Développement d'une modalité de soutien pour les
parents en situation de vulnérabilité socioéconomique
dans le développement de leur enfant de moins de cinq
ans
Mémoire
Béatrice Ouellet
Maîtrise en santé publique - avec mémoire
Maître ès sciences (M. Sc.)
Développement d’une modalité de soutien pour les
parents en situation de vulnérabilité socioéconomique
dans le développement de leur enfant de moins de
cinq ans
Mémoire
Béatrice Ouellet
Sous la direction de :
Emmanuelle Careau, directrice de recherche
Marie Grandisson, codirectrice de recherche
Maîtrise en santé publique
Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
Résumé
Au Québec, le tiers des enfants en situation de vulnérabilité socioéconomique (SVSE) commence la maternelle avec un retard dans au moins un domaine de développement. Les retards de développement (RD) peuvent engendrer des conséquences négatives sur l’enfant, sa famille et la société. Les interventions précoces et de soutien aux parents peuvent contribuer à réduire les effets du statut socioéconomique sur le développement. Or, différentes barrières réduisent l’accès des familles en SVSE à ces interventions. Cette recherche participative a pour but de co-développer un outil d’information pour soutenir les parents dans le développement de leur enfant de moins de cinq ans adapté aux familles en SVSE. Les objectifs sont : 1) explorer les besoins d’information des parents en SVSE que pourrait combler un outil sur le développement du jeune enfant ; 2) cibler les informations prioritaires à aborder dans l’outil (contenu) ; 3) déterminer le format d’outil le plus approprié pour rejoindre ces familles. Des parents, des professionnels de la santé, des intervenants communautaires, une gestionnaire et une conseillère scientifique ont participé à un processus de prise de décision en groupe structuré avec la Technique de Recherche d’Informations par Animation d’un Groupe Expert (TRIAGE) pour déterminer en consensus le contenu et le format de l’outil. Ces participants et des experts externes ont été impliqués dans un processus itératif de production, validation et modification de l’outil. En accord, les participants ont décidé de présenter des informations sur les signes d’alarme, la porte d’entrée des services, les ressources de soutien et les stratégies de stimulation de l’autonomie dans un outil prenant la forme d’une échelle croissance. L’outil peut être considéré comme une nouvelle piste de solution pour contribuer à prévenir l’apparition et la progression des RD. Cette étude soutient l’utilisation de TRIAGE comme méthode participative de recherche permettant l’obtention d’un consensus en groupe.
Abstract
In Quebec, 33% of children from low socioeconomic families have a delay in at least one area of their development at kindergarten. Developmental delays (DD) are associated with negative consequences on the child, its family and the society. Early intervention and parent-based interventions can reduce the effect of socio-economic status on child development. However, several barriers limit the access of low sociosocio-economic families to these interventions. The purpose of this participatory research study is to co-develop an educational tool adapted to low socioeconomic families that could inform parents on early child development and strengthen their capacity to create a stimulating home learning environment. The objectives were to 1) explore which parents unmet information needs could be addressed in a tool on early child development, 2) identify which parents’ unmet information needs should be addressed in priority in the tool (tool content) and 3) which format would be the most appropriate to reach our target population (tool format). Parents, pediatric health professionals, community workers, managers and scientific advisers participated in a two phases consensus-seeking process (Technique of Research of Information by Animation of a Group of Experts (TRIAGE)) to reach an agreement regarding the tool content and format. These participants and external experts collaborated in the iterative process of production, validation and modification of the first version of the tool. Participants unanimously decided to present information about red flags, referral resource, support resources and autonomy stimulation strategies on an original, appealing and accessible format of a life size growth chart ruler. The tool developed could be used in primary healthcare and community settings as an intervention to contribute to the prevention of developmental delays. This study reinforced the effectiveness of the TRIAGE method in enabling a group of different stakeholders to reach a consensus.
Table des matières
Résumé ... ii
Abstract ... iii
Table des matières ... iv
Liste des figures ... vi
Liste des tableaux ... vii
Liste des abréviations ... ii
Remerciements ... v
Avant-propos ... vii
Auteures ... vii
Rôle dans la préparation de l’article ... vii
Publication ... vii
Introduction ... 1
Chapitre 1 : État des connaissances ... 5
1.1 Le développement de l’enfant entre la naissance et cinq ans ... 5
1.2 Les retards de développement ... 8
1.3 Les déterminants de la santé développementale des jeunes enfants ... 12
1.4 Les interventions pouvant soutenir le développement des enfants ... 15
1.5 Les barrières à l’accès et à l’engagement des familles en SVSE dans les interventions ... 17
1.6 Les outils disponibles concernant le développement de l’enfant ... 19
1.7 But et objectifs de l’étude ... 21
Chapitre 2 : Cadre intégrateur des assises théoriques ... 22
2.1 Modèle de Batorowicz et al. (2016) ... 22
2.2 Modèle de Maxwell et al. (2012) ... 24
2.3 Utilisation complémentaire des deux modèles dans le cadre de la présente étude : cadre intégrateur . 24 Chapitre 3 : Co-development of an educational tool, adapted to low socioeconomic status parents, to prevent developmental delays using the TRIAGE method ... 26
3.1 Résumé ... 26 3.2 Abstract ... 26 3.3 Introduction ... 27 3.4 Methods ... 29 3.5 Results ... 33 3.6 Discussion ... 39
3.7 Conclusion ... 42
3.8 References ... 43
Chapitre 4 : Création et présentation de la première version de l’outil ... 48
4.1. Le contenu de l’outil ... 48
4.2. Le format de l’outil ... 50
Chapitre 5 : Discussion ... 55
5.1 Retour sur les objectifs ... 55
5.2 Réflexion sur le processus de production d’une première version de l’outil ... 59
5.3 Avantages et défis associés à l’utilisation d’une méthodologie participative ... 61
5.4 Intégration de l’outil dans les services de première ligne et les milieux communautaires ... 64
5.5 Forces et limites de l’étude ... 68
Conclusion ... 75
Bibliographie ... 77
Annexe A Résultats de la démarche d’exploration des outils existants réalisée en préparation de ce projet ... 87
Liste des figures
Figure 1. Modèle intégré de l’environnement social et du contexte social pour la réadaptation pédiatrique adapté de Batorowicz et al. (2016) ………...23 Figure 2. Cadre intégrateur guidant les démarches préparatoires et la réalisation du projet de maîtrise………...25 Figure 3. Steps of the tool’s co-development ………...30 Figure 4. Results of the prioritizing process: priority unmet information needs to be addressed in the tool ...37 Figure 5. Results of the prioritizing process: the most appropriate tool format and features to reach out to low socioeconomic families ………...38 Figure 6. Prototype d’outil (échelle de croissance) développé à la phase deux de TRIAGE et devant être modifié au regard des préoccupations des membres du comité aviseur...51 Figure 7. Format de l’échelle de croissance respectant les préférences et préoccupations du comité aviseur ...52 Figure 8. Version préliminaire de l’échelle de croissance ………52 Figure 9. Exemple d’une page de l’outil avec les moments de la routine associés à un code de couleur et les illustrations des habiletés travaillées dans chaque activité ………..53 Figure 10. Exemple d’une page de l’outil comportant des icônes ………54
Liste des tableaux
Tableau 1. Results of the data production process: relevant suggestions for unmet information needs to be addressed in the tool ……….………...34 Tableau 2. Results of the data production process: relevant suggestions for format to reach low socioeconomic families ……….35
Liste des abréviations
TRIAGE Technique de Recherche d’Informations par Animation d’un Groupe Expert
RD Retard de développement
RGD Retard global de développement
SVSE Situation de vulnérabilité socioéconomique RSSS Réseau de la santé et des services sociaux
À Théo et Lionel, vous voir grandir et vous
épanouir m’a encore plus fait réaliser les
merveilles du développement !
