MICHELE AUBIN
LE ROLE DU MEDECIN DE FAMILLE DANS LE SUIVI DE
PATIENTS ATTEINTS DE CANCER DU POUMON
Thèse présentée
à la Faculté des études supérieures de l'Université Laval dans le cadre du programme de doctorat en Epidemiologic
pour l'obtention du grade de Philosophiae Doctor (Ph.D.)
DEPARTEMENT DE MEDECINE SOCIALE ET PREVENTIVE FACULTÉ DE MÉDECINE
UNIVERSITÉ LAVAL QUÉBEC
2010
RESUME
Cette étude longitudinale documente l'implication du médecin de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer du poumon à différentes phases de leur maladie et compare les attentes des patients, des oncologues et des médecins de famille face au rôle que devraient tenir ces derniers dans le suivi. Elle explore également l'influence du niveau d'implication du médecin de famille sur l'adaptation des patients à leur maladie. Un total de 395 patients ont été suivis aux 3 à 6 mois selon la présence ou non de métastases, pendant un maximum de 18 mois. Les médecins de famille (n=232) de ces patients et leurs oncologues (n=45) ont aussi participé à l'étude. Une proportion de 92% des patients avaient un médecin de famille mais seulement 60% avaient été référés en spécialité par celui-ci ou un collègue pour le diagnostic du cancer. Le suivi offert par le médecin de famille était le plus souvent de type parallèle, sauf en phase avancée. La fréquence de suivi conjoint effectué par le médecin de famille et l'équipe spécialisée a augmenté avec la progression du cancer. Les différents acteurs ont des attentes divergentes quant au rôle du médecin de famille dans la coordination des soins et la transmission d'informations reliées au cancer. En phase avancée, les spécialistes accordent un rôle prédominant au médecin de famille dans tous les aspects du suivi, alors que ces derniers se perçoivent impliqués à toutes les phases du cancer. La majorité des participants reconnaissent un rôle au médecin de famille dans le soutien émotionnel des patients. L'implication du médecin de famille semble influencer positivement la détresse et la qualité de vie des patients. En phase avancée, les patients sans médecin de famille seraient plus en détresse et auraient une moins bonne qualité de vie. L'implication actuelle du médecin de famille semble modeste, en particulier pendant la phase de
traitement des patients. Des stratégies visant à assurer la communication et la collaboration interprofessionnelle doivent être mises en place afin de maintenir le lien entre le médecin de famille et son patient à toutes les phases de la maladie.
ABSTRACT
This longitudinal study reports family physician involvement in the follow-up of lung cancer patients at different phases of their disease and it compares patient, family physician and specialist expectations regarding the role of family physician in cancer care. This research also explores the association between family physician involvement and cancer patient adjustment to their disease. A total of 395 patients were followed every 3 to 6 months whether they had metastases or not, for a maximum of 18 months. Family physicians (n=232) involved in these patients' care and their oncologists (n=45) have also participated to the study. A proportion of 92% of patients had a regular family physician, but only 60% had been referred to a specialist by him/her or a colleague for the diagnosis of their lung cancer. Patients perceived that parallel care was the most frequent pattern of care adopted by their family physician at all phases of cancer, except at the advanced/terminal phase where they identified shared care more often. Patients, family physicians and oncologists have divergent expectations regarding family physician involvement in coordination of care and information transmission. At the advanced/terminal phase, oncologists expect a major role of family physicians in all aspects of care, but these health professionals expect to be involved at all phases of cancer. The majority of patients and physicians recognize a role for family physicians in emotional support. Family physician involvement seems to positively influence patient distress and quality of life. At the advanced/terminal phase, patients without a regular family physician report higher levels of distress and a lower quality of life. The actual family physician involvement in cancer care appears modest, particularly at the treatment phase. Strategies to ensure communication and interprofessional collaboration should be developed to keep family physicians in the loop at all phases of cancer.
AVANT-PROPOS
Cette étude a été réalisée grâce à une subvention de fonctionnement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) (MOP-68834). J'ai également obtenu une bourse de doctorat, de 2006 à 2009, du Programme stratégique de formation en recherche dans le domaine des soins palliatifs, financé par les IRSC.
J'ai agi comme chercheure principale dans cette étude et c'est moi qui ai eu l'idée initiale de réaliser cette recherche. Dès le départ, j'ai été responsable de la rédaction du protocole de recherche, puis par la suite, de la gestion de la subvention obtenue, de l'engagement des professionnelles de recherche associées au projet. J'ai supervisé le déroulement de toutes les étapes de l'étude (contacts avec les différents milieux à l'étude, obtention de l'autorisation des comités d'éthique de la recherche de tous les milieux, finalisation des instruments de collecte de données, planification du recrutement des participants, participation à la formation des interviewers, et travail conjoint périodique avec la coordonnatrice de l'étude pour assurer la bonne marche de la collecte des données). J'ai été responsable de l'analyse des données, de la rédaction des trois articles qui sont intégrés dans ma thèse, ainsi que de la présentation des principaux résultats dans différentes assemblées scientifiques nationales et internationales.
Mon travail s'est effectué en collaboration avec plusieurs personnes sans qui l'étude n'aurait pu se réaliser. Dans un premier temps, je tiens à souligner la contribution exceptionnelle de Madame Lucie Vézina, coordonnatrice de l'étude, qui m'a aidée aux différentes étapes du projet. Je tiens à souligner qu'il y a maintenant vingt ans que nous travaillons ensemble (bien sûr, pas seulement dans ce projet mais aussi dans différentes
autres études!), si bien qu'au fil du temps, nous avons développé une connivence et une complicité qui ont facilité le travail. Plus particulièrement dans cette recherche, Madame Vézina a participé à la collecte des données dans la région de Québec, à la supervision et à la standardisation du travail des autres professionnelles de recherche ayant aussi participé à cette collecte, à l'analyse des résultats et à la rédaction du rapport et des articles scientifiques.
Je désire aussi remercier sincèrement Dr René Verreault, mon directeur de thèse, de son soutien constant, de la confiance qu'il a mise en moi, et du temps qu'il m'a généreusement accordé tout au long de ce projet. Son calme et sa clairvoyance face aux difficultés de parcours m'ont aidée à maintenir le cap et à garder ma motivation dans toute cette démarche. Dr Verreault est co-chercheur dans cette étude subventionnée et, à ce titre, il a contribué au développement et à la révision du protocole de recherche, aux décisions méthodologiques prises en cours de route, de même qu'à la synthèse et à l'analyse/interprétation des résultats, ainsi qu'à la rédaction/révision des articles soumis pour publication.
Cette étude constitue aussi le fruit d'un effort collectif de six autres co-chercheurs, professeurs de l'Université Laval (Drs Lise Fillion, Yvan Leduc, Rénald Bergeron, et Daniel Reinharz) et de l'Université de Montréal (Drs Eveline Hudon et François Lehmann), effort pour lequel je les remercie grandement. Outre à la finalisation du protocole et à l'obtention de la subvention, toutes ces personnes ont également participé à la mise en place de la stratégie de recrutement des participants dans les différents milieux de l'étude, à l'interprétation des résultats et à la rédaction/révision des articles scientifiques inclus dans ma thèse.
Je désire enfin remercier chaleureusement Dre Diane Morin, ma co-directrice, pour ses conseils judicieux lors du regroupement des données, leur analyse et leur interprétation, et plus particulièrement pour le regard neuf qu'elle a su poser sur les résultats, en y ajoutant son expertise propre à l'organisation des services et à la collaboration interprofessionnelle. Elle est d'ailleurs co-auteure des trois articles intégrés à ma thèse, afin de reconnaître sa contribution substantielle à la rédaction/révision de ceux-ci.
De plus, je veux souligner d'une part, l'aide précieuse de Monsieur Serge Simard, biostatisticien, pour ses suggestions et ses conseils clairvoyants à différents moments de l'analyse des données. D'autre part, je désire remercier Mesdames Lucie Misson et Danielle Marleau, pour leur professionnalisme, leur dévouement et leur humanisme, lors des entrevues avec les patients durant toute la durée de l'étude.
