ANALYSE DES DONNÉES

Au départ, des tests vérifiant la consistance interne des différents construits (alpha de Cronbach) reliés à la détresse et à la qualité de vie ont été réalisés. Puis, les caractéristiques personnelles et médicales des participants ont été comparées à celles des non participants, à partir de tests-/ de Student et de x , selon qu'il s'agissait de moyennes ou de proportions.

Les données recueillies auprès des patients aux différents temps de mesure pour les variables sur le suivi médical, les attentes face au rôle du médecin de famille et l'adaptation des patients face au cancer du poumon ont été traitées à partir de la phase de la maladie et non pas en fonction du temps de mesure. Ce choix méthodologique était nécessaire considérant la variabilité de l'évolution du cancer d'un patient à l'autre et l'absence de concordance entre le temps de collecte et la phase de la maladie. Par exemple, un patient pouvait présenter plusieurs valeurs notées pour une même phase de la maladie dans le contexte où sa condition demeurait stable entre deux collectes de données et qu'il était toujours à la même phase de la maladie. Dans cette situation, pour chacune des variables analysées, une seule réponse par patient était retenue pour chaque phase du cancer. Pour les variables continues (comme les scores de détresse et de qualité de vie), la valeur moyenne de toutes les réponses obtenues au cours d'une même phase pour un patient donné a été calculée et servait de réponse unique pour cette phase. Pour les variables catégorielles (comme le type de suivi effectué par le médecin de famille, l'implication actuelle et souhaitée du médecin de famille dans la coordination des soins,

le soutien émotionnel, la transmission d'informations et le soulagement des symptômes), des analyses ont été réalisées successivement en utilisant comme valeur le score le plus bas, puis le plus haut. Ces deux analyses ayant donné des résultats similaires, il fut décidé de façon arbitraire de ne présenter que les données basées sur le score le plus haut.

Une première analyse descriptive de toutes les variables a été effectuée afin de présenter le type de suivi effectué par le médecin de famille ainsi que les différents aspects de son implication à chacune des phases de la maladie (objectif 1). Le test de Cochran-Mantel- Haenszel a été utilisé pour vérifier si les attentes des patients face au rôle de leur médecin de famille dans les différents aspects de soins évalués (coordination, soutien émotionnel, transmission d'informations, soulagement des symptômes) variaient avec la phase du cancer. Ce même test statistique a servi également à évaluer la variation du type de suivi effectué par le médecin de famille avec la phase de la maladie. De plus, à chacune des phases du cancer, le nombre moyen de visites chez le médecin de famille a été comparé entre les catégories de type de suivi du médecin de famille, à l'aide d'une analyse de variance. Cette comparaison avait pour but de confirmer s'il y avait réellement un niveau croissant d'implication du médecin de famille du suivi séquentiel jusqu'au suivi conjoint. Enfin, les perceptions des patients face à l'implication actuelle et souhaitée de leur médecin de famille dans leur suivi ont été comparées, pour chaque phase du cancer, à partir de tests du x2-

A chacune des phases du cancer, la comparaison entre les patients, les médecins de famille et les spécialistes, de leurs attentes respectives face au rôle du médecin de famille dans certains aspects du suivi des personnes atteintes de cancer du poumon a été réalisée à l'aide de tests du x2 (objectif 2). Aux fins de comparaisons pour cette étape de

retenues pour les données des patients ont été regroupées en une seule phase « suivi en spécialité », afin de correspondre aux trois catégories identifiées dans les questionnaires des médecins de famille et des médecins spécialistes (diagnostic, suivi en spécialité et avancée/terminale).

Par la suite, les attentes des patients ont été appariées à celles de leur propre médecin de famille. Le pourcentage de concordance entre les attentes des patients et celles des médecins de famille face aux aspects de suivi du cancer a été calculé (test de McNemar). Dans l'étude, seulement 18,9% des médecins ayant répondu au questionnaire avaient plus d'un patient participant et se trouvaient ainsi à contribuer plus d'une fois aux analyses. Une deuxième analyse a donc été réalisée en ne sélectionnant au hasard qu'un seul patient par médecin de ce sous-groupe, afin que chacun d'eux ne contribue qu'une seule fois aux analyses. Les résultats de cette deuxième analyse ont été comparés à ceux obtenus dans la première alors qu'un même médecin pouvait être apparié avec chacun de ses patients, et ils se sont avérés semblables. Par contre, comme les patients n'étaient pas suivis spécifiquement par un seul médecin spécialiste de l'équipe d'oncologie, leurs attentes n'ont pas pu être appariées à celles des médecins spécialistes.

