Représentations de l’occupation signifiante en
ergothérapie : Perspectives de cliniciens et de
personnes utilisatrices en santé mentale
Mémoire
Gabriel Hotte-René
Maîtrise en médecine expérimentale
Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
Représentations de l’occupation signifiante en
ergothérapie : Perspectives de cliniciens et de
personnes utilisatrices en santé mentale
Mémoire
Gabriel Hotte-René
Sous la direction de :
Catherine Vallée, directrice de recherche
Andrew Freeman, codirecteur de recherche
iii Résumé
Un large consensus existe selon lequel la participation sociale des personnes aux prises avec un trouble mental demeure limitée ainsi que le nombre et la variété des activités invest ies. De plus, ces personnes expriment un rapport au sens plus restreint dans leurs occupations quotidiennes. En ergothérapie, le concept d’occupation signifiante est répandu : l’engagement dans des occupations signifiantes est d’ailleurs un objectif fort valorisé par les ergothérapeutes, tant dans les pratiques que dans les écrits théoriques. Toutefois, ce concept demeure peu défini. Un manque de compréhension subsiste quant à la manière par laquelle le sens est généré, favorisé ou soutenu dans les occupations. Ce mémoire présente les résultats d’une étude exploratoire visant à décrire les représentations du concept d’occupation signifiante chez les personnes aux prises avec un trouble mental et les ergothérapeutes œuvrant auprès de cette clientèle, mais également à comparer ces représentations selon le fait qu’elles découlent d’une expérience personnelle ou thérapeutique. Trois angles différe nts permettent de mieux définir une occupation signifiante : 1) les conditions préalables qui peuvent rendre l’occupation signifiante; 2) les éléments qui contribuent à y donner du sens; et 3) le recours aux effets dérivés de l’occupation pour y attribuer un sens. Dans un contexte thérapeutique, la dimension relationnelle est au cœur des représentations de l’occupatio n signifiante des personnes utilisatrices. Pour les ergothérapeutes, la place de l’occupatio n signifiante varie au sein de leurs représentations en fonction de la finalité de l’intervent io n, mais également en fonction de la nature du récit. La place qu’occupe le raisonnement cliniq ue suscite également le questionnement à savoir si l’occupation est utilisée à son plein potentiel. Ainsi, les représentations de l’occupation signifiantes diffèrent entre les deux groupes, cette différence prenant encore plus forme lorsque les représentations sont comparées selon le type d’expériences. Ces résultats soulignent comment il est primordial d’explorer le sens des occupations pour les ergothérapeutes, sans tenir pour acquises leurs propres représentations. Ainsi, les ergothérapeutes et leurs clients pourront développer une compréhension commune de l’occupation signifiante et favoriser un engagement occupationnel plus satisfaisant.
iv Abstract
There is widespread consensus that the social participation of, and number and variety of activities being undertaken by, individuals living with mental illness remains limited. Moreover, these individuals express a more limited sense of their daily occupations. In occupational therapy, meaningful occupation is a broad concept: engagement in meaningful occupations is highly valued by occupational therapists, both in practice and in theoretical writings. However, this concept lacks clarity. Insufficient understanding persists about how meaning can be generated, encouraged or sustained in occupations. This thesis presents the results of an exploratory study designed to describe the representations of meaningful occupations by individuals living with mental illness and by occupational therapists working with this clientele, but also to compare these representations in both personal and therapy contexts. The findings revealed three angles for describing meaningful occupation: 1) the preconditions that can make occupations meaningful, 2) the elements that contribute to the meaning of occupations and 3) when the meaning of occupations is derived from their effects. In a therapy context, the relationship dimension is predominant in the representations of meaningful occupation of the service users. For occupational therapists, the place of occupation varies within their representations depending on the nature of the narrative, but also depending on the goal of the intervention. The place of clinical reasoning also raises the question about whether occupation is used to its full potential. Those representations differ between clients and therapists, the differences being accentuated when the representations are compared between the types of experiences. These findings highlight the importance for occupational therapists to explore the meaning of occupation, and avoid taking for granted their representations. Therapists can then develop a common understanding of meaningful occupation with their clients and be better able to promote their more satisfying engageme nt in their occupations.
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Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ...iv
Table des matières ... v
Liste des tableaux ... viii
Liste des figures ...ix
Remerciements ... x
Avant-propos ... xii
Chapitre 1 : Introduction... 1
1.1. Problématique de recherche ... 1
1.2. État des connaissances sur l’occupation signifiante ... 2
1.3. État des connaissances sur l’occupation signifiante en santé mentale ... 5
1.4. Question de recherche ... 6 1.5. Structure du mémoire... 7 Chapitre 2 : Article ... 9 2.1 Abrégé ... 9 2.2 Introduction ... 10 2.3 Méthodologie ... 11 2.3.1 Devis de recherche... 11 2.3.2 Population cible ... 11 2.3.3 Stratégie d’échantillonnage ... 12
2.3.4 Processus de recrutement des participants... 12
2.3.5 Collecte de données ... 13
2.3.6 Plan d’analyse des données ... 14
2.4 Résultats ... 15
2.4.1 Ce qui constitue un préalable au sens ... 15
2.4.2 Ce qui contribue au sens ... 17
vi 2.4.4 Éléments contextuels ... 21 2.5 Discussion ... 22 2.6 Conclusion ... 27 Chapitre 3 : Article ... 28 3.1 Abrégé ... 28 3.2 Introduction ... 29 3.3 Méthodologie ... 31 3.3.1 Devis de recherche... 31 3.3.2 Population cible ... 31 3.3.3 Stratégie d’échantillonnage ... 31
3.3.4 Processus de recrutement des participants... 32
3.3.5 Collecte de données ... 32
3.3.6 Analyse des données ... 33
3.4 Résultats ... 35
3.4.1 Un aperçu des récits d’occupations signifiantes dans un contexte thérapeutiq ue ……….35 3.5 Discussion ... 42 3.6 Conclusion ... 46 Chapitre 4 : Conclusion ... 47 Références... 50 Annexes ... 55 Annexe 1 ... 56 Annexe 2 ... 60 Annexe 3 ... 65 Annexe 4 ... 68 Annexe 5 ... 70 Annexe 6 ... 72 Annexe 7 ... 74
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Liste des tableaux
ix
Liste des figures
Figure 1. Les déterminants du sens décrits par les participants... p. 71 Figure 2. Les effets les plus souvent rapportés par les participants pour décrire le sens des occupations... p. 73 Figure 3. Proportion du récit consacré à décrire l’occupation signifiante et le raisonne me nt clinique dans un contexte de thérapie selon la structure du récit des ergothérapeutes... p. 75 Figure 4. Proportion du récit consacré à décrire l’occupation signifiante et le raisonne me nt clinique dans un contexte de thérapie lorsque les ergothérapeutes considèrent l’occupatio n signifiante comme une finalité ou comme un moyen pour atteindre un but... p. 77
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Remerciements
La réalisation de ce projet a été tout un défi. Comme clinicien, je souhaitais vivement pousser plus loin un sujet qui me tenait à cœur, sans réellement savoir ce que me réservait cette aventure. Ce parcours m’a certainement permis de grandir professionnellement, mais également humainement. Mon intérêt n’a fait qu’augmenter avec les années. Les connaissances que j’ai acquises et les expériences que j’ai partagées avec les participants, mes directeurs et mes collègues ont contribué à consolider mon identité professionnelle. Je ressors ainsi grandi de mon parcours à la maîtrise, qui s’est déroulé non sans embûches, mais qui m’amène aujourd’hui un grand sentiment d’accomplissement personnel.