When you pay attention to the beginning of
the story, you can change the whole story.
Raffi Cavoukian, chanteuse et fondatrice du
Remerciements
L’interaction entre les facteurs biologiques, psychologiques et environnementaux façonne un individu et influence son parcours de vie. D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours aimé apprendre. À trois ans, je voulais parler anglais, à quatre ans, jouer du violon et faire du ski… Mon environnement familial a alimenté ma curiosité et mon désir de connaissances. Je remercie mes parents de m’avoir transmis cette soif de la découverte et cette volonté de contribuer à être un agent de changements dans mon milieu. Vous avez été un exemple pour moi par votre souci de développer continuellement vos compétences professionnelles, d’améliorer la qualité des services que vous offrez à vos clients et d’innover dans votre domaine. J’ai également eu l’incroyable chance d’avoir Nany, Vico, Gertrude, Henri, Cécile et Victor, des grands-parents présents, qui m’ont comblée d’amour et m’ont toujours offert un grand soutien. Au terme de cette maîtrise, qui porte sur le développement de l’enfant, je comprends ce que vous m’avez apporté et je constate l’influence que vous avez eue sur la personne que je suis aujourd’hui. Je vous en suis reconnaissante.
Je remercie Emmanuelle Careau, ma directrice, de m’avoir donné l’opportunité de me dépasser personnellement et professionnellement avec ce projet stimulant et porteur de changements. Merci de croire en moi, depuis ma première année en ergothérapie, pour tes conseils concernant ma carrière, et de m’avoir ouvert les portes au domaine académique et de la recherche. Je te remercie également pour ton ouverture à toutes mes idées concernant le projet et pour le soutien que leur concrétisation impliquait. Tu m’as permis de pousser au maximum ma créativité et ainsi de réaliser un outil qui me ressemble et dont je suis extrêmement fière. Un grand merci à Marie Grandisson, ma co-directrice, pour sa disponibilité, son écoute, sa flexibilité et sa rigueur. Ton expertise en pédiatrie et tes rétroactions ont considérablement amélioré tant l’outil que le projet. Merci de m’avoir impliqué dans un de tes projets qui rejoignait mes intérêts pour le sport ainsi que l’inclusion sociale et qui m’a permis de développer mes compétences en recherche. Je suis privilégiée d’avoir eu l’opportunité de travailler avec vous.
Je remercie Justine Ouellet, ma sœur, ma meilleure amie, mon inséparable. Tes talents artistiques ont transparu dans mes présentations et dans l’outil. Grâce à toi, Brigitte Boudrias et Valérie Desrochers, le format de l’outil est d’une aussi grande qualité que son contenu. Votre aide a fait une grande différence. Je tiens aussi à souligner la collaboration de chacun des membres du comité aviseur et des experts externes. Le développement de l’outil n’aurait pas été possible sans vos savoirs.
Je remercie également Nicolas Deshaies et Isabelle Lavallée-Bourget, qui m’ont soutenu dans les hauts et les bas de cette maîtrise. Votre écoute attentive, vos encouragements, votre compréhension m’ont permis d’aller jusqu’au bout ! Merci pour le nombre incalculable de présentations orales que vous avez écouté. Mis à part mes
directrices et les collaborateurs, vous connaissez mon projet mieux que personne. Merci à Maude Beaudoin, une amie généreuse, toujours disponible, qui m’a accompagnée à chacune des étapes de cette maîtrise, notamment en répondant à mes questions, relisant mes demandes de financement et mon mémoire. Ton expérience en recherche et tes conseils m’ont beaucoup aidée. Tu as été un modèle pour moi.
Enfin, un merci à mes collègues du Cirris, particulièrement Pascale, Justine, Myriam, Émilie, Maude et Sarah pour votre soutien et les nombreux échanges qui ont enrichi mon projet. Pascale, de par ta disponibilité, ta franchise, ton expérience et ton esprit critique, tu as été une ressource précieuse pour moi et m’as aidée à progresser. Vous avez rendu ces deux années et demie de travail beaucoup plus plaisantes et stimulantes.
Avant-propos
Dans le cadre de ce projet de recherche de maîtrise, un article a été rédigé. Il constitue le Chapitre 3 du présent mémoire. Il s’intitule Co-development of an educational tool, adapted to low socioeconomic parents, to prevent
developmental delays using the TRIAGE method. Il présente le processus de recherche participative mené avec
la Technique de Recherche d’Informations par Animation d’un Groupe Expert (TRIAGE) pour co-développer un outil de soutien aux parents dans le développement de leur enfant de moins de cinq ans qui est adapté aux familles en situation de vulnérabilité socioéconomique.
Auteures
Béatrice Ouellet1,2, Marie Grandisson2,3 et Emmanuelle Careau2,3
1Département de médecine sociale et préventive, Faculté de médecine, Université Laval
2Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS), Centre intégré
universitaire en santé et services sociaux de la Capitale-Nationale
3Département de réadaptation, Faculté de médecine, Université Laval
Rôle dans la préparation de l’article
Je suis l’auteure principale de cet article. J’ai planifié les étapes de la recherche, réalisé la collecte des données et effectué leur analyse en collaboration avec mes directrices de maîtrise. J’ai entièrement rédigé l’article en anglais qui présente les résultats de cette recherche. Emmanuelle Careau, ma directrice, et Marie Grandisson, ma co-directrice, ont révisé l’article. Elles sont respectivement, deuxième et troisième auteures de l’article. Une traductrice a révisé l’orthographe et la grammaire de l’article.
Publication
L’article a été soumis le 10 août 2020 au Journal of Child and Family Studies. Des modifications pourraient lui être apportées à la suite de son évaluation par les pairs.
Introduction
La santé développementale des enfants devrait être une priorité pour les sociétés. Les enfants sont les futures générations de citoyens, de travailleurs et de parents ; ils sont l’avenir de notre société (Fonds des Nations Unies pour l'enfance, 2017). Les cinq premières années de vie sont déterminantes pour individu, car pendant celles-ci le système nerveux central connaît sa plus forte croissance (Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, 2014; Maggi, Irwin, Siddiqi, et Hertzman, 2010). C’est aussi pendant cette période que l’enfant développe les habiletés essentielles à sa participation à l’école (Gouvernement du Québec, 2018; Institut de la statistique du Québec, 2018; Maggi et al., 2010). Il s’agit également d’une période de grande vulnérabilité, puisque si l’enfant ne reçoit pas les éléments dont il a besoin pour se développer, il est plus à risque de présenter un retard de développement (RD) (Fonds des Nations Unies pour l'enfance, 2017). Au Canada et au Québec, les RD sont une problématique de santé publique importante, car il est estimé que respectivement 26% et 27,7% des enfants ont un développement inférieur aux normes attendues pour leur âge dans au moins un domaine de développement lors de l’entrée à la maternelle (Institut canadien d'informations sur la santé, 2014; Institut de la statistique du Québec, 2018). Cette problématique est d’autant plus préoccupante qu’elle peut engendrer des conséquences négatives sur la participation de l’enfant dans ses différents milieux de vie et sur sa qualité de vie ainsi que celle de sa famille (Benjamin, Lucas-Thompson, Little, Davies, et Khetani, 2017; Hsieh, Lin, Huang, et Lee, 2014; Leung, Chan, Chung, et Pang, 2011; Oelofsen et Richardson, 2006). De plus, une diminution de la prévalence des RD pourrait avoir des répercussions positives sur l’économie, la paix sociale et la prospérité de la société canadienne. En effet, des simulations effectuées en Colombie-Britannique démontrent que si les retards de développement diminuaient jusqu’à atteindre une prévalence de 10% lors de l’entrée à la maternelle, le taux de criminalité pourrait se voir réduit du tiers, le nombre d’individus ayant des notes leur permettant d’être admis à l’université pourrait augmenter de 11,1% et le PIB pourrait être 20% plus élevé (Kershaw et al., 2010). En outre, de nombreuses études en économie démontrent que les investissements dans le capital humain les plus rentables pour un pays et favorables à l’amélioration de son développement durable sont ceux qui visent à promouvoir la santé développementale des enfants (Institut canadien d'informations sur la santé, 2014; Organisation mondiale de la Santé, 2007a; Schweinhart, 2005). Effectivement, les pays qui font le plus d’investissements pour les enfants et leurs familles sont ceux qui ont les taux d’alphabétisation les plus élevés, un meilleur état de santé populationnel et le moins d’inégalités sociales de santé (Organisation mondiale de la Santé, 2007a). En raison de cette prévalence élevée des retards de développement ainsi que de leurs conséquences, il est important que les sociétés abordent cette problématique.