La variation de la détresse et de la qualité de vie en fonction des phases du cancer a été étudiée à l'aide d'analyses de variance pour mesures répétées. La structure des modèles retenus tenait compte d'une dépendance commune entre les mesures répétées d'un temps à l'autre. Les critères d'Akaike et de Schwarz ont servi à déterminer la structure la plus satisfaisante des modèles étudiant la variation de la détresse et de la qualité de vie. Pour ces deux variables, l'approche par graphique a permis de confirmer la distribution normale des résidus. Le test de Brown-Forsythe a également servi à vérifier l'homogénéité des variances entre les phases de cancer. Ces règles de distribution

normale des résidus et d'homogénéité des variances ont été satisfaites sans nécessiter la transformation des variables de détresse et de qualité de vie. L'influence du type de suivi offert par le médecin de famille sur la détresse et la qualité de vie a été vérifiée en intégrant cette variable, ainsi qu'un facteur d'interaction entre le type de suivi et la phase du cancer, aux analyses de variance pour mesures répétées précédemment réalisées, tout en contrôlant pour l'effet potentiellement confondant des caractéristiques personnelles (âge, sexe) et médicales (présence de métastases) qui avaient présenté individuellement une association significative avec la détresse et la qualité de vie (objectif 3). Les valeurs p reliées au type de suivi effectué par le médecin de famille, à la phase du cancer et à l'interaction « type de suivi X phase de cancer » sont présentées pour chaque modèle. De plus, des coefficients de corrélation de Pearson ont été calculés pour vérifier l'association entre la détresse émotionnelle et les diverses dimensions de la qualité de vie des patients aux différentes phases du cancer. Enfin, des analyses, par tests-/ de Student et par x2,

selon qu'il s'agissait de moyennes ou de proportions, ont été réalisées afin de comparer, à To, entre les participants ayant survécu et ceux étant décédés ou ayant abandonné en cours d'étude, certaines de leurs caractéristiques personnelles (âge, sexe) de même que leur perception du type de suivi effectué par leur médecin de famille. Ces dernières analyses visaient à s'assurer que le nombre élevé de patients étant décédés ou ayant abandonné en cours d'étude n'introduisait pas de biais de sélection. Tous les tests ont utilisé un seuil de signification de 0,05 et toutes les analyses ont été réalisées à l'aide de la version 9.1 du progiciel SAS (SAS Institute Inc., Cary, NC).

CHAPITRE 5

RESULTATS

5. RESULTATS

L'ensemble des résultats se retrouvent intégralement dans les trois articles scientifiques qui sont intégrés à la présente section.

Ces trois articles ont tous été soumis pour publication dans des revues scientifiques américaines, ce qui explique leur rédaction en anglais. Chaque article permet de répondre à un objectif spécifique de l'étude. Ils sont donc présentés dans l'ordre de mention des objectifs.

Le premier article décrit la perception des patients en regard de l'implication actuelle et souhaitée du médecin de famille auprès des personnes atteintes de cancer du poumon, aux différentes phases de leur maladie. Il a été soumis à la revue Annals of Family Medicine. Les auteurs de cet article sont : Michèle Aubin, Lucie Vézina, René Verreault, Lise Fillion, Eveline Hudon, François Lehmann, Yvan Leduc, Rénald Bergeron, Daniel Reinharz et Diane Morin. Cet article répond à l'objectif 1.

Le second article décrit et compare les attentes des personnes atteintes de cancer du poumon, des médecins de famille et des médecins spécialistes impliqués dans les soins de ces patients, face au rôle du médecin de famille dans le suivi de personnes atteintes de cancer. Il a été soumis à la revue Journal of General Internal Medicine. Les auteurs de cet article sont : Michèle Aubin, Lucie Vézina, René Verreault, Lise Fillion, Éveline Hudon, François Lehmann, Yvan Leduc, Rénald Bergeron, Daniel Reinharz et Diane Morin. Cet article répond à l'objectif 2.

Le troisième article décrit l'évolution de la détresse et de la qualité de vie aux différentes phases du cancer et il explore l'influence du type de suivi effectué par le médecin de famille sur la détresse et la qualité de vie des patients atteints de cancer du poumon, aux

différentes phases du cancer. Il a été soumis à la revue Supportive Care in Cancer. Les auteurs de cet article sont : Michèle Aubin, Lucie Vézina, René Verreault, Lise Fillion, Éveline Hudon, François Lehmann, Yvan Leduc, Rénald Bergeron, Daniel Reinharz et Diane Morin. Cet article répond à l'objectif 3.