Cette recherche n'aurait pu se réaliser sans la participation active de plusieurs professionnelles de la santé des différents milieux hospitaliers où l'étude s'est déroulée. Ainsi, je tiens à remercier Mesdames Brigitte Fournier, Lynda Fradette, Danielle Leblanc, de l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie, de Québec, Mesdames Ghislaine Dubé et Denise Chrétien du Centre hospitalier affilié de Québec, Madame Danielle Cyr , du Centre hospitalier Sacré-Cœur de Montréal, Madame France Moisan du Centre hospitalier de Verdun et Madame Hélène Saucier, du Centre hospitalier régional de Rimouski, pour leur aide soutenue dans le recrutement des patients à l'étude. Également, il m'importe de souligner la collaboration des infirmières et des autres membres du personnel des départements d'oncologie des différents centres hospitaliers, car elles ont grandement facilité la tenue des entrevues auprès des patients. Les archivistes médicales de tous les milieux à l'étude ont aussi collaboré de façon
continue à la réalisation de cette recherche, car, de façon hebdomadaire, elles ont rendu les dossiers des patients disponibles pour consultation et ce, pendant toute la durée de l'étude. Enfin, je tiens à remercier tous les patients, les médecins de famille, ainsi que les médecins spécialistes qui ont participé à cette étude, car les informations qu'ils ont fournies sont à la base même des résultats présentés dans cette thèse.
Cette thèse inclut trois articles qui décrivent l'essentiel des résultats de l'étude. Ces articles ont été soumis pour publication dans trois revues différentes et, à ce jour, aucune décision n'a encore été rendue quant à leur acceptation. Le premier article décrit le rôle et le niveau d'implication du médecin de famille dans le suivi des patients atteints de cancer du poumon et il a été soumis à la revue Annals of Family Medicine. Le second article compare les attentes des patients, des médecins de famille et des spécialistes quant au rôle que devrait jouer le médecin de famille aux différentes étapes de suivi des patients atteints de cancer. Il a été soumis pour publication dans la revue Journal of General Internal Medicine. Enfin, le troisième article présente la détresse émotionnelle et la qualité de vie des patients atteints de cancer du poumon aux différentes phases de leur maladie, tout en explorant l'influence potentielle du type de suivi effectué par le médecin de famille sur ces variables. Cet article a été soumis dans la revue Supportive Care in Cancer.
En terminant, je désire également remercier mes collègues de l'UMF-Laval, ainsi que Dr Rénald Bergeron et Dr Gilles Lortie, qui ont agi successivement comme directeur du Département de médecine familiale et de médecine d'urgence pendant les années où j'ai réalisé mon doctorat, car ils m'ont bien soutenue tout au long de ce projet, ce qui m'a permis d'être libérée, à différents moments, de certaines tâches cliniques ou
pédagogiques, afin de me consacrer davantage aux exigences liées au doctorat. Je leur suis très reconnaissante pour leur compréhension, leur patience et leur générosité.
T A B L E D E S M A T I E R E S
RESUME i ABSTRACT iii AVANT-PROPOS iv
TABLE DES MATIÈRES ix LISTE DES TABLEAUX xii LISTE DES FIGURES xiii C H A P I T R E 1. I N T R O D U C T I O N 1
C H A P I T R E 2. É T A T D E S C O N N A I S S A N C E S 5 2.1 La continuité des soins et l'intégration des services de première
et de deuxième lignes 6 2.2 Les soins aux personnes atteintes de cancer 8
2.3 Les médecins de famille et le suivi des personnes atteintes de cancer 10
2.4 Le cancer du poumon 13 2.5 L'adaptation à la maladie des personnes atteintes de cancer 13
2.6 Les recommandations face à l'organisation des soins aux
personnes atteintes de cancer 16 C H A P I T R E 3 . O B J E C T I F S E T H Y P O T H È S E D E R E C H E R C H E 18 3.1 Objectifs spécifiques 19 3.2 Hypothèse de recherche 19 C H A P I T R E 4. M É T H O D O L O G I E 21 4.1 Devis de recherche 22 4.2 Population à l'étude 22 4.3 Sélection de l'échantillon 24 4.4 Collecte des données 26 4.5 Variables et instruments de mesure 29
4.5.1 Variables reliées aux patients 29 Caractéristiques personnelles et médicales 29
Autonomie fonctionnelle 30 Rôle du médecin de famille 30 Type de suivi effectué par le médecin de famille 31
Adaptation à la maladie 32 Visites au médecin de famille 34 4.5.2 Variables reliées aux médecins de famille et aux médecins
Spécialistes 34 Données personnelles et professionnelles 35
Suivi des personnes atteintes de cancer 35
CHAPITRE 5. RESULTATS 40
ARTICLE 1 : FAMILY PHYSICIAN INVOLVEMENT IN CANCER CARE: THE EXPERIENCE OF A COHORT OF
PATIENTS WITH LUNG CANCER 43 RÉSUMÉ • 44
ABSTRACT 45 INTRODUCTION 46 METHODS 46
Study Design and Patient Selection 46 Data Collection and Study Instruments 47
Analysis 48 RESULTS 49
Patient Personal and Medical Characteristics at Baseline 49 Involvement of Family Physicians in Patients'Cancer Care 50 Actual and Expected Involvement of Family Physicians in
Cancer Care 51 DISCUSSION 52 REFERENCES 62 ARTICLE 2: PATIENT, PRIMARY CARE PHYSICIAN AND
SPECIALIST EXPECTATION OF PRIMARY CARE PHYSICIAN
INVOLVEMENT IN CANCER CARE 64
RÉSUMÉ 65 ABSTRACT 66 INTRODUCTION 68 METHODS 69
Study Design and Patient Selection 69
Patient Questionnaire 70 Physician Questionnaire 71 Statistical Analysis 71
RESULTS 73 Patient and Physician Characteristics 73
PCP Involvement in the Follow-Up of Patients with Lung
Cancer 74 Expectations regarding PCP Involvement in Lung
Cancer Patients' Follow-up 74
DISCUSSION 75 REFERENCES 79 ARTICLE 3: FAMILY PHYSICIAN INVOLVEMENT IN CANCER
CARE AND LUNG CANCER PATIENT EMOTIONAL DISTRESS
AND QUALITY OF LIFE 89
RÉSUMÉ 90 ABSTRACT 91 INTRODUCTION 92
METHODS 93 Study Design and Patient Selection 93
Patient Questionnaire 94 Statistical Analysis 95
RESULTS 97 Patient Personal and Medical Characteristics 97
Emotional Distress 98 Quality of Life 98 DISCUSSION 99 REFERENCES 104
CHAPITRE 6. DISCUSSION 113
CHAPITRE 7. BIBLIOGRAPHIE 126
ANNEXES 141
ANNEXE 1. Adaptation de la théorie de Cohen 142 ANNEXE 2. Cadre conceptuel de Donabedian sur la qualité des
soins 143 ANNEXE 3. Formulaire de consentement 144
ANNEXE 4. Questionnaire initial des patients 148 ANNEXE 5. Questionnaire des patients pour entrevues
suivantes 163 ANNEXE 6. Grille de collecte initiale aux dossiers des patients 174
ANNEXE 7. Grille de collecte subséquente aux dossiers des
patients 176 ANNEXE 8. Questionnaire des médecins de famille 177
ANNEXE 9. Questionnaire des médecins spécialistes 182 ANNEXE 10.Correspondance entre ECOG et Karnofsky 186 ANNEXE 11 .Consistance interne des échelles utilisées 187
LISTE DES TABLEAUX
ARTICLE 1. FAMILY PHYSICIAN INVOLVEMENT IN CANCER
CARE: THE EXPERIENCE OF A COHORT OF
PATIENTS WITH LUNG CANCER
Patient Personal and Medical Characteristics 57 Proportion of Patients who Reported Involvement of their Family
Physician at the Different Phases of Lung Cancer 58 Patients' Perception of their Family Physician's Actual and Expected
Involvement in some Aspects of Follow-Up at the Different
Phases of Lung Cancer 59 Patients' Perception of their Family Physician's Pattern of Care at the
Different Phases of Lung Cancer 60 Mean Number of Patients' Visits to their Family Physician at each
Phase of Cancer According to the Different Patterns of Care 61 TABLE 1.
TABLE 2. TABLE 3.
TABLE 4. TABLE 5.