Au Québec, depuis plusieurs années, les gouvernements se mobilisent pour favoriser la santé développementale des jeunes enfants (Fréchette, 1992; Gouvernement du Québec, 2004). En 2018, le
gouvernement a réitéré les engagements et les investissements en petite enfance en considérant l’amélioration de la santé développementale des enfants comme une de ses principales priorités. En effet, un des objectifs du gouvernement est d’augmenter à 80% la proportion d’enfants qui commencent leur scolarité sans présenter de retard au niveau de leur développement pouvant compromettre leur participation et leur performance à l’école (Gouvernement du Québec, 2018). Pour y arriver, la stratégie Tout pour les tout-petits et l’Initiative Agir tôt ont été implantées. Un élément central de la stratégie est la mise en place d’actions intersectorielles structurantes permettant aux enfants de tous les milieux de recevoir une éducation adaptée à leurs besoins développementaux dans le but qu’ils aient des opportunités plus équitables de se développer à leur plein potentiel (Gouvernement du Québec, 2018). L’Initiative Agir tôt est une mesure de détection précoce des RD mise en place pour identifier rapidement les enfants les plus à risque de présenter cette problématique ou qui la présentent afin qu’ils puissent recevoir le plus tôt possible des services pour les aider dans leurs apprentissages (Observatoire des tout-petits, 2019b). Ces deux mesures gouvernementales visent donc à augmenter l’équité des opportunités développementales ainsi qu’à intervenir précocement auprès des enfants les plus à risque de RD. Une clientèle particulièrement ciblée par ces mesures est les enfants provenant de familles en situation de vulnérabilité socioéconomique (SVSE) (Gouvernement du Québec, 2018).
Les enfants des familles en SVSE constituent une clientèle auprès de laquelle il importe d’agir pour diminuer la prévalence des RD lors de l’entrée à la maternelle. En effet, nombreuses sont les données probantes qui indiquent que l’environnement physique et social dans lequel plusieurs de ces enfants grandissent comporte davantage de facteurs nuisibles au développement (Evans, 2004; Maggi et al., 2010). Ils seraient aussi plus à risque de ne pas bénéficier des conditions favorables à leur développement (Evans, 2004; Maggi et al., 2010). Alors qu’il est reconnu que le milieu familial et plus particulièrement les parents jouent un rôle central dans l’apprentissage des jeunes enfants (Organisation mondiale de la Santé, 2007a, 2007b), les parents ayant un statut socioéconomique précaire peuvent disposer de moins de ressources personnelles pour soutenir le développement de leurs enfants (Linver, Brooks-Gunn et Kohen, 2002). De plus, ils sont plus susceptibles de vivre un niveau de détresse émotionnelle élevé pouvant affecter leurs compétences parentales et d’avoir de la difficulté à offrir un environnement stimulant à leurs enfants (Linver et al., 2002). De ce fait, les enfants provenant des familles en SVSE seraient plus à risque de présenter un RD (Kayrouz, Milne et McDonald, 2017). Les plus récentes statistiques québécoises sur le développement des enfants appuient ce fait, puisqu’en en 2017, la prévalence des difficultés dans au moins un domaine de développement au du début du parcours scolaire était environ 10% plus élevée chez les enfants résidents dans les quartiers très défavorisés que chez ceux résidents dans les quartiers très favorisés (Institut de la statistique du Québec, 2018). Au Canada, les résultats de la dernière enquête sur le développement des enfants à la maternelle démontrent que la prévalence de telles difficultés s’élève à 34,9% pour les enfants vivant dans les quartiers à faible revenu comparativement à 19,5%
pour ceux demeurant dans les quartiers à haut revenu (Institut canadien d'informations sur la santé, 2014). Il s’agit d’une importante inégalité sociale de santé qui affecte les enfants dès le début de leur vie (Organisation mondiale de la Santé, 2007a). Cette inégalité est présente de façon inquiétante au Canada, car avec une proportion de pauvreté infantile s’élevant à 15%, le pays se situe au 20e rang sur 30 des pays riches et
développés (Mikkonen et Raphael, 2011). De ce fait, il est critique que les parents en SVSE puissent recevoir des services et des ressources pouvant les soutenir dans le développement de leur enfant.
À ce sujet, il est démontré que les services d’intervention précoce et de soutien aux parents dans le développement de leurs compétences parentales ont de plus grands bénéfices chez les enfants des familles en SVSE que chez ceux des familles plus aisées (UNESCO, 2006). Ils permettraient de compenser les effets négatifs du faible statut socioéconomique sur le développement des habiletés préscolaires (Allen, 2011; Brooks-Gunn, 2003). Cependant, alors que ces services auraient des bénéfices majeurs pour les enfants, il semblerait qu’il soit plus difficile pour les familles vulnérables d’y accéder et de s’y engager en raison de barrières individuelles, physiques, sociales et organisationnelles (Avenir d'enfants, 2019; Gibbard et Smith, 2016). Par exemple, la complexité des transports, le salaire moins élevé limitant la capacité de s’absenter du travail ainsi que les croyances et expériences négatives de soins font partie de ces barrières (Emerson, Morrell, et Neece, 2016). À cet égard, il serait pertinent que des interventions qui ont le potentiel de mieux rejoindre les familles en SVSE soient développées (Gibbard et Smith, 2016).
Les services de proximité apparaissent comme une avenue prometteuse pour rejoindre les familles en SVSE (Morin, 2020). Ceux-ci se concentrent sur des interventions directement ancrées dans les milieux de vie des populations qui sont touchées par des iniquités de santé et pour qui l’accès au réseau de la santé et des services sociaux est plus complexe (RSSS) (Direction du centre affilié universitaire du CSSS-IUGS, 2015). Leur visée est de favoriser le renforcement des capacités des individus et la mise en valeur des ressources communautaires (Direction du centre affilié universitaire du CSSS-IUGS, 2015). Les modalités utilisées dans ces interventions sont adaptées aux caractéristiques et besoins particuliers des individus à qui elles s’adressent (Direction du centre affilié universitaire du CSSS-IUGS, 2015). Ces interventions sont offertes dans les établissements de soins et de services de première ligne, mais aussi plus particulièrement au sein même des organismes communautaires. Les organismes communautaires sont d’ailleurs reconnus comme étant situés dans les milieux où il est plus facile de rejoindre les clientèles défavorisées, pauvres et isolées (Agence de la santé et des services sociaux de Laval, 2011). Leur approche flexible, chaleureuse, d’entraide, de non-jugement et d’empowerment apparaît favorable pour faciliter l’accès à ces clientèles (Agence de la santé et des services sociaux de Laval, 2011). Certains organismes communautaires sont destinés aux familles et ont pour mission l’amélioration des conditions de vie, le développement des compétences parentales et la stimulation du
développement global des enfants (Gouvernement du Québec, 2018; René, Fournier, Duval et Garon, 2001). Ils peuvent ainsi apporter du soutien pour les familles en SVSE ce qui peut contribuer à réduire les inégalités d’opportunités développementales (Gouvernement du Québec, 2018). Toutefois, les contacts effectués en préparation de ce projet auprès des organismes communautaires ont permis de constater que les intervenants ont peu d’outils, complémentaires à leurs services, à proposer aux parents en SVSE pour les aider au quotidien dans le développement de leur enfant. En effet, les intervenants communautaires reconnaissent que les outils existants, comme les guides et les sites web, aident la plupart des familles, mais qu’il est plus difficile pour les parents en SVSE de leur accéder et de les utiliser. En concordance avec les données relevées dans la littérature scientifique, ces discussions préliminaires confirment donc le besoin de développer des outils accessibles aux familles en SVSE qui pourront les accompagner dans le développement de leur jeune enfant.
