnelles :
Prizant (2005) établit trois stades de communication conversationnelle afin d’atteindre ces habiletés. Lors du premier stade, l’enfant agit en tant que « partenaire social » car il communique intentionnellement avec des gestes et des sons alors que son langage est encore en émergence. Le second stade implique que l’enfant devienne un « partenaire langagier ». À ce stade, il acquiert et commence à utiliser les symboles pour communiquer un but (par des pictogrammes par exemple). Enfin, le troisième stade apparaît lorsque l’enfant devient un véritable « partenaire conversationnel ». Des habiletés langagières plus avancées et une conscience sociale des autres lui permettent d’échanger avec autrui et d’être plus sensible aux différents points de vue et émotions d’autrui.
Langage :
Processus inné par lequel les pensées sont transformées en signes vocaux, graphiques et non verbaux (Addy-Laird, 2014).
Langage expressif
Le langage expressif renvoie à la production de mots. Il se rapporte au nombre de mots émis par la personne (Bouchard, 2005).
Langage pragmatique
Le langage pragmatique renvoie à l’usage que fait la personne du langage en fonction du contexte social (Dardier, 2004).
Langage réceptif
Le langage réceptif fait référence à la compréhension des mots. Il représente le nombre de mots compris par la personne (Bouchard, 2005).
Organisation de la thèse
Cette thèse par articles a été réalisée dans le cadre du programme de doctorat en éducation musicale. Il comporte quatre chapitres ayant pour objectif de communiquer le cadre de la recherche, de décrire la méthodologie, de présenter les résultats obtenus à travers trois articles et, enfin, de proposer une discussion et une conclusion générale qui fournissent une vue d’ensemble de la thèse.
Plus précisément, le premier chapitre expose le cadre de la recherche. D’abord, la problématique souligne l’augmentation du taux de prévalence du spectre du trouble de l’autisme (TSA) au sein de la population générale et met l’accent sur l’importance de soutenir les enfants avec TSA d’âge préscolaire pour favoriser le développement de leurs habiletés de communication orale. Les aspects théoriques font l’objet de la section suivante. Une première section définit et commente les critères diagnostiques du TSA. Les implications de ce trouble sur la vie familiale sont explicitées. Étant donné que les habiletés de communication orale se développent de manière atypique chez ces enfants, une section porte sur celles-ci. Par la suite, une description détaillée aborde les interventions précoces utilisées actuellement pour promouvoir les habiletés de communication des enfants TSA d’âge préscolaire. Une recension des écrits scientifiques traitant spécifiquement des interventions artistiques est également présentée.
La méthodologie est développée dans le second chapitre. Le type de recherche et le design qui ont été choisis sont d’abord précisés. Une description de la population, des mesures évaluatives, des programmes d’intervention et du déroulement de la recherche est ensuite présentée. Les procédures d’analyse des données utilisées terminent ce chapitre.
Le troisième chapitre comporte trois articles. Chaque article présente une étude de cas impliquant une problématique différente. Le premier article est centré sur Nicky et ses énoncés écholaliques. Le second s’axe sur le cas de Julien, enfant hyperlexique ayant des difficultés d’interactions sociales. Le troisième article s’articule autour d’Alexis, enfant considéré comme non verbal.
Finalement, le quatrième chapitre propose une discussion générale de la thèse en rassemblant les résultats des trois études de cas et en exposant les résultats non publiés. Des liens entre les résultats et la littérature recensée sont établis. Les limites méthodologiques inhérentes à cette recherche font également l’objet de ce chapitre. Pour conclure, les retombées sur le plan scientifique et pratique permettent d’élaborer des pistes pour de nouvelles et futures recherches.
Remerciements
Je voudrais tout d’abord remercier le Fonds québécois de recherche sur la société et la culture (FQRSC), Wallonie Bruxelles international (WBI) ainsi que l’Université Laval qui m’ont permis, grâce à leurs financements, de m’investir pleinement et sereinement dans mes études doctorales.
J’aimerais offrir des remerciements tout particuliers aux trois enfants et à leur famille qui ont participé à cette recherche. Je les remercie profondément de m’avoir accordé leur confiance. Côtoyer des enfants extraordinaires m’oblige chaque jour à me remettre en question et à profiter de chaque petit moment de joie aussi futile qu’il soit. En partageant ces moments quotidiens avec eux, j’ai acquis une meilleure écoute, une plus grande ouverture à l’autre sans jugement et par conséquent, une plus grande humanité.
Je remercie monsieur Sylvain Moreno de m’avoir apporté ses précieux conseils en tant qu’évaluateur externe. Je tiens également à remercier les membres de mon comité, Madame Maria Teresa Moreno et Madame Pauline Sirois pour leur écoute et leurs propositions toujours formulées de manière respectueuse et constructive. Leurs commentaires m’ont permis d’améliorer et d’approfondir grandement mon travail. Je tiens également à remercier Margaret McKyes pour son travail soigné et ses précieux conseils lors de la traduction en anglais de l’abstract et du troisième article de cette thèse.
Il est difficile d’écrire en mots la reconnaissance que j’ai envers mon directeur de thèse, Jonathan Bolduc. Il a cru en moi plus que je ne croyais en moi-même. Par ses encouragements, son écoute et son soutien constants, il m’a permis d’évoluer et de grandir tant professionnellement qu’humainement. Merci du fond du cœur!
Je remercie tout spécialement mon compagnon, mon mari, mon guide, Danilo, qui m’a toujours soutenu au quotidien par ses conseils, son écoute ainsi que par ses petits et grands gestes de tous les jours. Merci d’avoir et d’être toujours présent pour moi, pour nous deux, pour nous trois,… « Obrigado por tudo! »
Finalement, je tiens à offrir mes plus sincères remerciements à un adolescent autiste non verbal qui, sans le savoir, a fait naître l’idée de cette thèse il y a de cela six ans. Son enthousiasme à l’égard de la musique, son sourire et son énergie m’a profondément touché et m’a amené au Canada
pour approfondir l’expérience que j’avais vécue avec lui. C’est à lui et à tous les enfants autistes, petits et grands, que je dédie cette thèse. Votre présence dans ce monde est précieuse.