ARTICLE 2. PATIENT, PRIMARY CARE PHYSICIAN AND
SPECIALIST EXPECTATION OF PRIMARY CARE
PHYSICIAN INVOLVEMENT IN CANCER CARE
TABLE 1. Patient Personal and Medical Characteristics 83 TABLE 2. Primary Care Physician and Specialist Personal and Professional
Characteristics 84 TABLE 3. Concordance between Patients and their PCP on PCP Role in Cancer
Care , 88
ARTICLE 3. FAMILY PHYSICIAN INVOLVEMENT IN CANCER
CARE AND LUNG CANCER PATIENT EMOTIONAL
DISTRESS AND QUALITY OF LIFE
TABLE 1. Patient Personal and Medical Characteristics 108 TABLE 2. Variation in Certain Quality of Life Indicators at the Different Phases
LISTE DES FIGURES
ARTICLE 1. FAMILY PHYSICIAN INVOLVEMENT IN CANCER
CARE: THE EXPERIENCE OF A COHORT OF
PATIENTS WITH LUNG CANCER
FIGURE 1. Patient Participation in the Study 56
ARTICLE 2. PATIENT, PRIMARY CARE PHYSICIAN AND
SPECIALIST EXPECTATION OF PRIMARY CARE
PHYSICIAN INVOLVEMENT IN CANCER CARE
FIGURE 1. Patient Participation in the Study 82 FIGURE 2. Comparison of Patient and PCP Perceptions Regarding Pattern of
Care at the Treatment Phase 85 FIGURE 3. Comparison of Patient, PCP and Specialist Expectations Regarding
PCP Involvement at Different Phases of Cancer.
A. Coordination of Care 86 B. Emotional Support 86 C. Information Transmission 87
D. Symptom Relief. 87
ARTICLE 3. FAMILY PHYSICIAN INVOLVEMENT IN CANCER
CARE AND LUNG CANCER PATIENT EMOTIONAL
DISTRESS AND QUALITY OF LIFE
FIGURE 1. Patient Participation at the Different Phases of Cancer 107 FIGURE 2. Patient Perception of their Family Physician Pattern of Care at the
Different Phases of Cancer 109 FIGURE 3. Variation in Patient Emotional Distress at the Different Phases of
Cancer according to FP Pattern of Care 110 FIGURE 4. Variation in Patient Global Quality of Life at the Different Phases
CHAPITRE 1
INTRODUCTION
1. INTRODUCTION
Des études sur les soins partagés entre médecins de famille et médecins spécialistes ont relevé des lacunes dans la communication entre ces intervenants et dans la coordination des soins, pouvant résulter en un bris de continuité des soins offerts aux patients. Le suivi des personnes atteintes de cancer n'échappe pas à cette réalité. Ainsi, lors de la phase de traitement, les médecins de famille peuvent perdre contact avec leurs patients, ces derniers étant généralement pris en charge par les équipes spécialisées. Il peut alors être difficile pour les médecins de famille de reprendre le suivi de leurs patients, après la phase de traitement, en particulier lorsqu'une longue période de temps s'est écoulée. Cette difficulté peut s'accroître si une communication efficace entre eux et les équipes spécialisées n'a pu être établie pour les informer de l'évolution de l'état de leurs patients.
Les gestionnaires gouvernementaux responsables de l'implantation de programmes de lutte contre le cancer préconisent une prise en charge globale des personnes atteintes de cancer. A cet effet, ils ont mis en place des équipes multidisciplinaires en oncologie et ils recommandent que ces équipes soient en lien direct avec les médecins de famille, de façon à ce que ceux-ci restent impliqués auprès de leurs patients même lorsque ces derniers reçoivent des traitements en oncologie.
De telles recommandations reposent cependant sur peu d'études. Peu de recherches ont en effet fourni des informations sur le niveau d'implication des médecins de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer. Également, très peu d'études ont porté sur les attentes de ces patients et de celles des différents cliniciens impliqués dans leur suivi, quant au rôle que devrait jouer le médecin de famille à chaque phase du cancer. Il est donc difficile de savoir s'il y a concordance de ces attentes, ce qui empêche de bien définir le rôle
optimal des médecins de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer. Même si quelques recherches effectuées auprès de cette clientèle révèlent que ces patients s'attendent à recevoir un certain soutien émotionnel de leur médecin de famille, aucune étude n'a vérifié si le suivi fait par celui-ci influençait leur adaptation à la maladie.
Cette recherche a donc été réalisée afin d'apporter un éclairage sur ces questions encore peu étudiées jusqu'à maintenant. Elle visait ainsi à documenter le rôle du médecin de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer, à différentes phases de leur maladie, et à vérifier si leur adaptation à la maladie était influencée par le type de suivi effectué par ce dernier. Également, elle avait pour but de comparer les attentes respectives des patients, des médecins de famille et des spécialistes en oncologie, quant au rôle souhaité pour les médecins de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer. Ces éléments apparaissaient utiles à connaître pour appuyer les recommandations gouvernementales mises de l'avant dans le programme québécois de lutte contre le cancer quant au maintien du lien entre le patient et son médecin de famille à toutes les phases de la maladie.
Pour des raisons de faisabilité, l'étude s'est centrée sur le cancer du poumon. En effet, ce type de cancer est très fréquent, tant chez les hommes que les femmes. De plus, son pronostic variable selon le type histologique et l'extension de la tumeur lors du diagnostic a permis de recruter à la fois des patients avec un pronostic favorable et une évolution lente de leur maladie et d'autres présentant une progression plus rapide de leur cancer, ce qui en faisait un cas d'étude exemplaire pour explorer le rôle du médecin de famille à différentes phases de la maladie. Enfin, les personnes atteintes de cancer du poumon pouvant être traitées de plusieurs façons, soit par chirurgie, par chimiothérapie et/ou par radiothérapie, leur participation à l'étude permettait de décrire des expériences
de soins variées pouvant s'apparenter à celles vécues par des personnes atteintes d'autres types de cancer, ce qui renforçait la capacité de généralisation des données colligées.
CHAPITRE 2
2. ETAT DES CONNAISSANCES
2.1 LA CONTINUITÉ DES SOINS ET L'INTÉGRATION DES SERVICES DE PREMIÈRE ET DE DEUXIÈME LIGNES
Dans les dernières années, la Fondation canadienne de recherche sur les services de santé a commandité les travaux d'un groupe de chercheurs, afin d'examiner comment la notion de continuité des soins était utilisée et mesurée et ce, dans le but d'établir une compréhension commune de ce concept qui puisse être utile dans l'amélioration de la qualité des soins de santé. Le rapport émis par ce groupe était basé sur une revue de littérature extensive et sur la consultation de 59 chercheurs, experts et décideurs. La continuité des soins a été définie comme « la façon dont les soins sont vécus par un patient comme cohérents et reliés dans le temps; cet aspect des soins est le résultat d'un bon transfert de l'information, de bonnes relations interpersonnelles et d'une coordination des soins » .
Les auteurs décrivent trois types de continuité, soit la continuité relationnelle, informationnelle et d'approche. La continuité relationnelle réfère à une relation suivie entre un patient et un ou plusieurs professionnels de la santé. La continuité informationnelle correspond à la disponibilité et à l'utilisation des informations reliées aux événements antérieurs vécus par le patient, pour adapter les soins actuels en conséquence. La continuité d'approche constitue, pour sa part, la prestation de soins et services complémentaires et opportuns, à l'intérieur d'un plan d'intervention partagé et cohérent. Ces trois types de continuité sont inter-reliés et doivent être considérés dans l'évaluation de la qualité des soins. Par contre, l'importance de chacun de ces éléments peut varier selon le contexte de soins. Ainsi, Reid et al. considèrent que l'évaluation de la continuité relationnelle est généralement moins pertinente pour des soins donnés pour une condition spécifique ou dans le suivi à long terme de patients qui reçoivent des soins
dans plusieurs établissements, comme c'est le cas habituellement dans le suivi des personnes atteintes de cancer.
Pour répondre adéquatement aux besoins des patients, la continuité des soins est importante à considérer, puisqu'il arrive souvent que ceux-ci doivent rencontrer plusieurs intervenants et consulter dans divers établissements. Les médecins de famille sont appelés à agir comme coordonnateurs pour diriger les patients à travers les corridors de soins2"4. Ces professionnels de la santé sont identifiés comme des acteurs importants pour
assurer la continuité et la globalité des soins2'5"7. Pour bien jouer ce rôle, leurs
interventions doivent s'articuler à celles des autres intervenants impliqués dans le suivi des patients.