Plusieurs personnes m’ont accompagné dans ce parcours et il va sans dire que je souhaite sincèrement les remercier et souligner que c’est leur contribution qui a rendu tout cela possible. Tout d’abord, merci à ma directrice de recherche, Madame Catherine Vallée. Catherine, j’ai été contaminé par ta passion. Ton soutien et ton engagement ont été extraordinaires tout au long du projet. Tu m’as vraiment amené à me dépasser. Tu es en grande partie responsable des changements professionnels et humains amenés par ce projet. Ta capacité à faire grandir les gens autour de toi est réellement impressionnante et inspira nte. Au-delà de la guidance, de la passion et du soutien que tu m’as amené dans ce projet, je tiens à souligner comment tu as été dès le départ un modèle pour moi et comment tu le resteras toujours. Je tiens également à te remercier pour toutes les opportunités que tu m’as offertes au travers de la réalisation de ce projet. J’ai débuté mon projet avec une directrice de recherche exemplaire, je le termine une amie qui m’est chère.
Je tiens également à grandement remercier mon codirecteur de recherche, Monsieur Andrew Freeman. Ta passion, ton ouverture, ton sens critique ont su donner une direction au projet et l’amener à un autre niveau. Je me sens réellement privilégié d’avoir pu partager ton expertise et tes conseils. Merci pour ton œil critique, ton soutien, tes commentaires judicieux, tes conseils, tes trucs, ton ouverture, mais surtout, pour ta capacité à me faire réfléchir à un autre niveau.
Merci à mes collègues de travail, qui m’ont encouragé et qui m’ont soutenu. Ils ont su partager avec moi cette expérience et leur intérêt soutenu pour mon sujet, pour l’avance me nt
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et les résultats de mes travaux a certainement contribué à la réalisation de ce projet. Merci également à ma famille et à mes proches pour leur soutien. Merci à Maude, ma conjointe. Tu as insufflé en moi une confiance par ton calme, ta patience et ta compréhension et tu as su me soutenir malgré ce que cela pouvait impliquer pour toi par moment. Tu as été présente du début à la fin, au travers de chacune des étapes. Ton soutien a été essentiel dans la réalisatio n du projet. En terminant, je tiens à remercier l’Association canadienne des ergothérapeutes (ACE), la Fondation canadienne de l’ergothérapie, l’Ordre des ergothérapeutes du Québec (OEQ), pour leur soutien financier et pour leur appui dans la diffusion du projet. Finaleme nt, je tiens à remercier le Centre de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationa le (CIUSSS-CN), de m’avoir permis de conjuguer la réalisation de ce projet à mes tâches cliniques et pour m’avoir soutenu dans la réalisation et dans la diffusion de celui-ci.
xii Avant-propos
Ce mémoire de maîtrise, rédigé en français, présente un travail de recherche visant à décrire les représentations du concept d’occupation signifiante et à comparer ces représentations d’expériences d’occupations signifiantes personnelles et en thérapie au sein d’une population atteinte d’un trouble mental et auprès des ergothérapeutes œuvrant avec cette clientèle. Il est rédigé sous forme d’articles pour lesquels je suis l’auteur principal. J’étais la personne responsable de réaliser la recension des écrits, de réaliser les entrevues, de transcrire les entrevues, de faire l’analyse thématique des données et de rédiger les articles. Ma directrice, Mme Catherine Vallée, erg. Ph. D., professeure agrégée à l’Université Laval et directrice du programme d’ergothérapie et mon codirecteur, M. Andrew Freeman, erg. Ph. D., professeur agrégé à l’Université Laval, figurent respectivement comme deuxième et troisième auteurs dans les articles, étant donné leur contribution au niveau de l’encadrement de chacune des étapes, notamment leur implication dans l’analyse thématique (confrontation des codes par les pairs et validations des codes par les pairs). Les deux articles n’ont pas encore été soumis pour publication et leur format sera ajusté ultérieurement pour répondre aux normes des revues auxquelles ils seront soumis. Le titre du premier article est : Représentations de l’occupation signifiante en ergothérapie : Perspectives de cliniciens et de personnes utilisatrices en santé mentale. Le deuxième article s’intitule : Les diverses représentations de l’occupation signifiante en contexte thérapeutique.
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Chapitre 1 : Introduction
Ce mémoire présente un projet de recherche exploratoire visant à mieux définir les représentations de l’occupation signifiante chez les ergothérapeutes œuvrant en santé mentale et chez les personnes présentant un trouble de santé mentale. Ce premier chapitre présente la problématique de recherche, situe la question de recherche et précise les deux étapes conduites pour la réalisation du projet.
1.1. Problématique de recherche
Malgré la forte incidence au Québec des troubles mentaux, le domaine des services de santé mentale demeure trop souvent négligé au sein des réseaux locaux de services, et les impacts de ces troubles sont nombreux pour les personnes qui en souffrent, pour leurs proches ou pour la société (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2015). Or, les soins et les services en santé mentale, au Québec comme ailleurs, cherchent à limiter ces impacts et à faciliter la participation sociale et l’intégration des personnes dans leur communa uté (Hvalsøe & Josephsson, 2003). En dépit de ces efforts, plusieurs études démontrent que la participation sociale des personnes aux prises avec des troubles mentaux demeure limitée, que le nombre et la variété de leurs activités sont réduits (Bejerholm & Eklund, 2006; Eakman, 2012; Eklund, Hermansson, & Håkansson, 2011; Hvalsøe & Josephsson, 2003; Matuska & Christiansen, 2008). Ces mêmes études soulignent que les personnes vivant avec un trouble mental expriment un rapport au sens plus restreint dans leur quotidien, en dépit du fait que l’intégration dans la communauté se reflète également par la réalisation d’activités satisfaisantes.
Depuis le début de l’ergothérapie, l’occupation a été le concept central de la profession. Toutefois, au fil de l’histoire de la profession l’occupation a toujours été un concept dynamique, relationnel, en lien étroit avec le contexte, et en perpétuel changement (Reed, 2013). Ainsi, le rôle de l’occupation en ergothérapie a évolué : alors que l’activité était utilisée au départ comme une source de distraction de la maladie, elle est devenue une modalité thérapeutique avant que l’occupation ne devienne une fin en soi, se traduisant par un engagement et une reprise de pouvoir dans son quotidien (Aiken, Fourt, Cheng, & Polatajko, 2011).
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À travers la valorisation de l’engagement occupationnel comme finalité des interventio ns, la subjectivité de l’expérience occupationnelle est devenue centrale dans les fondements de la profession, créant un appel pour une meilleure compréhension du sens des occupations (Reed, Hocking, & Smythe, 2011).
En clinique, il s’agit d’un concept répandu, dont la compréhension est perçue comme généralisée et que chaque ergothérapeute définit dans ses termes. Les termes « occupations signifiantes » accompagnent les plans de traitement et contribuent à définir des objectifs et à établir les recommandations des ergothérapeutes. Malgré tout, selon les écrits scientifiq ues, la façon dont le sens est généré et ce qu’il faut faire pour le soutenir dans les occupations demeurent des aspects à approfondir et à mieux comprendre (Reed et al., 2011). Ces questions suscitent de plus en plus d’intérêt chez les chercheurs en ergothérapie, de même que l’exploration des relations entre les occupations, leur sens et les différentes retombées potentielles sur la santé, le bien-être ou la qualité de vie.