Avant-propos
Cette thèse rassemble trois articles qui explicitent, chacun, une étude de cas spécifique. Chaque article expose brièvement le contexte de la recherche, une partie de la recension des écrits ainsi que les résultats et leur interprétation. Des pistes de recherche sont également présentées dans chacun de ceux-ci et seront reprises dans la discussion générale de cette thèse dans le dernier chapitre.
Le premier article a été soumis le 10 janvier 2017 à « McGill Journal of Education Article/Revue des sciences de l’Éducation de Mc Gill » qui est une revue avec comité de lecture. Les procédures de publication et la description de la revue sont présentées au lien suivant : http://mje.mcgill.ca/about/submissions#onlineSubmissions. La contribution des auteurs est de 90% pour Mélanie Evrard (premier auteur) et de 10% pour Jonathan Bolduc (coauteur). Le premier auteur a préparé et écrit entièrement l’article avant de le faire corriger par son directeur de recherche, Jonathan Bolduc (coauteur). De manière générale, ce premier article aborde l’intervention musicale auprès de Nicky, âgé de 59 mois, qui s’exprimait, au début de cette recherche, avec de nombreux énoncés écholaliques. Issu d’une famille nombreuse, celui-ci était accompagné de son frère lors des leçons musicales.
Le deuxième article a été soumis le 12 décembre 2016 et accepté le 15 juillet 2017 au « Canadian Journal of Education/Revue canadienne de l’éducation » (capsule spéciale axée sur la créativité) qui est une revue avec comité de lecture. Les procédures de publication et la description de la revue sont présentées au lien suivant : http://journals.sfu.ca/cje/index.php/cje-rce/about/submissions#onlineSubmissions. La contribution des auteurs est identique au premier article, soit de 90% pour Mélanie Evrard (premier auteur) et de 10% pour Jonathan Bolduc (coauteur). Le premier auteur a préparé et écrit entièrement l’article avant de le faire corriger par son directeur de recherche, Jonathan Bolduc (coauteur). Cet article concerne Julien, enfant unique âgé de 4 ans, qui participa à cette recherche avec son père. Julien avait la particularité de présenter une hyperlexie tout en démontrant des difficultés dans ses interactions sociales avec des enfants de son âge.
Enfin, le troisième article a été soumis en anglais le 1er mars 2017 à la revue « Update : Applications of Research in Music Education » qui est une revue avec comité de lecture. Les procédures de publication et la description de la revue sont présentées au lien suivant :
https://us.sagepub.com/en-us/nam/update-applications-of-research-in-music-education/journal201904#submission-guidelines. La contribution des auteurs est similaire au premier et second articles, soit de 90% pour Mélanie Evrard (premier auteur) et de 10% pour Jonathan Bolduc (coauteur). Le premier auteur a préparé et écrit entièrement l’article avant de le faire corriger par son directeur de recherche, Jonathan Bolduc (coauteur). Cet article est consacré à Alexis, 62 mois, qui était considéré comme non verbal. C’est sa mère qui l’accompagna tout au long de ses leçons musicales avec la chercheuse.
1. Problématique de recherche
Le trouble du spectre de l’autisme semble être un sujet d’actualité tant auprès du grand public qu’au sein de la communauté scientifique. Cet intérêt peut s’expliquer en partie par le taux de prévalence qui s’accroît au fil des années (Bolduc, 2013 ; Fombonne, 2003). Au Québec, celui-ci se situerait actuellement entre 90 et 120 individus sur 10 000 (Autisme Québec, 2015). Toutefois, ce taux varierait grandement en fonction de la région, allant de 46 pour 10 000 en Estrie jusqu’à 138 pour 10 000 en Montérégie (Noiseux, 2014). Les données épidémiologiques actuelles ne suffisent pas pour déterminer si d’autres facteurs que l’élargissement de la définition diagnostique et une meilleure information des troubles autistiques au grand public sont responsables de cette augmentation générale. D’une part, la modification des critères diagnostics a pu regrouper des troubles autrefois catégorisés sous un autre label. D’autre part, il est possible qu’une plus grande sensibilisation auprès de la population ait pu entraîner les familles à diagnostiquer plus tôt leur enfant afin de pouvoir bénéficier des services offerts dans les institutions médicales. De plus, il se peut également que l’accroissement de nouvelles connaissances scientifiques améliore la validité de l’évaluation diagnostique et renforce ainsi le dépistage précoce des symptômes autistiques (Bolduc, 2013). Plus particulièrement au contexte québécois, les différences observées entre les régions du Québec pourraient être attribuables aux pratiques d’évaluation diagnostique spécifiques à chaque région, à la sensibilisation différenciée de la population et des professionnels vis-à-vis de la problématique du TSA entre les régions ainsi qu’à la disponibilité des ressources diagnostiques et des services (Noiseux, 2014).
Selon le manuel diagnostic le plus récent, le DSM-5 (APA, 2013), le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est caractérisé d’une part, par des déficits dans la communication et les interactions sociales et d’autre part, par des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs. Ces symptômes peuvent apparaître durant la période développementale de l’individu. D’autres visions du TSA existent également : comme celle plus ancienne du CIM-10 (OMS, 1996) ou celle plus idiosyncrasique de Mottron (2016).
Outre ces critères diagnostiques, le TSA semble avoir d’autres répercussions sur la santé de ces personnes et de leur entourage. Des problèmes d’alimentation, de sommeil et d’accès aux soins de santé font effectivement partie de leur quotidien. D’autres troubles, tels que l’épilepsie, le TDA/H, les troubles anxieux, cognitifs, langagiers et comportementaux, sont fréquemment associés au TSA (Gurney, McPheeters et Davis, 2006). Par conséquent, ces personnes nécessitent plus de services médicaux que les individus neuro-typiques (Abouzeid, 2013). Les parents d’enfants TSA ont aussi davantage recours à ces services afin de compenser les problèmes émotifs et comportementaux liés au TSA de leur enfant. Par
ailleurs, ces soins, bien qu’indispensables, entraînent des coûts non négligeables pour les institutions gouvernementales tant sur le plan de l’évaluation que sur les services offerts à ces personnes.