L'Organisation mondiale de la santé a émis des recommandations claires quant à l'importance de transformer le système de santé, de façon à développer un modèle de soins plus intégrés entre la première et les deuxième et troisième lignes . Des lacunes dans les communications et la coordination des soins entre les services spécialisés et les soins de première ligne sont en effet décrites depuis longtemps dans plusieurs domaines comme par exemple, en santé mentale ou en soins aux personnes âgées " . Certains auteurs ont suggéré comme pistes de solutions pour corriger ces déficiences, une définition plus claire des responsabilités attribuées aux médecins de famille, des échanges plus réguliers entre les groupes de médecins, ainsi que l'utilisation de protocoles et de dossiers patients conjoints91213.
De la même façon, Contandriopoulos et al.14 considèrent l'intégration des soins comme
une solution potentielle aux difficultés rencontrées dans l'accès et la continuité des services de santé. Ils mettent en évidence l'importance «d'organiser un système clinique
de façon à créer un espace dans lequel des acteurs interdépendants trouvent du sens et des avantages à coordonner leurs pratiques»14. Ces chercheurs identifient trois types de
coordination : séquentielle, réciproque et collective, selon que le patient est suivi successivement, simultanément (mais pour des problèmes de santé différents) ou conjointement (pour le même problème de santé) par les différents professionnels impliqués auprès de lui. La coordination collective, perçue comme l'idéal à atteindre, nécessite une grande collaboration interprofessionnelle. Cette dernière notion se traduit par un ensemble de relations et d'interactions permettant à des professionnels de mettre en commun et de partager leurs connaissances, leur expertise, et leur expérience pour les mettre de façon concomitante au service des clients15'16. Cette collaboration demeure
toutefois difficile à atteindre puisque très souvent les différents groupes de professionnels ont tendance à satisfaire leurs aspirations professionnelles et à maintenir leur autonomie plutôt qu'à travailler en collaboration15'17'18. Les modes de relations
peuvent aussi se limiter à des relations de subordination, ou à un certain parallélisme disciplinaire où les professionnels travaillent côte à côte sans véritables rapports de collaboration.
2.2 LES SOINS AUX PERSONNES ATTEINTES DE CANCER
Des difficultés dans la continuité des soins sont également observées dans le suivi des personnes atteintes de cancer. En effet, à l'instar des patients atteints d'autres maladies chroniques, leur traitement les amène habituellement à rencontrer plusieurs intervenants de différents milieux, ce qui peut entraîner des soins fragmentés et non coordonnés19"21.
Plusieurs auteurs ont relevé ce manque de continuité dans les services requis par les patients atteints de cancer, pour combler l'ensemble de leurs besoins d'ordre physique et psychosocial20,22"27. De façon plus spécifique, différentes barrières à la continuité des soins
offerts à cette clientèle ont été identifiées, dont l'absence d'une personne identifiée comme responsable de leur suivi, l'irrégularité et l'insuffisance des communications entre les équipes spécialisées et les médecins de famille, le manque d'informations échangées entre les professionnels de la santé pour assurer le suivi à long terme20,28"31 et les difficultés à faire
une transition progressive entre les traitements à visée curative et ceux d'ordre palliatif32.
En particulier, les informations de nature psychosociale sont souvent incomplètes ou carrément absentes du dossier médical33, ce qui peut contribuer aux difficultés des
intervenants à répondre adéquatement aux besoins psychosociaux des patients27,34,35. Cette
situation est préoccupante puisque le diagnostic de cancer constitue une menace psychologique, particulièrement dans le cas de tumeurs dites agressives, comme le cancer du poumon36"38. Les patients atteints de cancer du poumon rapportent des niveaux de
détresse plus élevés comparativement à ceux ayant d'autres types de cancer38. Le National
Comprehensive Cancer Network a émis des recommandations sur le dépistage systématique de la détresse chez toutes les personnes atteintes de cancer, lors de la visite initiale et de façon régulière par la suite, tout au long de la trajectoire de soins39. Cette recommandation
est basée sur le fait que souvent, la détresse des personnes atteintes de cancer n'est pas reconnue par les professionnels de la santé, bien qu'elle soit fréquemment présente à un niveau pouvant amener des répercussions cliniques significatives35'40"43. Malheureusement,
le dépistage systématique des problèmes psychologiques des personnes atteintes de cancer se fait rarement dans la pratique actuelle des services d'oncologie44 et ce, malgré l'existence
de données claires à l'effet qu'un niveau de détresse élevé est associé à plusieurs conséquences négatives comme la dépression et d'autres problèmes de santé mentale, la non fidélité aux recommandations thérapeutiques, une plus faible satisfaction face aux soins reçus et une piètre qualité de vie45^*9. Les études montrent qu'une bonne relation entre le
patient et son médecin de famille peut être associée avec un niveau de détresse psychologique plus bas, un meilleur esprit combattif face au cancer, ce qui renforce l'importance de garder le médecin de famille impliqué à toute les phases de la maladie50,51.
2 J LES MÉDECINS DE FAMILLE ET LE SUIVI DES PERSONNES ATTEINTES DE CANCER
Dans le suivi des personnes atteintes de cancer, les médecins de famille sont souvent impliqués lors de la référence pour le diagnostic et lors de la phase palliative, mais leur rôle est moins bien défini à la phase de traitement, période où les patients sont généralement pris en charge par les équipes spécialisées en oncologie31'51"61. Au cours de cette période, il n'est
pas rare pour certains patients de considérer le médecin spécialiste comme leur médecin de famille56'57'62 ce qui peut engendrer un bris de continuité avec ce dernier51'55'56'63"65. Dans ce
contexte, le médecin de famille peut se sentir désengagé face à son rôle auprès de son patient66 et ce, d'autant plus s'il s'est écoulé une longue période sans contact avec celui-ci67,
ou sans avoir reçu des informations sur l'évolution de son état de santé28'51-52'54'57"60-65'67"69,
rendant plus difficile la reprise du suivi en phase avancée/terminale de la maladie67.
Norman et al. 51 ont décrit trois types de suivis des patients effectués par le médecin de
famille, soit le suivi 1) séquentiel, 2) parallèle ou 3) conjoint, et ces catégories correspondent à un niveau d'implication croissant du médecin de famille dans les soins donnés à son patient. Ainsi, on qualifie le suivi de séquentiel lorsque le médecin de famille cesse de suivre son patient quand celui-ci est pris en charge par l'équipe d'oncologie. Le suivi est dit parallèle lorsque le médecin de famille continue à suivre son patient, mais pour des problèmes autres que le cancer. Enfin, le suivi est décrit comme conjoint lorsque le médecin de famille suit son patient de concert avec l'équipe
spécialisée. Ces trois profils de suivi s'apparentent aux trois types de coordination décrits par Contandriopoulos14 précédemment.
Peu d'études ont précisément porté sur l'implication du médecin de famille dans les soins de cancer61 et la plupart de celles recensées portaient plus particulièrement sur le
suivi de patients ayant survécu à la maladie56'57'62,70"74.
Les informations recueillies sur les perceptions des médecins de famille face aux soins de cancer révèlent de façon constante que ces professionnels aimeraient s'impliquer davantage dans tous les aspects du suivj51-52-57'61'62-67-69-75 ns s e disent intéressés à
participer au suivi biomédical du patient, au contrôle de ses symptômes et à assurer un
7Q S7 SO 7 7 7 8
rôle de soutien auprès de lui ' ' ' ' . Toutefois, ils estiment que les spécialistes ne leur reconnaissent pas toujours un rôle dans le suivi de cette clientèle29'54'62. Certains auteurs
considèrent que l'amélioration des communications et des collaborations entre les médecins de famille et les spécialistes pendant le traitement faciliterait l'implication du médecin de famille dans le suivi oncologique19'29,51'55,57'66,67,79"85 et assurerait le maintien
du lien entre le médecin de famille et le patient aux autres phases de la maladie29,51,55'57'60,67,80,84"86. De plus, Burge et al.87 ont montré qu'une meilleure
continuité du suivi avec le médecin de famille était associée à une réduction des visites à l'urgence par les patients en phase terminale.
