VARIABLES ET INSTRUMENTS DE MESURE 1 Variables reliées aux patients (Annexes 4 à 7)

Les caractéristiques personnelles et médicales

Différentes caractéristiques personnelles ont été colligées lors de la première rencontre avec le patient : âge, sexe, niveau de scolarité, situation de vie, situation d'emploi, réseau social, date du diagnostic du cancer, durée de l'investigation, date du début des traitements. Une première revue du dossier hospitalier des patients a également permis de recueillir des informations sur le type histologique du cancer, l'extension au moment du diagnostic (TNM), la phase de la maladie (diagnostic, traitement primaire, stabilité, progression, avancée/terminale) et le type de traitement (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, aucun traitement). Dans les cas où il s'agissait d'une récidive de cancer du poumon, la date du diagnostic du premier cancer et le type de traitement reçu ont été notés. Cette collecte au dossier hospitalier s'est répétée tous les trois mois pour tous les participants. Cette opération visait à vérifier l'apparition de métastases, laquelle avait une influence sur la fréquence des collectes auprès des patients. Des informations sur la phase de la maladie et le traitement en cours (ou depuis les 3 derniers mois) étaient à chaque fois recueillies.

L'autonomie fonctionnelle

Le niveau d'autonomie fonctionnelle des personnes atteintes de cancer du poumon a été établi à partir de l'échelle de mobilité mise au point par / 'Eastern Collaborative Oncology Group (ECOG)151. Cette échelle permet d'établir cinq niveaux de mobilité : 0 =

capacité de vaquer à ses occupations habituelles, 1 = le malade est incommodé par des symptômes mais il est presque ambulant, 2 = le malade a besoin d'être alité ou assis pendant moins de 50% du temps de la journée, 3 = le malade est confiné au lit ou au fauteuil plus de 50% de la journée et 4 = le malade est assis ou alité la totalité du temps de la journée. Le niveau de mobilité du patient a été déterminé en le questionnant sur les éléments contenus dans l'échelle de Karnofsky152, la correspondance entre ces deux

échelles étant bien reconnue et utilisée en clinique153 (annexe 10). L'autonomie du patient

a été vérifiée à chaque temps de collecte.

Le rôle du médecin de famille

Ce questionnaire utilisé à tous les temps de collecte est une adaptation d'instruments validés par Safran154 et Starfield155. Au premier temps d'enquête, les patients qui ont

indiqué avoir un médecin de famille, devaient spécifiquement répondre à des questions portant sur l'ancienneté du suivi médical, l'accessibilité à leur médecin de famille ainsi que la relation médecin-patient. Au cours de cette rencontre de même qu'aux temps subséquents, les patients devaient aussi répondre à des questions sur les informations et les explications fournies par leur médecin de famille en lien avec leur cancer du poumon, et leur satisfaction face au suivi médical. Ils devaient aussi préciser leur satisfaction et leurs attentes face à l'implication de leur médecin de famille en regard de la coordination des soins, du soutien émotionnel, des informations transmises sur le cancer et du soulagement des symptômes. De façon spécifique, les participants devaient qualifier

l'implication actuelle et souhaitée de leur médecin de famille en répondant à partir d'une échelle de Likert variant de 1 (pas impliqué) à 4 (très impliqué). Par la suite, ces variables ont été traitées de façon dichotomique (pas impliqué/impliqué) en regroupant d'un côté, les catégories « pas impliqué » et « peu impliqué » et de l'autre, celles « impliqué » et très « impliqué ». Les résultats sont présentés en pourcentages de patients rapportant une implication de leur médecin de famille dans les différents aspects de suivi questionnés.