De surcroît, l’entourage familial de l’enfant TSA fait face, très tôt, à de nombreux défis. Les parents sont souvent soucieux des difficultés sociales et communicationnelles de leur enfant (Schwichtenberg et Poehlmann, 2007). Les intervenants les sollicitent également pour agir en tant que « co-thérapeutes » auprès de lui. Contraints de quitter leur emploi ou d’accepter un travail à temps partiel, les parents d’un enfant TSA peuvent souvent ressentir une certaine dose de stress et d’épuisement à la suite de cette forte implication (Schwichtenberg et Poehlmann, 2007). Plus spécifiquement, la relation parent-enfant rencontre aussi certaines problématiques puisque l’enfant TSA n’exprime pas toujours de manière explicite ses besoins les plus primaires. Ceux-ci n’étant pas compris, l’enfant peut alors démontrer des comportements de frustration (Addy-Laird, 2014).
Justement, en ce qui concerne la communication orale, les enfants TSA développent un portrait très hétérogène. Sur le plan de l’expression, les enfants TSA présentent certains problèmes moteurs (Abouzeid, 2013) ainsi qu’une utilisation instrumentale des fonctions de communication (Willis, 2009). En outre, ces enfants développent des caractéristiques vocales et prosodiques très particulières et certains comportements non conventionnels, tels que le langage persévératif, le questionnement incessant et l’écholalie (Mottron, 2004 ; Willis, 2009). Quant à l’utilisation du langage, les enfants TSA passent par des stades de développement d’habiletés sociales atypiques (Addy-Laird, 2014 ; Autisme Québec, 2015). Ils semblent également avoir des difficultés à établir des inférences et à s’adapter au contexte ainsi qu’aux caractéristiques de son interlocuteur lors d’une conversation (Barnes, Lombardo, Wheelwright et Baron-Cohen, 2009). De plus, l’enfant TSA n’exprimera que très rarement ses goûts personnels et ses émotions (Vermeulen, 2011). Toutefois, malgré ces particularités communicationnelles, ces enfants présentent aussi des forces sur le plan du langage réceptif, et plus particulièrement sur le plan du traitement auditif (Samson, 2012). Selon plusieurs auteurs, les enfants avec TSA traiteraient avec plus de facilité les stimuli non verbaux (comme les sons musicaux) que les stimuli verbaux (tels que le langage) (Bonnel, Mottron, Peretz, Trudel, Gallun & Bonnel, 2003 ; Eikeseth & Hayward, 2009 ; Heaton, 2003).
Vu ces nombreuses particularités sur le plan de la communication orale, l’enfant TSA et sa famille ont donc grandement besoin de bénéficier de services adaptés afin de comprendre et de soutenir les habiletés de communication de leur enfant. À cette fin, différentes interventions sont offertes aux parents pour favoriser la communication et les interactions sociales de leur enfant. De manière générale, ces interventions se placent sur un continuum allant des interventions comportementales aux interventions développementales/sociopragmatiques. Alors que les interventions comportementales proposent un programme très structuré incluant des renforcements fournis à l’enfant par l’intervenant, les interventions
développementales/sociopragramatiques favorisent un environnement naturel, plus proche de son quotidien. Malgré de vives critiques d’ordre éthique (Mottron, 2016), le Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) privilégie les interventions comportementales, telles que le modèle de Lovaas, l’apprentissage par Comportements-Pivots (PRT), l’apprentissage du Comportement Verbal (VB) et le système de communication par échange d’images (PECS). Le modèle de Denver et l’utilisation de scénarios sociaux sont également conseillés par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux, même si elles possèdent quelques composantes développementales. D’autres interventions plus développementales (telles que le modèle SCERTS, la méthode Hanen, la « Relationship Development Intervention » (RDI), l’approche « Social Thinking », le « Developmental Individual difference Relationship-based » (DIR/Floortime) et le programme Son-Rise) sont aussi utilisées couramment auprès des enfants d’âge préscolaire TSA dans les institutions cliniques. Même si elles sont moins documentées sur le plan scientifique, celles-ci offrent plusieurs avantages. En effet, elles mettent l’accent sur l’importance de collaborer avec les parents, voire de les former. De plus, ce type d’interventions semble se centrer davantage sur le développement des habiletés des interactions sociales des enfants avec leurs parents. Enfin, de nouvelles interventions semblent émerger au Québec, telles que le modèle SACCADE (Harrison et St-Charles, 2005) et le modèle éducatif de Mottron (2016). En opposition aux interventions comportementales, celles-ci prônent plutôt une reconnaissance d’une identité autistique en s’appuyant davantage sur les forces de l’enfant que sur ses difficultés et les critères diagnostiques du DSM-5 (APA, 2013).
Malgré ces nombreux programmes d’interventions, nous remarquons que les parents rencontrent des difficultés importantes soit pour y accéder, soit pour se former eux-mêmes. Même si les interventions préconisées par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux sont fournies dans les institutions médicales, les familles d’enfants TSA attendraient environ une à deux années avant de pouvoir bénéficier de services appropriés (des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014). De surcroît, si les familles décident de se tourner vers des interventions développementales plutôt que comportementales, elles doivent alors faire appel à des intervenants privés ou/et se former elles-mêmes. Dès lors, ces familles investissent un nombre important de leur temps et/ou de leur argent.