1.2. État des connaissances sur l’occupation signifiante
Selon Royeen (2002), une compréhension claire du terme occupation est manquante au sein de la profession. En effet, cette auteure a recensé 19 définitions du terme occupation, dont les plus récentes sont teintées du concept de sens. D’un point de vue historiq ue, l’occupation signifiante se définissait au départ comme une occupation qui avait un but : le but organise le comportement et le sens motive la performance Trombly (1995). Toutefois, cette auteure nuancera ce postulat : si l’occupation signifiante a un but, l’occupation ayant un but n’est pas nécessairement signifiante. Le sens provient en effet de la valeur accordée à l’accomplissement du but.
Pour sa part, Hammell (2004) souligne qu’à travers les écrits, les ergothérapeutes ont démontré d’importantes difficultés à différencier les concepts de but et de sens, parfois même en utilisant les deux termes de façon interchangeable. Ainsi, les taxonomies développées pour décrire les occupations tendent à classer les occupations par rapport à leur utilité davantage que le sens (Hammell, 2004), notamment en termes de productivité, de soins personnels et de loisirs (Eklund, Erlandsson, & Leufstadius, 2010). Par ailleurs, Hammell (2004) suggère qu’en mettant l’accent davantage sur le sens que sur le but des occupations (occupations signifiantes versus occupations utiles), l’ergothérapie se rapproche davantage de son objectif,
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soit de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie et de la santé. Cette réflexion est appuyée par d’autres auteurs, qui ont relevé qu’il faudrait davantage porter d’attention aux dimensions du sens dans les occupations, soit le faire, la relation à l’être et l’identité, la possibilité de s’affilier et de devenir celle ou celui qu’on aspire être (Rebeiro & Cook, 1999; Wilcock, 1998).
Pour les ergothérapeutes, l’engagement dans des occupations signifiantes est donc un concept clé dans l’intervention. Toujours selon Hammell (2004), le sens d’une occupation demeure difficile à mesurer et à définir et il n’existe pas de critères valides pour mesurer ce concept et ainsi être en mesure d’apprécier pleinement les retombées de celui-ci. C’est pourquoi certains auteurs privilégient le concept d’engagement occupationnel pour décrire le processus par lequel une personne investit une occupation signifiante (Eakman, 2012; Hvalsøe & Josephsson, 2003). L’engagement occupationnel se traduit par les habitudes de vie de la personne, l’organisation et l’expérience subjective de ses routines et des occupations, des interactions et des relations sociales qui y sont associées (Bejerholm & Eklund, 2007). Pour Matuska et Christiansen (2008), l’engagement occupationnel dépend fondamentalement du sens que revêtent les occupations.
Actuellement, les écrits scientifiques reconnaissent que la définition des concepts tels que l’engagement occupationnel, l’occupation signifiante et l’équilibre occupationnel passe par la perception subjective des personnes concernées (Bejerholm, Hansson, & Eklund, 2006). Toutefois, les définitions et les rôles attribués au sens varient dans les écrits scientifiq ues. Plusieurs questions demeurent quant à la place du sens pour promouvoir le bien-être, ce qui génère le sens et ce qui découle du sens. Ainsi, de multiples concepts associés sont évoqués pour en délimiter la nature et la portée. Par exemple, des concepts aussi différents que la spiritualité, l’identité occupationnelle, le but des occupations, la satisfaction, le bien-être, l’engagement occupationnel, la volition, la valeur occupationnelle et la qualité de vie ont été relevés lorsqu’il est question d’occupation signifiante.
Certaines de ces associations conceptuelles laissent davantage place à des glisseme nt s conceptuels. Un des premiers concepts présents dans les écrits lorsqu’il est question du sens dans les occupations est la spiritualité. Plusieurs travaux soulignent que le sens des occupations et la spiritualité sont interreliés (Howard & Howard, 1997; Lloyd, Wong, &
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Petchkovsky, 2007; Wilding, May, & Muir-Cochrane, 2005). Toutefois, au sein de ses travaux, la spiritualité est définie à la fois comme étant l’élément qui contribue à teinter nos occupations de sens et comme un élément auquel il faut s’attarder pour comprendre l’expérience globale du sens. Ainsi, le concept de spiritualité est parfois utilisé comme un synonyme du sens, mais à l’inverse, le concept de sens est également décrit à l’occasion comme étant une composante de la spiritualité.
Un concept important concernant le sens des occupations est l’identité. Christians e n (1999) a avancé que les occupations sont déterminantes pour nous définir comme personnes. Selon lui, la construction de l’identité se fait à partir de l’occupation et cela permet ensuite de se créer une vie ayant un sens, nous permettant de ressentir le bien-être. Pour Crabtree (1998), l’expression du sens passe par les occupations et contribue à définir notre identité. Pour d’autres auteurs (Mee, Sumsion, & Craik, 2004), l’identité est un autre concept essentiel à intégrer dans la définition de l’occupation, sur le même pied que la notion de but et de sens. Scornaiencki (2013) a décrit le concept de l’identité comme étant étroitement relié à ce que nous faisons et l’interprétation de ce que nous faisons. Elle considère l’identité comme ce qui amène le sens et la cohérence pour les événements de la vie de tous les jours et pour la vie comme telle. La place du sens autour du concept de l’identité est ainsi très variable, tout en ayant la même finalité, soit que le sens amène une vie satisfaisante ou une plus grande qualité de vie.
L’environnement social est un thème récurrent lorsqu’il est question de l’occupatio n signifiante. Encore ici, la nature de la relation qui existe entre l’occupation signifiante et l’environnement social est perçue de deux différentes manières. Pour certains auteurs, le regard et la valeur qu’accorde l’entourage immédiat influencent l’expérience et le sens attribué à l’occupation (Argentzell, Hakansson, & Eklund, 2012; Chard, Faulkner, & Chugg, 2009; Eakman, 2012; Eklund & Leufstadius, 2007; Fleury, Marazzani, & Saucier, 2004; Hakansson, Lissner, Bjorkelund, & Sonn, 2009; Hasselkus & Dickie, 1990; Mee et al., 2004). Pour d’autres, le fait qu’une occupation permet de développer un réseau social et de s’affilier ainsi que la nature des contacts sociaux qui se tissent lors d’une occupation contribue au sens de celle-ci (Bejerholm & Eklund, 2006; Egan & DeLaat, 1997; Hitch, 2009; Laliberte-Rudman, Yu, Scott, & Pajouhandeh, 2000).
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L’expérience du plaisir contribuerait à ce qu’une occupation soit perçue comme signifiante (Eakman, 2012; Eakman, Carlson, & Clark, 2010). Lors d’une étude effectuée auprès d’ergothérapeutes ayant pour but de comprendre leur perception de ce qu’est le sens des occupations, Hasselkus (1990) relève que l’occupation doit être agréable pour qu’elle soit signifiante et satisfaisante. Par ailleurs, lors d’une étude ethnographique portant sur le sens d’une activité sportive, Mynard (2009) suggère que le plaisir découlerait plutôt du fait qu’une occupation soit signifiante.