Dans ce contexte, le présent mémoire a pour but de proposer un outil de soutien aux parents dans le développement de leur enfant de moins de 5 ans conçu selon les principes de l’intervention de proximité. Cet outil, développé en partenariat avec des chercheurs, des professionnels de la santé, des intervenants des milieux communautaires et des parents, se veut adapté aux caractéristiques et besoins des familles en SVSE. Il a le potentiel de rejoindre celles-ci via une utilisation dans les organismes communautaires et les services de première ligne.
Chapitre 1 : État des connaissances
Dans cette section, un survol de l’état des connaissances concernant la santé développementale des enfants, ses déterminants, ainsi que les principes d’intervention sera réalisé. Cela permettra de mieux circonscrire la pertinence de produire un outil d’information visant à soutenir les parents dans le développement de leur jeune enfant.
1.1 Le développement de l’enfant entre la naissance et cinq ans
Plusieurs théories expliquent le développement et selon chacune d’elles les définitions sont variables (Case Smith et O’Brien, 2010; Kramer et Hinosa, 2010). Les plus récentes théories conçoivent le développement comme un processus progressif, continu et dynamique de changements résultant de l’influence de facteurs biologiques, psychologiques, environnementaux et occupationnels qui permettent à la personne d’acquérir des habiletés tout au long de sa vie pour être autonome et fonctionnelle (Bee et Boyd, 2017; Case Smith et O’Brien, 2010; Kramer et Hinosa, 2010). Les habiletés qu’acquiert l’enfant sont généralement classées en quatre ou cinq domaines de développement. La terminologie de ces domaines varie légèrement d’un auteur à un autre. Dans le cadre de ce mémoire, en se basant sur la classification du CHU de Ste-Justine, il est proposé de parler des domaines cognitif, langagier, sensorimoteur, affectif et de l’autonomie (Ferland, 2014). Le domaine cognitif réfère aux habiletés intellectuelles, telles que la pensée, le raisonnement, la mémorisation, l’organisation, la planification et la résolution de problèmes (Bee et Boyd, 2017; Ferland, 2014). Le domaine langagier se rapporte aux habiletés de langage verbal, gestuel (ex. pointer, faire un signe de main) et graphique (ex. dessin, écriture) qui permettent la communication (Ferland, 2014). Le langage verbal regroupe la compréhension et la production (Bouchard, 2008). La compréhension est la capacité de saisir ce qu’une personne exprime, et la production réfère aux capacités de faire des sons, puis de dire des mots et ensuite des phrases (Bouchard, 2008). Le domaine sensorimoteur inclut les habiletés de traitement et d’intégration de l’information sensorielle, soit des sens du toucher, de l’ouïe, du goût, de l’odorat et du corps en mouvement (Ferland, 2014). Il comprend également les habiletés motrices globales et fines (Ferland, 2014). La motricité globale réfère à l’utilisation des grands muscles du corps pour pouvoir exécuter des mouvements qui permettent par exemple de marcher, de sauter, de courir et de lancer (Bouchard, 2008; Ferland, 2014; Pathways, 2020). La motricité fine se définit comme la capacité à produire et contrôler les mouvements des membres supérieurs pour prendre des objets, les manipuler et les utiliser avec précision (Ferland, 2014; Ferland, 2017). Le domaine affectif comprend les capacités d’expression et de gestion des sentiments et émotions qui permettent d’adopter des comportements appropriés et conformes aux règles de conduite de différents milieux et situations (Ferland, 2014). Les normes de conduite sociales étant très contextuelles et spécifiques aux sociétés, le développement de l’enfant dans ce domaine est étroitement influencé par la culture dans laquelle il grandit (Halberstadt et Lozada, 2011). Lacapacité à établir et maintenir des relations ainsi que le développement d’une personnalité propre à l’enfant sont également deux composantes importantes du développement affectif (Ferland, 2014). Finalement, le domaine de l’autonomie réfère aux habiletés de l’enfant à progressivement réaliser ses activités par lui-même (Ferland, 2014). Par exemple, à l’alimentation, dans la première année de vie, l’enfant passe d’un état de complète dépendance à ses parents à une plus grande autonomie. En effet, dans les premiers mois suivant la naissance, l’enfant est nourri par ses parents au biberon ou par allaitement, puis il devient capable de prendre des aliments solides avec ses doigts et ensuite il arrive à manger avec une cuillère. Quoique ces cinq domaines de développement réfèrent à des habiletés distinctes, ils sont interreliés. Cela signifie que l’évolution des habiletés de l’enfant dans chacun des domaines influence la progression de ses apprentissages dans les autres (Bouchard, 2008; Kramer et Hinojosa, 2010; Ferland, 2014). Par exemple, un lien étroit s’observe entre le développement langagier et affectif comme les habiletés à s’exprimer et à comprendre ce que les autres disent influencent la capacité à établir des relations. L’habileté à manipuler des objets (domaine moteur) qui permet la compréhension de leur fonctionnement (domaine cognitif) est un autre exemple qui illustre l’influence d’un domaine sur un autre.
1.1. Principes de développement
Même si chaque enfant a un rythme d’apprentissage qui lui est propre, il existe, pour chacun des domaines de développement, une séquence attendue dans laquelle l’enfant acquiert typiquement diverses habiletés (Bouchard, 2008; Ferland, 2014). En effet, les habiletés sont acquises selon une chronologie particulière (Turgeon, Hervouet-Zeiber, Ovetchkine, Bernard-Bonin et Gauthier, 2015), soit des plus simples aux plus complexes (Ferland, 2014). Par exemple, les enfants se retournent, s’assoient, marchent à quatre pattes et se tiennent debout sans appui avant d’être capables de marcher. Cependant, les connaissances actuelles quant aux séquences typiques de développement dans chacun des domaines proviendraient majoritairement d’observations d’une infime minorité d’enfants non représentative de la population infantile mondiale (Adolph, 2015; Henrich, Heine et Norenzayan, 2010). En effet, les étapes clés de progression des habiletés auraient été définies à partir d’études réalisées dans des pays industrialisés occidentaux et auprès d’une population caucasienne, éduquée et plus favorisée financièrement (Adolph, 2015). Étant donné que les pratiques éducatives des parents diffèrent entre les pays et qu’elles ont une influence importante sur l’acquisition des habiletés de l’enfant, plusieurs auteurs soulignent que les séquences développementales ne sont pas universelles et qu’elles varient selon les sociétés, cultures et facteurs environnementaux dans lesquels grandissent les enfants (Adolph, 2015; Fernald, 2010; Henrich et al., 2010). De plus, bien qu’un enfant suive la séquence de développement attendue dans son contexte socioculturel, il est normal qu’il n’acquière pas les habiletés exactement au même âge qu’un autre enfant et que sa progression dans les domaines soit différente de celle de cet autre enfant (Bouchard, 2008; Case-Smith et O’Brien; Ferland, 2014). Par exemple, en
comparant des jumeaux de 12 mois, il serait possible de constater qu’un soit capable de dire plusieurs mots et de se déplacer à quatre pattes, alors que l’autre pourrait marcher debout et être un bon grimpeur, mais pourrait encore babiller plutôt que de produire des mots audibles. Par ailleurs, malgré que l’ordre d’acquisition des habiletés soit défini, il existe une variabilité entre les enfants dans la séquence même d’apprentissages (Ferland, 2014). Effectivement, les enfants n’enchainent pas les étapes clés de façon identique (Ferland, 2014). Un exemple observé fréquemment est les enfants qui ne rampent pas avant de marcher à quatre pattes.
