CHAPITRE 1 : CADRE DE LA RECHERCHE
5. Interventions axées sur la communication chez l’enfant TSA d’âge préscolaire
5.3. Des modèles d’intervention en émergence
5.3.1. Le modèle SACCADE.
Élaboré par Harrison et St-Charles en 2005, le modèle SACCADE a ouvert récemment un centre d’expertise au Québec formé d’une équipe de professionnels multidisciplinaires (Harrison et St-Charles, 2015). Brigitte Harrison, elle-même porteuse d’un TSA, est chargée de cours à l’Université du Québec à Rimouski dans le cadre d’un programme universitaire axé sur la problématique du TSA. Sa collaboratrice, Lise St-Charles, accumule le même poste à l’université suite à de nombreuses années d’expérience comme intervenante en CRDI-TED (Harrison et St-Charles, 2010). Le modèle SACCADE, de type cognitivo-développemental, se distingue fortement des autres programmes d’intervention présentés précédemment. En effet, le modèle SACCADE est bâti selon le vécu de personnes autistes, des expériences cliniques de professionnels et a été confronté à la littérature scientifique existante (Harrison et St-Charles, 2015). Ce modèle considère l’autisme, non pas comme une maladie à soigner, mais davantage comme une condition humaine, un état (Harrison et St-Charles, 2012). Selon les conceptrices du modèle, la personne autiste possède le même « équipement » qu’une personne non-autiste. Toutefois, son cerveau est connecté différemment, ce qui entraîne un fonctionnement sensoriel distinct. La personne TSA perçoit donc l’information de manière singulière (Harrison et St- Charles, 2015). Ce point de vue implique, de ce fait, de fournir à la personne non pas une thérapie, mais une éducation. Dès lors, l’intervenant remplit un rôle de guide pour guider la personne TSA à accéder à cette information de manière adaptée à elle. L’intervenant ne cherchera pas à « reconstruire » la personne autiste selon un modèle neuro-typique, mais l’orientera vers certains principes de développement. Selon les auteures (Harrison et St-Charles, 2005), la personne présentant un TSA est capable de gérer seule sa condition autistique lorsqu’elle a accès à la signification de son information ainsi qu’à son système sensoriel. Par ce principe d’auto-détermination, le modèle SACCADE vise finalement une acceptation et un respect de la structure de pensée autistique (Harrison et St-Charles, 2012). En connaissant leur condition autistique, les personnes TSA ont la possibilité d’apprendre des habiletés sociales qui les différencient des personnes neuro-typiques. Ainsi, le modèle prône le droit de la personne TSA à avoir sa propre vie, ses intérêts personnels (autistiques et non neuro-typiques) et être reconnue et respectée comme telle par son entourage. À cette fin, elle recommande également que les personnes autistes soient en contact avec d’autres personnes autistes afin de former leur identité autistique (Harrison et St-Charles, 2015).De manière générale, la méthode SACCADE vise avant tout la qualité de vie de la personne TSA et veut l’amener à son plein potentiel dans le respect de son intégrité. Plus particulièrement, elle cible les besoins spécifiques et individualisés à la personne, contrairement aux autres interventions qui ciblent davantage des objectifs plus généraux (de type communicationnel, comportemental, etc.). La personne TSA est même invitée à choisir et à évaluer son propre programme (Harrison et St-Charles, 2015). De manière plus pratique, le modèle SACCADE propose une remédiation cognitive et pédagogique à travers différents outils. Ceux-ci servent à donner accès à l’information, à la communication et à la perception des émotions à la personne TSA. Un enseignement structuré est d’ailleurs favorisé par une certaine disposition physique de l’environnement et par des horaires visuels adaptés. Quatre techniques spécifiques ont été mises en place : la Procédure et Accès aux Canaux et Mode d’Apprentissage (PACMA), le Langage Saccade Conceptuel (LSC), la Procédure de Décodage d’Émotions (PRODEM) et des programmes axés sur l’aspect social (Harrison et St-Charles, 2015). La PACMA permet d’identifier le mode d’apprentissage de la personne autiste, et ce, peu importe son niveau d’ « atteinte ». Le LSC a, quant à lui, été développé comme une langue propre aux personnes TSA. Il consiste en un code écrit comportant des signes graphiques (par exemple, des cartes conceptuelles). Il crée un pont communicationnel entre les personnes autistes et les personnes non-autistes en donnant accès au sens de l’information que la personne TSA reçoit tout en étant compréhensible par les personnes neuro-typiques. Ce langage favorise également la généralisation des concepts et la catégorisation. La PRODEM permet, quant à elle, d’accéder aux émotions de manière interne auprès de la personne autiste. Enfin, trois programmes spécifiques à l’aspect social sont fournis aux personnes TSA afin de fournir les préalables sociaux vers une vie autonome (Harrison et St-Charles, 2015).