Par ailleurs, certaines relations entre le sens et d’autres concepts apparentés semblent plus claires. Par exemple, la nature de l’association entre le sens et le sentiment de compétence suscite un plus large consensus : l’augmentation de l’estime de soi et la capacité de faire des choix sont déterminantes dans le fait que l’occupation soit perçue comme signifia nte. L’occupation doit permettre à la personne tantôt de se sentir compétente (Argentzell et al., 2012; Aubin, Hachey, & Mercier, 1999; Eakman, 2012; Eakman et al., 2010; Goldberg, Brintnell, & Goldberg, 2002), tantôt de développer ses compétences (Hitch, Larkin, Watchorn, & Ang, 2012; Ivarsson, Söderback, & Ternestedt, 2002; Mynard et al., 2009).
De même, la place des occupations signifiantes dans l’établissement d’une routine satisfaisante est reconnue. En effet, lorsque des occupations signifiantes meublent une routine quotidienne et hebdomadaire, cette routine contribue au sens perçu dans les occupations (Argentzell et al., 2012). Aussi, le développement d’une routine qui est reconnue et choisie serait déterminant dans le fait qu’une personne perçoive ses occupations comme signifiantes (Chard et al., 2009). L’expression de son autonomie serait aussi un facteur contributif au sens de l’occupation, notamment la possibilité d’exercer un choix, et un contrôle sur l’occupation, de même que d’entreprendre l’activité (Chard et al., 2009; Eakman, 2012; Eakman et al., 2010; Hasselkus & Dickie, 1990; Laliberte-Rudman et al., 2000). 1.3. État des connaissances sur l’occupation signifiante en santé mentale
Jusqu’à récemment, les recherches existantes par rapport à l’expérience d’occupations signifiantes au quotidien pour les personnes ayant un trouble de santé mentale étaient limitées (Eklund et al., 2011). Quelques travaux établissaient des liens entre la notion de plaisir, le sentiment de compétence et le contrôle des symptômes de la maladie et les occupations signifiantes.
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Ainsi, l’expérience du plaisir contribuerait à ce qu’une occupation soit perçue comme signifiante (Aubin et al., 1999; Eakman, 2012; Eakman et al., 2010). Ces auteurs souligne nt le rôle de l’ergothérapeute dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble de santé mentale, en insistant notamment sur l’importance de développer le plaisir ressenti par leurs clients dans leurs occupations. Ils soulignent également que les personnes ayant des difficultés à vivre du plaisir dans leurs activités sont à risque d’éprouver plus de difficultés à participer à des occupations signifiantes.
Par ailleurs, certains auteurs suggèrent que pour les personnes aux prises avec des troubles mentaux graves, le contrôle des symptômes de la maladie doit être présent pour qu’une occupation soit perçue comme signifiante, particulièrement lorsque le trouble interfère avec le fonctionnement de manière importante (Argentzell et al., 2012). Ivarsson, Söderback et Ternestedt (2002) indiquent que l’apaisement des symptômes était le premier élément relevé par les participantes de leur étude pour expliquer pourquoi les occupations vécues en ergothérapie amenaient du sens.
Récemment, de nouvelles pistes de recherche sur le sujet émergent : les travaux s’attardent ainsi de plus en plus à l’importance du rapport à l’autre et à comment le sens de l’occupatio n est intimement lié au contexte social dans lequel cette occupation est réalisée (Hancock, Honey, & Bundy, 2015).
1.4. Question de recherche
La diversité des points de vue concernant l’occupation signifiante engendre une certaine confusion conceptuelle, tant chez les cliniciens, que chez les chercheurs en ergothérapie. Au-delà du fait que l’occupation signifiante fasse partie intégrante des plans d’interventions en ergothérapie et malgré toutes les pistes de réflexion et de débats offertes par ce concept, sa compréhension se doit d’être la même pour les différents intervenants et en adéquation avec l’expérience des personnes directement concernées. C’est pourquoi cette étude vise ainsi à décrire les représentations de l’occupation signifiante au sein d’une population atteinte d’un trouble mental et auprès des ergothérapeutes œuvrant auprès de cette clientèle, par l’entremise de récits d’occupation. Elle a pour but de contribuer à la définition de l’occupation signifiante telle qu’elle se vit en clinique et au quotidien, tout en considérant la possibilité d’agir sur certaines de ces représentations. Ainsi, la question de recherche
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principale sera : quelles sont les représentations de l’occupation signifiante du point de vue des ergothérapeutes œuvrant en santé mentale et des clients ayant un trouble mental ?
1.5. Structure du mémoire
Deux étapes distinctes ont été réalisées pour atteindre l’objectif global du projet de recherche. La première étape, présentée dans le chapitre 2, a contribué à la définition de l’occupation signifiante au quotidien, au travers des trames des participants et des principaux thèmes qui ont émergé. Les conclusions suggèrent qu’il est possible de mieux définir l’occupation signifiante en passant par trois angles : (a) les conditions préalables qui peuvent rendre l’occupation signifiante ; (b) les éléments qui contribuent à y donner du sens ; et (c) le recours aux effets dérivés de l’occupation pour y attribuer un sens. Le contexte et la qualité de l’expérience occupationnelle contribuent également à mieux définir l’occupation à partir des représentations. Chacun de ses angles permet également de cibler les différe nces marquantes au sein des représentations des ergothérapeutes et des personnes utilisatrices. À noter que les différents thèmes soulevés lors de la première partie du projet ont été le point de départ pour une deuxième étape, présentée dans le chapitre 3 du mémoire. Ainsi, une comparaison des différentes trames narratives des participants a permis de contraster leurs expériences d’occupations signifiantes en contexte thérapeutiq ue. Cela a mis en lumière des différences majeures dans les représentations de l’occupation signifiante en contexte thérapeutique. Ces différences se situaient notamment dans les représentations des ergothérapeutes et des personnes utilisatrices, mais également au sein des représentations des ergothérapeutes selon la nature de leur récit ou la visée de l’occupation. Pour les personnes utilisatrices, le contexte relationnel était central. Pour les ergothérapeutes, les différe nces étaient marquantes selon le fait que l’occupation était réalisée en contexte thérapeutique, si elle était l’objet de discussions lors des séances ou si le processus thérapeutique était mis l’avant-scène du récit au détriment de l’occupation. Des différences s’observent également selon le fait que l’occupation est considérée comme un moyen pour atteindre un but ou comme une finalité en soi. Chacune de ses étapes contribuait à l’objectif plus large de mieux définir les représentations de l’occupation signifiante, mais également à l’objectif de tenter d’atteindre une compréhension commune du concept de l’occupation signifiante entre les ergothérapeutes en santé mentale et les personnes avec qui ils travaillent. Le chapitre 4 présente une conclusion globale des différentes étapes du projet de recherche et souligne les
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éléments importants à retenir, de même que les éléments novateurs de ce projet, alors que chacune des étapes présente sa conclusion propre.
Différentes modifications seront apportées lors de la présentation des articles à des fins de publication. Toutes les références citées dans ce manuscrit sont répertoriées à la fin du mémoire, avant les annexes.
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Chapitre 2 : Article
Représentations de l’occupation signifiante en ergothérapie : Perspectives de cliniciens et de personnes utilisatrices en santé mentale
2.1 Abrégé
Contexte. Malgré une utilisation répandue, le concept d’occupation signifiante demeure difficile à définir. Objectifs. Cette étude vise à décrire les représentations de ce concept au sein d’une population atteinte d’un trouble mental et auprès des ergothérapeutes œuvrant avec cette clientèle. Méthodes. Une méthodologie descriptive interprétative exploratoire a été privilégiée. Sept ergothérapeutes et sept personnes utilisatrices ont été sélectionnés pour approfondir l’occupation signifiante. L’analyse de leurs récits personnels d’occupation par codage inductif et la synthèse des codes ont fait ressortir les thématiques marquantes. Résultats. Trois angles différents permettent de mieux définir une occupation signifiante : les conditions préalables qui peuvent rendre l’occupation signifiante, les éléments qui contribuent à y donner du sens et le recours aux effets dérivés de l’occupation pour y attribuer un sens. Implications. Les ergothérapeutes doivent être attentifs au sens des occupations et accepter d’autres perspectives que celles qu’ils ont développées pour développer un engagement occupationnel conjoint avec leurs clients.