Un autre principe important de développement est le fait que le développement de l’enfant n’est pas linéaire, c’est-à-dire que les apprentissages de l’enfant dans un domaine ne progressent pas toujours au même rythme et que des plateaux sont parfois observables (Ferland, 2014). Les plateaux, qui sont des périodes au cours desquelles l’enfant n’acquiert pas de nouvelles habiletés dans un domaine, peuvent préoccuper les parents (Ferland, 2014). Or, ils permettent la consolidation des acquis. En observant attentivement les habiletés de l’enfant, il possible de constater qu’elles maturent (ex. augmentation de la qualité et de la fluidité des mouvements) (Gouvernement du Québec, 2016). En outre, un plateau dans un domaine est fréquemment observable pendant une progression rapide dans un autre domaine (Plateforme Canadienne du Cerveau Néonatal, 2015). L’enfant peut ainsi avoir une poussée au niveau moteur à 13 mois, suivie d’un plateau dans ce domaine à 16 mois et, à ce même moment, évoluer très rapidement au niveau du langage.
1.1.2 Âges développementaux
Bien qu’il existe une variabilité dans le développement des enfants et que les progrès dans les habiletés ne soient pas toujours croissants, des normes existent quant au développement attendu d’un enfant dans un contexte donné (Ferland, 2014). Les âges développementaux sont utilisés pour comparer le niveau d’acquisition des habiletés d’un enfant comparativement à la moyenne des enfants du même âge (Ferland, 2014). Ils permettent de vérifier si l’enfant suit la trajectoire typique de développement ou s’il présente un retard dans l’acquisition de ses habiletés (Case-Smith et O’Brien, 2010). L’âge développemental d’un enfant dans un domaine spécifique de développement est déterminé à l’aide de tests normés standardisés (Ferland, 2014). Au même titre que les séquences développementales, les normes d’âges d’acquisition des habiletés dépendent également du contexte socioculturel (Adolph, 2015; Case-Smith et O’Brien, 2010; Kramer et Hinojosa, 2010). En effet, des différences existent entre les groupes ethniques, de même qu’entre les collectivités et groupes sociodémographiques d’un même pays quant au développement attendu d’un enfant à un certain âge Case-Smith et O’Brien, 2010; Fernald, 2010; Henrich et al., 2010; Kramer et Hinojosa, 2010). Par exemple, l’âge typique d’acquisition de la marche est plus tardif dans les pays où le portage des enfants est pratiqué. D’ailleurs,
test utilisé pour évaluer l’âge développemental d’un enfant soit validé pour son principal groupe ethnique ou culturel (Case-Smith et O’Brien, 2010).
1.1.3 Période critique de développement
Plusieurs auteurs considèrent que la période de développement la plus critique se situe entre la naissance et cinq ans, car il s’agit de la plus importante pour le développement du cerveau (Bouchard, 2008; Center on the Developing Child, 2007). Effectivement, c’est à cette période que le cerveau croît le plus rapidement. C’est avant l’âge de cinq ans que le rythme de création de nouvelles connexions neuronales, nommées synapses, est le plus rapide dans la vie d’un individu (Bouchard, 2008; Center on the Developing Child, 2007). Pour optimiser le développement, il est crucial que l’enfant ait accès à des expériences d’apprentissage et d’interactions avec ses proches. Ces expériences favorisent la formation de nouvelles synapses et le renforcement des synapses existantes (Bouchard, 2008; Center on the Developing Child). Par exemple, quand un parent parle à son enfant et utilise de nouveaux mots, des synapses sont formées dans le cerveau de l’enfant. Lorsque le parent répète ces mots à son enfant, les synapses sont sollicitées et se renforcent, ce qui permet ultimement à l’enfant de les retenir. Toutefois, si les neurones ne sont pas utilisés, le cerveau les élimine par un processus nommé élagage (Chamberland, 2017). Ainsi, si les opportunités d’apprentissage ne sont pas fréquentes et stimulantes, certains neurones essentiels à l’acquisition des habiletés de l’enfant peuvent être éliminés, ce qui peut affecter leur développement, voire même engendrer un retard (Bouchard, 2008).
1.2 Les retards de développement
Un retard de développement (RD) est présent lorsque le niveau d’acquisition des habiletés d’un enfant dans un domaine de développement est significativement inférieur à celui de la moyenne des enfants du même âge chronologique (Parkin, 2016). Selon les auteurs, une performance est considérée comme significativement inférieure lorsqu’elle se situe en dessous de -1,5 ou de 2 écarts types de la moyenne (Bélanger et Caron, 2018; Canadian Task Force on Preventive Health Care, 2016; Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2014; Shevell et al., 2003). En outre, plutôt que d’utiliser le terme RD, certains auteurs privilégient davantage le terme vulnérabilité dans un domaine de développement lorsque la performance de l’enfant se situe en dessous du 10e rang centile (Institut de la
statistique du Québec, 2018; Ordre des psychoéducateurs et psychoéducatrices du Québec, 2020). Dans le cadre de ce mémoire, le terme RD sera utilisé pour qualifier les enfants de moins de cinq ans qui présentent un délai dans l’acquisition des habiletés ou un développement atypique. Lorsqu’un retard est présent dans deux domaines de développement ou plus, il est possible de poser un diagnostic de retard global de développement (RGD) (Bélanger et Caron, 2003; Shevell et al., 2003). Ce diagnostic est posé temporairement jusqu’à ce que l’enfant soit âgé de 5 ans ; âge minimal pour l’évaluation des fonctions intellectuelles à l’aide de tests
standardisés (American Psychiatric Association, 2016; Bélanger et Caron, 2003; Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2014; Shevell et al., 2003). Après cinq ans, si les difficultés de l’enfant persistent, il doit être réévalué pour déterminer s’il présente un trouble neurodéveloppemental (American Psychiatric Association, 2016). Les troubles neurodéveloppementaux regroupent plusieurs problématiques telles que les troubles d’apprentissage, du langage, du spectre de l’autisme et déficitaire d’attention avec ou sans hyperactivité (American Psychiatric Association, 2016; Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2014). Le trouble neurodéveloppemental le plus fréquent vers lequel évolue le RGD est la déficience intellectuelle (Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2014). Les troubles neurodéveloppementaux sont des problématiques qui se manifestent dans la période développementale, qui s’observent par une désorganisation dans la séquence d’acquisition des habiletés et qui affectent significativement le fonctionnement de l’enfant dans ses différents milieux de vie (American Psychiatric Association, 2016; Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2014)). Il est important d’identifier rapidement la présence d’un RD pour éviter l’apparition et la progression des conséquences négatives associées à cette problématique (Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2014; Lipkin et Macias, 2020).