Mis à part ces outils, le modèle SACCADE propose également des services de formation aux parents, à la fratrie, aux grands-parents, aux professionnels ainsi qu’aux personnes TSA. Il fournit des services d’évaluation diagnostique, de développement autistique, neuropsychologique et orthophonique. En plus des formations propres au modèle, cette approche offre aussi des groupes de guidance tant pour les personnes TSA (en vue de l’entrée à la maternelle, de préparation à la socialisation, etc.) et son entourage (services aux parents, rencontres post-diagnostiques, etc.) que pour les professionnels (supervision, conseils sur le lieu de travail). En outre, le modèle semble accessible à toute personne TSA quel que soit son niveau de fonctionnement ou son âge. Cependant, ces formations restent relativement onéreuses.
À ce jour, aucune étude n’atteste l’efficacité du modèle SACCADE. Celui-ci est appliqué de manière expérimentale dans quelques classes spécialisées de la région de Montréal. Plusieurs centres
d’intervention sont également situés en Suisse, en France, en Guyane et en Martinique. Malgré des résultats cliniques encourageants, aucune donnée n’a encore été publiée.
5.3.2. L’intervention éducative (Mottron, 2016).
L’intervention éducative proposée par Mottron (2016) s’oppose ouvertement aux interventions comportementales intensives mentionnées précédemment dans cette section. En effet, Mottron (2016) promeut avant tout une intervention qui fait fi des caractéristiques diagnostiques sur lesquelles la plupart des interventions s’appuient. Il prône plutôt une reconnaissance de la différence autistique afin que la cible de l’intervention ne soit pas de rendre l’enfant moins ou non autiste, mais davantage de l’accepter avec ses forces et ses particularités. À cette fin, il prône 9 principes généraux décrits ci-dessous.5.3.2.1. Principe 1 : Les postulats éducatifs sur lesquels repose l’éducation d’un enfant TSA doivent être identiques à ceux des enfants neuro-typiques. Ce postulat fait référence aux interventions comportementales intensives précoces qui demandent bien souvent aux parents d’intervenir comme co- thérapeutes afin d’exposer leur enfant à un nombre important d’heures d’intervention. À l’opposé, Mottron (2016) prône un droit à l’éducation à l’enfant avec TSA comme tout enfant neuro-typique. Selon lui, les parents ne doivent pas substituer leur style éducatif aux principes et postulats d’une quelconque intervention. Il préconise davantage une intégration obligatoire de l’enfant TSA dans les institutions scolaires (notamment en garderie) ainsi qu’une éducation familiale incluant du matériel répondant aux intérêts et aux spécificités de l’enfant. Plus concrètement, les parents devraient s’assurer que l’enfant participe à des activités familiales (en collectivité) ainsi qu’à des périodes de jeux libres pendant lesquels l’enfant peut jouer seul et avoir accès à du matériel qui l’intéresse. La maison devrait également être minimalement organisée (calendrier visuel des activités, environnement prévisible, etc.).