ARTICLE I

FAMILY PHYSICIAN INVOLVEMENT IN CANCER CARE FOLLOW-UP: THE EXPERIENCE OF A COHORT OF PATIENTS WITH LUNG CANCER

RESUME

Cet article décrit l'implication du médecin de famille auprès de patients atteints de cancer du poumon, aux différentes phases de leur maladie. Parmi les 395 participants, 92% avaient un médecin de famille, mais seulement 60% d'entre eux avaient été référés en spécialité par celui-ci ou un collègue pour le diagnostic du cancer. Aux différentes phases du cancer, la majorité des participants ont identifié l'équipe oncologique ou le spécialiste comme principal responsable du suivi sauf à la phase avancée/terminale où ils ont attribué ce rôle au médecin de famille. En phase diagnostique, seulement 15% des patients percevaient un suivi conjoint entre leur médecin de famille et l'équipe spécialisée mais cette proportion a augmenté avec la progression du cancer. La majorité des patients souhaiteraient que leur médecin de famille soit davantage impliqué dans tous les aspects des soins de cancer. Une collaboration accrue entre les intervenants faciliterait le suivi conjoint du cancer.

ABSTRACT

Purpose: There has been little research describing the involvement of family physicians in the follow-up of patients with cancer, especially during the primary treatment phase. This article reports findings from a prospective longitudinal study of patients with lung cancer regarding their family physician's involvement in their follow-up at the different phases of cancer.

Methods: In five hospitals of the province of Quebec (Canada), patients recently diagnosed with lung cancer were surveyed every 3 to 6 months, whether they had metastasis or not, for a maximum of 18 months, to assess some aspects of their family physician's involvement in cancer care.

Results: Among the 395 participating patients, 92% had a regular family physician but only 60% had been referred to a specialist by him/her or a colleague for the diagnosis of their lung cancer. A majority of patients identified the oncology team or oncologists as mainly responsible for their cancer care throughout their cancer journey, except at the advanced phase where a majority attributed this role to their FP. Only 15% of patients perceived, at baseline, a shared care pattern between their FP and oncologists, but this proportion increased with the cancer progression. Most patients would like their FP more involved in all aspects of cancer care.

Conclusion: Although patients perceive that the oncology team is the main responsible for the follow-up of their lung cancer, they also wish their FP involved. Better communication and collaboration between FP and the oncology team is needed to facilitate shared care in cancer follow-up.

INTRODUCTION

Many authors have recognized the lack of continuity in cancer care . Cancer patients often need to consult many health professionals from multiple settings, leading to fragmented care. At the treatment phase, family physicians (FP) may lose track with their cancer patients who are usually followed by oncology teams. It may be difficult for them to take over their patients' follow-up at the end of treatments if they have seen them for a long time 1(M6.

Many health authorities promote collaboration of oncology teams with FPs to keep them in the loop at all phases of cancer 17"19. Little is known on actual FP's practices in cancer

17

care. Norman et al. have described three patterns of care with increasing levels of FP involvement: 1) sequential, with virtually no FP's involvement, patients receiving most of their care by the oncology team, 2) parallel, with FP still involved but mainly for non- cancer problems, and 3) shared, with involvement of both FP and the oncology team in cancer care. Information on FP patterns of care throughout the cancer care trajectory is scarce. This study aimed to describe the actual and expected role of FPs at the different phases of cancer, from a cohort of patients with lung cancer.

METHODS

Study Design and Patient Selection

A prospective longitudinal descriptive study on patients with lung cancer was conducted between May 2005 and July 2008 from five hospitals in the province of Quebec (Canada). Patients were eligible if they were diagnosed with any type of lung cancer, regardless of stage and treatment. This specific cancer was chosen because of its high prevalence in men and women, its variable evolution depending on the cellular type and staging at diagnosis, and its variety of treatments. So, it provided the opportunity of

documenting, from the patient perspective, the change in their FP involvement when they changed from one cancer phase to another, while following them over a definite period of time. Eligible patients were informed of the study by the oncology team. Those who agreed to be contacted by the research team were invited to participate and signed an informed consent form. Basic information on non-participants was kept to compare them with participants. This study was approved by the Research Ethics Committee of Laval University and of all study hospitals.