Le type de suivi effectué par le médecin de famille

Les patients devaient déterminer le type de suivi effectué par leur médecin de famille à partir des trois types décrits par Norman et al.51 : le suivi séquentiel pour lequel les

patients sont suivis exclusivement par l'équipe spécialisée pour leur cancer; le suivi parallèle où le lien avec le médecin de famille est maintenu mais pour des raisons autres

que celles associées au cancer; et le suivi conjoint entre l'équipe spécialisée et leur médecin de famille. Pour leur part, les participants n'ayant pas de médecin de famille devaient indiquer s'ils voyaient la pertinence d'en avoir un à ce stade de leur maladie. A chaque collecte de données, tous les patients devaient indiquer la présence d'un nouveau médecin de famille et, dans l'affirmative, répondre à la première partie du questionnaire portant sur l'ancienneté du suivi médical, l'accessibilité du médecin et la relation médecin-patient. L'analyse test-retest de ce questionnaire réalisée auprès d'un sous- échantillon des patients de l'étude (n = 20) a présenté une stabilité très satisfaisante, les valeurs p des tests de concordance variant de 0,31 à 0,99 pour les différentes variables analysées.

L'adaptation à la maladie

L'adaptation du patient à la maladie a été définie de façon opérationnelle à partir de certaines dimensions retrouvées dans la théorie du stress de Cohen131 (Annexe 1), soit la

détresse et la qualité de vie.

La détresse des patients a été évaluée à partir d'une version française validée148 de 37

items du Profile of Mood State (POMS/56. Ces différents items permettaient de produire

six indices : anxiété (6 items), dépression (8 items), confusion (5 items), fatigue (5 items), colère (7 items), vigueur (6 items). Dans le cadre de l'étude, un score de détresse a été calculé en utilisant les indices de dépression et d'anxiété regroupés. Ces deux indices étaient fortement corrélés avec le score global du POMS, les coefficients de corrélation de Pearson variant entre 0,9 et 0,95 selon la phase de la maladie. De façon spécifique, les patients devaient indiquer pour chacun des items présentés, comment ils s'étaient sentis au cours de la dernière semaine et ce, à partir d'une échelle de Likert variant de 0 (pas du tout) à 4 (énormément). Plus le score était élevé, plus le sentiment était ressenti fortement par les participants. Chaque indice était obtenu en additionnant les valeurs spécifiques pour chaque item le composant et en divisant par le nombre d'items de cet indice. Le score de détresse était obtenu à partir de la moyenne des indices d'anxiété et de dépression, en tenant compte du nombre d'items de ceux-ci, de façon à obtenir un score variant entre 0 et 4. Cette mesure a servi de variable dépendante afin de vérifier l'influence du type de suivi effectué par le médecin de famille sur la détresse des patients.

L'impact du cancer sur la qualité de vie et les autres symptômes physiques vécus par les patients a été évalué par l'instrument EORTC-QLQ-C30i51. Il s'agit d'une échelle

composée de 30 items permettant d'évaluer des aspects multidimensionnels de la qualité de vie présents au cours de la dernière semaine. De façon spécifique, cet outil comprend

cinq échelles fonctionnelles (physique, rôle, cognitif, émotionnel et social), trois échelles de symptômes (fatigue, douleur, nausées et vomissements) et une échelle globale de santé et de qualité de vie. La présence d'autres symptômes retrouvés fréquemment chez les patients atteints de cancer, tels la dyspnée, la perte d'appétit, le manque de sommeil, la constipation, la diarrhée de même que l'impact financier de la maladie et du traitement ont aussi été évalués. Pour chaque item ciblé, les patients devaient répondre à partir d'une échelle de Likert variant de 1 (pas du tout) à 4 (beaucoup) alors que les échelles globales de santé et de qualité de vie étaient graduées de 1 (très mauvaise) à 7 (excellente). Tel que suggéré par les auteurs, les scores de chacune des sous-échelles et des échelles d'évaluation globale ont été calculés en ramenant le résultat sur une échelle de 0 à 100. Dans le cas des échelles fonctionnelles, un score élevé indiquait une bonne qualité de vie, alors que pour les échelles de symptômes, il signifiait la présence d'un grand nombre de symptômes. Cette mesure a servi également de variable dépendante pour vérifier l'influence du type de suivi effectué par le médecin de famille sur la qualité de vie du patient.