Des interventions alternatives existent. Différentes formes d’art (telles que les arts plastiques, le théâtre, la danse et la musique) sont utilisées dans des programmes s’adressant aux enfants TSA. Dans l’ensemble, l’art-thérapie, la thérapie par le théâtre et la danse créative sembleraient favoriser le développement des interactions sociales des enfants TSA (Caplan, 2006 ; Godfrey et Haythorne, 2013 ; Greer-Paglia, 2006 ; Henley, 2000). Toutefois, ces effets sur les habiletés de communication semblent peu documentés sur le plan scientifique auprès de la population citée. A contrario, le domaine musical semble
plus investi par les chercheurs. Dans le domaine spécifique de la musicothérapie, les chansons semblent s’avérer particulièrement efficaces pour motiver et soutenir les interactions des enfants d’âge préscolaire avec leur enseignant et leurs pairs (Barnes, 2010 ; Finnigan et Starr, 2010 ; Kern et Aldrige, 2006 ; Kern, Wolery et Aldrige, 2007). De plus, certaines recherches ont révélé qu’utiliser des séances de musique improvisée peut améliorer des comportements d’engagement d’attention conjointe chez ces enfants (Kim, Wigram et Gold, 2008 ; Shaw et Nash, 2006 ; Vaiouili, Poteini, Grimmet, Kharon, Ruich et Lawrence, 2015). Si l’aspect thérapeutique de la musique semble efficace, l’éducation musicale aurait aussi un impact significatif. En effet, outre leurs habiletés exceptionnelles au niveau du traitement auditif, il semblerait que les enfants autistes présentent des forces musicales innées. Par exemple, les individus autistes possèdent l’« oreille absolue » cinq cents fois plus souvent que les personnes neuro-typiques (Takeuchi et Hulse, 1993). Certaines habiletés d’improvisation et de mémorisation musicale semblent également être développées de manière exceptionnelle chez certains individus autistes (Heaton, 2003 ; Miller, 1999). Ainsi, l’éducation musicale s’appuie sur ces forces et vise l’acquisition de connaissances musicales chez l’enfant autiste. De plus, l’éducation musicale respecte l’identité autistique et ses particularités en adaptant la situation d’enseignement et d’apprentissage selon les particularités de l’apprenant. Elle prend également en compte son développement global afin de développer les activités d’enseignement musical. Même si, à notre connaissance, il n’existe que trois études effectuées en éducation musicale, leurs résultats semblent toutefois prometteurs pour soutenir les habiletés communicationnelles des enfants TSA d’âge préscolaire. En effet, l’éducation musicale, plus particulièrement l’utilisation d’instruments de musique et de chansons, semble avoir un impact positif sur le langage expressif et réceptif des enfants (Eikeseth et Hayward, 2009 ; Sandiford, 2012 ; Wan, Bazen, Baars, Libenson, Zipse, Zuk, Norton et Schlaug 2011).
Ainsi, de manière générale, les études recensées révèlent l’apport positif de la musique sur la communication orale des enfants TSA d’âge préscolaire. Les chansons, la musique improvisée et l’utilisation d’instruments de musique semblent soutenir toutes les sphères de leur langage oral. Par conséquent, l’éducation musicale, et plus particulièrement l’éveil musical, serait-il un moyen efficace de soutenir la communication orale chez les enfants TSA d’âge préscolaire dans leur milieu familial ? Contrairement aux recherches effectuées, cette thèse combine plusieurs types d’activités musicales pour soutenir les habiletés de communication orale. Elle place également le parent au centre de l’intervention afin de le soutenir dans son intervention éducative auprès de son enfant.
Au vu de ces spécificités, il semblait opportun d’effectuer des études des cas multiples afin de répondre aux objectifs suivants :
1) Établir un portrait (forces et défis) de communication orale des enfants TSA dans leur quotidien familial.
2) Déterminer les effets d’un programme d’éveil musical (Orff-Schulwerk) auprès des enfants TSA dans leur quotidien sur :
a. Leur perception musicale (mélodique, rythmique, mémoire auditive) b. Les énoncés écholaliques (langage expressif)
c. Le nombre de mots exprimés (langage expressif) d. Les interactions sociales (utilisation du langage) e. La communication sociale (utilisation du langage)
f. Les comportements communicationnels (langage réceptif, expressif et utilisation du langage)
À la lumière des résultats des écrits recensés, nous supposons que le programme musical puisse avoir des effets positifs sur les habiletés de communication orale des trois enfants TSA d’âge préscolaire dans leur quotidien familial et plus spécifiquement, sur leur perception musicale, leurs énoncés écholaliques, le nombre de mots exprimés ainsi que leurs interactions sociales, leur communication sociale et leurs comportements communicationnels.
Outre son aspect pratique, l’apport de cette recherche repose sur l’avancement des connaissances scientifiques concernant les effets de la musique sur la communication orale de l’enfant d’âge préscolaire TSA dans son milieu familial. En effet, rappelons que trois études seulement se sont intéressées aux effets de l’éducation musicale sur les habiletés de communication orale des enfants d’âge préscolaire TSA. Cette recherche permet ainsi d’ajouter une recherche supplémentaire pour venir nourrir la littérature scientifique encore peu fournie dans ce domaine. De plus, l’écholalie reste encore un domaine peu approché de la littérature scientifique tant en musicothérapie qu’en éducation musicale. D’après notre connaissance, les interactions sociales ne font pas non plus l’objet de recherche en éducation musicale. Par ricochet, cette recherche profite également au domaine des sciences de l’éducation. Les éducateurs, les intervenants spécialisés et les enseignants pourront bénéficier de moyens complémentaires pour favoriser une inclusion en classe régulière des enfants TSA par l’entremise d’activités musicales adaptées. Étant donné l’âge des enfants, cette recherche permet aussi de préparer l’enfant à la communication orale et écrite avant son entrée à l’école primaire.
2. Le diagnostic du trouble du spectre autistique
Cette section aborde les différentes définitions de l’autisme. Après un bref historique, les critères diagnostiques des manuels les plus récents sont présentés. D’autres types de définitions tout aussi actuelles sont également proposés permettant d’entrevoir l’autisme différemment que comme un trouble.
