Un besoin d'informations sur les thérapeutiques médicamenteuses et

- Des difficultés à recueillir des informations compréhensibles avec les

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Les patients expriment des difficultés à établir le dialogue avec les

professionnels de santé pour recueillir des informations compréhensibles,

adaptées pour eux. Certains freins évoqués reposent sur la peur de ne pas

comprendre les informations données car trop complexes, dans un jargon médical

non accessible et la crainte de déranger, sur- solliciter leur médecin. En effet, la

moitié des patients traités pour une hypercholestérolémie cherche des informations

en dehors de la consultation médicale et 1 patient sur 6 n'ose pas poser des

questions à son médecin de peur de ne pas comprendre les explications ou pour

ne pas le déranger.(28) Les patients traités pour une polyarthrite rhumatoïde veulent

pouvoir poser des questions aux professionnels de santé librement et espèrent

une réponse claire, en évitant le jargon médical.(40)

- Un besoin d’augmenter leurs connaissances sur les traitements

médicamenteux

Certains patients recherchent des informations supplémentaires sur leurs

traitements. En effet, 16% des patients diabétiques de type 2 voudraient en

savoir plus sur leurs médicaments.(38)Les patients asthmatiques ont besoin que

les médecins prennent plus de temps lors de leurs consultations pour leur expliquer

le fonctionnement des traitements.(36)De plus, 70% des patients atteints de

lupus systémique sont intéressés par des séances d'ETP dans lesquelles les deux

tiers souhaitent des informations sur les rôles respectifs de l'alimentation et des

médicaments.(37) Connaitre le rôle de ses médicaments est également formulé par

les patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) (40).

Cependant, le manque de connaissances apparait aussi comme une problématique

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des connaissances aux patients sur leur maladie et leurs traitements. C’est ce qu’il ressort d’une thèse sur la mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique pour patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique

Obstructive (BPCO) où le manque de connaissance des patients sur leur maladie,

le traitement ou des exacerbations doit être corrigé selon les auteurs (39). De plus,

une étude sur la mise en place d’une éducation thérapeutique pour la PR conclut que les patients doivent pouvoir expliquer les mécanismes de leur maladie et

distinguer les traitements symptomatiques des traitements de fond (44). Cependant,

cette recherche d’informations supplémentaires est patient-dépendant et certains n’en n’expriment pas le besoin, comme le rappelle l’étude sur les attentes de patients souffrant de cancers en hôpital de jour, où 62% ne demandent pas

d’informations sur les traitements (45), et les besoins ressentis par les patients peuvent êtres différents de ceux perçus par les soignants. D’ailleurs, une thèse sur les besoins des diabétiques de type 2 hospitalisés met en évidence des besoins

éducatifs différents entre ceux perçus par les patients et ceux perçus par les

soignants. Les patients expriment un besoin de soutien psychosocial, de développer

une confiance en eux ou d’adopter des stratégies d’adaptation pour un sentiment de sécurité lors du retour au domicile, alors que les soignants expriment

essentiellement pour leurs patients des besoins d’ordre cognitifs ou d’auto-soins (46). En parallèle, les patients expriment le besoin de faire le point régulièrement

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- Un besoin d'information sur les effets indésirables des médicaments et les

interactions médicamenteuses

Là encore, le besoin d’informations sur les effets indésirables est ressenti différemment par les patients et professionnels de santé. En effet, 50% des patients

atteints d'hypercholestérolémie jugent que les effets indésirables des médicaments

sont utiles à connaitre contre seulement 20% des médecins.(28) Cependant,

certains soignants accordent de l’importance à ce que les patients soient informés sur les effets indésirables lors d’une séance éducative, comme ce fut le cas pour le programme MediPR (44).Ce besoin d'être rassuré sur les effets des médicaments

semble être une problématique commune aux patients atteints de maladies

chroniques, comme le démontrent des enquêtes menées auprès de patients vivants

avec le Virus de l’Immunodéficience Humaine (VIH),atteints d’asthme, de lupus ou encore de diabète : ils veulent avoir plus d’informations sur les effets indésirables, comment les prendre en charge et comment gérer la prise de traitement au

quotidien.(26,34,36,37) La moitié des patients atteints de VIH déclare ne pas être

suffisamment informés sur les effets indésirables des traitements (douleurs,

insomnie, modification de l'image corporelle).(35)

De plus, dans les craintes exprimées par les patients au sujet de leurs

médicaments, les interactions médicamenteuses les préoccupent particulièrement.

En effet, 67% des patients asthmatiques souhaitent des informations sur les

interactions de leurs traitements avec d'autres médicaments et 54% sur les effets

indésirables.(36) Les patients atteints de PR souhaitent eux aussi des explications

sur les effets indésirables, les interactions médicamenteuses et l'impact de la

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- _{Un besoin d’informations précises sur le médicament générique}

Une des problématiques du patient traité est celle du médicament générique.

Il existe une certaine méfiance. En effet, il est vu par certains patients comme une

"contrefaçon". Le fait qu'il soit moins cher que le princeps est synonyme pour les

patients de possible diminution de qualité avec risque de diminution de l’efficacité et l’augmentation des effets indésirables (42). Des difficultés liées au générique ont été rapportées: ainsi dans une étude menée auprès de 300 patients, 27% déclarent

une difficulté vécue liée au médicament générique, notamment du fait d’apparition d’effets indésirables ou d’un manque d'efficacité.(41) Le médicament générique est également source de confusions: le nom en DCI est complexe pour certains patients

et le fait qu'il existe une multitude de génériques pour un seul princeps ne fait

qu'accroitre cette confusion avec des boites, des présentations, des formes, des

couleurs de comprimés qui peuvent changer. La définition donnée par les patients

d'un médicament générique manque de précision et un besoin d'informations

supplémentaires sur sa composition et sa fabrication est exprimée par une majorité

de patients. (41,42)

- Un besoin d’informations sur l’automédication et les CAM

Une étude portant sur le recours aux CAM dans un service d’onco- hématologie pédiatrique a estimé qu’environ la moitié des familles les utilisaient, tout en estimant qu’elles étaient « moins toxiques » et présentaient « moins d’effets indésirables » que les traitements classiques. Cependant la moitié des parents

interrogés expriment un besoin d'informations sur ces CAM, (43) tout comme les

patients MICI qui restent cependant sans réponses de peur de demander au corps

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crainte de la perception des CAM par les soignants, qui, tout comme les patients,

ont des représentations quant aux CAM (14). Parallèlement, ces thérapeutiques

« douces », « naturelles » sont perçues comme sécures, sans notions de risques

potentiels (14,43). Une étude portant sur les comportements d’automédication de patients de plus de 65 ans montre qu’ils recherchent des informations sur Internet ou auprès de conseils de proches, sans douter de leur fiabilité (15).

Les patients ont besoin d’améliorer leur santé perçue en étant prêts à tester différentes stratégies de soins, sans disposer des outils et informations pour le faire

en toute sécurité.

2.2.2. Un besoin de diminuer l’impact, les contraintes induites par la