COLLECTE DES DONNÉES

Dans les milieux hospitaliers participants, les personnes atteintes de cancer du poumon ont été suivies pendant un maximum de 18 mois. Afin de tenir compte de la variabilité de la survie des patients, le nombre de rencontres et l'intervalle entre les temps de collecte de données ont varié selon la présence ou non de métastases au moment du diagnostic et lors des visites subséquentes. Ainsi, les patients porteurs de métastases ont été rencontrés tous les trois mois jusqu'à la fin de l'étude (18 mois ou décès) pour une possibilité de sept rencontres au maximum. Les patients exempts de métastases ont, pour leur part, été rencontrés à tous les six mois jusqu'à la fin de l'étude (18 mois ou décès) pour une possibilité de quatre rencontres au maximum. Les dossiers des patients étaient révisés à tous les trois mois afin de s'assurer que des métastases n'étaient pas apparues depuis la dernière rencontre. Si ces patients avaient développé des métastases, l'intervalle entre les collectes de données était alors raccourci à trois mois. L'examen du dossier médical permettait également d'identifier la phase d'évolution du cancer au moment de chaque temps de collecte de données. Cinq phases ont été retenues : 1) diagnostic : correspondant à la première collecte de données puisque celle-ci s'est déroulée dans les trois mois suivant le diagnostic pour la majorité des patient; 2) traitement primaire : correspondant à la phase suivant le diagnostic pendant laquelle les patients recevaient leur premier traitement; 3) stabilité : période suivant la fin du traitement primaire et pendant laquelle il n'y avait aucune évidence dans le dossier médical d'évolution/récidive du cancer ni

d'apparition de nouvelle métastase; 4) progression : découverte d'une progression/récidive du cancer ou de nouvelles métastases ou changement/reprise de traitement en raison de récidive du cancer ou apparition de métastase; 5) avancée/terminale : cette phase a été déterminée à partir d'un score d'autonomie fonctionnelle à l'ECOG de 3 (confiné au lit ou au fauteuil > 50% du temps d'éveil) ou 4 (confiné au lit ou au fauteuil 100% du temps d'éveil). La définition de la phase avancée/terminale était basée sur ce score compte tenu de l'absence de consensus dans la littérature médicale pour définir cette phase à partir de critères cliniques. La phase du cancer a servi de base de regroupement des patients pour présenter les données, plutôt que le temps de mesure, compte tenu de la variabilité de l'évolution du cancer d'un patient à l'autre et de l'absence de concordance entre le temps de collecte et la phase de la maladie. Il importe d'indiquer qu'en raison de la prolongation de la période de recrutement, les derniers patients ayant accepté de participer à l'étude n'ont pu être suivis pendant 18 mois puisqu'il a fallu convenir d'une date limite de collecte de données qui respectait les limites temporelles fixées par l'organisme subventionnaire.

La première collecte des données, d'une durée approximative de 45 minutes, a été réalisée à la clinique d'oncologie ou à son domicile, selon la préférence du patient. Au cours de cette rencontre, les participants devaient signer un formulaire de consentement (annexe 3), lequel était ensuite versé à son dossier hospitalier. Ils devaient ensuite répondre à différents questionnaires portant sur leurs caractéristiques personnelles et médicales, leur autonomie fonctionnelle, leur adaptation à la maladie ainsi que le rôle du médecin de famille dans le suivi de leur cancer (annexe 4). Tous ces questionnaires ont été répétés aux collectes subséquentes à l'exception des informations portant sur les caractéristiques personnelles et médicales (annexe 5). Au cours des rencontres avec les

participants, des informations sur le nombre de visites au médecin de famille ont également été recueillies. Ces rencontres d'une durée variant de 20 à 30 minutes pouvaient être réalisées selon le désir et/ou la condition du patient, soit en milieu hospitalier soit à domicile ou par téléphone. Enfin, la signature du formulaire de consentement autorisait la consultation du dossier hospitalier du patient par l'équipe de recherche afin de compléter certaines informations médicales sur l'évolution et le traitement du cancer et l'apparition de complications (annexe 6). Cette démarche a été effectuée préalablement à chacune des rencontres avec les participants (annexe 7). Afin d'assurer la bonne marche de la collecte des données, une professionnelle de recherche a été attitrée à chacun des sites de l'étude. Une standardisation du travail de ces personnes a été effectuée afin d'éviter tout biais d'information différentiel.

Les médecins de famille des patients et les médecins spécialistes des centres hospitaliers participants ont aussi été invités à participer à l'étude. Ainsi, dans les cas où les patients rencontrés indiquaient avoir un médecin de famille, celui-ci était avisé par lettre de la participation de son patient à l'étude. Cet envoi postal renfermait également un court questionnaire sur sa pratique et son rôle actuel et souhaité dans le suivi des personnes atteintes de cancer du poumon (annexe 8). Un rappel postal a été effectué trois semaines après l'envoi initial auprès des non répondants150. Dans les cas où un médecin de famille

avait déjà répondu au questionnaire pour un de ses patients, seule une lettre l'informant de la participation de ce nouveau participant lui était adressée.

Les médecins spécialistes impliqués dans le suivi et/ou le traitement des patients atteints de cancer du poumon des milieux hospitaliers participants ont également été invités à compléter un court questionnaire sur leur perception du rôle souhaité du médecin de famille dans le suivi de leur clientèle (annexe 9). Ce questionnaire reprenait les mêmes

concepts que ceux retrouvés dans le questionnaire envoyé aux médecins de famille, mais tout en étant adaptés pour les médecins spécialistes. Un rappel postal a également été effectué auprès des non répondants. Il importe de noter que cette étude a été approuvée par le Comité d'éthique de la recherche de l'Université Laval et par les Comités d'éthique de la recherche de tous les centres hospitaliers où l'étude s'est déroulée.

4.5 VARIABLES ET INSTRUMENTS DE MESURE