2.1. Évolution de la terminologie de l’autisme infantile
C’est en 1911 que le terme « autisme » apparut pour la première fois. Par ce terme provenant du grec ancien « αὐτος » (qui signifie « soi-même »), le psychiatre suisse Eugen Bleuler voulait alors désigner une attitude particulière liée à une problématique propre aux schizophrénies (Bolduc, 2013). Le terme « autisme » fut réutilisé en 1943 par l’Américain Leo Kanner sous l’appellation du « trouble autistique du contact affectif », puis sous le nom d’« autisme infantile précoce ». Kanner (1943) le décrivit comme des comportements d’indifférence sociale et de troubles affectifs chez des enfants verbaux et non verbaux. À la même époque, le pédiatre autrichien Hans Asperger observa des comportements semblables chez des individus plus âgés ; ces comportements furent alors regroupés sous le nom de « psychopathie autistique » (Bolduc, 2013). Ce n’est qu’en 1980, que l’ « autisme infantile » apparut comme une catégorie distincte dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM-III] (1980). L’édition suivante du manuel, parue en 1994 [DSM-IV, APA], et sa version révisée [DSM-IV-TR] (2000) firent état de l’autisme sous une catégorie plus générale intitulée « troubles envahissants du développement » [TED]. Cette catégorisation fut aussi reprise dans un autre manuel diagnostique de référence, soit le CIM-10 (1996). Pour sa part, la cinquième édition du DSM, publiée en 2013 [DSM-5] (2013), réforme certains critères diagnostiques et favorise dorénavant l’emploi du terme « troubles du spectre de l’autisme ».
Afin de tracer un portrait détaillé de l’autisme infantile, les prochaines sections résumeront et commenteront les deux principaux ouvrages toujours utilisés dans l’évaluation diagnostique, à savoir le CIM-10 (1996) et du DSM-5 (2013).
2.2. Les manuels de référence pour diagnostiquer le trouble du spectre de
l’autisme (TSA)
2.2.1. Le CIM-10 (OMS, 1996). Malgré sa date de parution relativement ancienne (1996), les
membres de la communauté médicale s’appuient encore actuellement sur le CIM-10 pour établir un diagnostic d’autisme infantile. Celui-ci englobe l’autisme infantile dans les troubles envahissants du développement [TED], qui regroupe également le syndrome d’Asperger, l’autisme atypique et lesyndrome de Rett. Ces TED sont caractérisés par des « altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communications » (CIM-10, p. 270). En outre, ces troubles sont aussi définis par des intérêts et des activités restreints, stéréotypés et répétitifs. C’est la caractéristique envahissante de ces symptômes qui en font un trouble envahissant du développement.
Plus spécifiquement, les critères diagnostiques de l’autisme infantile sont rassemblés en trois groupes : soit une altération des interactions sociales, un déficit de la communication ainsi que des comportements restreints et répétitifs. Ces symptômes doivent apparaître avant l’âge de trois ans pour l’autisme infantile. De surcroît, ces symptômes sont également associés à d’autres « manifestations non spécifiques » telles que des phobies, des troubles du sommeil et alimentaires ainsi que de l’automutilation. L’autisme atypique est, quant à lui, défini si l’autisme apparaît chez l’enfant après 3 ans ou si l’individu ne répond pas à l’un des trois groupes de critères diagnostiques de l’autisme infantile. Enfin, même si le syndrome d’Asperger peut se présenter dans l’enfance, ce type d’autisme est distinct de l’autisme infantile par le fait qu’il ne s’accompagne pas d’un déficit langagier ou cognitif.
En attendant la nouvelle version, un tableau reprenant les critères diagnostiques présents dans le CIM-10 a été placé en annexe 1 (page 239).
2.2.2. Les critères diagnostiques du trouble du spectre de l’autisme (TSA) dans le
DSM-5 (APA, 2013). Différents changements sont survenus entre l’édition du DSM-IV-TR (2000) et le
DSM-V (2013). Ceux-ci sont repris dans un tableau récapitulatif en annexe 3 (page 243). Ces changements se basent sur plusieurs critiques soulevées par différents auteurs (Wing, Gould et Gillberg, 2011 ; Billstedt, Gillberg et Gillberg, 2007). L’absence d’imagination (sociale)1 et les réponses atypiques aux stimuli sensoriels seraient souvent présentes chez les individus présentant de l’autisme. Toutefois, celles-ci n’apparaissaient pas dans les critères diagnostiques de l’édition précédente [DSM-IV-TR] (2000) car elles entraîneraient à l’occasion un chevauchement de critères dans la pratique clinique (Wing, Gould et Gillberg, 2011). Ces éléments sont désormais présents dans le DSM-V (2013). Les tableaux placés en annexe 2 (page 240) reprennent les critères diagnostiques présents dans le DSM-V (2013) ainsi que les niveaux de gravité décrits précédemment.De manière générale, le DSM-V (2013) favorise dorénavant l’appellation « Trouble du Spectre de l’Autisme » (TSA). La notion de spectre vient ajouter une perspective dimensionnelle puisqu’il spécifie le degré d’atteinte individuel dans le développement et le fonctionnement de l’individu, selon son âge et d’après les troubles associés au TSA (Bolduc, 2013). Deux critères principaux sont dorénavant pris en
compte. En effet, le DSM-V (2013) se base, d’une part, sur la communication sociale et d’autre part, sur les comportements, les intérêts ou les activités restreints et répétitifs. Ainsi, le déficit de la communication et celui des comportements sociaux sont actuellement considérés comme conjoints et indissociables. De plus, ces critères diagnostiques ne sont plus à établir avant l’âge de 3 ans, comme précédemment dans le DSM-IV-TR (2000). Les symptômes TSA peuvent maintenant apparaître durant l’ensemble de la période développementale, peu importe l’âge de l’individu. En outre, une graduation de gravité a également été ajoutée pour répondre à l’aspect dimensionnel de l’autisme. Trois niveaux de gravité apparaissent actuellement dans la nouvelle édition. Ceux-ci s’appuient sur le niveau de soutien dont a besoin un individu présentant un TSA, soit un « soutien très substantiel », un « soutien substantiel » ou un « soutien ». Ces trois niveaux de soutien dépendent du niveau de la communication sociale et des comportements restreints et répétitifs de la personne TSA. Enfin, les personnes ayant reçu un diagnostic du DSM-IV-TR (2000) spécifiant un trouble autistique, un syndrome d’Asperger ou un trouble envahissant du développement non spécifié sont incluses dans le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme du DSM-V (2013). Cette précaution est nécessaire afin que les personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED) continuent à recevoir les services appropriés à leurs besoins.