Des entrevues menées auprès d'oncologues sur ce sujet ont fait ressortir également l'ouverture de ces derniers à partager le suivi des patients atteints de cancer avec les médecins de famille55 à condition cependant que les responsabilités de chacun soient
n o
mieux définies . Toutefois, certains spécialistes perçoivent que cette collaboration peut être inhibée par l'intérêt variable des médecins de famille face à ce type de suivi, la
communication souvent déficiente avec eux, l'attitude négative de certains d'entre eux face aux traitements offerts, leur expertise limitée et aussi par les préférences personnelles du patient pour son suivi55. Enfin, les spécialistes en oncologie considèrent
que les collaborations avec les médecins de famille devraient résulter d'une négociation des contributions respectives de chacun dans le suivi plutôt que de travailler de façon indépendante et d'assumer que l'un ou l'autre répondra automatiquement aux demandes du patient62,78,89.
Les perceptions recueillies auprès de personnes atteintes de cancer face à l'implication de leur médecin de famille révèlent que certains priorisent le suivi médical avec l'oncologue52,56,57,90 et qu'ils ne voient pas toujours quel rôle le médecin de famille peut
jouer dans le suivi de leur cancer, en particulier lorsqu'ils ne présentent aucun autre problème de santé qui nécessite son intervention pendant cette période83. Plusieurs
patients n'attribuent pas à leur médecin de famille le rôle de fournir des informations au sujet de leur cancer, du choix de leur traitement ou du contrôle des symptômes88, alors
90 ft\ 78 01
que les médecins de famille, eux, se voient assumer ces différents rôles ' ' ' . Toutefois, certaines autres études ont indiqué que les personnes atteintes de cancer appréciaient l'implication du médecin de famille particulièrement pour le temps de consultation offert ainsi que pour les explications et le soutien émotionnel fournis51,61.
Enfin, un essai randomisé comparant le suivi de personnes avec cancer du sein en clinique externe spécialisée au suivi effectué par le médecin de famille a présenté un niveau de satisfaction supérieur dans le groupe suivi par le médecin de famille .
2.4 LE CANCER DU POUMON
Le cancer du poumon est le type de cancer le plus mortel au Québec et au Canada, tant chez les hommes que les femmes. Malgré les avancées thérapeutiques, son pronostic
demeure sombre, avec seulement environ 15% des patients qui survivent plus de 5 ans au diagnostic93. Il existe deux grandes catégories de cancer du poumon, soit les tumeurs non
à petites cellules et celles à petites cellules. Elles se distinguent dans leur évolution, leur réponse au traitement et leur pronostic94. Si les cancers non à petites cellules ont le
potentiel d'être traités efficacement par chirurgie lorsqu'ils sont localisés, le carcinome à petites cellules a tendance à se propager rapidement et à s'accompagner de métastases. Ce dernier type de tumeur est habituellement non opérable et la survie des patients qui en sont porteurs peut être très limitée, bien que la chimiothérapie puisse être efficace pendant un certain temps et offrir une certaine amélioration de la survie95 97. Pour les
tumeurs dites non à petites cellules, le système de classification TNM, basé sur l'extension de la tumeur, permet d'identifier trois catégories98 : a) les tumeurs localisées
(Ti - T2 ) qui peuvent être traitées par chirurgie, avec un pronostic généralement un peu moins sombre99"101 ; b) les cancers avancés soit localement (T3-T4) ou régionalement
(N2-N3), avec un pronostic variable, selon la réponse à la chimiothérapie et/ou la
107
radiothérapie ; c) les cancers d'emblée métastatiques (M«) au moment du diagnostic, avec le pronostic le plus sombre103,104.
2.5 L'ADAPTATION À LA MALADIE DES PERSONNES ATTEINTES DE CANCER
L'annonce d'un diagnostic de cancer constitue généralement une expérience éprouvante50,105,106, pouvant occasionner de la détresse psychologique chez 15% à 44%
des patients105,107"111. Tel que mentionné précédemment, chez les personnes présentant un
cancer du poumon, la prévalence de la détresse ressentie s'avère souvent élevée36"38,112 et
elle pourrait même être plus importante que celle vécue par des patients présentant d'autres types de cancer38,113,114.
Différents facteurs semblent associés à la détresse psychologique des patients souffrant de cancer du poumon, tels la diminution du statut fonctionnel107,115,116, le type de
traitement reçu47,117,11 , la sévérité de la maladie ainsi que différents symptômes comme
la douleur et la fatigue107,113,118. De plus, les femmes38,116,119, les patients plus
jeunes38,113,116,119 et ceux ayant un réseau social plus restreint120 présenteraient des
niveaux plus élevés de détresse psychologique. Parallèlement, la détresse aurait une influence sur l'adaptation du patient au cancer, à ses différents symptômes physiques ainsi qu'à ses traitements39,121.
Un diagnostic de cancer du poumon influence également la qualité de vie des patients et plus particulièrement ses dimensions physiques, émotionnelles et sociales, de même que les aspects de rôle associés à ce concept122. Outre les changements physiques
occasionnés par le cancer, les traitements et les effets secondaires, plusieurs facteurs de stress d'ordre psychosocial, comme l'interférence avec les plans envisagés dans le futur, les changements dans les rôles sociaux et dans les habitudes de vie peuvent accroître les difficultés d'adaptation des patients à leur maladie et conséquemment interférer avec leur qualité de vie123"126. De plus, en raison de la présence de métastases et de la morbidité
associées au cancer du poumon, les patients sont davantage susceptibles de présenter, au cours des derniers mois de vie, une détérioration significative de leur qualité de vie ainsi
177 170
qu'une augmentation de leur niveau de détresse . Finalement, pour plusieurs auteurs, la qualité de vie et la détresse psychologique vécue dans un contexte de cancer semblent inter-reliées dans l'optique où la détresse constituerait un facteur prédictif de la qualité de vie des patients atteints de cancer du poumon49,118,130.
Face à un problème de santé tel que le cancer, certains patients transigeraient plus facilement que d'autres. Cohen131 a proposé la théorie du stress qui est un modèle
biopsychosocial utilisé pour expliquer ces différences interpersonnelles. Selon ce modèle (annexe 1), le risque d'évoluer vers une difficulté d'adaptation pouvant compromettre la qualité de vie de la personne atteinte de cancer augmente lorsque le diagnostic s'accompagne de demandes environnementales excédant la capacité de l'individu et de sa famille à s'y adapter. La réponse émotionnelle de stress apparaît alors plus intense et les patients peuvent manifester une réactivité accrue à la réponse biologique de stress124,132"135, utiliser des stratégies d'adaptation passives et inefficaces136, telles que
l'évitement ou le désengagement comportemental et cognitif437, et ressentir plus
intensément des symptômes physiques, comme la fatigue, la dyspnée ou la douleur138.
Ces symptômes peuvent à leur tour renforcer l'utilisation de ces stratégies d'adaptation inefficaces, ce qui peut résulter en une augmentation de l'intensité de ces symptômes. En contraste, la perception de maîtrise et l'utilisation de stratégies actives ont été associées à des niveaux inférieurs de détresse, une gestion plus efficace des symptômes et une meilleure qualité de vie139.
Certaines études se sont intéressées à l'impact du soutien fourni par les médecins (généralistes et spécialistes) et les infirmières sur l'adaptation à la maladie et la qualité de vie des personnes atteintes de cancer50,140. Une étude menée auprès de femmes ayant un
cancer du sein rapporte que 73% d'entre elles avaient obtenu du soutien de leur médecin de famille, ce type de support s'avérant plus particulièrement important pour les femmes recevant de la chimiothérapie140. De même, une étude menée auprès de patients ayant
subi une résection chirurgicale d'un cancer du poumon non à petites cellules50, s'est
intéressée à la réponse psychologique de ces patients suite au soutien émotionnel fourni par leur médecin. Les résultats révèlent que le soutien fourni par le médecin réduisait la détresse et la sensation de désespoir. Ces constats renforcent l'importance de favoriser
l'implication du médecin de famille tout au long du suivi oncologique50,51. Or, les
médecins de famille sont moins présents et leur rôle moins bien défini à la phase de traitement, période au cours de laquelle les patients sont principalement pris en charge par les médecins spécialistes31,51"61.
2.6 LES RECOMMANDATIONS FACE À L'ORGANISATION DES SOINS AUX PERSONNES ATTEINTES DE CANCER
Dans le contexte où les médecins de famille sont reconnus comme des acteurs clé pour
") *7 1 A 1 1 A"\)
fournir des soins globaux et continus ' ' ' , plusieurs instances en matière de santé du Québec et d'autres pays recommandent d'impliquer ces intervenants à toutes les phases du cancer afin d'améliorer la continuité des soins27'65'143.