Les questionnaires associés à la détresse (POMS) et à la qualité de vie des patients (EORTC-QLQ-C30) ont été répétés à tous les temps de collecte des données. Les coefficients de consistance interne (Alpha de Cronbach) des différentes échelles utilisées au premier temps de collecte des données se sont avérés très satisfaisants, variant entre 0,69 et 0,91 pour les six indices du POMS, et entre 0,64 et 0,88 pour les échelles de qualité de vie. En particulier, l'alpha de Cronbach pour la détresse s'élevait à 0,89 et celui pour la qualité de vie globale était de 0,84. Le détail des coefficients de consistance est présenté en annexe (annexe 11).

Les visites au médecin de famille

À partir de la deuxième entrevue avec le patient, des informations sur le nombre de visites effectuées auprès du médecin de famille depuis la dernière rencontre ont été colligées.

4.5.2. Variables reliées aux médecins de famille et aux médecins spécialistes (Annexes 8 et 9)

Le questionnaire envoyé aux médecins de famille est une adaptation d'un questionnaire utilisé dans l'Enquête nationale sur les effectifs médicaux en médecine familiale158. Les

questions se rapportant au profil de pratique ainsi qu'à la référence de patients en spécialité ont été tirées de cet instrument. Les questions sur l'implication actuelle du médecin de famille dans le suivi de ses patients atteints de cancer du poumon aux différentes phases de la maladie (diagnostic, suivi en spécialité et avancée/terminale) ainsi que leur préférence face à ce rôle ont été formulées pour pouvoir être comparées aux réponses des patients en regard de la coordination des soins, du support émotionnel, du transfert d'informations et du soulagement des symptômes. À l'instar des patients, les participants devaient qualifier l'implication actuelle et souhaitée du médecin de famille en répondant à partir d'une échelle variant de 1 (pas impliqué) à 4 (très impliqué). Par la suite, ces variables ont été traitées de façon dichotomique (pas impliqué/impliqué) en regroupant d'un côté, les catégories « pas impliqué » et « peu impliqué » et de l'autre, celles « impliqué » et très « impliqué ». Les résultats sont présentés en pourcentages de médecins de famille rapportant une implication dans les différents aspects de suivi questionnés.

Le questionnaire destiné aux médecins spécialistes reprenait les mêmes caractéristiques professionnelles adaptées toutefois au contexte de pratique de ce groupe de médecins. De

la même façon, les questions sur leur perception du rôle attendu du médecin de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer du poumon ont été formulées pour pouvoir être comparées à celles des patients et des médecins de famille. Elles utilisaient la même échelle variant de 1 (pas impliqué) à 4 (très impliqué) et les réponses ont ensuite été traitées de façon dichotomique (pas impliqué/impliqué). Les résultats sont présentés en pourcentages de médecins spécialistes rapportant une implication souhaitée des médecins de famille dans les différents aspects de suivi questionnés.

Données personnelles et professionnelles

Médecins de famille : l'âge, le sexe, le nombre d'années de pratique, le lieu de pratique, le nombre d'heures travaillées par semaine, le principal mode de rémunération, la pratique en soins palliatifs, la participation à un système de garde.

Médecins spécialistes : l'âge, le sexe, le nombre d'années de pratique, le domaine de la spécialité.

Suivi des personnes atteintes de cancer

Médecins de famille : référence en spécialité, réception des informations pour le suivi du patient référé, type de suivi effectué au cours du suivi en spécialité (séquentiel, parallèle, conjoint), implication actuelle et souhaitée du médecin de famille dans le suivi des patients atteints de cancer du poumon aux différentes phases de la maladie (diagnostic, suivi en spécialité et avancée/terminale) pour certains aspects du suivi médical (coordination des soins, soutien émotionnel, transmission d'informations, soulagement des symptômes).

Médecins spécialistes : nombre de patients atteints de cancer du poumon vus par semaine, rôle souhaité du médecin de famille dans le suivi des personnes atteintes de

cancer du poumon aux différentes phases de la maladie (diagnostic, suivi en spécialité et avancée/terminale) pour certains aspects du suivi médical (coordination des soins, soutien émotionnel, transmission d'informations, soulagement des symptômes).