2.2.3. Commentaires à l’égard des manuels diagnostiques.
De manière générale, les critères du CIM-10 (1996) sont considérés comme trop abstraits et généraux. Par exemple, le concept de réciprocité sociale n’est pas défini de manière concrète et opérationnelle, ce qui rend difficile l’établissement d’un diagnostic. Aussi, l’absence d’imagination (sociale) et les réponses atypiques aux stimuli sensoriels seraient caractéristiques chez les individus présentant de l’autisme. Toutefois, celles-ci n’apparaissent pas dans les critères diagnostiques du CIM-10 (1996). Les sous-catégories (autisme infantile, autisme atypique, syndrome d’Asperger), présentes dans le CIM-10 (1996), seraient ici aussi remises en question par différents auteurs (Wing, Gould et Gillberg, 2011).La nouvelle édition du DSM-V (2013) soulève également quelques polémiques au sein de la communauté scientifique. Comme le DSM-V (2013) n’établit plus de différence entre le syndrome d’Asperger, l’autisme atypique et le TED-non spécifié, une controverse oppose actuellement différents auteurs quant à la catégorisation des troubles. D’une part, certains scientifiques mettent en doute la distinction des sous-catégories des troubles envahissants du développement (TED) (Lecavalier, 2010 ; Wing, Gould et Gillberg, 2011). Ceux-ci affirment qu’il est difficile d’établir des tableaux cliniques distincts avec des limites claires entre ces catégories. D’autre part, d’autres auteurs soutiennent l’existence de ces sous-catégories. Ceux-ci appuient leurs propos en soulignant une distinction entre l’autisme dit de « haut niveau » (sans déficience intellectuelle) et le syndrome d’Asperger (Addy-Laird, 2014 ; Nayate et al., 2012). Selon eux, la distinction entre ces deux troubles serait d’ordre langagier. Le langage se
développerait avec un certain délai des premiers mots chez l’individu avec autisme. La personne ayant un syndrome d’Asperger aurait, quant à elle, un développement langagier tout à fait dans la norme.
De plus, comme cela était le cas dans le DSM-IV-TR (2000), les critères diagnostiques du DSM-V (2013) demeurent abstraits et généraux. Selon Wing, Gould et Gillberg (2011), les concepts seraient encore moins bien définis dans la nouvelle version, ce qui rendrait difficile l’établissement d’un diagnostic par les cliniciens.
En ce qui les concerne, les cliniciens s’accordent pour dire qu’un diagnostic précoce permet d’intervenir auprès de l’enfant plus efficacement et d’obtenir ainsi de meilleurs résultats. Toutefois, il n’est pas simple de poser ce diagnostic chez l’enfant en bas âge pour plusieurs raisons. Premièrement, le DM-V (2013) ne fournit pas une liste de signes détectables chez le jeune enfant (Wing, Gould et Gillberg, 2011). Deuxièmement, les deux premiers critères diagnostiques (les déficits dans la communication sociale et les comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs) mentionnent qu’ils peuvent être « observés actuellement ou dans le passé ». Cette mention suggère que les parents aient été particulièrement à l’affût pour détecter ces critères diagnostiques durant la période développementale de leur enfant (Addy-Laird, 2014 ; Wing, Gould et Gillberg, 2011). Troisièmement, les cliniciens semblent souligner la difficulté à différencier un diagnostic TSA d’un trouble de la communication sociale, surtout en bas âge (Addy-Laird, 2014). En effet, les interactions sociales présentes dans la communication s’intensifient davantage lorsque l’enfant côtoie un environnement scolaire. Dès lors, ce n’est que durant cette période scolaire que les deux diagnostics pourraient être différenciés. Pourtant les familles ont nécessairement besoin d’un diagnostic précoce afin de pouvoir bénéficier d’aides sociales et de services qui leur sont adaptés. Cette problématique pourrait avoir un impact direct sur la vie de l’enfant et de sa famille. Par conséquent, Wing, Gould et Gillberg (2011) conseillent aux cliniciens de ne pas s’arrêter aux critères diagnostiques du DSM. Ils leur suggèrent de s’appuyer sur l’histoire développementale du patient et de s’enquérir de ses niveaux de fonctionnement dans différents domaines de la vie quotidienne. Ces éléments permettront d’avoir un profil plus détaillé de la personne et de répondre ainsi à ses besoins de manière appropriée. Ces exigences supposent dès lors l’intervention d’un clinicien particulièrement expérimenté (Wing, Gould et Gillberg, 2011).
Enfin, soulignons que la plupart des personnes TSA ont souvent un ou plusieurs troubles associés au TSA. Les individus TSA peuvent en effet présenter des troubles du comportement, du sommeil2, des
2 Les difficultés du sommeil se présentent chez les individus TSA par une résistance au coucher, des insomnies et des difficultés à se réveiller (Abouzeid, 2013).
troubles anxieux, alimentaires3, un trouble de l’attention avec/sans hyperactivité, une dépression, une déficience intellectuelle (Rivard, M., 2013). Dès lors, ces personnes font partie de plusieurs catégories diagnostiques. Ces différents diagnostics entraînent des conséquences sur les services qui leur sont offerts ainsi que sur le type d’intervention. Toutefois, les deux dernières versions du DSM [DSM-IV-TR] (2000) et [DSM-V] (2013) n’encouragent pas le diagnostic de plusieurs troubles chez les personnes ayant un TSA si les symptômes peuvent être expliqués par la présence d’un trouble plus sévère, comme le TSA (Rivard, 2013). Pourtant, plusieurs auteurs (Rivard, 2013 ; Amr et al., 2012) s’accordent à dire que les systèmes de santé et de services sociaux devraient être sensibles à cette hétérogénéité clinique. Selon eux, les troubles concomitants devraient faire l’objet d’une intervention prioritaire.