10 2.2 Introduction
Au cours des dernières années, l’aspect subjectif de l’expérience de l’occupation suscite un vif intérêt dans les écrits scientifiques, créant un appel pour une meilleure compréhensio n du sens des occupations (Reed et al., 2011). En clinique, l’occupation signifiante est un concept largement répandu quoique la compréhension reste tacite et variable. Les termes « occupations signifiantes » sont présents dans les objectifs, dans les plans de traitement et dans les recommandations des ergothérapeutes. Or, malgré cette reconnaissance dans la pratique, il existe, au sein des écrits scientifiques, un manque de compréhension sur la manière avec laquelle le sens est généré et ce qu’il faut faire pour favoriser ou soutenir le sens dans les occupations (Reed et al., 2011).
Selon Hammell (2004), le sens d’une occupation demeure difficile à définir, à défaut d’avoir des critères valides pour mesurer ce concept et ainsi être en mesure d’apprécier toute la richesse et la profondeur. Actuellement, les écrits scientifiques reconnaissent que la définition d’un concept tel que l’occupation signifiante doit prendre en considératio n l’évaluation subjective des personnes concernées (Bejerholm et al., 2006). Toutefois, un consensus reste à faire sur la définition et le rôle du sens dans les occupations, la place qu’elles occupent dans la promotion du bien-être, ou ce qui génère le sens et ce qui découle du sens : ainsi, une pléthore de concepts associés est évoquée pour tenter d’en délimiter la nature et la portée. Par exemple, des concepts aussi différents que la spiritualité (do Rozario, 1997; Egan & DeLaat, 1997), l’identité occupationnelle (Crabtree, 1998; Scornaiencki, 2013), le but des occupations (Trombly, 1995), la satisfaction et le bien-être (Aubin et al., 1999; Eklund et al., 2011), l’engagement occupationnel (Bejerholm & Eklund, 2006), la volition (Helfrich & Kielhofner, 1994), la valeur occupationnelle (Erlandsson, Eklund, & Persson, 2011) et la qualité de vie (Bejerholm & Eklund, 2007) ont été relevés lorsqu’il est question d’occupation signifiante. Malgré le dynamisme, le foisonnement d’idées et les débats qui existent autour de l’occupation signifiante, cette diversité de points de vue engendre une certaine confusion conceptuelle, tant chez les cliniciens que chez les chercheurs en ergothérapie. Au-delà du fait que l’occupation signifiante fasse partie intégrante des plans d’interventions en ergothérapie, la compréhension de ce concept se doit d’être arrimée et d’être en adéquation avec l’expérience des personnes directement concernées.
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D’autre part, la participation sociale des personnes aux prises avec des troubles mentaux demeure limitée, alors que le nombre et la variété de leurs activités sont réduits (Bejerholm & Eklund, 2006; Eakman, 2012; Eklund et al., 2011; Hvalsøe & Josephsson, 2003; Matuska & Christiansen, 2008). Ces mêmes études soulignent que ces personnes expriment un rapport au sens plus restreint dans leur quotidien, en dépit du fait que l’intégration dans la communauté se reflète également par la réalisation d’activités satisfaisantes. Alors que les recherches sur l’expérience d’une occupation signifiante pour les personnes vivant avec un trouble mental étaient autrefois limitées (Eklund et al., 2011), certains travaux s’intéresse nt de plus en plus à la définition et à la conceptualisation de l’occupation signifiante (Ikiugu, Hoyme, Mueller, & Reinke, 2015) et à la perception de ce concept chez les personnes qui composent avec un trouble mental (Hancock et al., 2015). Cette étude vise ainsi à décrire les représentations de l’occupation signifiante au sein d’une population atteinte d’un trouble mental et auprès des ergothérapeutes œuvrant auprès de cette clientèle, par l’entremise de récits d’occupation. Elle a pour but de contribuer à la définition de l’occupation signifia nte telle qu’elle se vit au quotidien, tout en considérant la possibilité d’agir sur certaines de ces représentations pour contribuer à la qualité de vie.
2.3 Méthodologie
2.3.1 Devis de recherche
La présente étude s’inscrit dans un paradigme socioconstructiviste, qui présuppose que la réalité est subjective, et ne peut être découverte qu’à travers un dialogue avec les participants (Morris, 2006). L’étude s’intéresse aux représentations de l’occupation signifiante, celles des ergothérapeutes et celles de personnes vivant avec un trouble mental. C’est pourquoi, pour arriver à mieux saisir ces représentations, pour les situer dans leur contexte et pour les contraster, une méthodologie descriptive interprétative exploratoire a été privilégiée (Baxter & Jack, 2008). L’importance de la subjectivité du concept dans sa description, du point de vue des personnes concernées, de même que l’accent mis sur les similitudes et les différe nces des représentations des participants a justifié cette décision.
2.3.2 Population cible
La population cible est composée deux groupes : d’une part, les ergothérapeutes qui travaillent dans le domaine de la santé mentale et d’autre part, les personnes aux prises avec
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un trouble mental qui ont reçu des services en ergothérapie. Pour participer à l’étude, les ergothérapeutes devaient exercer à titre de clinicien dans la région à l’étude et détenir un minimum de deux ans d’expérience en santé mentale, afin qu’ils aient suffisamme nt d’expérience pour dégager des exemples, mais également que leur pratique soit suffisamme nt ancrée. Les personnes utilisatrices devaient être aux prises avec un trouble mental (sans égard au diagnostic), être aptes à consentir à l’étude et être âgés de 18 à 65 ans. Toute personne présentant un diagnostic autre, pouvant influencer l’expérience de sens de ses occupations ou ayant reçu des services de la part du chercheur étudiant était exclue.
2.3.3 Stratégie d’échantillonnage
Les participants ont été sélectionnés en fonction de leur potentiel de mieux faire comprendre et d’approfondir les diverses représentations de l’occupation signifiante. La stratégie d’échantillonnage retenue a été celle d’un échantillon par choix raisonnés où une variation maximale intragroupe a été visée, combinant des cas typiques et extrêmes tels que décrits par DePoy et Gitlin (2011). Une diversité des perspectives a été valorisée afin d’approfondir la compréhension du phénomène à l’étude, compte tenu de sa complexité (Ball, Links, Strike, & Boydell, 2005; Pires, 1997; Swanson, 1986; Ulin, Robinson, & Tolley, 2005). Un mode de recrutement opportuniste a par ailleurs conduit à un échantillon de convenance, notamment chez les thérapeutes. Néanmoins, il y a une grande variabilité dans les profils des participants, dans les deux groupes.
2.3.4 Processus de recrutement des participants
Le recrutement des ergothérapeutes s’est effectué par le biais du Regroupement des ergothérapeutes en santé mentale de Québec. Ce regroupement professionnel constitue une communauté de pratique qui rassemble une large part de la population ciblée. Le projet a été diffusé par courriel au sein de ce regroupement et les ergothérapeutes intéressés ont contacté l’étudiant-chercheur. Une rencontre avait lieu par la suite pour solliciter un consenteme nt éclairé et procéder à la collecte de données.