5.3.2.2. Principe 2 : Détecter une autre intelligence. Mottron (2016) propose ici de distinguer l’autisme prototypique de l’autisme syndromique et ce, dès l’évaluation diagnostique. Il s’agit donc de déterminer provisoirement si l’enfant possède une déficience intellectuelle. Toutefois, le chercheur invite à la prudence car un diagnostic précoce doit être confirmé plus tard lorsque l’enfant TSA sera prêt à se soumettre à des conditions d’évaluation, c’est-à-dire vers l’âge de 5 à 6 ans environ. Comme les enfants prototypiques (sans déficience intellectuelle) représentent la majorité des enfants autistes, l’auteur (Mottron, 2016) propose de faire davantage « le pari de l’intelligence, avec le risque de la surestimer » (p.145).
5.3.2.3. Principe 3 : Une éducation conçue sur les forces et les intérêts restreints. Les intérêts restreints et répétitifs des enfants avec TSA font souvent l’objet de cibles d’interventions comportementales intensives qui visent à les supprimer parce qu’elles empêcheraient l’apprentissage de comportements sociaux dits « appropriés ». Contrairement aux interventions comportementales intensives, Mottron (2016) incite plutôt à les renforcer. En effet, l’auteur propose de remettre en question la fonction même des comportements répétitifs. Alors que certains sont de simples conséquences à une privation d’information due à une incompréhension, d’autres auraient pour fonction une recherche d’information (par exemple, manipuler et examiner longuement un objet). Dès lors, priver l’enfant de ces informations renforcerait davantage l’incompréhension de l’enfant face à son environnement. Mottron (2016) suggère plutôt de l’observer face à un matériel susceptible de l’intéresser afin de détecter ses intérêts. Une fois les intérêts reconnus par les professionnels et les parents, le chercheur propose de donner une accessibilité continue à du matériel d’intérêts et de le complexifier graduellement (sans toutefois en attendre une maîtrise immédiate). Parmi les intérêts généraux des enfants TSA, Mottron (2016) relève les jouets de type « classement » (comme les jeux d’assemblage, les blocs, les jeux de sériations, de triages), les jouets d’action-réaction, les casse-tête ainsi que le matériel propre au code écrit (livres, lettres, sous-titres d’émissions de télévision, claviers, cadrans, etc.).
5.3.2.4. Principe 4 : Montrer avant de dire. Mottron (2016) préconise la démonstration plutôt que les consignes verbales. Selon lui, tout comme un enfant verbal qui apprend par l’intermédiaire du langage oral, un enfant avec TSA apprend par la démonstration (« montrer avant de dire »). L’enfant TSA apprend en observant le fonctionnement des objets. Il s’agit donc de faire fonctionner des objets devants lui, lui faire visiter les lieux sans attendre de sa part qu’il émette des indices explicites et typiques d’attention conjointe, ni d’imitation immédiate.
5.3.2.5. Principe 5 : L’exploration spontanée et solitaire dans l’apprentissage. Les activités solitaires sont souvent considérées comme néfastes par les interventions comportementales intensives car l’enfant TSA a tendance à effectuer des comportements répétitifs sans valeur sociale. Mottron (2016) s’oppose fortement à ce principe. Selui lui, il faut davantage encourager les activités en solitaire de l’enfant et répondre à ses demandes qui semblent utilitaires (comme la prise de poignet vers un objet ou un lieu désiré par l’enfant). C’est en favorisant ce type d’activités et de demandes que le parent peut gagner sa place dans l’univers de l’enfant et construire une relation avec lui. L’enfant TSA doit donc pouvoir profiter d’un temps libre pour explorer du matériel non social, mais complexe et d’intérêts, notamment par des comportements qui peuvent sembler répétitifs selon le point de vue des personnes neurotypiques (Mottron, 2016).