2.3. Autres définitions de l’autisme
Outre les critères présents dans les manuels diagnostiques, l’autisme a été caractérisé de manière différente en réaction à ces critères jugés inexacts. C’est le cas de Mottron (2016) qui définit l’autisme selon deux catégories bien distinctes : l’autisme prototypique et l’autisme syndromique. D’après Mottron (2016), cette différence s’établit avant tout par la présence ou non d’une déficience intellectuelle. Les enfants ayant un autisme prototypique sont, pour ce chercheur, des enfants non verbaux à l’âge préscolaire. Ils représentent la majorité des enfants autistes. À l’âge de 2 ans environ, ceux-ci n’utilisent plus les quelques mots qu’ils possédaient pourtant avant l’âge de 18 mois. Toutefois, à l’âge de 4 à 5 ans, ces enfants commencent à parler sous forme d’écholalie ou de langage stéréotypé et s’expriment normalement, dans 90% des cas, à l’âge scolaire. Étant donné leur manque de souplesse à l’égard d’une situation d’évaluation formelle, il n’est pas possible d’évaluer l’intelligence de ces enfants avant l’âge de 5 à 6 ans. Lorsque l’enfant atteint cet âge, l’évaluation formelle peut néanmoins établir une intelligence non verbale normale. Selon cet auteur (Mottron, 2016), l’autisme prototypique ne présente pas de mutations génétiques identifiables, mais résulte de l’effet de mutations génétiques transmises ou sporadiques. A contrario, l’autisme syndromique est associé à une déficience intellectuelle avec des variations de mutations génétiques différentes selon les individus. Contrairement à l’autisme prototypique, l’âge de la marche est également retardé chez l’enfant syndromique. Les types d’intérêts varient aussi entre ces types d’autisme. Alors que les intérêts sont d’ordre répétitif par appauvrissement chez la personne syndromique, les intérêts de l’enfant prototypique sont d’ordre perceptif. Ces intérêts perceptifs sont alors de différents ordres : mouvements, luminosité, sons, bruits, structures et organisation physique des objets. En outre,
3 Les troubles alimentaires sont très fréquents chez les personnes TSA. Ils se caractérisent généralement par une sélectivité alimentaire. La personne refuse de manger ou consomme une somme restreinte d’aliments. Ces comportements alimentaires peuvent être dus à la présentation des aliments dans l’assiette, à la texture des aliments, aux couverts ou encore à des difficultés oromotrices (Bandini, Anderson, Curtin, Cermak, Evans, Scampini et Must, 2010).
l’enfant prototypique réussit une tâche à un niveau ou à une vitesse supérieure à celles effectuées par un enfant du même âge. L’enfant syndromique, quant à lui, accomplit toutes les tâches à un niveau inférieur par rapport à un enfant d’âge chronologique similaire. Enfin, l’enfant prototypique démontre des comportements d’exploration visuelle atypique (CEVA) rapide en direction des événements non sociaux (comme des objets). Ces CEVAs se manifestent dès lors par des inspections visuelles d’objets statiques, des catégorisations d’objets, des alignements, des sériations, etc. Elles ont pour fonction de traiter l’information de manière originale et de l’associer avec une émotion. À l’opposé, les enfants syndromiques ont des CEVA ralenties ou aléatoires (Mottron, 2016). Un tableau, ci-dessous, permet de synthétiser ces caractéristiques.
Caractéristiques Autisme prototypique Autisme syndromique Intelligence Verbale : de déficitaire à intact
Non verbale : intacte
Verbale et non verbale : le plus souvent déficitaire
Langage Non verbal avant 4-5 ans
Verbal ensuite (sauf 10%)
Non verbal ou dysphasique
Génétique Rares variabilités du nombre de copies
Variabilités fréquentes du nombre de copies
Âge de la marche Non retardée Fréquemment retardée
Intérêts Perceptifs Répétitifs par appauvrissement
Performance Au moins 1 tâche réussie à un niveau ou une vitesse supérieure à toutes les autres
Toutes les tâches sont réussies à un niveau inférieur à l’âge chronologique
Saccades oculaires Vives, surtout en direction des événements non sociaux,
CEVA
Ralenties ou aléatoires
Tableau 1 : Autisme prototypique vs Autisme syndromique Source : Mottron, 2016.
Ainsi, selon Mottron (2016), il n’existe pas d’autisme de « haut » ou de « bas » niveau, ni de distinctions entre les types d’autisme, comme le préconisent les manuels diagnostiques précédemment décrits. La seule distinction est celle d’une présence ou non d’une déficience intellectuelle à établir, avec beaucoup de précautions, sous la forme d’un « prédiagnostic », puisque l’enfant ayant un TSA ne peut être évalué de manière fiable avant l’âge scolaire (Mottron, 2016).
2.4. Prise de position quant aux termes employés dans cette thèse
Les personnes ayant un TSA forment un groupe hétérogène. En effet, ces individus peuvent manifester des symptômes autistiques à des degrés différents. Leur niveau de fonctionnement peut également varier d’une personne à l’autre (Bolduc, 2013). En outre, les manifestations du TSA varient entre les enfants et chez un même enfant au fil du temps (Société canadienne de pédiatrie, 2004). Toutefois, un consensus entre les experts a été trouvé pour identifier des caractéristiques communes. Nous nous y référons pour prendre position quant à la définition du TSA.
En nous basant sur les différents écrits exposés précédemment, nous définissons, dans cette thèse, l’enfant TSA comme ayant son propre développement avec une communication, une socialisation, une variété d’intérêts et de jeux qui lui sont propres. Nous prenons également en compte ses spécificités sensorielles étant donné que cette thèse traite d’un stimulus sensoriel, et plus particulièrement d’un stimulus auditif, la musique.