Le recrutement des participants aux prises avec un trouble mental s’est effectué grâce à l’aide des ergothérapeutes œuvrant à l’Institut universitaire en santé mentale de Québec (IUSMQ). Ces ergothérapeutes ont joué un rôle de personne pivot : leur mandat consistait à établir un premier contact avec des personnes susceptibles de répondre aux critères de
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l’étude. Étant donné leur travail auprès de la clientèle, ils étaient en mesure de juger du respect des critères de sélection et de la capacité des éventuels participants à donner un consentement libre et éclairé. Si une personne utilisatrice démontrait un intérêt pour le projet et souhaitait y participer, la personne pivot transmettait cette information au chercheur étudiant. Ce dernier communiquait alors avec le participant potentiel pour lui expliquer le but et le déroulement de l’étude et solliciter un consentement libre et éclairé. L’ensemble du processus de recherche avait reçu l’approbation du comité d’éthique du centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Québec.
2.3.5 Collecte de données
Une approche narrative, où la personne fait le récit d’occupations signifiantes, sous-tend le canevas d’entrevue semi-structurée (voir Annexes 1 et 2). C’est à travers le récit des différentes occupations qu’ont été explorées les différentes facettes des représentations de l’occupation signifiante chez les participants. Le recours à des trames narratives, sur lesquelles reposait la collecte de données, est à privilégier afin d’explorer les questions de sens (Ikiugu & Pollard, 2015). Chaque participant a relaté deux expériences d’occupations signifiantes. Le premier récit d’expérience portait sur une occupation signifiante, vécue dans leur quotidien. Pour les ergothérapeutes, la deuxième expérience relatée devait être une occupation signifiante qui avait été au cœur d’un processus thérapeutique avec un client. Pour les personnes utilisatrices de services, le deuxième récit d’expérience portait sur une occupation signifiante vécue en ergothérapie. L’équipe de recherche était ouverte à ce que les personnes utilisatrices ne puissent identifier des expériences d’occupation signifiantes : l’entretien aurait alors porté sur l’expérience d’occupations peu signifiantes vécues en ergothérapie. Toutefois, les personnes utilisatrices ont toutes identifié spontanément une occupation signifiante, pour les deux volets de l’entretien.
Tout au long de l’entretien, l’intervieweur accordait une grande importance à l’établissement d’un climat convivial où dominaient l’empathie, l’écoute active, le respect afin que les participants puissent témoigner à fond de leur expérience (Ball et al., 2005; Carpenter & Hammell, 2000). Tel que le suggère Stones (1981), la collecte de données a eu lieu là où le désiraient les participants, afin de maximiser leur participation, avec le souci d’assurer la confidentialité des entretiens. Les entretiens ont été enregistrés de manière
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numérique. Un court questionnaire sociodémographique a également été rempli par tous les participants à la fin de l’unique entrevue (voir Annexe 3). La grille d’entrevue a été testée au préalable, auprès d’étudiants et d’ergothérapeutes (n=3), afin de s’assurer de sa convivialité, son adéquation, de sa capacité à générer des histoires riches tout en limitant les enjeux de désirabilité sociale.
2.3.6 Plan d’analyse des données
Des statistiques descriptives ont été utilisées pour analyser les variables sociodémographiques des deux groupes. Les entrevues ont pour leur part été transcrites. Une vérification de la fidélité de la transcription de chacune des entrevues a été effectuée. Par la suite, une analyse de contenu conventionnelle, telle que décrite par Hsieh et Shannon (2005), a été réalisée. Ce type d’analyse est préconisé pour décrire un phénomène, ou dans ce cas-ci, les représentations d’un phénomène. La première étape de l’analyse a constitué en la lecture complète des transcriptions pour aller chercher le sens global des entrevues. Bien qu’une arborescence de départ avait été rédigée à partir d’une recension systématique des écrits, un codage inductif, tel que décrit par Mayer et Deslauriers (2000), a été plutôt préconisé après la lecture des récits. Chaque entrevue a été initialement codée de façon indépendante, grâce au logiciel QDA Miner. Les codes initiaux ont été établis grâce à une lecture mot à mot, puis divisés en catégories et en sous-catégories. Une confrontation par les pairs des différe nts codes a permis d’assurer la cohérence interne (Drapeau, 2004). Une validation par les pairs a permis de redéfinir les codes et l’arborescence et ainsi passer à la troisième étape, qui a permis de raffiner le codage et les catégories dans l’objectif de faire ressortir les thèmes majeurs. La quatrième étape a permis de synthétiser les thématiques marquantes ressorties au cours des différentes entrevues. 133 codes ont été catégorisés dans une structure hiérarchique, contenant 11 catégories et 8 sous-catégories. Ceci est conforme aux recommandations de Hsieh et Shannon (2005), qui suggèrent de synthétiser le codage de façon telle à obtenir tout au plus 10 à 15 catégories de codes, pavant la voie à une synthèse des thématiques. De plus, un journal méthodologique intégré au logiciel de codage a servi de journal de bord et permis de consigner les observations, les impressions et les questions relevées sur le terrain. La création, la définition et la modification des codes y ont également été consignées.
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Finalement, les différentes expériences ont été comparées afin de dégager les similitude s et les différences d’un participant à l’autre. Ceci a permis non seulement d’identifier les thématiques porteuses, mais aussi d’explorer les variations du phénomène (Laperrière, 1997). Ceci a renforcé la crédibilité des conclusions, les a enrichies et a permis de les consolider (Carpenter & Hammell, 2000; Streubert & Carpenter, 1999). La crédibilité de cette recherche repose sur le respect de l’ensemble des mesures décrites dans le plan d’analyse des données. 2.4 Résultats
L’âge de tous les participants variait entre 25 et 67 ans (moyenne : 41,93 ; écart-type : 14,31). Le groupe d’ergothérapeutes était constitué de deux hommes et de cinq femmes, ayant une expérience de clinicien en santé mentale variant de 3 à 34 ans (moyenne : 16 ; écart-type : 11,93). Le groupe de personnes utilisatrices était constitué de quatre hommes et de trois femmes. La nature des services qu’ils avaient reçus en ergothérapie était diversifiée et le temps qui s’était écoulé depuis leur premier contact avec la psychiatrie variait de 1 à 12 ans (moyenne : 4,86 ; écart-type : 3,53). Le tableau 1 décrit les caractéristiques des différe nts participants (voir Annexe 4).
Insérer le Tableau 1 ici.
Les occupations signifiantes, comme décrites par les participants, comportent plusieur s représentations. Pour les ergothérapeutes et les personnes utilisatrices, il est possible de mieux définir une occupation signifiante en considérant trois aspects : (a) les conditions préalables qui peuvent rendre l’occupation signifiante ; (b) les éléments qui contribuent à y donner du sens ; et (c) le recours aux effets dérivés de l’occupation pour y attribuer un sens. Le contexte et la qualité de l’expérience occupationnelle viennent également moduler ses représentations.
2.4.1 Ce qui constitue un préalable au sens
Plusieurs éléments sont décrits par certains participants (qu’ils soient ergothérapeutes ou personnes utilisatrices) comme devant obligatoirement être présents pour qu’une occupation soit signifiante à leurs yeux. Les participants insisteront sur l’importance de l’autodétermination, sur la possibilité d’exprimer leurs valeurs à travers l’occupation ou sur la manière avec laquelle l’occupation fait écho à leur identité.