Data Collection and Study Instruments

At baseline, patients were interviewed during approximately 45 minutes, either at the oncology clinic or at their home, depending on their preference. They completed questionnaires regarding their sociodemographics, lung cancer history, functional status according to the Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)-Performance Scale (score 0 to 5; 0=Normal activity; l=Symptoms but ambulatory; 2= In bed<50% of time; 3= In bed >50% of time; 4=100% bedridden)20"22, number of visits to FP in the prior year,

FP/specialist/oncology team's responsibility for cancer care, FP involvement in their care, perception regarding their FP actual and expected role in some aspects of care (coordination, emotional support, information transmission, symptom relief) and their FP pattern of care (classified according to Norman et al.'s categories12). The questionnaire

on FP involvement was adapted from Safran's23 and Starfield's24 validated primary care

assessment tools and used 4-point Likert scales (1= not involved; 2= a little involved; 3= involved; 4= very involved) that were subsequently treated dichotomously (involved/not involved). A test-retest analysis of this instrument was performed on 20 patients and, based on concordance testing, there was no statistically significant difference between the two sets of response for all variables (p=0.31 to 0.99). Patients' medical charts were

reviewed to complete information related to lung cancer, treatment received, and service utilization.

Patients were followed up to 18 months. To take into account variability in patients' survival, those with metastasis were reassessed at 3-month intervals (maximum of 7 interviews) and those without metastasis were followed every 6 months (maximum of 4 interviews). Subsequent interviews lasted 20 to 30 minutes and took place at the oncology clinic, at home or over the phone, depending on patients' preference. Each time, patients completed the same questionnaires on the number of visits to their FP since the last interview, actual and expected FP role in the same aspects of care and FP pattern of care. Their medical charts were reviewed each time to determine if metastasis had developed, and to ascertain the cancer phase: 1) primary treatment, 2) stabilization, 3) progression/relapse, 4) advanced/terminal. Determination of all phases of cancer was based on medical information from charts, except for the advanced/terminal phase which was defined as a score of 3 or 4 on the ECOG scale. This decision was taken to avoid misclassification of patients, considering the lack of consensus in the literature to define this cancer phase from clinical predictors.

Analysis

Statistical tests on means (/-test) and proportions (x2) served to compare participants with

non participants regarding their personal and medical characteristics. Patients' perceptions regarding their FP role and pattern of care are presented for each cancer phase. When patients were questioned more than once per phase (i.e. extended period of treatment, or non progression of cancer over time), a single response per patient per phase was used in the analyses. For continuous variables, a mean score was calculated from all responses provided by one patient per phase, for each variable, and served in the

analyses. For categorical variables (like FP pattern of care for which the 4 categories (no FP, sequential, parallel and shared care) represent an increasing level of FP involvement), analyses were conducted alternatively using either the highest or the lowest score as the sole response per patient per phase. Since the results were found equivalent using either the highest or the lowest score, it was arbitrarily decided to present results obtained with the highest score. Notably, in most of these cases, patients questioned repeatedly in a cancer phase reported the same FP's involvement over time. The Cochran-Mantel- Haenszel test was used to assess the variation, with the cancer phases, of patients' perceptions regarding their FP involvement in cancer care and their FP pattern of care. Analyses of variance were performed to compare, at each phase, the mean number of visits to FP according to pattern of care. An a level of 0.05 was used as significance threshold. All statistical analyses were performed using the SAS software, version 9.1 (SAS Institute Inc., Cary, NC).

RESULTS

Patient Personal and Medical Characteristics at Baseline

From the 695 eligible patients with lung cancer, a total of 395 were recruited (participation rate 56.8%). Figure 1 shows patients' participation at each cancer phase. Over the 18-month follow-up, patients' condition did not progress similarly for everyone, and a total of 15 different scenarios of evolution from one phase to another were found. For example, 52 (13.2%) patients stayed under treatment during the whole study, 192 (48.6%) remained in the stability phase throughout the follow-up, and 20 (5.1%) went directly from baseline to the progression or advanced/terminal phases. Globally, a total of 148 (37.5%) patients died during the study, and 44 (11.1%) withdrew. Also, because of the slow recruitment pace, the recruitment period was extended 6 months longer than

originally planned, but these last recruited patients (n=95) were followed for only 12 months. There was no difference according to type of lung cancer between participants and non-participants (p=0.5). More women declined the invitation to participate, compared to men (p=0.05). Participants were slightly younger on average than non- participants (63.4 vs 65.5; p=0.02).

Patients' personal and medical characteristics at baseline are presented in Table 1.