5.3.2.6. Principe 6 : La tutelle latérale. D’après Mottron (2016), les activités d’interaction et d’apprentissage devraient s’effectuer sous « tutelle latérale », c’est-à-dire que l’adulte, installé à côté de l’enfant, doit manipuler le même matériel d’intérêt (doublé et complexifié) que celui de l’enfant. L’adulte respecte alors le principe 4 de Mottron (2016) : celui de démontrer (et non de dire). Ce type d’interaction permet alors à l’enfant d’observer de manière périphérique les actions de l’adulte. Celui-ci n’attend pas de l’enfant une imitation immédiate, mais une reprise en différé. Ce type d’activité consiste, par exemple, à lire à côté de l’enfant ou à manipuler des formes écrites à côté de lui. L’adulte devrait alors ignorer les erreurs et les comportements répétitifs de l’enfant et promouvoir ses réussites en continuant l’activité.
5.3.2.7. Principe 7 : La boucle de retombée des apprentissages. Contrairement aux enfants neuro- typiques qui apprennent par imitation immédiate et interactive, les enfants TSA semblent avoir un apprentissage asynchrone. Mottron (2016) postule que les enfants autistes mémorisent des situations dont la mise en pratique est plus tardive par rapport à un enfant neuro-typique. Considérer les enfants TSA dotés d’une intelligence différente revient donc à remplacer les boucles de retombées immédiates directes et mesurables par des retombées différées indirectes qui sont évaluables plus tardivement dans le développement de l’enfant. L’apprentissage et son évaluation peuvent donc se distancer de plusieurs années.
5.3.2.8. Principe 8 : Favoriser une socialisation de type autistique. Selon Mottron (2016), l’enfant avec TSA a son propre fonctionnement social, distinct de la socialisation neuro-typique, mais pourtant bien présente. Même si l’enfant TSA perd progressivement les indices explicites de socialisation, il en récupérera certains au cours de son développement (comme regarder dans les yeux, par exemple). Dès lors, Mottron (2016) recommande une socialisation autistique à travers deux sphères : par l’éducation familiale puis l’éducation scolaire. Au sein de sa famille, la socialisation d’un enfant TSA s’acquiert par son inclusion dans les activités familiales, la tutelle latérale, la réponse à ses demandes par prise de poignet et l’accès à du matériel adapté à ses intérêts. À la garderie puis à l’école, sa socialisation se développe par sa proximité avec les pairs et par le fait d’avoir une place et une fonction dans le groupe classe (Mottron, 2016).
5.3.2.9. Principe 9 : La gestion des comportements problématiques. Mottron (2016) invite à faire une distinction entre les comportements problématiques selon trois groupes : les manifestations atypiques qui sont « marginalisantes », mais qui ne nuisent pas à la qualité de vie, ni aux fonctions d’apprentissage (le battement de mains), les manifestations envahissantes qui dérèglent le quotidien, mais qui ne preésentent pas de danger (comme l’insomnie récurrente) et les manifestations dangereuses (comme les fugues). Toutefois, il est bon de savoir que ces manifestations comportementales présentes durant l’âge préscolaire de l’enfant, disparaissent pour la plupart lorsque l’enfant atteint l’âge de 9 ans (Mottron,
2016). Mis à part les manifestations dangereuses qui doivent être traitées par une brève hospitalisation ou par un système de répit non médicalisé, l’auteur préconise donc de les aborder par une éducation parentale dans le milieu régulier de l’enfant, comme tout enfant neuro-typique. L’intervention spécialisée dans laquelle l’enfant est retiré de son milieu scolaire n’est donc pas à privilégier dans la majorité des cas. Différents moyens peuvent être employés auprès des enfants TSA afin de gérer ces comportements. L’espace et l’emploi du temps devraient tout d’abord être organisés de manière cohérente pour l’enfant. Des rituels familiaux (la lecture au coucher, par exemple) devraient être mis en place dans des zones thématiques associant un lieu, un moment et une fonction (comme un coin « jeux », un coin « repas », etc.). Un calendrier mural avec des supports visuels (photos, images) devrait également être utilisé afin de structurer la journée et la semaine de l’enfant. Cela lui permettrait alors de comprendre qu’une activité peut se répéter et de comprendre les transitions entre les moments clés de sa journée.