En somme, cette section abordait différentes définitions du trouble du spectre de l’autisme. Puisqu’ils reposent sur des postulats très variés, ces points de vue impliquent par conséquent une prise en charge de l’enfant TSA d’âge préscolaire distincte selon la perspective adoptée.
3. Perspective de la famille
4Cette section aborde l’expérience des familles d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Elle est constituée de trois sections. La première section traite du processus vécu par les parents entourant l’annonce du diagnostic de leur enfant. La deuxième section démontre l’implication parentale dans la prise en charge thérapeutique de l’enfant et ses répercussions sur le bien-être psychologique et matériel de la famille. Enfin, la troisième section traite des caractéristiques de la vie familiale tant sur le plan organisationnel que sur les répercussions sociales qu’elles engendrent.
3.1. Le diagnostic de l’enfant TSA vu par ses parents.
Grâce aux avancées médicales, les parents apprennent parfois avant la naissance de leur enfant que celui-ci est porteur d’un handicap ou atteint d’une maladie grave. A contrario, le TSA ne se détecte pas durant la grossesse (Fédération québécoise de l’autisme, 2014). Toutefois, les premiers doutes des parents peuvent survenir lorsque leur enfant est encore très jeune, dès 23 mois selon certains auteurs (Siklos et Kerns, 2007), entre 2 et 5 ans pour d’autres (Poirier et Goupil, 2008 b). Les parents commencent dès lors à observer des différences entre le comportement de leur enfant et celui des autres de son âge (Fédération québécoise de l’autisme, 2014). De manière générale, leurs inquiétudes concernent les particularités que peut présenter leur enfant sur le plan du langage, du développement social, du comportement ainsi que des problèmes médicaux (Poirier et Goupil, 2008 b ; Siklos et Kerns, 2007).
Au Québec, c’est le pédopsychiatre qui annonce le diagnostic aux parents (Poirier et Goupil, 2008 a). De manière générale, les parents canadiens regrettent la lourdeur administrative et les délais d’attente importants précédant le diagnostic pour accéder aux services (Goin-Kochel, Mackintosh et Myers, 2006). Plus particulièrement, l’attente d’un diagnostic est estimée entre 6 mois et un an au Québec (Fédération québécoise de l’autisme, 2014).
Un grand nombre de parents disent avoir vécu un stress important au moment de l’annonce du diagnostic (Siklos et Kerns, 2007). La plupart du temps, le diagnostic apporte une confirmation aux parents des inquiétudes ressenties auparavant. Pour d’autres parents, cette annonce est un « choc » (Fédération québécoise de l’autisme, 2014 ; Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009). Siklos et Kerns (2007) postulent que plus l’enfant présente des particularités communicationnelles, moins le stress des parents est élevé au moment de recevoir le diagnostic de TSA. Au Québec, près de la moitié des familles affirment toutefois qu’ils ne reçoivent pas assez d’informations lors de l’annonce du diagnostic (Poirier et
Goupil, 2008 a). Ils ne sont pas non plus satisfaits du temps qui leur est alloué lors de l’annonce du diagnostic. En outre, ils manquent d’information quant au type de soutien, à la possibilité de rencontres ultérieures, aux caractéristiques spécifiques aux TSA ainsi que sur les différentes options d’intervention. Même si la politique gouvernementale préconise des services d’interventions comportementales intensives pour les enfants de 2 à 5 ans, les familles d’un enfant TSA attendraient environ un à deux ans avant de pouvoir bénéficier de services appropriés (des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014). Par conséquent, les parents n’ont pas d’autres choix que de s’impliquer dans les soins quotidiens de leur jeune enfant TSA.
3.2. L’implication des parents dans les soins quotidiens de leur enfant TSA
L’enfant TSA nécessite une attention particulière, impliquant un engagement accru de la part de ses parents tant en temps qu’en énergie (Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009). La plupart du temps, les professionnels de la santé demandent aux parents d’aider à améliorer quotidiennement les habiletés sociales et communicationnelles de leur enfant. Ainsi, les parents sont invités à agir comme « co-thérapeutes » de leur propre enfant dans chaque acte de leur vie (Levy, Kim et Olive, 2006). Dans bien des cas, ces parents peuvent alors ressentir une certaine dose de stress et d’épuisement à la suite de cette forte implication (Schwichtenberg et Poehlmann, 2007). De manière générale, les mères apparaissent plus souvent responsables de l’application du programme et des soins de l’enfant tandis que les pères s’occupent davantage de l’aspect financier de l’intervention (des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014).
D’ailleurs, l’un des deux parents (habituellement la mère) est fréquemment contraint de quitter son emploi ou d’accepter un travail à temps partiel (Gray, 2003 ; Myers et al., 2009 ; Protecteur du citoyen, 2009). Dans l’étude de Courcy et des Rivières-Pigeon (2014), un tiers des mères seulement travaillent à temps plein. Les pères, en contrepartie, semblent travailler un nombre d’heures plus élevé, en moyenne, que les hommes de l’ensemble de la population générale. Étant donné que ces familles disposent habituellement d’un plus petit revenu, les familles d’enfant TSA éprouvent fréquemment des difficultés financières (Murray, 2007). Courcy et des Rivières-Pigeon (2014) rapportent que près de 65% parents québécois avec un enfant TSA ont d’importants problèmes d’argent. En effet, six mères sur dix et sept pères sur dix disent vivre de grandes difficultés financières. Le stress financier des parents s’expliquerait en partie par le revenu unique de la famille, mais aussi par les coûts très élevés des interventions privées et du matériel spécialisé. Ces problèmes d’argent entraîneraient de réelles conséquences sur l’ensemble de la qualité de vie de la famille (Hillman, 2006).
Selon plusieurs études, le niveau de stress des parents varie en fonction du type de soutien qu’il leur est alloué (Benson et Karlof, 2009 ; Boyd, 2002 ; Dunn, Burbine, Bowers et Tanleff-Dunn, 2001). Il existe différents types de soutien formels ou informels. Au Québec, il existe actuellement différents