Ainsi, au Québec, le Ministère de la santé et des services sociaux a développé un programme de lutte contre le cancer qui préconise la création d'un réseau intégré de services en oncologie, avec la constitution d'équipes interdisciplinaires incluant des infirmières pivot qui puissent être en lien avec les médecins de famille, afin de pallier au manque de coordination entre les corridors de services et de subvenir à tous les besoins des personnes atteintes de cancer et de leurs proches65. Depuis la lancée de ce programme, les
différents milieux hospitaliers de la province se sont dotés de telles équipes et un grand nombre d'infirmières pivot ont été intégrées dans les services d'oncologie, où elles agissent comme agents d'intégration des soins tout en contribuant à l'humanisation des soins144'145.
Outre leur rôle auprès des personnes atteintes de cancer et de leurs proches, les infirmières pivot ont également pour mandat de faciliter la communication entre les équipes spécialisées en oncologie et les médecins de famille.
Jusqu'à maintenant, il est difficile de savoir si les médecins de famille sont bien arrimés aux équipes d'oncologie, car peu d'études se sont intéressées à cette question. De plus,
l'implication du médecin de famille auprès des personnes atteintes de cancer est elle-même peu connue, et ce, particulièrement pendant la phase de traitement51"53,55"57. Enfin, aucune
enquête n'a porté sur la comparaison des attentes respectives des personnes atteintes de cancer à celles des différents cliniciens impliqués dans leur suivi, quant au rôle que devrait jouer le médecin de famille aux diverses phases du cancer. Il est donc impossible de savoir si tous les acteurs impliqués s'entendent sur le rôle du médecin de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer. Ces informations sont pourtant essentielles pour permettre le développement d'un réseau de services respectant les préférences de chacun, et pour cibler les interventions les plus efficaces à sa mise en place.
Le cadre conceptuel choisi pour étudier le rôle du médecin de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer aux différentes phases de leur maladie est celui de Donabedian, modèle classique pour guider l'évaluation de la qualité des soins146,147. Ce
cadre théorique tient compte des caractéristiques des différents acteurs impliqués, de la structure et du processus de soins retrouvés auprès des organisations de santé et finalement de l'impact de ces composantes sur les objets de l'évaluation. Il a été utilisé pour tenir compte du rôle des médecins de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer, de façon à pouvoir apprécier l'influence de ces derniers sur l'adaptation des patients à leur maladie (annexe 2).
CHAPITRE 3
3. OBJECTIFS ET HYPOTHESE DE RECHERCHE
Cette étude visait à documenter le rôle du médecin de famille dans le suivi des personnes atteintes de cancer du poumon aux différentes phases de leur maladie et à vérifier la concordance des attentes des patients, des médecins de famille et des spécialistes face au rôle du médecin de famille dans ce type de suivi. Elle avait aussi pour but de préciser le lien entre le type d'implication du médecin de famille et l'adaptation des personnes atteintes de cancer à leur maladie.
3.1 OBJECTIFS SPÉCIFIQUES
3.1.1 Décrire la présence et le type d'implication du médecin de famille auprès des personnes atteintes de cancer du poumon aux différentes phases de leur maladie;
3.1.2 Décrire et comparer entre elles, les attentes des personnes atteintes de cancer du poumon, des médecins de famille et des médecins spécialistes impliqués auprès de ces patients, face au rôle du médecin de famille dans le suivi de personnes atteintes de cancer;
3.1.3 Vérifier si la détresse émotionnelle et la qualité de vie des patients varient selon le type d'implication du médecin de famille dans leur suivi aux différentes phases de la maladie.
3.2 HYPOTHÈSE DE RECHERCHE
La détresse émotionnelle des patients suivis conjointement par leur médecin de famille et l'équipe spécialisée devrait être moins grande que celle notée chez ceux sans médecin de famille, ou dont ce dernier effectue un suivi de type séquentiel ou parallèle avec l'équipe spécialisée. Ceci devrait résulter en une meilleure qualité de vie des patients suivis conjointement par leur médecin de famille et l'équipe spécialisée, comparativement à
ceux n'ayant pas de médecin de famille ou dont ce dernier effectue un suivi de type séquentiel ou parallèle avec l'équipe spécialisée.
CHAPITRE 4
MÉTHODOLOGIE
4. METHODOLOGIE
4.1 DEVIS DE RECHERCHE
Cette recherche de type longitudinal a été réalisée entre les mois de mai 2005 et juillet 2008 dans cinq centres de référence pour le diagnostic et le traitement du cancer du poumon au Québec : l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ), le Centre hospitalier affilié (CHA) universitaire de Québec (Hôpital du Saint-Sacrement et Hôpital de l'Enfant-Jésus), le Centre hospitalier de Verdun (CHV), l'Hôpital Sacré-Cœur de Montréal (HSCM) et le Centre hospitalier régional de Rimouski (CHRR). Des patients atteints de cancer du poumon, leur médecin de famille ainsi que leurs oncologues travaillant dans l'un des cinq hôpitaux ciblés ont pris part à l'étude. Le devis de recherche de nature quantitative s'est appuyé sur les grandes dimensions du cadre conceptuel de Donabedian146,147 (Annexe 2). De façon spécifique, cette étude visait
à documenter le suivi effectué par les médecins de famille auprès des personnes atteintes de cancer du poumon tout au long de leur maladie et à préciser la perception de ces professionnels ainsi que celle de leurs patients et des médecins spécialistes face à l'implication souhaitée du médecin de famille dans le suivi de cette clientèle. Cette étude avait également pour but de vérifier si l'implication du médecin de famille influençait l'adaptation à la maladie des patients et ce, telle que mesurée par leur détresse émotionnelle et leur qualité de vie. L'étude a été financée par une subvention de fonctionnement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC, MOP-68834).
4.2 POPULATION À L'ÉTUDE
Pour des raisons de faisabilité, cette étude s'est centrée sur les personnes atteintes de cancer du poumon. Plusieurs éléments supplémentaires ont justifié ce choix
méthodologique. D'abord, il s'agit d'un cancer très prévalent tant chez les hommes que chez les femmes et son évolution relativement rapide permettait de suivre sur une période de dix-huit mois un nombre suffisant de patients aux différentes phases de la maladie. De plus, son pronostic variable selon le type histologique et l'extension de la tumeur a permis de recruter à la fois des patients avec une évolution de la maladie potentiellement favorable (ex. carcinome non à petites cellules opérable) et des patients avec une progression plus rapide de leur cancer (ex. carcinome à petites cellules). Enfin, le traitement de ce type de cancer comporte plusieurs modalités correspondant aux principales approches thérapeutiques rencontrées pour les autres cancers. Ces facteurs appuyaient donc la possibilité de généraliser les résultats à d'autres types de cancer.
Les patients nouvellement diagnostiqués avec un cancer du poumon dans les cinq centres hospitaliers suivants ont constitué la population à l'étude : le CHRR, le CHV, le HSCM, l'IUCPQ et le CHA. Les centres de Québec et de Rimouski desservent tout l'Est de la province de Québec alors que les deux milieux hospitaliers de la région de Montréal ont permis de documenter la situation vécue en milieu métropolitain, en regard du suivi effectué par les médecins de famille. De plus, le CHV dessert une clientèle de niveau socio-économique plus bas que celle traitée au HSCM.
Le calcul de la taille d'échantillon a été effectué en utilisant les résultats moyens de détresse émotionnelle obtenus à partir de l'échelle POMS148 auprès d'une clientèle
semblable à celle de la présente étude. Dans cette population, un score moyen de 1,98±0,99 (étendue de 0 à 4) a été enregistré148. En tenant compte d'une puissance de
80% et d'une erreur alpha de 0,0125 (pour tenir compte des comparaisons multiples entre les quatre catégories de type de suivi effectué par le médecin de famille), un nombre de 76 personnes par groupe (ou type de suivi), soit un total de 304 personnes, permettait
d'identifier une différence de l'ordre de 0,55 sur cette échelle entre les groupes et entre les phases de la maladie. Considérant l'expérience obtenue dans une étude menée auprès de ce même type de clientèle149, il a été estimé qu'au moins 50 % des patients admissibles
accepteraient de participer à l'étude. De plus, compte tenu d'une perte possible des sujets de l'ordre de 30%, la taille de l'échantillon a donc été fixée à 395 patients. À l'IUCPQ, plus de 500 patients sont annuellement diagnostiqués porteurs d'un cancer du poumon, alors que ce nombre s'élève à 200 au CHA, à 250 à l'HSCM, à 100 au CHV et à 200 au CHRR. Il apparaissait donc tout à fait réaliste de recruter un échantillon de 395 patients sur une période d'un an. Les patients recrutés ne devaient pas présenter d'atteinte cognitive et devaient être à l'aise avec la langue française afin de pouvoir répondre aux questionnaires.