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Les représentations qui mettent de l’avant l’importance de l’autodétermination sont marquées par un discours où la personne exprime sciemment le choix d’investir une occupation, énonce l’objectif de s’y engager ou prend la décision de la faire. Le fait d’investir ou non l’occupation relève de la personne et devient au centre du discours, au-delà de la description de l’occupation elle-même. Ainsi, les participants insistent sur son importance, comme en témoigne un ergothérapeute.
« Le fait que ça part aussi de soi. […] Cette cliente-là, j’ai parlé d’autres groupes qu’elle a faits. Ce groupe-là, c’est elle qui l’a choisi. On l’a vraiment laissé libre dans ça, donc elle a choisi de mettre ça de l’avant […]. Même chose pour mon ski de fond […]. Quand je l’ai repris, c’est moi qui l’ai clairement choisi. Donc je pense que ça fait clairement une différence dans l’engagement… »
Il arrive également que l’occupation soit décrite comme un moyen d’affirmer ce qui est important à ses yeux, ou d’exprimer une ou des valeurs personnelles telles que : la liberté, la famille, la santé, le dépassement de soi, l’amitié. Par exemple, une personne utilisatrice explique tout au long de l’entretien à quel point la liberté est importante à ses yeux et qu’il trouve cette liberté dans le fait de jouer de la guitare, sans contrainte.
« Mais en général, je me sens bien. C’est sûr que je me sens bien, je me sens libéré
puis je fais ce que je veux. C’est un sentiment de liberté là. Tu sais, il n’y a personne qui me dit : tu joues, tu vas jouer une demi-heure pas plus. »
Enfin, pour certains participants, pour qu’une occupation soit signifiante, il faut que celle -ci reflète ce qu’elle est, à un moment pré-cis. Les parti-cipants insistent sur le fait que l’occupation n’aurait pas de sens si elle ne s’inscrivait pas dans la représentation qu’ils se font d’eux-mêmes. Ces participants expliquent alors combien l’occupation leur correspond, mais surtout comment elle reflète ce qu’ils sont, d’entrée de jeu. Par exemple, une participante recevant des services d’ergothérapie décrit comme occupation signifiante une activité partagée avec ses enfants. Elle prend toutefois soin de préciser que si l’entrevue avait eu lieu à un autre moment, elle aurait peut-être décrit d’autres activités associées à ses enfants. Cette participante insiste sur le fait qu’elle investit autant qu’elle le peut son rôle de mère, qui reste le cœur de son identité : les occupations les plus signifiantes découlent de la réalisation de ce rôle.
17 2.4.2 Ce qui contribue au sens
Même s’il s’agit de thèmes abordés par les deux groupes de participants, les éléments qui contribuent au sens sont davantage abordés et développés par les personnes utilisatrices, pour lesquels ces déterminants sont critiques dans leur représentation de ce qu’est une occupation signifiante. Certains déterminants sont abordés par les ergothérapeutes et les personnes utilisatrices, d’autres sont décrits particulièrement par les personnes utilisatrices ou par les ergothérapeutes, comme l’illustre la Figure 1 (voir Annexe 5). Ces déterminants, lorsque présents, donnent un sens aux occupations décrites.
Insérer la Figure 1 ici.
2.4.2.1 Les déterminants du sens communs aux deux groupes.
Plusieurs participants indiquent qu’il existe une relation entre l’occupation qu’ils décrivent et leur histoire personnelle. Il n’est pas rare que l’occupation signifiante soit associée à un patron occupationnel, tissé tout au long de leur existence, et qu’elle en ait influencé le parcours. Un ergothérapeute aborde dans l’extrait suivant comment une occupation (ici la peinture) s’inscrit dans son histoire personnelle :
« Je pense que je n’ai jamais arrêté par la suite… J’ai comme voulu faire par moi-même. On m’a outillé de pinceaux à la maison, j’ai exploré différents médiums. Même mes frères… Moi, je suis la plus jeune de ma famille… Mes frères m’encourageaient. Et ils en faisaient aussi. Donc c’était quelque chose au niveau artistique qui existait dans la maison là. Donc ça m’a encouragé, le fait de voir les autres en faire… »
Le développement de l’identité à travers l’engagement dans une occupation est également abordé par de nombreux participants. Contrairement au rapport identitaire comme un préalable au sens, la cohérence avec l’identité s’avère plutôt être une dimension de l’expérience de l’occupation, qui y donne du sens et lui apporte une impression de cohérence avec soi. Un ergothérapeute ici explique que la marche est devenue un marqueur de son identité, à travers laquelle elle est reconnue : « C’est drôle aussi que ça me permette de maintenir des rôles parce que les gens savent que je marche. »
Des participants émettent l’idée qu’une occupation revêt un sens parce qu’elle soutient le développement de la personne, de ses habiletés ou de ses compétences. Par exemple, une personne utilisatrice a choisi de décrire les entretiens effectués auprès de l’ergothérape ute,
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comme une occupation à part entière, du fait que leur conversation portait sur comment il pourrait s’outiller en vue d’un éventuel retour sur le marché du travail, en respectant son rythme :
« Le premier contact que j’ai eu, c’est avec l’ergothérapeute. Et j’avoue qu’on a échangé beaucoup, un peu comme je viens de faire avec vous. Lui, il n’a pas pris la tangente [voulant que je devais retourner] au travail. Lui, il a pris la tangente : on va lui donner des outils pour peut-être, à un moment donné qu’il retourne au travail… » Finalement, l’occupation est considérée comme signifiante, autant par les personnes utilisatrices que les ergothérapeutes, lorsqu’elle constitue un exutoire. L’occupation devient alors un moyen de composer avec des situations ou des émotions diffic iles. Le sens découle alors du fait qu’elle permette de passer au travers des épreuves. Une personne utilisat r ice explique ici comment l’écriture lui permet de ne pas être en contact avec ses idées suicidaires : « Le fait d’écrire et de m’évader m’empêche d’avoir des idées noires, parce que sinon elles seraient là, c’est sûr. J’ai été hospitalisée deux fois suite à des arrêts d’écriture. »
2.4.2.2 Les déterminants du sens abordés par les personnes utilisatrices.
Les personnes utilisatrices seront les seules à relever que les occupations sont signifiante s lorsqu’elles sont associées à un sentiment d’obligation. Les personnes expriment l’int ime conviction que l’occupation doit être réalisée pour aller mieux ou assumer pleinement leurs rôles. Même si lorsqu’elle est déplaisante, elle reste signifiante, parce qu’elle est utile et incontournable. Par exemple, cette personne utilisatrice décrit bien l’obligatio n d’accompagner ses enfants dans une activité, en dépit du fait qu’elle compose avec un trouble anxieux et malgré l’inconfort que l’activité génère :
« J’ai deux enfants. Donc, ils veulent aller à l’Expo-Québec. Je me tape pratiqueme nt tous les jours, la foutue Expo Québec, pour leur faire faire des manèges, voir des spectacles […] Ça a du sens pour moi, juste de les voir heureux en fait. De participer et de sortir de chez nous, parce que je ne sors pas beaucoup […] Donc, ça a un sens. En fait, c’est une obligation que j’ai… »
Les personnes utilisatrices décrivent également que le fait qu’une activité soutient l’image qu’ils ont d’eux-mêmes contribue à y donner un sens. Un participant décrit notamme nt l’importance de l’entraînement pour maintenir son poids. Finalement, le fait que l’occupatio n permette d’être en relation ou de bénéficier de la qualité d’une relation est un thème majeur
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des représentations de l’occupation signifiante pour les personnes utilisatrices. Certains de ces participants avaient un vague souvenir de l’expérience ou du contexte de l’occupatio n, mais gardaient un souvenir vivide de l’aspect relationnel de l’occupation, notamment en contexte thérapeutique. Ces participants faisaient alors longuement état de comment ils avaient perçu que l’on s’intéressait vraiment à eux, qu’ils avaient été acceptés inconditionnellement ou qu’ils été considéré comme personne, au-delà de leurs difficultés.