1.2.1 Conséquences à court terme
À court terme, les RD affectent la participation des enfants dans les différentes situations de leur vie. Ils complexifient la réalisation d’activités à la maison, telles que l’hygiène et l’habillage (Leung et al., 2011). Une étude explicative transversale sur les RD moteurs démontre que les difficultés au niveau des habiletés manuelles (ex. manipulations dans la main, coordination bilatérale) sont associées à une plus faible autonomie au niveau des soins personnels (ex. hygiène, habillage, alimentation) (Chien, Brown, McDonald et Yu, 2014). D’un autre côté, les RD affecteraient également la participation sociale des jeunes enfants dans leur milieu de garde (Bar-Haim et Bart, 2006; Benjamin et al., 2017). Effectivement, comparativement aux enfants qui ont un développement typique, les enfants présentant un RD participent moins dans les activités d’apprentissage et d’interaction avec les pairs en milieu de garde (Benjamin et al., 2017). En outre, les résultats d’une étude descriptive révèlent que les enfants ayant un niveau de développement moteur inférieur à ce qui est attendu pour leur âge s’engageraient moins dans le jeu social et davantage dans le jeu solitaire à la garderie (Bar-Haim et Bart, 2006). Par exemple, ils auraient davantage tendance à demeurer à l’écart dans les jeux en groupe, en observant leurs pairs plutôt qu’en participant activement dans ceux-ci et ils auraient une préférence pour les jeux sensorimoteurs individuels (ex. frapper des objets ensemble pour faire du bruit, se balancer) (Bar-Haim et Bart, 2006). Bien que cette étude présente des forces méthodologiques, telles que la prise de mesure à l’aveugle
et l’utilisation d’outils d’évaluation standardisés validés, il importe de considérer ce résultat avec prudence, car le tempérament de l’enfant et ses habiletés affectives n’ont pas été pris en compte, alors qu’il s’agit de potentielles variables confondantes. De façon plus générale, les résultats d’enfants d’âge préscolaire au Children Participation Questionnaire (CPQ), révèlent que les enfants présentent un RD léger participent à une moins grande diversité d’activités et ont des niveaux d’autonomie et de plaisir moins élevés dans la réalisation de leurs activités que les enfants ayant un développement typique (Rosenberg, Bart, Ratzon et Jarus, 2013). Les parents des enfants présentant un RD seraient également moins satisfaits de la participation de leur enfant dans les activités de jeu, quotidiennes et domestiques, de loisirs et d’éducation (Rosenberg et al., 2013). En reconnaissant que la participation dans les activités et que les interactions sociales sont des moteurs du développement, il est possible d’observer que les enfants ayant un RD vivent une disparité d’opportunités développementales.
1.2.2 Conséquences à moyen et long terme
À moyen et long terme, les RD sont associés à une diminution de la performance à l’école (Nassuna, Santoro, Kramer et M de Silva, 2016) et au décrochage scolaire (Kershaw et al., 2010). À long terme, ceux-ci peuvent limiter les opportunités d’emplois et restreindre les moyens financiers des enfants devenus adultes (Hertzman et Boyce, 2010). Par exemple, dans une étude longitudinale, Law, Rush, Schoon et Parsons (2009) ont démontré que les individus qui présentaient un RD au niveau du langage dans leur petite enfance ont trois fois plus de risque d’être sans emploi dans la trentaine. Toutefois, il est important de considérer ce résultat avec prudence, puisque la présence de certaines variables confondantes, telles que la présence de comorbidités, n’a pas été considérée (Law et al., 2009). Par ailleurs, les RD sont également associés à un plus faible revenu pour les familles. Les parents devant s’occuper d’un enfant ayant un développement atypique seraient plus à risque de pauvreté, notamment en raison des coûts additionnels associés à la mise en place de mesures de soutien pour l’enfant et de ceux associés aux arrêts de travail nécessaires pour répondre à ses besoins particuliers (Shahtahmasebi, Emerson, Berridge et Lancaster, 2011). Cette situation est préoccupante considérant qu’un faible statut socioéconomique est un facteur qui augmente le risque de RD (Kayrouz et al., 2017). Enfin, les écarts au niveau de l’emploi et des revenus associés à la présence d’un RD permettent de considérer cette problématique comme une source d’inégalités sociales de santé.
1.2.3 Conséquences sur la qualité de vie de l’enfant et de la famille
Les limitations fonctionnelles auxquelles font face les enfants présentant un RD peuvent les affecter sur le plan émotionnel et contribuer à diminuer leur qualité de vie (Hsieh et al., 2014). Les conséquences émotionnelles associées aux RD affectent aussi les parents. À ce sujet, il est important de comprendre que la présence d’un RD est associée à des niveaux élevés de stress et d’anxiété chez les parents, de même qu’à la dépression
(Hsieh et al., 2014; Oelofsen et Richardson, 2006). D’ailleurs, les niveaux de stress et d’anxiété peuvent être amplifiés par la difficulté des parents à répondre aux besoins particuliers de leur enfant (Hsieh et al., 2014). De ce fait, les parents d’enfants présentant des RD seraient plus à risque d’avoir une plus faible qualité de vie et une moins bonne santé que les parents d’enfants ayant un développement typique (Hsieh et al., 2014), ce qui illustre une inégalité de santé.
Au terme de ce portrait des conséquences négatives des retards de développement pour les enfants et leur famille, il est possible de constater qu’il manque d’études de qualité à ce sujet. Bien que les devis descriptifs, explicatifs et qualitatifs de la majorité des études soient appropriés pour répondre aux différentes questions de recherche, plusieurs facteurs peuvent diminuer la qualité des preuves. En effet, les tailles d’échantillon de la plupart des études quantitatives sont faibles, les méthodes de recrutement utilisées peuvent entrainer des biais de sélection, les données mesurées à l’aide des perceptions des parents sont propices aux biais d’information et certaines variables confondantes n’ont pas été prises en compte. Ainsi, la confiance qu’il est possible d’accorder aux résultats est donc limitée. Par ailleurs, il est difficile de généraliser les résultats de ces études à l’ensemble de la population des enfants canadiens présentant un RD comme certaines sont réalisées auprès de populations de l’Asie et du Moyen-Orient, qui peuvent considérer différemment la problématique des RD. De plus, plusieurs études réalisées auprès de populations occidentales incluent uniquement des enfants vivant avec un statut socioéconomique élevé, lesquels peuvent bénéficier de soutiens différents et donc ne pas se voir affecter de la même façon par les RD. Il a également été observé qu’il manque particulièrement de données scientifiques sur les conséquences à court terme des retards de développement. Plus précisément, une revue de la littérature sur les limitations de participation des enfants présentant des incapacités révèle que la majorité des études sont effectuées chez des enfants d’âge scolaire (Tonkin, Ogilvie, Greenwood, Law et Anaby, 2014). En effet, dans cette revue, une seule étude sur 32 portait sur les enfants d’âge préscolaire (Tonkin et al., 2014). En outre, il a été remarqué que la plupart des études sur les conséquences à court terme se concentrent sur les impacts d’un diagnostic précis comme la déficience motrice cérébrale, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble développemental de la coordination et la déficience intellectuelle et que peu traitent des RD de façon plus générale. Enfin, malgré ces limitations dans l’état des connaissances sur les conséquences des retards de développement, les données identifiées permettent de démontrer l’importance de prévenir rapidement l’apparition et la progression des RD (Kershaw et al., 2010). Pour ce faire, il importe d’agir sur les déterminants les plus influents et modifiables associés à la santé développementale des enfants.