4.3 SÉLECTION DE L'ÉCHANTILLON
Les personnes atteintes de cancer du poumon ont d'abord été invitées à prendre part à l'étude par des infirmières et des professionnels des équipes spécialisées de pneumologie des centres participants. Pour des raisons de faisabilité, seuls les patients demeurant dans un rayon de 50 km autour des cinq centres hospitaliers ont été ciblés. Les patients ayant autorisé la transmission de leurs coordonnées ont ensuite été contactés par une professionnelle de recherche afin de recevoir plus d'informations sur le déroulement de l'étude et vérifier leur désir d'y participer. Cette modalité de recrutement s'était déjà avérée efficace dans une autre étude réalisée auprès du même type de clientèle149. Tant
les patients qui avaient un médecin de famille que ceux n'en ayant pas ont pu prendre part à l'étude. Suite à un refus de participer lors de la sollicitation, certaines informations telles l'âge, le sexe du patient et le type de cancer ont été recueillies afin de pouvoir comparer les participants avec les non participants.
Le recrutement de l'échantillon a débuté au mois de mai 2005 et il devait s'échelonner sur une période d'une année. Cependant, diverses difficultés rencontrées en cours d'étude ont nécessité la prolongation de la période de recrutement, afin de permettre l'atteinte de la taille d'échantillon prévue. Tout d'abord, malgré une volonté évidente de collaboration de la part des intervenants impliqués auprès de la clientèle visée, la lourdeur de leur tâche clinique et le manque de temps pour solliciter les patients ont considérablement freiné le processus de recrutement dans tous les milieux participants et ce, malgré différentes stratégies mises de l'avant pour stimuler la sollicitation effectuée par ces personnes. De plus, au CHRR, l'infirmière de recherche engagée dans l'étude a dû se désister, pour cause de maladie grave, et il fut impossible de trouver rapidement une ressource pour la remplacer dans ce centre hospitalier. L'étude n'a donc pas pu se poursuivre dans ce centre. Pour pallier cette situation, il a donc été décidé, avec l'accord des infirmières pivot de l'équipe d'oncologie de l'IUCPQ (centre supra régional pour l'Est de la province), d'élargir le recrutement des patients suivis dans ce milieu à ceux habitant au-delà de 50 kilomètres de la ville de Québec. Initialement, les patients habitant plus loin que cette distance avaient été exclus pour éviter d'avoir à parcourir une trop longue route dans les cas où les rencontres ne pourraient pas s'effectuer à l'IUCPQ et qu'elles auraient lieu à domicile. Après un court suivi à l'IUCPQ, les personnes demeurant plus loin de l'hôpital étaient généralement transférées dans leur région pour la poursuite de leurs soins. Cette clientèle offrait donc l'avantage de présenter un contexte de suivi pouvant s'apparenter à celui des participants de la région de Rimouski. Ces patients, nouvellement inclus dans l'étude, provenaient des régions de la Beauce, Charlevoix, Rivière du Loup, la Côte Nord et Thedford Mines. Afin de pouvoir leur faire signer le formulaire de consentement à l'étude, la première rencontre avec ceux-ci devait nécessairement se dérouler à l'IUCPQ, lors d'un rendez-vous de suivi ou d'un traitement de chimiothérapie.
Compte tenu de la distance à parcourir (plus de 100 kilomètres), les collectes ultérieures ont été effectuées par téléphone. Les difficultés de recrutement exposées précédemment et les stratégies mises de l'avant pour pallier à celles-ci ont donc eu pour conséquence de prolonger la période de recrutement jusqu'en décembre 2007.
4.4 COLLECTE DES DONNÉES
Dans les milieux hospitaliers participants, les personnes atteintes de cancer du poumon ont été suivies pendant un maximum de 18 mois. Afin de tenir compte de la variabilité de la survie des patients, le nombre de rencontres et l'intervalle entre les temps de collecte de données ont varié selon la présence ou non de métastases au moment du diagnostic et lors des visites subséquentes. Ainsi, les patients porteurs de métastases ont été rencontrés tous les trois mois jusqu'à la fin de l'étude (18 mois ou décès) pour une possibilité de sept rencontres au maximum. Les patients exempts de métastases ont, pour leur part, été rencontrés à tous les six mois jusqu'à la fin de l'étude (18 mois ou décès) pour une possibilité de quatre rencontres au maximum. Les dossiers des patients étaient révisés à tous les trois mois afin de s'assurer que des métastases n'étaient pas apparues depuis la dernière rencontre. Si ces patients avaient développé des métastases, l'intervalle entre les collectes de données était alors raccourci à trois mois. L'examen du dossier médical permettait également d'identifier la phase d'évolution du cancer au moment de chaque temps de collecte de données. Cinq phases ont été retenues : 1) diagnostic : correspondant à la première collecte de données puisque celle-ci s'est déroulée dans les trois mois suivant le diagnostic pour la majorité des patient; 2) traitement primaire : correspondant à la phase suivant le diagnostic pendant laquelle les patients recevaient leur premier traitement; 3) stabilité : période suivant la fin du traitement primaire et pendant laquelle il n'y avait aucune évidence dans le dossier médical d'évolution/récidive du cancer ni
d'apparition de nouvelle métastase; 4) progression : découverte d'une progression/récidive du cancer ou de nouvelles métastases ou changement/reprise de traitement en raison de récidive du cancer ou apparition de métastase; 5) avancée/terminale : cette phase a été déterminée à partir d'un score d'autonomie fonctionnelle à l'ECOG de 3 (confiné au lit ou au fauteuil > 50% du temps d'éveil) ou 4 (confiné au lit ou au fauteuil 100% du temps d'éveil). La définition de la phase avancée/terminale était basée sur ce score compte tenu de l'absence de consensus dans la littérature médicale pour définir cette phase à partir de critères cliniques. La phase du cancer a servi de base de regroupement des patients pour présenter les données, plutôt que le temps de mesure, compte tenu de la variabilité de l'évolution du cancer d'un patient à l'autre et de l'absence de concordance entre le temps de collecte et la phase de la maladie. Il importe d'indiquer qu'en raison de la prolongation de la période de recrutement, les derniers patients ayant accepté de participer à l'étude n'ont pu être suivis pendant 18 mois puisqu'il a fallu convenir d'une date limite de collecte de données qui respectait les limites temporelles fixées par l'organisme subventionnaire.
La première collecte des données, d'une durée approximative de 45 minutes, a été réalisée à la clinique d'oncologie ou à son domicile, selon la préférence du patient. Au cours de cette rencontre, les participants devaient signer un formulaire de consentement (annexe 3), lequel était ensuite versé à son dossier hospitalier. Ils devaient ensuite répondre à différents questionnaires portant sur leurs caractéristiques personnelles et médicales, leur autonomie fonctionnelle, leur adaptation à la maladie ainsi que le rôle du médecin de famille dans le suivi de leur cancer (annexe 4). Tous ces questionnaires ont été répétés aux collectes subséquentes à l'exception des informations portant sur les caractéristiques personnelles et médicales (annexe 5). Au cours des rencontres avec les
participants, des informations sur le nombre de visites au médecin de famille ont également été recueillies. Ces rencontres d'une durée variant de 20 à 30 minutes pouvaient être réalisées selon le désir et/ou la condition du patient, soit en milieu hospitalier soit à domicile ou par téléphone. Enfin, la signature du formulaire de consentement autorisait la consultation du dossier hospitalier du patient par l'équipe de recherche afin de compléter certaines informations médicales sur l'évolution et le traitement du cancer et l'apparition de complications (annexe 6). Cette démarche a été effectuée préalablement à chacune des rencontres avec les participants (annexe 7). Afin d'assurer la bonne marche de la collecte des données, une professionnelle de recherche a été attitrée à chacun des sites de l'étude. Une standardisation du travail de ces personnes a été effectuée afin d'éviter tout biais d'information différentiel.