2.4.2.3 Les déterminants abordés par les ergothérapeutes
Le caractère novateur de l’occupation est relevé comme étant un facteur contribuant à lui donner du sens que par les ergothérapeutes. Pour ces participants, le fait de s’engager dans une occupation nouvelle ou dans un nouveau contexte contribue au sens de l’expérience, tel qu’illustré dans cet extrait :
« Il est arrivé un certain moment où j’avais l’impression que le soccer me stimula it moins. Je pense que j’avais envie d’essayer quelque chose de nouveau, mais qui me procurait un peu le même genre de sensation que le soccer, après plusieurs années de pratique. Je me suis orienté vers un autre sport : le volleyball, pour essayer d’aller plus dans la nouveauté finalement. »
2.4.3 Lorsque le sens dérive des effets de l’occupation
De façon générale, les ergothérapeutes déterminent qu’une occupation est signifiante au regard de ses effets potentiels ou avérés, plus souvent que ne le font les personnes utilisatrices. Les représentations font état d’une grande variété d’effets, qui émaneront selon quatre cas de figure : 1) certains effets seront rapportés par les deux groupes, quoique plus souvent relevés par les ergothérapeutes ; 2) certains effets seront relevés qu’au sujet des personnes utilisatrices ; 3) d’autres ne sont abordés que par les ergothérapeutes ; et 4) des effets qui ne sont abordés que par les personnes utilisatrices. La figure 2 illustre les différe nts effets relevés par les participants, en distinguant leur source ou leur objet (voir Annexe 6). Insérer la Figure 2 ici.
2.4.3.1 Les effets relevés par les deux groupes de participants.
Les représentations de ce qu’est une occupation signifiante découlent souvent de ses effets perçus. Parmi les effets recensés au sein des descriptions des deux groupes de participants, on note le fait de constater des résultats tangibles, la possibilité de s’affilier par le biais de
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l’occupation, de se détendre, de prendre du recul, de se retrouver ou de ressentir du plaisir. Pour certains, l’occupation devient un moyen de confirmer ses compétences, de se valoriser, d’améliorer sa concentration ou de maintenir sa santé. C’est à travers l’occupation que les participants actualisent leur but ou parviennent à changer d’attitude face à une problématiq ue . Les effets sont nombreux et se conjuguent pour donner du sens à l’occupation comme en témoignage cet ergothérapeute, qui décrit ce que lui apporte le ski de fond.
« Le ski de fond, c’est une activité qui est à la base solitaire, mais qui en même temps va se pratiquer dans un contexte qui va permettre la socialisation. Ça va permettre d’être en contact avec la nature. Ça permet d’être en forme, de se fixer des objectifs, de dépasser nos limites, d’avoir du plaisir… Donc ça vaut la peine pour toutes ces raisons-là, ça englobe plusieurs apports. »
2.4.3.2 Les effets rapportés par les personnes utilisatrices ou touchant les clients.
Certains effets ne concernent que les personnes utilisatrices : ils sont parfois rapportés par ces dernières, mais aussi par les thérapeutes qui décrivent une occupation signifiante avec leur client en contexte thérapeutique. L’occupation est considérée signifiante parce qu’elle permet aux clients et aux personnes utilisatrices de mieux s’accepter, d’exercer leur autonomie, de se mettre en action, de structurer leur routine, de susciter l’espoir ou d’optimiser leur participation sociale. Une personne utilisatrice aborde ici comment le yoga contribue à ce qu’elle entrevoie un meilleur futur pour elle. Elle aborde également la possibilité de recommencer à l’enseigner : « Le yoga m’amène l’espoir que mon futur sera bon, parce que je pourrai travailler, recommencer à donner des cours. J’aime le faire et c’est une façon de guérir soi-même aussi. »
2.4.3.3 Les effets abordés par les ergothérapeutes.
Les ergothérapeutes sont les seuls qui abordent l’idée qu’une occupation signifiante leur permet de ralentir leur rythme de vie, de décrocher de leurs obligations et de créer un sentiment d’anticipation, soit d’avoir hâte que l’occupation se répète. Un ergothérapeute aborde ici comment l’occupation lui permet de décrocher de ses responsabilités et ainsi d’être centré davantage sur le plaisir, ce qu’il ne peut toujours se permettre dans ses autres occupations.
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« C’est vraiment orienté seulement vers le plaisir. C’est au niveau des responsabilités aussi. C’est une façon aussi, comparativement à mes autres occupations, de laisser les responsabilités aussi de côté. L’obligation de performance aussi devient plutôt secondaire, en fait, c’est plus le plaisir avant tout… »
2.4.3.4 Les effets abordés par les personnes utilisatrices.
Les personnes utilisatrices sont les seules qui abordent l’idée que l’occupation est signifiante parce qu’elle leur permet d’atténuer l’isolement et d’exercer un contrôle. Ils sont également les seuls à affirmer qu’une occupation peut être signifiante, tout en étant déplaisante. Une personne utilisatrice explique combien l’entraînement physique est déplaisant, contrairement à l’écoute de ses émissions de télévision préférées. Néanmoins, l’entraînement physique est plus signifiant à ses yeux. Une autre personne utilisatrice décrit combien le fait d’être dans une foule lui est intolérable, tout en insistant sur le fait que prendre un café dans un endroit public est signifiant parce qu’elle peut ainsi travailler cette difficulté.
2.4.4 Éléments contextuels
Plusieurs éléments contextuels viennent moduler le sens qui a été donné aux occupations signifiantes. Par exemple, l’occupation est parfois décrite comme étant signifiante en raison du nombre de fois où elle est réalisée dans une semaine ou dans un mois. À d’autres reprises, elle est cependant décrite comme signifiante en raison du fait que l’on souhaiterait la pratiquer à une plus grande fréquence.
Par ailleurs, le fait que l’occupation puisse se réaliser dans un lieu accessible et convivia l contribue à ce qu’elle soit perçue comme signifiante. Plus particulièrement, l’engage me nt occupationnel est facilité lorsque l’occupation peut être réalisée à proximité du milieu de vie, qu’elle n’engendre pas de coûts importants et lorsqu’elle nécessite qu’une brève préparation. Dans cet extrait, un ergothérapeute illustre comment le fait d’avoir aménagé son environnement physique pour recevoir ses proches rend l’activité particulièrement agréable et conviviale :
« Oui, l’environnement c’est bien important. Avec les années, on a aménagé l’extérieur de la maison pour que ça nous ressemble, créer un environnement autant végétal […] le mobilier là, quelque chose de simple, mais avec des matériaux nobles. Donc, juste être dehors, on est bien. Entouré de gens qu’on aime bien, c’est encore mieux. »