1.3 Les déterminants de la santé développementale des jeunes
enfants
La santé développementale des enfants est influencée par l’interaction entre les déterminants biologiques, génétiques et environnementaux (Hertzman, 2010). Considérant que seulement 5% des RD résultent de problèmes présents à la naissance, une part considérable de cette problématique serait attribuable aux déterminants environnementaux et pourrait être prévenue (Kershaw et al., 2017). En effet, n’étant pas innés, les déterminants environnementaux sont modifiables. Il est donc possible d’agir sur ceux-ci de manière à favoriser la santé développementale des enfants (Hertzman et Boyce, 2010; Maggi et al., 2010). Lors de la Commission sur les déterminants sociaux de l’Organisation mondiale de la Santé, un cadre des déterminants sociaux du développement des jeunes enfants a été proposé, lequel présente les déterminants environnementaux qui ont des impacts sur le développement des enfants (Hertzman, 2010). Ces déterminants sont nombreux allant du milieu familial, aux communautés résidentielles et relationnelles, aux programmes et services pour les enfants et les familles, jusqu’à l’environnement national et même mondial (Hertzman, 2010). Or, pour les enfants de moins de 5 ans, le déterminant qui a le plus grand effet sur leur santé développementale est la famille (Hertzman, 2010; Organisation mondiale de la Santé, 2007a, 2007b). Il existe plusieurs définitions de la famille. Dans le présent mémoire, nous avons opté pour une définition inclusive des différentes réalités familiales qui est : la famille est une unité formée de personnes qui ont un lien durable entre elles, lequel peut être établi par procréation, adoption ou placement, et qui accomplissent des activités ensemble (Institut Vanier de la famille, 2018). C’est la famille et plus spécifiquement les parents ou les tuteurs qui procurent aux enfants les éléments essentiels à leur croissance et à leur développement, soit une alimentation saine et complète, des soins d’hygiène, une réponse rapide et appropriée aux besoins qu’ils expriment ainsi que des environnements physique et social sécuritaires, stables et stimulants (Boivin et Hertzman, 2012; Gouvernement du Québec, 2019a; Organisation mondiale de la Santé, 2007a). En effet, après leur naissance, les enfants dépendent entièrement de leurs parents ou tuteurs pour recevoir ces éléments et, progressivement, grâce aux habiletés qu’ils acquièrent, ils gagnent en autonomie pour se les procurer (Organisation mondiale de la Santé, 2007a). L’élément le plus corrélé à la capacité des parents ou du tuteur à fournir à l’enfant ces conditions essentielles à son développement est le statut socioéconomique, ce qui explique pourquoi les enfants des familles en SVSE ont un risque particulièrement plus élevé d’être désavantagés (Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, 2014; Mikkonen et Raphael, 2011; Organisation mondiale de la Santé, 2007a). Il est d’ailleurs reconnu que la santé développementale s’améliore à mesure que le statut socioéconomique augmente (Hertzman et Boyce, 2010). Cet effet de gradient illustre une importante inégalité sociale de santé qui se présente dès le début de la vie de l’enfant (Hertzman et Boyce, 2010).
1.3.1 L’influence du statut socioéconomique sur le développement de l’enfant
Au Québec et au Canada, différents indicateurs permettent de mesurer si un individu ou une population vivent une situation de vulnérabilité socioéconomique (SVSE). Toutefois, la plus récente étude concernant le développement des jeunes enfants au Québec a entre autres utilisé l’indice de défavorisation matérielle et sociale de Pampalon et Guimond pour mesurer le statut socioéconomique (Institut de la statistique du Québec, 2018). Par ailleurs, cet indice est intéressant lors de l’implantation d’intervention de proximité, puisqu’il permet de cibler les populations des quartiers de la ville les plus vulnérables comparativement à une population de référence, soit celle de la ville (Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale, 2010). Cet indice a donc été utilisé dans le présent mémoire pour définir la SVSE. Selon Pampalon et Guimond, une situation de vulnérabilité socioéconomique est présente chez les populations qui sont les plus défavorisées à la fois sur le plan matériel et social (Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale, 2010). Les éléments utilisés pour mesurer la défavorisation matérielle sont la scolarité, l’emploi et le revenu moyen individuel. Le fait de ne pas posséder de diplôme d’études secondaires, d’être sans emploi et d’avoir un faible revenu augmente la défavorisation. Ils reconnaissent également qu’un taux élevé d’efforts au logement, soit le pourcentage du revenu mensuel servant à payer le logement, est un indice de défavorisation matérielle. Ils définissent la défavorisation sociale comme un éloignement des réseaux sociaux conséquent à la monoparentalité, à un divorce ou à une séparation, à un veuvage et au fait de vivre seul (Morasse, 2005). En plus de ces éléments associés à la défavorisation matérielle et sociale, l’Organisation de coopération de développement économique (2015) ajoute que les parents en SVSE sont plus susceptibles d’avoir un faible niveau de littératie, d’être de jeune âge, immigrants ou d’origine ethnique minoritaire et de présenter un problème de santé ou une incapacité. Chacun de ces éléments de défavorisation matérielle et sociale et chacune de ces caractéristiques associées à la SVSE constitue un facteur de risque pour le développement de l’enfant (Evans, 2004). Cela explique pourquoi les enfants en SVSE sont plus à risque de présenter un RD (Kayrouz et al., 2017). Toutefois, il importe de mentionner qu’il est reconnu que c’est l’effet cumulatif et persistant de plusieurs facteurs de risque qui affecte le développement de l’enfant et non la présence temporaire d’un seul facteur (Evans, 2004; Maggi et al., 2010). La précarité financière, le manque de stimulation, la détresse émotionnelle élevée des parents qui peut affecter leurs compétences parentales et l’instabilité de la routine familiale font partie des facteurs de risque les plus importants.
La précarité financière limite les possibilités des parents d’offrir un environnement domiciliaire stimulant à leurs enfants, puisque la majorité, voire même l’entièreté de leurs revenus est consacrée à la réponse aux besoins de base de la famille (ex. logement, nourriture, vêtements) (Linver et al., 2002). De ce fait, il serait plus difficile pour les parents en SVSE de procurer à leurs enfants des espaces de jeu à la maison et du matériel favorable à leurs apprentissages comme des livres ou des jouets (Evans, 2004). Au-delà de la présence d’objets éducatifs
au domicile, un faible niveau d’éducation limiterait la capacité des parents à stimuler le développement langagier, affectif et cognitif de leurs enfants, car ils converseraient moins fréquemment et longtemps avec eux, utiliseraient une moins grande variété de mots et réaliseraient moins d’activités littéraires en famille (Evans, 2004; Maggi et al., 2010). En outre, les nombreux défis mentionnés ci-haut auxquels font face les parents en SVSE peuvent engendrer une importante détresse émotionnelle qui est susceptible d’affecter leurs compétences parentales (Evans, 2004; Linver et al., 2002; Maggi et al., 2010; Mesman, Van Ijzendoorn et Bakermans-Kranenburg, 2012). En effet, les préoccupations associées au vécu de tels enjeux pourraient limiter la capacité des parents à être attentifs aux besoins et comportements de leurs enfants et à leur répondre chaleureusement, avec affection et rapidement (Evans, 2004; Linver et al., 2002; Maggi et al., 2010; Mesman et al., 2012). Elles pourraient également diminuer la qualité des interactions familiales (Evans, 2004; Linver et al., 2002; Maggi et al., 2010; Mesman et al., 2012). Effectivement, les parents dans cette situation auraient plus tendance à interagir avec leurs enfants pour leur dicter une conduite ou leur faire une demande que pour discuter avec eux (Evans, 2004). Ils seraient également moins portés à les encourager et à reconnaitre leurs efforts ou leurs bons coups (Maggi et al., 2010) et seraient plus susceptibles d’adopter des pratiques de discipline négative, telles que le recours aux punitions corporelles (Evans, 2004). De telles pratiques parentales peuvent affecter le développement du lien d’attachement parents-enfants, lequel contribue grandement au développement affectif et influence la capacité de l’enfant à interagir avec son environnement (Evans, 2004; Linver et al., 2002; Maggi et al., 2010; Malekpour, 2007; Pinel-Jacquemin et Zaouche-Gaudron, 2009). De plus, vivre ces embuches dans la vie de tous les jours complexifie la mise en place d’une routine familiale stable et augmente le risque que le quotidien des enfants soit désorganisé (Maggi et al., 2010). La constance dans la vie familiale facilite le maintien d’un climat harmonieux et augmente le sentiment de sécurité, ce qui contribue à favoriser le développement du lien d’attachement et l’engagement de l’enfant dans son environnement (Ferland, 2014; Spagnola et Fiese, 2007). En outre, certains moments particuliers de la routine sont propices à la stimulation du développement de l’enfant et au renforcement du lien d’attachement (Spagnola et Fiese, 2007). Par exemple, le souper peut être un temps d’échange qui favorise les interactions familiales et le développement affectif de l’enfant, l’habillage peut permettre la pratique des habiletés de motricité fine et la lecture avant le coucher peut soutenir le développement langagier, cognitif et affectif, en plus d’être un moment pendant lequel le parent consacre une attention particulière à l’enfant (Spagnola et Fiese, 2007). Enfin, dans la littérature, plusieurs autres facteurs contribuent à expliquer l’association entre le SVSE et une moins bonne santé développementale (Evans, 2004; Hertzman et Boyce, 2010). Il importe cependant de comprendre que malgré les nombreux défis avec lesquels composent les parents en SVSE, certains arrivent à offrir un environnement favorable au développement de leurs enfants (Maggi et al., 2010). L’adoption de pratiques parentales positives serait d’ailleurs un facteur qui pourrait modifier cette association (Maggi et al., 2010; Organisation mondiale de la Santé, 2007a). Ainsi, les services et interventions destinés à soutenir les parents en SVSE dans
l’accomplissement de leur rôle auprès de leur enfant à l’intérieur des défis quotidiens qu’ils vivent constituent une avenue prometteuse pour réduire les iniquités d’opportunités développementales (Maggi et al., 2010; Organisation mondiale de la Santé, 2007a).