Les médecins de famille des patients et les médecins spécialistes des centres hospitaliers participants ont aussi été invités à participer à l'étude. Ainsi, dans les cas où les patients rencontrés indiquaient avoir un médecin de famille, celui-ci était avisé par lettre de la participation de son patient à l'étude. Cet envoi postal renfermait également un court questionnaire sur sa pratique et son rôle actuel et souhaité dans le suivi des personnes atteintes de cancer du poumon (annexe 8). Un rappel postal a été effectué trois semaines après l'envoi initial auprès des non répondants150. Dans les cas où un médecin de famille
avait déjà répondu au questionnaire pour un de ses patients, seule une lettre l'informant de la participation de ce nouveau participant lui était adressée.
Les médecins spécialistes impliqués dans le suivi et/ou le traitement des patients atteints de cancer du poumon des milieux hospitaliers participants ont également été invités à compléter un court questionnaire sur leur perception du rôle souhaité du médecin de famille dans le suivi de leur clientèle (annexe 9). Ce questionnaire reprenait les mêmes
concepts que ceux retrouvés dans le questionnaire envoyé aux médecins de famille, mais tout en étant adaptés pour les médecins spécialistes. Un rappel postal a également été effectué auprès des non répondants. Il importe de noter que cette étude a été approuvée par le Comité d'éthique de la recherche de l'Université Laval et par les Comités d'éthique de la recherche de tous les centres hospitaliers où l'étude s'est déroulée.
4.5 VARIABLES ET INSTRUMENTS DE MESURE 4.5.1. Variables reliées aux patients (Annexes 4 à 7) Les caractéristiques personnelles et médicales
Différentes caractéristiques personnelles ont été colligées lors de la première rencontre avec le patient : âge, sexe, niveau de scolarité, situation de vie, situation d'emploi, réseau social, date du diagnostic du cancer, durée de l'investigation, date du début des traitements. Une première revue du dossier hospitalier des patients a également permis de recueillir des informations sur le type histologique du cancer, l'extension au moment du diagnostic (TNM), la phase de la maladie (diagnostic, traitement primaire, stabilité, progression, avancée/terminale) et le type de traitement (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, aucun traitement). Dans les cas où il s'agissait d'une récidive de cancer du poumon, la date du diagnostic du premier cancer et le type de traitement reçu ont été notés. Cette collecte au dossier hospitalier s'est répétée tous les trois mois pour tous les participants. Cette opération visait à vérifier l'apparition de métastases, laquelle avait une influence sur la fréquence des collectes auprès des patients. Des informations sur la phase de la maladie et le traitement en cours (ou depuis les 3 derniers mois) étaient à chaque fois recueillies.
L'autonomie fonctionnelle
Le niveau d'autonomie fonctionnelle des personnes atteintes de cancer du poumon a été établi à partir de l'échelle de mobilité mise au point par / 'Eastern Collaborative Oncology Group (ECOG)151. Cette échelle permet d'établir cinq niveaux de mobilité : 0 =
capacité de vaquer à ses occupations habituelles, 1 = le malade est incommodé par des symptômes mais il est presque ambulant, 2 = le malade a besoin d'être alité ou assis pendant moins de 50% du temps de la journée, 3 = le malade est confiné au lit ou au fauteuil plus de 50% de la journée et 4 = le malade est assis ou alité la totalité du temps de la journée. Le niveau de mobilité du patient a été déterminé en le questionnant sur les éléments contenus dans l'échelle de Karnofsky152, la correspondance entre ces deux
échelles étant bien reconnue et utilisée en clinique153 (annexe 10). L'autonomie du patient
a été vérifiée à chaque temps de collecte.
Le rôle du médecin de famille
Ce questionnaire utilisé à tous les temps de collecte est une adaptation d'instruments validés par Safran154 et Starfield155. Au premier temps d'enquête, les patients qui ont
indiqué avoir un médecin de famille, devaient spécifiquement répondre à des questions portant sur l'ancienneté du suivi médical, l'accessibilité à leur médecin de famille ainsi que la relation médecin-patient. Au cours de cette rencontre de même qu'aux temps subséquents, les patients devaient aussi répondre à des questions sur les informations et les explications fournies par leur médecin de famille en lien avec leur cancer du poumon, et leur satisfaction face au suivi médical. Ils devaient aussi préciser leur satisfaction et leurs attentes face à l'implication de leur médecin de famille en regard de la coordination des soins, du soutien émotionnel, des informations transmises sur le cancer et du soulagement des symptômes. De façon spécifique, les participants devaient qualifier
l'implication actuelle et souhaitée de leur médecin de famille en répondant à partir d'une échelle de Likert variant de 1 (pas impliqué) à 4 (très impliqué). Par la suite, ces variables ont été traitées de façon dichotomique (pas impliqué/impliqué) en regroupant d'un côté, les catégories « pas impliqué » et « peu impliqué » et de l'autre, celles « impliqué » et très « impliqué ». Les résultats sont présentés en pourcentages de patients rapportant une implication de leur médecin de famille dans les différents aspects de suivi questionnés.
Le type de suivi effectué par le médecin de famille
Les patients devaient déterminer le type de suivi effectué par leur médecin de famille à partir des trois types décrits par Norman et al.51 : le suivi séquentiel pour lequel les
patients sont suivis exclusivement par l'équipe spécialisée pour leur cancer; le suivi parallèle où le lien avec le médecin de famille est maintenu mais pour des raisons autres
que celles associées au cancer; et le suivi conjoint entre l'équipe spécialisée et leur médecin de famille. Pour leur part, les participants n'ayant pas de médecin de famille devaient indiquer s'ils voyaient la pertinence d'en avoir un à ce stade de leur maladie. A chaque collecte de données, tous les patients devaient indiquer la présence d'un nouveau médecin de famille et, dans l'affirmative, répondre à la première partie du questionnaire portant sur l'ancienneté du suivi médical, l'accessibilité du médecin et la relation médecin-patient. L'analyse test-retest de ce questionnaire réalisée auprès d'un sous-échantillon des patients de l'étude (n = 20) a présenté une stabilité très satisfaisante, les valeurs p des tests de concordance variant de 0,31 à 0,99 pour les différentes variables analysées.
L'adaptation à la maladie
L'adaptation du patient à la maladie a été définie de façon opérationnelle à partir de certaines dimensions retrouvées dans la théorie du stress de Cohen131 (Annexe 1), soit la
détresse et la qualité de vie.
La détresse des patients a été évaluée à partir d'une version française validée148 de 37
items du Profile of Mood State (POMS/56. Ces différents items permettaient de produire
six indices : anxiété (6 items), dépression (8 items), confusion (5 items), fatigue (5 items), colère (7 items), vigueur (6 items). Dans le cadre de l'étude, un score de détresse a été calculé en utilisant les indices de dépression et d'anxiété regroupés. Ces deux indices étaient fortement corrélés avec le score global du POMS, les coefficients de corrélation de Pearson variant entre 0,9 et 0,95 selon la phase de la maladie. De façon spécifique, les patients devaient indiquer pour chacun des items présentés, comment ils s'étaient sentis au cours de la dernière semaine et ce, à partir d'une échelle de Likert variant de 0 (pas du tout) à 4 (énormément). Plus le score était élevé, plus le sentiment était ressenti fortement par les participants. Chaque indice était obtenu en additionnant les valeurs spécifiques pour chaque item le composant et en divisant par le nombre d'items de cet indice. Le score de détresse était obtenu à partir de la moyenne des indices d'anxiété et de dépression, en tenant compte du nombre d'items de ceux-ci, de façon à obtenir un score variant entre 0 et 4. Cette mesure a servi de variable dépendante afin de vérifier l'influence du type de suivi effectué par le médecin de famille sur la détresse des patients.
L'impact du cancer sur la qualité de vie et les autres symptômes physiques vécus par les patients a été évalué par l'instrument EORTC-QLQ-C30i51. Il s'agit d'une échelle
composée de 30 items permettant d'évaluer des aspects multidimensionnels de la qualité de vie présents au cours de la dernière semaine. De façon spécifique, cet outil comprend