En somme, l’intervention préconisée par Mottron (2016) est essentiellement axée sur une éducation familiale et scolaire. En opposition aux interventions comportementales intensives, elle favorise davantage l’acceptation du fonctionnement, des spécificités et donc de l’identité autistique.
5.4. Résumé
L’objectif commun des interventions détaillées dans cette section est de développer les habiletés communicationnelles et sociales des personnes présentant un TSA (MSSS, 2003).
Malgré ce point de rencontre, ces programmes éducatifs se distinguent également sur plusieurs points. Les approches préconisées par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux ont la particularité d’être comportementales. Le modèle de Lovaas, l’apprentissage du comportement-pivot (PRT) et celui du comportement verbal (VB) sont d’ailleurs directement inspirés du concept de conditionnement opérant promu par Skinner. Par ailleurs, le modèle de Lovaas a été modifié par plusieurs concepteurs d’outils pour prendre davantage en compte la motivation de l’enfant. C’est le cas de l’apprentissage du comportement- pivot (PRT) et celui du comportement verbal (VB). En outre, les interventions plus développementales comme celle de Denver et l’approche des scénarios sociaux semblent centrer leur intérêt sur le développement des interactions sociales des enfants TSA. A contrario, les approches comportementales (telles que Lovaas, PRT, VB et PECS) portent plutôt sur l’enseignement du langage expressif et réceptif.
L’amélioration des habiletés d’interactions sociales apparaît également comme un sujet de préoccupation pour les interventions non préconisées par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux. Néanmoins, les habiletés de langage expressif et réceptif ne sont pas travaillées dans toutes les interventions. Seules, les méthodes Hanen, RDI et Son-Rise se centrent sur le développement de ce type d’habiletés. De plus, l’importance de collaborer avec les parents, voire de les former (comme dans les
approches Hanen, RDI et Son-Rise), semble être une autre caractéristique commune de ces interventions. Certaines impliquent même les parents comme partenaire de jeux au sein même de leurs principes éducatifs comme dans les modèles Hanen, RDI, DIR/Floortime et Son-Rise. Les programmes d’intervention sont également très variés quant à leur structure. En effet, alors que certaines interventions telles que les approches SCERTS et Hanen possèdent un programme très structuré, d’autres modèles, tels que le DIR/Floortime et le Son-Rise offrent peu de cadre directionnel au sein de leurs interventions. De surcroît, une prise en compte du fonctionnement cognitif de l’enfant caractérise également plusieurs modèles, comme le RDI, le modèle Social Thinking et l’approche Son-Rise.
Finalement, de nouvelles interventions sont en train d’émerger au Québec, tel que le modèle SACCADE (Harrison et St-Charles, 2005) et le modèle éducatif de Mottron (2016). En opposition aux interventions comportementales, celles-ci prônent plutôt une reconnaissance d’une identité autistique en s’appuyant davantage sur les forces de l’enfant que sur ses difficultés et les critères diagnostiques traditionnels.