1.4 Les interventions pouvant soutenir le développement des
enfants
Les interventions offertes aux enfants âgés de moins cinq ans visant à soutenir un développement harmonieux sont nommées interventions précoces. Les interventions précoces peuvent agir sur l’enfant en lui procurant des opportunités d’apprendre de nouvelles habiletés et de les pratiquer. Elles peuvent également agir sur la famille en outillant les parents à observer le développement de leur enfant et à lui procurer des expériences d’apprentissage stimulantes appropriées à ses besoins (Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2014). De par ces deux moyens d’action, les interventions précoces contribuent à permettre d’offrir à l’enfant un environnement d’apprentissage favorable à l’acquisition de ses habiletés pour qu’il puisse se développer au maximum de son potentiel (Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2014). Certaines interventions ciblent spécifiquement un domaine de développement, alors que d’autres sont plus globales (CRDI-TED de la Mauricie et du Centre-du-Québec – Institut universitaire , 2015).
Les données probantes semblent converger sur le fait que les interventions précoces sont efficaces pour permettre l’acquisition d’habiletés dans un ou plusieurs domaines de développement. Les auteurs s’entendent également sur le fait qu’elles sont particulièrement bénéfiques pour les familles vulnérables, car, à court terme, elles contribuent à réduire les différences sur le plan du développement entre les enfants de différents statuts socioéconomiques (Brooks-Gunn, 2003; Organisation mondiale de la Santé, 2007a; UNESCO, 2006). Une revue de la littérature, incluant sept études, dont six essais cliniques randomisés, révèle que les enfants ayant reçu une intervention de stimulation des habiletés motrices avaient un niveau de développement significativement plus élevé que les enfants du groupe contrôle pour lequel il y avait soit absence d’intervention, du jeu non structuré, ou le programme Head Start stimulant d’autres domaines (Veldman, Jones et Okely, 2016). Parmi ces sept études, seulement deux ont impliqué les parents afin que la stimulation offerte dans l’intervention se poursuive à la maison. Des rencontres d’information sur les stratégies de stimulation des habiletés motrices et du matériel d’information en formats de dépliants ou de CD étaient les moyens utilisés pour assurer le transfert des apprentissages à la maison. Les résultats de ces deux études démontrent l’importance d’impliquer les parents, car la pratique des habiletés à la maison permet leur maintien et leur amélioration (Veldman et al., 2016). Dans le même ordre d’idées, une méta-analyse effectuée par Roberts et Kaiser (2011), qui inclut en majorité des essais cliniques randomisés (15 études sur 18), révèle que les habiletés langagières des enfants
présentant un RD du langage seraient significativement plus élevées chez ceux dont les parents utilisent des stratégies de stimulation du langage à la maison. Cette méta-analyse inclut uniquement les études dans lesquelles les parents ont reçu un enseignement sur la façon de stimuler le développement des habiletés langagières de leurs enfants (Roberts et Kaiser, 2011). Toutefois, étant donné que les méthodes d’enseignement et les stratégies de stimulation sont peu décrites, il est difficile d’identifier les composantes qui sont associées à l’efficacité de ces interventions (Roberts et Kaiser, 2011). Or, ces deux synthèses des écrits mettent en évidence les bénéfices d’outiller les parents sur les manières de stimuler le développement de leur enfant. D’ailleurs, les études qui mesurent l’efficacité des interventions de développement des compétences parentales appuient ce constat. En effet, une revue de la littérature sur les interventions de développement des compétences parentales offertes en première ligne met en évidence les bénéfices de ces interventions (Peacock-Chambers, Ivy et Bair-Merritt, 2017). Plus précisément, la majorité des interventions évaluées a entraîné des changements positifs de comportements chez les parents, a aidé les parents à mettre en place un environnement domiciliaire et familial plus soutenant et a favorisé le développement des habiletés de l’enfant. Par exemple, les programmes Triple P et PRICARE seraient efficaces pour aider les parents à adopter des pratiques disciplinaires qui sont plus centrées sur les besoins de leur enfant et le Video Interaction Project et le Healthy Steps permettraient de réduire les risques des enfants de présenter un retard de développement à 12 mois et 3 ans. Par ailleurs, la recommandation du Individuals with Disabilities Education Act confirme aussi l’importance d’outiller les parents à soutenir le développement de leur enfant, car elle indique que les interventions de stimulation pour les enfants présentant un RD devraient être offertes dans leur environnement naturel d’apprentissage et donc à la maison avec leurs parents. À ce sujet, deux revues de la littérature démontrent que les activités quotidiennes de l’enfant sont des moments propices pour favoriser son développement (Dunst, Bruder, Trivette et Hamby, 2006; Novak et Honan, 2019). Dunst et al. (2006) révèle d’ailleurs qu’il serait plus bénéfique d’éduquer les parents à stimuler le développement de leur enfant à l’intérieur de la routine que d’offrir des services professionnels de stimulation à domicile pendant les activités de la routine. Enfin, certaines études indiquent que si la stimulation n’est pas maintenue dans le temps et que sa qualité diminue, les différences entre le développement des enfants de statut socioéconomique précaire et élevé tendraient à réapparaitre, d’où l’importance d’encourager les parents en SVSE à stimuler le développement de leur enfant et de les habiliter à soutenir les apprentissages de leur enfant (Brooks-Gunn, 2003; Guralnick, 2013).
Ces études qui illustrent les retombées positives des interventions de développement des compétences parentales et qui soulignent l’importance de la stimulation au quotidien dans le milieu de vie de l’enfant, soutiennent donc la pertinence de développer un outil que les parents pourront utiliser à la maison pour aider leur enfant à développer ses habiletés. Cependant, dans l’optique de produire un outil accessible aux familles en SVSE, différentes barrières sont à considérer. Effectivement, il est reconnu que malgré les bénéfices