Interventions Objectifs communicationnels de l’intervention
Études d’efficacité de l’intervention
Résultats significatifs Limites
Interventions comportementales Modèle de Lovaas Développer le langage
réceptif : répondre à des consignes simples
Développer le langage expressif : formuler des demandes, répondre à des questions Makrygianni et Reed (2010) Peters-Scheffer et al. (2010) Reichow et Wolery (2009) Reichow et al. (2012) Strauss et al. (2013) Virés-Ortega (2010) Warren et al. (2011)
Amélioration des habiletés langagières, sociales et de communication (effet de taille : petit)
- Assignation non aléatoire et non équivalente des participants - Petits échantillons hétérogènes - Application non uniforme des programmes - Absence de groupes contrôles - Évaluations non uniformes - Conflit d’intérêts des chercheurs - Pas de comparaison avec d’autres interventions - Pas d’efficacité pour tous les enfants Apprentissage par
comportements- pivots (PRT)
Développer les habiletés langagières, sociales et communicationnelles Gengoux, et al. (2015) Hardan et al. (2015) Minjarez et al. (2011) Smith et al. (2015) Steiner et al. (2013) Ventola et al. (2014) Augmentation du langage fonctionnel - Conflit d’intérêt chez les évaluateurs - Problème de fidélité des procédures d’intervention - Pas de prise en compte des caractéristiques des participants - Pas d’exploration à long
terme
- Pas de
comparaison avec une autre intervention Apprentissage du comportement verbal (VB) Augmenter le langage fonctionnel : - imiter verbalement - demander - dénommer - répondre
Pour l’imitation et les demandes : Bartman et Freeman (2003) ; Davis et al. (2012)
Aucun résultat significatif - Études de cas unique
- Pas
d’exploration à long terme
Étude évaluant l’ensemble du programme (comparative) : Williams et Greer (1993)
Aucun résultat significatif - Intervention de courte durée - Pas d’exploration à long terme - Pas de prise en compte des caractéristiques des participants - Sujets avec troubles développementaux (TSA ?) Le système de communication par échanges d’images (PECS) Améliorer le langage fonctionnel et les interactions sociales
Adkins et Axelrod (2001) Anderson et al. (2007) Ben Chaabane et al. (2009) Bock et al. (2005)
Buckley et Newchlok (2005) Carr et Felce (2007a et b) Carré et al. (2003) Charlop-Christy et al. (2002) Frea et al. (2011) Ganz et Simpson (2004) Ganz et al. (2008) Howlin et al. (2007) Jurgens et al. (2009) Kravits et al. (2002)
Amélioration des habiletés de communication et des demandes Généralisation des habiletés communicationnelles dans d’autres milieux Amélioration des interactions sociales Meilleur que d’autres
systèmes de
- Échantillon hétérogène
- Pas d’efficacité pour tous les enfants - Problème de fidélité des procédures
Liddle (2001) Lund et Troha (2008) Magiati et Howlin, (2003) Marckel et al. (2006) Ostryn et al., 2008 Park et al. (2011) Reichle et al. (2005) Sigafoos, et al. (2007) Son et al. (2006) Stoner et al. (2006) Tincani (2004) Tincani et al. (2006) Yoder et Stone (2006) Yokoyama et al. (2006) Ziomek et al. (2008) communication alternée et augmentée pour les enfants TSA avec troubles de comorbidité
Résultats controversés lorsque l’intervention est comparée au RPMT et à la langue des signes
Interventions comportementales à tendance développementale Méthode de Denver (ESDM) Attention sociale Motivation sociale Habiletés langagières Dawson et al. (2010) Dawson et al. (2012) Eapen et al. (2013) Estes et al., 2015 Fulton et al. (2014) Vismara et al. (2009) Vivanti et al. (2013) Vivanti et al. (2014)
Amélioration des habiletés langagières expressives et réceptives Amélioration des comportements sociaux - Petits échantillons - Milieux d’expérimentation non naturels - Durée et intensité variables entre les études
- Pas
d’exploration à long terme
Scénarios sociaux Compréhension de l’environnement social Habiletés sociales Andrews (2004) Delano et Snell (2006) Karkhaneh et al. (2010) Reichow et Sabornie (2009) Rogers et Myles (2001) Scattone et al. (2006) Test et al. (2011) Thiemann et Goldstein (2001) Amélioration de l’engagement social et de la communication sociale - Absence de groupe contrôle